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18 maggio 2017

LA FORZA DI UNA MADRE A SOSTEGNO DEI BAMBINI CON CFS: qui.

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16 maggio 2017

Si tiene a Padova il seminario "SINDROME DA FATICA CRONICA: UN SINTOMO E UNA SINDROME DA RICONOSCERE ANCHE IN AMBITO PEDIATRICO", organizzato dalla Associazione CFS Veneto e dalla AMCFS e diretta a diverse categorie di medici. 

Relatori: dott. Lorenzo Lorusso, prof. Aldo Baritussio, prof. Stefano Masiero, prof. Leonardo Zoccante. dott.ssa Caterina Zilli 

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12 maggio 2017

IL MUNICIPIO DI PORDENONE SI ILLUMINA PER LA GIORNATA MONDIALE DI SENSIBILIZZAZIONE: vedi qui.

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10 maggio 2017

La Repubblica: "Sindrome da fatica cronica, quando la stanchezza diventa malattia".

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9 maggio 2017

Insieme a CFS Italia, che ha lanciato l'idea, è stato realizzato un video-collage di pazienti (e medici) per la giornata mondiale della CFS/ME il 12 maggio.

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6 maggio 2017

#BedFest: un festival virtuale per e con le persone con la CFS/ME

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2 maggio 2017

PROGETTO #HippopotamousOath


Invitiamo tutti a partecipare al Progetto #HippopotamusOath (il nome nasce come "gioco di parole" sul Giuramento di Ippocrate).
Il testo dice:

L'Encefalomielite Mialgica (ME) è una malattia neurologica cronica, debilitante, spesso degenerativa. (WHO ICD-10 G93.3).
I pazienti di ME nel mondo hanno sofferto per diagnosi sbagliate e cattivi trattamenti come risultato di politiche messe in atto in risposta a studi influenti, ma scientificamente difettosi, che non avrebbero mai dovuto passato il vaglio dei colleghi.
Ai pazienti sono stati negati i sussidi di invalidità, le assicurazioni sanitarie/reddito e altri diritti per il fatto che la ME è stata rappresentata in modo errato come un disturbo psicosomatico per decenni.
Resoconti di danni dovuti a "terapie" raccomandate sono stati ignorati, nonostante alcuni pazienti siano stati ridotti permanentemente allettati da trattamenti inappropriati che ignorano le patologie biomediche sottostanti.
Chiediamo perciò a tutti gli autori dei trial PACE e ai solo sostenitori di ricordare il Giuramento di Ippocrate "Praticate due cose nel trattare con la malattia: o aiutate o non danneggiate il paziente".
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29 aprile 2017

UNA LETTERA APERTA A "PSYCHOLOGICAL MEDICINE"

Il blog Virology, curato da Vincent Racaniello, ha scritto una lettera aperta,  che la CFS Associazione Italiana condivide in pieno e che ha chiesto di poter firmare, alla rivista "Psychological Medicine". L'originale, e i firmatari, lo trovate qui. Sotto trovate la traduzione di quella lettera. 

Gentili Sir Robin Murray e Dr. Kendler:
Nel 2013, Psychological Medicine ha pubblicato un articolo intitolato “Recovery from chronic fatigue syndrome after treatments given in the PACE trial.” (Guarire dalla sindrome da fatica cronica dopo il trattamento somministrato nei trial PACE” [1] Nel’articolo, White et al. riportavano che la Terapia dell’Esercizio Graduale (GET) e la Terapia Cognitivo-Comportamentale (CBT) portavano ciascuna alla guarigione nel 22% dei pazienti, contro il solo 7% in un gruppo di comparazione. I due trattamenti, concludevano, offrono ai pazienti “la migliore possibilità di guarigione”.

Il Pace è stato il più ampio studio clinico mai condotto per la sindrome da fatica cronica (anche conosciuta come encefalomielite mialgica, o ME/CFS) con il primo risultato pubblicato su The Lancet nel 2011.[2] È stato uno studio open-label [“in aperto”] con risultati preliminari soggettivi, un progetto che richiede una stretta vigilanza per prevenire la possibilità di bias. Eppure il PACE soffriva di gravi difetti che hanno sollevato preoccupazioni serie sulla validità, l’affidabilità e l’integrità delle scoperte. [3] Nonostante questi difetti, le dichiarazioni di guarigione di White at al in Psychological Medicine hanno grandemente impattato il trattamento, la ricerca e gli atteggiamenti pubblici verso la ME/CFS.

Secondo il protocollo per i trial PACE, i partecipanti dovevano raggiungere specifici standard in quattro differenti misurazioni perché si potesse dire che avevano raggiunto la “guarigione”.[4] Ma in Psychological Medicine, White et al. hanno attenuato in modo significativo ciascuno dei risultati richiesti, rendendo la “guarigione” molto più facile da raggiungere. Nessun comitato di supervisione dei PACE sembra aver approvato la ridefinizione di guarigione; per lo meno, nessuna approvazione di questo tipo è stata menzionata. White et al. non hanno pubblicato i risultati che avrebbero ottenuto usando l’approccio del protocollo originario, né hanno incluso analisi di sensibilità, il metodo statistico standard per valutare l’impatto di tali cambiamenti. 

I pazienti, i sostenitori e alcuni scienziati hanno rapidamente segnalato questi e altri problemi. Nell’ottobre del 2015, Virology Blog ha pubblicato una investigazione dei PACE di David Tuller della Università della California, Berkeley, che confermava gli scivoloni metodologici del trial. [5] Da allora, più di 12.000 pazienti e sostenitori hanno firmato una petizione che chiede a Psychological Medicine di ritrattare le discutibili dichiarazioni di guarigione. Eppure la rivista non ha intrapreso alcuna misura per affrontare le questioni.

La scorsa estate, la Queen Mary University of London ha reso pubblici i dati dei trial PACE per ordine di un tribunale dopo che è emersa da un paziente la richiesta di libertà-di-informazione. A dicembre, un gruppo di ricerca indipendente ha usato quei dati resi pubblici di fresco per calcolare i risultati di guarigione secondo la metodologia originaria delineata nel protocollo.[6] Questa ri-analisi ha documentato ciò che era già chiaro: che le dichiarazioni di guarigione non dovevano essere prese per buone.

Nella ri-analisi, che è apparsa sula rivista Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior [Fatica: Biomedicina, Salute e Comportamento], Wilshire et al. riportano che la definizione del protocollo PACE di “guarito” ha prodotto tassi di guarigione del 7% o meno per tutti i rami del trial. Inoltre, contrariamente alle scoperte riportate in Psychological Medicine, gli interventi PACE non hanno offerto nessun beneficio statisticamente significativo. In conclusione, hanno notato Wilshire et al., “l’affermazione che i pazienti possono guarire come risultato della CBT e GET non è giustificata dai dati, ed è altamente fuorviante per i clinici e i pazienti che stanno considerando questi trattamenti.”

In breve, il trial PACE ha risultati nulli di guarigione, secondo la definizione di protocollo selezionata dagli autori stessi. Oltre ai risultati di guarigione gonfiati riportati in Psychological Medicine, lo studio soffriva di un mucchio di altri problemi, inclusi i seguenti:
*In modo paradossale, le revisionate soglie di guarigione per la funzione fisica e la fatica – due delle quattro misure di guarigione – erano così lasse che i pazienti potevano deteriorare durante il trial e ugualmente essere conteggiate come “guarite” in questi risultati. Infatti, il 13% dei partecipanti raggiungevano uno o entrambe queste soglie di guarigione alla base di rilevamento. White et al. non hanno rivelato questi fatti salienti in Psychological Medicine. Non conosciamo nessun altro studio nella letteratura dei trial clinici in cui le soglie di guarigione per un indicatore di fatto rappresentavano uno stato di salute peggiore delle soglie d’ingresso per disabilità serie nello stesso indicatore.
*Durante il trial, gli autori hanno pubblicato un bollettino per i partecipanti che includeva le raggianti testimonianze di partecipanti precedenti sui loro risultati positivi nel trial. [7] Un articolo nello stesso bollettino riportavano che un comitato nazionale di linee guida cliniche aveva già raccomandato la CBT e la GET come efficaci; l’articolo del bollettino non menzionava la terapia di ritmo adattivo, un intervento sviluppato specificatamente per il trial PACE. Le testimonianze dei partecipanti e l’articolo del bollettino potrebbero aver fatto propendere le risposte di un ignoto numero delle duecento o più persone ancora sottoposte a valutazione – circa un terza del campione totale.
*Il protocollo PACE includeva la promessa che gli investigatori avrebbero informato i potenziali partecipanti di “ogni possibile conflitto di interesse”. I principali investigatori del PACE avevano avuto relazioni di lunga durata con le principali compagnie di assicurazione, che li consigliavano su come gestire le richieste di invalidità relative alla ME/CFS. Tuttavia, i moduli di consenso del trial non menzionavano questi conflitti di interesse auto-evidenti. È irrilevante che le compagnie di assicurazione non fossero direttamente coinvolte nel trial e insufficiente che gli investigatori abbiamo reso pubblici questi collegamenti nella loro ricerca pubblicata. Data questa seria omissione, il consenso ottenuto dai 641 partecipanti al trial è di discutibile legittimità.
Simili difetti sono inaccettabili in una ricerca pubblicata; non possono essere difesi o eliminati con delle spiegazioni. Gli investigatori del PACE hanno ripetutamente cercato di affrontare queste preoccupazioni. Ma i loro sforzi finora – nella corrispondenza della rivista, negli articoli di news, dei post dei blog, e più di recente nelle loro risposte a Wilshire et al in Fatigue [8]— sono state incomplete e insoddisfacenti.

Il trial PACE ha aggravato questi errori usando una definizione di caso per la malattia che richiedeva solo un sintomo – sei mesi di disabilitante fatica inspiegata. Un rapporto del 2015 dei National Institutes of Health degli Stati Uniti ha raccomandato di abbandonare questo approccio a sintomo-unico per identificare i pazienti.[9] Il rapporto dei NIH che questa ampia definizione di caso generava campioni eterogenei di persone con una varietà di malattie affaticanti, e che usarla per studiare la ME/CFS potrebbe “compromette il progresso e causare danno”.

I PACE includevano analisi di sotto-gruppo di due definizioni di caso alternative e più specifiche, ma queste definizioni di caso sono state modificate in modi che avrebbero potuto impattare i risultati. Inoltre, un numero sconosciuto di possibili partecipanti avrebbero potuto soddisfare questi criteri alternativi ma sono stati esclusi dallo studio dallo screening iniziale.

Per proteggere i pazienti da trattamenti inefficaci e potenzialmente dannosi, le dichiarazioni di guarigione di White et al, non possono esserci in letteratura. Perciò, chiediamo a Psychological Medicine di ritrattare immediatamente l’articolo. I pazienti e i clinici meritano e si aspettano informazioni accurate e prive di pregiudizi su cui basare le proprie decisioni di trattamento. Vi sollecitiamo a prendere provvedimenti senza ulteriori ritardi.

Cordialmente,
(firme)
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27 aprile 2017

BETTERI INTESTINALI NELLA CFS

I Ricercatori del Center for Infection and Immunity (CII) alla Columbia University hanno pubblicato oggi un articolo che mostra anormali livelli di alcuni specifici batteri intestinali nei pazienti con la Encefalomielite Mialgica / Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS).
I ricercatori hanno seguito 50 pazienti e 50 controlli sani accoppiati reclutati in quattro siti clinici per la ME/CFS. Hanno fatto test per specie batteriche nei campioni fecali, e per molecole immunitarie nei campioni di sangue.

Riportano: 
1.    I livelli di distinti specie di batteri intestinali --  Faecalibacterious, Roseburia, Dorea, Coprococcus, Clostridium, Ruminococcus, Coprobacillus – erano fortemente associati alla ME/CFS; la loro combinata relativa abbondanza è parsa essere predittiva della diagnosi.
2.    Maggiore abbondanza di Alistipes non classificati e diminuito Faecalibacterium erano i principali biomarcatori per la ME/CFS con IBS (Sindrome dell’Intestino Irritabile); mentre maggiore abbondanza di batteroidi non classificati e dimunuito batteroide vulgatus erano i principali biomarcatori della ME/CFS senza IBS.
3.    Un’analisi dei pathway matabolici batterici associati con i disturbi nei batteri intestinali ha rivelato differenze distintive fra ME/CFS e sottogruppi di ME/CFS rispetto ai controlli sani.
4.    In sottogruppi della ME/CFS, le misurazioni della severità dei sintomi, inclusi il dolore e la fatica, si correlavano alla abbondanza di distinti tipi batterici e pathway metabolici.
5.    Nessun cambiamento è stato osservato nei marcatori immunitari – una scoperta che potrebbe riflettere la penuria di partecipanti che erano ammalati da poco tempo; ricerche precedenti suggeriscono che cambiamenti immunitari potrebbero essere evidenti solo comparando casi di breve e lunga durata.

“Come nella IBS, la ME/CFS potrebbe coinvolgere una interruzione nella comunicazione bidirezionale fra il cervello e l’intestino mediata dai batteri, i loro metaboliti, e le molecole che influenzano,” ha detto l’autore senior W. Ian Lipkin, direttore del CII e Professore John Snow di Epidemiologia alla Mailman School della Columbia. “Nell’identificare gli specifici batteri coinvolti, siamo un passo più vicini ad una diagnosi più accurata e a terapie mirate.”

Qui il comunicato stampa. Qui l’articolo.
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Aprile 2017

Una bella notizia: il sindaco di Pordenone ha accolto la richiesta della CFS Associazione Italiana di illuminare il Palazzo Municipale di Pordenone dei colori Blu, per la CFS/ME, viola per la Fibromialgia e Verde per la MCS e la Lyme in occasione del 12 maggio, giornata mondiale di sensibilizzazione, di cui quest’anno cade il 25°anniversario. Saremo lì a partire dalle 21.30, come richiesto.

L’evento, che si tiene in tutto il mondo, è promosso a livello globale da Action CIND, ovvero Action Chronic Immunological and Neurological Diseases, una no-profit canadese impegnata a favore delle persone che soffrono di malattie immunologiche e neurologiche.

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18 gennaio 2017

CHE COSA SUCCEDE QUANDO HAI UNA MALATTIA CHE I MEDICI NON RIESCONO A DIAGNOSTICARE: il “TED Talk” di Jennifer Brea (guarda qui, con i sottotitoli in italiano) _____________________________________________________________________________________________________________________________

19 ottobre 2016

POTENZIALE ANORMALITÀ GENETICA COLLEGATA AI SINTOMI DI CFS/ME

Gli scienziati al National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID – Istituto Nazionale di Allergia e Malattie Infettive) degli Istituti Nazionali di Sanità americani, hanno identificato una potenziale anormalità genetica collegata a molti dei sintomi della CFS/ME. La triptasi, una proteina nel sangue, è spesso associata a reazioni allergiche e alcuni pazienti con sintomi simil-CFS/ME hanno elevati livelli di triptasi nel sangue. Questi elevati livelli potrebbero essere causati da copie multiple del gene alfa triptasi. Cosa significativa per i pazienti di CFS/ME, anche i pazienti con problemi di POTS (Sindrome di tachicardia ortostatico posturale) hanno alti livelli di triptasi.  (Fonte: qui)

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10 settembre 2016

RESI PUBBLICI DI DATI DEI TRIAL PACE 

Quanto segue è la traduzione di quanto scritto a questo link.

La Queen Mary University of London (QMUL) ha reso pubblici i dati PACE ai pazienti che lo hanno richiesto sulla base del Freedom of Information Act, come ordinato da un recente tribunale, nell’ultimissimo giorno possibile per presentare un appello contro l’ordine della corte.

La mossa segue la pubblicazione tre giorni prima di una lettera aperta da parte di un gruppo di scienziati inclusi il dottor Ron Davis, Vince Racaniello e Jonathan Edwards, che sollecitava il preside della QMUL, il professor Simon Gaskell, a non appellarsi alla decisione del tribunale.

I dati sono stati richiesti nel marzo del 2014 da Alem Matthees, per permettere il calcolo dei principali risultati del trial e i tassi di guarigione secondo i metodi specificati nell’originario protocollo del trial. Gli originali metodi di analisi sono stati abbandonati  una volta che il trial era in corso e rimpiazzati da altri, inclusa un’analisi in cui i pazienti potevano diventare più invalidi e nonostante ciò essere classificati come fossero “guariti”.

Tom Kindlon, un paziente la cui critica delle analisi dei PACE è stata pubblicata in riviste mediche, ha detto: “Questo è un gran giorno per i pazienti. Lo abbiamo aspettato per anni. Finalmente, sarà possibile per parti indipendenti esaminare i dati e, in particolare, scoprire quali sarebbero stati i risultati senza tutti i cambiamenti ingiustificati al protocollo dello studio. Sarà anche molto interessante guardare a come i dati obiettivi si relazionano agli esiti soggettivi”.

Ha aggiunto, “Questo è un trial finanziato da fondi pubblici ed è costato 5 milioni di sterline di tasse dei contribuenti – i dati non sarebbero mai dovuti essere tenuti segreti”. È molto deludente che sia gli investigatori del trial PACE che la QMUL abbiano litigato il caso così duramente, costringendo Alem Matthees a dedicarci così tanto lavoro quando lui stesso non sta bene e respingendo altre richieste su informazioni di base”.

Il giorno prima che i dati fossero resi pubblici, gli autori del PACE hanno pubblicato online i risultati principali del trial usando i metodi specificati per il protocollo originario. I nuovi risultati mostrano che solo un terzo dei pazienti indicati erano migliorati secondo l’analisi definita secondo il protocollo, comparata ai numeri riportati su The Lancet nel 2011.

I risultati confermano i sospetti a lungo avuti dai pazienti e gli scienziati che hanno studiato in modo critico il trial che se gli investigatori del PACE fossero rimasti legati al loro stesso protocollo di analisi originario, il PACE sarebbe apparso un trial di successo molto minore.

(Immagine)

I nuovi risultati mostrano che solo il 21% dei pazienti sono stati classificati come “miglioranti” nel gruppo di terapia dell’esercizio graduato, comparati al 61% dichiarato nell’articolo di the Lancet usando un’analisi sviluppata dopo che il trial era in corso. Il 10% dei pazienti nel gruppo che non ha ricevuto alcuna terapia erano “miglioranti”, cosa che indica che, anche con le misurazioni soggettive usate, solo un paziente su dieci riportava un miglioramento dall’addizionale terapia dell’esercizio graduato. I risultati per il gruppo della CBT erano simili a quelli per il gruppo dell’esercizio graduato.

Questi risultati re-interpretati sono stati resi pubblici senza fanfara sul sito web della QMUL. Nonostante il drammatico crollo dei tassi di miglioramento, gli autori dello studio hanno detto che gli esiti erano “molto simili a quelli riportati nell’articolo principale dei risultati PACE” e hanno sostenuto le loro conclusioni del Lancet che la CBT e l’esercizio graduato, aggiunti alla cura medica standard, “migliorano moderatamente” i risultati per i pazienti di CFS.

Ma il dottor David Tuller, della  University of California, Berkeley, giornalista e esperto di salute pubblica, che ha criticato il trial in dettaglio, ha detto.“Siamo chiari. Queste scoperte sono molto peggio di quelle presentate negli articoli “peer-reviewed” pubblicati. Se queste sono state le migliori scoperte per 8 milioni di dollari, allora veramente i PACE non sopravvivranno un legittimo esame minuzioso”.

Ma ora, con i crudi dati originali che vanno a Alem Matthees, è sicuro che seguirà una revisione più indipendente.

Nel corso degli scorsi mesi, a seguito del primo degli articoli critici del dottor Tuller, i pazienti e gli scienziati si sono uniti insieme in tutto il mondo per fare pressione sulla QMUL perché rendesse pubblici i dati. Una petizione guidata da #MEAction  con oltre 12.000 firme è apparsa sul Wall Street Journal, ed è stata presentata in tribunale come prova del livello dell’interesse pubblico che i dati venissero resi pubblici; e 24 organizzazioni di ME/CFS in 14 Paesi, in rappresentanza di decine di migliaia di pazienti, hanno scritto lettere aperte all’università. L.A. Cooper, capo del #MEAction Network UK ha detto: “I nostri ringraziamenti vanno a Alem Matthees, che ha lavorato incredibilmente duro per ottenere che venissero resi pubblici i dati PACE a quello che è stato quasi certamente un enorme costo fisico. Grazie, Alem!”.   
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Agosto 2016 

CARATTERISTICHE METABOLICHE DELLA SINDROME DA FATICA CRONICA 

Ron Davis: “Questo è a oggi lo studio più importante e rivoluzionario sulla  ME/CFS”

Da Ron Davis:

“La Pubblicazione “Caratteristiche Metaboliche della Sindrome da Fatica Cronica” di Naviaux RK et al, è una pietra miliare nella ricerca sulla ME/CFS. È a oggi lo studio più importante e rivoluzionario sulla ME/CFS.
Estendendo recenti indicazioni di alterazioni metaboliche nella ME/CFS, questo studio fornisce la prima comprensiva dimostrazione quantitativa delle deficienze metabolomiche che caratterizzano questa malattia. Definiscono una chiara “firma” metabolica che accuratamente distingue i pazienti dagli individui sani.
Questa firma era costante anche fra pazienti con sintomi o eventi di esordio della malattia differenti. Queste scoperte sono una notizia eccitante sia per i pazienti che per i ricercatori. Non solo confermano la realtà biologica di questa stigmatizzata malattia, ma puntano al più promettente candidato biomarcatore della ME/CFS che il campo abbia visto. Un biomarcatore della ME/CFS – a lungo atteso dagli scienziati – permetterebbe la precisa e obiettiva diagnostica che non è mai stata possibile per questa malattia. Inoltre, accelererebbe la ricerca per dei trattamenti.
Lo studio del dottor Naviaux suggerisce che entrambe queste imprese potrebbero essere progettate in uno modo che beneficerà tutti i pazienti, indipendentemente dai loro sintomi e dagli eventi d’esordio (che non sempre sono noti). Oltre a una comune risposta metabolica, i pazienti mostrano una varietà di risposte individuali. Queste risposte individuali possono contribuire alle differenze sintomatiche, e possono essere causate in parte da differenze genetiche. Similarmente, trattare in modo efficace la ME/CFS può richiedere due componenti: un trattamento comune per tutti i pazienti e un trattamento personalizzato. Cosa interessante, questo potrebbe spiegare la pletora di trattamenti che hanno aiutato singoli pazienti ma solo raramente funzionano in altri pazienti.
Un’altra importante scoperta da questo studio è che la risposta metabolomica osservata nella ME/CFS è l’opposto del pattern visto in infezione acuta e sindrome  metabolica. Questo risultato supporta la controversa idea che mentre l’infezione è spesso un evento che fa iniziare la ME/CFS, non contribuisce alla continuazione della malattia. Quello che è importante notare è che in assenza di prove di una infezione attiva, è plausibile che i trattamenti antimicrobici a lungo termine spesso usati per la ME/CFS facciano più danno che bene.
Questo studio rivoluzionario perciò presenta diverse nuove scoperte di grande importanza per le comunità dei pazienti di ME/CFS, medica e di ricerca – e forse cosa più importante per la ricerca per i trattamenti. Perché queste scoperte abbiano un impatto nella cura dei pazienti, ulteriori investigazioni e validazione attraverso studi indipendenti sono cruciali. A causa di questo, la Open Medicine Foundation ha finanziato il prossimo studio su un gruppo di pazienti più ampio, in cui il dottor Naviaux validerà la firma metabolomica della ME/CFS in un campione più ampio, geograficamente diverso e io esplorerò il ruolo della genetica nelle risposte individuali. Questi studi sono già in corso. Abbiamo nominato il dottor Naviaux al Comitato Scientifico di Consulenza della OMF in precedenza quest’anno, e siamo riconoscenti per il suo expertise nell’aiutarci a sbrogliare i misteri metabolici di questa debilitante malattia.
Siamo finalmente sulla strada giusta per capire la ME/CFS. Noi e molti altri collaboratori stiamo lavorando duro per tradurre questa nuova comprensione in trattamenti generali e personalizzati”.

Per donare: qui.  

Per lo studio effettivo: qui.  

Domande e risposte con il dottor Naviaux:

D1: Alcune persone ancora sostengono che la CFS non è una vera malattia ma è tutta nella mente. La sua scoperta di una firma chimica aiuta a infrangere questo mito?
Sì, la firma chimica che abbiamo scoperto è prova che la CFS è un disturbo metabolico obiettivo che ha effetto sul metabolismo dell’energia mitocondriale, sulla funzione immunitaria, la funzione gastro-intestinale, il microbioma, il sistema nervoso autonomo, il neuroendocrino e altre funzioni cerebrali. QuestI sette sistemi sono tutti collegati in un network che è in costante comunicazione. Sebbene sia vero che non si può cambiare uno di questi 7 sistemi senza produrre cambiamenti compensatori degli altri, è il linguaggio della chimica e del metabolismo che li interconnette tutti.

D2: Come si conforma la sindrome da fatica cronica con gli altri stati ipometabolici o sindromi?
Tutti gli animali hanno modi di rispondere ai cambiamenti delle condizioni ambientali che minacciano la sopravvivenza. Abbiamo scoperto che c’è una notevole uniformità a questa risposta cellulare, indipendentemente dai molti inneschi che possono produrla. Abbiamo usato il termine “Risposta della Cellula al Pericolo – Cell Danger Responce (CDR)” per descrivere le caratteristiche chimiche che sottostanno a questa risposta. Cambiamenti storici nella disponibilità stagionale delle calorie, patogeni microbici, stress acquatico e altri stress ambientali hanno assicurato che abbiamo ereditato centinaia di migliaia di geni che i nostri antenati hanno usato per sopravvivere a tutte queste condizioni.
Il corpo risponde differentemente alla assenza di risorse (ad esempio una restrizione calorica o una carestia) che alla presenza di patogeni e tossine. Possiamo classificare due risposte: una risposta con un singolo step alla assenza di risorse, e un processo di due step in risposta alla presenza di una minaccia. Entrambe le risposte sono completate dal ritorno al metabolismo e alla funzione normali. Quando le risorse sono severamente ridotte o assenti, la piena CDR è bypassata, e il passaggio dei nutrienti attraverso il metabolismo è diminuita per conservare le risorse limitate in uno sforzo di “sopravvivere” alla carestia. Questa è spesso chiamata una risposta di restrizione calorica.
D’altro lato quanto una cellula  si trova davanti una attacco virale, batterico o micotico attivo, o certi tipi di infezioni parassitarie, trauma fisici severi o anche traumi psicologici cronici (che producono simili cambiamenti chimici nel metabolismo), questo attiva la risposta in due step. Il primo step è di attivare in modo acuto la CDR. L’immunità innata e l’infiammazione sono regolati dalle caratteristiche metaboliche della CDR. L’attivazione della CDR mette in moto una potente sequenza di reazioni che sono strettamente coreografate per combattere la minaccia. Queste sono fatte su misura per difendere la cellula contro i patogeni o intracellulari o extracellulari, per uccidere e distruggere il patogeno, circoscrivere e riparare il danno, ricordare l’incontro da parte della memoria metabolica e immunitaria, spegnere la CDR, e per guarire.
Nella maggior parte dei casi, questa strategia è efficace e il metabolismo normale è restaurato dopo pochi giorni o settimane di malattia, e la guarigione è completa dopo poche settimane o mesi. Per esempio, solo una piccola percentuale di persone che sono acutamente infettate con il virus Epstein-Barr (EBV) o con l’herpes virus umano 6 (HHV6) o con la malattia di Lyme finiscono per sviluppare sintomi cronici. Se la CDR rimane cronicamente attiva, possono capitare molti tipi di malattie croniche complesse. Nel caso della CFS, quando la CDR si blocca, o è incapace di superare il pericolo, si ingrana un secondo step  che comporta un assedio del metabolismo che diverte ulteriormente le risposte dai mitocondri e sequestra o espelle metaboliti chiave e cofattori per renderli non disponibili a un patogeno invasore, o agisce per sequestrare le tossine per limitare l’esposizione sistemica. Questo ha l’effetto di consolidare ulteriormente lo stato ipometabolico. Quando la risposta ipometabolica alla minaccia persiste per più di sei mesi, può causare CFS e portare a dolore cronico e disabilità. La metabolimica ci dà ora un modo per caratterizzare questa risposta obiettivamente, e un modo per seguire la risposta chimica a nuovi trattamenti in trial clinici sistematici.

D3. Lei parla della firma chimica come simile a uno stato di ibernazione. Che tipi di animali mostrano una simile firma in ibernazione?
Non userei il termine ibernazione per descrivere la sindrome da fatica cronica. Gli esseri umani non vanno in ibernazione. L’ibernazione è solo uno di una manciata di stati ipometabolici che sono stati studiati in differenti animali. Ce ne sono molti altri conosciuti con i nomi di dauer, diapausa, torpore, estivazione, restrizione calorica, eccetera. Molti stress ambientali innescano l’ipometabolismo degli umani. Nella nostra esperienza, la firma metabolica del dauer è più simile alla CFS che altri stati ipometabolici che sono stati studiati. Uno dei punti principali del nostro studio di metabolomica della CFS era di dare ad altri scienziati uno strumento nuovo per analizzare tutti questi stati ipometabolici, stadi di sviluppo., e sindromi così che le similarità e le differenze possono essere obiettivamente studiate, e sviluppate nuove terapie razionali.

D4. Gli uomini e le donne sono veramente diversi nella CFS?
Sì. Circa il 40-50% di tutti i metaboliti che misuriamo nel nostro metodo hanno una differente normale concentrazione in maschi e femmine. Questo non è tutto collegato al testosterone e all’estrogeno. Letteralmente centinaia di metaboliti sono regolati in differenti concentrazioni negli uomini e nelle donne. A livello di pathway, abbiamo trovato che gli uomini e le donne condividono 9 (45%) dei 20 pathway biochimici che erano disturbati nei pazienti di CFS. Undici pathway (55%) erano maggiormente preminenti nei maschi o nelle femmine. Sappiamo che per fare metabolomica propriamente bisogna avere un adeguato numero di controlli accoppiati per età e sesso. Se i maschi o le femmine sani sono raggruppati insieme come controlli, il potere di vedere differenze metaboliche nella CFS e molte altre malattie è molto ridotto.
Allo stesso modo, il metabolismo di un maschio di 25 anni è differente da quello di un maschio di 35 anni, e categoricamente differente da una femmina di 25 anni. In ogni decade della vita ci sono molti cambiamenti metabolici che accadono come parte del normale sviluppo e dell’invecchiamento. Quando vengono usati appropriati controlli accoppiati per età e sesso, la metabolomica è uno dei più potenti nuovi strumenti disponibili ai medici e agli scienziati per studiare una malattia cronica complessa.

D5. I cambiamenti metabolici che avete individuato nella CFS cone si relazionano al recente interesse nella epigenetica e nei pathway della metilazione?
Tutte le modificazioni chimiche covalenti del DNA e gli istoni che regolano l’espressione genetica sono il risultato di cambiamenti metabolici controllati dai mitocondri. Per esempio, tutto il DNA e la metilazione degli istoni dipende dalla disponibilità della SAdenosilmetion (SAMe). Reazioni di fosforilazione capitano sulla base della disponibilità dell’ATP. L’acetilazione dipende dalla disponibilità di Acetil-CoA. La demetilazione dipende dalla disponibilità di ossigeno e alfa-chetoglutarato. Altre reazioni di demetilazione richiedono la disponibilità di FAD+ e generano perossido. La deacetilazione dipende criticamente dalla disponibilità di NAD+. La ADP-ribosilazione del DNA pure dipende dalla disponibilità del NAD+.
L’attività del regolatore mastro di carburante chinasi AMP (AMPK) dipende dall’accumulo di AMP o dalla biosintesi purine de novo dell’intermediario AICAR (aminoimidazole carboxamide ribotide). L’mTOR è un altro barometro chiave dello status di carburante cellulare. L’attività del mTOR richiede la disponibilità di leucina. Tutti questi metaboliti che regolano l’epigenetica e l’espressione genetica sono controllati primariamente dal metabolismo mitocondriale. Questo ha senso perché tutte le attività cellulari devono essere responsive alle disponibilità di risorse locali e rimanere flessibili a rispondere a potenziali minacce che alterano la salute cellulare, e i mitocondri sono i primi monitor e regolatori del metabolismo cellulare.
Con rispetto alle reazioni di metilazione citoplasmatica che coinvolgono il metabolismo di folato e B12, i mitocondri pure giocano un ruolo chiave nel regolare il rilascio di formiato, il bilanciamento di NADPH in NADP+, NADH in NAD+, FADH12 in FAD+, Propionil-CoA in succinil-Coa, e glicina in serina. Alla fine, tutte queste reazioni mitocondriali influenzano la marea dei substrati disponibili per il metabolismo di metionina, cisteina, glutanione e taurina. Gli alti e bassi di questi metaboliti determinano il bilanciamento fra la sopravvivenza e la morte della cellula, controllando le modificazioni epigenetiche e l’espressione genetica. Queste reazioni sono illustrate nella Figura S6 supplementare online del nostro articolo.
D6. In che modo i suoi risultati potrebbero aiutare  con il trattamento della CFS?

Questo primo articolo non era focalizzato sul trattamento. Tuttavia, la metabolomica rivela una nuova finestra sulla biologia sottostante alla CFS che ci rende molto speranzosi che efficaci trattamenti vengano presto sviluppati  e testati in trial clinici ben-controllati. La metabolomica sarà una componente importante di ogni trial clinico di nuovi trattamenti per la CFS. Giocherà anche un ruolo importante nell’analizzare le similarità e differenze con classici modelli di laboratorio di stati ipometabolici come il dauer.

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19 luglio 2016

SINDROME DA FATICA CRONICA: MILIONI DI SCOMPARSI (leggi qui).

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11 luglio 2016

BIOMARCATORI E SPERANZE TERAPEUTICHE PER LA SINDROME DA FATICA CRONICA

A lungo la comunità scientifica si è disinteressata o ha comunque prestato poca attenzione al problema della Sindrome da Fatica Cronica, ma si stanno facendo grandi passi avanti nella comprensione della malattia. In tempi recenti si è preannunciato più di un possibile biomarcatore.
1.    Hornig et al: uno studio ampio e con un gran numero di controlli che fa capo alle università di Harvard, della Columbia e di Stanford e che è firmato dal gotha degli studiosi sulla CFS/ME avrebbe trovato “una firma immunitaria distintiva nel plasma" che distinguerebbe anche diversi livelli di gravità. Ci sarebbe una iperattivazione di citochine per chi è malato da meno di tre anni, un ipofunzionamento per chi è malato da più di tre anni. 
2.    La Griffith University (Queensland, Australia). Il NCNED (National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases – Centro Nazionale per la Neuroimmunologia e le Malattie Emergenti) e il Menzies Health Institute del Queensland (Australia) hanno annunciato di aver trovato un biomarcatore nei globuli bianchi. Il team sta cerando dei partner con compagne diagnostiche per sviluppare un test del sangue che potrebbe essere disponibile addirittura per fine anno. La professoressa Marshall – Gradisnik ha rilasciato un’intervista in proposito (qui). Questa stessa università, agli inizi di giugno ha pubblicato un comunicato stampa in cui informano di aver identificato un recettore precedentemente ignoto su specifiche cellule immunitarie, il recettore TRPM3, importante per il movimento del calcio all’interno delle cellule. Uno studio dimostra che questo sarebbe significativamente ridotto nei pazienti di CFS/ME.
3.    Russell et al, nel marzo 2016, su BCM Immunology concludono che “le IL-1α, 6 e 8, fatti gli aggiustamenti per la durata della malattia, possono servire come robusti biomarcatori, indipendenti dall’età, nello screening per la ME/CFS”.
4.     Petty at al, anche loro nel marzo 2016, su Plos One, dimostrano “alterata espressione del microRNA nelle cellule mononucleari del sangue periferico dei pazienti con la CFS/ME, che sono potenziali biomarcatori diagnostici. Il grado maggiore di disregolazione del miRNA è stato identificato nelle cellule NK con bersagli coerenti con l’attivazione cellulare e la funzione degli effettori alterata”.
E questi non sono i soli studi promettenti. Anche senza tenere in considerazione un rinnovato interesse dei National Institutes of Health, gli Istituti Nazionali di Sanità americani, che hanno incaricato l’esperto di neuro immunologia Avindra Nath (qui un webinar sul progetto), l’impegno del Bateman Horne Center o dell’Institute for Neuro-Immune Medicine, un soggetto di grande importanza è entrato in campo e sta svolgendo ricerca in modo forte: la Open Medicine Foundation. Co-fondatore è niente meno che il famoso scienziato Ron Davis, professore di Biochimica e Genetica alla Facoltà di Medicina dell’Università di Stanford e direttore dello Stanford Genome Technology Center. Suo figlio Whitney è gravissimamente malato di CFS/ME e ha perciò anche un interesse personale a risolvere il puzzle di questa malattia. Il comitato di consulenza scientifica [figura B] messo in piedi dalla Fondazione comprende tre premi Nobel e diversi membri dell’Accademia Nazionale delle Scienze. Uno degli studi lanciati proprio con l’obiettivo di individuare dei marcatori, il ME/CFS Severely Ill “Big Data” Study è inusuale perché da un lato è molto piccolo, solo 20 pazienti e 10 controlli, ma sta raccogliendo un’enormità di dati: due miliardi. (Si veda qui, per capire come vengono analizzati tenendo conto della deviazione standard). E si sta concentrando sui pazienti ammalati in modo molto severo, in considerazione del fatto che la loro biologia mostra le maggiori differenze rispetto agli individui sani, cosa che in passato non era mai stata fatta perché i soggetti malati erano sempre stati considerati troppo difficili da studiare. La biologia dei pazienti viene esaminata sotto vari aspetti incluso quello della immunologia, della proteomica e dell’emergente settore della metabolomica che avrebbero già mostrato come il ciclo dell’acido citrico nei mitocondri, e quindi il motore metabolico principale per la produzione di energia, e la glicolisi non funzionino bene nei pazienti. Sui mitocondri si concentra il modello della Cell Danger Response, la risposta di pericolo delle cellule – e per saperne di più si legga qui. In effetti Davis ha dichiarato in un’intervista, che hanno trovato ben 193 parametri alterati nei pazienti (e alcuni di questi potrebbero interessare anche in altre malattie) e che il suo laboratorio, grazie alle donazioni di privati, è riuscito a fare più progressi di quanto non si fosse riuscito a fare negli ultimi 30 anni. 

Il presente articolo, firmato dalla presidente della CFS Associazione Italiana, Giada Da Ros, è stato pubblicato qui

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4 luglio 2016

NUOVI CRITERI PER LA SINDROME DA FATICA CRONICA (leggi qui)

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Giugno 2016


UNDICESIMO CONVEGNO DI INVEST IN ME (IIME11)

Di seguito trovate una via di mezzo fra un sunto e una traduzione di quanto scritto a questo link, ovvero una sintesi delle presentazioni fatte al convegno sulla CFS/ME organizzato da “Invest in ME”.

Si è tenuto l’undicesimo convegno di Invest in Me (IINC11) agli inizi di giugno. C’è stata una rappresentanza di 18 Paesi.
1.    Dott. IAN GIBSON – Ex rettore di Scienze Biologiche, University of East Anglia (UK): 10 ANNI – GUARDARE INDIETRO, GUARDARE AVANTI. 
Ha notato che l’atmosfera è cambiata. Ha ammesso che il Gibson Report è stato compromesso e ha spiegato il perché. Ha suggerito 5 temi politici sui cui focalizzarsi come parte di una “Tessera di Impegni”: collaborazione europea e internazionale, istruzione, finanziamenti sostanziali, Nazioni Unite, centro di eccellenza. 

2.    Dott.ssa VICKY WHITTEMORE – Direttore di Programma, Istituto Nazionale dei Disturbi Neurologici e dell’Infarto, National Institutes of Health (USA): UNA NUOVA INZIATIVA DI RICERCA SULLA ME AI NIH
Già la sua presenza era importante. Ha riconosciuto i problemi finora presenti come i livelli di finanziamento “scioccanti e deludenti”, cosa che è sua speranza e impegno cambiare in modo sostanziale nel giro di due anni.  Ha indicato i piani dei NIH (Gli Istituti Superiori di Sanità americani) a breve, medio e lungo termine. Fra questi la rivitalizzazione del Gruppo di lavoro sulla ME/CFS Trans-NIH.

3.    Prof. OLLI POLO – Primario del Dipartimento di Medicina Polmonare, Tempere University Hospital (Finlandia): DIAGNOSI CLINICA DELLA ENCEFALOMIELITE MIALGICA
Si è focalizzato sull’importanza di identificare segnali clinici per stabilire la credibilità per quei medici che devono “vedere per credere”. Ha presentato esempi dalla sua esperienza come esperto di apnea del sonno che vede molti pazienti di CFS/ME nel corso del suo lavoro. Facendo un elenco di sintomi, ha osservato che colpiscono l’intero tronco simpatico, cosa che rende la ME/CFS una patologia di tutto il cormo, fatto che non si adatta bene al prevalente modello della medicina. Ha attirato l’attenzione su un articolo del dottor Peter Rowe che ha concluso che un sottogruppo di pazienti con la ME/CFS e l’Intolleranza Ortostatica ha anche la Sindrome di Ehlers-Danlos. Ha proposto l’idea che disturbi del tessuto connettivo fan sì che le vene si distendano eccessivamente causando accumuli e problemi con il flusso sanguigno con la conseguenza di  una varietà di sintomi. Il colpo di frusta o l’ipermobilità possono interferire con il ‘tono simpatico centrale discendente’ e l’eccessiva generazione di impulsi di fibre-C danneggiate causa un’eccessiva “attivazione di salvataggio del simpatico ascendente periferico”; entrambe queste cose possono turbare il ciclo sonno-veglia. In questo modo, vene o arterie elastiche possono portare a fasi di sonno prolungato seguiti da fasi di insonnia, ha concluso. 

4.    Prof.ssa CARMEN SCHEIBENBOGHEN – professoressa di Immunologia e vice-presidente, Istituto di Immunologia Medica, Berlin Charite (Germania): AUTOANTICORPI AI RECETORI ADRENERGICI E DELL’ACETILCOLINA NELLA CFS/ME
La professoressa Scheibenbogen e il suo team hanno cercato di identificare autoanticorpi nella ME/CFS. Ha ricordato l’ipotesi della patologia come malattia autoimmune e ha spiegato che per questo un ovvio punto di partenza erano gli anticorpi ai recettori dei neurotrasmettitori, supportato dalle scoperte di uno studio giapponese del 2003.
Ha descritto il suo lavoro con Gerd Wallukat e un suo studio pubblicato nel Febbraio 2016 in cui ha trovato che gli anticorpi contro i recettori Beta-2 andrenergici e muscarinici M3 e M4 dell’acetilcolina erano significativamente elevati del 29,5 % dei pazienti. Ha trovato anche una correlazione fra questi elevati livelli di anticorpi e l’attivazione immunitari, e ha notato sintomi sorprendentemente familiari come risultato di una acuta stimolazione di Beta-2 e M3. Questi due recettori sono complementari e uno si aspetterebbe di vedere effetti opposti in individui diversi e anche effetti opposti fluttuanti nel singolo paziente. La ricerca ha anche trovato che quei pazienti che rispondevano la Rituximab avevano ridotti livelli di questi anticorpi, mentre quei pazienti che non rispondevano al farmaco non li avevano. In conclusione, ha suggerito possibili trattamenti per chi avesse elevati trattamenti di questi autoanticorpi: gammaglobuline in intravena, terapia di immunoassorbimento (e a Berlino hanno appena cominciato un trial in proposito) e il Rituximab.

5.    Dottoressa Jo Cambridge - Ricercatore Responsabile, Infiammazione, Divisione di medicina, Facoltà di Scienze Mediche, UCL (UK): IMMUNOREGOLAZIONE NEI PAZIENTI CON ME
Ha spiegato di aver fatto parte di un gruppo che ha introdotto l’idea dell’esaurimento dei linfociti B come trattamento per l’artrite reumatoide una decina d’anni fa. Ha “accettato pienamente che la ME sia una malattia organica” e ha esplorato i possibili meccanismi che rendono efficace nella ME/CFS il Rituximab, visto il successo avuto da Fluge e Mella con questa terapia.  Si vede che il Rituximab si lega ai linfociti B che esprimono il recettore CD-20 e li uccide e ha spiegato che i linfociti B memoria e i linfociti B in certi tessuti (e soprattutto nel midollo spinale) sono più resistenti, cosa che potenzialmente spiega la variabilità di risposta al trattamento. Ha poi mostrato come la risposta varia fra le diverse malattie autoimmuni, a seconda della prevalenza degli autoanticorpi nel processo della malattia. Anche il tasso e la velocità di risposa sono variabili, e di norma ci vuole almeno qualche mese prima che si cominci a vedere un effetto. Il timore che i pazienti muoiano per infezione una volta che il sistema immunitario è messo KO è risultato infondato nella pratica. E ha chiarito che quando i linfociti B tornano una volta passato l’effetto del Rituximab, potrebbe o meno causare una ricaduta. Per alcune persone non c’è ricaduta e diventa una cura definitiva. Le ipotesi principali su come funziona il Rituximab sono che potrebbe fermare i linfociti B dal differenziarsi in cellule plasmatiche o potrebbe fermare l’interazione dei linfociti B con altre cellule (ad esempio le T-reg).
È stato presentato il dottorando Fane Mensah che sta studiando nei pazienti di CFS/ME una sottopopolazione di fenotipi di linfociti B memoria e linfociti B naive. Ritengono di aver confermato una disregolazione dei linfociti B associata al marker CD24. Stanno ora investigando l’interazione fra i linfociti B e T nei pazienti usando un sistema in vitro per esplorare fattori di siero solubile, e guardando alla massa mitocondriale, alla proliferazione, alla differenziazione del CD23 e alla produzione di anticorpi.  

6.    Professor Tom Wileman – Professore di Infezione e Immunità alla University of East Anglia, Norfolk (UK): IL VIROMA INTESTINALE NELLA ME
Ha introdotto il concetto di viroma enterico: la popolazione virale dell’intestino, che ha un suo proprio sistema immunitario, con una omeostasi fra i microbi intestinali e il sistema immunitario dell’ospite. Le interazioni fra il sistema immunitario e il microbiota possono stabilire una soglia infiammatoria che può influenzare la malattia. Ha discusso come i virus che infettano i batteri – fagi – possono avere un effetto su queste interazioni, e ha spiegato che solo di recente è diventato possibile studiarle. Negli USA, alcuni hanno proposto l’Ipotesi del Virotipo per cui sarebbero queste interazioni e ad avere effetto sulla soglia infiammatoria e causare malattia. Il laboratorio di Wileman ha studiato questo fenomeno nella Sindrome dell’Intestino Irritabile a ha scoperto che quando l’intestino è turbato, i batteri si spostano nel sistema immunitario, creano infezione e turbano la soglia infiammatoria, caratterizzata da una diminuzione della diversità dei virus nell’intestino.
Maureen Hanson ha trovato una simile riduzione della diversità del microbioma nella ME/CFS. C’è ora bisogno di un’analisi bioinformatica per esaminare i dettagli, cosa che sta facendo il dottorando Daniel Vipond sui campioni di 16 pazienti con una CFS/ME moderata. L’analisi delle feci potrebbe rivelarsi una biomarcatore facile  e veloce. Wileman, insieme al prof. Simon Carding e al dottorando Navena Navaneetharaja e altri hanno pubblicato una panoramica delle evidenze.

7.    Professor Don Staines – NCNED, Griffith University, Australia: AGGIORNAMENTO DAL NCNED: INDENTIFICAZIONE DEI RECETTORI E SEGNALAZIONE INTRACELLULARE
Il prof Staines ha presentato il lavoro del suo gruppo alla Griffith University mostrando prove di una canalopatia nei linfociti B – specificatamente una canalopatia del calcio. Lo scorso anno la dottoressa Sonya Marshall-Gradisnik ha presentato le loro scoperte di SNP (mutazioni genetiche in un singolo punto) che hanno effetto sulla funzione TRP (Transient Receptor Potential) e cambiano come funziona la segnalazione cellulare. In seguito hanno cercato di capire che cos’è di questa segnalazione che fa sì che le cellule Natural Killer del sistema immunitario non riescano a svolgere il loro ruolo di uccidere le loro cellule bersaglio. Cinque dei 15 SNP che hanno trovato erano collegati al recettore TRPM3. Guardando alle cellule immunitarie dove si esprimeva questo recettore, hanno scoperto una riduzione nella espressione di quel recettore su isolate cellule B (CD19) e cellule Natural Killer (CD56+ bright). Se questi SNP si traducono in recettori danneggiati, ha detto Staines, questo in se stesso potrebbe danneggiare il sistema immunitario, ma le vie di segnalazione del calcio all’interno della cellula possono pure essere compromesse.  Ha aggiunto che il suo gruppo sta preparando altre “nove o dieci” articoli che esplorano i cambiamenti che ne conseguono all’interno delle cellule. Hanno scoperto che la protein-chinasi p38MAPK è sovraregolata, cosa che a sua vota sovra-regola varie citochine infiammatorie – notabilmente TNA-alpha e INF-gamma, cosa che può aprire la barriera sanguigna al cervello e causare una sostenuta risposta infiammatoria. Hanno anche visto una sottoregolazione del ERK 1 e 2, che potrebbe avere effetto sul come le cellule NK e i granzimi migrano lungo il citoscheletro e compromettono la loro abilità di svolgere il loro lavoro. Guardando al calcio all’interno della cellula, hanno visto riduzioni dei livelli di calcio nel citoplasma e accumuli di calcio bel reticolo endoplasmatico. La loro conclusione: “La funzione dei recettori TPR danneggiata e danneggiata segnalazione e accumulo del calcio suggeriscono una patologia per la ME”. Fra gli effetti che ci si aspettano dalla danneggiata espressione del TRPM3 si cono una danneggiata sensazione e segnalazione del dolore,come anche una danneggiata regolazione della temperatura corporea, entrambe cose che calzano a pennello con la sintomatologia della CFS/ME.  

8.    Professor Simon Carding – Leader, Programma di Salute Intestinale e Sicurezza Alimentare, Institute of Food Research, Norwich research Park (UK): “Il GRUPPO EUROPEO DI RICERCA SULLA ME (EUROPEAN ME RESEARCH GROUP - EMERG)”
Il prof Carding ha presentato EMERG (European ME Reasearch Group), un network trans-europeo di gruppi di ricerca che intendono definire di comune accordo una strategia di ricerca coordinata. A seguito di un incontro inaugurale tenutosi sul 13 ottobre 2015 a Londra ci si è accordati su tre filoni: diagnosi cliniche e stratificazione dei pazienti (guidato da Alex McGregor); biomarcatori, natura e validazione (guidato da Carmen Scheibenbogen); standardizzazione dei campioni (giudato da Luis Nacul, Jonas Bergquist e Jo Cambridge).
Un secondo Network, EUROMENE è stato lanciato a Pasqua del 2016, con lo scopo di costruire in Europa un network di ricercatori sulla CFS/ME integrato e sostenibile. Ha un budget di 6 milioni di euro per i prossimi 4 anni. Sono rappresentati 15 Paesi. Per l’Italia ci sono il dottor Lorenzo Lorusso e la dottoressa Enrica Capelli (i referenti per l’Italia li ho indicati io. L’originale indica il referente britannico, la dottoressa Eliana Lacerna – al link ci sono tutti in ogni caso). 
EMERG ed EUROMENE si sono incontrati per chiarire i loro diversi ruoli: EMERG si focalizzerà sulla infrastruttura e sullo stabilire una agenda di ricerca europea; EUROMENE stabilità un network di ricercatori e di stakeholder. Riguardo alla ricerca pratica, i primi progetti stanno indagando origini infettive (alterazioni ambientali e del microbioma), trial clinici e ricerca di supporto (ad esempio il Rituximab e terapia basata sui batteri). Si è chiuso con una citazione di Henry Ford: “Trovarsi insieme è un inizio; rimanere insieme è progresso; lavorare insieme è successo”.


9.    Professoressa Mady Hornig -  Professoressa associata, Centro per l’Infezione e l’Immunità (CII), Columbia University Mailman School of Public Health, New York (USA): SCOPERTA DI PATOGENI NELLA ME
La Hornig ha cominciato spiegando il programma di ricerca suo e del suo team alla Columbia University: identificare patogeni e inneschi per la CFS/ME. Vista la lunga lista di sospetti inneschi virali (molti dei quali già implicati in disturbi del cervello) e i numerosi e vari fattori immunitari e di microbi, i problemi maggiori sono: come collegarli specificatamente alla nostra patologia, come spiegare che più virus possano innescare una sola patologia, come unire tutto insieme in  modo che abbia senso in termini di diagnosi e trattamento. Il modello scelto è quello di una patologia del cervello immunologicamente-mediata, con significativi collegamenti con l’intestino. Quando il microbiota è in disordine, una delle molte conseguenze sono disordini della funzionalità del cervello. Organofosfati, virus e intossicanti possono turbare il microbiota e portare anche cambiamenti epigenetici negli stessi microbi dell’intestino, con effetti a lungo termine. Può condurre a cambiamenti nel metaboloma e può rendere più probabile lo sviluppo di una patologia autoimmune. Ha perciò presentato un asse intestino-microbiota-metaboloma-cervello e quello che stanno cercando di fare è mettere insieme le complesse interazioni fra le parti per capire che effetto ha in ultima istanza sul cervello. La loro “strategia per tappe per la scoperta di un patogeno nelle patologie mediate dal sistema immunitario” include studi in associazione con i NIH, la Chronic Fatigue Initiative, il dottor Montoya a Stanford e il dottor Peterson. 
La Horning ha evidenziato lo studio del suo gruppo del 1015 “Analisi dei network delle citochine nel fluido cerebrospinale nella ME/CFS” (qui), in cui hanno trovato l’IL-6 a livelli praticamente impercettibili, e ha detto che ulteriori studi stanno approfondendo questo aspetto cercando di connetterlo al microbiota. È particolarmente interessata al potenziale di disturbo alla via di degradazione del triptofano in risposta alle infezioni e altri agenti stressanti. 
Ha concluso indicando la complessità dei modelli di malattia che stanno emergendo. Dal modello classico “un microbo, una malattia”, sta diventando chiaro che si deve rispondere a una serie più complessa di domande per comprendere le malattie complesse: chi (suscettibilità genetica), che cosa (epitopi comuni), quando (inneschi), dove (nella placenta, nel tratto gastro-intestinale o altrove), perché, come (ad esempio con la rottura della barriera sangue-cervello). Tutti questi fattori in combinazioni multiple vanno messi insieme per formare una profilo di malattia.

10.     Professoressa Maureen Hanson – Liberty Hyde Bailey Professor, Dipartimento di Molecolare e Genetica, Cornell University, New York, USA: LA RICERCA DI BIOMARCATORI PER LA ENCEFALOMIELITE MIALGICA
La professoressa Hanson ha inziato spiegando perché è così importante trovare dei marcatori per la ME/CFS: distinguerla dalle altre malattie; fornire misurazioni obiettive per gli interventi e le terapie farmacologiche; selezionare i partecipanti per gli studi; fornire informazioni che aiutino a identificare la causa (o le cause) sottostanti. 
Candidati di lunga data a diventare biomarcatori per la CFS/ME sono un anormale funzionamento immunologico (come la alterata attivazione delle cellule NK), misurazioni fisiologiche che variano in modo anormale dopo l’esercizio, anormalità nell’imaging cerebrale, e più recentemente altri candidati, inclusi i cambiamenti nell’espressione genetica e nei livelli delle citochine. Insieme a Susan Levine e altri, la Hanson ha ricevuto un finanziamento di due anni per cercare dei marcatori nel microbioma batterico. Ha presentato i risultati ottenuti finora dallo studio svolto su 49 pazienti della Levine e 39 soggetti di controllo. Focalizzandosi su marcatori infiammatori nel plasma che possono essere collegati alla funzione intestinale, hanno scoperto un grosso aumento nel livello dei lipposaccaridi (LPS), così come della LBP (Proteina che si lega ai polisaccaridi) e del CD14 solubile (che sono naturali conseguenze degli elevati livelli di LPS). Ha anche guardato alla complessiva popolazione batterica dei pazienti di ME/CFS trovando una differenza nel numero dei batteri fra pazienti e controlli. La differenza complessiva non era sufficiente a distinguere fra pazienti e controlli, ma questo non sorprende perché è lo stesso nella malattia di Crohn. Tuttavia  quando hanno comparato i batteri per diversità – il numero di famiglie batteriche presenti nell’intestino – questa era molto minore nei pazienti con la ME/CFS. C’era una chiara “perdita di ricchezza di specie” (che è comune con la malattia di Crohn). Hanno anche trovato una associazione di specifici gruppi batterici con la ME/CFS, distinta da quello dei controlli: hanno scoperto che le specie batteriche anti-infiammatorie (ruminococcus, che produce il butirrato, un acido grasso anti-infiammatorio) e specie di bifidobacterium (che produce acido lattico) erano ridotti nei pazienti di ME/CFS. E con la combinazione di esami ematici e intestinali riuscivano a classificate correttamente l’83% dei campioni come provenienti dai pazienti o dai controlli. Sebbene si tratti di uno studio piccolo, ritiene che l’uso di questi metaboliti possa distinguere al 100% i pazienti dai controlli e spera di sviluppare presto questa ricerca in un test che sia un biomarcatore per la CFS/ME. 

11.     Professoressa Elisa Oltra – Professoressa di Biologia cellulare e molecolare, Universidad Católica de Valencia “San Vicente Mártir”, Spagna: BIOMARCATORI MOLECOLARI DELLA ENCEFALOMIELITE MIALGICA
La professoressa Oltra ha iniziato spiegando come è entrata in contatto con la CFS/ME quando è arrivata all’università di Valencia. C’era un team che trattava da vent’anni la fibromialgia e si assicuravano che ogni studente in medicina conoscesse la patologia e fosse consapevole della sofferenza che porta. Dal 2009 sta cercando biomarcatori e investigando le basi molecolari per la fibromialgia. Finora ha identificato irregolarità nell’espressione del RNAseL e nel profilo dei microRNA. Ora che è professoressa di biologia cellulare e molecolare continua la sua ricerca di marcatori e in particolare il suo studio del microRNA (RNA non codificante che regola l’espressione genetica), che ritiene sia significativo per varie ragioni: sono provati biomarcatori per altre malattie; sono relativamente stabili comparati ad altri RNA per cui possono essere analizzati campioni a lungo termine; sono relativamente facili da implementare in test diagnostici nelle cliniche una volta che sono stati identificati; sono stati esplorati a stento nella diagnosi della ME e malattie collegate; sono presenti in tutti i fluidi corporei. Lo studio della Oltra si è concentrato sulla fibromialgia e su un piccolo gruppo di pazienti con la FM che aveva anche fatica cronica, che è stato malato da più di 10 anni e diagnosticato da più di uno specialista. Ritiene che il suo lavoro abbia identificato un profilo di microRNA (http://journals.plos.org/plosone/article/related?id=10.1371%2Fjournal.pone.0121903) che, se validato, potrebbe svilupparsi in un biomarcatore. Facendo il profiling dell’espressione ampia del genoma con un nuovo sequenziatore giapponese (e validato in PCR in tempo reale) nei pazienti che hanno studiato, hanno visto che 193 di 1212 miRNA (16%) erano a meno di metà dei livelli trovati nei controlli, e un pugno di similarmente sovra-regolati miRNA (3%) erano presenti solo a livelli molto bassi. Alla fine dell’analisi preliminare hanno concluso che la firma di cinque miRNA in particolare, sorprendentemente sottoregolati, potrebbe essere usata come biomarcatore per la FM/CFS (http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0078762) , e uno è stato identificato come anormale nel plasma dei pazienti di CFS (http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0102783). Il prossimo passo è validare questi risultati in un gruppo di studio più ampio, cosa che cercheranno di fare in associazione con il dottor Nathanson (del gruppo della dottoressa Klimas alla Nova University) e con il gruppo del dottor Alegre al Val D’Hebron Hospital a Barcellona. Riflettendo sul possibile significato della sottorevolazione del miRNA nella ME, la Oltra ha notato che i virus possono manipolare i processi cellulari richiesti per la propria replicazione,  prendendo come obiettivo i meccanismi di RNA interference dell’ospite. Sospetta che infezioni ricorrenti croniche possano portare a ben-definiti profili di miRNA, ma ha avvertito che al momento questa è solo un’idea speculativa. Un’altra possibile spiegazione che ha proposto è stata che stress al reticolo endoplasmatico (menzionato anche in precedenza da Staines), associato con infezioni virali, fattori ambientali e l’invecchiamento, sia pure collegato al metabolismo del miRNA.  

12.     Professor James Baraniuk – Professore di Medicina al Georgetown University Medical Centre, USA: TEST DELL’ESERECIZIO E TACCHICARDIA ORTOSTATICA
L’intervento del professor Baraniuk è stato provocatorio e punteggiato da momenti umoristici. Ha cominciato parlando della “deriva” storica dei criteri diagnostici nella fibrosite (in seguito conosciuta come fibromialgia, e ridotta all’osso da Wolfen el 1990), encefalomielite mialgica benigna (in seguito ME/CFS) e Malattia della Guerra del Golfo. Ritiene che la distinzione fra fibromialgia e ME/CFS sia confusa, e ha attirato l’attenzione sui criteri che ritiene siano ancora i migliori. La definizione di firbosite del 1981 di RM Bennett (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/6167073). Ha anche ricordato con un certo umorismo la Scala Catastrofizzante del Dolore (PCS) (http://www.physio-pedia.com/Pain_Catastrophizing_Scale) in cui, se hai un punteggio sopra il 16, si ritiene che tu stia catastrofizzando, notando come geni sotto regolati o sovra regolati si vedono associati con alti livelli di “catastrofizzazione” in coloro che soffrono di fibromialgia. Riguardo al nome “encefalomielite mialgica”, che riporta alle epidemie di infermieri che si prendevano cura dei pazienti di polio, ha notato che 5 epidemie negli anni 1920 e 1930 sono state rivalutate come “isteria”, una sfortunata eredità e ha riconosciuto il merito a Carruthers nell’aver riportato il giusto nome, lodandolo per il suo contributo a identificare il malessere post-sforzo come fattore chiave, e nell’enfatizzare la disfunzione autonomica. Riguardo alla Malattia della Guerra del golfo (la maggiore focalizzazione della sua ricerca), ha sorpreso il pubblico asserendo che fra il 25 e il 32 % di coloro che sono stati lì impegnati sono ora malati – “se ci fosse un simile tasso di attacco alla Camera dei Parlamentari, forse ci sarebbero dei finanziamenti per questo” – e ha descritto alcuni delle principali agenti chimici a cui sono state esposte le truppe.
Con FM, ME, CFS, e GWI si vedono una serie di patologie che si sovrappongono. Possiamo separarle, si è chiesto? Guardare alle analisi di frequenza nelle donne di iperalgesia sistemica (il classico criterio diagnostico per la fibromialgia) ha presentato un quadro confuso quando si è comparata la distribuzione delle risposte nei pazienti con queste differenti diagnosi. Le donne con la fibromialgia spiccavano nel grafico, cosa che non sorprende dato che erano state diagnosticate proprio sulla base di quello. Baraniuk si aspettava che anche le donne con la CFS fossero molto sensibili, ma i risultati erano piuttosto equivoci comparati con i controlli. Il solo gruppo per qui la misurazione sembrava utile erano del donne con la GWI: la loro sensibilità al dolore era estrema.  
Passando alla sua ricerca recente, Baraniuk ha menzionato il suo studio sulla risonanza magnetica al cervello prima e dopo un test di esercizio sub massimale. Il loro agente stressante non era abbastanza da vedere il 15% di crollo di VO2max, così come riportato dai test di esercizio massimale, ma è abbastanza da vedere cambiamenti nel flusso sanguigno bel cervello, specialmente dopo un test cognitivo. Sono necessari altri partecipanti allo studio e si può contattare baraniuklab@georgetown.edu, se interessati. Circa metà dei soggetti con la CFS che ha testato – e nessuno dei controlli – ha mostrato segni di START (Stress Test Activated Reversible Tachycardia), ovvero Tacchicardia Reversibile Attivata da Stress da Sforz : tacchicardia posturale a seguito dello sforzo dovuto all’esercizio. Stanno ora valutando i dettagli del variabilità del battito cardiaco in questo gruppo e finora vi hanno visto una maggiore attivazione del sistema nervoso simpatico. Entrano in modalità “combatti o scappa” solo perché stanno in piedi. Lo START è contrastato dallo STOPP (Stress Test Originated Phantom Pain  - Dolore Fantasma Orginato dal Test da Sforzo), nella terminologia di Baraniuk.
In chiusura ha velocemente riassunto: la “dolenza” nella fibromialgia potrà risultare che sia un artefatto; nella Malattia della Guerra del Golfo potrebbe risultare essere più significativa; i pazienti di GWI hanno molti sintomi che li distinguono dai pazienti di ME; e START ci dice che c’è qualcosa che non va con il midollo spinale di questi pazienti. 

13.     Professor Ron Davis – Direttore, Stanford Genome Technology Center, Palo Alto, California (USA): APPROCCIO CON BIG DATA: GRUPPO DEI PAZIENTI DI ME MALATI IN MODO SEVERO
 La gran parte del pubblico era consapevole che il professore è entrato nell’arena della ricerca sulla ME/CFS perché ha il figlio severamente malato di questa malattia. Dopo aver partecipato agli studi dello IOM e aver trascorso un anno e mezzo a visionare circa 9000 pubblicazioni che menzionavano la ME/CFS, è rimasto scioccato da quanto pochi fossero i dati utili a identificare un biomarcatore, per cui il suo punto di partenza è stato quello di raccogliere molti dati. La ricerca procede facendo osservazioni, formulando ipotesi sulla base di esse e poi testandole, ma se non hai dati adeguati è difficile formulare delle ipotesi e le richieste di finanziamento ai NIH sono state respinti per mancanza di ipotesi. Si è perciò alleato con la Open Medicine Foundation (http://www.openmedicinefoundation.org/donate-to-the-end-mecfs-project/) per raccogliere fondi privati  - per ogni paziente si stima una spesa di 70.000 dollari - e ha promesso di rendere disponibili tutti i dati agli scienziati, anche prima delle pubblicazione dei suoi risultati – sta lavorando a un software che possa rendere facile scaricare un simile ammontare di dati. Ci si è concentrati su un numero esiguo di pazienti, ma che fossero severamente malati. Al di là del fatto che non sono mai stati studiati prima, segnali molecolari più ampi dovrebbero rendere più facile scoprire qualcosa di importante. In seguito si possono studiare questi segnali su gruppi più vasti di pazienti.  Il progetto di studiare 20 pazienti severamente malati è in corso. Sono stati raccolti i campioni e sta facendo molti progressi nell’abbattere i costi dell’analisi dei dati grazie a favori dei suoi studenti. Uno ha costruito un classificatore di cellule che costa 150.000 dollari per dieci centesimi, usando materiali da una stampante 3D!  
Hanno già molti dati da 3 pazienti e 43 controlli. Tre sembrano pochi, ma Davis ha domandato: se state cercando un biomarcatore e quel segnale non si mostra in quei tre pazienti, che ve ne fate? E per far capire la portata della raccolta di dati ha accennato allo studio che ha fatto in precedenza sul trauma, dove sono stati raccolti 2 miliardi di dati. La sfida è visualizzarli, interpretarli e pubblicarli, e ha spiegato come approccia il problema, mappando i dati in un modello vecchio 30 anni di noti pathway biochimici. I risultati con valori alti o bassi in modo anormale sono colorati rossi o blu su questa mappa e i ricercatori possono zoomare per ispezionare le vie che hanno disturbo severo per capire che cosa sta succedendo. E dai dati della metabolomica che hanno finora, è chiaro che alcune di queste vie (pathway) sono severamente disturbate - diversi marker sono distanti 5 deviazioni standard dal normale e uno è 16 deviazioni standard più basso del livello tipico dei controlli sani.
Un grande tema emergente finora è il disturbo del ciclo dell’acido citrico, all’interno dei mitocondri, fonte di energia per il corpo. Il corpo ha tre modi di produrre energia, ha spiegato: brucia glucosio, brucia grassi, o brucia aminoacidi. Nei pazienti che stanno studiando, sembra che la glicolisi sia fortemente compromessa; il glucosio viene trasformato in acidi grassi, che poi vengono solo probabilmente accantonati perché sembra che questi pazienti non siano nemmeno in grado di bruciare i grassi molto bene. Mangiare aminoacidi perciò potrebbe essere una utile fonte di energia per alcuni pazienti: aiutavano suo figlio Whitney. 
Davis ha anche trovato una “incredibile” deficienza di biotina in Whitney, e ha detto che un paziente ha aggiunto la biotina al suo trattamento e questo gli ha fatto fare una svolta. Dalla slide di un altro paziente ha fatto vedere una deficienza di triptofano (una via evidenziata in precedenza da Mady Hornig) da cui hanno concluso (correttamente, è risultato) che il paziente doveva avere un’infezione. Cercare agenti infettivi è importante, ha detto, ma gli sembra che nei pazienti di ME/CFS in qualche modo i mitocondri si siano spenti,  forse come parte di un processo protettivo naturale. Ha ipotizzato che questo forse diventa il modo più efficiente di funzionare una volta che il corpo ha così tante deficienze che non è in grado di riavviarsi. Elettrizzato da questa possibilità, pensa che se questo  è corretto, potrebbe risultare piuttosto facile da risolvere: dobbiamo solo sapere che cosa fare. Il problema è che in passato non abbiamo preso in considerazione questa malattia in modo serio. 
È stato molto cauto rispetto ai modelli con le cavie, mostrando come alcuni dati nel suo studio sui traumi i risultati nei topi erano opposti a quelli sugli esseri umani. Validare i trattamenti sulle cavie è richiesto dalla FDA, ma questo probabilmente ha fatto sì che venissero esclusi alcuni trattamenti efficaci, e di 150 trattamenti validati sui topi, non uno funzionava sugli umani. Per le malattie complesse questo approccio non funziona. Quello che intende fare è lavorare prendendo delle cellule dai pazienti con la ME/CFS e usare quelle come modello. Davis ha evidenziato un altro pathway dove ha osservato dati fortemente anormali nei pazienti con CFS/ME: il pathway della GTP cicloidrolasi è basso e come conseguenza anche la BH4 sembra essere bassa. La BH4 è usata per fare dopamina e serotonina, e vede anche bassa dopamina nei reni – sembra che i suoi soggetti siano incapaci di fare la secrezione di sale, cosa che potrebbe avere ogni sorta di effetto, incluso il basso volume sanguigno e la restrizione dei vasi sanguigni… cosa che potrebbe spiegare molti sintomi.  Ma si domanda perché il GTP sia basso. Questa è biochimica fondamentale del corpo umano. Ha concluso su una nota positiva dicendo che potrebbe risultare che tutti i sintomi abbiamo una origine semplice e comune. Per ulteriori notizie sulla presentazione di Davis, si veda il rapporto di MEAction (http://www.meaction.net/2016/06/04/ron-davis-errors-metabolism/) . 

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12 maggio 2016

INIZIATIVE PER LA GIORNATA MONDIALE DI SENSIBILIZZAZIONE 

Ci sono una serie di iniziative che, in occasione di questa giornata, abbiamo piacere di segnalare.
 
1. Oggi a Pordenone, la CFS Associazione Italiana, in collaborazione con una gruppo di Fibromialgia del Friuli Venezia Giulia, farà un lancio di palloncini di sensibilizzazione (blu per la CFS/ME, viola per la FM e verdi per la MCS e per la Lyme). Ci incontriamo alle ore 20.00 alla cassa del volontariato a Pordenone in via De Paoli.
 
2. Giada Da Ros ha tradotto per la sottotitolazione in italiano il più recente documentario sulla patologia, "Forgotten Plague". In teoria dovrebbe essere disponibile con i sottotitoli proprio da oggi, ma ancora non abbiamo notizie precise. Appena sarà possibile averlo o vederlo comunque online sottotitolato, sarà nostra premura informare tutti.
 
3. Segnaliamo con piacere la pregevole iniziativa dell’AMCFS onlus “adotta una ricercatrice”.

4. Partecipiamo e invitiamo a partecipare alla campagna globale denominata #millionsmissing.
 Il senso è quello di dire che ci sono milioni di persone "scomparse" (missing) dalla propria vita a causa della malattia, persone che "si perdono" (missing) molte cose della propria vita perché stanno troppo male.
Ci sono varie iniziative legate a questa campagna, come potete vedere sul sito http://millionsmissing.org/, che culminerà il 25 maggio prossimo. Quel giorno in molte città (Washington, DC, Seattle, San Francisco, Dallas, Atlanta, Boston, Londra, Melbourne) verranno organizzate delle proteste. Alcuni parteciperanno solo "virtualmente" inviando al proprio posto (essendo troppo malati per esserci di persona) un proprio paio di scarpe. Verranno create così delle "installazioni artistiche" che potranno essere riutilizzate anche in futuro, per mostrare fisicamente quanta gente non può esserci perché semplicemente non è in grado. Diversi di noi hanno mandato un proprio paio di scarpe.
Un'altra iniziativa all’interno di questa campagna, che vi invitiamo a prendere in considerazione, è quella di fotografare delle scarpe messe fuori dall'uscio di casa o al termine della propria via magari, e di postarle su FB con l'hagtag #millionsmissing. Un'altra ancora è quella di cambiare la propria immagine di profilo con l'indicazione della campagna. Per farlo, basta seguire questo link:http://twibbon.com/Support/millionsmissing.

5. Invitiamo a partecipare, come alcuni di noi hanno fatto, alla sfida “Undies on the outside” (sottotitolo sii un eroe per la CFS/ME):  https://app.etapestry.com/onlineforms/OMF/UOTO.html. Fotografatevi con la biancheria intima sopra i vestiti e donate a favore della Open Medicine Foundation (uno dei progetto di ricerca sulla CFS più importanti degli ultimi anni)! Sembra un’iniziativa bizzarra, ma è serissima. Qui maggiori informazioni in proposito.
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11 marzo 2016 

SOSPENSIONE DELL'AMBULATORIO DI CFS PRESSO IL CRO

Una brutta notizia di cui  ci è arrivata oggi comunicazione.
Visti i nuovi orari di lavoro dei medici del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (PN), e considerando la disponibilità di un solo dirigente medico del dipartimento di Oncologia Medica per la gestione dell’ambulatorio per la Sindrome da Fatica Cronica (giovedì pomeriggio), da mercoledì primo giugno prossimo venturo, tale ambulatorio sarà sospeso a data da destinarsi.
Già da oggi non verranno più presi appuntamenti oltre al primo giugno.  Dopo di allora non sarà più possibile perciò fissare appuntamenti “con la mutua” con la semplice ricetta del medico che chiedeva una “visita oncologica per sospetta CFS”.
La patologia CFS/ME potrà comunque essere seguita in libera professione dai medici che vorranno farlo.
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10 marzo 2016

FATICA CRONICA: in Italia più di 300 mila casi, intervista al prof Tirelli.

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21 gennaio 2016

INCONTRO CON LA CONSIGLIERA REGIONALE BAGATIN

Lo scorso mercoledì 20 gennaio alle 20.00 c’è stato un incontro presso l’auditorium della Regione a Pordenone fra la consigliera regionale del Friuli Venezia Giulia Renata Bagatin (Partito Democratico) – presente anche il consigliere Zecchinon – e il professor Umberto Tirelli, primario della divisione di Oncologia Medica A presso il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (PN), Luciana Spadaro, rappresentante regionale dell’ANFISC (Associazione Nazionale Fibromialgia e Stanchezza Cronica) e Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana onlus. Oggetto della serata è stato il possibile riconoscimento da parte della regione di Sindrome da Fatica Cronica (CFS/ME), Fibromialgia (FM) e Sensibilità Chimica Multipla (MCS) come malattie croniche e invalidanti. L’incontro è avvenuto in seguito a una petizione promossa dall’ANFISC che raccoglieva oltre 6000 firme.
Con una modalità da tavola rotonda sono state esposte le esigenze dei pazienti e le disponibilità regionali. L’idea che è emersa è quella dell’opportunità di creare un tavolo regionale permanente a cui afferirebbero medici competenti nelle patologie indicate e associazioni di pazienti. Gli obiettivi primari in questa fase sono nel campo dell’aggiornamento medico e delle campagne di informazione. La regione, oltre a promuovere giornate di studio, si farebbe anche promotrice di iniziative in campo nazionale, compresa quella del riconoscimento su base nazionale.
La prossima tappa, sentito l’assessore, sarà quella dell’audizione in seno alla terza commissione sanità, di cui la consigliera è vicepresidente. C’è comunque stata soddisfazione da parte dei malati. Il lavoro da fare tanto, ma le prospettive sono favorevoli.   
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13 dicembre 2015

FAQ DALLA PRATICA CLINICA (PARTE II): parla la dottoressa Lucinda Bateman (video doppiato in italiano)
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18 novembre 2015

FAQ DALLA PRATICA CLINITA (PARTE I): parla la dottoressa Lucinda Bateman. (video doppiato in italiano)

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13 novembre 2015

INTRODUZIONE E DIAGNOSI nella CFS/ME: parla la dottoressa Lucinda Bateman (video doppiato in italiano)
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10 novembre 2015 

CONNETTIVITÀ FUNZIONALE A RIPOSO ALTERATA NELLA CFS

È appena uscito un nuovo promettente studio (trovate l’abstract in inglese al link http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26449441). Ecco il sunto di quello che dice.

La connettività funzionale a riposo alterata è caratteristica di molte condizioni di dolore cronico, ma non era mai stata valutata nei pazienti con la fatica cronica. Uno studio ne ha investigato l’associazione con la fatica nei pazienti con CFS/ME. 36 donne (19 con la ME/CFS e 17 controlli sani) sono state sottoposte a risonanza magnetica. E sono stati comparati i risultati dei due gruppi con due metodi, guardando i dati e sulla base di un modello.
Il primo metodo, che ha usato una analisi dei componenti indipendenti, è stato applicato per investigare 5 network dello stato di riposo, e si è vista una diminuita connettività intrinseca fra le regioni della regione fronto-parietale sinistra. Inoltre risultavano significativamente diminuite la connettività della corteccia cincolgata mediana anteriore sinistra con il network motorio-sensoriale e della corteccia cingolata posteriore sinistra con il Network Saliente.    
Il secondo metodo ha pre-selezionato delle specifiche regioni del para-ippocampo destro e dei lobi occipitali dimostrando un afflusso sanguigno anormale delle regioni del cervello, a riposo, e una alterata connettività funzionale con altre regioni del cervello. Il grado di anormale connettività era correlato al livello di fatica auto-riportata dai pazienti.
I risultati perciò confermano una connettività funzionale a risposo alterata nei pazienti con al ME/CFS che è significativamente correlata alla severità della loro fatica cronica.   
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9 novembre 2015

AUTOIMMUNITÀ NELLA CFS/ME E NELLA FIBROMIALGIA: parla la dottoressa Lucinda Bateman (video doppiato in italiano)

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6 novembre 2015

NEUROINFIAMMAZIONE ED ME/CFS: parla la dottoressa Lucinda Bateman (video doppiato in italiano).

"STANCHI" A CURA DI GIADA DA ROS: intervista con Libridine73 (video)
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4 novembre 2015

ESPRESSIONE GENETICA ED ESERCIZIO nella CFS/ME: parla la dottoresa Lucinda Bateman  (video doppiato in italiano)
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2 novembre 2015

ME/CFS E IL CERVELLO: video in cui parla la dotoressa Lucinda Bateman  (Video doppiato in italiano)
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29 ottobre 2015

NUOVA SPINTA ALLA RICERCA SULLA ME/CFS

Quella che trovate sotto è la traduzione di quello che c’è a questo indirizzo: http://nih.gov/news/health/oct2015/od-29.htm.

I National Institutes of Health stanno rafforzando i propri sforzi per avanzare la ricerca sulla Encefalomielite Mialgica / Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS), una malattia per cui un’accurata diagnosi e un efficace trattamento sono rimasti elusivi. Le azioni che sono state intraprese includono il lancio di un protocollo di ricerca al Centro Clinico dei NIH per studiare intensamente gli individui con la ME/CFS e il rinvigorimento degli sforzi del Gruppo di Lavoro di Ricerca sulla CFS/ME trans-NIH di vecchia data con l’Istituto Nazionale di Disturbi Neurologici e Ictus (NINDS) a capo di uno sforzo di ricerca multi-istituto.
“Delle molte misteriose malattie umane che la scienza deve ancora districare, la ME/CFS si è dimostrata essere una di quelle che comportano la maggiore sfida”, dice il direttore degli NIH, il dottor Francis S. Collins, Ph.D. “Sono speranzoso che una rinnovata focalizzazione sulla ricerca ci condurrà a identificare la causa di questa sconcertante e debilitante malattia così che nuove strategie di prevenzione e trattamento possano essere sviluppate”. 
La direzione dei NIH sulla malattia è guidata da un recente rapporto dell’Institute of Medicine che ha raccomandato nuovi criteri diagnostici e un nuovo nome per la malattia (Malattia Sistemica di Intolleranza allo Sforzo), e da un incontro di Vie di Prevenzione sponsorizzato dai NIH che ha generato un documento di posizione e rapporto con raccomandazioni per strategie di ricerca.
Secondo i Centri per il Controllo e la Prendenzione delle Malattia, si stima che la ME/CFS colpisca più di un milione di americani, ed è stata riferita in persone più giovani dei 10 anni d’età e più vecchie dei 70 anni. La ME/CFS è una malattia acquisita, cronica, multi-sistema caratterizzata da intolleranza sistemica allo sforzo, che risulta in una significativa ricaduta dopo sforzi di ogni tipo. La malattia include indebolimento immunitario, neurologico e cognitivo; anormalità del sonno; e disfunzioni del sistema autonomo, che controlla diverse funzioni corporee di base. Questi sintomi risultano in una invalidità funzionale significativa accompagnata da profonda fatica. Sintomi addizionali possono includere dolore articolare e muscolare diffuso, mal di gola, linfonodi dolenti e mal di testa. Gli effetti della malattia possono variare da moderati a debilitanti, con almeno un quarto degli individui con la ME/CFS che in un qualche momento durante la malattia sono confinati a letto o confinati a casa e molti individui non recuperano mai i loro livello di funzionalità pre-malattia. Poiché la patologia della ME/CFS rimane sconosciuta e non c’è un test per diagnosticare la malattia, gli studi finora hanno usato diversi criteri per la diagnosi, cosa che ha limitato la capacità di comparare i risultati fra gli studi. Inoltre molti degli studi pubblicati sono basati su una popolazione di studio piccola e non sono stati replicati.
Nel tentativo di porre rimedio a questa situazione, i NIH progetteranno uno studio clinico nel Centro Clinico dei NIH che intende arruolare individui che hanno sviluppato la fatica a seguito di un innesco sapido dei sintomi, cosa che suggerisce una infezione acuta. Lo studio coinvolgerà ricercatori del NINDS, il National Institute of Allergy and Infectious Diseases, National Institute of Nursing Research and National Heart, Lung, and Blood Institute. L’obiettivo primario dello studio è esplorare le caratteristiche biologiche e cliniche della ME/CFS a seguito di una probabile infezione per migliorare la comprensione delle cause e della progressione della malattia.
I NIH prenderanno anche in considerazione vie addizionali per supportare la ricerca sulla ME/CFS nalla comunità di ricerca extramuraria. Dal momento che la causa alla radice della ME/CFS non è conosciuta e le manifestazioni del disturbo interessano trasversalmente gli interessi scientifici di molteplici istituti e centri dei NIH, sarà necessario un gruppo di lavoro trans-NHI per dare assistenza a quel progetto. Il direttore del NINDS, il dottor Walter J. Koroshetz, sarà presidente del Gruppo di Lavoro insieme a Vicky Holets Whittemore, Ph.D, la rappresentante della NIH presso il Comitato di Consulenza sulla Sindrome da Fatica Cronica del Dipartimento di Salute e Servizi Umani degli Stati Uniti. Un obiettivo del gruppo è quello di esplorare come le nuove tecnologie possono gettar luce su ciò che causa la ME/CFS. Il Gruppo di Lavoro include rappresentanti di 23 istituti, centri e uffici dei NIH.
Riguardo ai National Institues of Health (NIH): i NIH, l’agenzia di ricerca medica della nazione, include 27 Istituti e Centri ed è un componente del Dipartimento di Salute e Servizi Umani degli Stati Uniti. I NHI sono la primaria agenzia federale che conduce e supporta ricerca medica di base, clinica e translazionale, e investiga le cause, i trattamenti e le cure per malattie sia comuni che rare. Per maggiori informazioni sui NIH e i suoi programmi, visitate www.nih.gov.

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12 ottobre 2015

MALATTIA DI LYME E CFS/ME

Sotto trovate la traduzione di questo articolo (http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=21516), in cui a parlare è il dottor David Bell, uno dei più noti esperti di ME/CFS.

Chiedi al Medico: la ME/CFS può essere causata dalla Malattia di Lyme?

Domanda: 1) La malattia di Lyme può risultare in una ME permanente, anche se tutti i segni di batteri se ne sono andati? Può il batterio della Borrellia che causa la Malattia di Lyme causare anche la ME? Quale è peggio: la ME severa o la Malattia di Lyme severa?
Risposta: Queste domande ruotano tutte e tre intorno alla malattia di Lyme cronica, e avrete una risposta differente per ogni specialista di ME/CFS a cui chiederete. È un argomento a cui ho pensato molto, e sono consapevole che ci sono molte dispute nelle opinioni. Ma con l’idea che non conosciamo tutte le risposte, offro la mia opinione.
Nel 1986 abbiano avuto, su un periodo di due anni, a Lyndonville, New York, un grande gruppo di pazienti, bambini e adulti, che si sono presi quella che ora chiamiamo ME/CFS, o forse SEID. Centrale in questa epidemia è stato un gruppo di bambini che si sono ammalati improvvisamente, nell’ottobre del 1985. Tra i loro molti sintomi erano molto prominenti i linfonodi dolenti, e dopo un consulto con il  Dipartimento di Stato di New York e i CDC, è stato deciso di fare una biopsia ai linfonodi ascellari in un gruppo di questi bambini. Sebbene nessuno di loro avesse il caratteristico sfogo cutaneo della malattia di Lyme, la mia idea era che potessero avere la malattia di Lyme, sebbene l’apparenza di una epidemia di gruppo argomentasse contro questa ipotesi,  così come la rara prevalenza della malattia di Lyme in quest’area. Le famiglia hanno firmato i permessi e ho spiegato ai bambini che cosa sarebbe accaduto, e un giorno abbiamo fatto la biopsia ai linfonodi ascellari su tutti e otto i bambini.
Il tessuto è stato attentamente maneggiato e diviso in porzioni per studiare da essi il più possibile. I test standard erano tutti normali e le colture batteriche e virali di routine erano negative. Tutti i campioni sono stati mandati a fare il silver staining, che al’epoca era lo “stato dell’arte” nella ricerca della malattia di Lyme, e un solo linfonodo è risultato positivo. Non sono state fatte ulteriori analisi su questo campione positivo. Sulla base di questo positivo, ho trattato i bambini con doxiciclina che sembrava avere dei risultati benefici. In un momento successivo, uno studio a doppio cieco con la doxiciclina e un placebo non ha mostrato benefici. Rimpiango che nulla di tutto ciò sia stato sottoposto per la pubblicazione. 
Negli anni successivi, ho visto molte persone a cui era stata fatta la diagnosi di Lyme cronica. Il pattern dei sintomi, così come l’esordio del pattern, la risposta agli antibiotici e i discutibili risultati di laboratorio mi hanno portato a credere che non ci fosse alcuna differenza fra la ME/CFS e la Lyme cronica. Non ho dubbi, comunque, che alcune persone con la ME/CFS abbiano la malattia innescata dall’organismo della Lyme. 
Questo ci porta al sottostante organismo infettivo che causa la ME/CFS. Ho avuto la fortuna di studiare persone con la sindrome di debolezza post febbre Q, sotto la guida del professor Barry Marmion quando gli ho consegnato del latte crudo di cui ero sospettoso. Stava seguendo dei lavoratori di un abbatoir (macello) con una accertata febbre Q che non erano guariti con il trattamento standard. Nel 2004 i CDC e il governo australiano hanno fatto uno studio prospettico per vedere chi si ammalava a seguito di infezioni di febbre Q, virus Ross River e virus Espstein-Barr in uno studio ben-progettato e attentamente controllato. Un anno dopo l’infezione con questi agenti, il 6% ha sviluppato la CFS secondo i criteri Fukuda. Una delle molte cose notevoli di questo studio, è stato che si trattava del 6% di quelli con EBV, il 6% con RRV, e il 6% con la febbre Q, tre organismi completamente differenti. Per me, questo significa che molte infezioni possono dare il via al processo della ME/CFS, inclusa l’infezione con l’organismo della Lyme. Questo è il motivo per cui negli ultimi venti anni abbiamo parlato di enterovirus, micoplasma, e molti altri organismi. Ho visto pazienti con la ME/CFS in seguito a istoplasmosi, psittacosi e altri strani microbi.
Ad ogni modo, per come la penso io, la ME/CFS è definita dai sintomi, non dall’organismo che ne ha dato origine. Se viene fuori che la malattia è autoimmune, avrebbe molto senso. È come se diverse persone venissero colpite da delle schegge, le chiameremmo ferite diverse se una persona ha una scheggia di legno di acero e un’altra di quercia?
Per cui, credo che la Lyme cronica sia ME/CFS che è cominciata con l’organismo di Lyme. Che questo sia vero o no, dovremmo saperlo in un paio d’anni con la ricerca che è destinata a seguire la scoperta dei dottori Fluge e Mella. Se questo è vero allora è facile rispondere alle tre domande sopra.

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14 maggio 2015

Messaggero Veneto:  Stanchezza cronica, i pazienti chiedono maggiori tutele

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12 maggio 2015

In occasione della giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Sindrome da Fatica Cronica e Fibromialgia  le associazioni dei pazienti organizzano alle ore  18.00 presso la Saletta del Convento di San Francesco in Piazza della Motta a Pordenone, un incontro dal titolo  “Sindrome da Fatica Cronica e Fibromialgia: due facce della stessa medaglia?”. Il meeting  è rivolto a medici, ammalati e loro familiari e tratterà le differenze tra queste due patologie, che alle volte sono sovrapponibili, e che ancora oggi sono scarsamente conosciute. Relatrice:   Dr.ssa Laura Bazzichi dell’Unità Operativa di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana esperta di sindrome da fatica cronica e fibromialgia., moderatori: Prof. Umberto Tirelli  e  Dr. Vincenzo Rucco del Dipartimento di Medicina Clinica e Struttura Complessa di Riabilitazione Ospedale di Pordenone “S. Maria degli Angeli”. Le associazioni dei pazienti sono rappresentate da Giada Da Ros, Presidente della  Associazione Italiana CFS Onlus di Aviano e Gabriella Basso, referente per la sezione AISF del Friuli Venezia Giulia e che risponderanno anche alle domande in sala.   Programma
 
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29 aprile 2015 

Quotidiano Sanità: Friuli Venezia Giulia - Sindrome da Fatica Cronica e Fibromialgia ancora sottovalutate. Pazienti promuovono incontro  _____________________________________________________________________________________________________________________________

15 aprile 2015

OGGI - Benessere:  La grande stanchezza.
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Marzo 2015

IL RAPPORTO DELL’INSTITUTE OF MEDICINE (IOM)

Allo IOM è stato offerto un contratto dal Dipartimento di Salute e Servizi Umani americano e da altre organizzazione federali legate alla salute (CDC, FDA...), per fare uno studio sulla CFS/ME. Sono partiti dal selezionare 25.000 articoli medico-scientifici dal gennaio 1950 al maggio 2014, poi ridotti a circa 10.000, a cui se ne sono aggiunti un altro migliaio inviati dai pazienti. Ne è uscito un rapporto di circa 300 pagine in cui è stata presentata una nuova definizione di caso.
Era anche stato loro chiesto se ritenevano un opportuno utilizzare un nuovo nome: Malattia Sistemica di Intolleranza allo Sforzo (SEID) è stato quello proposto.

A questo link c’è il completo rapporto dello IOM (282 pagine).

Per una sintesi e spiegazione del rapporto e del lavoro fatto, si può vedere questa video-conferenza, sottotitolata in italiano.

La guida per i clinici (20 pagine).
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28 febbraio 2015

FIRME IMMUNITARIE DISTINTIVE NEL PLASMA DEI PAZIENTI DI CFS/ME

È stato annunciato uno studio (ampio e con un gran numero di controlli) che fa capo ad Harvard / Columbia / Stanford, firmato dai nomi più famosi nel campo dello studio della CFS/ME, che avrebbe trovato un biomarcatore per la CFS/ME, "una firma immunitaria distintiva nel plasma" che distinguerebbe anche diversi livelli di gravità.
In ipersintesi, c'è una iperattivazione di citochine per chi è malato da meno di tre anni, un ipofunzionamento per chi è malato da più di tre anni. I risultati definitivi sono attesi per la fine dell'anno, anche se non si tradurrà immediatamente in un test disponibile per i pazienti.

Ecco qui lo studio: http://advances.sciencemag.org/content/1/1/e1400121.
 
Qui il New York Times lo spiega ai profani:  http://mobile.nytimes.com/2015/02/28/health/chronic-fatigue-syndrome-study-findings-may-lead-to-diagnostic-tool.html?_r=5&referrer.

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07 febbraio 2015 - Convegno sulla Sindrome da Affaticamento Cronico  (Chronic Fatigue Syndrome, CFS) -  2004-2014: 10 ANNI DI ESPERIENZA. 
Il paziente non compreso e le difficoltà relazionali. Programma
Aula Prodi – Piazza San Giovanni in Monte -  Bologna

L’Associazione Malati CFS-Onlus allo scopo di promuovere la ricerca nel campo della Chronic Fatigue Syndrome (CFS) , indice un concorso per l'assegnazione di premi di studio del valore totale di Euro 2000,00 ( Euro duemila) a lavori originali (tesi di laurea o altre forme di pubblicazioni) su argomenti inerenti la CFS.  Saranno esaminati i migliori contributi basati su lavori originali. Il lavoro primo classificato riceverà Euro mille, il secondo ed il terzo Euro cinquecento ciascuno. I premi saranno assegnati, con giudizio insindacabile, da una Commissione di esperti nominata dall’Associazione e saranno consegnati nel corso del Congresso dell’AMCFS che si terrà a Bologna il 7 febbraio 2015. Vedi Bando

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22 gennaio 2015

L'Espresso - Leggere:  Si fa presto a dire stanchezza ____________________________________________________________________________________________________________________________

17 novembre 2014 

Quotidianosanità.it:  Sindrome da Fatica Cronica - Il libro di Umberto Tirelli
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15 novembre 2014

Messaggero Veneto - Pordenone:  Stanchezza Cronica, Tirelli trasforma gli studi in un libro
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Novembre 2014

FOR MEN Magazine - Salute: Mi sento sempre stanco
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14 ottobre 2014

Ore 06.10 - RAI 1 - Il caffè di RAI 1 - Presentazione del nuovo libro sulla Sindrome da Fatica Cronica - La stanchezza quando diventa una malattia: La sindrome da fatica cronica (CFS) (Video>>)
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GIUGNO 2014

ESCE IL LIBRO DEL PROFESSOR TIRELLI: "LA STANCHEZZA QUANDO DIVENTA UNA MALATTIA" 



I
l libro descrive la Sindrome da Fatica Cronica , una patologia debilitante a tal punto che può arrivare a modificare completamente la vita delle persone colpite, obbligandole a rinunciare al loro lavoro e ad una vita sociale normale, costringendoli spesso ad affrontare uno stato d’abbandono sia da parte delle autorità sanitarie, ma purtroppo a volte anche dagli affetti più cari.

La speranza è quella di aver tracciato attraverso quest’opera di sensibilizzazione un percorso rinnovato per affrontare con strumenti adeguati le richieste dei malati che si trovano spesso in condizioni di grave, e fin’ora spesso misconosciuta, invalidità.

Il libro è disponibile presso:

Editore SBC - Book Shop 

Amazon

IBS.it

Webster.it 

Libreria Universitaria

Ogni provento sarà utilizzato per supportare le attività dell’associazione CFS Associazione Italiana onlus.
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27 maggio 2014

INTERVISTA CON GIADA DA ROS SU CFS E "STANCHI"  a "Trieste in diretta" su Telequattro (video).  

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25 marzo 2014 ore 10.00 - Ministero della Salute Lungotevere Ripa, 1 - Roma  Presentazione del documento sulle più recenti e validate acquisizioni scientifiche sulla CFS (Sindrome da Fatica Cronica) da parte dell’Age.na.s. (Agenzia Nazione per i Servizi Sanitari Regionali) su un progetto strategico del Ministero della Salute sulla Medicina di genere. (Vedi programma). Documento d'indirizzo:  Chronic Fatigue Sindrome (vedi testo CFS.pdf)  _____________________________________________________________________________________________________________________________

Ogni anno il 12 maggio si celebra la Giornata Mondiale sulla Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS). La data è stata scelta per ricordare la nascita di Florence Nightingale, l’infermiera inglese che ha incoraggiato la fondazione della Croce Rossa Internazionale e che pare abbia vissuto gli ultimi anni della sua vita colpita da una sindrome molto simile.

RICONOSCIMENTO E INVALIDITA’: La CFS/ME come sapete è una patologia non riconosciuta o meglio non tabellata. Il riconoscimento di una patologia dà diritto ai LEA (livelli di assistenza di base) che offrono al paziente esenzioni dal ticket per esami diagnostici e terapie specifiche. Tutto questo non può essere offerto ai malati di CFS/ME, in quanto, al momento non esistono esami diagnostici e terapie specifiche. Molti malati pensano erroneamente che questo comporti il mancato riconoscimento di invalidità, cosa del tutto falsa in quanto le Commissioni giudicano il grado d’invalidità presente nel malato indipendentemente dal nome della sua patologia (leggi).....

Unità operativa per l'elaborazione di linee guida sulla Sindrome da Stanchezza Cronica. Iniziativa dell'Agenzia Nazionale per i Servizi Regionali (Age.na.s) di Roma coordinata dall'Istituto Superiore di Sanità (leggi).
 

Articoli vari:



Nuova Prima Pagina Reggio Emilia - 14 settembre 2014
Quando la stanchezza quotidiana diventa malattia

Come STAI - luglio 2014
Stanchissimi ma senza motivo
 

Quotidiano Sanità - 14 marzo 2014
Sindrome da Fatica Cronica. Lo studio dell'Age.na.s. (Agenzia Nazione per i Servizi Sanitari Regionali)
per migliorare la diagnosi e la cura.

Famiglia Cristiana - 20 febbraio 2014
... Ma come mi sento stanco .....

elisir di Salute - n. 7/8 2012
Stanchezza Cronica quando diventa malattia.

tSt, tutto Scienze e tecnologia - La Stampa - 4 luglio 2012
"La Sindrome da Stanchezza? Esiste e noi la affrontiamo"

Il Popolo - 25 giugno 2012
"Stanchi", libro di Giada Da Ros

Osservatorio malattie rare - 31 maggio 2012
Sindrome da Fatica Cronica: i pazienti si raccontano in un libro

11 maggio 2012 - Intervista sulla Sindrome da Stanchezza Cronica - CFS su Rai Radio 1 - Pronto Salute ore 11.40 in occasione della giornata mondiale della Sindrome da Stanchezza Cronica - (CFS).

8 maggio 2012 - La Repubblica - Salute

Comunicato Stampa - 19 aprile 2012
Sindrome da Stanchezza Cronica - Chronic Fatigue Syndrome (CFS) - in un libro le storie dei malati della sindrome.

17 gennaio 2012 - La Repubblica
La fatica cronica.

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Programmi televisivi e radiofonici:



9 maggio 2014 - RAI 1 Uno mattina ore 08.50 - Intervista: La Sindrome da Fatica Cronica (CFS). (Video>>)

31 marzo 2014 - Telequattro - Intervista sulla Sindrome da Fatica Cronica al Prof. Umberto Tirelli   (Video>>)

5 febbraio 2014 ore 13.50 RAI 2 - TG2 Medicina 33 a cura di Luciano Onder. Argomento trattato: La Sindrome da Fatica Cronica. (Video>>)

20 novembre 2013 - Editoriale “Medicina e Informazione”. Intervista: Tumori negli anziani, Farmaci Biologici e Chemioterapia, i Guariti dal Tumore, Prevenzione e Diagnosi Precoce e Sindrome da Fatica Cronica e Cancer Related Fatigue. (Video>>)
30 giugno 2013 - TG1 - ore 8:00 - Intervista su: "La Sindrome da Fatica Cronica (CFS)" (
Video>> )

13 novembre 2012 - TG2 Medicina 33 - ore 13.45 a cura di Luciano Onder - Argomento trattato: La Sindrome da Fatica Cronica. (
Video >> )

Intervista sulla Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) alla trasmissione Porta a Porta (Vedi il video >>)

4 giugno 2012 h: 21.00  Intervista sulla Sindrome da Stanchezza Cronica con la testimonianza della Dr.ssa Giada Da Ros - Presidente Associazione Italiana Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS). (Vedi video).

11 maggio 2012 - Intervista sulla Sindrome da Stanchezza Cronica - CFS su Rai Radio 1 - Pronto Salute ore 11.40 in occasione della giornata mondiale della Sindrome da Stanchezza Cronica - (CFS).

15 dicembre 2011 - RAI 2 TG 2 Salute - ore 13.50 - Medicina 33 - Intervento: La Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS).

13 maggio 2011 - RAI 2 - ore 18.45 Intervento al Maurizio Costanzo Talk in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) che si celebra il 12 maggio.

9 maggio 2011 - ore 11.40 - Radio 1 "Pronto Salute". Intervista radiofonica sulla Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS).

8 maggio 2011 - ore 08.00 - Rai 1 - TG 1 intervista a cura di Manuela Lucchini sulla Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) in occasione della Giornata Mondiale del 12 maggio 2011.

2 febbraio 2011 - TG2 Medicina 33 - ore 13.55 a cura di Luciano Onder - Tema trattato: la Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS).

Intervista sulla Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) alla trasmissione Porta a Porta
(Vedi il video).

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2 ottobre 2013  - Newsletter da parte dell'Associazione ME/cvs Vereniging olandese www.me-cvsvereniging.nl

2 ottobre 2013 - Intervento on line del Prof.  Kenny de Meileir  (con sottotitoli in inglese) www.youtu.be/LpTQDdpDUpA. Intervento del Prof. Dr. F. Visser - cardiologo : www.youtu.be/OwXEKqB-XTk

Seminari precedenti:  www.me-cvsvereniging.nl/teksten-colleges-text-web-seminars

Il 5 ottobre 2013 si terrà il convegno: Educazione Continua in Medicina - CFS Sindrome da affaticamento cronico.
Una patologia anche pediatrica.
Corso di formazione per pediatri. Sede Ordine dei Medici Mestre Venezia (vedi programma).

Sabato 11 maggio 2013 -
Presentazione del libro STANCHI di Giada Da Ros Pordenone - Convento San Francesco -
STANCHI - Vivere con la Sindrome da Fatica Cronica a cura di Giada Da Ros - SBC Edizioni – Collana I Luoghi & i Giorni
ISBN: 978-88-6347-277-6

Presentazione del libro di Giada Da Ros - Presidente della CFS Associazione Italiana Onlus - Prefazione del Professor Umberto Tirelli, Direttore del Dipartimento di Oncologia Medica all’Istituto Nazionale Tumori Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (Pordenone) presente in sala. Viaggio alla scoperta della Sindrome da Fatica Cronica (CFS) in una serie di toccanti testimonianze di pazienti che raccontano il proprio rapporto con questa malattia ancora largamente sconosciuta nel nostro Paese.
La Dr.ssa Giada Da Ros, Presidente dell’ Associazione Italiana Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) di Aviano, ha scritto il  libro  “Stanchi – VIVERE con la Sindrome da Fatica Cronica, una raccolta di testimonianze di pazienti affetti da CFS, con la prefazione del Prof. Umberto Tirelli, Direttore del Dipartimento di Oncologia Medica del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano – Pordenone.

L’associazione è davvero orgogliosa di aver realizzato quest’opera, anche perchè ci si augura possa essere  un prezioso strumento di sensibilizzazione: raccoglie infatti la testimonianza di 24 pazienti. Il libro è una raccolta di dichiarazioni di vite vissute con la CFS sia in prima persona, dal punto di vista del malato, sia raccontate dai genitori o dai figli che assistono un congiunto malato di CFS. Storie di vita di malati e familiari che hanno deciso di rompere il muro del silenzio e raccontare la realtà di questa malattia attraverso un linguaggio semplice e accessibile a tutti, affinché chiunque, dall'uomo comune al medico, possa farsi un'idea di cosa significa condividere la vita con una patologia che presenta ancora molti lati oscuri, di cui non si conoscono ancora le cause, per la quale non ci sono al momento terapie specifiche. Una compagna di viaggio che ti costringe a reiventarti la vita, perché se è difficile liberarsi di lei, tanto vale cercare di conviverci cercando di limitarne i danni. Un libro per tutti: per chi lotta quotidianamente con la malattia, per chi è riuscito a dare un senso comunque alla propria vita, per chi ce l'ha fatta a uscirne e per chi non ce la farà…

Il libro è disponibile presso le Associazioni di Aviano (cfs@cro.it - tel. 0434-659394 – www.stanchezzacronica.it) e Pavia (art.disc65@virgilio.it www.associazionecfs.it- tel. 031/302658), nelle librerie, direttamente presso l'editore http://www.sbcedizioni.com/book-shop.html) e nelle librerie virtuali Amazon e IBS (http://www.amazon.it/Stanchi-Vivere-sindrome-fatica-cronica/dp/8863472777/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1332368951&sr=8-1),
IBS (http://www.ibs.it/code/9788863472776/da-ros-giada/stanchi-vivere-con-la.html).
 


Febbraio 2013

Film documentaristico sulla Sindrome da Stanchezza Cronica. Testimonianze di pazienti con l' intervento dei medici. Un film di Josh Biggs e Natalie Boulton. Sottotitolato in lingua italiana. Il DVD è disponibile presso la CFS Associazione Italiana Onlus di Aviano - tel: 0434-659394 e-mail: cfs@cro.it.

Link al trailer del film documentaristico:  https://www.youtube.com/watch?v=6UPfdobJWOk

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Eventi/novità:

25 marzo 2014 ore 10.00 - Ministero della Salute Lungotevere Ripa, 1 - Roma  Presentazione del documento sulle più recenti e validate acquisizioni scientifiche sulla CFS (Sindrome da Fatica Cronica) da parte dell’Age.na.s. (Agenzia Nazione per i Servizi Sanitari Regionali) su un progetto strategico del Ministero della Salute sulla Medicina di genere. (Vedi programma)

Il 5 ottobre 2013 Convegno: Educazione Continua in Medicina - CFS Sindrome da affaticamento cronico.
Una patologia anche pediatrica.
Corso di formazione per pediatri. Sede Ordine dei Medici Mestre Venezia (vedi programma).

Sabato 11 maggio 2013 - Presentazione del libro STANCHI di Giada Da Ros Pordenone - Convento San Francesco - STANCHI - Vivere con la Sindrome da Fatica Cronica a cura di Giada Da Ros - SBC Edizioni – Collana I Luoghi & i Giorni
ISBN: 978-88-6347-277-6

2 marzo 2012 - Lettera relativa alla posizione delle nostre associazioni di Aviano e Pavia in seguito alla richiesta di alcuni pazienti relativa all'uscita delle nuove linee guida su iniziativa dell' Agenas di Roma. (leggi)
 

25 ottobre 2011 - UN FARMACO ANTI-CANCRO PER TRATTARE LA SINDROME DA FATICA CRONICA
 - www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0026358

Due medici norvegesi, il dottor Mella e il dottor Fluge, avevano un paziente con linfoma di Hodgkin che aveva anche la diagnosi di Sindrome da Fatica Cronica (CFS). Per combattere il cancro, gli è stato somministrato, oltre ad altro, un farmaco che si chiama Rituximab. Dopo sei-otto settimane, con gran sorpresa di tutti, i sintomi della CFS sono migliorati improvvisamente. I due oncologi di Bergen hanno perciò deciso di andare più a fondo. Attraverso uno studio in doppio cieco - né i pazienti, né i medici o gli infermieri sapevano se veniva somministrato il medicinale o una soluzione salina – è stato testato il Rituximab sui pazienti con CFS. Coloro che hanno ricevuto il farmaco, che viene normalmente utilizzato nel trattamento del cancro, hanno avuto un notevole miglioramento, e per qualcuno i sintomi sono scomparsi del tutto. Non così per coloro che hanno ricevuto il placebo.
Lo studio era stato presentato lo scorso maggio in un convegno a Londra, ma era stato imposto il segreto alla divulgazione fino alla pubblicazione avvenuta la scorsa settimana sulla rivista medica “PLoS One”. I sensazionali risultati di Mella e Fluge hanno subito fatto il giro del mondo. La Sindrome da Fatica Cronica, la cui causa è sconosciuta e che è considerata un grande puzzle medico, è estremamente invalidante: "Quando abbiamo malati di cancro che sono malati come molti di questi pazienti sono, hanno un’aspettativa di vita molto breve. Questo la dice lunga sulla qualità della vita per molti di loro", dichiarano i due oncologi. Anche se lo studio ha mostrato che la durata dell’effetto del Ritruximab varia, e la maggior parte dei pazienti sono poi tornati a peggiorare, e anche se per potersi avvantaggiare di questo trattamento ci vorranno molti più studi di laboratorio e potrebbero passare anni, si tratta comunque di una grande speranza. Non solo, il fatto che il Rituximab abbia un effetto fa dire a Mella e Fluge: "Pensiamo che la CFS sia una malattia autoimmune. Il sistema immunitario ha un ruolo centrale in questo". Già in passato si sono fatte ipotesi in questo senso e questa sembra un’importante conferma.
L’articolo con la ricerca è disponibile online (in inglese):
Giada Da Ros – presidente della CFS Associazione Italiana
 

31 maggio 2011 - Comunicato dell' Associazione malati di CFS  Onlus - Pavia  e CFS Associazione Italiana - Aviano  riguardante il documento che i malati di MCS, FM e ME/CFS  intendono presentare al ministro Fazio in occasione della manifestazione organizzata dal movimento italiano disabili il 31 maggio 2011 davanti al parlamento: ... Le associazioni malati di CFS ONLUS e CFS ASSOCIAZIONE ITALIANA, presa visione di quanto riportato nel documento che un gruppo di malati di MCS, FM e ME/CFS unitamente alle associazioni di categoria intendono presentare al Ministro Fazio, pur comprendendo la difficile situazione con cui convivono quotidianamente i malati di ME/CFS sia sul piano più strettamente fisico che su quello sociale e familiare a causa della patologia di cui sono affetti, che giustifica pienamente la loro richiesta di riconoscimento e tutela dei loro diritti, non intendono sottoscrivere tale documento per i motivi sotto indicati:  .....continua..

12 maggio 2011 - Giornata Mondiale della CFS

13 maggio 2011 - RAI 1 ore 18.45 - Intervento al Maurizio Costanzo Talk in occasione della Giornata Mondiale della CFS.

9 maggio 2011 - ore 11.40 - Radio 1 "Pronto Salute". Intervista radiofonica sulla Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS). Prof. Umberto Tirelli  - Direttore - Dipartimento di Oncologia Medica - Primario - Divisione di Oncologia Medica
Istituto Nazionale Tumori di Aviano (PN)  -  www.umbertotirelli.it

8 maggio 2011 - ore 08.00 - Rai 1 - TG 1 intervista a cura di Manuela Lucchini sulla Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) in occasione della Giornata Mondiale del 12 maggio 2011. Prof. Umberto Tirelli  - Direttore Dipartimento di Oncologia Medica - Primario - Divisione di Oncologia Medica - Istituto Nazionale Tumori di Aviano (PN)  www.umbertotirelli.it

Eventi organizzati per il 12 maggio:
Catania : 12 maggio 2011 – Incontro di consapevolezza e solidarietà dalle ore 18.30 (vedi locandina allegata).
Capalbio: 12 maggio 2011 (vedi locandina all.ta).
Ripa di Porta Ticinese: 12 maggio 2011 (vedi locandina all.ta)

27 aprile 2011 - Ministero della Salute - Risposta alla richiesta di riconoscimento della Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS)

14 aprile 2011 - Verbale della riunione tenutasi a Roma dall’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (www.agenas.it) - (leggi).

8 ottobre 2010 - L’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (www.agenas.it) di Roma, nell’ambito delle sue attività, si sta occupando di un’iniziativa nazionale, coordinata dall’Istituto Superiore di Sanità, all’interno del Progetto strategico sulla salute della donna e la medicina di genere. In particolare è stata creata una unità operativa che si occuperà dell’elaborazione di linee guida su "Genere e sindrome da stanchezza cronica", volte al miglioramento della salute femminile... (leggi)

25-26 settembre 2010 Convegno Internazionale sulla CFS/ME "La CFS/ME nel XXI Secolo - ricerca di indicatori diagnostici ed opportunità terapeutiche - Dortmund - Germania (vedi programma allegato).

23 agosto 2010 - in un articolo scientifico pubblicato sulla rivista americana Newsweek, la Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) compare tra le malattie più difficili da diagnosticare (leggi articolo). http://www.newsweek.com/photo/2010/08/23/lyme-disease-and-other-mystery-illnesses.html)

23 agosto 2010 - I National Institutes of Health degli Stati Uniti durante una conferenza stampa internazionale annunciano la loro pubblicazione scientifica realizzata in collaborazione con i ricercatori del Food and Drug Administration e della  Harvard Medical School (vedi testo).  Lo studio confermerebbe la correlazione  tra la Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) e la presenza di alcuni virus del gruppo Virus Murine Leucemia Retrovirus (MLV) nel sangue di 32 pazienti su un totale di 37 pazienti testati. Il virus Xenobiotic Murine Retrovirus (XMRV) rappresenta infatti una delle molte varianti della famiglia dei retrovirus MLV e quindi, i risultati di questa ricerca, supporterebbero la teoria dei ricercatori del Whittemore Peterson Institute  (WPI) degli Stati Uniti che era stata pubblicata lo scorso ottobre sulla rivista scientifica Science. Lo studio e' fondamentale per la definizione di markers diagnostici futuri. (leggi) traduzione.

29 luglio 2010 - Risposta del Ministro della Salute Prof. Ferruccio Fazio  all'interrogazione parlamentare n. 4-05920 sul riconoscimento della Sindrome da Stanchezza Cronica - CFS, Sensibilità Chimica Multipla -MCS e Fibromialgia.

24 luglio 2010 - Risposta da parte del Ministero della Salute (leggi)  alla nostra richiesta di riconoscimento della CFS in Italia.

24 giugno 2010 - Questionario anonimo per  i pazienti  malati di CFS  (Sindrome da Stanchezza Cronica) per raccogliere informazioni  e testimonianze relative alla patologia (vedi allegato).


22 giugno 2010 - Lettera da parte della nostra Associazione al Ministro della Salute: (leggi)

 

28 aprile 2010 -  Pelletta R. STANCHI SI DIVENTA Manuale di sopravvivenza alla C.F.S. o Sindrome da Affaticamento Cronico - Seneca Edizioni, 2010

 

8 aprile 2010 - Risposta  da parte della CFS Associazione di Aviano e del Prof. Umberto Tirelli all'insrimento della CFS/ME nel DSM (leggi)
 

06 aprile 2010 La IACFS/ME ovvero l’Associazione Internazionale per la Sindrome da Fatica Cronica/Encefalomielite Mialgica:No all'inserimento della CFS/ME nel DSM-5 Inchieste e approfondimenti - Ricerca Di Giada Da Ros  Presidente CFS Associazione Italiana – Aviano (PN) - Fred Friedberg, PhD, Presidente della IASCFS/ME (leggi)
 

11 marzo 2010 -  Partecipazione  della CFS Associazione Italiana di Aviano  alla presentazione del IX Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità "Malattie croniche e diritti: zona ad accesso limitato", del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva (Sala Capitolare del Senato della Repubblica – Roma) - Resoconto del IX Rapporto CnAMC  

15 febbraio 2010 - La Dottoressa Vernon ragiona sui risultati pubblicati da “Retrovirology”. DI Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano (PN). (leggi)

12 febbraio 2010 - Studi finanziati dalla CFIDS of America: chi sta facendo ricerca ora. Di Giada Da Ros, Presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano (PN)  La CFIDS Association on America nel marzo 2008 ha messo a disposizione una serie di fondi in modo tale che potessero venire dedicati alla ricerca sulla CFS…. (leggi)


7 febbraio 2010 - Incontro CFSAC: Intervento del dottor Coffin.
Di Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano (PN) (leggi)


24 gennaio 2010 - 
Pensate che la CFS/ME sia una vera malattia? Il Daily Mail ritira la domanda e si scusa  Istituzioni - Stampa Di Giada Da Ros. Presidente CFS Associazione Italiana – Aviano (PN) (leggi)
 

17 gennaio 2010 - Comunicato stampa del WPI in risposta allo studio inglese Inchieste e approfondimenti - Ricerca  Di Giada Da Ros Presidente CFS Associazione Italiana Aviano (PN). Di seguito riportiamo tradotto il comunicato stampa che il Whittemore Peterson Institute ha diffuso in seguito alla pubblicazione su PLoS ONE di uno studio inglese che è stato incapace di trovare l’XMRV nei pazienti con la CFS/ME da loro esaminati. (leggi)

In Danimarca è stato pubblicato un libro dal titolo “La vita a ritmo di lumaca di SMEA. dedicato ai quei bambini con CFS. (vedi testo).

23 dicembre 2009 Lettera del Dr. Derek Enlander membro del direttivo dell'ESME (European Society for ME/CFS) al Primo Ministro . (Leggi testo)
 

15 dicembre 2010 L'Italia fa parte dell'ESME, la società europea per la ME/CFS  di Giada Da Ros Presidente CFS Associazione Italiana – Aviano (PN) (leggi)

Novembre 2009 - Intervista rilasciata dal dottor Leonard Jason al New York Times alla fine di novembre a cura di Giada Da Ros - Presidente della nostra associazione (leggi)

29-30 ottobre 2009 WashingtonUSA  - Congresso  organizzato da Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee (CFSAC) - US Department of Health and Human Services sulle nuove scoperte relative retrovirus XMRV (leggi)

Aspetti Clinici della CFS (Sindrome da Stanchezza Cronica) ed esperienza personale. Prof. Umberto Tirelli - Istituto Nazionale Tumori Aviano - Pordenone.(Vedi testo)

Ottobre 2009: Scoperta XMRV: Intervista ad Annette Whittermore e Judy Mikovitz (vedi testo)

15 ottobre 2009  Intervista del sul New York Times alla Dr.ssa Nancy Klimas, direttrice del dipartimento di immunologia della University of Miami School of Medicine e direttrice della ricerca clinica su AIDS/HIV al Miami Veterans Affairs Medical Center, nonché membro del direttivo della Associazione Internazionale della CFS/ME. Ha risposto ad alcune domande dei lettori di un apposito blog di consulenza medica del New York Times in merito alla CFS/ME e alle nuova scoperta di un collegamento con il retrovirus XMRV (vedi traduzione del testo).

8 ottobre 2009 - Nuova scoperta da parte dei ricercatori del Whittemore Peterson Institute dell'Università del Nevada, della Cleveland Clinic e dell'Istituto Tumori, che fa parte del Ministero della Sanità degli Stati Uniti sulla possibilità di un collegamento fra gammaretrovirus  (XMRV) e CFS.  Vedi   articolo della  rivista scientifica  Science del 23 ottobre 2009 - e comunicati stampa.

26 settembre 2009 - Como -  Aula Magna del Politecnico - Convegno organizzato dall'Associazione dei malati di fatica cronica di Pavia "Astenia dal sintomo alla malattia" -vedi programma -

4 giugno 2009 ore 21.00 - Teatro Derby - Milano (zona San Babila - Via Pietro Mascagni 8 ) invito allo spettacolo della Compagnia di Balletto Classico - Liliana Cosi- Marinel Stefanescu  dal  titolo " Balletto D'Europa".  Teatro Derby - Milano ( zona San Babila - Via Pietro Mascagni 8). Invito

12 maggio 2009 - Giornata Mondiale della Sindrome da Stanchezza Cronica(CFS )

 

Invito allo spettacolo della Compagnia di Balletto Classico - Liliana Cosi- Marinel Stefanescu  dal  titolo " Balletto D'Europa". 4 giugno 2009 ore 21.00 - Teatro Derby - Milano.

04 marzo 2009 - il CDC ha realizzato questo spot televisivo Missing My Life per la campagna di sensibilizzazione sulla CFS. E' una versione sottotitolata in italiano, per quella originale la pagina web di riferimento e': http://www.cfsmagazine.it/eventi-e-iniziative/29-altri-eventi/70-missing-my-life



Risposta all’On. Crema da parte del Prof. Umberto Tirelli dell’Unità CFS del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano

Aviano, 3 settembre 2007

Gent.le On. Crema,
La ringrazio per l’interessamento mostrato per la CFS e per la proposta di legge per il riconoscimento della Stanchezza Cronica quale malattia invalidante. Mi auguro che tutto abbia buon fine e i pazienti con CFS possano essere esentati dalla partecipazione al costo per le prestazioni del servizio sanitario, come sarebbe giusto, considerando la severità della patologia stessa e l’invalidità che ne deriva.

Con molti cordiali saluti.

Prof. Umberto Tirelli

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Scarica PROPOSTA DI LEGGE
d'iniziativa del deputato CREMA
presentata il 30 luglio 2007


Tumori e stanchezza nel malato oncologico:

18 maggio 2007 - 2° Convegno Mitteleuropeo di Cure palliative : Il Dolore e la fatigue nell’anziano: dalla diagnosi alla cura (vedi programma allegato) c/o Centro di Riferimento Oncologico – Aviano – Pordenone

Scarica il programma del 18 maggio 2007


Sindrome da Stanchezza Cronica:

Il 12 maggio di ogni anno si celebra la giornata mondiale della
Sindrome da Stanchezza Cronica