LINK


ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI 

CFS Associazione Italiana onlus (Aviano)
Centro di Riferimento Oncologico
c/o Unità C.F.S. (Onc. Medica A)
V. F. Gallini, 2
33081 Aviano (PN) - Italia
Sito internet:  www.stanchezzacronica.it (dove siete ora)
Il precedente sito dell'associazione è: http://www.salutemed.it/cfs/.
Indirizzo e-mail: cfs@cro.it
Facebook:  qui

Associazione CFS Veneto onlus (Thiene)
Via Meucci 8/6
36030 Zugliano (Vicenza)
Tel. 3913489104
Indirizzo e-mail: a.cfs.veneto@gmail.com
Facebook: qui.

Associazione Malati di CFS ONLUS (Pavia)
Sede Legale via Luigi Marangoni, 35
27100 Pavia
Tel. 031302658 (referente nazionale: Roberta Ardino)
Sito internet: qui.
Indirizzo e-mail: info@associazionecfs.it

ANFISC onlus – Associazione Nazionale Fibromialgia e Stanchezza Cronica (Belluno)
Sede Veneta Provinciale  Piazza Papa Luciani, 3
32015 Puos d'Alpago (BL)
Tel. e fax. 0437 471103 (mercoledì dalle 15.00 alle 18.30)
Sito internet: http://www.anfisc.it
Email: info@anfisc.it

ASSOCIAZIONE M.A.R.A. (Malattie Ambientali Reciproco Aiuto) onlus
Via Nicolao Arcangelo, 6
00053 Civitavecchia (Roma)
Tel. 335 5900812
Fax. 0766 196919
e-mail: infoassociazionemara@gmail.com  
Sito internet: http://associazionemara.org/8-associazione-mara



ALTRI LINK UTILI

In italiano

CFS Italia: qui.  Si tratta di un forum in cui i pazienti si scambiano notizie e osservazioni sulla malattia, ed è pieno di materiali e articoli utili.

IL SITO DEL PROF. UMBERTO TIRELLI: qui.

IL BLOG DI PAOLO MACCALLINI: qui.
Paolo è un paziente che sta dedicando ogni energia disponibile a studiare questa e collegate patologie. Cerca anche altri studiosi che vogliano unirsi a lui, persone con competenze in informatica, chimica, ingegneria, fisica, matematica, biologia... In questo post parla del suo progetto. Se siete interessati potete contatarlo a: maccallini.paolo@gmail.com.  

LE TRADUZIONI DELLE NEWSLETTER DELLA OPEN MEDICINE FOUNDATION: qui.


In inglese

MEPEDIA: enciclopedia online in crowd-sourcing sulla storia, scienze e medicina della CFS/ME.

OPEN MEDICINE FOUNDATION (OMF): fondazione impegnata nell'accelerare la ricerca sulla CFS/ME, è ora uno dei principali attori sulla scena della sensibilizzazione e della ricerca.  Vanta un comitato sceintifico che comprende anche dei premi Nobel di cui è direttore Ron Davis, professore di Biochimica e Genetica alla Stanford University School of Medicine e direttore dello Stanford Genome Technology Center. La CFS Associazione Italiana colabora con la OMF ed è stato creato un team di tradiuttori per portare in italiano agli interessati il loro bollettino informativo mensile. 

BATEMAN HORNE CENTER: è uno dei maggiori centri di studio e cura dela CFS/ME negli Stati Uniti ed è stato fondato dalla direttrice, la dottoressa Lucinda Bateman, che ha partecipato alla stesura del rapporto dell'Institute of Medicine. Il BHC organizza delle periodiche conferenze sulla patologia che sono disponibili (in inglese) sul loro canale YouTube.

INVEST IN ME: organizzazione indipendente britannica che promuove la ricerca sulla CFS/ME e che  da più di un decennio organizza un convegno medico annuale che è diventato un punto di riferimento per la comunità scientifica internazionale.

HEALTH RISING: il sito, fondato da Cort Johnson, è diventato un punto di riferimento per la comnunità dei pazienti per essere uno dei più accurati, approfonditi e tempestivi sulla CFS/ME.

#MEACTION: si tratta di un network internazionale di pazienti che lavorano per la sensibilizzazione sulla CFS/ME, focalizzandosi su tre aree: sostenere e connettere pazienti e caregiver, educare e sostenere la causa. organizzare ricerca a lungo termine e provocare un cambiamento culturale e politico nei confronti della patologia. Le iniziative organizzate sono molte e ad alcune partecipa anche la CFS Associazione Italiana.

SOLVE ME/CFS INITIATIVE (SMCI): è uno dei maggiori punti di riferiemnto per la comunità della CFS/ME. Mirano alla diagnosi e al trattamento della patologia. concentrandosi su tre aree di ricerca: bioenergia. immunità e infiammazione e biologia neuroendocrina. Può contanre anche su una BioBanca di pazienti. 


STANFORD ME/CFS INITIATIVE: http://med.stanford.edu/chronicfatiguesyndrome.html
ME/CFS AUSTRALIA (SA) Inc: http://sacfs.asn.au/index.html
NCNED: https://www.griffith.edu.au/health/national-centre-neuroimmunology-emerging-diseases
EUROPEAN SOCIETY FOR ME: http://www.esme-eu.com/
EUROPEAN ME ALLIANCE: http://www.euro-me.org/
IACFS/ME: http://www.iacfsme.org/
THE ME ASSOCIATION: http://www.meassociation.org.uk/
25% ME GROUP http://www.25megroup.org/
ACTION FOR M-E http://www.afme.org.uk/
ASSOCIATION OF YOUNG PEOPLE WITH ME http://www.ayme.org.uk/
ME ACTION UK: http://www.meactionuk.org.uk/
NJCFSA: http://www.njcfsa.org/
THE CFS REPORT : http://www.cfidsreport.com/
PHOENIX RISING: http://aboutmecfs.org/
PROHEALTH: http://www.chronicfatiguesupport.com/



FILM DOCUMENTARISTICI SULLA CFS


UNREST: è il più recente documentario sulla CFS/ME, con la regia di Jennifer Brea, una paziente. La CFS Associazione Italiana spera di poter portare presto il film anche in italiana. Qui il Press kit americano.

FORGOTTEN PLAGUE: Disponibile con i sottotitoli in italiano della presidente della CFS Asociazione Italiana Giada Da Ros, questo documentario di Ryan Prior, racconta le storie di diversi pazienti e illustra lo stato dell'arte nella ricerca sulla patologia intervistando numerosissimi esperti.  Qui il Press kit .

PERVERSELY DARK: questo documentario norvegese sui malati molto severi è stato reso disponibile l'8 agosto 2017 in occasione della giornata mondiale della CFS/ME severa. Per vedere il film nella sua interezza cliccare sul titolo. La password per entrare a vederlo è "fenomen". Il film può anche essere scaricato in modo legale e gratuito.

WHAT ABOUT ME:  realizzato da Susan Douglas, nel 2016. questo film è dispobile per la visione su Amazon UK.  Qui il trailer. Vengono intervistati Annette Whittemore, Dla dpttoressa Judy Mikovits, Dr. Daniel Peterson, Mary Schweitzer, PhD, Dr. Sarah Myhill, Dr. Charles Shepherd, e Dr. Ian Lipkin.

VOICES FROM THE SHADOW: realizzato da Natalie Boulton e Josh Biggs, madre e fratello di una paziente con CFS/ME, questo film documentaristico, realizzato fra il 2009 e il 2011, si concentra in prevalenza sui pazienti pediatrici.  Il fil, è disponibile con si sittotitoli in italiano, ed è visibile gratuitamente su Vimeo inserendo il codice VOICES. Vendono intervistati pazienti e fiamiliari e il dottor Nigel Speight, il prof. Leonard Jason e il prof. Malcom Hooper.  Questo film potrebbe non essere adatto ala visione per i pazienti pià giovani che potrebbero rimanerne impressionati.

ME: THE TOXIC TIREDNESS (ME: An Sgìths Nimheil, ME: la stanchezza tossica): è un documentario televisivo in lingua gaelico scozzese, e sottotitolato in inglese, andato in onda all'interno dela serie di documentari Trusadh,  in onda su BBC dal 2008. Il documentario è disponibile su YouTube ed è stato raccolto in bari segmenti sul blog di  GIada Da Ros, presidente della CFS Asssociazione Italiana, in un post disponibile al link.

INVISIBLE: il link porta alla pagina Facebook di un film il cui sito non è più (al momento) disponibile. Con la regia di Rick Carlson, questo documentario dà voce a un gruppo di pazienti del Vermont. 

I REMEMBER ME: scritto e diretto da Kim A. Snyder, è un film del 2000. Oltre ad esserci le storie dei pazienti, si intervistano alcuni dei medici/ricercatori più noti nella CFS/ME: David Bell, Nancy Klimas, Jay Levy, David Hyde... e si intervista fra gli altri il regista Blake Edwards (La pantera Rosa, Hollywood Party, 10)

LIVING HELL: visibile su Video cliccando sul titolo, si tratta del più vecchio documentario sull'argomento - anno 1993. Oltre ai pazienti vengono intervistati i seguenti medici: David Bell, Paul Chaney, Walter Gunn, Nancy Klimas, Anthony Komaroff, Jay Levy, Dan Peterson e Jonathan Rest.  


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Malati oncologici - Stanchezza nel malato oncologico:

ANGOLO Onlus - Associazione Nazionale Guariti O Lungoviventi Oncologici
c/o Centro di Riferimento Oncologico, Divisione di Oncologia Medica A, Via Pedemontana Occidentale 1
tel: 0434 659277
e-mail: info@angolo.org

http://associazioneangolo.it/