SINDROME DA STANCHEZZA CRONICA (CFS)
O DA AFFATICAMENTO O DA FATICA CRONICA

Associazione Nazionale Malati di CFS – Sindrome da Stanchezza Cronica
CRO - Centro di Riferimento Oncologico – Aviano
IRCCS - Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico
Via Franco Gallini, 2
33081 Aviano (Pordenone)
tel: 342 6017724 (martedì dalle ore 17:00 alle ore 19:00)
e-mail: cfs@cro.it - info@stanchezzacronica.it
 

 Nel dicembre 1994, un gruppo internazionale di studio sulla Sindrome da Fatica Cronica (CFS), del quale ha fatto parte il Prof. Umberto Tirelli Direttore  Dipartimento di Oncologia Medica, Primario Divisione di Oncologia Medica, Responsabile Unità CFS dell’Istituto Nazionale Tumori di Aviano (PN)  www.umbertotirelli.it ,  ha pubblicato sugli Annals of Internal Medicine, una nuova definizione di caso che rimpiazzava la definizione pubblicata sei anni prima da Holmes e collaboratori. Nella nuova definizione un caso di CFS é definito dalla presenza delle seguenti condizioni: una fatica cronica persistente per almeno sei mesi che non é alleviata dal riposo, che si esacerba con piccoli sforzi, e che provoca una sostanziale riduzione dei livelli precedenti delle attività occupazionali, sociali o personali ed inoltre devono essere presenti quattro o più dei seguenti sintomi, anche questi presenti per almeno sei mesi: disturbi della memoria e della concentrazione così severi da ridurre sostanzialmente i livelli precedenti delle attività occupazionali e personali; faringite; dolori delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari; dolori muscolari e delle articolazioni senza infiammazione o rigonfiamento delle stesse; cefalea di un tipo diverso da quella eventualmente presente in passato; un sonno non ristoratore; debolezza post esercizio fisico che perdura per almeno 24 ore. Ovviamente devono essere escluse tutte le condizioni mediche che possono giustificare i sintomi del paziente, per esempio ipotiroidismo, epatite B o C cronica, tumori, depressione maggiore, schizofrenia, demenza, anoressia nervosa, abuso di sostanze alcoliche ed obesità.

La complessità della CFS e l'esistenza di diversi ostacoli alla sua comprensione rendono necessario un approccio integrato per lo studio di questa patologia e di patologie similari. Il concetto di stanchezza é di per sé non chiaro, e sviluppare una definizione operativa di stanchezza é stato un problema per gli autori. Comunque nella concezione degli autori, il sintomo si riferisce a una spossatezza molto grave, sia mentale che fisica, che si determina anche con uno sforzo fisico minimo, oltreché ovviamente, per definizione, non dovuta ad una malattia nota, e che differisce dalla sonnolenza e dalla mancanza di motivazione.  Molti  pazienti definiscono semplicemente questa patologia come una specie di influenza cronica che perdura da anni.

La CFS e’ stata riportata in tutto il mondo, compresa l’Europa, l’Australia, la Nuova Zelanda ed il Canada, l’Islanda, il Giappone, la Russia ed il Sudafrica.  Infatti, ogni anno, il 12 maggio si celebra la giornata mondiale sulla Sindrome da Fatica Cronica (CFS) per condividere sul piano sociale un pensiero di solidarietà verso gli ammalati che quotidianamente si devono confrontare con una malattia così fortemente debilitate.

In base ai diversi studi condotti negli Stati Uniti, sia a San Francisco che a Seattle ed in diverse città americane, si stima che negli Stati Uniti vi siano circa mezzo di persone che hanno una patologia simile alla Sindrome da Fatica Cronica, pertanto si può calcolare che in Italia vi siano circa 200-300.000 casi di CFS.  La CFS colpisce soprattutto i giovani e lascia spesso per molti anni una situazione così grave dal punto di vista fisico che impedisce a tutti coloro che ne sono affetti di continuare a lavorare o a studiare.

Prima di tutto va subito detto che la stanchezza e’ uno dei sintomi più frequenti per i quali una persona si reca dal medico ma spesso e’ dovuta a stress, surmenage psicofisico, depressione, o altre patologie organiche quali l’ipotiroidismo, diabete, infezioni croniche, malattie infiammatorie croniche , tumori,  ecc. e che si controlla con il controllo delle patologie sottostanti. La CFS è una diagnosi di esclusione e chiaramente vanno escluse tutte le cause precedenti per poter fare diagnosi.

All’Istituto Tumori di Aviano, sono stati compiuti una serie di studi, tra i quali la valutazione delle alterazioni immunologiche nei pazienti con CFS, la valutazione delle alterazioni cerebrali con una sofisticata metodologia di diagnosi radiologica, la PET, l'eventuale rapporto della CFS con i tumori maligni, lo studio di nuovi farmaci, in particolare immunoglobuline ad alte dosi, magnesio, acetilcarnitina, antivirali come amantadina e acyclovir ed immunomodulatori come timopentina. L’ultimo lavoro scientifico pubblicato nel 2013 riguarda i risultati di uno studio su 741 pazienti trattati con immunoglobuline e antivirali.

Purtroppo per ora non vi è alcun farmaco in grado di guarire definitivamente la malattia, anche se spesso i pazienti possono trarre dei benefici da interventi farmacologici (antivirali, corticosteroidei, immunomodulatori, integratori, ecc.) e da modifiche dello stile di vita, portando anche qualcuno alla guarigione  e un discreto altro numero a miglioramenti significativi della sintomatologia.

Nel 2013 l’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (www.Age.na.s.) di Roma, nell’ambito delle sue attività, ha pubblicato un documento scientifico sulla CFS su un progetto strategico del Ministero della Salute sulla medicina di genere che fa riferimento al consenso canadese (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: a Clinical Case Definition And Guidelines for Medical Practitioners – Bruce M Carruthers – Marjorie I. Van de Sand. Di questo panel di esperti fecero parte i dottori Bruce Carruthers, Kenny de Merlier, Daniel Peterson, Nancy Klimas, ed altri di altrettanta levatura, nomi già noti per via della loro partecipazione alle più importanti conferenze internazionali sulla CFS e per le loro pubblicazioni.

Lo scopo è di fare il punto e la sintesi sulle più recenti e validate acquisizioni scientifiche sulla CFS in modo da fornire ai malati, ai familiari e ai clinici uno strumento utile alla conoscenza e alla gestione della sindrome sulla base delle migliori evidenze disponibili compatibilmente con le caratteristiche di complessità che la distingue. E’ importante infatti, fornire al clinico informazioni e raccomandazioni sul modo più corretto di diagnosticare e di gestire  i pazienti affetti dalla CFS.

Considerando che questo studio è stato sviluppato da un gruppo multidisciplinare ed è basato sulle migliori evidenze scientifiche, la  speranza di tutti è quella di aver tracciato attraverso questa pubblicazione un nuovo percorso per affrontare con strumenti più adeguati le richieste di malati.

Già in passato, nel nostro paese la Sindrome da Fatica Cronica è stata inserita nell’edizione della “Clinical Evidence” – edizione italiana, una pubblicazione scientifica importante per il nostro sistema sanitario nazionale, eseguita su incarico del Ministero della Sanità. In passato negli Stati Uniti l’’Istituto Nazionale delle Allergie e delle Malattie Infettive dei National Institutes of Health ha prodotto un volume dal titolo "Chronic Fatigue Syndrome - Informazione per i medici" con lo scopo di approfondire le conoscenze sulla reale efficacia degli interventi medici nelle malattie riconosciute. La realizzazione di questo volume infatti, è stata possibile grazie ad un’accurata analisi e ad una valutazione critica di informazioni selezionate derivanti da studi clinici controllati condotti e pubblicati in tutto il mondo.

 << Tipi di stanchezza