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5 per mille con la denuncia dei redditi (mod. 730 - o altro) è possibile versare il 5 x mille a favore della nostra Associazione. Basta indicare il codice fiscale: 94033510309 - Associazione Italiana CFS Onlus – c/o Istituto Tumori  – V. Franco Gallini, 2 - 33081 Aviano - Pordenone - tel.: 342 6017724.

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12 Maggio 2015 in occasione della giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Sindrome da Fatica Cronica e Fibromialgia ho il piacere di informarti che le associazioni dei pazienti organizzano alle ore  18.00 presso la Saletta del Convento di San Francesco in Piazza della Motta a Pordenone, un incontro dal titolo  “Sindrome da Fatica Cronica e Fibromialgia: due facce della stessa medaglia?”. Il meeting  è rivolto a medici, ammalati e loro familiari e tratterà le differenze tra queste due patologie, che alle volte sono sovrapponibili, e che ancora oggi sono scarsamente conosciute. Relatrice:   Dr.ssa Laura Bazzichi dell’Unità Operativa di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana esperta di sindrome da fatica cronica e fibromialgia., moderatori: Prof. Umberto Tirelli  e  Dr. Vincenzo Rucco del Dipartimento di Medicina Clinica e Struttura Complessa di Riabilitazione Ospedale di Pordenone “S. Maria degli Angeli”. Le associazioni dei pazienti sono rappresentate da Giada Da Ros, Presidente della  Associazione Italiana CFS Onlus di Aviano e Gabriella Basso, referente per la sezione AISF del Friuli Venezia Giulia e che risponderanno anche alle domande in sala.   Programma
 

07 febbraio 2015 - Convegno sulla Sindrome da Affaticamento Cronico  (Chronic Fatigue Syndrome, CFS) -  2004-2014: 10 ANNI DI ESPERIENZA. 
Il paziente non compreso e le difficoltà relazionali. Programma
Aula Prodi – Piazza San Giovanni in Monte -  Bologna

L’Associazione Malati CFS-Onlus allo scopo di promuovere la ricerca nel campo della Chronic Fatigue Syndrome (CFS) , indice un concorso per l'assegnazione di premi di studio del valore totale di Euro 2000,00 ( Euro duemila) a lavori originali (tesi di laurea o altre forme di pubblicazioni) su argomenti inerenti la CFS.  Saranno esaminati i migliori contributi basati su lavori originali. Il lavoro primo classificato riceverà Euro mille, il secondo ed il terzo Euro cinquecento ciascuno. I premi saranno assegnati, con giudizio insindacabile, da una Commissione di esperti nominata dall’Associazione e saranno consegnati nel corso del Congresso dell’AMCFS che si terrà a Bologna il 7 febbraio 2015. Vedi Bando

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I
l libro descrive la Sindrome da Fatica Cronica , una patologia debilitante a tal punto che può arrivare a modificare completamente la vita delle persone colpite, obbligandole a rinunciare al loro lavoro e ad una vita sociale normale, costringendoli spesso ad affrontare uno stato d’abbandono sia da parte delle autorità sanitarie, ma purtroppo a volte anche dagli affetti più cari.
La speranza è quella di aver tracciato attraverso quest’opera di sensibilizzazione un percorso rinnovato per affrontare con strumenti adeguati le richieste dei malati che si trovano spesso in condizioni di grave, e fin’ora spesso misconosciuta, invalidità.

Il libro è disponibile presso:

Editore SBC - Book Shop http://eshop.sbccom.it/store/product_info.php?products_id=1534&osCsid=s5qbcdj4e2pie93nm6r1kuj1q1

Amazon http://www.amazon.it/stanchezza-cronica-quando-diventa-malattia/dp/8863473943/ref=sr_1_1?s=books&ie=UTF8&qid=1405327568&sr=1-1&keywords=Umberto+Tirelli

IBS.it http://www.ibs.it/code/9788863473940/tirelli-umberto/stanchezza-cronica-quando.html

Webster.it http://www.webster.it/libri-stanchezza_cronica_quando_diventa_malattia-9788863473940.htm

Libreria Universitaria:  http://www.libreriauniversitaria.it/stanchezza-cronica-quando-diventa-malattia/libro/9788863473940

Ogni provento sarà utilizzato per supportare le attività dell’associazione dei pazienti denominata  CFS Associazione Italiana Onlus.
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25 marzo 2014 ore 10.00 - Ministero della Salute Lungotevere Ripa, 1 - Roma  Presentazione del documento sulle più recenti e validate acquisizioni scientifiche sulla CFS (Sindrome da Fatica Cronica) da parte dell’Age.na.s. (Agenzia Nazione per i Servizi Sanitari Regionali) su un progetto strategico del Ministero della Salute sulla Medicina di genere. (Vedi programma). Documento d'indirizzo:  Chronic Fatigue Sindrome (vedi testo CFS.pdf)  _____________________________________________________________________________________________________________________________

Ogni anno il 12 maggio si celebra la Giornata Mondiale sulla Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS). La data è stata scelta per ricordare la nascita di Florence Nightingale, l’infermiera inglese che ha incoraggiato la fondazione della Croce Rossa Internazionale e che pare abbia vissuto gli ultimi anni della sua vita colpita da una sindrome molto simile.

RICONOSCIMENTO E INVALIDITA’: La CFS/ME come sapete è una patologia non riconosciuta o meglio non tabellata. Il riconoscimento di una patologia dà diritto ai LEA (livelli di assistenza di base) che offrono al paziente esenzioni dal ticket per esami diagnostici e terapie specifiche. Tutto questo non può essere offerto ai malati di CFS/ME, in quanto, al momento non esistono esami diagnostici e terapie specifiche. Molti malati pensano erroneamente che questo comporti il mancato riconoscimento di invalidità, cosa del tutto falsa in quanto le Commissioni giudicano il grado d’invalidità presente nel malato indipendentemente dal nome della sua patologia (leggi).....

Unità operativa per l'elaborazione di linee guida sulla Sindrome da Stanchezza Cronica. Iniziativa dell'Agenzia Nazionale per i Servizi Regionali (Age.na.s) di Roma coordinata dall'Istituto Superiore di Sanità (leggi).
 

Per visite e consulti:

AVIANO
Divisione di Oncologia Medica A
Prof. Umberto Tirelli
Direttore Dipartimento di Oncologia Medica
Istituto Nazionale Tumori
via F. Gallini 2, 33081 AVIANO (PN)
Tel. 0434-659284

PORDENONE, ROMA, MILANO, CATANIA - PALERMO- Prof. Umberto Tirelli -
Kosmic Center
viale della Libertà 60, 33170 PORDENONE
Tel. 0434-41416
www.umbertotirelli.it

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ROMA
Dipartimento di Terapia Medica Applicata
Divisione di Reumatologia
Prof. Guido Valesini
Policlinico Umberto I
V Padiglione - Cattedra di Reumatologia
via del Policlinico 155, 00161 ROMA
Tel. 06-49974685


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CHIETI
Cattedra di Malattie Infettive
Prof. Jacopo Vecchiet
Ospedale Santissima Annunziata
via dei Vestini, 66013 CHIETI
Numero verde: 800 324632 da cellulare: 0871-357990


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PISA
Divisione di Reumatologia
Dr.ssa Laura Bazzichi
Ospedale Santa Chiara di Pisa
V. Roma, 67
Tel. 050-992684/992687/992646

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Associazioni in Italia:

AVIANO CFS Associazione Italiana - ONLUS
La CFS Associazione Italiana si è costituita ad Udine nel 1991 ad opera del Prof. Umberto Tirelli, Primario della Div. di Oncologia Medica A – Unità CFS c/o Istituto Nazionale Tumori
Sede legale e Amministrativa: Istituto Nazionale Tumori - Unità C.F.S. (Onc. Medica A) - V. F. Gallini, 2 - 33081 Aviano (Pordenone) -
Sito internet:
www.stanchezzacronica.it
Indirizzo e-mail: cfs@cro.it
Pagina facebook: http://www.facebook.com/#!/pages/CFS-Associazione-Italiana-CFS-Italian-Association/268416998510

PAVIA Associazione Malati di CFS ONLUS
Associazione Malati di CFS ONLUS - Sede Legale via Luigi Marangoni, 35 - 27100 Pavia
Sito internet: www.associazionecfs.it
Indirizzo e-mail:
info@associazionecfs.it
 

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Articoli recenti:

Messaggero Veneto - 14 maggio 2015
Stanchezza cronica, i pazienti chiedono maggiori tutele

Quotidiano Sanità - 29 aprile 2015
Friuli Venezia Giulia - Sindrome da Fatica Cronica e Fibromialgia ancora sottovalutate. Pazienti promuovono incontro

OGGI - Benessere - 15 aprile 2015
La grande stanchezza.

L'Espresso - Leggere - 22 gennaio 2015
 Si fa presto a dire stanchezza

Quotidianosanità.it - 17 Nov 2014
 Sindrome da Fatica Cronica - Il libro di Umberto Tirelli

Messaggero Veneto - Pordenone - 15 novembre 2014
Stanchezza Cronica, Tirelli trasforma gli studi in un libro

FOR MEN Magazine - Salute - Novembre 2014
Mi sento sempre stanco

Nuova Prima Pagina Reggio Emilia - 14 settembre 2014
Quando la stanchezza quotidiana diventa malattia

Come STAI - luglio 2014
Stanchissimi ma senza motivo
 

Quotidiano Sanità - 14 marzo 2014
Sindrome da Fatica Cronica. Lo studio dell'Age.na.s. (Agenzia Nazione per i Servizi Sanitari Regionali)
per migliorare la diagnosi e la cura.

Famiglia Cristiana - 20 febbraio 2014
... Ma come mi sento stanco .....

elisir di Salute - n. 7/8 2012
Stanchezza Cronica quando diventa malattia.

tSt, tutto Scienze e tecnologia - La Stampa - 4 luglio 2012
"La Sindrome da Stanchezza? Esiste e noi la affrontiamo"

Il Popolo - 25 giugno 2012
"Stanchi", libro di Giada Da Ros

Osservatorio malattie rare - 31 maggio 2012
Sindrome da Fatica Cronica: i pazienti si raccontano in un libro

11 maggio 2012 - Intervista sulla Sindrome da Stanchezza Cronica - CFS su Rai Radio 1 - Pronto Salute ore 11.40 in occasione della giornata mondiale della Sindrome da Stanchezza Cronica - (CFS).

8 maggio 2012 - La Repubblica - Salute

Comunicato Stampa - 19 aprile 2012
Sindrome da Stanchezza Cronica - Chronic Fatigue Syndrome (CFS) - in un libro le storie dei malati della sindrome.

17 gennaio 2012 - La Repubblica
La fatica cronica.

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Programmi televisivi e radiofonici:

14 ottobre 2014 - ore 06.10 - RAI 1 - Il caffè di RAI 1 - Presentazione del nuovo libro sulla Sindrome da Fatica Cronica - La stanchezza quando diventa una malattia: La sindrome da fatica cronica (CFS) (Video>>)

27 maggio 2014 - Telequatttro - Intervista sulla Sindrome da Fatica Cronica  alla Dr.ssa Giada Da Ros (Video>>)

9 maggio 2014 - RAI 1 Uno mattina ore 08.50 - Intervista: La Sindrome da Fatica Cronica (CFS). (Video>>)

31 marzo 2014 - Telequattro - Intervista sulla Sindrome da Fatica Cronica al Prof. Umberto Tirelli   (Video>>)

5 febbraio 2014 ore 13.50 RAI 2 - TG2 Medicina 33 a cura di Luciano Onder. Argomento trattato: La Sindrome da Fatica Cronica. (Video>>)

20 novembre 2013 - Editoriale “Medicina e Informazione”. Intervista: Tumori negli anziani, Farmaci Biologici e Chemioterapia, i Guariti dal Tumore, Prevenzione e Diagnosi Precoce e Sindrome da Fatica Cronica e Cancer Related Fatigue. (Video>>)
30 giugno 2013 - TG1 - ore 8:00 - Intervista su: "La Sindrome da Fatica Cronica (CFS)" (
Video>> )

13 novembre 2012 - TG2 Medicina 33 - ore 13.45 a cura di Luciano Onder - Argomento trattato: La Sindrome da Fatica Cronica. (
Video >> )

Intervista sulla Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) alla trasmissione Porta a Porta (Vedi il video >>)

4 giugno 2012 h: 21.00  Intervista sulla Sindrome da Stanchezza Cronica con la testimonianza della Dr.ssa Giada Da Ros - Presidente Associazione Italiana Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS). (Vedi video).

11 maggio 2012 - Intervista sulla Sindrome da Stanchezza Cronica - CFS su Rai Radio 1 - Pronto Salute ore 11.40 in occasione della giornata mondiale della Sindrome da Stanchezza Cronica - (CFS).

15 dicembre 2011 - RAI 2 TG 2 Salute - ore 13.50 - Medicina 33 - Intervento: La Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS).

13 maggio 2011 - RAI 2 - ore 18.45 Intervento al Maurizio Costanzo Talk in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) che si celebra il 12 maggio.

9 maggio 2011 - ore 11.40 - Radio 1 "Pronto Salute". Intervista radiofonica sulla Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS).

8 maggio 2011 - ore 08.00 - Rai 1 - TG 1 intervista a cura di Manuela Lucchini sulla Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) in occasione della Giornata Mondiale del 12 maggio 2011.

2 febbraio 2011 - TG2 Medicina 33 - ore 13.55 a cura di Luciano Onder - Tema trattato: la Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS).

Intervista sulla Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) alla trasmissione Porta a Porta
(Vedi il video).

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2 ottobre 2013  - Newsletter da parte dell'Associazione ME/cvs Vereniging olandese www.me-cvsvereniging.nl

2 ottobre 2013 - Intervento on line del Prof.  Kenny de Meileir  (con sottotitoli in inglese) www.youtu.be/LpTQDdpDUpA. Intervento del Prof. Dr. F. Visser - cardiologo : www.youtu.be/OwXEKqB-XTk

Seminari precedenti:  www.me-cvsvereniging.nl/teksten-colleges-text-web-seminars

Il 5 ottobre 2013 si terrà il convegno: Educazione Continua in Medicina - CFS Sindrome da affaticamento cronico.
Una patologia anche pediatrica.
Corso di formazione per pediatri. Sede Ordine dei Medici Mestre Venezia (vedi programma).

Sabato 11 maggio 2013 -
Presentazione del libro STANCHI di Giada Da Ros Pordenone - Convento San Francesco -
STANCHI - Vivere con la Sindrome da Fatica Cronica a cura di Giada Da Ros - SBC Edizioni – Collana I Luoghi & i Giorni
ISBN: 978-88-6347-277-6

Presentazione del libro di Giada Da Ros - Presidente della CFS Associazione Italiana Onlus - Prefazione del Professor Umberto Tirelli, Direttore del Dipartimento di Oncologia Medica all’Istituto Nazionale Tumori Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (Pordenone) presente in sala. Viaggio alla scoperta della Sindrome da Fatica Cronica (CFS) in una serie di toccanti testimonianze di pazienti che raccontano il proprio rapporto con questa malattia ancora largamente sconosciuta nel nostro Paese.
La Dr.ssa Giada Da Ros, Presidente dell’ Associazione Italiana Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) di Aviano, ha scritto il  libro  “Stanchi – VIVERE con la Sindrome da Fatica Cronica, una raccolta di testimonianze di pazienti affetti da CFS, con la prefazione del Prof. Umberto Tirelli, Direttore del Dipartimento di Oncologia Medica del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano – Pordenone.

L’associazione è davvero orgogliosa di aver realizzato quest’opera, anche perchè ci si augura possa essere  un prezioso strumento di sensibilizzazione: raccoglie infatti la testimonianza di 24 pazienti. Il libro è una raccolta di dichiarazioni di vite vissute con la CFS sia in prima persona, dal punto di vista del malato, sia raccontate dai genitori o dai figli che assistono un congiunto malato di CFS. Storie di vita di malati e familiari che hanno deciso di rompere il muro del silenzio e raccontare la realtà di questa malattia attraverso un linguaggio semplice e accessibile a tutti, affinché chiunque, dall'uomo comune al medico, possa farsi un'idea di cosa significa condividere la vita con una patologia che presenta ancora molti lati oscuri, di cui non si conoscono ancora le cause, per la quale non ci sono al momento terapie specifiche. Una compagna di viaggio che ti costringe a reiventarti la vita, perché se è difficile liberarsi di lei, tanto vale cercare di conviverci cercando di limitarne i danni. Un libro per tutti: per chi lotta quotidianamente con la malattia, per chi è riuscito a dare un senso comunque alla propria vita, per chi ce l'ha fatta a uscirne e per chi non ce la farà…

Il libro è disponibile presso le Associazioni di Aviano (cfs@cro.it - tel. 0434-659394 – www.stanchezzacronica.it) e Pavia (art.disc65@virgilio.it www.associazionecfs.it- tel. 031/302658), nelle librerie, direttamente presso l'editore http://www.sbcedizioni.com/book-shop.html) e nelle librerie virtuali Amazon e IBS (http://www.amazon.it/Stanchi-Vivere-sindrome-fatica-cronica/dp/8863472777/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1332368951&sr=8-1),
IBS (http://www.ibs.it/code/9788863472776/da-ros-giada/stanchi-vivere-con-la.html).
 


Febbraio 2013

Film documentaristico sulla Sindrome da Stanchezza Cronica. Testimonianze di pazienti con l' intervento dei medici. Un film di Josh Biggs e Natalie Boulton. Sottotitolato in lingua italiana. Il DVD è disponibile presso la CFS Associazione Italiana Onlus di Aviano - tel: 0434-659394 e-mail: cfs@cro.it.

Link al trailer del film documentaristico:  https://www.youtube.com/watch?v=6UPfdobJWOk

DIECI SCOPERTE SULLA BIOLOGIA DELLA CFS - Prof. Anthony Komaroff

Il seguente decalogo è una sintesi delle scoperte scientifiche curato dal Prof. Anthony Komaroff – Professore di medicina ad Harvard e ricercatore responsabile di un programma di ricerca sulla Chronic Fatigue Sindrome.

1. La Sindrome da Stanchezza Cronica non è un forma di depressione, molti pazienti con CFS non sono affetti da malattie psichiatriche. Come spesso accade nei pazienti affetti da una malattia cronica, molti dei pazienti con CFS possono soffrire di depressione reattiva a causa dell’impatto che la malattia ha nelle loro vite, ma molti studi hanno dimostrato che la maggior parte dei pazienti non erano depressi prima del manifestarsi della CFS.

2. Nella CFS esiste uno stato cronico di attivazione di basso grado del sistema immunitario. Esistono prove di una attività delle cellule T e di un’attivazione dei geni che riflettono un’attivazione del sistema immunitario e un aumento dei livelli delle citochine.

3. Vi sono prove sostanziali di una alterata funzionalità delle cellule natural killer (NK), sottopopolazione di linfociti (globuli bianchi) importanti per combattere le infezioni virali. In letteratura non vi è concordanza sulla possibile diminuzione del numero delle cellule NK nei pazienti con CFS.

4. Utilizzando la risonanza magnetica si sono evidenziante anomalie nella materia bianca del cervello nei pazienti con CFS. Tipicamente si tratta di aree molto piccole al di sotto della corteccia cerebrale, nella parte piu’ esterna degli emisferi. Sono state osservate inoltre differenze di volume nella materia grigia.

5. Utilizzando la SPECT (tomografia computerizzata a emissione di protone singolo) e la PET (tomografia a emissione di positroni) sono state scoperte anomalie nel metabolismo del cervello. Altre ricerche suggeriscono che vi sia un disordine nel metabolismo energetico e nella catena di trasporto elettrone ossidativa nel mitocondrio dei pazienti con CFS.

6. Sono state riscontrate nei pazienti con CFS delle anomalie nei multipli sistemi neuroendocrini cerebrali , in particolare una depressione dell’asse ipotalamico – pituitario – adrenalinico (HPA), ma anche dell’asse prolattinico-ipotalamico e dell’asse ipotalamico-ormone della crescita.

7. Nei pazienti con CFS è frequente anche un indebolimento cognitivo. Le anomalie piu’ spesso documentate riguardano le difficoltà nella elaborazione delle informazioni, i disturbi della memoria e dell’attenzione.

8. Numerosi studi indipendenti hanno dimostrato anormalità del sistema nervoso autonomo. Queste includono la difficoltà a mantenere il tono pressorio in ortostatismo e, una risposta anomala della frazione di eiezione in ortostatismo e una alterata quantità di pool ematico nelle vene degli arti inferiori. Alcuni studi dimostrano, inoltre, bassi livelli del volume ematico totale.

9. I pazienti con CFS hanno un’alterata espressione dei geni che sono importanti per il metabolismo energetico. L’energia deriva da certe sostanze chimiche naturali che vengono metabolizzate dagli enzimi presenti in ogni singola cellula. Questi enzimi sono controllati da geni specifici. Altre ricerche genomiche rivelano il coinvolgimento dei geni connessi all’attività dell’asse HPA, al sistema nervoso simpatico e alla funzione immunitaria.

10. Esistono prove di un più frequente stato di infezione attiva latente con diversi tipi di herpes virus e entero virus. Gli herpes virus comprendono il virus dell’Epstein Barr, l’HHV-6 e il citomegalovirus. Altri agenti infettivi, quali il batterio che causa la malattia di Lyme, il virus di Ross River e la Febbre Q possono scatenare la CFS.

The CFS Research Review – Volume 8 Issue 1 – Spring 2007

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Eventi/novità:

25 marzo 2014 ore 10.00 - Ministero della Salute Lungotevere Ripa, 1 - Roma  Presentazione del documento sulle più recenti e validate acquisizioni scientifiche sulla CFS (Sindrome da Fatica Cronica) da parte dell’Age.na.s. (Agenzia Nazione per i Servizi Sanitari Regionali) su un progetto strategico del Ministero della Salute sulla Medicina di genere. (Vedi programma)

Il 5 ottobre 2013 Convegno: Educazione Continua in Medicina - CFS Sindrome da affaticamento cronico.
Una patologia anche pediatrica.
Corso di formazione per pediatri. Sede Ordine dei Medici Mestre Venezia (vedi programma).

Sabato 11 maggio 2013 - Presentazione del libro STANCHI di Giada Da Ros Pordenone - Convento San Francesco - STANCHI - Vivere con la Sindrome da Fatica Cronica a cura di Giada Da Ros - SBC Edizioni – Collana I Luoghi & i Giorni
ISBN: 978-88-6347-277-6

2 marzo 2012 - Lettera relativa alla posizione delle nostre associazioni di Aviano e Pavia in seguito alla richiesta di alcuni pazienti relativa all'uscita delle nuove linee guida su iniziativa dell' Agenas di Roma. (leggi)
 

25 ottobre 2011 - UN FARMACO ANTI-CANCRO PER TRATTARE LA SINDROME DA FATICA CRONICA
 - www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0026358

Due medici norvegesi, il dottor Mella e il dottor Fluge, avevano un paziente con linfoma di Hodgkin che aveva anche la diagnosi di Sindrome da Fatica Cronica (CFS). Per combattere il cancro, gli è stato somministrato, oltre ad altro, un farmaco che si chiama Rituximab. Dopo sei-otto settimane, con gran sorpresa di tutti, i sintomi della CFS sono migliorati improvvisamente. I due oncologi di Bergen hanno perciò deciso di andare più a fondo. Attraverso uno studio in doppio cieco - né i pazienti, né i medici o gli infermieri sapevano se veniva somministrato il medicinale o una soluzione salina – è stato testato il Rituximab sui pazienti con CFS. Coloro che hanno ricevuto il farmaco, che viene normalmente utilizzato nel trattamento del cancro, hanno avuto un notevole miglioramento, e per qualcuno i sintomi sono scomparsi del tutto. Non così per coloro che hanno ricevuto il placebo.
Lo studio era stato presentato lo scorso maggio in un convegno a Londra, ma era stato imposto il segreto alla divulgazione fino alla pubblicazione avvenuta la scorsa settimana sulla rivista medica “PLoS One”. I sensazionali risultati di Mella e Fluge hanno subito fatto il giro del mondo. La Sindrome da Fatica Cronica, la cui causa è sconosciuta e che è considerata un grande puzzle medico, è estremamente invalidante: "Quando abbiamo malati di cancro che sono malati come molti di questi pazienti sono, hanno un’aspettativa di vita molto breve. Questo la dice lunga sulla qualità della vita per molti di loro", dichiarano i due oncologi. Anche se lo studio ha mostrato che la durata dell’effetto del Ritruximab varia, e la maggior parte dei pazienti sono poi tornati a peggiorare, e anche se per potersi avvantaggiare di questo trattamento ci vorranno molti più studi di laboratorio e potrebbero passare anni, si tratta comunque di una grande speranza. Non solo, il fatto che il Rituximab abbia un effetto fa dire a Mella e Fluge: "Pensiamo che la CFS sia una malattia autoimmune. Il sistema immunitario ha un ruolo centrale in questo". Già in passato si sono fatte ipotesi in questo senso e questa sembra un’importante conferma.
L’articolo con la ricerca è disponibile online (in inglese):
Giada Da Ros – presidente della CFS Associazione Italiana
 

31 maggio 2011 - Comunicato dell' Associazione malati di CFS  Onlus - Pavia  e CFS Associazione Italiana - Aviano  riguardante il documento che i malati di MCS, FM e ME/CFS  intendono presentare al ministro Fazio in occasione della manifestazione organizzata dal movimento italiano disabili il 31 maggio 2011 davanti al parlamento: ... Le associazioni malati di CFS ONLUS e CFS ASSOCIAZIONE ITALIANA, presa visione di quanto riportato nel documento che un gruppo di malati di MCS, FM e ME/CFS unitamente alle associazioni di categoria intendono presentare al Ministro Fazio, pur comprendendo la difficile situazione con cui convivono quotidianamente i malati di ME/CFS sia sul piano più strettamente fisico che su quello sociale e familiare a causa della patologia di cui sono affetti, che giustifica pienamente la loro richiesta di riconoscimento e tutela dei loro diritti, non intendono sottoscrivere tale documento per i motivi sotto indicati:  .....continua..

12 maggio 2011 - Giornata Mondiale della CFS

13 maggio 2011 - RAI 1 ore 18.45 - Intervento al Maurizio Costanzo Talk in occasione della Giornata Mondiale della CFS.

9 maggio 2011 - ore 11.40 - Radio 1 "Pronto Salute". Intervista radiofonica sulla Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS). Prof. Umberto Tirelli  - Direttore - Dipartimento di Oncologia Medica - Primario - Divisione di Oncologia Medica
Istituto Nazionale Tumori di Aviano (PN)  -  www.umbertotirelli.it

8 maggio 2011 - ore 08.00 - Rai 1 - TG 1 intervista a cura di Manuela Lucchini sulla Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) in occasione della Giornata Mondiale del 12 maggio 2011. Prof. Umberto Tirelli  - Direttore Dipartimento di Oncologia Medica - Primario - Divisione di Oncologia Medica - Istituto Nazionale Tumori di Aviano (PN)  www.umbertotirelli.it

Eventi organizzati per il 12 maggio:
Catania : 12 maggio 2011 – Incontro di consapevolezza e solidarietà dalle ore 18.30 (vedi locandina allegata).
Capalbio: 12 maggio 2011 (vedi locandina all.ta).
Ripa di Porta Ticinese: 12 maggio 2011 (vedi locandina all.ta)

27 aprile 2011 - Ministero della Salute - Risposta alla richiesta di riconoscimento della Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS)

14 aprile 2011 - Verbale della riunione tenutasi a Roma dall’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (www.agenas.it) - (leggi).

8 ottobre 2010 - L’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (www.agenas.it) di Roma, nell’ambito delle sue attività, si sta occupando di un’iniziativa nazionale, coordinata dall’Istituto Superiore di Sanità, all’interno del Progetto strategico sulla salute della donna e la medicina di genere. In particolare è stata creata una unità operativa che si occuperà dell’elaborazione di linee guida su "Genere e sindrome da stanchezza cronica", volte al miglioramento della salute femminile... (leggi)

25-26 settembre 2010 Convegno Internazionale sulla CFS/ME "La CFS/ME nel XXI Secolo - ricerca di indicatori diagnostici ed opportunità terapeutiche - Dortmund - Germania (vedi programma allegato).

23 agosto 2010 - in un articolo scientifico pubblicato sulla rivista americana Newsweek, la Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) compare tra le malattie più difficili da diagnosticare (leggi articolo). http://www.newsweek.com/photo/2010/08/23/lyme-disease-and-other-mystery-illnesses.html)

23 agosto 2010 - I National Institutes of Health degli Stati Uniti durante una conferenza stampa internazionale annunciano la loro pubblicazione scientifica realizzata in collaborazione con i ricercatori del Food and Drug Administration e della  Harvard Medical School (vedi testo).  Lo studio confermerebbe la correlazione  tra la Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) e la presenza di alcuni virus del gruppo Virus Murine Leucemia Retrovirus (MLV) nel sangue di 32 pazienti su un totale di 37 pazienti testati. Il virus Xenobiotic Murine Retrovirus (XMRV) rappresenta infatti una delle molte varianti della famiglia dei retrovirus MLV e quindi, i risultati di questa ricerca, supporterebbero la teoria dei ricercatori del Whittemore Peterson Institute  (WPI) degli Stati Uniti che era stata pubblicata lo scorso ottobre sulla rivista scientifica Science. Lo studio e' fondamentale per la definizione di markers diagnostici futuri. (leggi) traduzione.

29 luglio 2010 - Risposta del Ministro della Salute Prof. Ferruccio Fazio  all'interrogazione parlamentare n. 4-05920 sul riconoscimento della Sindrome da Stanchezza Cronica - CFS, Sensibilità Chimica Multipla -MCS e Fibromialgia.

24 luglio 2010 - Risposta da parte del Ministero della Salute (leggi)  alla nostra richiesta di riconoscimento della CFS in Italia.

24 giugno 2010 - Questionario anonimo per  i pazienti  malati di CFS  (Sindrome da Stanchezza Cronica) per raccogliere informazioni  e testimonianze relative alla patologia (vedi allegato).


22 giugno 2010 - Lettera da parte della nostra Associazione al Ministro della Salute: (leggi)

 

28 aprile 2010 -  Pelletta R. STANCHI SI DIVENTA Manuale di sopravvivenza alla C.F.S. o Sindrome da Affaticamento Cronico - Seneca Edizioni, 2010

 

8 aprile 2010 - Risposta  da parte della CFS Associazione di Aviano e del Prof. Umberto Tirelli all'insrimento della CFS/ME nel DSM (leggi)
 

06 aprile 2010 La IACFS/ME ovvero l’Associazione Internazionale per la Sindrome da Fatica Cronica/Encefalomielite Mialgica:No all'inserimento della CFS/ME nel DSM-5 Inchieste e approfondimenti - Ricerca Di Giada Da Ros  Presidente CFS Associazione Italiana – Aviano (PN) - Fred Friedberg, PhD, Presidente della IASCFS/ME (leggi)
 

11 marzo 2010 -  Partecipazione  della CFS Associazione Italiana di Aviano  alla presentazione del IX Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità "Malattie croniche e diritti: zona ad accesso limitato", del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva (Sala Capitolare del Senato della Repubblica – Roma) - Resoconto del IX Rapporto CnAMC  

15 febbraio 2010 - La Dottoressa Vernon ragiona sui risultati pubblicati da “Retrovirology”. DI Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano (PN). (leggi)

12 febbraio 2010 - Studi finanziati dalla CFIDS of America: chi sta facendo ricerca ora. Di Giada Da Ros, Presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano (PN)  La CFIDS Association on America nel marzo 2008 ha messo a disposizione una serie di fondi in modo tale che potessero venire dedicati alla ricerca sulla CFS…. (leggi)


7 febbraio 2010 - Incontro CFSAC: Intervento del dottor Coffin.
Di Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano (PN) (leggi)


24 gennaio 2010 - 
Pensate che la CFS/ME sia una vera malattia? Il Daily Mail ritira la domanda e si scusa  Istituzioni - Stampa Di Giada Da Ros. Presidente CFS Associazione Italiana – Aviano (PN) (leggi)
 

17 gennaio 2010 - Comunicato stampa del WPI in risposta allo studio inglese Inchieste e approfondimenti - Ricerca  Di Giada Da Ros Presidente CFS Associazione Italiana Aviano (PN). Di seguito riportiamo tradotto il comunicato stampa che il Whittemore Peterson Institute ha diffuso in seguito alla pubblicazione su PLoS ONE di uno studio inglese che è stato incapace di trovare l’XMRV nei pazienti con la CFS/ME da loro esaminati. (leggi)

In Danimarca è stato pubblicato un libro dal titolo “La vita a ritmo di lumaca di SMEA. dedicato ai quei bambini con CFS. (vedi testo).

23 dicembre 2009 Lettera del Dr. Derek Enlander membro del direttivo dell'ESME (European Society for ME/CFS) al Primo Ministro . (Leggi testo)
 

15 dicembre 2010 L'Italia fa parte dell'ESME, la società europea per la ME/CFS  di Giada Da Ros Presidente CFS Associazione Italiana – Aviano (PN) (leggi)

Novembre 2009 - Intervista rilasciata dal dottor Leonard Jason al New York Times alla fine di novembre a cura di Giada Da Ros - Presidente della nostra associazione (leggi)

29-30 ottobre 2009 WashingtonUSA  - Congresso  organizzato da Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee (CFSAC) - US Department of Health and Human Services sulle nuove scoperte relative retrovirus XMRV (leggi)

Aspetti Clinici della CFS (Sindrome da Stanchezza Cronica) ed esperienza personale. Prof. Umberto Tirelli - Istituto Nazionale Tumori Aviano - Pordenone.(Vedi testo)

Ottobre 2009: Scoperta XMRV: Intervista ad Annette Whittermore e Judy Mikovitz (vedi testo)

15 ottobre 2009  Intervista del sul New York Times alla Dr.ssa Nancy Klimas, direttrice del dipartimento di immunologia della University of Miami School of Medicine e direttrice della ricerca clinica su AIDS/HIV al Miami Veterans Affairs Medical Center, nonché membro del direttivo della Associazione Internazionale della CFS/ME. Ha risposto ad alcune domande dei lettori di un apposito blog di consulenza medica del New York Times in merito alla CFS/ME e alle nuova scoperta di un collegamento con il retrovirus XMRV (vedi traduzione del testo).

8 ottobre 2009 - Nuova scoperta da parte dei ricercatori del Whittemore Peterson Institute dell'Università del Nevada, della Cleveland Clinic e dell'Istituto Tumori, che fa parte del Ministero della Sanità degli Stati Uniti sulla possibilità di un collegamento fra gammaretrovirus  (XMRV) e CFS.  Vedi   articolo della  rivista scientifica  Science del 23 ottobre 2009 - e comunicati stampa.

26 settembre 2009 - Como -  Aula Magna del Politecnico - Convegno organizzato dall'Associazione dei malati di fatica cronica di Pavia "Astenia dal sintomo alla malattia" -vedi programma -

4 giugno 2009 ore 21.00 - Teatro Derby - Milano (zona San Babila - Via Pietro Mascagni 8 ) invito allo spettacolo della Compagnia di Balletto Classico - Liliana Cosi- Marinel Stefanescu  dal  titolo " Balletto D'Europa".  Teatro Derby - Milano ( zona San Babila - Via Pietro Mascagni 8). Invito

12 maggio 2009 - Giornata Mondiale della Sindrome da Stanchezza Cronica(CFS )

 

Invito allo spettacolo della Compagnia di Balletto Classico - Liliana Cosi- Marinel Stefanescu  dal  titolo " Balletto D'Europa". 4 giugno 2009 ore 21.00 - Teatro Derby - Milano.

04 marzo 2009 - il CDC ha realizzato questo spot televisivo Missing My Life per la campagna di sensibilizzazione sulla CFS. E' una versione sottotitolata in italiano, per quella originale la pagina web di riferimento e': http://www.cfsmagazine.it/eventi-e-iniziative/29-altri-eventi/70-missing-my-life



Risposta all’On. Crema da parte del Prof. Umberto Tirelli dell’Unità CFS del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano

Aviano, 3 settembre 2007

Gent.le On. Crema,
La ringrazio per l’interessamento mostrato per la CFS e per la proposta di legge per il riconoscimento della Stanchezza Cronica quale malattia invalidante. Mi auguro che tutto abbia buon fine e i pazienti con CFS possano essere esentati dalla partecipazione al costo per le prestazioni del servizio sanitario, come sarebbe giusto, considerando la severità della patologia stessa e l’invalidità che ne deriva.

Con molti cordiali saluti.

Prof. Umberto Tirelli

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Scarica PROPOSTA DI LEGGE
d'iniziativa del deputato CREMA
presentata il 30 luglio 2007


Tumori e stanchezza nel malato oncologico:

18 maggio 2007 - 2° Convegno Mitteleuropeo di Cure palliative : Il Dolore e la fatigue nell’anziano: dalla diagnosi alla cura (vedi programma allegato) c/o Centro di Riferimento Oncologico – Aviano – Pordenone

Scarica il programma del 18 maggio 2007


Sindrome da Stanchezza Cronica:

Il 12 maggio di ogni anno si celebra la giornata mondiale della
Sindrome da Stanchezza Cronica