Io sono Giada Da Ros e sono la presidente della CFS Associazione Italiana onlus di Aviano in provincia di Pordenone, che è stata la prima associazione nazionale che abbiamo avuto in Italia per i pazienti di questa sindrome che, spero si sia capito anche dagli interventi precedenti, è veramente estremamente invalidante, molto di più di quanto la gente normalmente non immagini. Proprio per questo anche, sono, non solo felice, ma anche in un certo senso riconoscente, per la nascita di questo documento di indirizzo che spero possa essere molto utile.

Qui oggi, il mio intervento sarà prevalentemente di tipo umano, per così dire, lascio poi a Roberta Ardino il compito di parlare più da un punto di vista istituzionale e mi piacerebbe iniziare questo mio piccolo discorso con una citazione di Laura Hillenbrand. Laura Hillenbrand è un’autrice americana di successo - ha scritto Seabiscuit, ha scritto Unbroken, pubblicato in Italia per Mondadori con il titolo Sono ancora un uomo-, che soffre di CFS. Lei una volta ha detto: “La fatica sta alla Sindrome da Fatica Cronica come un fiammifero sta alla bomba atomica”. Chiaramente, l’immagine della bomba atomica è un’iperbole. Poi tra l’altro, la fatica normale è ben più di un fiammifero tante volte, perché giustamente ci si stanca se si lavora. Se ci sia affatica, sentire fatica è una segnale che ci dice che dobbiamo rallentare o è un segnale che qualcosa non va.  La CFS però appunto è una bomba atomica. È una bomba atomica non solo eventualmente per l’intensità della fatica, ma proprio per il tipo di devastazione che provoca e che comporta.

Appunto, prima di tutto per la fatica, che infatti ci dà questo nome, perché è una fatica veramente opprimente, annichilente, ed è stato detto qualche volta una “fatica tossica”, in un documentario che si trova su YouTube, per quanto in gaelico scozzese, ma con i sottotitoli in inglese, che viene appunto chiamato “stanchezza tossica”. E comunque secondo me, anche quando la stanchezza non è di grandissima severità, una caratteristica è che comunque è una fatica sproporzionata al tipo di sforzo che si fa. Uno fa uno sforzo piccolo e ha una fatica gigantesca. Ed è una fatica che si fa fatica a recuperare, nel senso che ci vuole tantissimo tempo per essere recuperata. Però non è solo fatica, spesso è un fraintendimento comune proprio per questo nome che in qualche modo è infausto, infelice, anche se in mancanza di alternative migliori ce lo teniamo, ma avere la CFS non significa essere tanto stanchi. Significa essere malati.

I sintomi sono davvero tantissimi. Da problemi di tipo neurologico, a problemi di tipo immunitario, di tipo gastrico, endocrino… come hanno indicato i professori precedentemente, l’elenco dei sintomi è veramente molto ampio. Ci sono i soliti problemi di dolori, dolori articolari e muscolari, mal di testa, mal di gola e spesso la gente vede nel dolore l’elemento peggiore, in un certo senso, quando spesso e volentieri per i pazienti sono magari i disturbi di tipo cognitivo ad essere quelli più invalidanti, quelli più difficili da gestire, magari problemi di memoria, di concentrazione, di recuperare le parole, difficoltà a multi-tasking, difficoltà a focalizzarsi per forza su un determinato specifico argomento alla volta, disorientamento… Son i tanti aspetti che noi pazienti, in modo non scientifico, chiamiamo “brain fog”, nebbia mentale, come se ci fosse una grossa cotre di nebbia davanti agli occhi. Noi ne abbiamo parlato anche, se inserire questo termine nel documento e non lo abbiamo fatto perché non è un termine di tipo scientifico, però è un termine che descrive bene il tipo di problema con cui si trovano quotidianamente a vivere i pazienti. Ed è qualcosa di estremamente invalidante, qualcosa che anche mina un po' le basi della persona, anche da un punto di vista di identità, proprio di relazione con il mondo, in qualche maniera, perché questa mancanza di capacità cognitiva fa sentire molto vulnerabili.

Comunque diciamo che la CFS è una bomba atomica anche per altri aspetti. Intanto perché provoca tanta solitudine e isolamento. Qualcuno ci ha definito una comunità di eremiti. Io penso che sia una bella definizione nel senso che siamo una comunità, siamo tanti pazienti, ma ciascuno è più delle volte chiuso nelle proprie case perché abbiamo difficoltà a incontrarci, c'è difficoltà per i pazienti proprio per la difficoltà di reggere il contatto fisico con le altre persone, perché il contatto sociale comporta un dispendio di energie molto importante e dà tantissimi stimoli. Si va a sottrazione di stimoli, con la CFS, per evitare un aggravamento dei sintomi, quindi l'isolamento sicuramente è una cosa molto pesante E spesso si creano distruzioni dei legami personali, familiari, amicali, perché la gente ha appunto difficoltà a relazionarsi avendo questo tipo di problema e molto spesso le persone perdono il lavoro o non riesco a continuare gli studi. In qualche maniera c'è una distruzione di quello che sono i sogni e le aspettative delle persone. Da questo punto di vista io penso che sia la vita che distrugge i sogni e le aspettative delle persone, non serve la CFS, il problema che la CFS aumenta è il fatto che le persone non riescono a costruire dei sogni alternativi, le persone stanno così male che qualunque cosa facciano le fa peggiorare, si trovano in una situazione tale da pensare o vedere la propria vita  come quella di dover fare la vita di un soprammobile, fondamentalmente, e chiaramente non è una cosa facile con cui convivere. Io ho sentito anche i pazienti definiti come “morti viventi” o come “bambole di pezza” e penso che siano delle diciture - chiaramente a seconda anche della gravità del paziente naturalmente - che sono anche abbastanza efficaci e vere rispetto al tipo di vita che spesso e volentieri i pazienti si trovano costretti a vivere.

Io qui e rispetto agli altri relatori ho una caratteristica, ovvero soffro di Sindrome da Fatica Cronica da ben 23 anni e suppongo che non si veda, in linea di massima. Se uno mi vede qui oggi o mi incontra per la strada, non pensa “quella sta tre quarti della vita a letto”, perché appunto la CFS è una malattia comunque invisibile: i pazienti sono pazienti invisibili perché spesso sono confinati in casa, in camera, a letto, ma anche sono invisibili perché non si vede sul volto delle persone l'invalidità. A questo proposito io vi racconto brevemente anche la mia storia personale; tra l'altro abbiamo fatto anche con Roberta e con un’altra persona presente qui, una raccolta di testimonianze di pazienti che si chiama “Stanchi”, per la SBC Edizioni: sono oltre 20 pazienti che raccontano la propria storia. Comunque io vi racconto qui brevemente la mia.

Io mi sono ammalata 23 anni fa. Adesso ho 43 anni, allora ne avevo 20 ed ero all'inizio del secondo anno di Università di Giurisprudenza a Trento. All'inizio ho avuto degli episodi sporadici, magari dovevo portare su la sporta della spesa - io abito al primo piano - e per andare al primo piano, mi ci volevano magari due o tre ore per recuperare la fatica. Mi è sembrato molto strano all'inizio, non capivo bene che cosa mi stesse succedendo. Nel giro di sei mesi - un anno mi sono trovata allettata 24 ore su 24 e avevo in certi casi bisogno di essere accompagnata in bagno, di essere imboccata per mangiare, perché non riuscivo nemmeno letteralmente a stare seduta; in realtà soffrivo anche di un sintomo che è molto comune con i pazienti di CFS che è quello dell'intolleranza ortostatica per cui mi girava continuamente la testa, mi sentivo sempre svenire, per cui anche mia mamma doveva tirarmi su la testa oppure non riuscivo nemmeno a girare la testa di lato per mangiare. O anche la logistica di stare sul water, quando gira continuamente tutto, è veramente problematica. In più chiaramente avevo febbre, per quanto normalmente con la  CFS sia una febbricola, quindi 37.3 - 37.4, occasionalmente anche 38 o 39 se si faceva qualche piccolo sforzo; e poi dolori. I dolori secondo me, se uno non ha anche problemi fibromialgici, con la CFS sono un po' come quando si è fatta tanta palestra e si è poco allenati e quindi sia quel forte dolore muscolare e disagio muscolare, ma contemporaneamente anche quelle fitte che si hanno quando si ha una febbre molto alta, anche poi per il fatto di avere la caratteristica di essere migranti, un momento qui, un momento qua, momento qua; poi mal di gola, mal di testa, difficoltà a dormire, sia perché non si riesce ad addormentarsi perché si è troppo affaticati, sia perché non si dorme qualitativamente bene.

È evidente, penso che non sia difficile da capire, che è pesante vivere continuamente con questi sintomi contemporaneamente, tra l’altro anche con una fortissima confusione mentale… Io ricordo che quando mi sono ammalata avevo da poco cominciato a scrivere come critica televisiva per un giornale locale e dovevo scrivere un articolo alla settimana  e vedere un programma alla settimana. Io per riuscire a farlo dovevo aspettarmelo in tanti pezzetti. Magari vedere 5 minuti del programma e interrompermi altri 20 minuti, vedere altri 10 minuti e interrompermi altri 10 minuti, vederne 2 minuti e interrompermi un quarto d’ora, per riuscire a vederlo tutto e scrivere quell’articolo alla settimana, che spesso e volentieri dovevo dettare perché non riuscivo a stare seduta a scriverlo. Chiaramente si può immaginare, con tutte queste cose contemporaneamente, è stata una tortura, una vera agonia, e non uso questi termini con tanta leggerezza. Diciamo che poi comunque i sintomi pian piano sono anche migliorati, non è che non ho fatto cose, sono riuscita a laurearmi poi di fatto ma, comunque sia, io calcolo che per i primi 12 anni non ho mai, nemmeno per un minuto, avuto la sensazione del sollievo del riposo e veramente ho passato almeno i primi 12 anni sicuramente 24 ore su 24 a letto, con alcuni periodi in cui di fatto sono uscita di casa sei-sette volte in tutto, e devo dire che praticamente fino a un paio di anni fa, comunque, uscire a mangiare una pizza con i miei amici, a parte riposare tutto il giorno e il giorno prima, che do per scontato, mi comportava due giorni di letto pieni per recuperare, e oggi, che sono passati 23 anni, e quando mi chiedono come stai dico abbastanza bene, c'è comunque da dire che la mattina sono comunque sempre a letto e sono rare le mattine in cui mi si vede in piedi, e giusto adesso comincio riuscire a fare le cose due giorni di fila o tre giorni di fila, ma tre non significa necessariamente 4, per cui ho comunque bisogno dei miei giorni-cuscino per recuperare, ho bisogno di tanti, tanti tempi di riposo e di recupero.

Naturalmente sono dipendente dai miei, non solo da un punto di vista economico ma anche per spostarmi perché non sono autonoma negli spostamenti e chiaramente anche per le cose di casa. Se ci sono da fare i piatti o il bucato, non è che magari non le faccia occasionalmente, ma su base costante è una cosa problematica, e quindi diciamo che sebbene all'interno dei miei limiti riesca a fare anche parecchie cose ormai, è anche vero però che, se sgarro da questi limiti, crollo e magari per una cretinata mi ritrovo a letto una settimana. Questo è purtroppo una cosa assai comune. Infatti se vi ho raccontato rapidamente la mia storia non è perché sia una storia speciale, ma proprio perché è una storia tragicamente comune.

E ancora, io sono stata fortunata, perché grazie a un fortunato incontro con il dottor Tirelli ho avuto una diagnosi molto precoce. Nel giro di un anno e mezzo da quando mi sono molto ammalata io ho avuto una diagnosi, e poi sono sempre andata migliorando, cosa che non è necessariamente per tutti, ho sempre avuto il sostegno della mia famiglia e dei miei amici, e questo non è per tante persone. Infatti è questa anche una delle tragedie della CFS: che spesso e volentieri non solo i pazienti vengono derisi o sminuito o vengono accusati di malinger, come si direbbe in inglese, cioè di fingere i propri sintomi oppure di fingere che siano più gravi di quello che sono, ma che spesso e volentieri anche coloro che dovrebbero venire incontro alle esigenze dei pazienti, ovvero i medici, non sono in grado di riconoscere la malattia. Per questo penso che questo documento possa essere importante, in qualche maniera.

Ho iniziato con una citazione e chiudo rapidamente con una, fra virgolette, altra citazione, citando in qualche maniera Susan Sontag che riteneva che la malattia fosse il lato notturno della vita. Susan Sontag aveva riflettuto molto sulla malattia come metafora e sulle metafore che utilizziamo nella malattia e lei diceva che normalmente si utilizzano molto, quando si parla di malati, le metafore di guerra - il nemico da combattere, la guerra stessa, il combattimento - e lei riteneva... penso che sia una metafora abbastanza comune, di default, e anche vera in un certo senso, nel senso che uno si sente attaccato e si sente, fra virgolette, “in guerra”... contemporaneamente lei la riteneva una metafora poco utile per i pazienti spesso e volentieri, perché diceva che intanto non è facile vivere sempre in guerra e poi perché le guerre si possono perdere. E lei quindi proponeva un'alternativa: proponeva di pensare alla malattia come una forma di più onerosa cittadinanza. E quindi in questo senso nella nostra guerra, che speriamo di risolvere con magari delle conoscenze maggiori sulla CFS, lì avremo una vincita della guerra. Per il momento, con questo documento, spero e penso che possa essere un primo passo per avere un cittadinanza meno onerosa come pazienti e spero che possa essere anche un primo passo per un riconoscimento ufficiale da parte dello Stato, perché penso che ne abbiamo veramente bisogno e perché non vogliamo essere né morti viventi né bambole di pezza. Grazie.