TESTIMONIANZE

Sindrome da Stanchezza Cronica – CFS
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FRANCO
Franco è un industriale di Milano che ha condotto fino a qualche tempo fa una vita professionalmente molto movimentata e di successo. Si trovava a dirigere una piccola azienda che si stava ingrandendo molto velocemente, soprattutto nei paesi arabi e in via di sviluppo. Stava guadagnando moltissimo, aveva una felice vita sentimentale e, pur essendo nel lavoro, si poteva godere abbastanza bene i suoi 37 anni.
Durante il suo ultimo viaggio in Australia, soffrì di una gastroenterite seguita a un abbondante pasto di pesce, tra l’altro ottimo, come soltanto si può trovare da quelle parti. Poi il viaggio di ritorno e una insolita difficoltà a riadattarsi alla vita di tutti i giorni, subito giustificata dalla differenza dl fuso orario e da quella disavventura alimentare.
Ma la cosa non finì lì. Una estrema spossatezza si impadronì di lui e non lo abbandonò per alcuni mesi. Inizialmente non si preoccupò, ma presto si fece vedere dal suo medico di fiducia, che non diede molto peso a questo sintomo attribuendolo, anche lui, al recente viaggio in Australia e al troppo lavoro. La stanchezza però non passava e impediva a Franco di riprendere le sue attività manageriali.
Erano sopraggiunte difficoltà nella concentrazione, una certa perdita della memoria, difficoltà nel sonno con frequenti risvegli notturni e poi alle volte sonnolenza durante la giornata, qualche dolore muscolare e soprattutto una estrema affaticabilità anche dopo piccoli sforzi fisici. Aveva anche tentato di riprendere il tennis, ma era stato un disastro. Dopo una partita i suoi sintomi erano peggiorati moltissimo e si era ripromesso di non provarci più. Era comparsa da qualche tempo una febbricola sui 37.2-37.5 che lo disturbava e lo faceva sentire come se avesse l’influenza.
Così erano passati 5-6 mesi e ancora non riusciva a riprendere a pieno ritmo il lavoro. Le sue preoccupazioni aumentavano anche perché pensò di aver preso una malattia grave, un tumore. Consultò un oncologo molto famoso, il quale dopo avergli prescritto una serie di esami, escluse categoricamente qualsiasi tipo di tumore. A questo punto decise di prendersi un periodo di assoluto riposo per cercare di risolvere la situazione. Ma anche il riposo non gli giovò molto e doveva passare praticamente la sua giornata tra il divano e il letto con rare sortite in città. Faceva fatica a rispondere al telefono e la sua fidanzata, che fino a quel momento gli era stata molto vicina, si stancò di questa situazione e iniziò a sospettare che le nascondesse qualcosa.
Franco cominciò a sentirsi depresso. Appena nominò la parola depressione al suo medico di fiducia, che era stato nel frattempo di nuovo contattato, la diagnosi fu subito evidente: si trattava di una sindrome depressiva che era stata fino a quel momento allo stato latente, ma che ora si stava manifestando. Franco si lascio’ convincere facilmente a seguire una terapia antidepressiva, era disposto a tutto pur di risolvere la situazione, anche a essere etichettato come un malato neurologico. Dopo tre mesi di terapia, non era assolutamente migliorato, anzi il farmaco anti-depressivo gli aveva aggravato la sintomatologia. Nel frattempo continuava a consultare nuovi specialisti, si trasferi anche a Parigi per un check-up approfondito, ma senza arrivare a una soluzione. Tutti gli esami risultavano negativi, molti specialisti concludevano che probabilmente si trattava di depressione. Ma Franco non si sentiva assolutamente depresso, e imputava solo al periodo di inattività che ormai perdurava da oltre un anno la sua lieve situazione depressiva.
Un giorno sfogliando l’ennesimo giornale si imbattè nella storia della sindrome da stanchezza cronica e improvvisamente si accorse che tutto combaciava. Si recò presso il Centro di riferimento Oncologico di Aviano dove l’Unità CFS di quell’Istituto sospettò trattarsi di CFS. Dopo alcune ulteriori indagini, in particolare virologiche e immunologiche, la diagnosi fu confermata. Tra le varie indagini approfondite alle quali era stato sottoposto, emerse una certa lieve iperattività del sistema immunitario con qualche alterazione pur aspecifica di certe sottopopolazioni linfocitarie, le cosiddette cellule natural killer. Fu ben indottrinato sul tipo di sindrome della quale era affetto, e sulle modifiche dello stile di vita che doveva apportare. Inizio’ anche una terapia con magnesio, carnicina e vitamina B12 ad alte dosi che dopo qualche mese gli portarono un leggero miglioramento.
Purtroppo però i sintomi, pur lievemente migliorati, perduravano e dopo due anni la sintomatologia è ancora presente, e Franco ha notevoli problemi personali in quanto non ha potuto ancora riprendere il lavoro, anzi ha dovuto cedere la usa piccola attività. Attualmente si limita a brevi consulenze. Per fortuna molti dell’ambiente si ricordano di lui e lo ricercano per offrirgli lavori anche molto importanti, che però non si sente assolutamente di assumere, considerando le sue condizioni. Soprattutto non si sente di viaggiare e lo stress di queste brevi attività di lavoro gli è intollerabile.
Si è fatto successivamente ricoverare presso il reparto CFS di Aviano ed è stato sottoposto a una terapie con alte dosi di immunoglobuline, che non ha sortito buoni effetti.
Nel frattempo la sua relazione con la fidanzata si è conclusa, in quanto l’estrema stanchezza e tutti i disturbi che lo affliggevano gli impedivano di continuare questo rapporto. Franco ora spera che al più presto vengano scoperti nuovi farmaci efficaci e comunque si capisca di piu’ su questa sindrome che lo ha colpito. Gli è stato anche detto, ed effettivamente anche lui ne è convinto, che non è escluso che vi sia una correlazione tra la malattia e l’infezione intestinale contratta in Australia.

LUISELLA
Luisella era una donna in carriera. Stava per scalare i ruoli più importati della banca di Torino nella quale lavorava. Conduceva una vita familiare tranquilla, pur non avendo figli,e aveva un ottimo rapporto con il marito.
Una epatite però le ha cambiato la vita. Dopo quell’episodio infettivo, documentato da alcuni esami del fegato alterati, anche se non era stato riscontrato il virus dell’epatite, Luisella non era più la stessa. Non si era più ripresa e inizialmente tutto era stato imputato all’epatite.
Dopo sei mesi però i valori del fegato erano negativi come anche una biopsia epatica e gli anticorpi contro i virus A, B, C e D.
Nonostante le terapie a base di epatoprotettori alle quali era stata sottoposta, non aveva avuto alcun miglioramento. Inoltre da qualche tempo erano comparsi strani sintomi quali difficoltà nella contrazione, perdita della memoria, confusione mentale, difficoltà nel sonno, dolori muscolari, mal di gola che le impedivano di continuare a lavorare. Si era messa quindi a riposo già da diversi mesi ma non riusciva più a riprendersi. La sua carriera era evidentemente in pericolo e diversi medici da lei consultati non capirono molto della sua patologia, fino a che non le fu diagnosticata la sindrome da stanchezza cronica.
Pochi mesi dopo aver appreso questa diagnosi e aver modificato conseguentemente le proprie abitudini di vita, la sintomatologia andò migliorando e, dopo due anni da quella epatite, Luisella si considerò se non guarita, notevolmente migliorata e la sua vita riprese, sia pure a un ritmo molto inferiore di prima. Le fu consigliato di non sottoporsi a stress intensi, di moderare la usa attività di lavoro, e di creare intervalli di riposo assoluto, sia fisico che psichico, durante la giornata e anche durante il mese. Ora Luisella è ritornata nella sua banca dove è pronta a riprendere la scalata. Anche se certamente con meno grinta di prima, perché la salute è più importante della carriera.

GIULIA
Giulia è una bambina di 10 anni che ha dovuto lasciare la scuola, dove frequentava la quinta elementare, non essendo riuscita a riprendersi da una influenza, complicata da una broncopolmonite, che l’aveva colpita circa un anno prima.
Era stata un’influenza che aveva interessato tutta la sua famiglia: mamma, papà e un fratellino più piccolo di lei. La famiglia vive nella provincia di Udine e Giulia fino a quell’influenza era stata tra le migliori della classe, sempre pronta anche a giocare e a praticare sport. Ma dopo quella influenza non era stata più lei. Non si era più ripresa, non voleva più giocare, non riusciva più a dormire la notte, aveva sempre un po’ di febbre e non riusciva a studiare. Dimenticava subito tutto quello che le veniva detto. Però gli esami ai quali era stata sottoposta in diverse occasioni non rivelarono alcunché di anomalo, se non un titolo elevato di anticorpi contro un virus, l' Epstein-Barr,e questo fu interpretato come un probabile episodio di mononucleosi alla quale era andata inavvertitamente incontro nel recente passato. Anche un altro virus, l’HHV-6 o Herpes virus umano di tipo 6, era presente nei linfociti della bambina.
Le fu diagnosticata una sindrome da stanchezza cronica che durò, senza migliorare, per diversi mesi con gravi difficoltà soprattutto scolastiche e relazionali. Le insegnanti non la capivano e pensavano che non avesse più voglia di studiare. La mamma si era data molto da fare per cercare di convincere gli insegnati e il preside che la bambina era ammalata, portando anche il certificato medico che attestava che era affetta dalla sindrome da stanchezza cronica.
Purtroppo non venne creduta, anche perché altri medici consultati riferirono che questa malattia non esisteva. Fu vista diverse volte dallo psicologo, ma non fu riscontrata alcuna anomalia. Le sue difficoltà fisiche erano presenti ed erano d’altra parte anche obiettivabili in quanto in ripetuti ricoveri le fu riscontrata una febbricola che arrivava alle volte anche vicino ai 38 gradi.
Poi, lentamente, anche con l’ausilio dei farmaci, la sintomatologia cominciò a migliorare e ora Giulia è sulla via della guarigione. Ha ripreso ad andare a scuola con profitto, anche se le insegnanti pensano che, nella migliore delle ipotesi, abbia sofferto di un esaurimento nervoso.

MIRELLA
Mirella ha 24 anni ed è una bellissima ragazza, da tutti ammirata e invidiata.
Improvvisamente però, forse dopo un episodio influenzale o forse no, non ricorda bene, la sua vita è cambiata radicalmente. Non riesce a lasciare il letto, ha dolori dappertutto che la fanno soffrire. Non riesce più a dormire la notte ed è come se fosse perennemente influenzata. Dopo tre anni, nonostante consulti in tutte le parti del mondo, diverse terapie intraprese, la situazione è invariata. E’ stata vista anche da psichiatri illustri, ma se non per una lieve forma reattiva di depressione, ben giustificabile d’altra parte con la situazione generale così disastrosa, non le è stato riscontrato alcunché di anomalo.
La sua vita è completamente distrutta. Ormai dorme di giorno ed è sveglia di notte, e soltanto raramente ha qualche miglioramento che le permette di uscire e di condurre per breve tempo una vita accettabile. Ma il tutto si risolve in pochi giorni e poi riprecipita nella situazione precedente. Non può neppure pensare dia vere una relazione sentimentale, nonostante sia rimasta molto attraente. Non sa neanche lei quale sarà il suo futuro.