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CFS/ME Associazione Italiana - odv
c/o
CRO - Centro di Riferimento Oncologico
V. Franco Gallini, 2
33081 Aviano (Pordenone) Tel: non disponibile al momentoe-mail:
cfs@cro.it
Sito internet: www.stanchezzacronica.it Pagina facebook: qui.

ORGANO DI AMMINISTRAZIONE

dottoressa Giada Da Ros (presidente)
Giada
Da Ros è la presidente dell'associazione, precedentemente nota come
"CFS Associazione Italiana onlus", dal 1999. Fa parte anche di EMEC, ovvero la European ME Coalition.
È una paziente lei stessa
da 32 anni, la maggior parte dei quali passati come paziente
severa. Laureata in giurisprudenza, è una giornalista che ha co-scritto
con il professor Tirelli il libro "NONSOLOFATICA: dalla Encefalomielite
Mialgica al Long-COVID" (Edizioni Mondo Nuovo), in libreria dal gennaio
2023, e in precedenza ha curato un
libro di raccolta testimonianze di persone con la CFS/ME intitolato
“Stanchi: vivere con la Sindrome da Fatica Cronica” (SBC Edizioni).
Giada cura l'aggiornamento di questo sito, che è punto di riferimento
indicato dall'Istituto Superiore di Sanità per gli approfondimenti
sulla CFS/ME.
Prof. Umberto Tirelli Il
professor Umberto Tirelli, specialista in oncologia, ematologia e
malattie infettive è past-primario di Oncologia Medica all'Istituto
Nazionale Tumori - Centro di Riferimento Oncologico di Aviano, in
provincia di Pordenone, ed è ora direttore scientifico e sanitario
della clinica Tirelli Medical Group, a Pordenone.
Primo medico in Italia a parlare di Sindrome da Fatica Cronica, vede
soprattutto pazienti di CFS/ME, Fibromialgia e Long-COVID. Ha pubblicato
numerosi articoli scientifici (644 secondo Scopus, con un H-Index di
67, primo ricercatore clinico del Nord-Est Italia), ed è sempre stato
anche molto ipegnato nella divulgazione sui media. Con la dottoressa Da
Ros, ha recentemente realizzato il libro "NONSOLOFATICA: dalla
Encefalomielite Mialgica al Long-COVID" (Edizioni Mondo Nuovo), in
libreria dal gennaio 2023.
Stefania dell'Agnolo (vice-presidente)Arianna Forniz
Statuto dell'associazione. Scheda di adesione all'associazione.
LA CFS/ME Associazione Italiana odv fa anche parte della WORLD ME ALLIANCE. Qui la nostra pagina sul loro sito.
L' Associazione, che si è costituita ad Udine nel
1991 ad opera del Prof. Umberto Tirelli, ha lo scopo di promuovere la reciproca
conoscenza di tutta una serie di segni o di sensazioni
spiacevoli sia fisiche che psicologiche con il
possibile, vicendevole e spontaneo scambio di idee, di
consigli di informazioni e di aiuto fra le persone che
sono affette da CFS/ME.
Le principali attività che le Associazioni svolgono sono
le seguenti:
- attività culturali: tavole rotonde, convegni,
conferenze, congressi, dibattiti, mostre scientifiche,
inchieste, seminari, istituzione di biblioteche,
proiezioni di film e documentari di interesse per i
soci;
- attività editoriale: pubblicazione di una rivista,
bollettino, pubblicazione di atti di convegni, di
seminari e degli studi e ricerche.
Il 12 maggio di ogni
anno ricorre la Giornata Mondiale della Sindrome da
Stanchezza Cronica per la quale si adotta come simbolo
universale un “fiocchetto blu”.
__________________________________________________________________ Ci è stato domandato più volte come fare donazioni a nostro favore. Chi fosse interessato può fare un versamento sul
c/c n. 0740009430 1H presso BANCA INTESA SAN PAOLO, ABI 03069; CAB 64773; IBAN IT58M0306964773074000094301 intestato alla CFS/ME ASSOCIAZIONE ITALIANA.
GRAZIE!
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