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LIBRERIA: NONSOLOFATICA
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libreria, dal gennaio 2023, trovate il libro �NONSOLOFATICA: DALLA
ME/CFS AL LONG-COVID�
scritto dal professor Tirelli e dalla dottoressa Da Ros, presidente
della CFS/ME Associazione Italiana odv, associazione a cui andranno
met� dei proventi degli autori. Si pu� comunque ordinare su Amazon.
Il libro, dal maggio 2023, � disponibile anche come e-book.
Si tratta di 150 domane e risposte, pensate sia per i pazienti, che
magari gi� conoscono la questione abbastanza bene, sia per persone che
sentono nominare l�argomento per la prima volta e si approcciano cos�
alla patologia. Il tono � divulgativo, ma con una buona base
scientifica.
Il risvolto di copertina dice:
�L�Encefalomielite Mialgica / Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS) � una
malattia cronica e invalidante che spesso compare dopo un�infezione
virale. Il COVID � uno dei numerosi virus che pu� innescarla, e la
scienza ha gi� visto che un 10-20% dei casi del cosiddetto Long-COVID
altro non sono che ME/CFS. Attraverso 150 domande e altrettante
risposte si spiega in che cosa consiste questa patologia, a che punto �
la ricerca, quali sono i farmaci sperimentati e quali sono i problemi
aperti. Un vademecum utile a chi ne soffre o pensa di soffrirne e a chi
� semplicemente interessato ad approfondire una delle pi� grande sfide
mediche di questo secolo�.
Qui
c'� il link alla pagina dedicata a NONSOLOFATICA sul sito dell'editore
(Edizioni Mondo Nuovo), con la descrizione, la scheda tecnica e link
vari.
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1° novembre 2025
CONVEGNO IN PORTOGALLO
Il prossimo 12 e 13 novembre si tiene a Porto, in Portogallo, 2°
Convegno internazionale sui progressi scientifici e clinici nella
ENCEFALOMIELITE MIALGICA e nel Long COVID, che la nostra associazione
sostiene. Si può partecipare di persona, ma anche seguire online. Qui trovate le informazioni a riguiardo, e la possibilità di iscriversi. Qui il programma del convegno.
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13 ottobre 2025
AUMENTO SISTEMICO DEI RECETTORI AMPA E DETERIORAMENTO COGNITIVO
Agli inizi del mese è uscito un articolo sul Long-COVID che ha
potenziale rilevanza anche per la MECFS: “Aumento sistemico dei
recettori AMPA associato al deterioramento cognitivo del Long-COVID”
Fujimoto Y, Abe H, Eiro T, Tsugawa S, Tanaka M, Hatano M, Nakajima W,
Ichijo S, Arisawa T, Takada Y, Kimura K, Sano A, Hirahata K, Sasaki N,
Kimura Y, Takahashi T. Systemic increase of AMPA receptors associated
with cognitive impairment of long COVID. Brain Commun. 2025 Oct
1;7(5):fcaf337. doi: 10.1093/braincomms/fcaf337. PMID: 41036177; PMCID:
PMC12483584.
https://academic.oup.com/braincomms/article/7/5/fcaf337/8258475
Abstract tradotto:
Il long-COVID si presenta principalmente con un deterioramento
cognitivo persistente (Cog-LC), cosa che impone un carico globale
sostanziale e duraturo. Anche dopo la pandemia, rimane un bisogno
critico a livello globale di strategie diagnostiche e terapeutiche
mirate al Cog-LC. Tuttavia, i meccanismi neurali sottostanti rimangono
poco conosciuti. Dato il ruolo centrale delle sinapsi nella funzione
cerebrale, l'indagine dei cambiamenti molecolari sinaptici può fornire
intuizioni vitali sulla fisiopatologia del Cog-LC. In questo studio
abbiamo utilizzato la [11C]K-2 PET per caratterizzare la densità dei
recettori AMPA (AMPAR) sulla superficie delle cellule post-sinaptiche,
componenti sinaptiche cruciali nella segnalazione cerebrale. La
mappatura statistica parametrica è stata utilizzata per normalizzare
spazialmente e applicare il t-test indipendente per un confronto basato
sui voxel. Abbiamo selezionato pazienti con Cog-LC (n = 30) sulla base
della Batteria Ripetibile per la Valutazione dello Stato
Neuropsicologico valutata per il deterioramento cognitivo persistente e
controlli sani (n = 80) senza disturbi neuropsichiatrici diagnosticati.
L'obiettivo primario era quello di confrontare il rapporto del valore
di captazione [11C]K-2 standardizzato con la materia bianca (SUVRWM)
come regione di riferimento tra i pazienti con Cog-LC e i controlli
sani e di definire l'estensione regionale delle differenze. L'obiettivo
secondario era esaminare le associazioni tra [11C]K-2 SUVRWM e le
concentrazioni plasmatiche di citochine o chemochine. Come obiettivo
esplorativo, abbiamo testato se i dati PET [11C]K-2 potessero
distinguere il Cog-LC dai controlli sani utilizzando un algoritmo di
classificazione basato sui minimi quadrati parziali. Un confronto
basato sui voxel (P < 0,05, T > 1,66, a una coda, controllo del
tasso di scoperta falsa) e un'analisi del volume di interessi (P <
0,05, confronto multiplo di Bonferroni) hanno dimostrato che l'aumento
dell'indice di densità di AMPAR in ampie parti del cervello di pazienti
con Cog-LC rispetto a quello dei controlli sani. Un'analisi di
correlazione basata sui voxel ha inoltre mostrato le regioni cerebrali
in cui il [11C]K-2 SUVRWM correlava positivamente con il TNFSF12
plasmatico e negativamente con le concentrazioni plasmatiche di CCL2.
Un modello ai minimi quadrati parziali addestrato sull'indice di
densità AMPAR ha dimostrato un'elevata accuratezza diagnostica,
raggiungendo una sensibilità del 100% e una specificità del 91,2%. Il
segnale [11C]K-2 PET rappresenta l'indice della densità di AMPAR sulla
superficie delle cellule neurali post-sinaptiche, non sulla superficie
delle cellule gliali. Un aumento sistemico degli AMPAR sinaptici in
tutto il cervello può determinare un'elaborazione anomala delle
informazioni nel Cog-LC e, attraverso un'eccessiva segnalazione
eccitatoria, rappresentare un rischio di danno neuronale eccitotossico.
Abbiamo formulato l'ipotesi che la [11C]K-2 PET sarebbe utile per
stabilire un quadro diagnostico per il Cog-LC e che gli antagonisti
degli AMPAR di superficie, come il perampanel, sarebbero un potenziale
bersaglio terapeutico. Queste ipotesi dovrebbero essere indagate in
futuri studi clinici su larga scala.
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8 ottobre 2025
SVILUPPO E VALIDAZIONE DI BIOMARCATORI DIAGNOSTICI SU BASE EMATICA
Un articolo uscito oggi
dichiara di aver trovato un biomarcatore ematico per la ME/CFS:
“Sviluppo e validazione di biomarcatori diagnostici su base ematica per
l'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS)
utilizzando il profilo immuno-genetico regolatore genomico
tridimensionale EpiSwitch®”
Hunter, E., Alshaker, H., Bundock, O. et al. Development and validation
of blood-based diagnostic biomarkers for Myalgic
Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) using EpiSwitch®
3-dimensional genomic regulatory immuno-genetic profiling. J Transl Med
23, 1048 (2025). https://doi.org/10.1186/s12967-025-07203-w
Traduzione dell’abstract:
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è un
disturbo debilitante e multifattoriale caratterizzato da profondo
affaticamento, malessere post-sforzo, disturbi cognitivi e disfunzioni
autonomiche. Nonostante l'impatto significativo sulla qualità della
vita, la ME/CFS non dispone di biomarcatori diagnostici definitivi,
complicando la diagnosi e la gestione. Recenti prove evidenziano
potenziali test ematici per i biomarcatori della ME/CFS in ambito
immunologico, genetico, metabolico e bioenergetico. Le conformazioni
cromosomiche (CCs) sono potenti regolatori epigenetici dell'espressione
genica e della segnalazione esosomica intertessutale. In precedenza
abbiamo sviluppato un test epigenetico, EpiSwitch®, che impiega un
algoritmo di analisi delle CCs. Utilizzando la tecnologia EpiSwitch®,
abbiamo dimostrato la presenza di CCs specifiche per la malattia nelle
cellule mononucleate del sangue periferico (PBMC) di pazienti affetti
da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), artrite reumatoide (RA), tumori
della prostata e del colon-retto, linfoma diffuso a grandi cellule B e
COVID-19 grave. In un recente lavoro, abbiamo identificato un profilo
di conformazioni cromosomiche sistemiche nei pazienti oncologici che
riflette la predisposizione a rispondere agli inibitori del checkpoint
immunitario, gli antagonisti PD-1/PD-L1, con un'accuratezza dell'85%.
In questo studio retrospettivo caso/controllo (EPI-ME, Epigenetic
Profiling Investigation in Myalgic Encephalomyelitis), abbiamo
utilizzato campioni di sangue intero raccolti retrospettivamente da n =
47 pazienti con ME/CFS grave e n = 61 pazienti di controllo sani
appaiati per età, per eseguire uno screening del DNA 3D dell'intero
genoma alla ricerca di conformazioni cromosomiche correlate alla
diagnosi di ME/CFS. Abbiamo identificato un modello a 200 marcatori per
la diagnosi di ME/CFS (test Episwitch®CFS). I primi test sulla coorte
retrospettiva di validazione indipendente hanno dimostrato un forte
segnale sistemico di ME/CFS con una sensibilità del 92% e una
specificità del 98%. L'analisi dei percorsi ha rivelato diversi
probabili fattori che contribuiscono alla patologia della ME/CFS, tra
cui le interleuchine, il TNFα, i percorsi neuroinfiammatori, la
segnalazione dei recettori toll-like e JAK/STAT. Il confronto con le
vie coinvolte nell'azione di Rituximab e glatiramer acetato (Copaxone)
(terapie potenzialmente utili per il trattamento della ME/CFS) ha
identificato l'IL2 come una via condivisa con un chiaro raggruppamento
di pazienti, indicando la possibilità di un potenziale gruppo responder
per un trattamento mirato.
Il Guardian è uno dei giornali che ha riportato la notizia, commentata
anche da esperti. I passaggi rilevanti di commento li riportiamo
sotto: https://www.theguardian.com/society/2025/oct/08/scientists-say-they-have-first-blood-test-to-diagnose-chronic-fatigue-syndrome-me
Il dottor Charles Shepherd, consulente medico per la ME Association, ha
dichiarato: "Questi risultati, che utilizzano la profilazione
epigenetica, sembrano essere un importante passo avanti nella ricerca
di un test diagnostico del sangue. Tuttavia, come sottolineano i
ricercatori, un esame del sangue diagnostico deve essere altamente
sensibile e specifico per quella condizione. In questo caso, quindi,
abbiamo bisogno di sapere se l'anomalia è costantemente presente nelle
fasi iniziali della ME/CFS e nelle persone con malattia di lunga durata
che hanno una ME/CFS lieve o moderata. Dobbiamo anche sapere che, oltre
a non essere presente nei controlli sani, l'anomalia non è presente in
una serie di altre malattie infiammatorie croniche e autoimmuni che
causano sintomi simili alla ME/CFS e che fanno parte della diagnosi
differenziale della ME/CFS.”
Il Prof. Chris Ponting, titolare della cattedra di bioinformatica
medica presso l'Università di Edimburgo, ha dichiarato che alcune delle
affermazioni fatte dal team di ricerca sono "premature". Ha affermato
che: "Questo test deve essere pienamente convalidato in studi
indipendenti e meglio progettati prima di essere considerato per
l'applicazione clinica". Anche se convalidato, il test sarà costoso,
probabilmente (circa) 1.000 sterline".
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6 ottobre 2025
NASCE PRIME
Con questo ottobre nasce PRIME (https://megenetics.org.uk/our-projects/prime/).
Di che cosa si tratta? PRIME sta per "Building Infrastructure for
Patients, Researchers and Industry for Myalgic
Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome [ME/CFS]” ovvero “Costruire
un'infrastruttura per pazienti, ricercatori e industria per
l'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica [ME/CFS]”, un
progetto di quattro anni curato da Action for ME, l'Università di
Edimburgo e il Centro di Eccellenza per la Genetica della ME che hanno
ottenuto oltre 800.000 sterline dal Medical Research Council britannico
per questo progetto.
“PRIME sarà guidato dal professor Chris Ponting e co-prodotto con
Action for ME, che garantirà che le persone con esperienza diretta di
ME siano al centro del progetto. I co-leader accademici di PRIME sono i
professori David Price, Danny Altmann, Simon Carding, Douglas Kell e
Karl Morten e la dottoressa Caroline Dalton. Costoro apportano una
vasta esperienza nella genetica della ME, nell'immunologia, nelle
neuroscienze, nei mitocondri (le "centrali elettriche" delle cellule),
nella salute dell'intestino, nelle infezioni e nella biologia dei
sistemi”.
Secondo quanto scrivono sul sito, PRIME ha tre obiettivi primari:
1. La creazione di almeno 15 nuove collaborazioni di
ricerca per coordinare e coinvolgere i ricercatori riunendo ricercatori
di diversa estrazione e partner del settore privato per studiare la
genetica, i biomarcatori e i meccanismi della malattia della ME e
organizzerà regolarmente workshop online e tre conferenze nazionali.
Organizzerà inoltre attività di tutoraggio e di sviluppo della carriera
per i ricercatori all'inizio della carriera, per aiutarli a entrare e a
rimanere nella ricerca sulla ME.
2. Rafforzare le reti di ricerca internazionali. A
tal fine, formerà due gruppi globali di organizzazioni di ricerca, uno
incentrato sulla genetica e l'altro sui biomarcatori molecolari. I
gruppi mireranno a condividere i dati, a replicare la ricerca e a
creare uno standard di ricerca condiviso.
3. Costruire un gruppo di pazienti e di pubblico
coinvolgimento (PPI) formato da almeno 100 persone che hanno vissuto
l'esperienza della ME, sia per aver avuto la malattia, sia come
caregiver. Si tratterà del primo pool di PPI su larga scala al mondo.
Sarà a disposizione dei ricercatori sulla ME in tutto il Regno Unito e
l’intenzione è che in questo modo la loro ricerca possa essere fatta e
modellata da persone che capiscono cosa significhi vivere con la ME.
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28 settembre 2025
NEUROIMAGING METABOLICO DELLA ME/CFS
Di seguito trovate la traduzione dell’abstract di un articolo dal
titolo “Neuroimaging metabolico dell'encefalomielite mialgica/sindrome
da fatica cronica e Long-COVID”, anche se in questo caso, l’abstract
non dice molto, ma è più una premessa.
La tabella 1 fornisce comunque una panoramica dei risultati e le principali conclusioni sono
- ipometabolismo del glucosio
- aumento del glutammato (Glu)
- caratteristiche distinte nell'estrazione dell'ossigeno
Lo studio è:
Zhu, Yijuan1; Quan, Patrick2; Yamazaki, Tadahiro2; Norweg, Anna2;
Natelson, Benjamin2; Xu, Xiang1,*. Metabolic neuroimaging of myalgic
encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and Long-COVID.
Immunometabolism 7(4):p e00068, October 2025. | DOI:
10.1097/IN9.0000000000000068
https://journals.lww.com/immunometabolism/fulltext/2025/10000/metabolic_neuroimaging_of_myalgic.1.aspx
Abstract tradotto
L'Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS) e il
Long-COVID sono patologie complesse e invalidanti che sono emerse come
sfide significative per la salute pubblica, colpendo milioni di persone
in tutto il mondo. Nonostante la loro crescente prevalenza, diagnosi e
trattamenti efficaci rimangono limitati, in gran parte a causa di una
comprensione incompleta della loro fisiopatologia di base. Entrambe le
condizioni condividono i sintomi caratteristici della fatica cronica,
della disfunzione cognitiva e del malessere post-sforzo, ma le loro
basi biologiche devono ancora essere chiarite. Le neuroimmagini offrono
una promettente finestra non invasiva sul paesaggio metabolico del
cervello e hanno il potenziale per scoprire biomarcatori oggettivi per
queste condizioni. In questa mini-rassegna si evidenziano i recenti
progressi nel campo delle neuroimmagini metaboliche, in particolare la
tomografia a emissione di positroni e la risonanza
magnetica/spettroscopia di risonanza magnetica, che rivelano
alterazioni del metabolismo del glucosio e dell'ossigeno,
dell'equilibrio dei neurotrasmettitori e dello stress ossidativo.
Queste intuizioni indicano alterazioni condivise nel metabolismo
energetico cerebrale e nei processi neuroinfiammatori, che possono
essere alla base dei sintomi persistenti sia nella ME/CFS che nel
Long-COVID. È importante notare che, mentre alcuni risultati si
sovrappongono, le incongruenze nei profili dei metaboliti tra ME/CFS e
Long-COVID sottolineano la necessità di ulteriori stratificazioni e
ricerche longitudinali. La standardizzazione delle definizioni, come
l'identificazione dei pazienti con Long-COVID che soddisfano i criteri
diagnostici della ME/CFS, potrebbe contribuire a migliorare la
comparabilità degli studi. Riassumendo le attuali evidenze di imaging,
questa revisione sottolinea il potenziale della neuroimmagine
nell'identificare biomarcatori di imaging per far progredire la
diagnosi clinica del Long-COVID e identificare bersagli terapeutici per
lo sviluppo di trattamenti. Mentre continuiamo ad affrontare il
crescente onere del Long-COVID e della ME/CFS, l'imaging metabolico può
servire come potente strumento per colmare le lacune nella conoscenza e
accelerare i progressi verso una cura efficace.
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26 settembre 2025
AUMENTO DELL'IMMUNITÀ INNATA NELLA ME/CFS
1. All’inizio dl mese è stato pubblicato un
importante articolo dal gruppo di Ian Lipkin, e vi basta guardare
alcuni dei nomi che lo firmano per capire che dietro c’è il gotha degli
studiosi di ME/CFS: Susan Levine, Mady Hornig, Lucinda Bateman,
Nancy G. Klimas, Jose G. Montoya, Daniel L. Peterson, Anthony L.
Komaroff e appunto W. Ian Lipkin:
“L'aumento dell'immunità innata può scatenare l'infiammazione cronica, l'affaticamento e il malessere post-sforzo nella ME/CFS”
Che, X., Ranjan, A., Guo, C. et al. Heightened innate immunity may
trigger chronic inflammation, fatigue and post-exertional malaise in
ME/CFS. npj Metab Health Dis 3, 34 (2025). https://doi.org/10.1038/s44324-025-00079-w
Abstract tradotto:
La sindrome da encefalomielite mialgica/fatica cronico (ME/CFS) è
caratterizzata da affaticamento inspiegabile, malessere post-sforzo
(PEM) e disfunzioni cognitive. I pazienti affetti da ME/CFS spesso
riferiscono un prodromo coerente con un'infezione. Presentiamo
un'analisi multi-omica basata sul profilo metabolomico e proteomico del
plasma e sulle risposte immunitarie alla stimolazione microbica, prima
e dopo l'esercizio fisico. Riportiamo l'evidenza di un'esagerata
risposta immunitaria innata dopo l'esposizione ad antigeni microbici;
un'alterata produzione di energia che coinvolge il ciclo dell'acido
citrico, la beta-ossidazione degli acidi grassi e la produzione di
energia del ciclo dell'urea a partire dagli aminoacidi;
un'infiammazione sistemica legata ad anomalie lipidiche; un'alterata
omeostasi della matrice extracellulare con rilascio di ligandi endogeni
che promuovono l'infiammazione; riduzione dell'adesione cellula-cellula
e disbiosi intestinale associata; attivazione del complemento;
squilibrio redox riflesso da disturbi nelle vie antiossidanti
dipendenti dal rame; e disregolazione delle vie
triptofano-serotonina-chinurenina. Molte anomalie sono peggiorate dopo
l'esercizio fisico e sono correlate all'intensità dei sintomi. I nostri
risultati possono essere utili per lo sviluppo di interventi
terapeutici mirati per la ME/CFS e la PEM.
2. Grazie ad Annalisa Poli che ci ha mandato la traduzione di questo articolo che fa un sunto delle scoperte:
https://www.millionsmissing.de/2025-09-14-belastung-loest-bei-me-cfs-immunantwort-wie-auf-krankheitserreger-aus
🔬 Studio Lipkin: Nella ME/CFS il sistema immunitario reagisce allo sforzo come se si trattasse di un’infezione
🔴 Sintesi breve
Uno dei più grandi studi mai condotti sulla ME/CFS fornisce nuove
intuizioni. Il sistema immunitario delle persone colpite è già
insolitamente attivo a riposo, ma la disfunzione decisiva emerge
soprattutto dopo lo sforzo fisico.
Anche sforzi minimi scatenano risposte infiammatorie e stress energetico nelle cellule.
Sono state esaminate oltre 200 persone. La diagnosi è stata effettuata
secondo i criteri CCC e Fukuda. I campioni di sangue sono stati
analizzati a riposo, immediatamente dopo un test da sforzo, nonché 24 e
72 ore dopo.⭕️ Infiammazione come stato permanente
Numerosi mediatori immunitari erano costantemente elevati. Lo sforzo
intensificava notevolmente la risposta e attivava schemi che spiegano
perché la Post-Exertional Malaise (PEM) possa essere così grave.
⭕️ Blocco energetico
Invece di passare in modo flessibile dal consumo di zuccheri a quello
di grassi, il metabolismo rimaneva bloccato. Sono stati rilevati stress
mitocondriale, un utilizzo limitato dei grassi e uno stato metabolico
rigido.
⭕️ Fegato in modalità di emergenza
Il fegato concentrava la sua attività sulla disintossicazione. Di conseguenza, mancava energia necessaria a muscoli e cervello.
⭕️ Vasi sanguigni e tessuti indeboliti
I processi di riparazione fondamentali quasi non si attivavano. In
particolare i piccoli vasi sanguigni reagivano in modo sensibile,
peggiorando l’apporto ai tessuti.
⭕️ Stress ossidativo
I radicali liberi e una risposta immunitaria eccessiva mettevano
ulteriormente sotto pressione le cellule e intensificavano la
disfunzione.
I risultati mostrano chiaramente:
La Post-Exertional Malaise (PEM) non è una percezione soggettiva, ma
l’espressione di disfunzioni biologiche che vengono attivate in modo
misurabile dallo sforzo. Questo rende scientificamente spiegabili le
esperienze delle persone colpite.
3. David Tuller ha fatto un’intervista di mezz’ora a Lipkin in proposito: https://youtu.be/-_ihsJPThp0?si=Gcf1vCRNCSj5kfEG
4. ME/CFS Science su X ha un thread che fa una sintesi per punti dell’intervista: https://x.com/mecfsskeptic/status/1966467223217647831
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19 settembre 2025
ESITI DEI TRATTAMENTI RIFERITI DAI PAZIENTI NELLA ME/CFS
Se ne era parlato a lungo già nei mesi scorsi perché era uscito il
pre-print, ma a luglio è stato ufficialmente pubblicato l’articolo:
Esiti dei trattamenti riferiti dai pazienti nella ME/CFS e nel
Long-COVID
Eckey M, Li P, Morrison B, Bergquist J, Davis RW, Xiao W.
Patient-reported treatment outcomes in ME/CFS and long COVID. Proc Natl
Acad Sci U S A. 2025 Jul 15;122(28):e2426874122. doi:
10.1073/pnas.2426874122. Epub 2025 Jul 8. PMID: 40627388; PMCID:
PMC12280984.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40627388/
Abstract tradotto:
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) e il
Long-COVID sono malattie multisistemiche persistenti che colpiscono
molti pazienti. Non essendo noti trattamenti efficaci approvati dalla
FDA per entrambe le patologie, gli esiti dei trattamenti riferiti dai
pazienti possono rivelarsi utili per identificare strategie di gestione
che possano migliorare l'assistenza ai pazienti e generare nuovi
percorsi di ricerca. Qui presentiamo i risultati di un'indagine sui
trattamenti per la ME/CFS e il Long-COVID con le risposte di 3.925
pazienti. Valutiamo le esperienze di questi pazienti con più di 150
trattamenti in relazione ai loro dati demografici, ai sintomi e alle
comorbilità. Sono stati identificati i trattamenti con i maggiori
benefici percepiti. I pazienti con ciascuna condizione che hanno
partecipato allo studio hanno condiviso profili sintomatologici simili,
compresi tutti i sintomi principali della ME/CFS, ad esempio l'89,7%
della ME/CFS e il 79,4% del Long-COVID lunga hanno riportato malessere
post-sforzo (PEM). Inoltre, le risposte al trattamento tra questi due
gruppi di pazienti erano significativamente correlate (R2 = 0,68). I
sottogruppi di pazienti, caratterizzati da profili sintomatologici e
comorbidità distinti, hanno mostrato una maggiore risposta a
trattamenti specifici, ad esempio un gruppo di pazienti con POTS che
beneficiava di modulatori autonomici e un gruppo di pazienti con
disfunzioni cognitive che beneficiava di stimolanti del SNC. Questo
studio sottolinea le somiglianze sintomatiche e terapeutiche tra la
ME/CFS e la COVID lunga ed evidenzia i punti in comune e le sfumature
complesse delle malattie croniche associate alle infezioni e delle
condizioni correlate. Sebbene questo studio non fornisca
raccomandazioni per terapie specifiche, in assenza di trattamenti
approvati, gli approfondimenti delle esperienze riportate dai pazienti
forniscono prove reali urgentemente necessarie per lo sviluppo di
terapie mirate per la cura dei pazienti e per futuri studi clinici.
Una buona sintesi in circa 10 minuti in inglese la fa il dottor Jarred Younger: https://youtu.be/FfGPbay9cwg?si=rQatWKZyCcGHTK17
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18 settembre 2025
DISFUNZIONE AUTONOMICA ED ME/CFS
Recentemente è uscito questo nuovo studio che è firmato da alcuni dei maggiori nomi del campo.
Disfunzione autonomica nell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica
cronica (ME/CFS): Risultati dello studio Valutazione Clinica Multisito
della ME/CFS (Multi-Site Clinical Assessment of ME/CFS - MCAM) negli USA
Issa, A., Lin, J.-M. S., Chen, Y., Attell, J., Brimmer, D., Bertolli,
J., Natelson, B. H., Lapp, C. W., Podell, R. N., Kogelnik, A. M.,
Klimas, N. G., Peterson, D. L., Bateman, L., & Unger, E. R., on
behalf of the MCAM Study Group. (2025). Autonomic Dysfunction in
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): Findings
from the Multi-Site Clinical Assessment of ME/CFS (MCAM) Study in the
USA. Journal of Clinical Medicine, 14(17), 6269. https://doi.org/10.3390/jcm14176269
Abstract tradotto
Background/Obiettivi: I sintomi di disfunzione autonomica sono comuni
nelle condizioni e malattie croniche associate a infezioni (IACCI), tra
cui l'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS).
Questo studio si proponeva di valutare i sintomi autonomici e il loro
impatto sulla gravità della malattia ME/CFS.
Methods: Data came from a multi-site study conducted in seven ME/CFS
specialty clinics during 2012–2020. Autonomic dysfunction was assessed
using the Composite Autonomic Symptom Scale 31 (COMPASS-31), medical
history, and a lean test originally described by the National
Aeronautics and Space Administration (NASA). Illness severity was
assessed using Patient-Reported Outcomes Measurement Information System
measures, the 36-item short-form, as well as the CDC Symptom Inventory.
This analysis included 442 participants who completed the baseline
COMPASS-31 assessment, comprising 301 individuals with ME/CFS and 141
healthy controls (HC).
Metodi: I dati provenivano da uno studio multi-sito condotto in sette
cliniche specializzate in ME/CFS nel periodo 2012-2020. La disfunzione
autonomica è stata valutata utilizzando la Composite Autonomic Symptom
Scale 31 (COMPASS-31), l'anamnesi e un lean test originariamente
descritto dalla National Aeronautics and Space Administration (NASA).
La gravità della malattia è stata valutata utilizzando le misure del
Patient-Reported Outcomes Measurement Information System, la forma
breve a 36 item e il CDC Symptom Inventory. Questa analisi ha incluso
442 partecipanti che hanno completato la valutazione COMPASS-31 al
basale, tra cui 301 individui con ME/CFS e 141 controlli sani (HC).
Risultati: I partecipanti con ME/CFS hanno riportato un carico di
sintomi autonomici più elevato rispetto agli HC attraverso tre
strumenti di valutazione (tutti p < 0,0001), tra cui il punteggio
totale COMPASS-31 (34,1 vs. 6,8) e gli indicatori dell'anamnesi medica
[vertigini o brividi (42,6% vs. 2,8%), estremità fredde (38,6% vs.
5,7%) e intolleranza ortostatica (OI, 33,9% vs. 0,7%)]. Tra i
partecipanti con ME/CFS, il 97% presentava almeno un sintomo
autonomico. Quelli con sintomi nei domini OI, gastrointestinale e
pupillomotorio avevano una gravità della malattia significativamente
maggiore rispetto a quelli senza questi sintomi.
Conclusioni: I pazienti affetti da ME/CFS presentano un carico
sostanziale di sintomi autonomici che si correla con una maggiore
gravità della malattia. Le strategie di cura individualizzate che
mirano alla valutazione e all'intervento sulla disautonomia possono
offrire miglioramenti significativi nella gestione dei sintomi e nella
qualità di vita dei pazienti con ME/CFS e condizioni croniche simili.
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17 settembre 2025
APTOGLOBINA E PEM
È appena uscito una nuovo studio del gruppo della OMF e in particolare
del Dr. Alain Moreau, direttore del Centro di ricerca collaborativa
sulla ME/CFS di Montreal: I fenotipi e le varianti strutturali
dell'aptoglobina si associano al malessere post-sforzo e alla
disfunzione cognitiva nell'encefalomielite mialgica
Moezzi, A., Ushenkina, A., Widgren, A. et al. Haptoglobin phenotypes
and structural variants associate with post-exertional malaise and
cognitive dysfunction in myalgic encephalomyelitis. J Transl Med 23,
970 (2025). https://doi.org/10.1186/s12967-025-07006-z
Abstract tradotto
Premessa
L'encefalomielite mialgica (ME) è una malattia cronica multisistemica
caratterizzata da malessere post-sforzo (PEM) e disfunzione cognitiva,
ma i meccanismi molecolari che guidano questi sintomi caratteristici
rimangono poco chiari. Questo studio ha analizzato l'aptoglobina (Hp)
come potenziale biomarcatore della gravità della PEM e del
deterioramento cognitivo nella ME, con particolare attenzione ai
fenotipi e alle proteoforme strutturali dell'Hp.
Metodi
È stato condotto uno studio longitudinale caso-controllo su 140
pazienti affetti da ME e 44 controlli sani sedentari abbinati. Nella
fase di scoperta, è stato eseguito un profilo proteomico plasmatico
globale in 61 pazienti con ME e 20 controlli prima e dopo un protocollo
di stress standardizzato e non invasivo per indurre la PEM. Sono state
valutate le associazioni tra i livelli di Hp, il fenotipo e le
prestazioni cognitive. Nella fase di validazione, le concentrazioni
plasmatiche di Hp e la composizione delle proteoforme sono state
analizzate in una coorte indipendente di 89 pazienti affetti da ME e 24
controlli utilizzando la cromatografia liquida ad alta prestazione
(HPLC).
Risultati
I pazienti affetti da ME hanno dimostrato una riduzione significativa
dei livelli di Hp in seguito a stress post-sforzo. Concentrazioni di Hp
più basse al basale sono state associate a prestazioni cognitive
compromesse. I fenotipi Hp sono stati associati in modo differenziato
al carico sintomatologico, con il fenotipo Hp2-1 arricchito nella ME e
collegato a una maggiore gravità della PEM e a deficit cognitivi
rispetto a Hp1-1 e Hp2-2. L'analisi HPLC ha rivelato profili di
proteoforme Hp alterati nel sottogruppo Hp2-1, tra cui un aumento delle
forme tetrameriche e pentameriche ad alta massa e tempi di ritenzione
più brevi, indicativi di cambiamenti strutturali. Al contrario, il
fenotipo Hp1-1 è stato associato a sintomi più lievi e a una maggiore
resilienza cognitiva.
Conclusioni
Questi risultati suggeriscono che il fenotipo e la struttura della
proteoforma Hp modulano la risposta fisiologica al post-sforzo nella
ME, offrendo una visione delle basi molecolari della PEM e della sua
eterogeneità clinica. L'Hp può servire come biomarcatore traslazionale
per la stratificazione dei pazienti e come potenziale bersaglio
terapeutico per mitigare lo stress ossidativo e la disfunzione
cognitiva nella ME.
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8 settembre 2025
DICHIARAZIONE INTERNAZIONALE PRO ME/CFS
Come potete leggere al link https://declaration.mecfs-research.org/en/declaration,
lo scorso 12 maggio, in occasione della Conferenza internazionale sulla
ME/CFS 2025 a Berlino la professoressa Carmen Scheibenbogen (Charité -
Universitätsmedizin Berlin) ha annunciato la “Dichiarazione
internazionale a sostegno della ricerca e dello sviluppo di farmaci per
la ME/CFS e il Long-COVID” che è stata firmata dai maggiori esperti in
queste patologie e che ha raccolto un crescente sostegno internazionale
e al primo settembre 2025 è stata firmata da 67 scienziati ed esperti
medici internazionali, anche se purtroppo nessun italiano.
Sotto la traduzione della dichiarazione che trovate sempre al link:
Dichiarazione internazionale a sostegno della ricerca e dello sviluppo di farmaci per la ME/CFS e il Long-COVID
Preambolo
Noi sottoscritti, medici, scienziati e leader sanitari di tutto il
mondo, affermiamo l'urgente necessità di affrontare la crescente crisi
di salute pubblica rappresentata dall'Encefalomielite Mialgica/Sindrome
da Fatica Cronica (ME/CFS) e dal Long-COVID - due patologie che sono
emerse come profondamente interconnesse e ampiamente trascurate dalla
ricerca biomedica globale e dalle aziende che sviluppano farmaci.
Riconoscendo:
1. Che milioni di individui in tutto il mondo
soffrono di sindromi post-virali caratterizzate da affaticamento
debilitante, malessere post-sforzo, disfunzione autonomica, problemi
cognitivi e una serie di sintomi multisistemici;
2. Che la pandemia di COVID-19 ha portato a un
aumento senza precedenti dell'incidenza delle sindromi da infezione
post-acuta (PAIS) e che molti di questi pazienti soddisfano i criteri
diagnostici stabiliti per la ME/CFS.;
3. Che la ME/CFS è stata per decenni gravemente
sottofinanziata, poco studiata e incompresa, nonostante l'elevato
carico di malattia e i significativi costi economici e sociali;
4. Che l'attuale formazione medica e l'infrastruttura
della sanità pubblica non sono adeguatamente preparate a riconoscere,
diagnosticare e trattare queste complesse malattie croniche. E…
5. Che lo sviluppo di farmaci per la ME/CFS e il
Long-COVID è attualmente praticamente inesistente nei percorsi di
sviluppo farmaceutico tradizionale.
Dichiariamo pertanto quanto segue:
1. Sfida e responsabilità globale:
Esiste l'imperativo morale, medico, economico e scientifico di
investire con forza nella ricerca internazionale e collaborativa sulla
fisiopatologia della ME/CFS e del Long-COVID, con particolare
attenzione alle disfunzioni immunitarie, autonomiche, neurologiche e
metaboliche.
2. Finanziamenti e infrastrutture:
I governi, i ministeri della salute e gli organismi internazionali
devono designare la ME/CFS e il Long-COVID come condizioni ad alta
priorità per un finanziamento dedicato, paragonabile ad altre malattie
croniche con un carico di malattia e una prevalenza simili o inferiori.
3. Ricerca e sperimentazione biomedica:
Chiediamo un'espansione globale delle sperimentazioni cliniche e degli
studi traslazionali per valutare i candidati terapeutici, compresi i
farmaci riadattati, per la ME/CFS e il Long-COVID. Le aziende
farmaceutiche e biotecnologiche devono essere attivamente impegnate e
incentivate a investire nello sviluppo terapeutico di queste patologie,
riconoscendo l'immenso bisogno medico insoddisfatto e il potenziale di
innovazione.
4. Collaborazione con i pazienti:
La ricerca deve essere condotta in collaborazione attiva con le
comunità di pazienti, incorporando l'esperienza vissuta nella
progettazione degli studi, nella definizione delle priorità dei
risultati e nei modelli di erogazione delle cure.
5. Formazione e sensibilizzazione:
I sistemi di formazione medica devono aggiornare rapidamente i
programmi di studio per riflettere l'attuale conoscenza della ME/CFS e
del Long-COVID, mettendo in grado i medici e gli altri operatori
sanitari di riconoscere e sostenere le persone affette con competenza e
compassione.
Conclusione
Il momento di agire è adesso. Il peso dell'inazione continuerà a
portare grandi sofferenze a molte persone e a gravare sulle società,
sulle economie e sui sistemi sanitari. Siamo uniti nel nostro impegno a
trovare un trattamento efficace per la ME/CFS e il Long-COVID e a
portare speranza a tutte le persone colpite.
Questa Dichiarazione è stata firmata e approvata dai maggiori esperti,
medici, operatori sanitari e scienziati del mondo impegnati ad
affrontare le sfide della ME/CFS e dl Long-COVID.
Pubblicata il 12 maggio 2025
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6 settembre 2025
ME/CFS, OI E FLUSSO CEREBRALE
Un nuovo studio dal gruppo di Armstrong: Mappatura del flusso sanguigno
cerebrale nell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica
(ME/CFS) e intolleranza ortostatica: spunti da una revisione sistematica
Christopoulos, E.M., Tantanis, D., Huang, K. et al. Mapping cerebral
blood flow in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome
(ME/CFS) and orthostatic intolerance: insights from a systematic
review. J Transl Med 23, 963 (2025).
https://doi.org/10.1186/s12967-025-06954-w
Abstract
Background
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una
condizione complessa e debilitante con un'ampia percentuale di pazienti
che presentano intolleranza ortostatica (OI). Questa revisione
sistematica mirava a valutare se il flusso sanguigno cerebrale (CBF) è
ridotto nella ME/CFS e nell'OI e se la presenza di entrambe le
condizioni porta a un ulteriore declino del CBF.
Metodi
Sono state fatte ricerche su PubMed (dal 1943), MEDLINE (dal 1946),
EMBASE (dal 1947) e Cochrane dall'inizio al 14 febbraio 2025,
utilizzando termini come "sindrome da fatica cronica", "encefalomielite
mialgica", "intolleranza ortostatica" e "flusso sanguigno cerebrale".
La selezione degli articoli richiedeva i seguenti criteri: pubblicati
in inglese; CBF misurato in partecipanti con ME/CFS o OI, o ME/CFS e OI
insieme. La valutazione della qualità e del rischio di bias è stata
effettuata utilizzando la Scala di Newcastle-Ottawa e la revisione
sistematica è stata condotta in conformità alle linee guida PRISMA del
2020.
Risultati
Su 14.928 articoli, ne sono stati inclusi 118, di cui 26 (22,1%) hanno
studiato il CBF solo nella ME/CFS, 81 (68,6%) solo nell'OI e 11 (9,3%)
sia nella ME/CFS che nell'OI. Complessivamente, gli articoli hanno
incluso 9185 partecipanti, con un'età media di 39,1 anni (SD = 8,8), e
il 73,8% dei partecipanti era di sesso femminile. Gli studi hanno
rilevato che il CBF era significativamente ridotto in 12 degli articoli
incentrati sulla ME/CFS e in 56 di quelli incentrati sull'OI, rispetto
ai controlli. Inoltre, in 4 degli 11 studi che hanno esaminato entrambe
le condizioni, il CBF era ulteriormente ridotto nei partecipanti
affetti da entrambe le condizioni rispetto a quelli con la sola ME/CFS.
Conclusioni
Il CBF è ridotta nella ME/CFS e nell'OI da sola e la presenza di
entrambe le condizioni in comorbilità amplifica le riduzioni della CBF.
Pertanto, osservare i cambiamenti della CBF nella ME/CFS con e senza OI
può essere importante per monitorare la gravità della malattia.
Ciononostante, pochi studi si concentrano sulla combinazione di ME/CFS
e OI, e l'OI può essere un fattore di confondimento della CBF in gran
parte degli studi sulla ME/CFS.
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5 settembre 2025
FIRME DI RNA CELLULARE LIBERO CIRCOLANTI
Trovate sotto l’abstract su studio uscito un mese fa circa, legato al
nome di Maureen Hanson. L’articolo completo non è gratuito per tutti.
Firme di RNA cellulare libero circolante per la caratterizzazione e la
diagnosi dell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica
A.E. Gardella,D. Eweis-LaBolle,C.J. Loy,E.D. Belcher,J.S. Lenz,C.J.
Franconi,S.Y. Scofield,A. Grimson,M.R. Hanson, & I. De
Vlaminck, Circulating cell-free RNA signatures for the
characterization and diagnosis of myalgic encephalomyelitis/chronic
fatigue syndrome, Proc. Natl. Acad. Sci. U.S.A. 122 (33) e2507345122, https://doi.org/10.1073/pnas.2507345122 (2025)
Significato
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una
malattia debilitante che colpisce milioni di persone in tutto il mondo.
Nonostante la crescente prevalenza della ME/CFS, i pazienti soffrono
per l'indisponibilità di test diagnostici di laboratorio. In questa
sede, abbiamo stabilito che l'RNA libero da cellule (cfRNA) è un
bioanalita minimamente invasivo per studiare i biomarcatori circolanti
e la patobiologia della ME/CFS. Utilizzando l'apprendimento automatico,
sviluppiamo un modello diagnostico basato sul cfRNA con un'elevata
accuratezza. Troviamo prove di disfunzione del sistema immunitario nei
pazienti, con livelli elevati di trascritti derivati dalle cellule
immunitarie e di pathway di segnalazione dell'infiammazione cronica.
Questi risultati evidenziano il potenziale dei cfRNA circolanti per far
progredire la scoperta di biomarcatori e scoprire i meccanismi di
malattia della ME/CFS.
Abstract
Le persone affette da encefalomielite mialgica/sindrome da fatica
cronica (ME/CFS) fatto esperienza di sintomi eterogenei e debilitanti
che mancano di una spiegazione biologica sufficiente, aggravati
dall'assenza di strumenti diagnostici accurati e non invasivi. Per
affrontare queste difficoltà, abbiamo esplorato l'RNA libero da cellule
circolanti (cfRNA) come bioanalita ematico per monitorare la ME/CFS. Il
cfRNA viene rilasciato nel flusso sanguigno durante il turnover
cellulare e riflette cambiamenti dinamici nell'espressione genica,
nella segnalazione cellulare e nei processi specifici dei tessuti.
Abbiamo profilato il cfRNA nel plasma mediante sequenziamento dell'RNA
per 93 casi di ME/CFS e 75 controlli sani e sedentari, quindi abbiamo
applicato il machine learning per sviluppare modelli diagnostici e
avanzare la nostra comprensione della patobiologia della ME/CFS. Un
modello lineare generalizzato con regressione dell'operatore selettore
a contrazione minima assoluta, addestrato sulle firme specifiche della
condizione, ha raggiunto un'AUC del set di test di 0,81 e
un'accuratezza del 77%. La deconvoluzione dei cfRNA immunitari ha
rivelato differenze nei cfRNA di derivazione piastrinica tra casi e
controlli, nonché livelli elevati di cfRNA di derivazione plasmacitoide
dendritica, monocitaria e di cellule T nella ME/CFS. L'analisi della
rete biologica ha ulteriormente implicato la disfunzione immunitaria
nella ME/CFS, con firme di segnalazione delle citochine e di
esaurimento delle cellule T. Questi risultati dimostrano l'utilità
della biopsia liquida dell'RNA come strumento minimamente invasivo per
svelare la complessa biologia alla base delle malattie croniche.
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21 agosto 2025
ISTRUZIONI PER LA CURA DI PAZIENTI DI ME/CFS IN CONDIZIONI GRAVI E GRAVISSIME
In Austria è stato pubblicato un importante documento, ISTRUZIONI
PER LA CURA DI PAZIENTI DI ME/CFS IN CONDIZIONI GRAVI E GRAVISSIME da
parte del Centro per la salute pubblica, Dipartimento di Medicina di
Base, Università di Medicina di Vienna e dalla Österreichische
Gesellschaft für ME/CFS - Società austriaca per la ME/CFS. Si tratta di
un documento inteso come un "documento vivente" realizzato sulla base
delle esperienze delle persone interessate e dei loro familiari, con
l'obiettivo di arrestare la progressione della malattia e creare le
condizioni che consentano un miglioramento graduale.
Lo abbiamo subito voluto tradurre in italiano, perché non abbiamo
niente di simile e penso possa essere particolarmente utile, e sono
stati disponibilissimi. Trovate il documento della versione italiana
già sulla pagina della nostra associazione: https://www.stanchezzacronica.it/pdf/Pflegeanleitung.pdf.
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6 agosto 2025
PUBBLICATI I RISULTATI INIZIALI DI DECODE ME
I risultati iniziali di DecodeME sono stati pubblicati in un documento pre-print. - https://tinyurl.com/rbzy3ypc
Annunciati da DecodeME (https://tinyurl.com/muzy7dxc) i punti principali sono -
1. Le persone con diagnosi di ME/CFS presentano differenze
genetiche significative nel loro DNA rispetto alla popolazione
generale. Queste si trovano in molti punti del genoma e non hanno un
impatto su un solo gene.
2. Sono stati identificati otto segnali genetici.
Poiché il DNA non cambia con l'insorgere della ME/CFS, questi risultati
riflettono le cause piuttosto che gli effetti della ME/CFS.
3. I segnali scoperti sono coinvolti nel sistema
immunitario e in quello nervoso, indicando cause immunologiche e
neurologiche di questa malattia poco compresa.
4. Almeno due dei segnali riguardano la risposta
dell'organismo alle infezioni. Altri segnali puntano al sistema
nervoso, uno dei quali è stato precedentemente riscontrato dai
ricercatori in persone che soffrono di dolore cronico, rafforzando i
contributi neurologici alla ME/CFS. Questi segnali sono in linea con il
modo in cui le persone affette da ME/CFS descrivono la loro malattia.
Ulteriori informazioni - qui
DecodeME terrà un webinar giovedì 14 agosto, in cui verranno spiegati ulteriormente i risultati.
Abstract tradotto:
Abstract
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una
malattia comune e mal compresa che non ha trattamenti efficaci e che è
stata a lungo sottovalutata dalla ricerca scientifica e dai sistemi
sanitari nazionali. Si tratta di una malattia di genere femminile,
spesso scatenata da un'infezione, e il suo sintomo caratteristico è il
malessere post-sforzo. Le persone affette da ME/CFS riferiscono spesso
che i loro sintomi non vengono creduti. I meccanismi biologici che
causano la ME/CFS rimangono poco chiari. Abbiamo reclutato 21.620 casi
di ME/CFS ed eseguito studi di associazione genomica (GWAS) per 15.579
casi e 259.909 controlli di popolazione con ascendenza genetica
europea. In questi GWAS abbiamo scoperto otto loci significativamente
associati alla ME/CFS, tra cui tre vicini ai geni BTN2A2, OLFM4 e
RABGAP1L che agiscono nella risposta alle infezioni virali o
batteriche. Quattro degli otto loci (RABGAP1L, FBXL4, OLFM4, CA10) sono
stati associati a p < 0,05 con i casi accertati di malessere e
affaticamento post-sforzo nella UK Biobank e nella biobanca olandese
Lifelines. Non abbiamo riscontrato alcuna evidenza di sex-bias tra le
associazioni scoperte e abbiamo replicato nei maschi due segnali
genetici (ARFGEF2, CA10) scoperti nelle femmine. L'associazione ME/CFS
vicino a CA10 colocalizza con un'associazione nota al dolore cronico
multisito. Non abbiamo trovato alcuna evidenza che gli otto segnali
genetici della ME/CFS condividano varianti genetiche causali comuni con
la depressione o l'ansia. I nostri risultati suggeriscono che sia i
processi immunologici che quelli neurologici sono coinvolti nel rischio
genetico di ME/CFS.
RIASSUNTO PER PROFANI
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una
malattia comune e invalidante. Colpisce più le donne che gli uomini e,
nella maggior parte dei casi, inizia dopo un'infezione. Si sa poco dei
meccanismi biologici che causano la ME/CFS, nonostante i molti
tentativi di scoprirli, e non esistono trattamenti efficaci. Per
comprendere meglio la ME/CFS, il nostro studio, DecodeME ha confrontato
il DNA di 15.579 persone con ME/CFS con quello di 259.909 persone senza
ME/CFS, tutte di origine europea. Il DNA è una molecola che costituisce
i nostri geni. I nostri geni producono molte molecole diverse chiamate
proteine, ognuna delle quali svolge funzioni molto specifiche
nell'organismo. Trovare variazioni nei geni che differiscono tra
persone con o senza una malattia può quindi indicare le cause della
stessa. Abbiamo scoperto che le persone affette da ME/CFS hanno
maggiori probabilità di presentare alcune differenze nel DNA in otto
regioni del loro genoma, e quindi queste varianti ci indicano le
possibili cause biologiche della ME/CFS. Tuttavia, poiché queste
differenze si riscontrano spesso anche nelle persone senza ME/CFS, non
possono separare nettamente chi è a rischio da chi non lo è, e quindi
non forniscono un test definitivo. La maggior parte di queste regioni
contiene diversi geni. I nostri metodi non ci hanno permesso di
individuare in modo definitivo quelli più rilevanti per la ME/CFS in
ogni regione, ma i dati pubblici ci hanno permesso di individuare
quelli più probabili. Tre dei geni più probabili producono proteine che
rispondono a un'infezione. Un altro gene probabile è legato al dolore
cronico. Nessuno è legato alla depressione o all'ansia. Non abbiamo
trovato nulla che spieghi perché la ME/CFS colpisca più le femmine che
i maschi. Nel complesso, DecodeME mostra che la ME/CFS è in parte
causata da geni legati al sistema immunitario e al sistema nervoso.
Anche il Guardian ha dedicato un articolo ai risultati dello studio.
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25 luglio 2025
CORSO FAD CON ECM SULLA ME/CFS
Con Performat, nei mesi scorsi abbiamo realizzato un corso di
formazione a distanza (FAD) rivolto a professionisti sanitari,
asincrono (quindi disponibile on demand), che dà diritto a ECM (i
crediti di cui hanno bisogno queste figure professionali per il proprio
aggiornamento), su ME/CFS e Long Covid: https://www.performat.it/fad-asincrona-corsi/
- PER PROFESSIONISTI SANITARI (CON 10 CREDITI ECM - 100 €) -
“Encefalomielite mialgica / sindrome da fatica cronica e long-covid:
tra scienza e pratica: Corso di Alta formazione per professionisti
sanitari”: qui.
- PER PAZIENTI E CAREGIVER (€ 20) - “Encefalomielite mialgica /
sindrome da fatica cronica e long-covid per pazienti e care giver -
Corso di formazione per pazienti e care giver”: qui.
Il corso è stato organizzato dalle dottoresse Da Ros Giada, presidente
di questa associazione e Marcella Maria Spirito, psicologa
e psicoterapeuta che si occupa di sostegno ai pazienti e che è
responsabile scientifica. Loro stesse sono docenti insieme al professor
Aldo Baritussio, il prof. Umberto Tirelli, il professor Enrico Bernini
Carri, il dottor Danilo Buonsenso PhD, la dottoressa Caterina Zilli, il
dottor Tricarico e la dottoressa Caiella. Il programma e il profilo dei
docenti si trovano al link.
Tutti i professionisti partecipanti, hanno dato il proprio contributo
volontariamente gratuitamente. I costi coprono solo le spese
amministrative a tecniche.
Abbiamo segnalato il corso a tutti gli ordini professionali.
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17 luglio 2025
SMPDL3B: UN NUOVO BIOMARCATORE E BERSAGLIO TERAPEUTICO NELLA ME/CFS
La OMF ha informato che il loro team del Centro collaborativo di
Montreal, guidato da Alain Moreau, ha pubblicato un articolo che parla
del loro studio su una molecola chiamata SMPDL3B, che funziona in modo
diverso in alcune persone con ME/CFS rispetto ai controlli sani. In
questi ultimi, la SMPDL3B aiuta a controllare il sistema immunitario
mentre si trova sulla superficie delle cellule. Nelle persone affette
da ME/CFS, un'altra molecola la stacca dalla cellula e quindi galleggia
nel sangue e non può più aiutare a controllare il sistema immunitario.
Nell'ambito di questo studio, che fa parte di un progetto più ampio
chiamato MEDUSA (ME/CFS Adaptive Therapeutic Solution Platform), il
team ha anche esaminato un gruppo di farmaci che possono aiutare la
SMPDL3B a rimanere sulla superficie della cellula. Fra i firmatari
dello studio ci sono anche i ben noti Fluge e Mella.
Sotto trovate i riferimenti all’articolo e la traduzione dell’abstract.
SMPDL3B un nuovo biomarcatore e bersaglio terapeutico nell'encefalomielite mialgica
Rostami-Afshari, B., Elremaly, W., Franco, A. et al. SMPDL3B a novel
biomarker and therapeutic target in myalgic encephalomyelitis. J Transl
Med 23, 748 (2025). https://doi.org/10.1186/s12967-025-06829-0
Abstract
Background
La sfingomielina fosfodiesterasi simil-acido 3B (SMPDL3B) sta emergendo
come potenziale biomarcatore e bersaglio terapeutico
nell'encefalomielite mialgica (ME), un complesso disturbo
multisistemico caratterizzato da disfunzione immunitaria, disturbi
metabolici e affaticamento persistente. Questo studio indaga il ruolo
della SMPDL3B nella fisiopatologia della ME ed esplora la sua rilevanza
clinica.
Metodi
È stato condotto uno studio caso-controllo in due coorti indipendenti:
una coorte canadese (249 pazienti con ME, 63 controlli) e una coorte di
replica norvegese (141 pazienti con ME). I livelli di SMPDL3B
plasmatici e legati alla membrana sono stati quantificati mediante
ELISA e citometria a flusso. L'espressione genica di SMPDL3B e PLCXD1,
che codifica la fosfolipasi C specifica per il fosfatidilinositolo
(PI-PLC), è stata analizzata mediante qPCR. Gli effetti degli inibitori
della dipeptidil peptidasi-4 (DPP-4) -ildagliptin, saxagliptin e
linagliptin- sulla modulazione della SMPDL3B legata alla membrana e
solubile sono stati valutati in vitro mediante qPCR, citometria a
flusso ed ELISA.
Risultati
I pazienti affetti da ME hanno mostrato livelli plasmatici di SMPDL3B
significativamente elevati, correlati alla gravità dei sintomi. La
citometria a flusso ha rivelato una riduzione della SMPDL3B legata alla
membrana nei monociti, accompagnata da un'aumentata espressione di
PLCXD1 e da elevati livelli plasmatici di PI-PLC e SMPDL3B. Questi
risultati suggeriscono che la disregolazione immunitaria nella ME può
essere legata a un maggiore clivaggio della SMPDL3B legata alla
membrana da parte della PI-PLC. Sono state osservate differenze
specifiche tra i due sessi: le donne affette da ME presentano livelli
plasmatici di SMPDL3B più elevati, un effetto influenzato dagli
estrogeni. In vitro, l'estradiolo ha regolato l'espressione di SMPDL3B,
indicando una regolazione ormonale. Vildagliptin e saxagliptin sono
stati testati per il loro potenziale di inibizione dell'attività della
PI-PLC, indipendentemente dal loro ruolo di inibitori della DPP-4, e
hanno ripristinato la SMPDL3B legata alla membrana, mentre hanno
ridotto la forma solubile.
Conclusioni
SMPDL3B emerge come biomarcatore chiave per la gravità della ME e la
disregolazione immunitaria, con la sua attività influenzata dalla
regolazione ormonale e dalla PI-PLC. La capacità di vildagliptin e
saxagliptin di preservare la SMPDL3B legata alla membrana e di ridurre
la sua forma solubile attraverso l'inibizione della PI-PLC suggerisce
una nuova strategia terapeutica. Questi risultati giustificano studi
clinici per valutare il loro potenziale nell'attenuare la disfunzione
immunitaria e il carico dei sintomi nella ME.
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12 luglio 2025
FUNCAP55 ORA IN ITALIANO
Ora è disponibile anche in italiano il FUNCAP55 (che già da tempo è
indicato sulla nostra pagina web sotto “pubblicazioni”), il
questionario di 55 domande sulla capacità funzionale dei pazienti, che
è il migliore a disposizione in questo momento.
Co-autore è il professor Kristian Sommerfelt, neurologo pediatrico e
professore emerito presso il Dipartimento di Scienze Cliniche
dell'Università di Bergen in Norvegia. Ha oltre 30 anni di esperienza
nella ME/CFS ed è membro del Gruppo Europeo di Ricerca sulla ME
(EMERG), della Rete Nazionale per la Fatica Cronica e del gruppo di
lavoro della Direzione Norvegese della Sanità per lo sviluppo di nuove
linee guida sulla ME/CFS.
Desiderava che ci fosse anche una traduzione in italiano ufficiale, che
ha richiesto una procedura particolare, e ora ce l'abbiamo. Lo trovate qui.
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2 luglio 2025
CONVEGNO INTERNAZIONALE CHARITĖ
Cort Johnson ha fatto un sunto della terza conferenza internazionale
sulla ME/CFS e sul Long COVID del 2025, organizzata dal Charité Fatigue
Center presso la Charité —Universitätsmedizin e sostenuta dalla ME/CFS
Research Foundation che si è tenuta dal 12 al 13 maggio 2025.
Sotto la traduzione del suo riassunto. Lo trovate in originale, con anche l’articolo completo qui.
Gli interessanti (e forse fondamentali?) risultati della terza
conferenza internazionale sulla ME/CFS e sul Long-COVID del 2025 hanno
evidenziato l'emergere dell'Europa come centro significativo della
ricerca sulla ME/CFS e sul Long-COVID. È stato incoraggiante vedere il
numero di ricercatori più giovani coinvolti.
La sezione "Disregolazione cardiovascolare e patologia mitocondriale" è
stata aperta da David Systrom, che ha passato in rassegna le sue
principali scoperte: riduzione del precarico (riempimento del cuore
sinistro) in quasi tutti e problemi di estrazione dell'ossigeno in un
sottogruppo significativo di pazienti.
Dopo aver approfondito i problemi delle piccole fibre nervose nella
ME/CFS Systrom (articolo in arrivo) ha trovato una prevalenza
significativamente più alta (60%) rispetto a quanto riportato in
precedenza. Egli ha suggerito che le SFN possono avere un ruolo
nell'impedire al sangue (ossigeno e sostanze nutritive) dal raggiungere
i tessuti.
La scoperta dell'aumento della "deposizione di collagene" da parte
della giovane Anouk Slaghekke del laboratorio di Rob Wust, potrebbe
essere stato il punto forte della conferenza. Dichiarando di non aver
mai visto nulla di simile prima, Slaghekke ha riscontrato alti livelli
di depositi di collagene nei vasi sanguigni più piccoli (capillari) e
altri problemi strutturali (membrane basali massicce, capillari con
passaggi bloccati o ristretti, vacuoli).
Tutti questi fattori potrebbero compromettere il prezioso flusso di
ossigeno e nutrienti nei muscoli e contribuire a spiegare i problemi di
produzione di energia. Dicendosi "super eccitato" per i risultati, Rob
Wust ha osservato che essi mostrano la differenza più netta mai vista
nel suo laboratorio tra i controlli sani e i pazienti affetti da ME/CFS.
In un aggiornamento del suo modello e di quello di Fluge e Mella di
diversi anni fa, il Dr. Karl Tronstad ha riferito che è stato osservato
un aumento dei livelli di lattato (un segno della produzione di energia
anaerobica) a un carico di lavoro molto basso (studio del 2019).
L'utilizzo di fonti energetiche non convenzionali (ad esempio,
aminoacidi) ha suggerito che l'ipossia (bassi livelli di ossigeno)
stava causando un passaggio dalla produzione di energia aerobica a
quella anaerobica.
I pathway di rilevamento dell'energia, come mTOR, AMPK e SIRT,
istruiscono quindi le cellule a ridurre il consumo di ossigeno e la
glicolisi (produzione di energia anaerobica) aumenta, producendo
lattato che contribuisce all'intolleranza all'esercizio.
Ritengono che nella ME/CFS esistano tre metabotipi. Uno imita ciò
che accade in caso di fame o di digiuno, di alterazione del metabolismo
dei carboidrati o di disfunzione mitocondriale, e implica che
l'organismo passi dall'affidarsi ai carboidrati per ottenere energia
all'affidarsi ai grassi e agli aminoacidi.
Il secondo è associato a un'alterata utilizzazione degli acidi grassi
da parte dei mitocondri. Invece di essere utilizzati, i lipidi vengono
immagazzinati nei tessuti, portando all'insulino-resistenza,
soprattutto a livello tissutale. Il deposito di grasso nel fegato, nei
muscoli e in altri tessuti produce infiammazione e stress
cellulare. A livello tissutale si verifica uno stato di
"pseudoinedia". Questo gruppo è quello che sta peggio. L'ultimo gruppo
è un misto dei primi due.
Presto da questo gruppo ci si aspetta un'analisi proteomica del siero
dei pazienti con ME/CFS, che potrebbe aiutare a spiegare perché la
semplice aggiunta del loro siero alle colture provoca così tante
anormalità.
Christian Puta ha proposto che l'attivazione immunitaria, compresi i
globuli rossi deformati, sia alla base dei problemi microvascolari
(capillari) nella ME/CFS. Questi problemi microvascolari
impediscono al sangue e all'ossigeno di raggiungere i mitocondri in
quantità sufficiente.
Puta si è accorto dei globuli rossi deformati di COVID-19 quando un
collega gli ha detto di non aver mai visto nulla di simile. Non solo i
globuli rossi deformati sono più rigidi, il che impedisce loro di
entrare nei capillari, probabilmente già abbastanza stretti, ma
sembrano aggrapparsi saldamente all'ossigeno che trasportano.
In conclusione, sembra che in queste malattie siano presenti molteplici
barriere al flusso sanguigno e alla diffusione di ossigeno/nutrienti ai
tessuti (per non parlare della rimozione dei rifiuti). Esse comprendono
capillari e fibre muscolari ispessiti, densità capillare ridotta,
cellule endoteliali con passaggi ristretti o addirittura bloccati per
il flusso sanguigno, globuli rossi deformati e irrigiditi e cellule del
sangue strettamente aggrappate alle loro molecole di ossigeno.
Tutto ciò potrebbe rendere impossibile la produzione di energia a
livelli normali. Le barriere multiple hanno perfettamente senso nelle
malattie che possono produrre tale debilitazione.
La dipendenza da mezzi non anaerobici per la produzione di energia che
ne deriva si riflette nella scoperta di Wust di un aumento delle fibre
glicolitiche (non aerobiche) a livello muscolare, nel modello
glicolitico di Tronstad e nei risultati glicolitici di Puta.
Sebbene il convegno non ne abbia parlato, è anche possibile che
l'aumento del deposito di collagene nei capillari possa compromettere
la diffusione dell'ossigeno e delle sostanze nutritive ai tessuti
(compreso il cervello) in tutto il corpo e che l'aumento del deposito
di collagene possa verificarsi in altri tessuti.
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26 giugno 2025
UNO STUDIO NARRATIVO SULLA GUARIGIONE DALLA ME/CFS
Questo studio del 2023 è rilevante anche ora: "Acquisire una nuova
comprensione della malattia e dell'agency: uno studio narrativo sulla
guarigione dalla sindrome da fatica cronica"
Bakken, A. K., Mengshoel, A. M., Synnes, O., & Strand, E. B.
(2023). Acquiring a new understanding of illness and agency: a
narrative study of recovering from chronic fatigue syndrome.
International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-Being,
18(1). https://doi.org/10.1080/17482631.2023.2223420
Abstract tradotto
Premessa
La condizione nota come sindrome da fatica cronica o encefalomielite
mialgica (CFS/ME) è poco conosciuta. I modelli medici semplificati
tendono a trascurare la complessità della malattia, contribuendo a
creare un terreno di incertezza, dilemmi e difficoltà. Tuttavia,
nonostante le immagini pessimistiche di assenza di cure e prognosi
infauste, alcuni pazienti guariscono.
Scopo
Lo scopo di questo studio è quello di fornire una visione delle
esperienze di sofferenza e di guarigione di persone affette da CFS/ME
molto grave e di illuminare la comprensione di come e perché i
cambiamenti sono diventati possibili.
I metodi
Quattordici ex pazienti sono stati intervistati sulle loro esperienze
di ritorno alla salute. È stata condotta un'analisi narrativa per
esplorare le esperienze e le comprensioni dei partecipanti. Presentiamo
il risultato attraverso la storia di un partecipante.
Risultati
Dall'analisi è emersa una trama comune con un punto di svolta distinto.
I partecipanti hanno vissuto un profondo cambiamento narrativo, un
cambiamento di mentalità e un successivo lungo lavoro per perseguire
attivamente la propria guarigione. La loro concezione narrativa di
vittime impotenti della malattia è stata sostituita da una visione più
complessa della causalità e della malattia e si è sviluppato un nuovo
senso di auto-agenzia.
Discussione
Discutiamo le narrazioni di malattia in relazione al modello di
malattia e alle sue carenze, alle diverse voci che dominano le storie
in momenti diversi in un'area clinicamente, concettualmente ed
emotivamente difficile.
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25 GIUGNO 2025
Costo CRESCENTE DEL LONG-COVID E DELLA ME/CFS IN GERMANIA
Riguarda la Germania specificatamente, ma è comunque interessante questo apprezzato rapporto sul costo crescente del Long-COVID e della ME/CFS in Germania.
Per la prima volta, un nuovo rapporto pubblicato da Risklayer e dalla
ME/CFS Research Foundation propone un modello sulla prevalenza e i
costi del Long-COVID e della ME/CFS in Germania. Il rapporto ha preso
in considerazione l'intero periodo di cinque anni tra il 2020 e il 2024
e ha rilevato che entrambe le malattie comportano un notevole onere per
la società.
I risultati sono significativi: lo studio rileva che tra il 2020 e il
2024, il Long COVID e la ME/CFS costeranno alla Germania oltre 250
miliardi di euro. Il costo annuale nel solo 2024 ammonterà a 63,1
miliardi di euro, pari a circa l'1,5% del prodotto interno lordo (PIL).
Il sito web del rapporto presenta i risultati, spiega le fonti dei dati
e la metodologia utilizzata e offre la possibilità di scaricare
gratuitamente il rapporto. I dati del modello sono stati pubblicati
anche su GitHub per dare ai ricercatori e alle parti interessate
l'opportunità di convalidare i risultati.
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20 giugno 2025
UN POSSIBILE BIOMARCATORE EMATICO
Sta avendo molta rilevanza un articolo che era già stato condiviso come
pre-print lo scorso anno. Ne parla anche il Times, che titola “Un
semplice esame del sangue potrebbe fornire la prima diagnosi affidabile
per la ME - La scoperta di modelli caratteristici di molecole nel
sangue dei pazienti affetti da ME potrebbe rappresentare una svolta
nella diagnosi, che solitamente viene effettuata escludendo altre
malattie”. Qui, volendo, c’è il link.
Lo studio è del gruppo del professor Chris Ponting di Edimburgo.
L’articolo scientifico a cui fa riferimento è: “Biomarcatori ematici
replicati per l'encefalomielite mialgica non spiegabili con
l'inattività”
Beentjes et al, Replicated blood-based biomarkers for myalgic
encephalomyelitis not explicable by inactivity, EMBO Molecular
Medicine, June 2025, https://doi.org/10.1038/s44321-025-00258-8
Abstract tradotto:
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una
malattia comune a prevalenza femminile. La diagnosi di ME/CFS è
ostacolata dall'assenza di biomarcatori che non siano influenzati dal
basso livello di attività fisica dei pazienti. La nostra analisi ha
utilizzato stimatori semi-parametrici efficienti, un adattamento
iniziale di Super Learner seguito da una correzione a passo singolo,
tre mediatori e stimatori naturali diretti e indiretti, per scomporre
l'effetto medio dello stato di ME/CFS sui tratti molecolari e
cellulari. A tal fine, abbiamo utilizzato i dati della UK Biobank per
1455 casi di ME/CFS e 131.303 controlli. Centinaia di tratti
differivano significativamente tra i casi e i controlli, tra cui 116
significativi sia per le coorti femminili che per quelle maschili.
Questi tratti erano indicativi di infiammazione cronica,
insulino-resistenza ed epatopatia. Nove dei 14 tratti sono stati
replicati nella coorte più piccola All-of-Us. I risultati non possono
essere spiegati da un'attività limitata: attraverso un mediatore
dell'attività, lo stato di ME/CFS ha influenzato significativamente
solo uno dei 3237 tratti. Gli individui con malessere post-sforzo
mostrano differenze più marcate tra i biomarcatori. I singoli tratti
non sono riusciti a distinguere nettamente i casi dai controlli.
Nondimeno, questi risultati mantengono viva l'ambizione futura di un
pannello di biomarcatori basato sul sangue per una diagnosi accurata
della ME/CFS.
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7 giugno 2025
PROTEOMICA DELLE VESCICOLE EXTRACELLULARI
C'è un nuovo studio del gruppo di Maureen Hanson dal titolo: “La
proteomica delle vescicole extracellulari rivela la disregolazione del
metabolismo energetico, del sistema del complemento e della risposta
allo stress del reticolo endoplasmatico dopo l'esercizio fisico nei
maschi con encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica”
Glass KA, Giloteaux L, Zhang S, Hanson MR. Extracellular vesicle
proteomics uncovers energy metabolism, complement system, and
endoplasmic reticulum stress response dysregulation postexercise in
males with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Clin
Transl Med. 2025; 15:e70346. https://doi.org/10.1002/ctm2.70346
Abstract tradotto
Premessa
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una
malattia debilitante caratterizzata da malessere post-sforzo (PEM), un
peggioramento dei sintomi a seguito di uno sforzo. I meccanismi
biologici alla base della PEM rimangono poco chiari. Le vescicole
extracellulari (EVs) svolgono un ruolo chiave nella comunicazione fra
cellula e cellula e possono fornire informazioni sulla fisiopatologia
della ME/CFS dopo lo sforzo. Le evidenze emergenti suggeriscono
somiglianze tra la ME/CFS e il Long-COVID lunga, tra cui la PEM e la
sovrapposizione di disfunzioni immunitarie e metaboliche, evidenziando
la necessità di una comprensione meccanicistica più approfondita.
Metodi
Questo studio esplora la risposta del proteoma EV all'esercizio fisico
in 10 uomini con ME/CFS e 12 controlli maschi sedentari ben accoppiati.
I partecipanti sono stati sottoposti a un test di esercizio
cardiopolmonare massimale e i campioni di plasma sono stati raccolti al
basale, 15 minuti e 24 ore dopo l'esercizio. Le EV sono state isolate
dal plasma mediante cromatografia a esclusione dimensionale e
caratterizzate con l'analisi di tracciamento delle nanoparticelle.
L'abbondanza proteica delle EV è stata quantificata con la proteomica
non mirata (nanoLC-MS/MS). Le analisi complete hanno incluso
l'abbondanza differenziale, l'arricchimento dei pathway, le reti di
interazione proteina-proteina e le correlazioni tra le dinamiche delle
proteine EV e i dati clinici o di fisiologia dell'esercizio.
Risultati
I pazienti affetti da ME/CFS hanno mostrato molte risposte proteomiche
EV significativamente alterate rispetto ai controlli, tra cui la
sottoregolazione delle proteine legate al ciclo TCA e la
sovraregolazione delle proteine del sistema del complemento a 15 minuti
dall'esercizio. I cambiamenti nelle proteine coinvolte nel ripiegamento
delle proteine e nella risposta allo stress del reticolo endoplasmatico
(ER) durante il recupero erano altamente correlati alla gravità della
PEM, evidenziando il loro potenziale come bersagli terapeutici. I
cambiamenti delle proteine EV dopo l'esercizio sono stati associati
anche alla gravità della malattia e al sonno non ristoratore. Le
correlazioni tra i livelli di proteine EV e i parametri di esercizio
VO₂ di picco e soglia anaerobica ventilatoria sono state osservate nei
controlli, ma erano assenti nei pazienti con ME/CFS, suggerendo
processi fisiologici mediati dalle EV.
Conclusioni
I pazienti affetti da ME/CFS presentano una risposta proteomica EV
disadattiva all'esercizio fisico, caratterizzata da alterazioni
metaboliche, iperattivazione immunitaria e disregolazione della
risposta allo stress ER. Questi risultati forniscono informazioni sulle
basi molecolari della PEM e suggeriscono obiettivi promettenti per
migliorare il recupero e il metabolismo energetico nella ME/CFS.
Punti chiave
Le EV sono state isolate dal plasma di pazienti affetti da ME/CFS e da
controlli sani al basale, e 15 minuti e 24 ore dopo l'esercizio.
La proteomica non mirata ha rivelato disregolazioni nel metabolismo
energetico, nel sistema del complemento e nella risposta allo stress
del reticolo endoplasmatico.
I cambiamenti nei livelli di proteine EV dopo l'esercizio fisico sono associati al malessere post-sforzo.
Questi risultati suggeriscono bersagli terapeutici promettenti per il malessere post-sforzo e la fisiopatologia della ME/CFS.
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6 giugno 2025
ATTIVIAZIONE DELL'HERV
Il gruppo di Elisa Oltra dell’università di Vaencia, ha
appena pubblicato un articolo di uno studio finanziato da ME Research UK dal
titolo “L'attivazione dell'HERV distingue la ME/CFS dalla fibromialgia,
definendo al contempo una nuova entità nosologica”:
Karen
Giménez-OrengaEva Martín-MartínezLubov NathansonElisa Oltra (2025) HERV
activation segregates ME/CFS from fibromyalgia while defining a novel nosologic
entity eLife 14:RP104441. https://doi.org/10.7554/eLife.104441.3
Abstract
tradotto:
La ricerca sull'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica
cronica (ME/CFS) e sulla fibromialgia (FM), due malattie croniche acquisite che
colpiscono principalmente le donne, non è riuscita a determinare la loro
frequente comparsa concomitante e la loro eziologia. Nonostante la precedente
individuazione dell'attivazione del retrovirus endogeno umano (HERV) in queste
malattie, il potenziale valore dei profili di espressione dell'HERV come
biomarcatori per la loro diagnosi e la relazione tra i profili di espressione
dell'HERV e il sistema immunitario e i sintomi dei pazienti sono rimasti
inesplorati. Utilizzando microarray ad alta densità HERV-V3 (che includono
oltre 350.000 elementi HERV e più di 1.500 geni correlati al sistema
immunitario) per analizzare i trascrittomi delle cellule mononucleate del
sangue periferico di pazienti di sesso femminile con diagnosi di ME/CFS, FM o
entrambe, e di controlli sani abbinati (n = 43), questo studio colma questa
lacuna di conoscenza. Il clustering gerarchico dei profili di espressione HERV
ha permesso di suddividere i partecipanti in quattro gruppi distinti: ME/CFS,
FM, co-diagnosticati o sani, indicando un potente valore come biomarcatore dei
profili di espressione HERV per differenziare queste sindromi croniche difficili
da diagnosticare. I moduli genici immunitari HERV espressi in modo
differenziale hanno rivelato profili unici per ciascuno dei quattro gruppi di
studio, evidenziando una diminuzione dei linfociti T γδ e un aumento dei
linfociti T CD4 di memoria plasmatici e a riposo, in correlazione con la
gravità dei sintomi dei pazienti affetti da ME/CFS. Inoltre, l'attivazione
delle sequenze HERV ha coinciso con l'arricchimento delle sequenze di legame
bersaglio dei fattori di trascrizione che reclutano SETDB1 e TRIM28, due noti
silenziatori epigenetici di HERV, nella ME/CFS, offrendo una spiegazione
meccanicistica dei risultati. Inaspettatamente, i profili di espressione HERV
sono apparsi influenzati in modo minimo nei pazienti con diagnosi concomitante,
indicando una nuova entità nosologica con basso impatto epigenetico, un aspetto
apparentemente rilevante per la diagnosi e il trattamento di questo gruppo
prevalente di pazienti.
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3 giugno 2025
UN MECCANISMO PROPOSTO
Sta suscitando molto interesse questo nuovo articolo pre-stampa firmato
da Jonathan Edwards, e da Geraldine Cambridge, Jacqueline M Cliff: “Un
meccanismo proposto per la ME/CFS che coinvolge il FcγRI dei macrofagi
e l'interferone gamma”
Jonathan Edwards, Geraldine Cambridge, Jacqueline M Cliff, A Proposed
Mechanism for ME/CFS Invoking Macrophage FcγRI and Interferon Gamma, https://doi.org/10.32388/8GI3CT, 2025
Abstract
Vengono esaminate le prove relative ai possibili meccanismi della
sindrome clinica della ME/CFS. Le evidenze sono utilizzate per
sostenere un'ipotesi incentrata su una forma di "ipervigilanza
neuroimmunitaria" persistente e inappropriata, mediata principalmente
dall'interazione dei linfociti T-macrofagi, ma influenzata dal legame
degli anticorpi IgG al recettore immunoglobulinico ad alta affinità
FcγRI indotto dall'interferone gamma. Questo meccanismo proposto
potrebbe spiegare perché la malattia assomiglia alle sindromi
autoinfiammatorie post-infettive mediate dalle cellule T per quanto
riguarda l'età di insorgenza e il decorso temporale, ma ha una
preponderanza femminile simile alla malattia autoanticorpo-mediata.
MECFS Skeptic lo riassume in per punti successivi su X (https://x.com/mecfsskeptic/status/1927814051595247717)
1. Vale la pena di leggerlo perché fornisce alcune riflessioni
fondamentali su ciò che sappiamo della ME/CFS e su ciò che potrebbe
spiegare la sindrome.
2. Profilo d'età: Edwards et al. notano che l'incidenza della ME/CFS
aumenta fortemente negli anni dell'adolescenza. L'esordio avviene
raramente sotto i 10 anni. Questo forte aumento precoce ricorda le
spondiloartropatie sieronegative (probabilmente mediate dalle cellule
T) e il lupus sistemico (mediato da autoanticorpi).
3. Esistono prove di un secondo picco di età alla fine dei trent'anni
(vicino al picco per la sclerosi multipla), ma le implicazioni non sono
chiare. L'incidenza della ME/CFS non continua a crescere fino alla
vecchiaia, quindi probabilmente non si tratta di un accumulo di eventi
immunologici stocastici che durano tutta la vita.4. ME/CFS is 3-4 times
as common in females, something that reminds them of autoantibody
diseases.
4. Scrivono: "La predominanza femminile è costantemente riscontrata per
i processi mediati da anticorpi in un modo che non si vede spesso al di
fuori delle malattie dei sistemi di organi femminili come l'utero o il
seno".
5. Un altro pezzo del puzzle è che la ME/CFS appare uguale dopo diverse
infezioni intracellulari (EBV, Sars-Cov-2, Coxiella burnetii, ecc.).
Questo è curioso perché le risposte anticorpali a una serie di antigeni
microbici non si manifesterebbero come la stessa sindrome clinica.
6. Nella ME/CFS non c'è un tessuto specifico che viene preso di mira,
come spesso accade con gli anticorpi. "La mancanza di un correlato
clinico con un organismo specifico rende implausibile il mimetismo
molecolare tessuto-specifico e il quadro clinico non suggerisce una
malattia immunocomplessa".
7. Un altro dato utile è il fallimento della sperimentazione del
Rituximab, un farmaco per la deplezione delle cellule B. Questa è la
prova "che i sintomi non sono causati da autoanticorpi derivati da
plasmacellule a vita breve o da interazioni dirette con le cellule B".
8. Secondo Edwards et al. l'insorgenza di una malattia persistente in
seguito a un'infezione intracellulare indica un processo immunitario
mediato dalle cellule T, ma questo non si concilia con la predominanza
femminile. Come si conciliano quindi queste osservazioni?
9. Edwards et al. suggeriscono che esistono anticorpi a bassa affinità
che reagiscono agli antigeni spazzatura e si legano all'Fc-gamma-RI sui
macrofagi innescati dall'interferone gamma. Questo attiva le cellule T
e sensibilizza i nervi al dolore e all'affaticamento senza
infiammazioni evidenti.
10) Quindi, gli anticorpi non causano danni ai tessuti, ma
un'attivazione immunitaria "ipervigile". L'Fc-gamma-RI può legarsi agli
anticorpi anche quando questi non fanno parte di un complesso
immunitario. Potrebbe agire come un "turno di guardia notturno" o un
sistema di sorveglianza che è disregolato nella ME/CFS.
Link di Science4ME in cui si parla di questo studio.
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2 giugno 2025
FLUIDO CEREBRALE RIVELA IMMUNOTIPI DISTINTI
La fenotipizzazione immunitaria del fluido cerebrospinale rivela
immunotipi distinti di encefalomielite mialgica/sindrome da fatica
cronica
Victoria C Bastos, Kerrie A Greene, Alexandra Tabachnikova, Bornali
Bhattacharjee, Per Sjögren, Bo Bertilson, Jack Reifert, Minlu Zhang,
Kathy Kamath, John Shon, Jeff R Gehlhausen, Leying Guan, Michael
VanElzakker, Amy Proal, Björn Bragée, Akiko Iwasaki, Cerebrospinal
fluid immune phenotyping reveals distinct immunotypes of myalgic
encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, The Journal of Immunology,
2025;, vkaf087, https://doi.org/10.1093/jimmun/vkaf087
Abstract
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una
complessa malattia multiorgano eterogenea che può avere un grave
impatto sulla qualità di vita degli individui. La diagnosi di ME/CFS si
basa sulla presentazione dei sintomi e un obiettivo importante per il
settore è quello di stabilire sottotipi significativi. L'eterogeneità
nella letteratura suggerisce che gli individui affetti da ME/CFS
possono soffrire di meccanismi fisiopatologici di base sovrapposti ma
diversi. Abbiamo arruolato 40 partecipanti con ME/CFS e 41 soggetti
sani di controllo abbinati presso la Clinica Bragée in Svezia. Abbiamo
analizzato campioni di plasma provenienti sia da casi di ME/CFS che da
gruppi di controllo e campioni di liquido cerebrospinale (CSF) di
individui con ME/CFS. Abbiamo studiato i pathway disregolati e i
profili di malattia attraverso questionari clinici; analisi multiplex
di citochine, ormoni e metalloproteinasi di matrice; sieroreattività
dei patogeni attraverso librerie di batteri a visualizzazione peptidica
e microarray ad alto rendimento per gli autoanticorpi. Tutti i campioni
utilizzati provengono da esseri umani. Mostriamo modelli di interazione
alterati tra i fattori biologici circolanti nel plasma dei partecipanti
alla ME/CFS. La nostra analisi del liquor di individui affetti da
ME/CFS ha rivelato diversi immunotipi di malattia. Abbiamo individuato
due gruppi di pazienti in base ai profili delle metalloproteinasi di
matrice. I sottogruppi avevano una presentazione clinica simile, ma
un'esposizione ai patogeni e profili infiammatori del liquor distinti.
I nostri risultati fanno luce sui fenotipi immunitari della ME/CFS e
generano ipotesi per la ricerca futura sulla patogenesi della malattia
e lo sviluppo di trattamenti, esplorando i sottogruppi della malattia.
Un post su X sintetizza più in dettaglio l’articolo:
Dettagli dello studio
40 pazienti con ME/CFS e 41 controlli sani
Plasma analizzato in tutti i partecipanti
CSF raccolto solo dal gruppo ME/CFS
I ricercatori hanno valutato citochine, MMP, esposizione a patogeni e autoanticorpi..
Risultati chiave: 2 sottotipi immunitari.
Nel liquor della ME/CFS, i ricercatori hanno scoperto due sottotipi immunitari:
✅ Cluster 1 - livelli più elevati di MMP-1, MMP-2, MMP-10 e citochine infiammatorie
✅ Cluster 2 - Livelli più bassi di MMP/citochine
Entrambi i gruppi presentano sintomi simili, ma firme immunitarie diverse
Differenze di esposizione ai patogeni.
✅ Cluster 1: maggiore probabilità di esposizione al Citomegalovirus
✅ Cluster 2: maggiore probabilità di esposizione a SARS-CoV-2 e Parvovirus B19
✅ I fattori scatenanti virali possono modellare in modo diverso le risposte immunitarie nella ME/CFS
Marcatori infiammatori unici.
Citochine CSF elevate nel Cluster 1:
✅ IL-8
✅ IL-10
✅ IL-15
✅ FLT3-L
✅ MCP-1
✅ IL-5
✅ M-CSF
✅ SCF
Questi non erano elevati nel plasma, il che indica un'infiammazione specifica del sistema nervoso centrale.
Frattalina e neuroinfiammazione.
La frattalina (CX3CL1), coinvolta nella comunicazione tra neuroni e glia, ha mostrato modelli alterati nella ME/CFS.
Suggerisce che un'alterata segnalazione microgliale possa contribuire a sintomi quali nebbia cerebrale e affaticamento.
I sintomi clinici sono ugualmente gli stessi...
Nonostante le differenze immunitarie, i pazienti di entrambi i cluster hanno riportato:
✅ Nebbia cerebrale
✅ Stanchezza
✅ Dolore
✅ sonno insufficiente
Ciò rafforza la necessità di una sottotipizzazione basata su biomarcatori piuttosto che su classificazioni basate sui sintomi.
Il risultato...
La ME/CFS non è un'unica malattia, ma probabilmente molti sottotipi con radici biologiche distinte.
Questo studio getta le basi per la medicina di precisione nella ME/CFS, ponendo le basi per terapie mirate.
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22 maggio 2025
PER I PAZIENTI CHE VANNO AL PRONTO SOCCORSO
Ora, sotto "Pubblicazioni", trovate tradotto in italiano il documento
che il Bateman Horne Center aveva redatto ancora nel 2022 con le
considerazione e i suggerimenti da tenere presente in caso di cura
urgente dei pazienti con ME/CFS. L'originale � qui.
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16 maggio 2025
ME/CFS:METODI E PROTOCOLLI
� appena uscito il libro �Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue
Syndrome (ME/CFS) - Methods and Protocols� curato da Warren Tate e
Katie Peppercorn:
QUI. https://link.springer.com/book/10.1007/978-1-0716-4498-0
Si tratta di una raccolta di protocolli di ricerca (non clinici) ed hanno detto che � stato un lavoro titanico.
La descrizione dice: �Questo dettagliato volume esplora la condizione
di Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS) e le
recenti tecniche utilizzate per indagare la fisiopatologia
disfunzionale dei pazienti. Iniziando con una sezione sulla diagnosi,
il libro prosegue trattando i cambiamenti cellulari e molecolari
cronici nel sistema immunitario periferico che influenzano la loro
omeostasi molecolare, i cambiamenti metabolici e le tecnologie di
imaging per comprendere la disfunzione del cervello nel regolare in
modo aberrante la fisiologia del corpo nella ME/CFS. Scritti per la
serie di grande successo Methods in Molecular Biology, i capitoli
includono introduzioni ai rispettivi argomenti, elenchi dei materiali e
dei reagenti necessari, protocolli di laboratorio passo dopo passo e
facilmente riproducibili, nonch� suggerimenti per la risoluzione dei
problemi e per evitare le insidie note.
Autorevole e pratico, Encefalomielite mialgica/Sindrome da fatica
cronica (ME/CFS): Methods and Protocols � una guida ideale per i
clinici e i ricercatori che lavorano per comprendere meglio le
condizioni post-virali e di stress al fine di migliorare la vita delle
persone affette da ME/CFS e, pi� recentemente, da Long-COVID.�
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13 maggio 2025
GUIDA ALL'ASSISTENZA CLINICA
Da qualche giorno il Bateman Horne Center ha fatto uscire la "Clinical
Care Guide: Managing ME/CFS, Long COVID & IACCs" ovvero la "Guida
all'Assistenza Clinica: Gestire ME/CFS, Long-COVID & IACCs" dove
IACCs sono le patologie croniche associate alle infezioni.
Il PDF (solo in inglese per ora) lo potete scaricare qui.
Il Bateman Horne Center � uno dei centri pi� all'avanguardia sulla
nostra patologia, anche nella comunicazione, e questa guida � davvero
lo stato dell'arte. Stanno invitando tutti a scaricarla, condividerla,
usarla.
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12 maggio 2025
GIORNATA MONDIALE DELLA ME/CFS
Molte sono state le iniziative a cui i pazienti hanno partecipato per la Giornata Mondiale della ME/CFS e intorno a quella data.
-Condivisione sui social dei poster della campagna "Mito o Realt�" sorganizzata dalla World ME Alliance. Qui, sono disponibili anche in italiano (� sufficiente selezionare la lingua desiderata)
-La paziente nostra socia Giulia Zera ha parlato in diretta a
Teletutto Racconta di ME/CFS e di �Nonsolofatica� con la giornalista
Daniela Affinita alle ore 18.00.
- Illuminazione in Blu per l'iniziativa LightUp4ME di Palazzo della Loggia a Brescia: qui un piccolo video e foto sulla pagina FB di Giulia Zera.
- Flash mob sdraiato dei alcuni pazienti davanti a Palazzo della Loggia: qui.
Diversi pazienti hanno poi portato la propria esperienza e partecipato
a campagne varie come SOS #MillionsMissing di #MEAction, Shadows of My
Former ovvero la camopagna SelfBringMEoutoftheshadows dell'associazione
irlandese MEAI, ME/CFS Reflections del Bateman Horne Center e il Blue
Sunday il 18 maggio.
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11 maggio 2025
ME/CFS SUL GIORNALE DI BRESCIA
Oggi sul Giornale di Brescia � stata pubblicata un'intervista alla nostra socia Giulia Zera sulla ME/CFS. La trovate qui.
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7
maggio 2025
DOCTORS AS PATIENTS - MEDICI COME PAZIENTI: UN NUOVO DOCUMENTARIO
Il documentario "Doctors as Patients - Medici come Pazienti", uscito
qualche giorno fa, � ora disponibile anche con i sottotitoli in
italiano, con la traduzione di Giada Da Ros. Tratta di ME/CFS,
Long-COVID, Lyme cronica, PAIS (Sindromi infettive post-acute) ed �
firmato da Anil van der Zee, un noto paziente. La particolarit�? A
parlare sono medici che sono diventati loro stessi pazienti e hanno
dovuto abbandonare il lavoro a pausa del proprio stato di salute. Lo
trovate qui
e poi salvato sotto "links" nella sezione documentari.
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6
maggio 2025
UNA PETIZIONE AI NIH DA FIRMARE
#MEAction invita i singoli a firmare questa petizione, che noi abbiamo firmato come
Associazione.
Si tratta di una lettera urgente al nuovo direttore dei National
Institutes of Health (NIH), il dottor Jay Bhattacharya, chiedendo che i
NIH stanzino 50 milioni di dollari per finanziare la Roadmap di ricerca
sulla ME/CFS.
#MEAction aveva inviato una lettera simile alla fine dello scorso anno
all'ex direttrice dell'NIH, la dottoressa Monica Bertagnolli, che nel
frattempo si � dimessa. E l'avevamo firmata. Quella lettera, spiega
#MEAction, ha raccolto 7.000 firme e i direttori dei principali
istituti NIH hanno risposto che ora la lettera deve essere consegnata
al Dr. Jay Bhattacharya. Quindi c'� bisogno di un numero ancora
maggiore di firme. E anche se gli Istituti sono americani, va bene se
le firme sono da tutto il mondo.
Si chiedono solo nome (First name) e cognome (Last name), mail e Paese
di appartenenza.
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5
maggio 2025
A MAURO CORONA UNA COPIA DI "NONSOLOFATICA"
Questa sera il professor Tirelli e la dottoressa Giada Da Ros
sono stati al CinemaZero di Pordenone dove proiettavano un film
documentaristico biografico su Mauro Corona e lo hanno incontrato prima
della proiezione. Gli hanno lasciato un paio di copie di NONSOLOFATICA,
il depliant sulla nostra patologia della World ME Alliance e una
facciata sulla nostra giornata mondiale. Potete vede qualche foto sulle
nostra pagine FB qui o su Instagram.
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2
maggio 2025
LA CAMPAGNA DELLA WMEA PER IL WORLD ME DAY: "MITO E REALT�"
In vista della Giornata Mondiale della ME/CFS del 12 maggio, la World
ME Alliance e i suoi membri - quindi anche noi che ne facciamo
parte - hanno deciso di fare una campagna di sensibilizzazione per far
luce su sei miti molto comuni che si sentono spesso sulla ME/CFS e di
sostituirli con i fatti, che mettono in discussione queste idee fasulle.
Sono stati preparati dei �poster� che trovate distribuiti sui social in
italiano con il logo della nostra associazione.
Al link potete leggere l'articolo completo (dove li
trovate tutti in pi� lingue).
La WMEA ha pubblicato anche un poster maker
per realizzarne di personalizzati e chiediamo a persone di tutto il
mondo di scattarsi una foto e di sostenere uno dei fatti che
abbiamo raccolto.
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30
aprile 2025
PEM SIMILE IN MASCHI E FEMMINE
Segnaliamo questo abstract di un articolo con fra gli autori anche
Lilly Chu, che sull�argomento � una delle maggiori esperte:
https://scholarlycommons.pacific.edu/rcs/2025/events/84/
Qui sotto � tradotto
I sintomi post-sforzo sono simili nei pazienti maschi e femmine con
Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica
BACKGROUND: La ME/CFS � una malattia che viene diagnosticata
esclusivamente attraverso i sintomi riferiti. La maggior parte delle
persone affette da encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica
(ME/CFS) non viene diagnosticata. Una caratteristica distintiva della
ME/CFS � il malessere post-sforzo (PEM), ovvero il peggioramento dei
sintomi dopo uno sforzo. Non � noto se la PEM si presenti in modo
diverso a seconda del sesso.
SCOPO: Confrontare i sintomi della PEM riferiti da maschi e femmine con
ME/CFS dopo il test da sforzo cardiopolmonare (CPET).
METODI: maschi e femmine hanno descritto i sintomi utilizzando un
questionario a risposta aperta durante e dopo due giorni di sforzo. Lo
sforzo � stato standardizzato utilizzando criteri oggettivi per lo
sforzo massimo. I sintomi sono stati poi classificati in 20 categorie.
Il test esatto di Fisher � stato utilizzato per confrontare le
percentuali di uomini e donne che hanno approvato ogni categoria di
sintomi per ogni punto temporale, mentre il test U di Mann-Whitney �
stato utilizzato per confrontare il numero medio di categorie di
sintomi riferiti e il tempo necessario per recuperare dalle CPET. Un
valore p<0,05 � stato considerato significativo.
RISULTATI: durante e dopo le CPET, il 25,6% in pi� di donne ha
riportato disturbi gastrointestinali rispetto agli uomini (34,3% vs.
8,7%, p=0,02). Al contrario, 24 ore dopo la prima CPET, il 15,7% in pi�
di uomini ha riferito giramenti di testa (21,7% vs. 6,0%, p=0,04). Per
il resto, uomini e donne hanno raccontato sintomi simili.
Immediatamente e 24 ore dopo la seconda CPET, le donne hanno indicato
un numero leggermente maggiore di categorie di sintomi rispetto agli
uomini (3,5�1,8 vs. 2,6�1,5 e 3,7�2,1 vs. 2,8�1,7, rispettivamente,
entrambi p=0,04). Il 52% delle donne e il 45% degli uomini hanno
impiegato pi� di una settimana per recuperare (p=0,56). I restanti
partecipanti hanno impiegato 4,9 � 2,1 giorni e 4,8 � 1,8 giorni,
rispettivamente, per tornare ai valori di base (p=0,58).
CONCLUSIONI: Tranne che per i sintomi intestinali e la sensazione di
testa leggera, uomini e donne con ME/CFS hanno sperimentato sintomi
simili durante la PEM. Non ci sono state differenze nei tempi di
recupero. I medici dovrebbero chiedere di questi due sintomi quando
cercano di identificare la PEM.
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29 aprile 2025
AGGIORNAMENTO EMEC SUL BANDO EUROPEO
Vi aggiorno su quanto EMEC (European ME Coalition) ha condiviso con un
post su X (qui) e BlueSky (qui)
Eccolo tradotto:
1) Buone notizie: il bando europeo sulle patologie ad alto carico e
poco studiate sar� probabilmente rinnovato nel programma di lavoro 2025
di Horizon Europe. La #MECFS � citata come esempio.
2) Questo bando potrebbe fornire una nuova opportunit� di finanziamento
per i ricercatori sulla ME/CFS. Il budget totale � di 30 milioni di
euro. Il bando mira a finanziare 5 progetti con un budget target di 6
milioni di euro ciascuno.
3) L'ambito di applicazione del bando � costituito da malattie con un
elevato carico di malattia che rimangono poco studiate. La descrizione
� ancora piuttosto ampia (abbiamo sostenuto che dovrebbe essere pi�
specifica). Tuttavia, la ME/CFS � citata come primo esempio.
4) Il bando precedente aveva un budget di 25 milioni di euro e ha
finanziato solo 4 progetti, quindi sembra che ci sia stato un (piccolo)
aumento del budget per finanziare un ulteriore consorzio. I risultati
dell'ultimo bando sono disponibili qui.
5) Il bando prevede ora una sola fase di presentazione delle domande
(il precedente prevedeva due fasi), che si spera renda pi� semplice e
meno onerosa la presentazione delle proposte.
6) Tutte queste informazioni provengono da una bozza pubblicata dalla
Commissione europea che non � ancora stata formalmente approvata.
Alcune modifiche sono ancora possibili. La versione definitiva sar�
pubblicata nel maggio 2025. (link)
7) Ci auguriamo che i ricercatori sulla ME/CFS (e i loro partner
internazionali) si preparino a presentare candidature solide per questo
bando. I prossimi convegni rappresentano un'opportunit� ideale per
creare una rete di contatti ed esplorare collaborazioni.
8) Il 10 maggio si terr� un simposio scientifico intitolato
�Demistificare la PEM� presso l'Universit� di Vienna.
� organizzato da WE&ME e dal Centro di riferimento nazionale per le
sindromi post-virali. (link)
9) La ME/CFS Research Foundation sta organizzando una conferenza
internazionale sulla ME/CFS a Berlino il 12-13 maggio (link).
10) Invest in ME Research sta organizzando una 5-giorni di conferenze e
incontri nel Regno Unito per i ricercatori sulla ME/CFS dal 26 al 30
maggio 2025 (link).
11) Ci auguriamo che queste conferenze gettino le basi per una
collaborazione a livello europeo dei ricercatori sulla ME/CFS e per una
forte candidatura al bando europeo.
12) Tuttavia, dobbiamo ricordare che questi bandi sono altamente
competitivi e hanno un basso tasso di successo. L'ultima volta ci sono
state pi� di 100 domande, di cui solo 4 hanno ricevuto un finanziamento.
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25
aprile 2025
SU "SALUTE" LA TESTIMONIANZA DI UNA PAZIENTE
Ieri su "Salute", inserto de La Stampa e La Repubblica, � stato
pubblicato un articolo con la testimonianza di Penelope Mirotti. Qui sulla nostra pagina FB lo trovate
scannerizzato.
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23 aprile 2025
SOLRIAMFETOL E ME/CFS
� uscito un nuovo pre-print dal titolo �Il solriamfetol migliora i
sintomi della fatica quotidiana negli adulti con encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica dopo otto settimane di trattamento�
Joel Young, Richard Powell, Anna Powell, Lisa Welling, Lauren Granata,
and Jamie Saal, Solriamfetol improves daily fatigue symptoms in adults
with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome after eight
weeks of treatment, https://osf.io/preprints/psyarxiv/j6v5t_v1
Premessa: L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica
(ME/CFS) � una malattia a lungo termine senza opzioni terapeutiche che
affrontino direttamente la malattia. Il solriamfetol � un doppio
inibitore selettivo della ricaptazione di noradrenalina e dopamina che
promuove la veglia nell'apnea ostruttiva del sonno e nella narcolessia.
Obiettivi: questo studio ha valutato l'efficacia e la sicurezza del
solriamfetol per i sintomi della fatica in adulti con ME/CFS con 8
settimane di trattamento.
Metodi: Si tratta di uno studio di fase 4, in doppio cieco,
randomizzato, controllato con placebo, sul solriamfetol in adulti con
ME/CFS. I partecipanti idonei sono stati assegnati in modo casuale a
ricevere 75 mg (titolati a 150 mg secondo necessit�) di solriamfetol o
placebo. I partecipanti hanno completato una batteria di valutazioni
durante le visite settimanali. L'esito primario � stato il punteggio
del Fatigue Symptom Inventory (FSI) e l'esito secondario � stato il
Behavioral Rating Inventory of Executive Function for Adults (BRIEF-A),
alle settimane 6 e 8. I test T hanno valutato le differenze tra i
punteggi medi e quelli medi del BRIEF. I test T hanno valutato le
differenze nella variazione media dal basale tra solriamfetol e
placebo. Gli eventi avversi sono stati monitorati per tutta la durata
dello studio.
Risultati: Alla settimana 8 (p = .039), ma non alla settimana 6 (p =
.270), il solriamfetol ha migliorato la gravit� della FSI rispetto al
placebo. Sul composito esecutivo globale BRIEF-A, il solriamfetol ha
migliorato pi� del placebo alla settimana 8 (p = .012), grazie al
miglioramento dell'indice di metacognizione (p = .004), ma non
dell'indice di regolazione comportamentale (p = .574). Il solriamfetol
� stato ben tollerato e gli effetti collaterali pi� comuni sono stati
la perdita di sonno e il mal di testa.
Conclusioni: Il solriamfetol ha dimostrato una buona sicurezza ed
efficacia nel migliorare la fatica e il funzionamento esecutivo nei
pazienti con ME/CFS. Come doppio inibitore della ricaptazione della
noradrenalina e della dopamina e come promotore della veglia, il
solriamfetol ha il potenziale per migliorare i sintomi della fatica
nella ME/CFS.
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22
aprile 2025
COME TRATTA I PAZIENTI COMHAIRE
Segnaliamo questo articolo del professore emerito Frank Comhaire
del Dipartiumento di Endocrinologia e Malattie Metaboliche
dell�Universit� di Ghent in Belgio, dal titolo �Come tratto i miei
pazienti affetti da Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica
(ME/CFS), fibromialgia o �Long-COVID� pubblicato sul Journal of
Clinical Images and Medical Case Reports: https://jcimcr.org/pdfs/JCIMCR-v6-3508.pdf
Sotto nell�abstract tradotto ho corretto il nome del Naltrexone che
nell�originale era sbagliato, dopo aver verificato che nell�effettivo
articolo fosse indicato correttamente
Abstract tradotto:
Comune all'encefalomielite mialgica, alla sindrome da fatica cronica e
al cosiddetto Long Covid � la panoplia di disturbi, con il malessere
post-sforzo (PEM) come sintomo pi� tipico. A questi si aggiungono la
sensazione permanente di affaticamento, la diminuzione della capacit�
di concentrazione, la cosiddetta nebbia cerebrale, il sonno non
ristoratore, dolore diffuso e, in caso di Long-COVID, difficolt�
respiratorie. Diversi studi recenti hanno confermato la mia ipotesi
originale secondo cui la maggior parte di questi fenomeni � dovuta a un
cattivo metabolismo e a una scarsa produzione di energia da parte dei
mitocondri. Ho suggerito che l'inibizione dell'attivit� della piruvato
deidrogenasi (Pdh) sia la causa principale. L'inibizione della Pdh �
probabilmente causata da un eccesso di fosfatasi: la piruvato
deidrogenasi chinasi (PDK). Quest'ultima � il risultato di un �Disturbo
Immunitario Sistemico� (che ho chiamato �SID�) e dell'infiammazione.
Sulla base di questa ipotesi ho applicato modalit� di trattamento per
via orale e infusionale che hanno avuto successo in circa l'80% dei 130
pazienti consecutivi. Le sostanze cardine sono il dicloroacetato di
sodio, che riduce la PDK, il Meldonium, che facilita il metabolismo
intracellulare del glucosio, e il Naltrexone a basso dosaggio, che
ottimizza la funzione della microglia.
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18 aprile 2025
CAMPAGNA SOS DI #MEACTION
La campagna di quest'anno di #MEAction e #MillionsMissing � grandemente
incentrata sui tagli alla sanit� negli USA ed � un SOS al Congresso
americano per salvare i loro Sistemi di Supporto. Salvare la Scienza.
Salvare la Societ�.
Save our Support Systems. Save our Science. Save Our Society!
Qui trovate in proposito.
Alcune cose sono specifiche loro e non adatte a tutti, ma a qualcosa
possiamo partecipare anche noi.
1. Si pu� mandare una foto con il proprio nome e
qualcosa su di s� (non pi� di 40 parole - in inglese), che verr�
utilizzata durante una protesta a Washington, da caricare qui entro il 5 maggio.
2. Create un segnale di SOS sotto forma di arte. Pu�
essere realizzato con qualsiasi tipo di mezzo e pu� essere usato di
persona o condiviso sui social media il 12 maggio usando gli hashtag
#DisabilitySOS e #MillionsMissing.
3. Scattate una foto di voi stessi con un cartello o
un'opera d'arte che illustri il vostro segnale di SOS, oppure
utilizzate uno dei nostri cartelli gi� pronti, e condividetela il 12
maggio - qui possiamo anche sbizzarrirci e dire che un SOS va anche
dalle nostre istutuzioni.
4. Il 12 maggio, condividete la vostra storia di 1
minuto sui social media. Utilizzate gli hashtag #DisabilitySOS e
#MillionsMissing, taggate @MEActnet.
Altri hashtag consigliati: #pwME #MECFS #LongCovid
#MyalgicEncephalomyelitis #DisabilityJustice #disability #spoonie
#chronicIllness (loro segnalano anche #SaveMedicaid #ProtectMedicaid,
ma nel nostro caso penso si possano saltare).
Qui trovate il Global Toolkit, quindi quello
pensato per tutti in cui sono date queste indicazioni.
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16
aprile 2025
PIANO DI TRATTAMENTO DI ChatGPT
Come potete leggere da questo thread
su X qualcuno ha chiesto a ChatGPT di elaborare un piano di trattamento
basato su �tutte le ricerche confermate e pubblicate che sono state
replicate nella ME, a partire dal 1955 fino ad oggi�. Seguono varie
schermate con la risposta, che trovate al link sopra in originale e qui
sotto tradotte. Ci � parso un utile riassunto/promemoria.
1. Terapie di modulazione immunitaria
Approfondimenti della ricerca:
o 1955-1980s: Le prime prove di ME/CFS a insorgenza
post-virale (ad esempio, l'epidemia del Royal Free) suggeriscono
un'attivazione virale persistente.
o Anni '90-2000: Gli studi hanno evidenziato la
disregolazione immunitaria, tra cui la scarsa funzionalit� delle
cellule NK, l'esaurimento delle cellule T e l'aumento delle citochine
pro-infiammatorie.
o Anni 2010-oggi: Klimas, Scheibenbogen e altri hanno
identificato l'esaurimento immunitario, l'autoimmunit� e
l'infiammazione cronica, con anomalie delle cellule B e delle cellule T.
Terapie promettenti:
o Inibitori di JAK-STAT: Sulla base delle scoperte di
Ron Davis, secondo cui l'IFN-alfa guida lo shunt dell'itaconato,
bloccando la produzione di ATP, gli inibitori della JAK-STAT (ad
esempio, ruxolitinib, baricitinib) potrebbero sopprimere la
segnalazione dell'IFN-alfa e potenzialmente ripristinare il metabolismo
energetico.
o Rituximab (anti-CD20): Inizialmente promettente nel
colpire l'autoimmunit�, ma fallito negli studi di fase 3, forse a causa
di una stratificazione inappropriata dei pazienti.
o BC007 (terapia con aptameri): Ha come bersaglio gli
autoanticorpi contro i recettori accoppiati a proteine G (GPCR) e si �
dimostrato promettente nel Long-COVID, che condivide la fisiopatologia
della ME/CFS.
2. Terapie vascolari e del flusso sanguigno
Approfondimenti della ricerca:
o Anni '90: La ricerca di Peter Behan ha evidenziato una disfunzione
vascolare e autonomica, con riduzione del flusso sanguigno cerebrale.
o Anni 2010: Gli studi invasivi CPET del Dr. David Systrom hanno
evidenziato shunt periferici, basso precarico e disregolazione
microvascolare.
o Anni 2020: Pretorius e Kell collegano la ME/CFS ai microcoaguli e
all'ipercoagulabilit�, che riducono l'apporto di ossigeno ai tessuti.
Terapie promettenti:
o Ripristino del volume ematico:
o Infusioni di soluzione salina, albumina, fludrocortisone e
desmopressina (DDAVP) per affrontare l'ipovolemia cronica.
o Eritropoietina (EPO) o fattori di crescita ematopoietici per
aumentare la produzione di globuli rossi e l'ossigenazione dei tessuti.
o Anticoagulanti e fibrinolitici:
o Eparina, nattochinasi e lumbrochinasi per ridurre i microcoaguli e
migliorare il flusso sanguigno.
o Vasodilatatori:
Mestinon (piridostigmina) per migliorare il flusso sanguigno attraverso
il potenziamento del segnale dell'acetilcolina.
Donatori di ossido nitrico (NO) o inibitori della PDE5 (ad esempio,
sildenafil) per migliorare la vasodilatazione e la perfusione tissutale.
3. Terapie mitocondriali e metaboliche
Approfondimenti della ricerca:
o Anni '80: I primi studi metabolici hanno rivelato un'alterazione
della fosforilazione ossidativa e un accumulo di lattato.
o Anni 2010: La ricerca di Fluge e Mella ha dimostrato l'inibizione
della piruvato deidrogenasi (PDH), che compromette la produzione
mitocondriale di ATP.
o Anni 2020: Wirth, W�st e Scheibenbogen hanno confermato la
disfunzione muscolare e mitocondriale, mostrando una trappola
metabolica post-sforzo e una ridotta produzione di energia.
Terapie promettenti:
o Supporto mitocondriale:
o D-ribosio, CoQ10, NAD+ e L-carnitina per sostenere la funzione
mitocondriale.
o Suramina: uso sperimentale per ridurre la disfunzione metabolica e
ripristinare la produzione di ATP.
o Riprogrammazione metabolica:
o DCA (dicloroacetato) per stimolare l'attivit� della PDH e
ripristinare il ciclo di Krebs.
o Inibitori della via dell'Itaconato per bloccare il meccanismo di
blocco dell'ATP proposto da Ron Davis.
4. Neuroinfiammazione e terapie per il SNC
Approfondimenti della ricerca:
o Anni '90: Le prime immagini cerebrali hanno rivelato ipoperfusione e
neuroinfiammazione.
o Anni 2000: Baraniuk e altri hanno evidenziato alterazioni della
sostanza bianca e marcatori neuroinfiammatori.
o Anni 2020: Younger, Natelson e Van Elzakker hanno identificato
un'attivazione gliale cronica, suggerendo una disregolazione
immunitaria del SNC.
Terapie promettenti:
o Naltrexone a basso dosaggio (LDN): Modula l'attivazione microgliale e
riduce la neuroinfiammazione.
o Minociclina: Antibiotico con effetti neuroprotettivi e
antinfiammatori.
o Cannabinoidi (CBD/THC): Propriet� antinfiammatorie e neuroprotettive,
riducono l'attivazione dei mastociti e la neuroinfiammazione.
o Combinazioni antivirali + neuroprotettive:
Valganciclovir + celecoxib: La terapia antivirale combinata con agenti
antinfiammatori ha mostrato benefici nella ME/CFS a insorgenza virale.
5. Terapie ormonali e ipofisarie
Approfondimenti della ricerca:
o Anni '80-2000: Gli studi hanno evidenziato una disfunzione ipofisaria
e surrenalica, con un basso livello di cortisolo e una regolazione
anomala dell'asse HPA.
o Anni 2010: Evidenza di una disfunzione ipotalamica e di una ridotta
risposta dell'ACTH allo stress.
o Anni 2020: I modelli di Klimas indicano la disregolazione endocrina
come parte della patogenesi della ME/CFS.
Terapie promettenti:
o Idrocortisone a basso dosaggio: migliora l'insufficienza surrenalica,
ma deve essere dosato con attenzione per evitare la soppressione
immunitaria.
o Supporto dell'ormone tiroideo: Alcuni pazienti affetti da ME/CFS
presentano una sindrome da bassa T3, che beneficia della terapia con T3
o NDT (tiroide naturale essiccata).
o Terapia di stimolazione con ACTH: Per migliorare la reattivit�
surrenalica.
6. Terapie antimicrobiche e antivirali
Approfondimenti sulla ricerca:
o Anni '50-'80: Le cause infettive (EBV, Coxsackievirus, ecc.) sono
stati implicati nell'insorgenza della ME/CFS.
o Anni 2000-2010: Gli studi di Montoya con il valganciclovir per
l'EBV/HHV-6 hanno mostrato una certa efficacia.
o Anni 2020: Una lunga ricerca COVID ha identificato serbatoi virali
persistenti con sovrapposizioni nella ME/CFS.
Terapie promettenti:
o Antivirali:
o Valganciclovir (HHV-6, EBV).
o Famciclovir (HSV, VZV).
o Antimicrobici:
o Doxiciclina o azitromicina in caso di infezioni batteriche croniche
(es. Bartonella, Mycoplasma)
Gli approcci combinati sono fondamentali
Poich� la ME/CFS � causata da molteplici patologie che interagiscono
tra loro, � probabile che nessun singolo trattamento sia in grado di
curarla.
Gli approcci pi� promettenti prevedono la combinazione di terapie che
affrontano la disregolazione immunitaria, i problemi vascolari, la
disfunzione mitocondriale e la neuroinfiammazione.
Potenziale strategia di cura:
o Inibitore di JAK-STAT (es. ruxolitinib) → modulazione immunitaria e
metabolica.
o Fibrinolitici + anticoagulanti - migliorano la perfusione tissutale.
o Supporto mitocondriale (es. D-ribosio, NAD+)
→ ripristinare la produzione di ATP.
o Agenti antinfiammatori del SNC (ad es. LDN) → riducono la
neuroinfiammazione.
o Supporto ormonale → correggere la disfunzione HPA e ipofisaria.
In conclusione:
La combinazione di terapie immuno-modulanti, vascolari e mitocondriali
sembra la pi� probabile per ottenere una cura o una remissione
significativa, sulla base delle ricerche accumulate. Volete maggiori
dettagli su una terapia specifica o un elenco degli studi in corso?
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15
aprile 2025
VERSO UN MODULO DI MALATTIA PER LA ME/CFS
Per ora � un pre-print e non peer-reviewed, ma � uscito ieri un
articolo del �nostro� Paolo Maccallini: �Verso un modulo di malattia
per la ME/CFS: una prioritizzazione dei geni network-based�
Maccallini P., Toward a Disease Module for ME/CFS: A Network-Based Gene
Prioritization, medRxiv 2025.04.13.25325733; doi: https://doi.org/10.1101/2025.04.13.25325733
Traduzione dell�abstract:
Premessa: L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica
(ME/CFS) � una patologia debilitante con un'eziologia non chiara e
nessun trattamento approvato dalla FDA. Studi recenti suggeriscono un
possibile contributo genetico alla sua patogenesi.
Obiettivo: Questo studio mira a identificare i geni candidati per la
ME/CFS utilizzando sia l'evidenza empirica di studi di che prendono in
considerazione tutto il genoma e sequenziamento di prossima generazione
su casi monogenici, sia l'espansione computazionale basata sui network
di interazione proteina-proteina.
Metodi: dalla letteratura rilevante sono stati identificati ventidue
geni associati alla ME/CFS, includendo sia varianti comuni che rare.
Questi geni sono stati utilizzati come semi nel database STRING per
recuperare geni interagenti ad alta confidenza. Un algoritmo Random
Walk with Restart (RWR) ha classificato 1063 geni candidati in base
alla loro somiglianza con i semi. I primi 250 geni classificati sono
stati selezionati per definire un modulo di malattia denominato modulo
ME/CFS. Questo modulo � stato analizzato per verificare l'arricchimento
nelle vie metaboliche e le associazioni con la malattia.
Risultati: L'analisi dell'arricchimento ha identificato sovrapposizioni
significative con il metabolismo e la segnalazione degli sfingolipidi e
con le vie legate all'energia. Anche la degradazione dell'eme, i geni
metabolici regolati da TP53 e la termogenesi sono stati identificati
come possibili fattori che contribuiscono alla patogenesi della ME/CFS.
Sono state osservate sovrapposizioni con malattie metaboliche e
neurodegenerative.
Conclusioni: Il modulo ME/CFS coglie i meccanismi biologicamente
plausibili alla base della ME/CFS, con particolare attenzione al
metabolismo lipidico ed energetico. Fornisce inoltre uno strumento per
filtrare i dati dell'esoma e del genoma per lo studio dei casi
mendeliani di ME/CFS.
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4 aprile 2025
ME/CFS: QUASI NESSUNO TORNA AL LAVORO
Un articolo norvegese riporta i dati di un nuovo studio, che trovate
sotto, e titola: �Quasi nessun paziente con ME/CFS torna al lavoro�, e
come sottotitolo: �L'aiuto che abbiamo fornito ai pazienti attraverso i
sistemi assistenziali e sanitari ha avuto scarsi effetti
riabilitativi�, afferma un ricercatore�: qui.
Nell�articolo si sottolinea come lo studio non sorprende, ma deve anche
essere interpretato con cautela, perch� rappresenta solo il 40% circa
dei pazienti con ME/CFS previsti nei registri sanitari, quindi era
escluso il 60% dei casi stimati. �Tuttavia, i risultati a breve termine
rimangono affidabili�, afferma Karl Johan Tronstad, professore al
Dipartimento di Biomedicina dell�Universit� di Bergen e noto esperto di
ME/CFS, infatti i ricercatori hanno condotto un'interpretazione
approfondita e responsabile dei risultati. �Riconoscono la sfida dei
dati mancanti, discutono i potenziali pregiudizi e giustificano perch�
ritengono che le loro conclusioni rimangano valide�, afferma.
E il mondo del lavoro mal si adatta alla specificit� della disabilit�
dei pazienti di questa patologia. Trude Schei, vice segretaria generale
dell'Associazione norvegese della ME, dice: �molte storie di pazienti
mostrano che coloro che cercano di adattarsi al mercato del lavoro
spesso hanno ricadute. La forza lavoro non � in gran parte adattata per
le persone con capacit� lavorative basse e fluttuanti�; e �ci sono
giorni o addirittura settimane in cui non riesco a fare nulla. Pochi
datori di lavoro assumono qualcuno che scompare per lunghi periodi a
causa della malattia. Questo rende difficile il ritorno al lavoro,
soprattutto se non si migliora�.
Ecco sotto l�articolo scientifico:
Cosa pu� dirci l'andamento del salario prima e dopo una diagnosi G93.3
sulla prognosi dell'encefalomielite mialgica?
Anne Kielland, Jing Liu, What can wage development before and after a
G93.3 diagnosis tell us about prognoses for myalgic encephalomyelitis?,
Social Sciences & Humanities Open, Volume 11, 2025, 101206, ISSN
2590-2911, https://doi.org/10.1016/j.ssaho.2024.101206.
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2590291124004030
Abstract tradotto:
Le prognosi delle persone affette da encefalomielite mialgica
(ME) sono raramente studiate in modo sistematico. Gli studi esistenti
sono spesso basati su campioni pi� piccoli, con criteri di inclusione e
di esito soggettivi poco chiari, e pochi esaminano i salari come
indicatori delle traiettorie di malattia. Questo articolo esamina come
la ME influenzi i salari e la dipendenza dai trasferimenti pubblici
delle persone colpite nel corso del tempo, soprattutto nel periodo in
cui le autorit� assistenziali indagano sull'ammissibilit� alla pensione
di invalidit�. Abbiamo confrontato i dati del registro della
popolazione norvegese su 8485 persone in et� lavorativa con diagnosi di
G93.3 (sindrome da affaticamento post-virale) dal 2009 al 2018 con i
dati sui salari e sui trasferimenti e abbiamo confrontato i casi
maschili e femminili con i gruppi di controllo. I salari della
popolazione G93.3 sono diminuiti bruscamente da circa 3 anni prima
della diagnosi a 1 anno dopo e si sono stabilizzati a un livello basso.
I trasferimenti pubblici hanno iniziato ad aumentare diversi anni prima
della diagnosi e si sono stabilizzati a un livello elevato dopo. Pochi
di coloro che avevano un reddito nullo o molto basso al momento della
diagnosi hanno ripreso a guadagnare salari moderati, e solo in casi
eccezionali sono tornati a guadagnare salari corrispondenti a quelli
mediani.
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2
aprile 2025
ANALISI DI 7 METABOLITI DI TRIPTOFANO-MELATONINA
� uscito un nuovo studio
targato OMF, del gruppo di Bergquist, che utilizza una nuova
metodologia che riesce a separare e quantificare i metaboliti del
triptofano nel plasma umano in modo molto rapido (10 minuti) e il
motivo per cui � utile � che questi ultimi potrebbero avere un ruolo
nei disturbi del sonno e nella brainfog, nella ME/CFS
Si tratta di �Analisi mirata di sette metaboliti selezionati di
triptofano-melatonina: quantificazione simultanea di analiti plasmatici
mediante UHPLC-MS/MS veloce e sensibile�, di cui sotto trovate link e
traduzione dell�abstract.
Michal Kaleta, Bhagya S. Kolitha, Ondřej Nov�k, Farshid Mashayekhy Rad,
Jonas Bergquist, S.J. Kumari A. Ubhayasekera, Targeted analysis of
seven selected tryptophan-melatonin metabolites: Simultaneous
quantification of plasma analytes using fast and sensitive UHPLC�MS/MS,
Journal of Chromatography B, Volume 1256, 2025, 124520, ISSN 1570-0232,
https://doi.org/10.1016/j.jchromb.2025.124520.
Abstract tradotto:
I metaboliti derivati dal triptofano, un gruppo di neurotrasmettitori
essenziali per varie funzioni cerebrali, svolgono ruoli chiave nella
regolazione dell'umore, del movimento, del sonno e della cognizione.
Tuttavia, la caratterizzazione completa dei metaboliti della via
triptofano-melatonina � difficile a causa di fattori quali la diversit�
strutturale, la complessit� chimica, le basse concentrazioni e
l'instabilit� di questi metaboliti. In questo studio abbiamo sviluppato
e validato una metodologia di cromatografia liquida ad altissime
prestazioni e spettrometria di massa in tandem (UHPLC-MS/MS) con
ionizzazione electrospray per la separazione e la quantificazione
simultanea dei metaboliti del triptofano nel plasma umano. Gli
intervalli di calibrazione analitica nel plasma erano 0,50-200 ng/mL
per la serotonina, 0,01-5 ng/mL per la N-acetilserotonina, 0,01-20
ng/mL per la triptamina, 0,01-20 ng/mL per la 6-solfatossimelatonina,
0. 01-20 ng/mL per la 6-acetilserotonina. 01-20 ng/mL per la
6-idrossimelatonina, 0,01-100 ng/mL per la melatonina e 0,10-20 ng/mL
per la N-acetiltriptamina, con coefficienti di correlazione compresi
tra 0,954 per la N-acetiltriptamina e 0,997 per la triptamina. La
precisione nello stesso giorno (intraday) e fra un giorno e l�altro
(interday) � rimasta costantemente al di sotto del 15% per tutti gli
analiti. La maggior parte degli analiti ha soddisfatto i criteri di
accuratezza, ad eccezione della N-acetiltriptamina al livello di
controllo di qualit� pi� basso (0,2 ng/mL), dove l'accuratezza intraday
e interday � stata rispettivamente del 22,4% e del 17,4%. In
conclusione, questo nuovo metodo consente di identificare rapidamente
gli intermedi della via triptofano-melatonina in meno di dieci minuti,
inclusi sette distinti analiti correlati alla melatonina. Ci�
suggerisce che il metodo potrebbe trovare impiego nelle attivit�
cliniche e scientifiche di tutti i giorni.
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1� aprile 2025
RIVISITAZIONE DELL'ETICA PROFESSIONALE IN PSICOTERAPIA: SUPPORTO ALLA
ME/CFS
Segnaliamo questo articolo
sul Journal of Medical Ethics, che pare interessante. Anche se include
la ME/CFS nelle MUS, e tutti noi contestiamo questa inclusione, ci pare
approcci bene l'argomento, anche tenendo conto proprio del modello
(bio)psicosociale passato e di quello biomedico verso cui ci si orienta
ora.
Hunt J, Blease CRe-visiting professional ethics in psychotherapy:
reflections on the use of talking therapies as a supportive adjunct for
myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and �medically
unexplained symptoms�, Journal of Medical Ethics Published Online
First: 31 December 2024. doi: 10.1136/jme-2023-109627
Rivisitazione dell'etica professionale in psicoterapia: riflessioni
sull'uso delle terapie di dialogo come supporto per l'encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica e i �sintomi inspiegabili dal punto
di vista medico�.
Dopo anni di dibattiti sull'efficacia della terapia
cognitivo-comportamentale per l'encefalomielite mialgica/sindrome da
fatica cronica (ME/CFS), gli organismi di salute pubblica nel Regno
Unito e oltre hanno stabilito che nessuna psicoterapia � clinicamente
provata per questo gruppo di pazienti. Nel campo della ME/CFS e della
pi� ampia arena dei �sintomi medicalmente inspiegabili� (MUS), i dati
delle indagini sui pazienti e la ricerca qualitativa che cattura le
esperienze dei pazienti e gli atteggiamenti degli psicoterapeuti
suggeriscono che la pratica terapeutica pu� talvolta essere al di sotto
degli standard etici richiesti. Ci� solleva interrogativi su come gli
psicoterapeuti possano sostenere in modo sicuro, anzich� curare, le
persone affette da queste condizioni debilitanti. Prendiamo in
considerazione quattro principi etici presenti nei codici di condotta
degli psicoterapeuti, quelli del rispetto, della competenza, della
responsabilit� e dell'integrit�, e discutiamo esempi di buone e cattive
pratiche in questo campo, come emerge dalla recente letteratura
empirica. Di seguito, offriamo una serie di suggerimenti per
contribuire a rafforzare la pratica psicoterapeutica etica con i
pazienti affetti da ME/CFS e da altre MUS. In termini di formazione
degli operatori, raccomandiamo una maggiore enfasi sull'umilt�, la
riflessivit� e le pratiche di affermazione della disabilit�,
l'esplorazione dell'etica personale e professionale e l'integrazione
dell'esperienza del paziente, accompagnata dalle ultime evidenze, nella
formazione di base e continua. In termini di pratica continua,
suggeriamo di prendere in considerazione sistemi formalizzati di
feedback incentrati sul paziente e una maggiore trasparenza rispetto
all'accesso del paziente alle note cliniche. Infine, sottolineiamo
l'importanza di elevare i pazienti da semplici soggetti a co-produttori
della ricerca in psicoterapia.
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21 marzo 2025
TAGLI DI TRUMP CHIUDONO RICERCA ME/CFS ALLA COLUMBIA
Un vasto programma di ricerca sulla ME/CFS, � stato costretto a
chiudere a causa dei tagli di 400 milioni di dollari apportati
dall'amministrazione Trump all'inizio di questo mese ai finanziamenti
della Columbia University. Il Center for Solutions for ME/CFS, guidato
da Ian Lipkin, stava lavorando attivamente su diversi progetti di
ricerca per comprenderla meglio (studio longitudinale di monitoraggio
della gravit� dei sintomi, infezioni pregresse e loro ruolo nella
ME/CFS, differenze genetiche nei pazienti affetti) e per identificare
terapie o approcci non farmacologici. Questo fa seguito a un taglio del
57% al CDMRP (Congressionally Directed Medical Research Programs), che
sostiene anche la ricerca sulla ME/CFS.
La notizia era inizialmente stata pubblicata qui (anche se c�� solo l�inizio dell�articolo per
chi non � abbonato)
Qui quello che riporta #MEAction.
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20
marzo 2025
AUTOANTICORPI NELLA ME/CFS
� uscito un nuovo studio del gruppo di Maureen Hanson:
Un'esplorazione approfondita del profilo immunitario degli
autoanticorpi nella ME/CFS utilizzando nuove tecniche di profilazione
degli antigeni
Germain, A.; Jaycox, J.R.; Emig, C.J.; Ring, A.M.; Hanson, M.R. An
In-Depth Exploration of the Autoantibody Immune Profile in ME/CFS Using
Novel Antigen Profiling Techniques. Int. J. Mol. Sci. 2025, 26, 2799. https://doi.org/10.3390/ijms26062799
Traduzione dell�abstract:
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) � una
malattia debilitante caratterizzata da gravi disturbi fisici e
cognitivi. Recenti ricerche sottolineano il ruolo della disfunzione
immunitaria, compreso quello degli autoanticorpi, nella patofisiologia
della ME/CFS. Ampliando gli studi precedenti, abbiamo analizzato 7542
interazioni anticorpo-antigene in pazienti affetti da ME/CFS
utilizzando due piattaforme avanzate: un pannello di 1134 autoanticorpi
Luminex di Oncimmune e Augmenta Bioworks, insieme al Rapid
Extracellular Antigen Profiling (REAP), un metodo validato ad alto
rendimento che misura la reattivit� degli autoanticorpi contro 6183
proteine umane extracellulari e 225 proteine di patogeni virali umani.
A differenza di quanto riportato in precedenza, la nostra analisi di
172 partecipanti non ha rivelato differenze significative nella
reattivit� autoanticorpale tra i pazienti con ME/CFS e i controlli,
anche nei confronti di GPCR come i recettori β-adrenergici. Tuttavia,
le sottili tendenze nei rapporti di autoanticorpi tra sottogruppi
maschili e femminili di ME/CFS, insieme ai modelli di riattivazione
degli herpesvirus, suggeriscono la necessit� di un'esplorazione pi�
ampia e dettagliata.
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14
marzo 2025
ANTICORPO MONOCLONALE PER IL LONG-COVID
Segnaliamo un podacast in cui � stata intervistata la ben nota
dottoressa Nancy Klimas (� stata anche in un convegno da noi ad Aviano,
a suo tempo) che parla sulla remissione da forme gravi di long-COVID in
seguito a infusioni di anticorpi monoclonali.
Era stato pubblicato un articolo in proposito nel gennaio del 2024.
Ora fanno un trial per un trattamento con un cocktail
casirivimab/imdevimab che sembra molto promettente. Nel podcast, di cui
c�� la trascrizione, che � del dicembre del 2024, racconta del trial
che era previsto cominciasse all�inizio di quest�anno: qui.
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4 marzo 2025
LIQUIDO CEREBROSPINALE, LIPIDOMICA E DISFUNZIONE DELLA VIA DELLA SERINA
NELLA ME/CFS
� uscito ieri un nuovo articolo di Baraniuk intitolato �Metabolismo del
liquido cerebrospinale, lipidomica e disfunzione della via della serina
nell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS)�
Baraniuk, J.N. Cerebrospinal fluid metabolomics, lipidomics and serine
pathway dysfunction in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue
syndroome (ME/CFS). Sci Rep 15, 7381 (2025). https://doi.org/10.1038/s41598-025-91324-1
Traduzione dell�abstract:
Abbiamo proposto che il liquido cerebrospinale fornisca prove oggettive
di un metabolismo cerebrale alterato nell'encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS). Il concetto di malessere
post-sforzo (PEM) con esacerbazione dei sintomi disabilitanti dopo uno
sforzo limitato che non risponde al riposo � un criterio diagnostico
per la ME/CFS. Abbiamo proposto che l'esercizio fisico submassimale
provochi ulteriori perturbazioni metaboliche. I costituenti
metabolomici e lipidomici del liquido cerebrospinale di coorti separate
di soggetti ME/CFS e di soggetti di controllo sedentari, non sottoposti
a esercizio fisico e dopo l'esercizio, sono stati confrontati
utilizzando la spettrometria di massa mirata (Biocrates) e l'analisi
frequentista di regressione lineare generale multivariata con diagnosi,
esercizio fisico, sesso, et� e indice di massa corporea come variabili
indipendenti. La diagnosi di ME/CFS � stata associata a un aumento
della serina ma a una riduzione del 5-metiltetraidrofolato (5MTHF). Le
vie del carbonio sono state interrotte. La metilazione della glicina ha
portato a un'elevata sarcosina, ma l'ulteriore metilazione a
dimetilglicina e colina � diminuita. La creatina e gli intermedi
purinici erano elevati. Il transaconitato del ciclo degli acidi
tricarbossilici � risultato elevato nella ME/CFS insieme agli
aminoacidi aromatici essenziali, alla lisina, alla purina, alla
pirimidina e ai metaboliti del microbioma. La serina � un precursore
dei fosfolipidi e delle sfingomieline, anch'essi elevati nella ME/CFS.
L'esercizio fisico ha portato al consumo di lipidi nella ME/CFS e nei
controlli, mentre i metaboliti sono stati consumati nella ME/CFS ma
generati nei controlli. Questi risultati differiscono dai precedenti
risultati ipometabolici nel plasma della ME/CFS. I nuovi risultati
generano nuove ipotesi sul metabolismo della serina-folato-glicina a un
carbonio e della serina-fosfolipide, sull'aumento dei prodotti finali
delle vie cataboliche, sugli spostamenti di folato, tiamina e altre
vitamine con l'esercizio fisico e sui cambiamenti nelle sfingomieline
che possono indicare la disfunzione della mielina e della materia
bianca nella ME/CFS.
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3 marzo 2025
�IL LONG COVID, LA ME/CFS E L'AMMINISTRAZIONE TRUMP: A CHE PUNTO SIAMO
ORA"
Lo scorso 24 febbraio, il ben noto Cort Johnson ha scritto un pezzo dal
titolo �Il Long COVID, la ME/CFS e l'amministrazione Trump: a che punto
siamo ora�. Chi fosse interessato a leggerlo per intero, lo trova qui.
Sotto trovate la traduzione del sunto che lui stesso ha fatto del suo
pezzo. Il motivo per cui ci interessa che cosa fa Trump � che molti
degli studi su queste patologie vengono dagli Stati Uniti e nell�ultima
assemblea della nostra associazione il professor Tirelli si interrogava
se la nuova amministrazione potesse significare un rinnovato interesse
per la CFS/ME visto la dichiarata intenzione di Robert Kennedy Jr di
dare spazio alle patologie croniche. Ci pare che quanto sotto chiarisca
bene la situazione complessiva che � in divenire.
Ecco la traduzione:
Questo blog cerca di valutare lo stato della ME/CFS, della
Fibromialgia, del long COVID e di malattie simili, alla luce delle
azioni dell'amministrazione Trump presso i NIH, i CDC e la FDA. In
primo luogo, c'� una cronologia e poi uno sguardo a ci� che le figure
ai vertici di queste organizzazioni pensano del long COVID. (Non sono
disponibili informazioni sulle loro opinioni sulla ME/CFS o sulla
Fibromialgia).
Il 27 gennaio, l'amministrazione Trump ha congelato tutte le
sovvenzioni e i prestiti federali, compresi quelli dei NIH, in attesa
di ulteriori revisioni - per poi revocare altrettanto rapidamente il
congelamento in risposta a un'ordinanza del tribunale.
A febbraio l'amministrazione Trump ha ordinato che i finanziamenti
indiretti per le universit� e le istituzioni che ricevono sovvenzioni
federali per la ricerca siano ridotti al 15% rispetto a una media del
30-40%.
I costi indiretti comprendono l'affitto e la manutenzione degli spazi
di laboratorio, la manutenzione delle attrezzature di laboratorio, le
esigenze di calcolo, l'amministrazione, la conformit�, la
rendicontazione finanziaria, la sicurezza, il riscaldamento e la
pulizia, ecc. Poich� l'azione dell'amministrazione Trump si applica a
tutte le sovvenzioni, passate e future, se l'ordine verr� attuato,
ostacoler� di fatto, in una certa misura, tutte le ricerche in corso
dei NIH.
L'amministrazione ha affermato che i �fondi indiretti� dovrebbero
essere limitati al massimo tipicamente consentito dalla Fondazione
Gates (15%). Tuttavia, i NIH sostengono ricerche pi� costose e ad alta
intensit� di laboratorio rispetto alla Fondazione Gates, che finanzia
molti programmi di prevenzione delle malattie. Un ricorso in tribunale
sta temporaneamente bloccando l'ordine dell'amministrazione Trump.
L'amministrazione Trump ha risposto rifiutandosi di pubblicare avvisi
pubblici che annunciavano le date dei gruppi di revisione. Poich� la
revisione pubblica � legalmente richiesta, l'azione ha bloccato
praticamente tutte le revisioni pubbliche. Poich� le commissioni di
revisione sono necessarie per l'approvazione delle sovvenzioni,
l'azione ha di fatto impedito ai NIH di finanziare qualsiasi nuova
ricerca. I ricercatori hanno avvertito che i laboratori sarebbero stati
decimati se il blocco della revisione delle sovvenzioni fosse
continuato per un altro ciclo di finanziamento.
Al 14 febbraio, circa un miliardo di dollari di finanziamenti alla
ricerca del NIH erano stati bloccati. Il 21 febbraio, un giudice,
citando il potenziale di �danno irreparabile�, ha anche sospeso
l'iniziativa dell'amministrazione Trump di tagliare immediatamente 4
miliardi di dollari dai fondi NIH.
Il Comitato Consultivo Long COVID � stato chiuso e le informazioni
sulla prevalenza del long COVID su due siti web sono state rimosse.
Anche tutte le informazioni sulla disabilit� da long COVID-19 sono
state rimosse e il long COVID-19 non � pi� elencato come disabilit� sui
siti web governativi.
Tra le buone notizie, il Sick Times ha riportato che, per ora, �
�business as usual� (affari come sempre) per l'iniziativa RECOVER dei
NIH, che � finanziata in modo diverso dagli altri programmi.
Finora sono stati licenziati circa 1.200 dipendenti dei NIH, pari a
circa il 6% della loro forza lavoro, 700 dipendenti della Food and Drug
Administration (FDA) e 750 membri dei Centers for Disease Control (CDC).
RFK Jr � ora a capo dell'enorme Dipartimento della Salute e dei Servizi
Umani (budget annuale di 1.600 miliardi di dollari, 88.000 dipendenti)
(NIH, CDC, FDA, AHRQ, Medicare/Medicaid).
Le opinioni anti-vaccino di Kennedy, la sua promozione di trattamenti
screditati contro il COVID-19 come l'ivermectina e l'idrossiclorochina,
il suo appoggio a strane opinioni di tipo cospirativo (la malattia di
Lyme � probabilmente un'arma militare, Anthony Fauci ha tratto profitto
dai vaccini, Bill Gates ha tramato per prolungare la pandemia di
coronavirus), il suo scetticismo sull'origine dell'HIV/AIDS, indicano
che Kennedy � spesso molto, molto al di fuori del mainstream del
pensiero scientifico.
In particolare, per�, Kennedy ha chiesto una maggiore ricerca sulle
malattie croniche e ha dichiarato che indirizzer� le risorse verso
trattamenti e diagnosi di long COVID �con entusiasmo�. Kennedy
probabilmente promuover� anche studi volti a comprendere il legame tra
i vaccini e le sindromi post-vaccinali simili alla ME/CFS. Kennedy,
tuttavia, ha anche dichiarato di voler sospendere i finanziamenti per
la ricerca sulle malattie infettive per 8 anni, un'idea non certo utile
per le persone affette da malattie post-infettive.
Le dimissioni di Monica Bertagnolli da direttore dei NIH dopo soli 14
mesi di lavoro non sono state un buon segno, poich� la Bertagnolli
aveva sostenuto la ricerca sul Long-COVID e l'apprezzata inversione di
tendenza dell'iniziativa RECOVER sui suoi studi clinici.
Il Presidente Trump ha nominato il dottor Jay Bhattacharya, economista
sanitario e professore di medicina, economia e politica della ricerca
sanitaria all'Universit� di Stanford. Bhattacharya ha sbagliato molte
cose durante la pandemia (sottovalutazione della virulenza del
coronavirus, sopravvalutazione della guarigione, sostegno all'immunit�
di gregge, sminuizione del COVID a lungo termine), ma ha azzeccato una
cosa importante: si sarebbe dovuta prestare maggiore attenzione ai
costi sociali delle forzate chiusure temporanee delle attivit�.
Al momento non sono chiari i pensieri di Bhattacharya riguardo al long
COVID. I suoi piani per ristrutturare i NIH e creare �molti pi� centri
di potere� per evitare che un piccolo gruppo di scienziati o burocrati
domini i campi, per impegnarsi in un maggior numero di progetti �ad
alto rischio e ad alto rendimento� e per rendere i NIH pi� responsabili
della supervisione del Congresso potrebbero essere utili.
Il dottor Dave Wheldon, nominato dal Presidente Trump a capo del CDC, �
apparso nel film anti-vaccino Vaxxed, dove si � interrogato se alcuni
vaccini possano scatenare l'autismo. In un'apparizione televisiva del
2019, ha affermato (erroneamente) che �alcuni bambini possono contrarre
un disturbo dello spettro autistico a causa di un vaccino�. D'altra
parte, Weldon ha dichiarato che i suoi figli sono completamente
vaccinati, inoltre il suo interesse per le sindromi post-vaccinazione e
la riattivazione del virus di Epstein-Barr potrebbe rivelarsi utile.
Nel dicembre 2022, il dottor Marty Makary, scelto dal Presidente Trump
per guidare la Food & Drug Administration (FDA), ha dichiarato in
un articolo del WSJ del dicembre 2022 che il long COVID � reale, ma che
i suoi effetti sono stati �massicciamente esagerati�, �sopravvalutati�
e �non cos� negativi come pubblicizzato�, e che il governo federale
stava alimentando con oltre 1 miliardo di dollari il �complesso
medico-industriale del long-COVID�.
Il �Townhall� di #MEAction discuter� questi temi domani alle 14:00
PST/5:00 EST. (Il Townhall sar� registrato).
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26 febbraio 2025
LE ANKI FLASHCARDS SULLA ME/CFS E SULLE MALATTIE ASSOCIATE ALLE
INFEZIONI
Le flashcard Anki sono uno strumento di apprendimento digitale
utilizzato dagli studenti di medicina per conservare le conoscenze
mediche. Queste cards sono state realizzate dallo staff e dai volontari
#MEAction e revisionate da medici clinici esperti e sono raccomandate
dai CDC nella sua nuova pagina sulla ME/CFS per gli studenti di
medicina (https://www.cdc.gov/me-cfs/hcp/toolkit/resources-for-medical-students.html)
perch� presentano informazioni approfondite e cruciali sulle condizioni
croniche associate alle infezioni, tra cui la ME/CFS, il Long-COVID, la
POTS, la hEDS, la MCAS e altro ancora.
Qui la notizia sul sito di #MEAction; qui la procedura.
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24
febbraio 2025
UNA METANALISI SUL PACING
Le conclusioni di uno studio su questo argomento, tradotte dal loro
abstract, sono state: �Il pacing ha esercitato un leggero effetto
benefico sulla funzionalit� fisica e sul dolore. La fatica � migliorata
con un effetto ampio, che non ha raggiunto il livello di p < 0,05.
Concludiamo con cautela che il pacing probabilmente esercita alcuni
effetti benefici sulla sintomatologia, in particolare sulla fatica,
nelle persone con ME/CFS. Tuttavia, il livello di ricerca empirica �
insufficiente e sono indispensabili altri studi RCT di alta qualit� per
supportare le linee guida NICE�. Qui lo studio.
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23
febbraio 2025
ME/CFS E INTOLLERANZA ALL'ALCOL
Molti pazienti di ME/CFS sviluppano intolleranza all�alcol. Non � cos�
per la totalit�, ma per almeno il 65-80% dei pazienti, tanto che c��
chi la indicava proprio come possibile criterio diagnostico, o quanto
meno adiuvante l� dove non si � certi.
Quando abbiamo fatto la presentazione del libro del professor Tirelli
�Quando la stanchezza diventa malattia� nel 2014 insieme allo scrittore
Mauro Corona, e lo abbiamo detto lui aveva scherzato che allora lui
poteva essere sicuro di non soffrirne. Se volete, lo vedete qui
pi� o meno dal minuto 15: Anche se si sente poco, dalla reazione
divertita di tutti � piuttosto chiaro.
Gli studi in proposito sono molto limitati, ma traduciamo sotto
l�abstract dello studio pi� recente, del ben noto (nel nostro campo)
Jasan Leonard, del 2023. � un fenomeno che si sta vedendo anche nel
Long-COVID, e mettiamo sotto il link a uno studio in proposito, con la
traduzione dell�abstract. Poi, per chi volesse approfondire metto anche
alcune riflessioni della dottoressa Myhill che esordisce proprio
dicendo �L'intolleranza all'alcol � estremamente comune, se non
universale, nei pazienti con CFS/ME. Negli anni '80, infatti, ho
chiacchierato con il professor Fields dell'Universit� di Warwick, che
all'epoca diagnosticava la ME, e lui non avrebbe diagnosticato la ME se
non ci fosse stata un'intolleranza all'alcol!�. Per alcuni lei �
un�eroina, ma � anche controversa, in ogni caso le riflessioni sulle
possibili ragioni di una simile intolleranza possano essere
interessanti a prescindere sull�opinione che si ha su di lei.
Aggiungiamo anche la pagina in proposito della ME Association che cita
uno studio precedente.
1. LO STUDIO DI JASON LEONARD
Citation: Maciuch J, Jason LA. Alcohol intolerance and myalgic
encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. World J Neurol 2023; 9(3):
17-27 [DOI: 10.5316/wjn.v9.i3.17]:
https://www.wjgnet.com/2218-6212/full/v9/i3/17.htm
Abstract tradotto:
BACKGROUND
La letteratura � contrastante riguardo alla presenza di intolleranza
all'alcol tra i pazienti con encefalomielite mialgica/sindrome da
fatica cronica (ME/CFS). I sondaggi che chiedono agli intervistati con
ME/CFS se hanno sperimentato l'intolleranza all'alcol in un periodo di
tempo recente potrebbero produrre risultati imprecisi perch� gli
intervistati potrebbero indicare che il sintomo non era presente se
evitano l'alcol a causa dell'intolleranza all'alcol.
OBIETTIVO
Per superare questo problema metodologico, ai partecipanti allo studio
attuale � stato chiesto se avessero evitato l'alcol negli ultimi 6 mesi
e, in caso affermativo, quanto sarebbe stata grave la loro intolleranza
all'alcol se avessero bevuto alcol.
METODI
Lo strumento utilizzato � una scala convalidata chiamata questionario
dei sintomi DePaul. Sono stati eseguiti test-t indipendenti tra il
gruppo degli intolleranti all'alcol e quello dei non intolleranti
all'alcol. Il gruppo degli intolleranti all'alcol contava 208
partecipanti, mentre il gruppo dei non intolleranti all'alcol contava
96 partecipanti.
RISULTATI
Utilizzando domande appositamente studiate per identificare
correttamente i soggetti con intolleranza all'alcol, i soggetti con
intolleranza all'alcol rispetto a quelli senza intolleranza all'alcol
hanno manifestato sintomi e domini pi� frequenti/gravi. Inoltre,
utilizzando un'analisi di regressione multipla, il dominio dei sintomi
dell'intolleranza ortostatica � risultato correlato all'intolleranza
all'alcol.
CONCLUSIONE
I risultati dello studio attuale indicano che le persone affette da
ME/CFS hanno maggiori probabilit� di sperimentare l'intolleranza
all'alcol. Inoltre, coloro che presentano questo sintomo hanno pi�
sintomi complessivi rispetto a coloro che non hanno intolleranza
all'alcol.
Parole chiave: Encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica;
Intolleranza all'alcol; Intolleranza ortostatica; Questionario DePaul
sui sintomi; Carico sintomatologico; Metodologia
Indicazione fondamentale: I risultati dello studio attuale indicano che
le persone affette da encefalomielite mialgica/sindrome da fatica
cronica hanno maggiori probabilit� di manifestare intolleranza
all'alcol.
2. INTOLLERANZA ALL�ALCOL NEL LONG-COVID
Eastin EF, Tiwari A, Quach TC, Bonilla HF, Miglis MG, Yang PC, Geng LN.
New Alcohol Sensitivity in Patients With Post-acute Sequelae of
SARS-CoV-2 (PASC): A Case Series. Cureus. 2023 Dec 29;15(12):e51286.
doi: 10.7759/cureus.51286
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38288178/
Abstract tradotto: Le sequele post-acute della SARS-CoV-2 (PASC), o
long COVID, sono caratterizzate da sintomi persistenti dopo
un'infezione acuta da SARS-CoV-2 che possono variare da paziente a
paziente. Qui presentiamo una serie di casi di quattro pazienti con una
storia di infezione da SARS-CoV-2 che si sono rivolti alla Post-Acute
COVID-19 Syndrome (PACS) Clinic dell'Universit� di Stanford per la
valutazione dei sintomi persistenti e che hanno anche manifestato una
nuova sensibilit� all'alcol. Le reazioni e la sensibilit� all'alcol non
sono ben caratterizzate in letteratura in relazione alla malattia
post-virale. Sebbene i media abbiano riportato alcuni aneddoti sulla
nuova sensibilit� all'alcol nei pazienti affetti da PASC, nella
letteratura medica vi � una scarsit� di dati pubblicati su questo
argomento. Durante la consultazione medica, i pazienti hanno
auto-riferito nuovi cambiamenti nei loro sintomi o comportamenti in
seguito all'uso di alcol. Una nuova insorgenza di sensibilit� all'alcol
dovrebbe essere valutata insieme ad altri sintomi post-COVID-19 e
potrebbe fornire nuove strade per esplorare la patobiologia della
malattia e potenziali interventi.
3. LE RIFLESSIONI DELLA DOTTORESSA MYHILL: qui.
4. LA PAGINA DELLA ME ASSOCIATION in proposito (� del
2019, quindi non � aggiornata, se non per l�indicazione relativa al
Long-COVID): qui.
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22 febbraio 2025
VIEL LEID, WENIG HILFE - DIE KRANKHEIT ME/CFS
A chi comprende il tedesco, segnaliamo il documentario austriaco: �Viel
Leid, wenig Hilfe - Die Krankheit ME/CFS�, ovvero �Molta sofferenza,
poco aiuto - La malattia ME/CFS�: qui.
La descrizione tradotta dice:
Bloccati in una gabbia invisibile: � cos� che si sente la vita di molti
malati di ME/CFS. La malattia dal nome ingombrante di encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica trasforma le azioni pi� semplici
come alzarsi dal letto o lavarsi i denti in un calvario per chi ne �
affetto. Ogni singolo giorno � una battaglia incessante contro una
spossatezza inimmaginabile per le persone sane, contro il dolore e
contro un sistema sanitario non orientato alle loro esigenze.
Anche i sottotitoli sono solo in tedesco.
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21 febbraio 2025
FLUSSO SANGUIGNO CEREBRALE NELL'INTOLLERANZA ORTOSTATICA
Cerebral Blood Flow in Orthostatic Intolerance (Muhammad Shahzeb Khan,
MD, MSc et al., 2025); https://doi.org/10.1161/JAHA.124.036752
Abstract tradotto:
Il flusso sanguigno cerebrale (CBF) � fondamentale per fornire ossigeno
e nutrienti al cervello. Molte forme di intolleranza ortostatica (OI)
comportano un'alterata regolazione del CBF in posizione eretta, con
conseguenti sintomi invalidanti che riducono la qualit� della vita.
Poich� il CBF non � facile da misurare, gli aumenti della frequenza
cardiaca o le cadute della pressione sanguigna vengono utilizzati come
sostituto per le anomalie del CBF. Queste diagnosi si traducono in
sindromi come la sindrome da tachicardia posturale ortostatica e
l'ipotensione ortostatica. Tuttavia, in molte altre sindromi dell'OI,
come l'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica e il
Long-COVID, la frequenza cardiaca e la pressione arteriosa sono spesso
normali nonostante i significativi cali del CBF. Ci� porta spesso alla
conclusione errata che in questi pazienti non c'� nulla di
emodinamicamente anormale e quindi non � necessaria alcuna spiegazione
o trattamento. � necessario misurare la CBF, poich� l'ipoperfusione
ortostatica � la fisiopatologia comune a tutte le forme di OI. In
questa revisione, esaminiamo la letteratura che studia la disfunzione
del CBF in varie sindromi con OI e valutiamo i metodi di misurazione
del CBF, tra cui l'ecografia Doppler transcranica, l'ecografia del
flusso sanguigno cerebrale extracranico, la spettroscopia nel vicino
infrarosso e i dispositivi indossabili.
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20 febbraio 2025
TED TALK DI PENELOPE MIROTTI SULLA CFS/ME
La
registrazione del TED TALK sulla CFS/ME che Penelope Mirotti ha fatto
lo scorso dicembre � ora disponibile qui.
Complimenti a lei, e grazie.
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18 febbraio 2025
MECFS
E POTS
Segnaliamo un paio di riferimenti sulla POTS per quei pazienti fra noi
che ne soffrono.
Il primo � il link a un numero speciale del Journal of Clinical
Medicine (ISSN 2077-0383) che appartiene alla sezione �Cardiologia� e
dedicato alla POTS che � co-curato da un cardiologo italiano di Chieti,
che conosce la ME/CFS, il dottor Fabrizio Ricci: https://www.mdpi.com/journal/jcm/special_issues/Q7O24VYM5F
Il secondo � il primo fra gli articoli segnalati in questa rivista
medica, firmato fra gli altri al ben noto, nel nostro campo, Peter
Rowe, della John Hopkins University School of Medicine. Trovate sotto
l�abstract tradotto.
Due diverse risposte emodinamiche in pazienti affetti da ME/CFS con
sindrome da tachicardia posturale ortostatica durante i tilt test con
testa in su
Van Campen, C.M.C.; Rowe, P.C.; Visser, F.C. Two Different Hemodynamic
Responses in ME/CFS Patients with Postural Orthostatic Tachycardia
Syndrome During Head-Up Tilt Testing. J. Clin. Med. 2024, 13, 7726. https://doi.org/10.3390/jcm13247726
Introduzione: Mentre la diagnosi della sindrome da tachicardia
posturale ortostatica (POTS) si basa su criteri di frequenza cardiaca
(HR) e pressione sanguigna (BP), la fisiopatologia della POTS non � del
tutto compresa poich� sono stati riconosciuti molteplici meccanismi
fisiopatologici. Inoltre, la funzione cardiaca, che dipende dal
precarico, dal postcarico, dalla contrattilit� e dalla HR, non � stata
studiata adeguatamente. Le variazioni del precarico e della
contrattilit� possono essere dedotte dalle variazioni dell'indice del
volume di ictus (SVI) durante un tilt test. Il post-carico gioca un
ruolo minore nella POTS, poich� una risposta normale della BP � un
prerequisito per la POTS. Pertanto, abbiamo analizzato la relazione
HR-SVI durante un tilt test in pazienti affetti da encefalomielite
mialgica (ME/CFS) con POTS e abbiamo confrontato i dati con quelli di
pazienti ME/CFS con una normale risposta HR-BP e con quelli di
controlli sani (HC).
Materiali e metodi: Nei pazienti ME/CFS con POTS (n = 233) o con una
normale risposta HR-BP (n = 507) e nei controlli sani (n = 48), abbiamo
misurato SVI (mediante eco soprasternale), HR e BP durante il tilt.
Risultati: In tutti i pazienti affetti da ME/CFS, la diminuzione della
SVI � stata maggiore rispetto agli HC. Nei pazienti con una normale
risposta HR-BP e nei pazienti con POTS con un aumento dell'HR tra 30-39
bpm, c'era una relazione inversa tra l'aumento dell'HR e la diminuzione
della SVI durante il tilt, compatibile con un aumento del pooling
venoso. Nei pazienti POTS con un aumento dell'HR ≥40 bpm, questa
relazione inversa � stata persa e le variazioni della SVI sono state
significativamente inferiori rispetto ai pazienti POTS con un aumento
dell'HR tra 30-39 bpm, suggerendo una risposta iperadrenergica.
Conclusioni: Nei pazienti con ME/CFS e POTS si possono osservare due
diversi profili emodinamici: nei pazienti con un aumento limitato della
HR si osserva principalmente un aumento del pooling venoso, mentre nei
pazienti con un aumento della FC elevato (≥ 40 bpm) i dati sono
suggestivi di una risposta iperadrenergica. Questi due diversi profili
possono avere diverse implicazioni terapeutiche.
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4 febbraio 2025
NUOVO STUDIO SULLA PEM, DA FLUIDO CEREBROSPINALE
Sotto
trovate la traduzione dell�abstract del nuovo articolo di Baraniuk, dal
titolo �Esaurimento da sforzo (Post-Exertional Malaise, PEM) valutato
dagli effetti dell'esercizio fisico sulla metabolomica del fluido
cerebrospinale, sulla lipidomica e sul pathway della serina
nell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica�
Baraniuk, J.N. Exertional Exhaustion (Post-Exertional Malaise, PEM)
Evaluated by the Effects of Exercise on Cerebrospinal Fluid
Metabolomics�Lipidomics and Serine Pathway in Myalgic
Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Int. J. Mol. Sci. 2025, 26,
1282. https://doi.org/10.3390/ijms26031282
Abstract tradotto:
Il malessere post-sforzo (PEM) � una condizione che definisce
l'encefalomielite mialgica (ME/CFS). Il concetto richiede che una
provocazione causi una limitazione invalidante dello sforzo cognitivo e
funzionale (�fatica�) che non risponde al riposo. Il liquido
cerebrospinale � stato esaminato come sostituto del flusso di
metaboliti e lipidi cerebrali e per fornire una prova oggettiva della
disfunzione fisiopatologica. Due coorti di soggetti con ME/CFS e
soggetti di controllo sedentari sono stati sottoposti a punture lombari
al basale (senza esercizio) o dopo esercizio submassimale
(post-esercizio). I metaboliti e i lipidi del liquido cerebrospinale
sono stati quantificati con metodi mirati di spettrometria di massa
Biocrates. Le differenze significative tra ME/CFS e controllo, tra non
esercizio vs. post-esercizio e per genere sessuale sono state esaminate
con metodi di regressione lineare generale multivariata e regressione
bayesiana. Sono state riscontrate differenze al basale tra i gruppi
ME/CFS e di controllo, che indicano patologie correlate alla malattia,
e tra i gruppi non sottoposti a esercizio fisico e post-esercizio, che
implicano patologie correlate alla PEM. Un dato nuovo e inedito � stato
l'innalzamento della serina e dei suoi derivati sarcosina e fosfolipidi
con una diminuzione del 5-metiltetraidrofolato (5MTHF), che suggerisce
una disfunzione generale del metabolismo dei folati e degli unicarburi
nella ME/CFS. L'esercizio fisico ha portato al consumo di lipidi nella
ME/CFS e nei controlli, mentre i metaboliti sono stati consumati nella
ME/CFS ma generati nei controlli. In generale, le analisi frequentiste
e bayesiane hanno generato insiemi di analiti complementari, ma non
identici, che corrispondono ai moduli metabolici e all'analisi dei
pathway. Il liquido cerebrospinale � unico perch� campiona il plesso
corioideo, il liquido interstiziale cerebrale e le cellule del
parenchima cerebrale. I risultati quantitativi sono stati inseriti nel
contesto dell'ipotesi della risposta al pericolo cellulare per spiegare
i cambiamenti nella sintesi della serina e dei fosfolipidi; i folati e
il metabolismo monocarbonico che influenzano la sarcosina, la creatina,
le purine e il timidilato; gli aminoacidi aromatici e anaplerotici; il
glucosio, il ciclo TCA, il trans-aconitato e il coenzima A nel
metabolismo energetico; le attivit� vitaminiche che possono essere
alterate dallo sforzo. I profili metabolici e dei fosfolipidi
suggeriscono l'ulteriore ipotesi che la disfunzione della materia
bianca possa contribuire alla disfunzione cognitiva nella ME/CFS.
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17
gennaio 2025
COINVOLGERE GLI STUDENTI UNIVERSITARI CON ME/CFS
Su richiesta di alcuni studenti universitari, la CFS/ME Associazione
Italiana odv e la CFS / ME - Organizzazione di Volontariato hanno
realizzato una guida (che trovate qui al link e sotto
pubblicazioni
come PDF scaricabile) che possa aiutare i professori a capire le loro
problematiche e a venire loro incontro. L'idea � che possano
consegnarla insieme alla scheda informativa sulla ME/CFS della World ME
Alliance, di cui facciamo parte.
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11 gennaio 2025
AGGIORNAMENTO EMEC SUI BANDI DI RICERCA
EMEC ha appena pubblicato un nuovo aggiornamento che trovate qui. Sotto, la traduzione, ma senza link
(tranne uno) e foto, che trovate invece nell�articolo originale.
AGGIORNAMENTO: I RISULTATI DEL BANDO
� passato molto tempo dall'ultima volta che ci avete sentito, ma
finalmente possiamo aggiornarvi su ci� che abbiamo fatto dietro le
quinte.
A seguito alla risoluzione europea sulla ME/CFS, abbiamo chiesto con
forza alla Commissione di ascoltare il Parlamento europeo e di
investire nella ricerca biomedica sulla ME/CFS. Diversi eurodeputati
hanno sostenuto le nostre iniziative e hanno firmato l'impegno per la
ME/CFS.
Sfortunatamente, la Commissione europea non ha voluto fornire un
finanziamento ad hoc. Tuttavia, nell'ambito del programma di ricerca
Horizon Europe � stato pubblicato un bando da 25 milioni di euro per le
patologie ad alto carico e poco studiate. Questo bando offrirebbe
migliori opportunit� di finanziamento per la ricerca sulla ME/CFS.
� stato commissionato uno studio esplorativo (scoping study) per
definire quali sono le condizioni ad alto carico e poco studiate.
L'EMEC, la World ME Alliance e altri enti di beneficenza hanno
contribuito a questo studio. L'elenco finale � il seguente:
VEDI FOTO
Gi� prima dell'apertura del bando, avevamo espresso il timore che
l'elenco fosse troppo ampio e la definizione di �poco studiato� troppo
poco specifica. Purtroppo, le nostre preoccupazioni si sono rivelate
ben giustificate...
3 (su 4?) progetti del bando sono gi� stati annunciati e hanno ricevuto
circa 7 milioni ciascuno. Sono incentrati sull'endometriosi,
sull'ipercolesterolemia familiare e sull'artrite reumatoide difficile
da trattare. L'elenco dei progetti finanziati � disponibile qui.
Sebbene l'endometriosi rientri nella definizione di patologia ad alto
carico e poco studiata, le altre due sono discutibili. Entrambe le
patologie sono inserite in alcune delle pi� grandi comunit� di ricerca
della medicina (per le malattie cardiovascolari e reumatiche). Il loro
meccanismo � ampiamente compreso, hanno marcatori biologici o genetici
e diverse opzioni terapeutiche efficaci. Poich� si sa gi� molto
sull'ipercolesterolemia e sull'artrite reumatoide, queste candidature
potrebbero presentare i loro obiettivi, target e risultati in termini
pi� certi rispetto a condizioni mediche che sono davvero poco studiate.
Siamo a conoscenza di diverse candidature a questo bando che
includevano la ricerca sulla ME/CFS. EMEC � stato coinvolta in un
importante consorzio che comprendeva i migliori esperti di ME/CFS in
tutta Europa. Si � trattato di una candidatura professionale e di alta
qualit� che ha ricevuto un eccellente punteggio di revisione, che
purtroppo non � stato sufficiente per ottenere il finanziamento. Si �
scoperto che c'erano pi� di 100 domande a questo bando e le 4 che hanno
ricevuto il finanziamento avevano un punteggio quasi perfetto di 14,5
su 15 punti.
I ricercatori sulla ME/CFS hanno investito molto tempo e sforzi per
scrivere proposte di alta qualit�, quindi � frustrante vedere che la
maggior parte dei finanziamenti va a patologie che non sono
strettamente poco studiate. Esprimeremo queste preoccupazioni al nuovo
Commissario. A pi� di 4 anni dalla risoluzione sulla ME/CFS, non �
stato finanziato un solo progetto di ricerca incentrato sulla ME/CFS.
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31 dicembre 2024
LA
FILARMONICA DI VIENNA DONA ALLA ME/CFS
La
Filarmonica di Vienna, diretta da Riccardo Muti, doner� 100.000 euro
dal concerto di Capodanno, 25.000 dei quali andranno alla ricerca sulla
ME/CFS. In Italia la Rai lo proporr� in differita, alle 13.30 su Rai2 e
alle 21.15 su Rai5, mentre chi vorr� ascoltarlo in diretta da Vienna
potr� farlo alle 11.00 su Radio3. Per la prima volta in assoluto sar�
inserita l'opera di una donna, Constanze Geiger (1835-1890),
compositrice contemporanea di Johann Strauss.
Per la notizia sulla donazione si legga qui.
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28 dicembre 2024
ME GLOBAL CHRONICLE N.51
Qui trovate il pi� recente numero (51 - Dicembre
2024) dell'ME Goblal Chronicle, con notizie anche dall'Italia.
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16 dicembre 2024
DISCRIMINARE LA ME/CFS E LE CONDIZIONI DI COMORBILIT� UTILIZZANDO LA
METABOLOMICA NELLA BIOBANCA DEL REGNO UNITO
Alla fine di novembre il dottor Armstrong, insieme ad altri fra cui il
professor Phair f, ha pubblicato intitolato � Discriminare
l'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica e le condizioni
di comorbilit� utilizzando la metabolomica nella Biobanca del Regno
Unito�.
Huang, K., G. C. de S�, A., Thomas, N. et al. Discriminating Myalgic
Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome and comorbid conditions
using metabolomics in UK Biobank. Commun Med 4, 248 (2024). https://doi.org/10.1038/s43856-024-00669-7
Traduzione del �riassunto in linguaggio semplice�
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) � una
malattia caratterizzata da una spossatezza grave senza una causa nota.
Gli ulteriori sintomi della ME/CFS spesso si sovrappongono ad altri
problemi medici rendendo difficile la diagnosi. Volevamo trovare un
modo per identificare facilmente le persone affette da questa
patologia, quindi abbiamo utilizzato i dati della UK Biobank per
confrontare le persone con e senza ME/CFS che avevano altri problemi
medici. Abbiamo sviluppato un calcolo matematico, utilizzando 19
fattori di salute di base e nove marcatori ematici, in grado di
classificare correttamente i soggetti affetti da ME/CFS e quelli non
affetti da ME/CFS nell'83% dei casi e di riconoscere questa condizione
nei soggetti nel 70% dei casi. Questa ricerca potrebbe portare a un
modo migliore di diagnosticare la ME/CFS e servire da esempio per le
malattie che non hanno test di laboratorio definitivi.
Traduzione dell�abstract:
Premessa
La diagnosi di malattie complesse come l'encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) � complicata a causa della
diversa sintomatologia e della presenza di condizioni di comorbilit�. I
pazienti affetti da ME/CFS spesso presentano problemi di salute
multipli, pertanto, incorporare le comorbilit� nella ricerca pu�
fornire una comprensione pi� accurata della sintomatologia e della
gravit� della patologia, per riflettere meglio le esperienze reali dei
pazienti.
I metodi
Abbiamo eseguito studi di associazione e apprendimento automatico su
1194 individui affetti da ME/CFS con profili di risonanza magnetica
nucleare (NMR) del plasma sanguigno e sette coorti esclusive di
comorbilit�: ipertensione (n = 13.559), depressione (n = 2522), asma (n
= 6406), sindrome dell'intestino irritabile (n = 859), febbre da fieno
(n = 3025), ipotiroidismo (n = 1226), emicrania (n = 1551) e un gruppo
di controllo non malato (n = 53.009).
Risultati
Presentiamo una prospettiva lipoproteica sulla fisiopatologia della
ME/CFS, evidenziando differenze specifiche di genere e identificando
associazioni sovrapposte con condizioni di comorbidit�, in particolare
con i lipidi di superficie e i corpi chetonici, a partire da 168
associazioni significative di singoli biomarcatori. Inoltre, abbiamo
cercato, addestrato e ottimizzato un algoritmo di apprendimento
automatico, ottenendo un modello predittivo che utilizza 19
caratteristiche di base e nove biomarcatori NMR in grado di
identificare la ME/CFS con un'AUC di 0,83 e un recall di 0,70. Dagli
stessi 28 elementi � stato successivamente ricavato un punteggio
multivariabile, che ha mostrato un'associazione ~2,5 volte maggiore
rispetto al primo biomarcatore individuale.
Conclusioni
Questo studio fornisce un flusso di lavoro analitico da capo a fondo
che esplora la potenziale utilit� clinica che i punteggi di
associazione possono avere per la ME/CFS e altre condizioni difficili
da diagnosticare.
************************
Il dottor Armstrong in questo momento � impegnato anche in un altro
studio della OMF, in fase di approvazione etica, sul collegamento tra
flusso sanguigno cerebrale, neuroinfiammazione, metabolismo e ormoni in
ME/CFS, POTS e Long-COVID. Ne parla in questo
video.
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10 dicembre 2024
RISULTATI DEI TRATTAMENTI RIFERITI DAI PAZIENTI NELLA ME/CFS E NEL
LONG-COVID
Segnaliamo
un articolo, che � per ora pre-stampa e non peer-reviewed, firmato da
Xiao e Davis, fra gli altri: �Risultati dei trattamenti riferiti dai
pazienti nella ME/CFS e nel Long-COVID�. Una parte delle informazioni
erano in realt� gi� state condivise da Xiao a Lisbona nel convegno che
si � tenuto lo scorso aprile. Potete vedere il suo intervento qui
� all�inizio dice proprio che avrebbe parlato di qualcosa di diverso da
quello che indica il titolo del suo intervento per venire incontro alla
necessit� di parlare di qualcosa che forse era pi� rilevante per i
pazienti.
Patient-Reported Treatment Outcomes in ME/CFS and Long COVID
Martha Eckey, Peng Li, Braxton Morrison, Ronald W Davis, Wenzhong Xiao
medRxiv 2024.11.27.24317656; doi: https://doi.org/10.1101/2024.11.27.24317656
Traduzione dell�abstract:
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) e il
Long-COVID sono malattie multisistemiche persistenti che colpiscono
molti pazienti. Non essendo noti trattamenti efficaci approvati dalla
FDA per entrambe le patologie, i risultati dei trattamenti riferiti dai
pazienti sono preziosi per guidare le strategie di gestione
nell'assistenza ai pazienti e per generare nuove strade per la ricerca.
Qui presentiamo i risultati di un'indagine sul trattamento della ME/CFS
e del Long-COVID con le risposte di 3.925 pazienti. Abbiamo valutato le
esperienze di questi pazienti con pi� di 150 trattamenti, nonch� i loro
dati demografici, i sintomi e le comorbilit�. I pazienti con ciascuna
patologia che hanno partecipato allo studio hanno condiviso profili
sintomatologici simili, compresi tutti i sintomi principali della
ME/CFS, ad esempio l'89,7% della ME/CFS e il 79,4% del Long-COVID hanno
riferito malessere post-sforzo (PEM). Sono stati identificati i
trattamenti con i maggiori benefici percepiti, che hanno avuto effetti
diversi sui vari sintomi principali. Inoltre, le risposte al
trattamento erano significativamente correlate (R� = 0,68) fra i due
gruppi di pazienti. Sottogruppi di pazienti con profili distinti di
sintomi e comorbidit� hanno mostrato risposte diverse ai trattamenti,
ad esempio un gruppo di pazienti con POTS che beneficiava di modulatori
autonomici e un gruppo di pazienti con disfunzioni cognitive che
beneficiava di stimolanti del SNC. Questo studio sottolinea le
somiglianze sintomatiche e terapeutiche tra la ME/CFS e il Long-COVID
ed evidenzia i punti in comune e le sfumature complesse delle malattie
croniche associate alle infezioni e delle patologie correlate. Gli
informazioni ottenute dalle esperienze riportate dai pazienti, in
assenza di trattamenti approvati, forniscono prove reali urgentemente
necessarie per terapie mirate nella cura dei pazienti e per lo sviluppo
di futuri studi clinici.
(Dichiarazione di esclusione di responsabilit�: i risultati presentati
in questo documento si basano su informazioni riferite dai pazienti e
sono intesi solo a scopo di ricerca. Non devono essere interpretati
come consigli medici. Si consiglia ai pazienti di consultare il proprio
operatore sanitario prima di iniziare o modificare qualsiasi
trattamento)
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9 dicembre 2024
RICHIESTA DI UNA NUOVA DEFINIZINE DI CASO DI RICERCA
�Add your signature to a Research Case Definition Consensus Statement
for ME/CFS�. Il gruppo di esperti a capo di questa iniziativa
̶ che comprende Caroline Kingdon e Adam Lowe (che hanno fatto
parte del Comitato per le linee guida dei NICE), e Leonard Jason, un
ricercatore esperto di ME/CFS dell'Universit� De Paul negli Stati
Uniti ̶ ha sottolineato come la ricerca sia ostacolata da
criteri diagnostici eterogenei e dall'inclusione di partecipanti che
potrebbero non avere effettivamente la MECFS, e come non ci sia ancora
consenso sui criteri di ricerca. Per questo � stata creata una
dichiarazione di consenso, che � gi� stata firmata da ricercatori,
medici e rappresentanti di gruppi di advocacy, che chiede di
sponsorizzare uno sforzo internazionale per creare un consenso sui
criteri e sui metodi di selezione dei casi nella ricerca.
Qui
trovate la petizione da firmare e all�interno di essa il documento con
la Dichiarazione di Consenso sulla Definizione di Caso di Ricerca, con
l�indicazione anche di tutti i firmatari originari dell�iniziativa.
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8
dicembre 2024
#LemonChallengeMECFS
Invitiamo tutti a partecipare alla Lemon Challenge.
Le regole sono:
1. Filmarsi mentre si morde un limone e spiegare che
si fa per la ME/CFS e i limoni simboleggiano l'asprezza della patologia
- postare sui social con gli hashtag #LemonChallengeMECFS e #MEAwareness
2. Nominare altre tre persone
3. Fare una piccola donazione alla ME/CFS Research
Fondation
Al link
(in tedesco) maggiori informazioni e il link per fare la donazione.
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4 dicembre 2024
LA
PAZIENTE PENELOPE MIROTTI RELATRICE AL TEDx IL PROSSIMO 14 DICEMBRE
Una paziente italiana affetta da ME/CFS, Penelope Mirotti, sar�
relatrice all'evento TEDx di Verbania, vicino alla sua citt� natale in
Italia, il 14 dicembre.
Penelope � cresciuta in Italia e ha condotto una vita piuttosto
dinamica fino all'et� di 27 anni. Con una formazione in interpretariato
e pianificazione di eventi, ha vissuto e lavorato negli Stati Uniti, in
Estonia, Russia, Regno Unito, Francia e Svizzera. La sua vita ha subito
una svolta drammatica nel 2019, quando le � stata diagnosticata la
ME/CFS e ha scoperto un mondo di negligenza medica, maltrattamenti e
ingiustizie sociali. Da allora, � diventata un'appassionata paladina
della causa per una maggiore consapevolezza sulla patologia. Con il
sostegno del suo compagno, ha avviato una petizione e ha rilasciato
interviste ai media svizzeri per contribuire a diffondere la ME/CFS nel
Paese che ora chiama casa. Questo dicembre, ancora una volta, far� luce
sulla comunit� della ME/CFS e sulla sua continua lotta per il
riconoscimento e il sostegno.
Al momento in cui scriviamo il sito ufficiale di TEDx Verbania non �
ancora aggiornato con l'edizione di quest'anno, ma ecco comunque il link al sito (informazioni sull'edizione 2023).
Per i biglietti e ulteriori informazioni sull'edizione 2024 visitare questo link.
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3 dicembre 2024
ME/CFS: LA RIPROGRAMMAZIONE
TRASCRIZIONALE PORTA ALL'ESAURIMENTO DELLE CELLULE T
Un nuovo studio del gruppo di Maureen Hanson:
LA RIPROGRAMMAZIONE TRASCRIZIONALE PREDISPONE LE CELLULE T CD8+ VERSO
L'ESAURIMENTO NELL'ENCEFALOMIELITE MIALGICA/SINDROME DA FATICA CRONICA
D.S. Iu, J. Maya, L.T. Vu, E.A. Fogarty, A.J. McNairn, F. Ahmed, C.J.
Franconi, P.R. Munn, J.K. Grenier, M.R. Hanson, A. Grimson,
Transcriptional reprogramming primes CD8+ T cells toward exhaustion in
Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, Proc. Natl. Acad.
Sci. U.S.A. 121 (50) e2415119121,
https://doi.org/10.1073/pnas.2415119121 (2024).
Importanza
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME) � una grave
malattia cronica invalidante che non dispone di terapie approvate dalla
FDA. Profili trascrittomici, epigenomici e citometrici completi di
sottoinsiemi primari di cellule T CD8+ implicano l'esaurimento delle
cellule T nella fisiopatologia. Dimostriamo che le cellule T nei casi
di ME sono epigeneticamente predisposte all'esaurimento terminale e che
i marcatori di esaurimento sono sovraregolati in seguito alla sfida
dell'esercizio fisico. Utilizzando la genomica a singola cellula,
forniamo importanti informazioni sul ruolo dello sviluppo e della
progressione dell'esaurimento delle cellule T CD8+. I nostri risultati
sono coerenti con l'ipotesi che l'infezione virale cronica sia un
fattore della ME; sezionando le basi molecolari della disfunzione delle
cellule T nella ME, offriamo potenziali vie di trattamento.
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME) � una
malattia grave e debilitante, con prove sostanziali che indicano la
disregolazione immunitaria come fattore chiave della fisiopatologia.
Per caratterizzare lo stato di regolazione genica alla base della
disregolazione delle cellule T nella ME, abbiamo eseguito un'analisi
multiomica delle sottopopolazioni di cellule T integrando RNA-seq a
singola cellula, RNA-seq e ATAC-seq e analizzando ulteriormente le
sottopopolazioni di cellule T CD8+ in seguito alla provocazione dei
sintomi. Sottopopolazioni specifiche di cellule T CD8+, cos� come
alcune cellule T innate, hanno mostrato la disregolazione pi�
pronunciata nella ME. Abbiamo osservato la sovra-regolazione di fattori
di trascrizione chiave associati all'esaurimento delle cellule T nelle
sottopopolazioni di cellule T CD8+ effettrici della memoria, nonch� un
paesaggio cromatinico alterato e una riprogrammazione metabolica
coerente con uno stato di esaurimento delle cellule immunitarie. Per
convalidare queste osservazioni, abbiamo analizzato l'espressione dei
marcatori di esaurimento mediante citometria a flusso, rilevando una
maggiore frequenza di fattori associati all'esaurimento. Insieme,
questi dati identificano l'esaurimento delle cellule T come una
componente della ME, una scoperta che pu� fornire una base per future
terapie, come il blocco dei checkpoint, interventi metabolici o farmaci
che mirano alle infezioni virali croniche.
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23 novembre 2024
STUDIO DI RISONANZA MAGNETICA MULTIMODALE SULL'ENCEFALOMIELITE
MIALGICA/SINDROME DA FATICA CRONICA: FATTIBILIT� E CORRELAZIONE CLINICA
Kaur, R.; Greeley, B.; Ciok, A.; Mehta, K.; Tsai, M.; Robertson, H.;
Debelic, K.; Zhang, L.X.; Nelson, T.; Boulter, T.; et al. A Multimodal
Magnetic Resonance Imaging Study on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic
Fatigue Syndrome: Feasibility and Clinical Correlation. Medicina 2024,
60, 1370. https://doi.org/10.3390/medicina60081370
Abstract tradotto:
Background/Obiettivi: L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatoca
cronica (ME/CFS) � un disturbo neurologico caratterizzato da malessere
post-sforzo. Nonostante la sua rilevanza clinica, i meccanismi
patologici della ME/CFS non sono pienamente compresi. I precedenti
studi sulla funzione cerebrale o sui metaboliti sono stati
inconcludenti nel comprendere la complessit� della ME/CFS. Abbiamo
combinato la spettroscopia di risonanza magnetica a singolovoxel
(SV-MRS) e la risonanza magnetica funzionale (fMRI). I nostri obiettivi
erano esaminare la fattibilit� del protocollo di risonanza magnetica
multimodale, identificare le possibili differenze tra ME/CFS e
controlli sani (HC) e mettere in relazione i risultati della risonanza
magnetica con i sintomi clinici.
Metodi: Abbiamo arruolato 18 partecipanti donne affette da ME/CFS (et�
media: 39,7 � 12,0 anni) e cinque HC (et� media: 45,6 � 14,5 anni). Gli
spettri SV-MRS sono stati acquisiti da tre voxel di interesse: il giro
cingolato anteriore (ACC), il tronco encefalico (BS) e la corteccia
prefrontale dorsolaterale sinistra (L-DLPFC). La fMRI dell'intero
cervello ha utilizzato un compito n-back per testare la memoria di
lavoro e la funzione esecutiva. La fattibilit� � stata valutata come
tasso di completamento del protocollo e tempo. Le differenze di gruppo
nei metaboliti cerebrali e nell'attivazione fMRI tra ME/CFS e HC sono
state confrontate e correlate con le misurazioni del comportamento e
della gravit� dei sintomi.
Risultati: Il tasso di completamento � stato del 100% indipendentemente
dal gruppo di partecipanti, senza causare affaticamento immediato. La
ME/CFS sembra mostrare un aumento dell'N-acetilaspartato nella L-DLPFC
rispetto agli HC (OR = 8,49, p = 0,040), correlato a punteggi pi� bassi
di fatica, dolore e qualit� del sonno (p's = 0,001-0,015). Nella ME/CFS
� stato osservato un aumento dell'attivazione cerebrale che coinvolge
il lobo frontale e il tronco encefalico rispetto agli HC (Z > 3,4,
p's < 0,010).
Conclusioni: Lo studio dimostra la fattibilit� della combinazione di
MRS e fMRI per cogliere le caratteristiche neurochimiche e
neurofisiologiche della ME/CFS in partecipanti di sesso femminile. Sono
necessarie ulteriori ricerche con coorti pi� ampie, con campionamenti e
follow-up pi� rappresentativi, per convalidare queste differenze
apparenti tra ME/CFS e HC.
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16 novembre 2024
INTERROGAZIONE PARLAMENTARE DI PASCAL ARIMONT
L�europarlamentare Pascal Arimont, che ha sempre sostenuto la nostra
causa, lo scorso 11 novembre ha presentato un'interrogazione scritta
per chiedere alla nuova Commissione europea come intende stimolare la
ricerca sulla ME/CFS.
L�interrogazione, che che poi troverete a questo link, dice:
Oggetto: Sostegno ai pazienti affetti da encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS)
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) � una
malattia cronica che provoca estrema spossatezza, disfunzioni
cognitive, dolore cronico e una serie di altri sintomi. Molti pazienti
affetti da ME/CFS rimangono malati per decenni e si stima che il 25%
dei pazienti sia costretto a casa o a letto. Si stima che la condizione
colpisca 2 milioni di persone in Europa. Attualmente non esiste un test
diagnostico, n� un trattamento approvato, n� una cura per la ME/CFS.
Sebbene la patologia della ME/CFS sia ancora poco conosciuta, la
malattia � spesso scatenata da un'infezione. Molti pazienti affetti da
Long Covid grave soffrono di una sindrome simile e gli esperti hanno
stimato che la pandemia di COVID abbia aumentato drasticamente la
prevalenza della ME/CFS.
Il 18 giugno 2020 il Parlamento europeo ha adottato una risoluzione in
cui ha elencato diverse azioni a livello di Unione Europea necessarie
per contribuire ad affrontare l'impatto della ME/CFS.
Che cosa far� finalmente la nuova Commissione europea per:
1. sostenere un migliore riconoscimento della ME/CFS come condizione di
salute legittima?
2. Garantire un finanziamento significativo per la ricerca biomedica
sulla ME/CFS a livello di Unione Europea, dando priorit� ai bandi in
quest'area specifica?
3. Promuovere misure e finanziamenti a livello europeo per le campagne
di sensibilizzazione sulla ME/CFS, l'educazione e la formazione medica
per gli operatori sanitari e sociali e lo scambio di buone pratiche
relative alla ME/CFS tra gli Stati membri?
EMEC ha twittato questo post in proposito.
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15 novembre 2024
FOTO DI BRENT STIRTON
Il pluripremiato fotografo di fama internazionale Brent Stirton, che ha
ricevuto numerosi riconoscimenti per reportage su questioni umanitarie
eche ha lavorato tra gli altri, per National Geographic, Newsweek,
Times Magazine, The Sunday Times Magazine e Le Monde ha creato una
straordinaria serie fotografica sui pazienti affetti da ME/CFS in
Austria.
�Le sue fotografie mostrano in modo impressionante come questa malattia
poco studiata domini la vita dei malati e delle loro famiglie. Ogni
fotografia non solo racconta la storia di una sofferenza individuale,
ma d� anche alle persone colpite, che spesso vivono in isolamento, una
voce che deve essere ascoltata. La serie di Stirton contribuisce a
sensibilizzare l'opinione pubblica sulla ME/CFS e a rendere pubblica la
sofferenza invisibile di molte persone�, scrivono sul sito
della WE & ME Foundation. Cinque di queste fotografie sono state
presentate al pubblico per la prima volta dal 7 all'11 novembre 2024
nell'ambito di Art & Antique all'Hofburg di Vienna.
Potete scaricare il libricino fotografico con anche la storia dei vari
pazienti (in tedesco) qui.
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14 novembre 2024
ME/CFS
PER FRATELLI SOLIDALI
ll Gruppo Fratelli Solidali
ha chiesto a Giada Da Ros, presidente della CFS/ME Associazione
Italiana odv, di fare un piccolo intervento sulla CFS/ME in occasione
di una conferenza tenutasi durante della festa per i 20 anni della loro
associazione, lo scorso 20 ottobre.
Lo trovate qui.
Qui, su FB, avete alcune foto dell'evento.
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11
novembre 2024
STUDI IN CORSO
Ci sono numerosi studi sulla ME/CFS in corso. Sotto ne elenchiamo
alcuni.
STUDIO DI RICERCA SULLA ME/CFS AL MASS. GENERAL BRIGHAM
Il gruppo del dottor Michael Van Elzakker del Mass. General Brigham sta
cercando partecipanti con ME/CFS diagnosticata nella zona di Boston per
un nuovo studio su campioni di sangue per la ricerca di fattori e
proteine della coagulazione. Lo studio prevede anche la raccolta di
campioni di saliva e l'esecuzione di un esame pupillometrico (reazione
delle pupille alla luce). Per informazioni su pu� contattare
ebarringer@mgh.harvard.edu.
STUDIO LIFT (Life Improvement Trial) della OMF
Si tratta di uno studio clinico in doppio cieco, controllato con
placebo, su naltrexone a basso dosaggio (LDN) e piridostigmina
(Mestinon) sulla capacit� funzionale, sulla risposta fisiologica e sui
sintomi della ME/CFS.
Entrambi i farmaci hanno mostrato risultati promettenti in alcune
persone e questo studio � stato progettato per misurare la risposta e
determinare chi risponde. Questi risultati possono essere utilizzati
per sviluppare piani di trattamento personalizzati in futuro.
I partecipanti allo studio, 160 per un periodi di circa 3 mesi, devono
vivere nel raggio di 100 miglia dal Brigham and Women's Hospital della
Harvard Medical School (Boston, MA). I partecipanti saranno reclutati
attraverso il registro StudyME dell'OMF e tra i pazienti del sistema
della Harvard Medical School. Per saperne si pi� si veda qui.
STUDIO SUL SONNO DELLA OMF
Uno studio di ricerca finanziato dalla OMF presso il Beth Israel
Deaconess Medical Center di Boston sta ancora cercando partecipanti con
ME/CFS, Long-COVID e controlli sani per il loro studio sul sonno. Per
partecipare, contattate postviralsleep@bidmc.harvard.edu
STUDIO DI BIOPSIA MUSCOLARE per comprendere la PEM, della OMF
Il dottor Systrom, direttore della Ronald G. Tompkins Harvard ME/CFS
Collaboration, ha progettato uno studio per aiutare a comprendere
meglio la relazione tra scarsa estrazione di ossigeno, anomalie
vascolari e disfunzione mitocondriale e il loro rapporto con la PEM. Il
team di studio esplorer� i cambiamenti molecolari che si verificano con
la PEM attraverso la proteomica, la metabolomica e la trascrittomica
condotte su campioni di sangue e l'analisi della funzione mitocondriale
completata su biopsie muscolari.
STUDIO DELLA TUFTS UNIVERSITY
Si tratta di uno studio non invasivo e non interventistico per
identificare le diverse sostanze (cio� biomarcatori) che possono essere
isolate dai fluidi, compreso il sudore, negli strati superiori della
pelle del palmo delle mani. Queste sostanze presenti nella pelle
potrebbero un giorno servire come nuovi marcatori in grado di informare
i medici sulla sindrome di Sjogren e sull'encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS).
Lo studio cerca volontari di et� compresa tra i 30 e i 70 anni. I
partecipanti possono avere la sindrome di Sjogren, la ME/CFS o essere
altrimenti sani. Per ulteriori informazioni, contattare: Dr. Addy
Alt-Holland (617) 636-3931
INIZIATIVA RECLAIM DEL LABORATORIO SLUSS:
https://www.umassmed.edu/slusslab/reclaim-study/
Presso il Laboratorio Sluss della Scuola di Medicina dell'UMass Chan,
l'iniziativa RECLAIM si concentra sull'esplorazione dei meccanismi alla
base di condizioni croniche poco studiate. Nell'ambito di RECLAIM, la
dottoressa Sluss (che ha anche un interesse in prima persona in quanto
madre di un figlio con queste patologie) sta studiando come lo stress
ossidativo influenzi condizioni croniche come la sindrome di
Ehlers-Danlos (EDS), la ME/CFS e altre condizioni e malattie croniche
associate a infezioni (IACCI).
RECLAIM sta reclutando partecipanti - adulti e bambini di et� compresa
tra i 12 e i 17 anni - che si dichiarano affetti da ME/CFS, COVID lunga
o altre IACCI.
Contattare la dottoressa Sluss all'indirizzo Hayla.sluss@umassmed.edu.
Volantino della ricerca: qui.
STUDIO �MAESTRO�
Il Tal Lab del MIT sta cercando partecipanti per il suo studio MAESTRO.
Questo studio cerca di rispondere a chi sviluppa sintomi cronici dopo
un'infezione, e perch�. Si cercano partecipanti con Long-COVID,
malattia di Lyme acuta o cronica, o controlli sani.
PROGETTI DI RICERCA DI ME RESEARCH UK che ha dato 800 milioni di
sterline per finanziare quelli indicati sotto in italiano, e a questo link � possibile cliccare su ogni voce in
elenco per avere dettagli su ogni specifico studio fra questi che
seguono.
Assoc. Prof. Leighton Barnden - Tracciare i cambiamenti nella
struttura e nella funzione del cervello nel tempo nella ME/CFS
Dr. Rob W�st - Microcoaguli muscolari e patologia microvascolare nella
ME/CFS
Prof. Fran�ois J�r�me Authier - Compromissione neurocognitiva
nella ME/CFS
Prof. Robert Dorey - Caratterizzazione delle propriet� elettriche dei
globuli bianchi per diagnosticare la ME/CFS
Dr. Zack Shan - Utilizzo della risonanza magnetica per valutare la
neuroinfiammazione cerebrale e il sistema linfatico nella ME/CFS
Prof. Simon Carding - I virus intestinali hanno un ruolo nello sviluppo
della ME/CFS?
Dott.ssa Eliana Lacerda e Prof.ssa Geraldine Cambridge - Esplorazione
dei modelli di anticorpi nella ME/CFS moderata e grave
Prof.ssa Janet Taylor - Indagine sulla funzione delle cellule nervose
spinali e sul sistema della serotonina nella ME/CFS
Dr. Bo Bertilson - Ricerca di biomarcatori della ME/CFS nel sangue e
nel liquido cerebrospinale
Dott.ssa Amy Proal - Identificazione di virus in campioni di tessuto e
di nervi di pazienti affetti da ME/CFS
Dott.ssa Sarah Annesley - Specificit� del tipo di cellula, portata
molecolare e basi epigenetiche della disfunzione mitocondriale e
cellulare nella ME/CFS
Dr. Bhupesh Prusty - Inneschi infettivi e disfunzione mitocondriale
nella ME/CFS
James Allison ELUCIDATE: esplorazione del dolore e della disfunzione
autonomica nella ME/CFS e nei disturbi temporomandibolari
Prof. Jarred Younger - Tracciare l'infiltrazione delle cellule
immunitarie periferiche nel cervello nella ME
Progetti di dottorato
Dr. Doug Barrett & Anosha Altaf - L'impatto della ME/CFS
sull'elaborazione sensoriale visiva e sull'attenzione selettiva
Prof. Jo Nijs & Jente Van Campenhout - Collegamenti tra la funzione
mitocondriale e l'attenzione selettiva.
Dott.ssa Sarah Annesley & Tina Katsaros - Relazioni causa-effetto
nell'inefficienza energetica mitocondriale nella ME/CFS
Prof. Chris Ponting & Gemma Samms - Indagine sperimentale sui
fattori di rischio genetici per la ME/CFS rivelati dal progetto DecodeME
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8 novembre 2024
ACCETTAZIONE
NELLA COMMISSIONE DELLA SOCIET� CIVILE DELL'OMS
Una piccola bella notizia. La richiesta della World ME Alliance, di cui
facciamo parte, di entrare a far parte della Commissione della societ� civile dell'OMS
� stata accettata, cosa che ci dovrebbe permettere di amplificare
ulteriormente la voce delle persone con ME/CFS a livello
internazionale. Questa Commissione infatti serve a rafforzare la
collaborazione tra l'OMS e le organizzazioni della societ� civile,
fornendo una piattaforma strutturata per impegnarsi sulle iniziative e
le priorit� dell'OMS.
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6 novembre 2024
VITA CON LA BATTERIA SCARICA
Il Bateman Horne Center ha realizzato questo
video sulla vita a paziente con la ME/CFS, una vita con la batteria
scarica. Disponibile anche con i sottotitoli in italiano.
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5
novembre 2024
LETTERA PER IL FINANZIAMENTO DELLA ROADMAP
#MEAction sta inviando una lettera urgente alla direttrice dei National
Institutes of Health (NIH) degli Stati Uniti, la dott.ssa Monica
Bertagnolli, chiedendo che finanzino la Roadmap (un piano d�azione) per
la ricerca sulla ME/CFS. La roadmap � stata sviluppata da un gruppo di
lavoro composto dai maggiori esperti di ME e da membri della comunit�
(volendo trovate notizie in proposito sul nostro sito sotto news al 2
agosto) e presentata a una riunione del consiglio dei NIH lo scorso
maggio con lo scopo di far progredire la ricerca sulla ME/CFS,
concentrandosi sulla realizzazione di studi clinici.
Dal momento che i NIH hanno stanziato ZERO dollari per finanziare
questa fondamentale tabella di marcia la si esorta a farlo. Come
associazione perci� abbiamo firmato questa lettera. Anche come privati � possibile
firmarla. Se non lo avete gi� fatto, questo di seguito � il link a cui farlo come soggetti internazionali (non
americani cio�).
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4 novembre 2024
ASSENZA
DI ADATTAMENTO BOLD NELLA SINDROME DA FATICA CRONICA RIVELATA DALLA
RISONANZA MAGNETICA FUNZIONALE CON COMPITO
Sch�nberg L, Mohamed AZ, Yu Q, et al. Absence of BOLD adaptation in
chronic fatigue syndrome revealed by task functional MRI. Journal of
Cerebral Blood Flow & Metabolism. 2024;0(0).
doi:10.1177/0271678X241270528
https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/0271678X241270528
Traduzione dell�abstract:
I sintomi neurologici sono centrali nell'encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS), ma i meccanismi
neurofisiologici sottostanti rimangono elusivi. Abbiamo esaminato un
aspetto trascurato della risonanza magnetica funzionale basata sul
compito, concentrandoci su come i segnali dipendenti dal livello di
ossigenazione del sangue (BOLD) si alterino durante i compiti cognitivi
nella ME/CFS. Questo studio prospettico osservazionale ha utilizzato
scansioni MRI su partecipanti con la ME/CFS e controlli sani (HC) con
uno stile di vita sedentario (ACTRN12622001095752). I partecipanti
hanno completato due blocchi di un Symbol Digit Modalities Test (Test
sulle Modalit� delle Cifre Simboliche), con 30 prove per blocco
suddivise in due serie. I cambiamenti del segnale fMRI tra i blocchi e
le serie sono stati confrontati all'interno e tra i gruppi. Sono stati
valutati 34 partecipanti con la ME/CFS (38 anni � 10; 27 donne) e 34 HC
(38 � 10; 27 donne). Nel secondo blocco di compiti, i partecipanti con
ME/CFS hanno mostrato una maggiore attivazione nel giro postcentrale
destro, in contrasto con una diminuita attivazione in pi� regioni negli
HC. Questi risultati sono stati ulteriormente confermati da cambiamenti
dinamici bilaterali significativamente pi� elevati (2� set vs 1� set)
nella corteccia motoria, sensoriale e cognitiva nei partecipanti ME/CFS
rispetto agli HC e da correlazioni significative tra questi cambiamenti
nella corteccia motoria primaria sinistra e la gravit� della fatica.
L'adattamento BOLD, che potenzialmente migliora l'economia energetica,
era assente nella ME/CFS, il che potrebbe fornire un processo
neurofisiologico sottostante alla ME/CFS.
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15 ottobre 2024
SETTIMANA DELLE DISABILIT� INIVISIBILI
Fra il 20 e il 26 ottobre di quest'anno si celebra la settimana delle
disabilit� invisibili. Portate consapevolezza, educazione e sostegno
rispetto all'invisibilit� della ME/CFS.
Trovate materiali sulla settimana delle disabilit� invisibili online su
Facebook, Instagram e X e qui.
Invitate i vostri amici, familiari, team medici, gruppi e pagine.
Condividete e commentate mettendo il tag #InvisibleDisabilitiesWeek sui
vostri post in proposito.
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13 ottobre 2024
GIORNATA DI SENSIBILIZZAZIONE SUI DANNI DA FLUOROCHINOLONI
Grazie al nostrai paziete Fabio Cecchinato, segnaliamo che il 22
ottobre � la giornata di sensibilizzazione sui danni, a volte
irreparabili ed invalidanti, degli antibiotici #fluorochinoloni. Una nota AIFA di giugno 2020, quasi inascoltata, mette
in guardia gli operatori sanitari dal rischio del loro utilizzo. Come
riportato dalle news,
pochi giorni fa un giovane ragazzo ha deciso di farla finita, ridotto
in sedia a rotelle da appena tre giorni di Ciproxin, un
fluorochinolonico. Materiale informativo e divulgativo si trova nel
gruppo Facebook Fluoroquinolone
Antibiotic Toxicity (Cipro, Levaquin, Avelox, Floxin).
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29 settembre 2024
NASCE "LIVING ME"
� ora disponibile da scaricare gratuitamente un�anteprima speciale
estiva della rivista �Living ME� (in inglese). Questa edizione ha un
tocco giocoso con un�edizione parodistica d� gossip, con �The Chronic
Gossip� della famigerata Nikki Nightshade. Aspettatevi umorismo, tante
immagini, sorprese e un tocco di malizia in Living ME: una rivista di
lifestyle per coloro che vivono con malattie croniche.
Trovate il link per scaricarlo qui.
Qui
al sito principale di Wildflowerwisdoms
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27
settembre 2024
ME GLOBAL CHRONICLE #50
Il numero 50 dell'ME Global Chronicle, con notizie anche dall'Italia, �
ora disponibile qui.
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24 settembre 2024
ALTERAZIONI
METABOLICHE NELLA ME/CFS
La
OMF informa che il loro Centro Collaborativo sulla ME/CFS a Uppsala, di
cui � direttore il dottor Jonas Bergquist, ha recentemente pubblicato
un articolo che valuta le alterazioni delle vie metaboliche, in
particolare del triptofano, e il loro potenziale ruolo nella
fisiopatologia della ME/CFS, studiando 38 pazienti con ME/CFS e 24
controlli sani.
L�articolo (Abujrais et al, 2024), pubblicato su ACS Chemical
Neuroscience, � �Metabolomica non mirata e analisi quantitativa dei
metaboliti del triptofano in pazienti con encefalomielite mialgica e
volontari sani: Uno studio comparativo con la spettrometria di massa ad
alta risoluzione� : https://pubs.acs.org/doi/10.1021/acschemneuro.4c00444
Traduzione dell�abstract:
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) � una
malattia cronica e complessa caratterizzata da stanchezza fisica e
mentale grave e spesso invalidante. Finora gli scienziati non sono
riusciti a individuare completamente la causa biologica della malattia,
che tuttavia colpisce milioni di persone in tutto il mondo. Per
comprendere meglio la ME/CFS, abbiamo confrontato le reti metaboliche
nel plasma di 38 pazienti ME/CFS con quelle di 24 partecipanti sani di
controllo. Ci� ha comportato un approccio metabolomico non mirato,
oltre alla misurazione di sostanze mirate, tra cui il triptofano e i
suoi metaboliti, nonch� tirosina, fenilalanina, vitamine del gruppo B e
ipoxantina, utilizzando la cromatografia liquida accoppiata alla
spettrometria di massa. Nell'analisi non mirata abbiamo osservato
alterazioni significative in diverse vie metaboliche, tra cui le vie
della vitamina B3, dell'arginina-prolina e dell'aspartato-asparagina.
L'analisi mirata ha rivelato cambiamenti nei livelli di acido
3-idrossiantranilico, 3-idrossichinurenina, ipoxantina e fenilalanina
nei pazienti con ME/CFS rispetto al gruppo di controllo. Questi
risultati suggeriscono potenziali alterazioni della risposta del
sistema immunitario e dello stress ossidativo nei pazienti con ME/CFS.
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19 settembre 2024
TTMV9 IN UN SOTTOGRUPPO DI PAZIENTI
Il
gruppo di Elisa Oltra ha pubblicato all�inizio del mese un articolo dal
titolo �Sovrarappresentazione di Torque Teno Mini Virus 9 in un
sottogruppo di pazienti con encefalomielite mialgica/sindrome da fatica
cronica: Uno studio pilota�
Gim�nez-Orenga K, Mart�n-Mart�nez E, Oltra E. Over-Representation of
Torque Teno Mini Virus 9 in a Subgroup of Patients with Myalgic
Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Pilot Study. Pathogens.
2024; 13(9):751. https://doi.org/10.3390/pathogens13090751
Traduzione dell�abstract:
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) � un
disturbo cronico classificato dall'OMS come sindrome da fatica
post-virale (codice ICD-11 8E49). La diagnosi di ME/CFS, che spesso si
sovrappone alla fibromialgia (FM), � difficile a causa dei sintomi
aspecifici e della mancanza di biomarcatori. L'eziologia della ME/CFS e
della FM � poco conosciuta, ma le prove suggeriscono che le infezioni
virali giocano un ruolo fondamentale. Questo studio impiega la
tecnologia microarray per quantificare i livelli di RNA virale nelle
cellule immunitarie di casi di ME/CFS, FM o co-diagnosi e di controlli
sani. I risultati mostrano una significativa sovraespressione del
Torque Teno Mini Virus 9 (TTMV9) in un sottogruppo di pazienti affetti
da ME/CFS, correlata a profili HERV e immunologici anomali. L'aumento
dei livelli di trascritti del TTMV9 discrimina accuratamente questo
sottogruppo di pazienti con ME/CFS dagli altri gruppi di studio,
evidenziando il suo potenziale come biomarcatore per la stratificazione
dei pazienti e la necessit� di ulteriori ricerche sul suo ruolo nella
malattia. La convalida dei risultati sembra garantita in coorti estese
da studi di continuazione.
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18 settembre 2024
IMPATTO DELLA ME/CFS SULLA QUALIT� DELLA VITA
Alla fine di luglio � uscito un nuovo studio sulla qualit� della vita
dei pazienti di ME/CFS. Trovate sotto il riferimento all�articolo con
la traduzione dell�abstract
Encefalomielite mialgica/Sindrome da fatica cronica: impatto sulla
qualit� della vita (QoL) delle persone con ME/CFS
Muirhead NL, Vyas J, Ephgrave R, Singh R, Finlay AY. Myalgic
Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Impact on Quality of Life
(QoL) of Persons with ME/CFS. Medicina. 2024; 60(8):1215. https://doi.org/10.3390/medicina60081215
Background e obiettivi: Abbiamo precedentemente dato notizia
delll'impatto dell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica
(ME/CFS) sulla QoL delle persone con ME/CFS e dei loro familiari. Qui
presentiamo i risultati dell'impatto sulla QoL delle persone con ME/CFS
i cui familiari non hanno partecipato all'indagine.
Materiali e metodi: Un'indagine prospettica multinazionale online �
stata diffusa attraverso associazioni di pazienti, gruppi di sostegno e
social media. Le persone con ME/CFS hanno compilato il questionario
EuroQoL (EQ-5D-3L).
Risultati: Sono stati analizzati i dati di 876 partecipanti di 26 Paesi
che hanno riportato una diagnosi di ME/CFS da parte di un operatore
sanitario. In totale, 742 partecipanti si sono identificati come donne,
124 come uomini e 10 hanno preferito non dirlo. L'et� media dei
partecipanti era di 47 anni (range 18-82) e il tempo medio alla
diagnosi era di 14 anni. Lo stato di salute complessivo medio su una
scala analogica visiva per le persone con ME/CFS era di 36,4 (100 =
migliore salute). Le persone con ME/CFS erano pi� spesso colpite
dall'incapacit� di svolgere le attivit� abituali (n = 852, 97%),
seguite da dolore (n = 809, 92%), mobilit� compromessa (n = 724, 83%),
difficolt� nella cura di s� (n = 561, 64%) e meno spesso da ansia e
depressione (n = 540, 62%).
Conclusioni: La QoL delle persone con ME/CFS � significativamente
influenzata a livello globale. Non c'� stata alcuna differenza
significativa nella qualit� di vita rispetto ai dati pubblicati in
precedenza sui malati di ME/CFS che hanno avuto un familiare che ha
completato il questionario sulla qualit� di vita dei familiari
(FROM16). Contrariamente all�errata credenza popolare, l'ansia e la
depressione sono le aree meno spesso interessate nelle persone con
ME/CFS, che sono maggiormente colpite dall'incapacit� di svolgere le
attivit� abituali.
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17 settembre 2024
BIOMARCATORI EMATICI REPLICATI PER LA ME/CFS
�
uscito nei giorni scorsi un nuovo articolo del gruppo del professor
Ponting, ben noto nel mondo della ME/CFS per essere il principale
ricercatore di DecodeME, lo studio di associazione genomica (GWAS) che
mira a trovare le cause genetiche della malattia analizzando i campioni
di DNA di 20.000 persone con ME/CFS.
Biomarcatori ematici replicati per l'encefalomielite mialgica non
spiegabili con l'inattivit�
Replicated blood-based biomarkers for Myalgic Encephalomyelitis not
explicable by inactivity
Sjoerd Viktor Beentjes, Julia Kaczmarczyk, Amanda Cassar, Gemma Louise
Samms, Nima S. Hejazi, Ava Khamseh, Chris P. Ponting
medRxiv 2024.08.26.24312606; doi: https://doi.org/10.1101/2024.08.26.24312606
Traduzione dell�abstract
L'encefalomielite mialgica (ME; talvolta indicata come sindrome da
fatica cronica) � una malattia relativamente comune e prevalentemente
femminile dalla patogenesi sconosciuta che riduce profondamente la
qualit� di vita dei pazienti rispetto alla salute. La diagnosi di ME �
ostacolata dall'assenza di biomarcatori specifici e solidamente
definiti, facilmente misurabili da fonti disponibili come il sangue e
non influenzati dal basso livello di attivit� fisica dei pazienti ME.
Studi precedenti sui biomarcatori ematici non hanno prodotto risultati
replicati, forse a causa della bassa dimensione del campione di studio
(n < 100). Qui utilizziamo i dati della UK Biobank (UKB) per 1.455
casi di ME e 131.303 controlli della popolazione per scoprire centinaia
di tratti molecolari e cellulari del sangue che differiscono
significativamente tra casi e controlli. � importante notare che 116 di
questi tratti sono replicati, poich� sono significativi sia per le
coorti femminili che per quelle maschili. La nostra analisi ha
utilizzato stimatori semi-parametrici efficienti, un adattamento
iniziale di Super Learner seguito da una correzione a un passo, tre
tipi di mediatori e stimatori naturali diretti e indiretti, per
scomporre l'effetto medio dello stato di ME sui tratti molecolari e
cellulari. Il dato che colpisce � che queste differenze tra i tratti
non possano essere spiegate dall'attivit� limitata dei casi di ME. Dei
3.237 tratti considerati, lo stato di ME ha avuto un effetto
significativo solo su uno, attraverso il mediatore �Durata del cammino�
(campo UKB 874). Al contrario, lo stato di ME ha avuto un effetto
diretto significativo su 290 tratti (9%). Come previsto, questi effetti
sono diventati pi� significativi con l'aumentare del rigore nella
definizione dei casi e dei controlli. I tratti significativi nelle
donne e negli uomini erano indicativi di infiammazione cronica,
resistenza all'insulina e malattia epatica. Individualmente, gli
effetti significativi sui tratti ematici non erano tuttavia sufficienti
a distinguere nettamente i casi dai controlli. Tuttavia, il loro numero
elevato, l'assenza di bias sessuali e la forte significativit�,
nonostante il bias della selezione di �volontari sani� dei partecipanti
all'UKB, mantengono viva l'ambizione futura di un pannello di
biomarcatori ematici per una diagnosi accurata della ME.
________________________________________________________________________________
13 settembre 2024
SOLITUDINE, ANESTESIA ED ME/CFS
Il nostro socio Fabio Cecchinato ci segnala questo video dal titolo �La solitudine danneggia i
miei pazienti di ME/CFS pi� di quanto la scienza dimostri � LIVE�:
Si � anche preoccupato di fare una traduzione di quello che viene detto
e la trovate qui sotto.
Ciao a tutti, sono il dottor Anthony Cave, anestesista e specialista in
medicina integrativa presso Stanford e Harvard. Alcuni dei pazienti pi�
determinati e tenaci di cui mi sia mai occupato soffrono di quella che
viene chiamata sindrome da fatica cronica o encefalomielite mialgica
(ME/CFS). Questa condizione � anche conosciuta come �cuore del soldato�
perch� molti dei miei pazienti, che un tempo erano altamente
funzionali, sia in ambito tecnologico (dopotutto mi trovo nella Bay
Area a San Francisco), sia come atleti o persone eccezionali in vari
campi, hanno sviluppato questa condizione dopo un certo fattore
scatenante. Questi pazienti desiderano ardentemente tornare ad essere
se stessi e superare la malattia. Non sono pigri, annoiati, confusi e
depressi; vogliono solo migliorare, ma non ci riescono. � per questo
che la chiamiamo �cuore del soldato�: vogliono migliorare, ma non ci
riescono.
La ME/CFS � una delle condizioni pi� misteriose della medicina,
conosciuta da secoli, eppure la maggior parte dei medici non si sente a
suo agio a diagnosticarla. La maggior parte dei pazienti non viene
diagnosticata per anni, forse decenni, e la cosa peggiore � che non
sanno di far parte di una comunit� di milioni di altre persone in tutto
il mondo. Questo rende la loro solitudine e il loro isolamento molto
peggiori, e questo isolamento rende la loro condizione incredibilmente
difficile.
Oggi spero che imparerete non solo cosa sia la ME/CFS, ma anche perch�
la solitudine colpisce queste persone vulnerabili pi� di quanto
possiamo immaginare. Avrete alcuni passaggi concreti da condividere con
gli altri, specialmente con qualcuno che pensate abbia il problema
della solitudine, e specialmente se ha la sindrome da fatica cronica.
Sono qui in una sala operatoria in diretta, dove ho curato pazienti non
molto tempo fa. Questo inizia con un paziente che aveva la CFS prima
del suo intervento chirurgico. Ho condiviso questa storia prima che mi
dicessero che non sapevano cosa aspettarsi a causa del loro intenso
isolamento sociale. Sappiamo che la solitudine ci toglie la capacit� di
avere un significato e uno scopo nella vita, e sappiamo che non avere
un significato e uno scopo nella vita ci rende meno propensi a essere
impegnati con la nostra salute e assistenza sanitaria, sia che si
tratti di un intervento chirurgico o della guarigione dalla ME/CFS.
Quell�individuo ha avuto un decorso chirurgico impegnativo e un decorso
di recupero difficile. La stessa cosa accade ai pazienti con ME/CFS
anche fuori dalla sala operatoria.
Condivider� parte della scienza e di come la chirurgia e l�anestesia
riflettano quanto sia seria la connessione con la solitudine. Ci sono
molte cose che crediamo possano causare la ME/CFS, ma non le conosciamo
tutte. Alcune infezioni, l�avvelenamento da metalli pesanti, forse la
muffa, forse alcune allergie, potrebbero essere fattori scatenanti.
Sembra che qualcosa cambi la biologia di una persona, esaurendo le sue
capacit� di produzione di energia. Non si tratta di essere pigri,
perch� se dai ai pazienti con ME/CFS stimolanti come metilfenidato o
modafinil, non avranno pi� energia. Questo � molto profondo,
specialmente in sala operatoria.
Somministro farmaci ai pazienti almeno semi-regolarmente per aiutarli
ad avere un sistema nervoso pi� attivo, sia per svegliarsi
dall�intervento chirurgico o dall�anestesia. Questi farmaci non aiutano
i pazienti con MECFS ad avere pi� energia perch� la loro produzione di
ATP � compromessa. L�ATP � una delle molecole del corpo che funge da
valuta energetica, fornendo energia a tutto il corpo. � una molecola
che si brucia per ottenere carburante. I pazienti con MECFS non
sembrano produrre ATP come facciamo io e te, a causa di complicazioni
derivanti da un fattore scatenante importante, come un�infezione, forse
avvelenamento da metalli pesanti o qualche altro tipo di avvelenamento.
I sintomi classici, che non sempre si applicano a tutti, includono
tutti i principali sistemi di organi. Effettivamente, il cervello, il
tronco encefalico e il midollo spinale sono coinvolti, manifestandosi
come annebbiamento mentale, deterioramento cognitivo, demenza,
dimenticanza, ecc. Colpisce anche il cuore, e ci� che vediamo � una
neuropatia autonomica, con sintomi come tachicardia o bradicardia,
sbalzi di pressione sanguigna che non sono appropriati. Grazie, Donna,
per questo, super grazie, apprezzo molto. Il sistema immunitario �
pesantemente influenzato, e se si tratti di un condizionamento
autoimmune, che significa che il sistema immunitario sta attaccando il
sistema nervoso centrale, � ancora oggetto di dibattito. Tuttavia, gli
individui che soffrono di MECFS sembrano avere una maggiore propensione
a sviluppare infezioni come raffreddori comuni, ecc., e potrebbero
avere una probabilit� maggiore di avere una reazione grave a queste
infezioni.
Infine, la parte metabolica: ogni cellula del corpo ha quelli che sono
chiamati mitocondri, che producono energia. Come qualcuno qui ha detto,
il ciclo di Krebs sembra essere interrotto perch� i mitocondri non sono
in grado di produrre correttamente ATP. Questo influisce sulla nostra
capacit� di riposare in momenti in cui normalmente reintegreremmo la
nostra riserva energetica. La cosa classica che i pazienti mi dicono �:
�Dottore, vado a dormire ma mi sveglio non riposato�. Quando vengono in
sala operatoria con me, amano il farmaco bianco perch� dicono:
�Dottore, � l�unico riposo che riesco ad ottenere�.
Non sto dicendo che dovresti mai usare il fentanyl se hai la sindrome
da fatica cronica o encefalomielite allergica, ma riconoscere che c��
un�intensa interruzione del sonno fa parte del problema del cervello e
del midollo spinale. Anche il dolore contribuisce a non riuscire a
dormire. Come potete immaginare, farmaci come il fentanyl, che uso
regolarmente in chirurgia, producono un significativo sollievo dal
dolore. Tuttavia, � assolutamente inappropriato usarli per questo scopo
al di fuori della chirurgia. In chirurgia, � un momento vulnerabile in
cui c�� bisogno di questi farmaci, e dobbiamo essere attenti agli
effetti che hanno su questa popolazione le cui esigenze potrebbero non
essere mai soddisfatte perch� nessuno le conosce e i dottori non si
sentono nemmeno a loro agio a parlarne.
� verissimo che anche alla facolt� di medicina alla maggior parte degli
studenti viene insegnato qualcosa del tipo �forse � nella loro testa�.
S�, certo, � nella loro testa, nel loro midollo spinale, nel loro cuore
e nel loro flusso sanguigno, ma dire che � �nella loro testa� con una
sfumatura dispregiativa semplicemente non � vero. Cresciamo comunque
imparando queste cose. Ho sentito molti dei miei medici curanti, quando
ero uno studente di medicina, riferirsi alla CFS in quel modo, ma
semplicemente non � vero.
Si deve riconoscere che molte condizioni post-virali possono avere
sintomi simili alla MECFS. La grande differenza qui, e questo � ci� che
voglio che tutti capiscano oggi, � che si pu� avere il Long-COVID, la
Lyme cronica, la mononucleosi da un�infezione del virus di
Epstein-Barr, complicazioni da Giardia e dal virus West Nile, che
possono avere sintomi simili. Puoi avere la sindrome di Sikhu, che �
quando il trauma fisico di essere in terapia intensiva provoca una
simile esplosione della produzione di ATP. Ma ci� che nessuno riconosce
in tutti questi processi patologici � che, mentre c�� un trauma
infettivo al tuo corpo in quei casi o un trauma fisico nel caso di un
intervento chirurgico in terapia intensiva, c�� anche un trauma
psicologico, forse spirituale, se sottoscrivi questa convinzione, io
personalmente lo faccio in una certa misura, che non viene affrontato
se non affrontiamo la solitudine.
Ecco perch� la solitudine � importante pi� di qualsiasi altra cosa. Non
abbiamo farmaci approvati per la MECFS. Abbiamo vari integratori che
possono o non possono essere utili, ma se non affrontiamo l�isolamento
di qualcuno dai suoi dottori, che potrebbero non riconoscere la loro
malattia o addirittura saperlo, se non riconosciamo come i loro vicini
non sanno nemmeno pi� che vivono l� perch� non possono nemmeno uscire
di casa, se la loro famiglia pensa �oh, sono solo a letto, sono
stanchi, non vogliono vederci�, se i loro amici hanno rinunciato a loro
perch� non capiscono cosa sta succedendo, se il paziente stesso non sa
che ci� che sta vivendo � vero, allora non lo sono.
Non sto dicendo che dovresti mai usare il fentanyl se hai la sindrome
da fatica cronica o encefalomielite allergica, ma riconoscere che c��
un�intensa interruzione del sonno fa parte del problema del cervello e
del midollo spinale. Anche il dolore contribuisce a non riuscire a
dormire. Come potete immaginare, farmaci come il fentanyl, che uso
regolarmente in chirurgia, producono un significativo sollievo dal
dolore. Tuttavia, � assolutamente inappropriato usarli per questo scopo
al di fuori della chirurgia. In chirurgia, � un momento vulnerabile in
cui c�� bisogno di questi farmaci, e dobbiamo essere attenti agli
effetti che hanno su questa popolazione le cui esigenze potrebbero non
essere mai soddisfatte perch� nessuno le conosce e i dottori non si
sentono nemmeno a loro agio a parlarne.
� verissimo che anche alla facolt� di medicina alla maggior parte degli
studenti viene insegnato qualcosa del tipo �forse � nella loro testa�.
S�, certo, � nella loro testa, nel loro midollo spinale, nel loro cuore
e nel loro flusso sanguigno, ma dire che � �nella loro testa� con una
sfumatura dispregiativa semplicemente non � vero. Cresciamo comunque
imparando queste cose. Ho sentito molti dei miei medici curanti, quando
ero uno studente di medicina, riferirsi alla CFS in quel modo, ma
semplicemente non � vero.
Si deve riconoscere che molte condizioni post-virali possono avere
sintomi simili alla MECFS. La grande differenza qui, e questo � ci� che
voglio che tutti capiscano oggi, � che si pu� avere il Long-COVID, la
Lyme cronica, la mononucleosi da un�infezione del virus di
Epstein-Barr, complicazioni da Giardia e dal virus West Nile, che
possono avere sintomi simili. Puoi avere la sindrome di Sikhu, che �
quando il trauma fisico di essere in terapia intensiva provoca una
simile esplosione della produzione di ATP. Ma ci� che nessuno riconosce
in tutti questi processi patologici � che, mentre c�� un trauma
infettivo al tuo corpo in quei casi o un trauma fisico nel caso di un
intervento chirurgico in terapia intensiva, c�� anche un trauma
psicologico, forse spirituale, se sottoscrivi questa convinzione, io
personalmente lo faccio in una certa misura, che non viene affrontato
se non affrontiamo la solitudine.
Ecco perch� la solitudine � importante pi� di qualsiasi altra cosa. Non
abbiamo farmaci approvati per la MECFS. Abbiamo vari integratori che
possono o non possono essere utili, ma se non affrontiamo l�isolamento
di qualcuno dai suoi dottori, che potrebbero non riconoscere la loro
malattia o addirittura saperlo, se non riconosciamo come i loro vicini
non sanno nemmeno pi� che vivono l� perch� non possono nemmeno uscire
di casa, se la loro famiglia pensa �oh, sono solo a letto, sono
stanchi, non vogliono vederci�, se i loro amici hanno rinunciato a loro
perch� non capiscono cosa sta succedendo, se il paziente stesso non sa
che ci� che sta vivendo � vero, se viene loro fatto gaslighting, come
possono aspettarsi di raggiungere la guarigione, come possono accedere
al loro potenziale interiore di guarigione che peremetta alle terapie
di funzionare? Quando sei sotto anestesia, hai sentito da me prima come
ansia, depressione e PTSD non possano essere dimostrati con test,
proprio come non abbiamo test per dimostrare la MECFS nei pazienti.
Probabilmente li avremo in futuro, ma non li abbiamo ancora. Quanti
miliardi di dollari vengono spesi per quelle condizioni? Quante
pubblicit� vedi negli Stati Uniti per Zoloft, Cymbalta, ecc., rispetto
a qualsiasi consapevolezza della MECFS? Non � che la MECFS sia meno
reale dell�ansia o della depressione.
Sotto anestesia, hai sentito come condivido cosa succede ai pazienti.
Parleremo di anestesia e MECFS tra un minuto, ma non ci sono soldi
perch� le persone non lo riconoscono. Se le persone non vengono
riconosciute, saranno isolate. Se sono isolate, questo contribuisce
alla kinesiofobia, al pessimismo e, mi dispiace, alla
catastrofizzazione, che peggiorer� il funzionamento di ogni organo: il
cervello, il sistema immunitario, il cuore e i polmoni, ecc.
Quindi riconoscete che la solitudine colpisce il 50% di tutti i nuovi
arrivati negli Stati Uniti e, se avete la MECFS, � pi� probabile che
siate anche soli. Per tutti questi motivi, i social media
contribuiscono a peggiorare la situazione, ovviamente, e la solitudine
aumenta il rischio di mortalit� prematura pi� di 15 sigarette al
giorno. Lo sappiamo, quindi quando aggiungi la solitudine alla ME/CFS,
cosa pensi che succeder� ai pazienti che soffrono di CFS? Ogni singola
condizione peggiorer�: la neuropatia autonomica potenzialmente
peggiorer�, i rischi di complicazioni del diabete peggioreranno, gli
ictus, gli attacchi di cuore, le complicazioni macrovascolari e
microvascolari del diabete peggioreranno, ovviamente, il rischio di
ansia e depressione aumenter�. E che dire del suicidio? Sappiamo che la
solitudine � uno dei peggiori fattori predittivi in termini di rischio
di suicidio. Quando hai gi� la CFS, non riconosciamo nemmeno la
componente della solitudine. Leggerai di tutti i diversi sistemi di
organi di cui ti ho parlato, ma nessuno riconosce l�unica cosa su cui
possiamo fare qualcosa, ovvero affrontare la solitudine. E come lo
facciamo? Con compassione dai tuoi dottori. I tuoi dottori dovrebbero
sapere di questa condizione e, se non lo fanno, per favore, informali
al riguardo. Ci sono cos� tante fondazioni l� fuori che possono farlo,
quindi � davvero imperdonabile nel 21� secolo che i dottori non
riconoscano che la presenza e la connessione sociale sono chiaramente
importanti.
� quello di cui abbiamo parlato su questo canale. Non entrer� nei
dettagli adesso perch� dobbiamo ancora parlare della parte
sull�anestesia. L�anestesia dimostra qualcosa di molto importante per
questa popolazione di pazienti, con cui nessun�altra popolazione penso
abbia difficolt�: non puoi ottenere l�empatia e la presenza che ho
menzionato se le persone sono troppo impegnate a cercare di importi un
programma. Ci sono molti siti web di interesse speciale. Tutto ci� che
devi fare � fare una ricerca su Google per ME/CFS. Ne ho fatti un paio
prima di questa trasmissione in diretta per vedere davvero com�� l�
fuori. Questa disinformazione � piuttosto drastica perch� non �
specificatamente per la chirurgia e l�anestesia. Come ho detto, sono in
una sala operatoria con ventilatore, con tutti i farmaci. Quando ho
pazienti qui, c�� un messaggio che li rafforza: tutti con ME/CFS
dovrebbero riconoscerlo. Anche se non hai ME/CFS, dovresti
riconoscerlo. C�� un�attenzione eccessiva sui farmaci che non puoi dare
a questi pazienti perch� sono cos� sensibili agli anestetici, agli
agenti che rilasciano istamina. Questo significa che non dovresti usare
quasi la met� dei farmaci che usiamo normalmente: agenti miorilassanti,
curari, epinefrina, lidocaina, ecc.
Questa � una cosa che pu� dirottare la mente di un paziente. Entrano in
sala operatoria pensando: �Dottore, non posso ottenere l�anestesia� e
mi danno una lunga lista di farmaci. Cosa succede al loro concetto di
isolamento quando pensano: �Oh mio Dio, non posso ottenere l�anestesia
come tutti gli altri pazienti perch� ho la CFS. Dovr� subire un
intervento chirurgico pi� duro, ovviamente, perch� sono un paziente con
ME/CFS�? Sembra che non ci siano buoni studi per dimostrare che
l�anestesia colpisce questi pazienti in modo diverso. S�, ci sono
alcune differenze legate all�ansia, alla depressione e al PTSD di cui
parliamo regolarmente, ma le preoccupazioni che questi siti web mettono
nella mente dei miei pazienti, come ho detto, dirottano il loro sistema
nervoso centrale, aumentando la loro paura in modi che li feriscono di
pi�. Quando si svegliano, tendono ad avere pi� complicazioni dopo
l�intervento chirurgico e l�anestesia: nausea peggiore, maggiore
bisogno di controllo del dolore, un risveglio pi� difficile. Il mio
punto � che dovremmo concentrarci sulla connessione sociale e sulla
pazienza, soprattutto con i pazienti con ME/CFS, prima dell�intervento,
invece di spaventarli e spesso spaventare il loro medico, alienando
ulteriormente quel legame medico-paziente prima del periodo vulnerabile
dell�intervento. Ad esempio, invece di dire: �Oh, non puoi ottenere
questi farmaci perch� forse qualcuno ha avuto una brutta reazione
aneddotica�.
Non sto dicendo che non sia vero, ma oggi nulla � stato costantemente
dimostrato. Che ne dici se parliamo di chi si prender� cura di te a
casa? Chi ti cuciner� pasti deliziosi e nutrienti dopo l�intervento?
Chi ti porter� al parco per aiutarti a riprenderti nella natura? Chi
sar� l� con te nel caso tu abbia bisogno di aiuto? Chi sar� l� per
aiutarti a prendere i tuoi farmaci dalla farmacia? Nessuno dei miei
pazienti viene da me dicendo di aver avuto questa discussione prima
della sala operatoria, ed � questo che mi spezza il cuore. Mi diranno
tutto quello che dovrei o non dovrei fare come anestesista. Alcune cose
potrebbero essere accurate, ma in generale non lo sono. Nessuno si
concentra sulla cosa che potrebbe essere singolarmente pi� importante
da sostenere per qualsiasi paziente, ma soprattutto per quelli con
ME/CFS.
Spero che, come ho detto all�inizio, il pessimismo, la kinesiofobia e
la catastrofizzazione non vengano affrontati, perch� affosseranno
l�anestesia e la chirurgia. Ma affrontarli non richiede farmaci o
nessuno di questi siti web a cui mi riferisco, che forniscono liste di
cose da fare che sembrano spaventare i pazienti pi� che rafforzarli.
Spero che tu riconosca che, quando smitizziamo qualsiasi condizione
come la MECFS, possiamo consentire a pi� pazienti di trovare la loro
vera diagnosi. Pi� pazienti hanno la loro vera diagnosi, pi� possono
sostenersi a vicenda, provando un�affinit� verso gli altri e non
sentendosi cos� impotenti, isolati o alienati dalla societ�. Questo �
ci� che spero tu possa cogliere oggi e condividere con gli altri. Non
fingere che il tuo vicino non esista; magari chiedi loro come stanno.
Forse soffrono di ME/CFS o di un�altra condizione in cui quel semplice
atto di compassione ed empatia potrebbe fare una differenza molto pi�
grande di qualsiasi farmaco da prescrizione o intervento chirurgico.
Dalla mia esperienza in sala operatoria, � spesso quel livello di
presenza e connessione che supera qualsiasi farmaco che potrei mai
somministrare. A volte, anche nella mia clinica di infusione di
ketamina, che pu� essere profonda, non sar� mai efficace quanto
abbinare quel trattamento medico alla presenza, empatia e compassione.
E tutti voi potete farlo tanto quanto me. Spero che apprezziate la
scienza incredibile dietro tutto questo e che vi sentiate autorizzati a
prendere il controllo della vostra salute, raggiungendo i vostri
collegamenti sociali di persona ove possibile e aiutando gli altri.
Avete un potere incredibile e spero che non perdiate mai la fede o la
speranza in questo.
Per favore, clicca sul pulsante �Mi piace� se apprezzi il fatto che io
venga qui dopo una lunga giornata in sala operatoria. Apprezzo molto il
tuo supporto, cos� posso fare questi streaming live per te pi� spesso.
Fammi sapere nei commenti qui sotto cosa vorresti imparare dopo.
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12
settembre 2024
AIUTATE
LA BRITISH PSYCHOLOGICAL SOCIETY A SVILUPPARE LINEE GUIDA PER LA ME/CFS
Per chi sa l�inglese: si stanno cercando persone affette da ME/CFS e
caregiver per esprimere la loro opinione sulla creazione di nuove linee
guida di buona pratica sulla ME/CFS per gli psicologi.
Queste linee guida sono state prodotte dalla British Psychological
Society (BPS) con l'aiuto di Action for ME e della ME Association.
Sebbene la ME/CFS non sia una condizione psicologica, molte persone con
ME/CFS si rivolgono a uno psicologo per imparare a convivere al meglio
con la patologia o per altre ragioni non correlate alla ME/CFS. Dal
momento che si vogliono realizzare le migliori possibili, si chiede
l�opinione dei pazienti. Si pu� compilare il sondaggio qui:
https://meassociation.org.uk/2024/08/british-psychological-society-good-practice-guidelines/
La scadenza per la compilazione del sondaggio � il 09 ottobre 2024.
Tuttavia, se possibile, vi saremmo grati se riusciste a completare il
sondaggio entro il 15 settembre, in modo da poter iniziare ad
analizzare le risposte in tempo per il nostro primo incontro di
co-produzione con la BPS.
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10 settembre 2024
VERSO
UNA MAGGIORE COMPRENSIONE DELLA PEM
Sotto
trovate un articolo firmato fra gli altri da Carmen Scheibenbogen, una
delle maggiori esperte tedesche:
Verso una comprensione del malessere post-sforzo indotto dall'attivit�
fisica: Approfondimenti sulle alterazioni microvascolari e le
interazioni immunometaboliche nella condizione post-COVID e
nell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (Haunhorst,
S., Dudziak, D., Scheibenbogen, C. et al., 2024)
Link all�articolo: qui.
Traduzione dell�abstract:
Premessa
Un considerevole numero di pazienti che hanno contratto il SARS-CoV-2 �
affetto da sintomi multisistemici persistenti, definiti condizione
post-COVID (PCC). Il malessere post-sforzo (PEM) � stato riconosciuto
come una delle manifestazioni pi� frequenti della PCC ed � un criterio
diagnostico dell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica
(ME/CFS). Tuttavia, i suoi pato-meccanismi sottostanti rimangono poco
spiegati.
Scopo e metodi
In questa disamina, descriviamo le prove attuali che indicano che le
caratteristiche fisiopatologiche chiave della PCC e della ME/CFS sono
coinvolte nella PEM indotta dall'attivit� fisica.
Risultati
Subito dopo l'attivit� fisica, i pazienti affetti presentano una
ridotta capacit� sistemica di estrazione di ossigeno e di
fosforilazione ossidativa. Prove che si accumulano suggeriscono che
queste sono mediate da disfunzioni nelle capacit� mitocondriali e nella
microcircolazione che sono mantenute da un'attivazione immunitaria
latente, compromettendo congiuntamente la bioenergetica periferica.
L'aggravarsi dei deficit nella perfusione tissutale e nell'utilizzo
dell'ossigeno durante le attivit� causa un'intolleranza allo sforzo che
� spesso accompagnata da tachicardia, dispnea, cessazione precoce
dell'attivit� e provoca effetti metabolici a valle. L'accumulo di
molecole come il lattato, le specie reattive dell'ossigeno o le
prostaglandine pu� innescare un'attivazione immunitaria locale e
sistemica. La successiva intensificazione delle rigidezze
bioenergetiche, i disturbi ionici muscolari e la modulazione delle
funzioni del sistema nervoso centrale possono portare a
un'esacerbazione delle patologie e dei sintomi esistenti.
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9 settembre 2024
TREMORI E VIBRAZIONI INTERNE
Alla fine di luglio � stato pubblicato in articolo sull�American
Journal of Medicine che parla dei tremori e delle vibrazioni interne
nel Long-COVID, firmato dal team di Krumholz e Iwasaki. Come
sappiamo bene, e come � stato fatto osservare da molti a commento
dell�articolo, � anche uno dei sintomi della ME/CFS. Perenne quando si
� severi, altrimenti pi� o meno pronunciato quando si migliora. In
questo studio ben il 37% dei pazienti ha riportato di soffrirne.
Tremori e vibrazioni interne nel Long-COVID: uno studio trasversale
(Zhou, Tianna et al., 2024): qui.
Traduzione dell�abstract
Premessa
I tremori e le vibrazioni interne sono sintomi precedentemente
descritti come parte di disturbi neurologici, ma non pienamente
descritti come parte del Long-COVID. Questo studio ha confrontato le
comorbidit� pre-pandemiche, le condizioni di nuova insorgenza e i
sintomi del Long-COVID tra persone con tremori e vibrazioni interne
come parte dei sintomi della Long-COVID e persone con Long-COVID ma
senza questi sintomi.
Metodi
Lo studio Yale Listen to Immune, Symptom and Treatment Experiences Now
(LISTEN) ha intervistato 423 adulti con Long-COVID tra il 12 maggio
2022 e il 1� giugno 2023. La variabile di esposizione era rappresentata
dai sintomi del Long-COVID lunga di tremori e vibrazioni interne. Le
variabili di esito erano le caratteristiche demografiche, le
comorbidit� pre-pandemiche, le condizioni di nuova insorgenza, gli
altri sintomi e la qualit� della vita.
Risultati
Tra i partecipanti allo studio con Long-COVID, l'et� mediana era di 46
anni [IQR, 38-56]), il 74% era di sesso femminile, l'87% era di razza
bianca non ispanica e 158 (37%) hanno riferito �tremori interni o
ronzii/vibrazioni� come sintomo del Long-COVID lunga. I due gruppi
hanno riportato comorbilit� simili prima della pandemia, ma le persone
con tremori interni hanno riportato uno stato di salute peggiore,
misurato dalla scala analogica visiva Euro-QoL (mediana: 40 punti [IQR,
30-60] vs. 50 punti [IQR, 35-60]). 50 punti [IQR, 35-62], P = 0,007) e
avevano tassi pi� elevati di disturbi dei mastociti di nuova insorgenza
(11% [95% CI, 7,1-18] vs. 2,6% [1,2-5,6], P = 0,008) e condizioni
neurologiche (22% [95% CI, 16-29] vs. 8,3% [5,4-12], P = 0,004).
Conclusioni
Tra le persone con Long-COVID, quelle con tremori e vibrazioni interne
presentavano patologie e sintomi diversi e uno stato di salute peggiore
rispetto alle altre persone con Long-COVID senza questi sintomi.
Un articolo (in inglese) della Yale School of Medicine, parla di questo
sintomo e di questo studio, intervistando alcuni del team che lo hanno
condotto: qui.
�Anche se la sensazione di solito non � visibile agli altri, �non �
irrilevante�, dice Krumholz. �Si tratta di persone che soffrono in modo
sostanziale e una parte di ci� che contribuisce alla loro sofferenza �
questo sintomo�.�
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6
settembre 2024
SOVRAREGOLAZIONE
DI BH4 IN PERSONE CON ME/CFS E INTOLLERANZA
ORTOSTATICA (OI)
Nelle
persone affette da ME/CFS e intolleranza ortostatica � stato
riscontrato un aumento dei livelli di BH4, una molecola ritenuta
coinvolta in molti processi dell'organismo. Se ne parla in questo articolo che trovate tradotto sotto:
Alla 16a conferenza Invest in ME Research, il professor Ron Davis ha
discusso l'ipotesi che una molecola nota come BH4 possa essere
coinvolta nella patogenesi della ME/CFS.
Si ritiene che la BH4, una molecola �strettamente regolata� negli
individui sani, sia coinvolta in molti processi dell'organismo, tra cui
la generazione di molecole energetiche nei mitocondri, spesso definiti
�centrali elettriche della cellula�, e i messaggeri chimici che
facilitano la comunicazione tra le cellule nervose (neurotrasmettitori).
Le ricerche hanno dimostrato che una sovraregolazione incontrollata di
BH4 � associata a:
� Disfunzione mitocondriale.
� Disturbi cognitivi.
� Disregolazione immunitaria.
� Progressione di malattie infiammatorie e autoimmuni.
� interessante notare che si tratta di anomalie biologiche che la
ricerca ha collegato anche alla ME/CFS.
Uno studio pilota condotto dal dottor Avik Roy e colleghi ha rilevato
che i partecipanti affetti da ME/CFS che presentavano anche
un'intolleranza ortostatica (OI) presentavano un aumento dei livelli di
BH4, il che indicava una sua sovraregolazione. Dopo la pubblicazione
dello studio pilota, il dottor Roy e i suoi colleghi hanno pubblicato
un altro articolo che analizza i motivi per cui la BH4 potrebbe essere
sovraregolata nelle persone affette da ME/CFS e OI.
Lo studio � stato complesso, ma i risultati indicano che un pathway
alternativo per la produzione di energia nell'organismo - il pathway
del pentoso fosfato - potrebbe svolgere un ruolo importante
nell'aumento del BH4 nelle persone con ME/CFS e OI, in particolare
quando questo percorso produce energia in assenza di ossigeno - in
condizioni anaerobiche.
� importante notare che, poich� lo studio � stato condotto �in vitro�,
analizzando campioni di persone affette da ME/CFS e OI utilizzando
attrezzature di laboratorio come provette, i risultati potrebbero non
riflettere pienamente l'ambiente dinamico del corpo umano.
Sono necessarie ulteriori ricerche per valutare se la sovraregolazione
della BH4 possa essere osservata in tutti gli individui affetti da
ME/CFS, o se possa essere riscontrata solo in alcuni sottogruppi di
persone affette dalla malattia - come quelli affetti da OI; questa
ricerca dovrebbe anche prendere in considerazione la natura diversa
della ME/CFS. Potrebbe anche essere utile considerare se il livello di
disregolazione della BH4 possa essere associato alla gravit� della
ME/CFS.
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2 settembre 2024
A ROMA APERTI RICOVERI PER GIOVANI PAZIENTI DI LONG-COVID ED ME/CFS
Uno
dei maggiori esperti di ME/CFS e Long-COVID fra i medici di nuova
generazione, diciamo cos�, � il dottor Danilo Buonsenso, soprattutto
per la parte pediatrica, visto che � pediatra - lavora al Gemelli a
Roma e insegna alla Cattolica. Da lui arrivano ottime notizie, come
scrive sul suo blog su Substack. In un post di agosto
spiega che hanno aperto i ricoveri (privatamente per gli adulti) per
pazienti di ME/CFS e Long-COVID. Certo, sono coperti dal servizio
sanitario nazionale, se non si � in ambito pediatrico, ma � un inizio.
Gi� ci sono giovani pazienti non pediatrici che si sono rivolti a lui.
Qui trovate il post in cui spiega, mentre sotto la
traduzione:
NEL MIO CENTRO SONO APERTI I RICOVERI PER GIOVANI ADULTI PER LONG COVID
E ME/CFS!
Possono essere ammesse persone da tutto il mondo, a seconda delle
necessit�.
Il Long-COVID e la ME/CFS sono per lo pi� trascurate o etichettate come
disturbi funzionali in tutto il mondo, con l'eccezione di pochi centri.
Se questo � generalmente vero per tutti, � particolarmente vero per i
bambini, gli adolescenti e i giovani adulti.
Per quanto riguarda i bambini e gli adolescenti fino a 18 anni, sono
riuscito (e fortunato, ma anche bravo) a convincere la mia Istituzione
dell'importanza di questo settore, per cui posso facilmente seguire e
ricoverare questi pazienti nel mio reparto pediatrico. I pazienti
italiani sono ricoverati gratuitamente nell�ambito del sistema
sanitario nazionale.
Tuttavia, ho capito (parlando con centinaia di persone colpite) che i
giovani adulti fino a 30-35 anni con il Long-COVID o la ME/CFS sono
letteralmente abbandonati dal punto di vista dell'assistenza sanitaria.
Sono letteralmente pazienti di nessuno.
Alcuni colleghi mi hanno detto: "Ehi, Danilo, un trentenne � pi� simile
a un diciassettenne che a un settantenne", facendo riferimento anche
alle comorbilit� e cos� via. "Perch� non cerchi di aiutare anche questi
pazienti?".
Onestamente,
non avevano torto. Poich� lavoro in uno dei migliori ospedali
accademici italiani (non solo pediatrici, ma anche generali), ho tutte
le competenze necessarie per questi pazienti. In realt�, anche i miei
pazienti pediatrici sono curati in collaborazione con altri esperti
adulti. La loro esperienza con i casi pi� gravi di COVID e Long-COVID
mi ha aiutato a tradurre le mie cure agli adolescenti pi� giovani.
Ho pensato: "Bene, facciamolo". Tuttavia, da un punto di vista
amministrativo, il mio ospedale non dispone di un'unit� di Long
Covid-ME/CFS e non posso ricoverare adulti nel reparto pediatrico.
Pertanto, l'istituzione mi ha permesso di creare un'�quipe che possa
controllare i pazienti nel settore privato dell'ospedale. Si spera che
questo possa funzionare almeno per il numero crescente di persone che
hanno un'assicurazione sanitaria.
Potenzialmente possono essere ricoverate persone provenienti da tutto
il mondo. Non ci sono restrizioni a questo proposito.
Ho gi� iniziato con i primi adulti.
COME FUNZIONA?
Fase 1 - primo contatto
Se sei un giovane adulto fino a 35 anni, o anche un po' pi� vecchio se
non hai precedenti comorbilit� importanti ad eccezione del Covid o
della ME/CFS, hai prima un consulto online con me. Questo consulto �
gratuito per i miei abbonati a pagamento (� solo un simbolico 30 euro
all'anno, la piattaforma non consente prezzi inferiori). Questa fase �
importante per capire la diagnosi, cosa � stato fatto finora (in
termini di diagnosi e trattamenti) e per concordare un piano.
Fase 2 - primo ricovero
Di solito, il primo ricovero � soprattutto diagnostico. Ecco cosa
faccio di solito:
� la mia valutazione
� Test da sforzo cardiopolmonare per misurare la
fatica di base e capire quanto la fatica sia dovuta a problemi
muscolari, cardiaci, metabolici, respiratori o a un mix.
� Stand test e ECG delle 24 ore con variabilit� della
frequenza cardiaca per verificare la presenza di POTS o sindrome da
tachicardia inappropriata. Queste sono solitamente trattabili
� valutazioni neurologiche con test anche per la
neuropatia delle piccole fibre e biopsia cutanea per la funzione
mitocondriale
� se i sintomi neurocognitivi sono gravi, possono
essere eseguite PET e SPECT cerebrali.
� Nei soggetti infettati durante le varianti iniziali
e ancora con sintomi gravi, SPECT polmonare
� valutazione neuropsichiatrica; con i nostre
neuropsichiatrie infantili, abbiamo una grande esperienza nella
gestione del dolore grave e della cefalea con gabapentin
� valutazione psichiatrica. Molti pazienti hanno
anche problemi di umore (come conseguenza o come parte del Long-COVID-
ME/CFS). � importante avere un'assistenza da questo punto di vista
� ematologo per valutare l'endotelite e l'utilit�
dell'anticoagulazione
Negli adolescenti pi� vecchi e nei giovani adulti con sintomi gravi, la
mia prima proposta � di iniziare con le infusioni di immunoglobuline
intravenose (IVIG), una volta al mese per un minimo di tre volte, fino
a 6-8 se gli effetti sui sintomi si fanno sentire. I motivi sono
scritti in un prossimo post dedicato alle IVIG, cos� come i recenti
studi sul trasferimento di anticorpi da pazienti di Long-COVID ai topi,
di cui parler� in futuro.
Le IVIG non sostituiscono ivabradin, gabapenting,
anticoagulazione (dose profilattica) se necessaria.
Inoltre, di solito consiglio di trattare le reinfezioni, soprattutto
con la metformina, per i motivi che ho detto in un post precedente.
Grazie
(spero di non vederti, perch� questo significherebbe che stai bene e
non hai bisogno del mio sostegno)
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16 agosto 2024
RIP FRANCIS MARTIN
Oggi abbiamo ricevuto la triste notizia che Francis Martin, membro
fondatore della European ME Coalition (EMEC), � morto inaspettatamente
questa settimana in un incidente.
Francis era un appassionato sostenitore dei pazienti di ME/CFS ed era
anche rappresentante di EMEC presso la World ME Alliance.
Nel 2018 Francis, insieme a Evelien van den Brink, aveva avviato una
petizione europea sulla ME/CFS che ha portato alla prima risoluzione
europea sulla ME/CFS e a una maggiore consapevolezza della malattia a
livello europeo.
Francis � stato colui che ha creato connessioni e riunito tutti. Il suo
umorismo, il suo entusiasmo e la sua compassione ci mancheranno molto.
Siamo affranti e facciamo le condoglianze alla moglie, alle figlie e a
tutti quelli che gli volevano bene, fra cui ci siamo anche noi.
I funerali di Francis si terranno sabato 17 agosto ed � possibile
seguirli in streaming.
Qui per ulteriori informazioni.
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8 agosto 2024
GIORNATA MONDIALE DELLA ME/CFS SEVERA
#SevereMEDay 2024
Per le infografiche legate a questa giornata visitate i nostri social.
Quest'anno per il resto ci concentriamo sul maltrattamento ospedaliero
di cui sono vittima i pazienti gravi. Si legga l'articlo sotto, che �
disponibile in orginale qui.
Maltrattamento ospedaliero dei pazienti affetti da ME severa in tutto
il mondo
In occasione di questa Giornata della ME severa, l'8 agosto, la World
ME Alliance mette in luce le esperienze delle persone con ME grave
negli ospedali di tutto il mondo. Le persone affette da ME fanno
esperienza ovunque dello stigma, la negazione della scienza basata
sull'evidenza, il disprezzo e il rifiuto dei sintomi da parte degli
operatori sanitari. Tuttavia, per le persone affette da ME severa che
necessitano di cure ospedaliere, le conseguenze possono essere fatali.
I gravi pericoli a cui le persone affette da ME grave sono esposte in
ospedale sono stati sottolineati nella recente inchiesta del medico
legale nel Regno Unito su Maeve Boothby O'Neill. Maeve, una donna di 27
anni affetta da ME grave e conseguente malnutrizione, � morta
nell'ottobre 2021 in seguito a tre ricoveri ospedalieri in cui il
rifiuto di cure nutrizionali d'emergenza ha portato al suo declino
terminale.
Tristemente, i maltrattamenti subiti da Maeve Boothby O'Neill sono
tutt'altro che rari. Carla Noaum, 23 anni, a cui � stata diagnosticata
la ME pi� di 8 anni fa, sta lottando per ottenere cure adeguate al West
Middlesex Hospital nel Regno Unito da quando � stata ricoverata nel
marzo 2024. Il peso di Carla � sceso da 52 kg a 35 kg e soffre di forti
dolori digestivi a causa di un sondino nasogastrico, ma uno psichiatra
ha interrotto gli antidolorifici e ha insistito per esporla alla luce.
La BBC ha riferito che il padre ha dichiarato che "urlava dal dolore" e
come conseguenza ha perso ripetutamente conoscenza nel corso di nove
giorni.
Questo ripetersi di negligenza e danno si verifica in tutto il mondo.
La paziente Alicia Pallenchier in Francia, affetta da una grave forma
di ME, ricorda: "L'ultima volta che sono andata in ospedale,
stavo deteriorando rapidamente. Si sono rifiutati di ricoverarmi
all'ospedale dove vivo perch� dicevano che dovevo solo perdere peso e
vedere uno psichiatra. Cos� sono dovuta andare a 150 km da casa.
"All'inizio li ho chiamati pi� volte perch� mi portassero in bagno, mi
mettessero il pigiama o facessero cose che non potevo pi� fare da sola.
Hanno aperto le persiane e le finestre, anche se non sopportavo la
luce. Mi hanno detto che in ospedale non dovevo fare meno di quello che
facevo a casa. Ho detto loro che a casa dipendevo da mia madre per
quasi tutto.
"Mi offrivano una doccia al giorno perch� non capivano che non ero in
grado di fare pi� di una doccia alla settimana. Ho dovuto chiedere a
un'infermiera di farmi il bagno, ma lei non capiva perch� sono giovane.
"Quasi nessuno veniva ad aiutarmi. Non mi hanno mai portato la comoda,
anche se l'ho chiesta pi� volte. Dovevo alzarmi pi� volte al giorno per
fare pip� e sono caduta alcune volte. La carne era troppo dura per
essere mangiata, ma non si sono offerti di tagliarla. Mi hanno persino
criticato per la scelta della colazione, perch� non riesco a digerire
il caff� o il t�.
"Sono riusciti a perdere il mio organizzatore di pillole il primo
giorno. La mancanza della pillola per fermare le mestruazioni � stata
sufficiente a far scattare le mestruazioni alla fine della settimana.
Mi hanno offerto solo pannolini. Ho lasciato l'ospedale in uno stato
ancora pi� esausto e compromesso di prima".
Un paziente anonimo in Grecia riferisce: "Nonostante i miei gravi
sintomi di ME, il personale dell'ospedale ha liquidato la mia
condizione come psicosomatica. Mi hanno costretto a sottopormi a test e
attivit� fisiche dannose anche quando non riuscivo a parlare a causa
della grave PEM.
"Il personale mi prendeva in giro e non mi forniva un'assistenza
adeguata. Non potevo mangiare il loro cibo a causa di una grave MCAS,
quindi dovevo scegliere tra reazioni continue o non mangiare, e mi
esponevano a odori intensi nonostante la mia estrema sensibilit�. Si
sono rifiutati di leggere la letteratura scientifica pertinente sulla
ME e la loro insistenza sul fatto che stavo "esagerando" e che "� tutto
nella mia testa" ha contribuito ad aumentare gli abusi da parte della
mia famiglia.
"Il sistema sanitario greco ha fatto s� che la mia condizione
peggiorasse, lasciandomi in uno stato di morte vivente".
Un'altra paziente anonima ha riassunto la sua esperienza in ospedale in
Pakistan: "Non � stata offerta alcuna protezione contro luci o suoni.
Non sono stati forniti cuscini. I dispositivi per la disabilit� sono
stati tolti con la forza. Non mi � stato permesso di usare il collare
(per sostenere le vertebre compromesse da EDS e CCI) o l'orologio per
il monitoraggio della frequenza cardiaca. Mi hanno tolto le flebo e il
pulsossimetro. Mi hanno detto di non venire pi� al Pronto Soccorso o mi
avrebbero mandato nel reparto psichiatrico. Mi hanno anche preso in
giro per aver cercato di coinvolgere i medici internazionali di ME. Non
andrei pi� al Pronto Soccorso a meno che non mi sparino o non abbia un
incidente d'auto".
Rachel Caroline dalla Norvegia afferma: "Mi rifiutano l'aiuto. Dicono
che finch� non sono mortalmente malata, non mi ricoverano in ospedale.
Non importa se urlo dal dolore o se non riesco a mangiare. La Norvegia
non crede nelle patologie che limitano l'energia. I medici dicono che �
solo nella mia testa e che devo pensare di essere in salute. Non ho
malattie mentali, ma mi hanno comunque mandato a casa.
"Mi ammalo ogni settimana di pi�. Urlo di dolore per due ore al giorno.
Ho smesso di mangiare. La mia cacca � bianca. La mia urina � marrone.
Spesso c'� sangue nella mia cacca. E altri 40 sintomi. Non sto morendo
a causa della ME o del Long Covid, sto morendo perch� i medici mi
stanno uccidendo non indagando e non aiutandomi".
Assistenza ospedaliera sicura per la ME grave
Al di l� della negligenza medica e del gaslighting, i maltrattamenti
ospedalieri che danneggiano le persone affette da ME grave fino a
metterle in pericolo di vita possono equivalere a trattamenti inumani e
degradanti.
La World ME Alliance spera che i risultati dell'inchiesta di Maeve
Boothby O'Neill catalizzino un cambiamento per i pazienti affetti da ME
grave a livello globale.
L'assistenza ospedaliera per la ME grave sar� sempre impegnativa, ma ci
sono semplici misure che possono essere adottate per salvaguardare i
pazienti vulnerabili e migliorare le loro esperienze.
Scoprite come dovrebbe essere l'assistenza ospedaliera sicura per le
persone affette da ME grave: https://worldmealliance.org/2024/08/safer-hospital-care-for-severe-me-severemeday-2024/
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2 agosto 2024
SINTESI DI QUANTO EMERSO DAL CONVEGNO INVEST IN ME 2024
ME Research UK ha partecipato al pi� recente convegno di Invest in ME,
sempre uno dei punti di riferimento per la nostra patologia. Hanno
fatto una sintesi essenziale di quello che � emerso dalle
presentazioni, che trovate qui.
E qui sotto la trovate tradotta in italiano (non abbiamo riportato i
link cliccabili all�interno dell�articolo, per i quali dovete vedere
l�originale):
ME Research UK riferisce sul Convegno di Ricerca Invest in ME 2024
19 luglio 2024
PANORAMICA
ME Research UK ha partecipato al �16� convegno Internazionale di
Ricerca sulla ME Invest in ME 2024�, che si � tenuto presso il Wellcome
Genome Campus di Hinxton, nel Cambridgeshire, il 28 giugno 2024. Il
convegno � stato caratterizzato da una serie di presentazioni e
discussioni incentrate sull'avanzamento della ricerca e degli studi
clinici sulla ME/CFS.
PUNTI SALIENTI
Spinta alla sperimentazione clinica
La dottoressa Vicky Whittemore ha illustrato lo sviluppo della NIH
ME/CFS Research Roadmap (Piano d�azione di Ricerca sulla ME/CFS degli
Istituti Nazionali di Salute), evidenziando i contributi di otto gruppi
di lavoro focalizzati su diverse aree: infezione cronica, sistema
immunitario, sistema nervoso, circolazione, metabolismo, fisiologia,
patologie meno studiate (ad esempio la sindrome da attivazione
mastocitaria; MCAS) e genetica. Le domande chiave affrontate sono
state: �Cosa sappiamo?�, �Cosa non sappiamo?� e �Cosa dobbiamo sapere
per passare agli studi clinici?�.
La dottoressa Whittemore ha sottolineato l'importanza di:
� Una ricerca rigorosa che colga e affronti le
differenze tra le persone con ME/CFS (eterogeneit�).
� Collaborazione tra ricercatori, clinici, persone
con esperienza vissuta di ME/CFS e gruppi di advocacy.
� Coinvolgimento delle parti interessate (per esempio
agenzie federali, organizzazioni no-profit, persone con esperienze
vissute e aziende farmaceutiche/biotecnologiche).
� Utilizzo delle reti di sperimentazione clinica
esistenti e riproposizione dei farmaci.
� Spostare la ricerca oltre il �solo sangue�: una
priorit� citata anche dalla dottoressa Amy Proal nel suo intervento
alla conferenza Unite to Fight.
Purtroppo, la dottoressa ha anche ricordato che il bilancio dei NIH �
stato tagliato quest'anno e che l'anno prossimo sar� significativamente
peggiore.
PREFERENZA DI SFORZO - NON UN GROSSO PROBLEMA?
Il dottor Brian Walitt ha presentato i risultati dello studio
intramurale di fenotipizzazione profonda della ME/CFS. Ha sottolineato
l'importanza del sesso di nascita nella comprensione della ME/CFS
post-infettiva, ma non ha discusso la �preferenza di sforzo�, un tema
centrale e controverso dell'articolo pubblicato. Quando in seguito un
rappresentante di ME Research UK gli ha chiesto di parlarne, ha
dichiarato che il �processo decisionale� gioca solo un piccolo ruolo
nei meccanismi della ME/CFS. Ha indirizzato i partecipanti a un
seminario di 5,5 ore per approfondimenti completi. ME Research UK ha
fornito sia una panoramica di base che una dettagliata del documento.
DANNO MUSCOLARE/CAMBIAMENTI AL DI L� DEL DECONDIZIONAMENTO
Il dottor Rob W�st ha presentato le sue scoperte sui cambiamenti
muscolari nei soggetti con Long-COVID e ha sottolineato quanto
l'esercizio fisico possa essere controproducente per i soggetti con
Long-COVID e per quelli con ME/CFS, soprattutto oltre la �soglia di
malessere post-sforzo (PEM)�. La sua ricerca ha rivelato che le fibre
muscolari rosse sono meno numerose nelle persone con Long-COVID e che i
depositi/�coaguli� contenenti amiloide aumentano dopo l'esercizio.
Inoltre, il team ha condotto uno studio in cui 60 persone sane sono
state sottoposte a 60 giorni di riposo a letto per indurre il
decondizionamento. I risultati suggeriscono che i cambiamenti muscolari
osservati nei partecipanti sani con decondizionamento indotto non sono
gli stessi osservati negli studi sulle persone affette da ME/CFS -
indicando che il decondizionamento da solo non spiega i sintomi della
ME/CFS.
Durante la sessione di domande e risposte, un membro del pubblico ha
lodato la sua ricerca come �uno dei contributi pi� significativi degli
ultimi 12 mesi�. Finanziati da ME Research UK, il dottor W�st e i suoi
colleghi stanno estendendo la loro ricerca alle persone affette da
ME/CFS.
CARENZA DI SELENIO E DI IODIO
Il professor Lutz Schomburg ha discusso il potenziale legame tra la
carenza di selenio (Se) e di iodio e l'autoimmunit� nella ME/CFS,
evidenziando il ruolo della selenoproteina P (SELENOP).
SELENOP � una proteina contenente selenio nella parte liquida del
sangue (plasma) che svolge un ruolo fondamentale nel metabolismo del
selenio; una diminuzione di SELENOP causa varie disfunzioni legate alla
carenza di Se, i cui sintomi includono debolezza muscolare,
affaticamento, nebbia mentale, indebolimento del sistema immunitario e
aumento dello stress ossidativo, che � stato osservato anche nelle
persone affette da ME/CFS.
Il professor Schomberg ha osservato che lo iodio e il selenio sono
entrambi essenziali per un sano funzionamento della ghiandola tiroidea
e per la produzione di ormoni tiroidei. Gli ormoni tiroidei, come il
�T3�, sono responsabili dell'attivazione del processo di produzione di
energia nei mitocondri.
Uno studio citato ha riscontrato una �maggiore prevalenza di sindrome
da bassa T3� nelle persone affette da �sindrome da fatica cronica�
(CFS). Gli effetti della �sindrome da bassa T3� comprendono un aumento
dei livelli di infiammazione e una riduzione del metabolismo per
risparmiare energia. Vale la pena di notare due limitazioni
fondamentali di questo studio:
� Lo studio era trasversale, il che significa che non
� possibile stabilire la direzione dell'effetto dai risultati, cio� se
la �CFS� porta a bassi livelli di T3 o se � la bassa T3 a portare alla
�CFS�.
� I partecipanti allo studio hanno ricevuto la
diagnosi di �CFS� utilizzando le linee guida basate sui criteri Fukuda,
che non richiedono la presenza di PEM per la diagnosi.
ESAURIMENTO IMMUNITARIO NELLA ME/CFS
La dott.ssa Maureen Hanson ha approfondito un argomento che ha generato
un'attenzione crescente nella ricerca sulla ME/CFS: l'esaurimento
immunitario, uno stato in cui le cellule immunitarie, in particolare i
linfociti T, perdono la loro capacit� di rispondere efficacemente ad
antigeni/infezioni estranee. L'analisi genetica ha mostrato che i
marcatori di esaurimento erano elevati nelle cellule T della ME/CFS
rispetto ai controlli. La dottoressa Hanson ha anche notato che
punteggi di affaticamento pi� elevati erano correlati a un aumento dei
monociti malati (un altro tipo di cellula immunitaria).
INTUIZIONI DAL LONG-COVID
La professoressa Nancy Klimas ha discusso le intuizioni della ricerca
sul Long-COVID, ponendo la domanda: cosa abbiamo imparato sul
Long-COVID che potrebbe aiutare le persone con ME/CFS? Un lavoro
evidenziato durante l'intervento ha suggerito che la �nebbia
cerebrale�, cio� il deterioramento cognitivo, nel Long-COVID �
associata all'interruzione della barriera emato-encefalica (BBB) e
all'infiammazione sistemica.
APPROCCI DI GESTIONE CLINICA
Dei clinici - la dott.ssa Irina Rozenfield, la dott.ssa Violetta
Renesca e il dott. Jesper Mehlsen - hanno discusso il loro approccio ai
pazienti con ME/CFS e se ci sono differenze nella gestione negli Stati
Uniti rispetto all'Europa. Negli Stati Uniti viene utilizzato un
approccio personalizzato, che riconosce che la ME/CFS � differente tra
le persone affette dalla patologia. � stato inoltre osservato che una
carenza di qualsiasi nutriente pu� portare le cellule a un
malfunzionamento, quindi i piani di gestione della malattia includono
l'alimentazione insieme a cambiamenti dello stile di vita, la gestione
dello stress e il lavoro per migliorare il sonno, in particolare il
sonno profondo, e la funzione immunitaria.
In Europa si � parlato anche di un approccio personalizzato, ad esempio
quando si considera l'uso di naltrexone a basso dosaggio nelle persone
affette da ME/CFS �� necessario trovare la dose giusta per il
paziente�. Almeno nei Paesi nordici, non ci sono abbastanza
medici in grado di trattare e diagnosticare la ME/CFS, ma il dottor
Mehlsen sta sviluppando uno strumento che spera possa essere usato
nella pratica clinica quotidiana per aiutare a diagnosticare e trattare
la ME/CFS.
� stata inoltre sottolineata la necessit� di riconoscere che le
attivit� della vita quotidiana (Activities of Daily Living, ADL)
possono essere considerate un esercizio fisico per molti malati di
ME/CFS e l'importanza di gestire le comorbidit� come la disautonomia.
L'INTELLIGENZA ARTIFICIALE NELLA RICERCA SULLA ME/CFS
Il dottor Dezs� Modos ha parlato dell'uso dell'intelligenza artificiale
e della mappatura delle reti biologiche per scoprire percorsi nascosti
in malattie complesse, come la malattia infiammatoria intestinale, e
del potenziale di applicazione di queste tecniche per comprendere
meglio la ME/CFS.
SPERIMENTAZIONI CLINICHE PER LA PIRIDOSTIGMINA E IL NALTREXONE A BASSO
DOSAGGIO (LDN)
Il dottor David Systrom ha riepilogato gran parte di quanto presentato
alla �1a Conferenza internazionale sui progressi clinici e scientifici
nella ME/CFS e nel Long-COVID�, tenutasi a Lisbona all'inizio di
quest'anno. Inoltre, ha parlato degli studi clinici di riproposizione
dei farmaci relativi alla piridostigmina (Mestinon) - un farmaco
solitamente utilizzato per migliorare la debolezza muscolare nelle
persone affette da miastenia grave - e al naltrexone a basso dosaggio
(LDN) - un farmaco che ha come bersaglio specifici recettori nel
cervello e pu� ridurre gli agenti pro-infiammatori. Esistono prove che
indicano un �notevole miglioramento� della captazione di ossigeno nei
partecipanti con ME/CFS che hanno assunto piridostigmina e che l'LDN
pu� ripristinare la funzione delle cellule natural killer (cellule
immunitarie) e ridurre l'infiammazione. Il dottor Systrom ha parlato
del proposto studio LIFT - uno studio clinico che prevede l'uso di
piridostigmina, LDN e placebo - e che include esclusivamente individui
con una diagnosi di ME/CFS precedente alla pandemia di COVID.
L�IPOTESI BH4
Il professor Ron Davis ha presentato l'ipotesi che una molecola nota
come BH4 possa essere coinvolta nella patogenesi della ME/CFS. La BH4 �
importante nelle reazioni metaboliche dell'organismo, ma � difficile da
studiare a causa delle sue dimensioni particolarmente ridotte e del
fatto che si perde rapidamente dai campioni di sangue. Tuttavia,
il professor Davis ha iniziato a reclutare partecipanti per analizzare
il BH4 - probabilmente � la prima volta che viene fatto.
CONCLUSIONE
Il 16� Convegno di Ricerca Invest in ME ha fornito approfondimenti e
aggiornamenti significativi sulla ricerca sulla ME/CFS, evidenziando
l'importanza della collaborazione, di metodi di ricerca innovativi e
degli studi clinici per migliorare la comprensione e il trattamento di
questa complessa patologia.
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10 luglio 2024
ME/CFS
E ANESTESIA
Il Royal Colleage of Anaesthetists britannico, insieme alla ME
Association e a pazienti di ME/CFS, ha realizzato un opuscolo di 12
pagine, �ME/CFS e l�anestesia�, che mira a fornire alle persone che
devono sottoporsi a un intervento chirurgico e a un'anestesia o a una
sedazione informazioni su ci� che possono aspettarsi. Ve lo metto in
allegato, ma si pu� scaricare il PDF qui.
Fanno anche un riassunto che, dopo aver spiegato che cosa � la ME/CFS e
quali sono i sintomi principali, dice:
COSE FONDAMENTALI DA SAPERE SULLA ME/CFS E L'ANESTESIA:
- ci sono poche prove pubblicate sugli effetti degli
anestetici sulla ME/CFS
- ci pu� essere una grande variabilit� nel modo in
cui una persona con ME/CFS pu� essere influenzata dalla chirurgia e
dall'anestesia. Molti fattori possono giocare un ruolo, per esempio il
tipo di intervento, la salute del paziente e la gravit� della ME/CFS al
momento dell'intervento.
- � molto importante che l'�quipe sanitaria
dell'ospedale sappia se un paziente ha la ME/CFS il prima possibile, in
modo da poter mettere in atto un piano personalizzato ben prima
dell'intervento. Questo verr� poi condiviso con le diverse �quipe
dell'ospedale.
- � importante che i pazienti con ME/CFS abbiano una
valutazione preoperatoria completa per valutare le loro condizioni
prima dell'intervento e qualsiasi supporto e adattamento aggiuntivo che
potrebbe essere necessario per loro
- non tutti i chirurghi o gli anestesisti hanno
esperienza di pazienti con questa patologia. Tuttavia, dovreste
sentirvi rassicurati dal fatto che le �quipe chirurgiche e di anestesia
sono addestrate a gestire una variet� di situazioni non pianificate e
di emergenze
- i pazienti affetti da ME/CFS possono impiegare pi�
tempo a riprendersi dall'anestesia e possono avere bisogno di rimanere
per la notte e di un monitoraggio pi� attento dopo l'intervento.
COSE CHE SI POSSONO FARE PRIMA DELL'INTERVENTO CHIRURGICO:
- non appena sapete di dovervi sottoporre a un
intervento chirurgico, chiedete al vostro medico di famiglia di inviare
una lettera al chirurgo e al reparto di anestesia in cui spiegate la
vostra condizione. Dovete inoltre portare con voi una copia della
lettera a tutti gli appuntamenti che riguardano l'intervento.
- se l'�quipe sanitaria non ha familiarit� con la
patologia, potete condividere con loro questa risorsa o la versione
lunga e indirizzarli alla guida del National Institute for Health and
Care Excellence (NICE) sulla ME/CFS. Questa guida contiene anche
informazioni e raccomandazioni sulla cura delle persone con ME/CFS
ricoverate in ospedale (nella sezione 1.17.7).
- se non vi viene offerta una valutazione
preoperatoria, dovete chiamare il reparto di anestesia dell'ospedale
per richiederla
- assicuratevi di comunicare all'�quipe tutti i
farmaci e gli integratori che assumete
- informare l'�quipe di qualsiasi condizione
specifica, come la disautonomia, la fibromialgia o la sensibilit� alle
luci, in modo che si possano apportare per tempo le dovute modifiche.
All'inizio delle liste operatorie sono previsti briefing per il
personale in cui vengono esaminate le esigenze dei singoli pazienti.
- condividere eventuali esperienze precedenti con
l'anestesia, in modo che possano essere prese in considerazione come
parte del vostro piano personalizzato
- chiedere all'�quipe se � possibile che un familiare
o un accompagnatore sia con voi e vi sostenga nel periodo
immediatamente successivo all'intervento. Possono anche aiutarvi a
comunicare le vostre esigenze al personale se non siete in grado di
comunicare.
La ME Association segnala anche che chirurgia e anestesia nella ME/CFS
e nel Long-COVID sono state trattate in una puntata del podcast del
Collegio Reale degli Anestesisti che ha realizzato la guida, con i
dottori Krige, Shepherd e Helen Baxter: qui.
Segnalano poi il pacchetto di supporto nel caso in cui ci si debba
recare in ospedale (qui) e a altre informazioni sull'anestesia dentale
(qui).
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9 luglio 2024
2-D CPET E RIDOTTO CONSUMO DI OSSIGENO
Nei giorni scorsi � uscito un rilevante articolo del gruppo di Maureen
Hanson, dal titolo: �Risposte cardiopolmonari e metaboliche durante un
CPET di 2 giorni nell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica
cronica: tradurre il ridotto consumo di ossigeno allo stato di
compromissione e a considerazioni sul trattamento� (Keller et al, 2024)
L�articolo: Keller, B., Receno, C.N., Franconi, C.J. et al.
Cardiopulmonary and metabolic responses during a 2-day CPET in myalgic
encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: translating reduced oxygen
consumption to impairment status to treatment considerations. J Transl
Med 22, 627 (2024). https://doi.org/10.1186/s12967-024-05410-5
Traduzione dell�ABSTRACT
Premessa
Il malessere post-sforzo (PEM), il sintomo caratteristico
dell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS),
rappresenta una costellazione di risposte anomale allo sforzo fisico,
cognitivo e/o emotivo, tra cui una profonda stanchezza, disfunzione
cognitiva e intolleranza allo sforzo, oltre a numerosi altri disturbi.
Due test da sforzo cardiopolmonare sequenziali (2-d CPET) forniscono
prove oggettive di risposte anomale allo sforzo nella ME/CFS, ma sono
stati convalidati solo in studi con campioni di piccole dimensioni.
Inoltre, manca la traduzione dei risultati allo stato di compromissione
e agli approcci per la riduzione dei sintomi.
Metodi
I partecipanti con ME/CFS (Criteri Canasesi; n = 84) e i controlli
sedentari (CTL; n = 71) hanno completato due CPET su un cicloergometro
separati da 24 ore. L'ANOVA a due vie a misure ripetute ha confrontato
le misure CPET a riposo, la soglia ventilatoria/anaerobica (VAT) e lo
sforzo di picco tra fenotipi e CPET. Le correlazioni intraclasse hanno
descritto la stabilit� delle misure CPET tra i vari test e i dati CPET
oggettivi rilevanti hanno indicato lo stato di compromissione. � stato
analizzato anche un sottoinsieme di coppie caso-controllo (n = 55)
abbinate per capacit� aerobica, et� e sesso.
Risultati
A differenza dei CTL, gli ME/CFS non sono riusciti a riprodurre le
misure del CPET-1 durante il CPET-2 con cali significativi al picco di
sforzo nel lavoro, nel tempo di esercizio, e, O2, CO2, T, FC, O2pulse,
DBP e RPP. Allo stesso modo, sono stati osservati cali nella CPET-2 in
corrispondenza della VAT per e/CO2, PetCO2, O2pulse, lavoro, O2 e SBP.
La percezione dello sforzo (RPE) ha superato i criteri di sforzo
massimo per ME/CFS e CTL su entrambe le CPET. I risultati erano simili
nelle coppie appaiate. Le correlazioni intraclasse hanno rivelato una
maggiore stabilit� delle variabili CPET tra i giorni di test nella CTL
rispetto alla ME/CFS, a causa del declino dei CPET-2 nella ME/CFS.
Infine, i dati CPET-2 segnalavano uno stato di compromissione pi� grave
nella ME/CFS rispetto al CPET-1.
Conclusioni
Attualmente, questo � il pi� grande studio CPET 2-d sulla ME/CFS a
dimostrare l'alterazione del recupero nella ME/CFS a seguito di uno
stressor da sforzo. Le risposte CPET anormali post-sforzo sono
persistite rispetto ai CTL abbinati per capacit� aerobica, indicando
che il livello di forma fisica non predispone all'intolleranza allo
sforzo nella ME/CFS. Inoltre, il contributo all'intolleranza allo
sforzo nella ME/CFS da parte di fattori cardiaci, polmonari e
metabolici disturbati implica una disregolazione del sistema nervoso
autonomo del flusso sanguigno e dell'apporto di ossigeno per il
metabolismo energetico. I cali osservabili nel metabolismo energetico
post-esercizio si traducono in particolare in un peggioramento dello
stato di compromissione. Vengono proposte considerazioni sul
trattamento per affrontare le riduzioni tangibili della funzione
fisiologica.
Numero di registrazione della sperimentazione: ClinicalTrials.gov,
registrato retrospettivamente, ID# NCT04026425, data di registrazione:
2019-07-17.
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4 luglio 2024
BioMapAI: MODELLO CORNICE MULTI-OMICO DI AI DELLA ME/CFS
Il
dottor Derya Unutmaz ha twittato che � entusiasta di annunciare che il
preprint del loro importante studio sulla #MECFS; un lavoro durato 6
anni. Si tratta, tradotto, di di �BioMapAI: Modello Cornice Multi-omico
di Intelligenza Artificiale della Encefalomielite Mialgica / Sindrome
da Fatica Cronica�
BioMapAI:
Artificial Intelligence Multi-Omics Framework Modeling of Myalgic
Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
Ruoyun Xiong, Elizabeth Fleming, Ryan Caldwell, Suzanne D. Vernon, Lina
Kozhaya, Courtney Gunter, Lucinda Bateman, Derya Unutmaz, Julia Oh
bioRxiv 2024.06.24.600378; doi: https://doi.org/10.1101/2024.06.24.600378
Traduzione dell�abstract:
Le malattie croniche come la MECFS e il Long -COVID presentano
un'elevata eterogeneit� con eziologia e progressione multifattoriale,
aspetti che complicano la diagnosi e il trattamento. Per affrontare
questo problema, abbiamo sviluppato BioMapAI, un framework di Deep
Learning spiegabile che utilizza il pi� ricco set di dati longitudinali
multi-'omici per la MECFS. Questo set di dati comprende la metagenomica
intestinale, il metaboloma plasmatico, il profilo immunitario, le
analisi del sangue e i sintomi clinici. Collegando i dati multinomiali
a una matrice di sintomi, BioMapAI ha identificato biomarcatori
specifici della malattia e dei sintomi, ha ricostruito i sintomi e ha
raggiunto una precisione all'avanguardia nella classificazione della
malattia. Abbiamo anche creato la prima mappa di connettivit� di questi
dati 'omici sia in condizioni di salute che di malattia e abbiamo
rivelato come il crosstalk microbioma-immunometaboloma si sia spostato
dalla salute alla MECFS. Abbiamo quindi proposto diverse ipotesi
meccanicistiche innovative per la MECFS: le funzioni microbiche
disturbate - SCFA (butirrato), BCAA (aminoacidi), triptofano, benzoato
- mancata connessione con i lipidi plasmatici e gli acidi biliari e
cellule infiammatorie e immunitarie della mucosa (MAIT, cellule GdT)
attivate con INFgamma; e secrezione di GzA. Queste dinamiche anomale
sono collegate ai principali sintomi della malattia, tra cui problemi
gastrointestinali, affaticamento e disturbi del sonno.
Qui il PDF.
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27 giugno 2024
ME GLOBAL CHRONICLE - GIUGNO 2024
Il numero 49 dell'ME Global Chronicle � ora disponibile a questo link.
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23 giugno 2024
ME/CFS: INTERVISTE ALLA PAZIENTE ELSA BELLAN
Il
Gazzettino di Treviso del 22 giugno ha dedicato un articolo alla CFS/ME
e ad
Elsa Bellan, ammalatasi giovanissima, intitolato "La Sfida di Elsa,
ammalata di stanchezza". Qui il PDF con l'articolo.
In seguito, il 4 luglio 2024, Elsa � stata intervistata da SVEGLIA
VENETI. Si pu� vedere l'intervista a partire dal minuto 1:56:10 a questo
link.
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22 giugno 2024
LOLA PER ALLEVIARE I SINTOMI
Xiao,
della OMF, ha in pre-stampa un articolo �La modellazione dei sistemi
rivela una disregolazione metabolica condivisa e nuovi trattamenti
terapeutici nella ME/CFS e nel long-COVID� (Gong-Hua Li, Feifei Han,
Qing-Peng Kong, Wenzhong Xiao, bioRxiv 2024.06.17.599450; doi: https://doi.org/10.1101/2024.06.17.599450)
Abstract
tradotto:
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) e il
Long-COVID sono condizioni complesse e multisistemiche che pongono
continue sfide agli operatori sanitari. Le ricerche emergenti
suggeriscono che la ME/CFS e il Long-COVID presentano sintomi
metabolici sovrapposti, indicando possibili disfunzioni metaboliche
condivise. Questo studio si propone di esplorare sistematicamente
questi disturbi metabolici condivisi e i loro potenziali trattamenti.
Utilizzando il nostro nuovo metodo di modellazione metabolica, GPMM,
abbiamo identificato le principali irregolarit� metaboliche nei
pazienti con ME/CFS e Long-COVID lunga, in particolare la
sottoregolazione del pathway metabolico dell'alanina e dell'aspartato e
del pathway metabolico dell'arginina e della prolina. Le analisi di
knockout a livello genomico hanno indicato che l'integrazione con
aspartato (ASP) o asparagina (ASN) potrebbe potenzialmente migliorare
queste carenze metaboliche. Ulteriori valutazioni metaboliche in
pazienti di Long-COVID hanno evidenziato una significativa
sottoregolazione di ASP sia nel sangue che nel muscolo, a sostegno
delle nostre previsioni. Di conseguenza, proponiamo che la combinazione
di l-ornitina e l-aspartato (LOLA) offra un approccio promettente per
alleviare i sintomi metabolici sia nei pazienti affetti da ME/CFS che
da Long-COVID. Questo studio non solo chiarisce i pathway metabolici
condivisi nella ME/CFS e nella COVID lunga, ma posiziona anche la LOLA
come un valido candidato per futuri studi clinici.
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20 giugno 2024
ME/CFS: GIULIA ZERA SU TELETUTTO ZACCONTA
Lo scorso venerd� 14, alle ore 18.25, la paziente Giulia Zera ha
parlato di di ME/CFS su Teletutto Racconta. Qui
la registrazione dell'intervento.
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18 giugno 2024
POSSIBILI APPLICAZIONI DELLA MALATONINA
L'articolo "Possibili applicazioni della melatonina nel Long-COVID"
(Cardinali, D.P.; Brown, G.M.; Pandi-Perumal, S.R. Possible Application
of Melatonin in Long COVID. Biomolecules 2022, 12, 1646. https://doi.org/10.3390/biom12111646)
esamina il potenziale della melatonina di aiutare i pazienti di
Long-COVID e di ME/CFS con i sintomi, in particolare quelli cognitivi.
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12 giugno 2024
DEFINIZIONE NASEM 2024 PER IL LONG-COVID
Vista la mancanza di una definizione chiara e coerente di Long-COVID,
un problema per medici, ricercatori, servizi di assistenza, pazienti
politici e soggetti vari, � stato chiesto ai NASEM, ovvero alle
National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, di riunire
un comitato di esperti per produrre una definizione di consenso. Il
rapporto che ne � scaturito � �A Long COVID Definition: A Chronic,
Systemic Disease State with Profound Consequences�, ovvero �UNA
DEFINIZIONE DI LONG-COVID: Uno stato di malattia cronica e sistemica
con conseguenze profonde�, sviluppata sulla base dei risultati
riportati nella letteratura esistente, nonch� dei contributi degli
stakeholder e dei pazienti.
A questa pagina trovate i link per scaricare
l�intero documento, la definizione in una sola pagina, i punti chiave e un documento
di infografica con gli elementi essenziali e il pdf del report di presentazione.
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11 giugno 2024
ME/CFS:
RICHIESTA DI INSEGNAMENTO
Con
l'avallo del prof. Tirelli, del prof. Baritussio e della dottoressa
Zilli, la nostra associazione, quindi la CFS/ME Associazione Italiana
odv, insieme alla CFS/ME O.d.V., ha scritto una lettera per richiedere
l'insegnamento della ME/CFS nelle facolt� di medicina delle universit�
italiane.
Le due associazioni hanno quindi inviato detta lettera con PEC a tutti
i rettori delle universit� che insegnano medicina (35 universit�
pubbliche e 5 private) in prima battuta � hanno risposto l�Universit�
di Trieste, di Firenze, di Bologna e Uninsurbia (Varese, Como); in
seconda battuta � stata mandata la stessa richiesta ai presidi di
facolt� e/o direttori di didattica di quelle universit� che non avevano
risposto.
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5 giugno 2024
DONARE IL CORPO POST-MORTEM ALLA RICERCA SULLA ME/CFS
La nostra
associazione nei mesi scorsi ha avuto un incontro con il
professor Andrea Porzionato che, insieme al professore emerito Raffaele
De Caro che lo ha voluto, � a capo del Centro di Riferimento della
Regione del Veneto per la conservazione e utilizzazione dei corpi
donati post-mortem, che afferisce all'Anatomia Umana dell'Universit� di
Padova, e specificatamente, ci spiegavano, al dipartimento di
neuroscienze. Erano presenti anche la dottoressa Veronica Gabriele,
Segreteria Didattica e di Direzione della Sezione di Anatomia Umana, e
la dottoressa Veronica Macchi, ordinaria di anatomia a Padova.
Chi desidera donare il proprio corpo alla ricerca sulla ME/CFS pu�
perci� rivolgersi ora a cfs@cro,it e mandiamo le indicazioni su come
attivare la procedura, indicando che si vuole che i propri resti vadano
alla ricerca sulla patologia.
L�incontro infatti ci � parso molto proficuo. Ci hanno spiegato che
sono l�unico centro nel Triveneto � in tutto in Italia i centri sono
sette, ma solo due sono veramente operativi. La raccolta dei corpi da
parte loro avviene a due fini: formazione e ricerca. Nel caso della
formazione i cadaveri servono a studenti e specializzandi per fare
pratica; nel caso della ricerca per fare appunto ricerca. Nel caso
della CFS/ME dicevano che si potrebbe pensare di tenere l�encefalo ed
eventualmente il midollo spinale per la ricerca e il resto del corpo
per la formazione. Si sta valutando anche la collaborazione con centri
esteri che si occupano di ricerca sulla ME/CFS post-mortem, come uno
olandese dove � stata creata una biobanca di tessuti cerebrali proprio
a questo fine.
Un ostacolo pratico che prevedono � il costo del trasporto del corpo l�
dove fosse distante. Se � in regione Veneto, o zone limitrofe, non
dovrebbero esserci problemi, diversamente potrebbe essere difficile
giustificare la spesa. Per loro sarebbe pi� facile giustificarla se
appunto una parte del corpo viene data alla formazione. Per i resti,
successivamente all�utilizzo, si occuperebbero poi loro per la
cremazione.
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30 maggio 2024
NANDS ED ME/CFS: RAPPORTO SUL PIANO D'AZIONE DI RICERCA
Il
gruppo di lavoro sulla ME/CFS del Consiglio Nazionale dei Disturbi
Neurologici e dell�Ictus (NANDS) statunitense, presieduto da Lucinda
Bateman e Maureen Hanson e composto da ricercatori, scienziati,
attivisti e persone con esperienza di vita sulla patologia, ha
presentato il proprio rapporto sul piano d�azione di ricerca, che �
stato approvato. Lo trovate qui (148 pagine).
Qui l�articolo accompagnatorio sul sito dei
National Intitutes of Health:
La reazione alla notizia � stata molto positiva.
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24 maggio 2024
#GREATESTMEDICALSCANDAL E #JOHNVSJONVSME
Un piccolo gruppo di attivisti sulla ME e il Long-COVID ha lanciato una
campagna con l�hashtag #GreatestMEdicalScandal per
raccogliere/etichettare i filmati �preferiti� della nostra comunit� sul
passato e sul presente della ME e i collegamenti al LC.
La speranza � che questo aiuti a raccogliere video, immagini e audio
per i propri progetti, ed � anche la prima tappa per ottenere
l'attenzione dei produttori dei programmi televisivi di due famosissimi
comici che lavorano negli Stati Uniti, John Oliver (che � inglese) e
Jon Stewart (che � americano), che si occupano spesso di denunciare
situazioni socialmente significative.
Perch� questo avvenga, bisogna passare attraverso il filtro dei video
editor e questo � un modo per rendere pi� facile per loro trovare
filmati utilizzabili.
Quindi quello che chiedono �:
a) Condividere e partecipare alla prima tappa della campagna
#GreatestMEdicalScandal aiutandoci a diffondere l'hashtag e i filmati
all'interno della comunit�. Vanno benissimo anche filmati che non sono
in lingua inglese, ma meglio se hanno i sottotitoli.
b) Partecipare poi alla seconda parte della campagna, su Twitter
prevista per il 29-31 maggio. Questa seconda parte riguarda pi� i
pazienti di USA e UK, ma comunque va bene in generale perch� vogliamo
far capire che si tratta di una questione globale. Inizialmente
volevano attrarre l'attenzione di John Oliver, ma poi hanno deciso di
optare per una �gara� interattiva e spensierata: #JohnVsJonVsME.
Vogliono invitare la comunit� a esprimere chi secondo loro si occuper�
per primo di ME, John Oliver o Jon Stewart, e a creare meme/immagini,
usando sempre l'hashtag #JohnVsJonVsME (e taggando Last Week Tonight,
The Daily Show e i loro conduttori) e #GreatestMEdicalScandal, per
indirizzarli verso materiale di qualit�.
c) Potete unirvi al gruppo per pianificare le specifiche di
#JohnVsJonVsME o condividere i vostri consigli con Mar�a Richardson,
che potete contattare su Twitter/X(https://x.com/_diatoma), che fa
parte di Millions Missing Messico e della World ME Alliance. La
richiesta con la spiegazione del progetto ci � proprio arrivata
attraverso questi ultimi, anche se Maria gi� mi aveva taggata su
Twitter e ho gi� condiviso un paio di video.
Vogliamo diventare virali su Twitter/ X, Instagram e Facebook.
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16 maggio 2024
INVITA
I CANDIDATI ALLE ELEZIONI EUROPEE A SOTTOSCRIVERE L'IMPEGNO PER LA
ME/CFS
Come si pu� leggere a questo link,
la European ME Coalition (EMEC) invita i candidati alle elezioni
europee a impegnarsi a sostenere le persone affette da Encefalomielite
Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS) sottoscrivendo una
dichiarazione di impegno (pledge) che � stata redatta appositamente.
Coloro che hanno gi� firmato l'impegno o che hanno sostenuto
attivamente la comunit� della ME/CFS in Europa in passato sono elencati
sul sito al link indicato sopra.
Si pu� essere di aiuto ora contattando i candidati alle elezioni
europee del nostro Paese chiedendo loro di sottoscrivere l'impegno per
la ME/CFS.
Qui
trovate il modello di lettera, tradotto anche in italian, che potete
personalizzare in base alla vostra situazione personale con sotto la
dichiarazione di impegno, pure tradotta.
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14 maggio 2024
VARI VIDEO PER LA GIORNATA MONDIALE
Sono
usciti vari video in occasione della giornata mondiale, pi� o meno
impegnativi.
Segnaliamo:
- il rap "Troubles"
di Ren, dedicato a ME, Lyme a altro (per vedere la dedica guardare fino
alla fine)
- il nuovo documentario di Anil, "The
Prison of M.E.", di circa 12 minuti
- il messaggio di circa 3 minuti "Recognize
ME" del fisioterapista Clayton Powers
-Questo video
di Peter Judo sui trial PACE, che ne fa un sunto
- Il video su Instagram di Itsaliceella, "ME Poppins"
- Il documentario �The ME you
don�t see� (25 minuti con sottotitoli in inglese e olandese)
- Il corto educativo animato �DISCOVER
M.E.�, che ha vinto diversi premi
- Il video Why #TeachMETreatME
is so important. #MillionsMissing 2024 (su FB, per qualche ragione lo
hanno messo solo l�)
- Il video della Campa�a
de concienciaci�n sobre la Encefalomielitis Mi�lgica (in spagnolo)
della ONG PEM
- Il video
della World ME Alliance
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13 maggio 2024
LIGHTUP4ME
I comuni di Brescia, Piacenza, Bolzano e Zugliano
(VI) hanno accettato di illuminare di blu dei propri selezionati
edifici pubblici in osservanza della Giornata Mondiale della ME/CFS,
rispettivamente la fontana di Piazzale della Repubblica, Palazzo
Farnese, Palais Widmann e Villa Giusti. Li ringraziamo. Per le
foto cliccate il nome della singola citt� che vi rimanda a foto sulla
nostra pagina Instagram.
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12 maggio 2024
GIORNATA MONDIALE DELLA ME/CFS
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11 maggio 2024
REGISTRAZIONE
DELL'EVENTO DELLA WMEA
Chi volesse recuperare l'incontro della World ME Alliance di ieri, di
cui sotto, pu� trovarlo ora nella sua interezza qui.
La parte relativa all'Italia Giada Da Ros l'ha caricata anche sul suo
canale (sono circa 5 minuti) qui.
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6 maggio 2024
EVENTO �BRIDGING BORDERS - VOCI GLOBALI DALLA WORLD ME ALLIANCE�
Venerd� 10 maggio prossimo venturo alle ore 18.00 si terr� un evento
della World ME Alliance a cui parteciper� anche Giada Da Ros presidente
di questa associazione.
Leggete sotto per registra.
Evento Facebook: https://www.facebook.com/events/974991507395331/
Pagina web della World ME Alliance e registrazione su Zoom: https://worldmealliance.org/2024/04/register-for-our-live-event-bridging-borders-global-voices-from-the-world-me-alliance/
In questo evento, ospitato dalla World ME Alliance, vi accompagneremo
in un viaggio attraverso il mondo, mettendo in evidenza gli sforzi
delle organizzazioni no-profit che si dedicano alla sensibilizzazione,
al sostegno e alla promozione del cambiamento all'interno della
comunit� della ME.
Attraverso una serie di presentazioni e discussioni, ascolterete
testimonianze di prima mano su iniziative di base e campagne di
advocacy innovative volte ad abbattere le barriere e ad amplificare le
voci di chi � affetto da ME.
Insieme, supereremo i confini, creeremo connessioni e apriremo la
strada a un futuro pi� luminoso per le persone affette da ME.
Aggiornamento: La registrazione dell'evento si pu� trovare qui.
La parte di Giada Da Ros, presidente di questa associazione, si pu�
trovare qui.
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23 aprile 2024
CHIEDI DI DIVENTARE UNA #GLOBALVOICEFORME
La World ME Alliance, di cui facciano parte, chiede di scrivere al
responsabile italiano che si interfaccia con l'OMS di diventare una
Voce Globale per la ME (#GlobalVoiceForME).
Al link qui sotto c'� il modello di lettera in italiano da compilare e
spedire, il riferimento della persona a cui spedire, Gianfranco
Pasquadibisceglie, e come oggetto va scritto "Appello urgente
all'azione: diventi una voce globale per la ME".
https://worldmealliance.org/docs/worldmeday2024actions/italy/
Avevo tradotto anche la parte sopra del link, ma � stato caricato solo
il modello di lettera, ma vi indico sotto anche che cosa � scritto
nella parte in inglese.
ITALIA
Agisci per la Giornata Mondiale della ME 2024!
Chiedi all'Italia di diventare una #GlobalVoiceForME
(#VoceGlobalePerLaME)
Secondo le stime della World ME Alliance, in Italia ci sono 470000
persone affette da ME.
Stiamo usando il potere della gente per contattare le nazioni di tutto
il mondo, chiedendo ai responsabili di lavorare con l'Organizzazione
Mondiale della Sanit� per diventare una #GobalVoiceForME, e abbiamo
bisogno del tuo aiuto!
Segui queste semplici istruzioni per inviare una mail alla controparte
nazionale dell'OMS del tuo Paese e ricorda di mettere in copia la World
ME Alliance, in modo da poter dare seguito alle connessioni che ci
aiuti a creare!
Copia e incolla il modello sottostante in una nuova mail.
Aggiungi il tuo nome nel primo paragrafo e i tuoi dati di contatto alla
fine.
Modifica il modello per includere una breve descrizione di te stesso/a
e di come la ME ha influenzato la tua vita, come persona con ME o come
alleato sostenitore della causa. Ricorda di essere gentile.
Copia e incolla l'indirizzo e-mail del destinatario nel campo A: e
ricorda di includere anche noi di globalvoiceforme@worldmealliance.org!
Premi invio!
Condividi questo articolo con altre persone nel tuo Paese per
coinvolgere pi� persone!
Copia e incolla il modello di lettera
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20 aprile 2024
INDAGINE PAN-EUROPEA EMEA SU 11.000 PAZIENTI
L�EMEA (European ME Alliance) ha realizzato nel 2021 un�indagine
pan-europea su 11.000 pazienti di ME/CFS.
Adesso, ad aprile del 2024, ha presentato i risultati della ricerca:
INDAGINE EMEA SUI PAZIENTI DI ME/CFS IN EUROPA: STESSA PATOLOGIA,
DIFFERENTI APPROCCI ED ESPERIENZE - Arild Angelsen and Trude Schei.
2024. EMEA survey of ME/CFS patients in Europe: Same disease, different
approaches and experiences. European ME Alliance (EMEA)
Qui
il volantino riassuntivo tradotto in italiano, e qui nell�originale.
Qui il rapporto completo in inglese (235 pagine)
Qui il comunicato stampa (in italiano)
Il rapporto completo � ricco di grafici interessanti.
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18 aprile 2024
PODCATST SULLA ME/CFS: SU WHEEPPY
Da gioved� 21 marzo, sul canale podcast Wheeppy (su Spotify, qui),
verranno pubblicate 10 puntate dedicate alla ME/CFS, con Giada Da Ros,
presidente della CFS/ME Associazione Italiana, e con Marcella Maria
Spirito, psicologa e psicoterapeuta che si occupa di sostegno ai
pazienti con questa patologia.
Tutte la puntate sono intorno ai 15 minuti: 5 sono dedicate a parlare
della ME/CFS e 5 sono dedicate a interviste, a medici, pazienti,
caregiver e psicologi che ci occupano di sostegno a questi pazienti.
Sotto mettiamo il calendario e aggiungeremo il link alla specifica
puntata quando sar� stata pubblicata:
1) Informazioni di base sulla ME/CFS: intervista a Giada Da Ros -
21 marzo: link
2) intervista a Marcella Maria Spirito - 28 marzo: link
3) intervista-testimonianza di pazienti: Alessandro Rutkowski e
Alessandra Garavaldi - 4 aprile: link
4) Il sostegno psicologico alla CFS/ME: Marcella Maria Spirito, Michele
Tricarico, Francesca Caiella - 11 aprile: link
5) Intervista al prof. Umberto Tirelli - 18 aprile: link
6) La PEM: il sintomo caratteristico della CFS/ME - 25 aprile: link
7) Intervista-testimonianza estimonianza di due caregiver: Chiara
Sacchetto Carollo e Stefania Tottolo - 2 maggio: link
8) Lettura dal libro "Nonsolofatica" - 12 maggio: link
9) Intervista al Prof Baritussio - 18 maggio: link
10) Lettura dal libro "Nonsolofatica" - 25 maggio: link
I link sono stati modificati rispetto a quando messi in aprile e
abbiamo inserito i nuovi. Questo perch� � stato creato un link apposito
per le puntate nella loro totalit�, sotto il titolo di SINDROME DA FATICA CRONICA.
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16 aprile 2024
UNITE TO FIGHT
Segnaliamo il prossimo convegno su ME/CFS e Long-COVID che si terr�
online il 15 e 16 maggio prossimi venturi online. Al link tutte le info per iscriversi. Ricchissimo di
interventi, che saranno resi disponibili anche successivamente.
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11 marzo 2024
WMEA: CAMPAGNA PER IL 12 MAGGIO
La World ME Alliance ha lanciato una campagna per un filmato che
intende realizzare "a patchwork" con interventi di persone di vari
Paesi cuciti insieme, per il 12 maggio. Chiede perci� di filmarsi,
leggendo uno specifico copione. Sotto trovate il link con tutte le
indicazioni e istruzioni. Non lo traduciamo per il fatto che in questo
caso la richiesta � per un video in inglese, e se non si � in grado di
leggerlo, probabilmente non si � nemmeno in grado di partecipare.
Il video va mandato entro il primo aprile.
#GlobalVoiceForME.
Qui le istruzioni per partecipare (in inglese).
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6 marzo 2024
ME/CFS SU DONNA MODERNA
Su "Donna Moderna" si parla di ME/CFS con il prof. Umberto
Tirelli e con la presidente dell'associazione Giada Da Ros: qui.
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1� marzo 2024
CONVEGNO INTERNAZIONALE IN PORTOGALLO SU ME/CFS E LONG_COVID
Segnaliamo che il 3 e 4 aprile ci sar� in Portogallo il primo
convegno internazionale sui progressi clinici e scientifici nella
ME/CFS e nel Long-COVID, a cui parteciparanno molto nomi prestigiosi
nello studio dela patologia.
Al link che vi indico sotto trovate tutte le info. Si potr� seguire
online previa registrazione. Gli interventi verranno registrati e
verranno resi pubblici dopo che i relatori avranno firmato la propria
liberatoria.
Attraverso la World ME Alliance hanno chiesto ai rappresentanti delle
associazioni membre di fare un brevissimo video di
sostegno-ringraziamento, dicendo nella propria lingua qualcosa sulla
patologia. Giada Da Ros, come presidente dell'associazione, ha mandato
un video di 40 secondi.
Ecco il link
al convegno.
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21 febbraio 2024
USCITI I RISULTATI
DELL'ATTESO STUDIO DEI NIH (WALITT ET AL., 2024)
Sono usciti i risultati dell�atteso studio intramurario, guidato dal
dottor Nath, degli Istituti Nazionali di Sanit� americani (NIH) sulla
MECFS, pubblicati su Nature Communications. Il progetto, altamente
collaborativo, ha coinvolto 75 ricercatori di 15 istituti e centri del
NIH Intramural Research Program e di istituzioni nazionali e
internazionali.
Qui trovate il comunicato stampa, sotto in parte
tradotto:
Lo studio era piccolo (17 pazienti malati da meno di 5 anni e 21
controlli), e riguardava persone affette da encefalomielite mialgica
/sindrome da fatica cronica post-infettiva (PI-ME/CFS). Dai risultati
delle scansioni cerebrali con risonanza magnetica funzionale (fMRI) �
emerso che le persone affette da ME/CFS hanno una minore attivit� in
una regione cerebrale chiamata giunzione temporo-parietale (TPJ), che
pu� causare stanchezza alterando il modo in cui il cervello decide come
esercitare lo sforzo.
Hanno anche analizzato il liquido spinale raccolto dai partecipanti e
hanno trovato livelli anormalmente bassi di catecolamine e altre
molecole che aiutano a regolare il sistema nervoso nelle persone con
ME/CFS rispetto ai controlli sani. Livelli ridotti di alcune
catecolamine erano associati a peggiori prestazioni motorie,
comportamenti legati allo sforzo e sintomi cognitivi. Questi risultati,
per la prima volta, suggeriscono un legame tra specifiche anomalie o
squilibri nel cervello e la ME/CFS.
"Pensiamo che l'attivazione immunitaria influisca sul cervello in vari
modi, causando cambiamenti biochimici ed effetti a valle come
disfunzioni motorie, autonomiche e cardiorespiratorie", ha dichiarato
Avindra Nath, MD, direttore clinico del NINDS e autore senior dello
studio.
I test immunitari hanno rivelato che il gruppo ME/CFS aveva livelli pi�
alti di cellule B ingenue e livelli pi� bassi di cellule B di memoria
commutate, cellule che aiutano il sistema immunitario a combattere gli
agenti patogeni, rispetto ai controlli sani. Le cellule B ingenue sono
sempre presenti nell'organismo e si attivano quando incontrano un
determinato antigene, una sostanza estranea che scatena il sistema
immunitario. Le cellule B di memoria rispondono a un antigene specifico
e contribuiscono a mantenere l'immunit� adattativa o acquisita. Sono
necessari ulteriori studi per determinare il rapporto tra questi
marcatori immunitari e la disfunzione cerebrale e la fatica nella
ME/CFS.
Per studiare la fatica, il dottor Nath e il suo team hanno chiesto ai
partecipanti di prendere decisioni basate sul rischio di esercitare uno
sforzo fisico. Questo ha permesso di valutare gli aspetti cognitivi
della fatica, ovvero come un individuo decide quanto sforzo esercitare
quando gli viene data una scelta. Le persone affette da ME/CFS avevano
difficolt� nel compito di scelta dello sforzo e nel sostenere lo
sforzo. Anche la corteccia motoria, una regione del cervello incaricata
di dire al corpo di muoversi, rimaneva anormalmente attiva durante i
compiti di fatica. Non c'erano segni di affaticamento muscolare. Ci�
suggerisce che la fatica nella ME/CFS potrebbe essere causata da una
disfunzione delle regioni cerebrali che guidano la corteccia motoria,
come la TPJ.
"Potremmo aver identificato un punto focale fisiologico per
l'affaticamento in questa popolazione", ha dichiarato Brian Walitt, MD,
M.P.H., medico ricercatore associato del NINDS e primo autore dello
studio. "Piuttosto che da un esaurimento fisico o da una mancanza di
motivazione, la fatica pu� derivare da uno squilibrio tra ci� che una
persona pensa di poter ottenere e ci� che il suo corpo riesce a fare".
Analisi pi� approfondite hanno rivelato differenze tra uomini e donne
nei modelli di espressione genica, nelle popolazioni di cellule
immunitarie e nei marcatori metabolici. I maschi presentavano
un'attivazione alterata delle cellule T e dei marcatori dell'immunit�
innata, mentre le femmine avevano modelli di crescita anomala delle
cellule B e dei globuli bianchi. Uomini e donne presentavano anche
marcatori di infiammazione diversi.
Il dottor Nath e i suoi colleghi hanno in programma di pubblicare
ulteriori risultati dei dati raccolti durante questo studio.
Questo � lo studio:
Walitt, B., et al. �Deep phenotyping of Post-infectious Myalgic
Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.� Nature Communications.
February 21, 2024. DOI: 10.1038/s41467-024-45107-3.
La stampa mainstream anglofona ha gi� preso al balzo la notizia
Il Guardian:
https://www.theguardian.com/society/2024/feb/21/scientists-find-link-between-brain-imbalance-and-chronic-fatigue-syndrome
Il New York Times: https://www.nytimes.com/2024/02/21/health/chronic-fatigue-syndrome-long-covid.html
Stat News:
https://www.statnews.com/2024/02/21/nih-study-myalgic-encephalomyelitis-chronic-fatigue-syndrome-news/
Scientific American: https://www.scientificamerican.com/article/people-with-myalgic-encephalomyelitis-chronic-fatigue-syndrome-may-have-an-exhausted-immune-system
Le Scienze:
https://www.lescienze.it/news/2024/02/28/news/encefalomielite_mialgica_sindrome_stanchezza_cronica-15246908
Gli esperti hanno le proprie valutazioni. Qui, quella del Bateman Horne Center, a cui ci
associamo, che riassume anche le principali critiche.
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16 febbraio 2024
TRACCIAMENTO DEI LEUCOCITI INFILTRATI NEL CERVELLO
Segnaliamo
questo piccolo
video
in inglese in cui si parla di un nuovo tipo di PET che potrebbe portare
dati significativi per la CFS/ME e anche altre patologie:
Facciamo un microsunto con l�essenziale: l�ipotesi � che ci sia
neuroinfiammazione dovuta al fatto che i leucociti, quindi i globuli
bianchi, che solitamente si trovano dove necessario in giro per il
corpo, riescano a superare la barriera ematoencefalica andando nel
cervello dove invece non dovrebbero essere, causando infiammazione. Sul
come e perch� ci sono varie possibili ipotesi, ma non necessarie a
questo punto. Si cerca di scoprire se sia cos�.
S� � creata questa tecnica per cui viene prelevato il sangue di una
persona, i leucociti vengono fatti �incubare� con il tracciante ossina
di zirconio 89 e poi re-immesse in circolo nella persona. Poi con la
PET si guarda dove vanno a finire. Al di l� della semplicit� della
spiegazione, � stata una cosa molto complessa da realizzare. � stato
testato su soggetti sani. Ora si tester� sui primi pazienti di CFSME.
Se l�ipotesi fosse corretta, dovremmo vedere leucociti anche nel
cervello.
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7 febbraio 2024
#GLOBALVOICEFORME
Con l�avvicinarsi della Giornata Mondiale della ME, che si terr� il 12
maggio 2024, la CFS/ME Associazione Italiana odv si unisce alla
comunit� mondiale per far luce sulle pressanti problematiche legate
all'Encefalomielite Mialgica (ME), anche conosciuta come CFS (Sindrome
da Fatica Cronica). Questo giorno significativo coincide con il 55�
anniversario da quando l'Organizzazione Mondiale della Sanit� (OMS) ha
ufficialmente riconosciuto la ME nella sua Classificazione
Internazionale delle Malattie, sottolineando la necessit� critica di
affrontare questa crisi sanitaria globale.
Leggi qui
l'annuncio in italiano nella sua interezza.
Se volete leggere l'articolo di annuncio in inglese dal sito web della
World ME Alliance, sar� disponibile qui il 7 febbraio.
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15 gennaio 2024
PANORAMICA
SULLE SPERIMENTAZIONI CLINICHE SU ME/CFS
Segnaliamo l'articolo "Progredire nella ricerca e nel trattamento: Una
panoramica delle sperimentazioni cliniche nell'encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) e prospettive future"
(Seton et al, 2024), che pu� tornar utile come punto di riferimento: qui.
Abstract tradotto:
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) � una
malattia cronica, debilitante e sfaccettata. L'insorgenza eterogenea e
la presentazione clinica con ulteriori comorbilit� la rendono difficile
da diagnosticare, caratterizzare e trattare con successo. Le attuali
linee guida per il trattamento si concentrano sulla gestione dei
sintomi, ma senza un chiaro obiettivo o meccanismo causale, i tassi di
remissione sono bassi e meno del 5% dei pazienti torna ai livelli di
attivit� precedenti alla malattia. Pertanto, � urgente intraprendere
studi clinici solidi per identificare trattamenti efficaci. Questa
revisione sintetizza le intuizioni degli studi clinici che esplorano
gli interventi farmacologici e gli integratori alimentari mirati alle
disfunzioni immunologiche, metaboliche, gastrointestinali, neurologiche
e neuroendocrine nei pazienti affetti da ME/CFS, che richiedono
ulteriori approfondimenti. Inoltre, viene discussa la sperimentazione
di interventi alternativi nella ME/CFS sulla base dell'efficacia
riportata nel trattamento di malattie con sintomatologia
sovrapponibile. Infine, forniamo importanti considerazioni e
raccomandazioni, concentrandoci sulle misure di esito, per garantire
l'esecuzione di futuri studi clinici di alta qualit� per stabilire
l'efficacia clinica degli interventi basati sull'evidenza, necessari
per l'adozione nella pratica clinica.
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20
dicembre 2023
GLI
ANTICORPI CATALITICI POSSONO CONTRIBUIRE ALLA DEMIELINIZZAZIONE NELLA
ME/CFS
Un articolo da titolo "Gli anticorpi catalitici possono contribuire
alla demielinizzazione nell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica
cronica" (Jensen et al, 2023) del gruppo di Ron Davis, � stato
pubblicato qui.
Abstract tradotto:
Qui riportiamo dati preliminari che dimostrano che alcuni pazienti con
encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) possono
avere autoanticorpi catalitici che causano la degradazione della
proteina basica della mielina (MBP). Proponiamo che questi anticorpi
che degradano la MBP siano importanti per la fisiopatologia della
ME/CFS, in particolare per l'insorgenza della
malattia/demielinizzazione della materia bianca. Ci� � supportato da
studi di risonanza magnetica che mostrano questi risultati nei pazienti
con ME/CFS e che potrebbero spiegare i sintomi di dolore ai nervi e
debolezza muscolare. In questo lavoro abbiamo eseguito una serie di
esperimenti su campioni di plasma di pazienti, isolando e
caratterizzando anticorpi specifici per il substrato che digeriscono
l'MBP. Abbiamo anche testato il glatiramer acetato (copaxone), un
immunomodulatore approvato dalla FDA per il trattamento della sclerosi
multipla, e abbiamo scoperto che inibisce la digestione del MBP da
parte degli anticorpi della ME/CFS. Inoltre, abbiamo scoperto che
l'aprotinina, che � un inibitore specifico della serina proteasi,
impedisce in modo specifico la degradazione dell'MBP, mentre le altre
classi di inibitori della proteasi non hanno avuto alcun effetto. Ci�
coincide con la letteratura pubblicata che descrive gli anticorpi
catalitici come dotati di un'attivit� simile a quella della serina
proteasi. La ricerca post-pandemica ha anche fornito diverse
segnalazioni di demielinizzazione nel COVID-19. Poich� il COVID-19 �
stato descritto come un fattore scatenante della ME/CFS, la
demielinizzazione potrebbe avere un ruolo maggiore nei sintomi dei
pazienti con diagnosi recente di ME/CFS. Pertanto, studiando gli
anticorpi proteolitici nella ME/CFS, i loro substrati bersaglio e gli
inibitori, un nuovo meccanismo d'azione potrebbe portare a un
trattamento migliore e a una possibile cura della malattia.
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4 dicembre 2023
PREVEDERE LA ME/CFS DAI PRIMI SINTOMI DI COVID-19
Un nuovo articolo intitolato "Previsione dell'encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica dai primi sintomi dell'infezione da
COVID-19"
di Chelsea Hua, Jennifer Schwabe, Leonard A. Jason, Jacob Furst e
Daniela Raicu di pu� trovare qui.
Sotto, l'abstract tradotto:
Non � ancora chiaro perch� alcuni individui dopo un'infezione virale
continuino ad avere sintomi gravi.
Abbiamo studiato se sia possibile prevedere lo sviluppo
dell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) dopo
aver contratto il COVID-19 analizzando i sintomi delle prime due
settimane di infezione da COVID-19.
Utilizzando le risposte dei partecipanti al DePaul Symptom
Questionnaire a 54 item, abbiamo costruito modelli predittivi basati su
un algoritmo random forest utilizzando i sintomi dei partecipanti nelle
prime settimane di infezione da COVID-19 per prevedere se i
partecipanti avrebbero soddisfatto i criteri per la ME/CFS circa 6 mesi
dopo.
I primi sintomi, in particolare quelli che valutano il malessere
post-sforzo, hanno predetto lo sviluppo della ME/CFS, raggiungendo
un'accuratezza del 94,6%. Abbiamo quindi analizzato un insieme minimo
di otto caratteristiche sintomatologiche in grado di predire
accuratamente la ME/CFS.
I modelli con caratteristiche ridotte hanno raggiunto un'accuratezza
del 93,5%. I nostri risultati indicano che diversi criteri diagnostici
IOM per la ME/CFS che si verificano durante le prime settimane dopo
l'infezione da COVID-19 predicono il long-COVI e la diagnosi di ME/CFS
dopo 6 mesi.
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2 dicembre 2023
CONGRESSO ECM SULLA ME/CFS
La Associazione Malati di CFS onlus di Pavia ha organizzato per oggi
un congresso ECM a Palermo (ma anche online) dal titolo IL MIMETISMO
MOLECOLARE:UN PUZZLE AUTOIMMUNE. Per ulteriori informazioni si legga qui.
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18 novembre 2023
ASSOCIAZIONI CFS/ME AL CENTRO COMMERCIALE TIARE DI VILLESSE (GO)
La nostra associazione e la CFS/ME odv saranno presenti al social point
del centro commerciale Tiare di Villesse (GO) venerd� 24 novembre
prossimo, con libri e materiale informativo, grazie
all'interessamento della nostra socia Maristella Cannalire.
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11 novembre 2023
CALENDARIO PRO ME/CFS
Abbiamo realizzato dei Calendari 2024 da tavolo (21x15 � 7 fogli su
carta patinata, spirale metallica e cartone di supporto) per
raccogliere fondi per la CFS/ME Associazione Italiana odv con foto di
San Pietro in Bevagna (TA), localit� marina in Salento. Le foto sono
state scattate da Giada Da Ros, presidente dell�associazione.
Se desideraste riceverne uno, potete prenotarlo entro il 26 novembre a
cfs@cro.it.
Chiediamo una donazione di almeno 15 euro a calendario, in modo da
coprire le spese del calendario stesso, della spedizione e ne esca
anche una piccola donazione a favore dell�associazione.
Se siete interessati quello che dovete fare �:
- Fare una donazione alla CFS/ME Associazione Italiana:
IBAN IT58M0306964773074000094301
Causale: erogazione liberale iniziativa calendari solidali
- Inviare al cfs@cro.it i seguenti dati:
1. Numero di copie richieste
2. Prova dell�avvenuto versamento
3. Nome, cognome e indirizzo di spedizione completo
4. Verr� spedito come posta prioritaria. Le richieste verranno evase il
prima possibile, anche per evitare l�intasamento delle feste di Natale,
ma vi chiediamo di avere pazienza: Ad occuparsene � una paziente, che
fa le cose un poco alla volta,
Mese per mese, avete qui un'anteprima del calendario.
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4
novembre 2023
LA
CFS/ME ASSOCIAZIONE ITALIANA FIRMA LA LETTERA ALLA COCHRANE REVIEW
Abbiamo
firmato come associazione la lettera che S4ME ha scritto alla Cochrane
Review: https://www.s4me.info/threads/s4me-2023-open-letter-to-cochrane-request-for-action-on-the-me-cfs-exercise-therapy-review.34973/
La petizione collegata gi� avevamo chiesto ai singoli di firmarla
(trovate in proposito una sintesi di poche righe al 5 sttembre.
Qui potete vedere la nostra associazione elencata:
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3 novembre 2023
CORDINI CON I GIRASOLI
La CFS/ME odv ha ordinato da Hidden Disabilities dei cordini con i
girasoli (sunflower lanyard), che sono simbolo internazionale delle
disabilit� invisibili, per i propri soci. Come CFS/ME Associazione
Italiana abbiamo pagato loro met� della spesa sostenuta perch� anche i
nostri soci ne possano usufruire. Eravamo in accordo cos� fin
dall'inizio.
Negli aeroporti danno comunque il cordino in modo gratuito a chi fa
richiesta del servizio per la disabilit�, e se quelli sono i luoghi
principali in cui il cordino viene riconosciuto, si invita ad usarlo
ogni volta che sembra sensato farlo, perch� comunque suscita interesse
anche dove non � conosciuto e si pu� spiegare e magari avere comunque
un aiuto se necessario.
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17 ottobre 2023
RICHIESTA DI 32 ORGANIZZAZIONI ALLE NAZIONI UNITE
La World ME Alliance, di cui facciamo parte, ha scritto oggi una
lettera a Sua Eccellenza Dennis Francis, Presidente della 78a Assemblea
Generale delle Nazioni Unite, in cui loda la dichiarazione politica
della Riunione di alto livello dell'Assemblea Generale sulla
prevenzione, preparazione e risposta alle pandemie, ma in cui si
segnala che � stato trascurato di menzionare come regolarmente queste
pandemie hanno uno strascico di malattie croniche come la ME, il
Long-COVID, la POTS e altre forme di disautonomia. Si stima che, a
livello globale, pi� di 65 milioni di persone vivono oggi con il
long-COVID, di cui il 50% soddisfa i criteri per una diagnosi di ME/CFS
e pi� del 70% ha sviluppato disautonomia.
La lettera (che trovate al link in originale) sollecita perci�
rispettosamente le Nazioni Unite e i suoi Stati membri a prendere in
considerazione e ad affrontare questa significativa lacuna nella
preparazione e nella risposta alle pandemie. Abbiamo chiesto che le
future iniziative e strategie relative alla preparazione alle pandemie
includano esplicitamente azioni sull'impatto delle malattie croniche
associate alle infezioni, segnalando come questi sforzi dovrebbero
includere la ricerca e il riconoscimento, con raccomandazioni immediate
di investire nella ricerca per comprendere le cause delle malattie
croniche.
Abbiamo firmato questa lettera come associazione. La World ME Alliance
ha intanto pubblicato un articolo in proposito e la lettera qui.
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1� ottobre 2023
DECODE
ME: PUBBLICATI I PRIMI RISULTATI
Sono stati pubblicati a fine agosto i risultati iniziali dei
questionari dei primi 17.000 partecipanti allo studio DECODE ME.
Lo studio (Bretherick et al., 2023) nella sua interezza lo trovate qui.
Un sunto lo si trova sul loro blog: qui. Dice:
Essere donna, pi� vecchia e malata da pi� tempo aumenta la possibilit�
di una maggiore gravit�
I nostri risultati supportano l'ipotesi che la ME/CFS sia
significativamente pi� comune nelle donne, dato che l'83,5% dei
partecipanti ha dichiarato che il proprio sesso assegnato alla nascita
era femminile. Inoltre, i nostri dati suggeriscono che le donne hanno
maggiori probabilit� di manifestare sintomi gravi. Questa probabilit�
aumenta ulteriormente con l'et� e se la condizione � presente da pi� di
10 anni.
Inoltre, una percentuale maggiore di partecipanti di sesso femminile ha
riferito altre condizioni di salute co-occorrenti.
Due terzi (66,7%) delle donne e poco pi� della met� (52,7%) degli
uomini hanno riferito di avere almeno una patologia co-occorrente
attiva. Analogamente, il 39,2% delle donne e il 28,6% degli uomini ha
riferito almeno una condizione di co-occorrenza inattiva.
La condizione co-occorrente attiva pi� comune � stata la sindrome
dell'intestino irritabile (41,3%), con depressione clinica (32,4%),
fibromialgia (29,5%), anemia (14,1%) e ipotiroidismo (12,8%).
Le donne hanno anche riferito, in media, un numero maggiore di sintomi
rispetto agli uomini, 42 contro 36.
I sintomi pi� comuni sono stati la brainfog (un termine comunemente
usato per descrivere il deterioramento cognitivo sperimentato dai
partecipanti), il sonno poco ristoratore e i dolori muscolari.
Gli esperti affermano che comprendere meglio come la ME/CFS colpisce le
persone � il primo passo per sviluppare opzioni terapeutiche efficaci.
Per migliorare ulteriormente la nostra comprensione, stiamo ancora
reclutando partecipanti le cui risposte al questionario ci aiuteranno a
capire ancora di pi� sulla ME/CFS. Molti di questi partecipanti saranno
anche invitati a fornire un campione di DNA per contribuire alla parte
dello studio sul DNA, che mira a identificare le cause biologiche della
malattia.
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22 settembre 2023
UN TEST PER LA DIAGNOSI DELLA ME/CFS
Lo scorso 13 settembre perfino l�ANSA ha pubblicato la notizia � qui - che � stato sviluppato un test per la
diagnosi della ME/CFS.
Qui
trovate l�articolo del gruppo di Karl Morten che ne parla, dal titolo
�Sviluppo di un test diagnostico basato sulle cellule del sangue per
l'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica utilizzando
cellule mononucleari del sangue periferico� (Xu et al., 2023).
Sotto, l�abstract tradotto:
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) �
caratterizzata da un affaticamento debilitante che incide profondamente
sulla vita dei pazienti. La diagnosi di ME/CFS rimane difficile, con la
maggior parte dei pazienti che si affidano all'autodiagnosi, a
questionari e a misure soggettive per ricevere una diagnosi, e molti
non ricevono mai una diagnosi chiara. In questo studio, una piattaforma
Raman a singola cellula e l'intelligenza artificiale sono state
utilizzate per analizzare le cellule del sangue di 98 soggetti umani,
tra cui 61 pazienti affetti da ME/CFS di diversa gravit� e 37 controlli
sani e malati. Questi risultati dimostrano che i profili Raman delle
cellule del sangue possono distinguere tra individui sani, controlli
della malattia e pazienti affetti da ME/CFS con un'elevata accuratezza
(91%) e possono ulteriormente differenziare tra pazienti con ME/CFS
lieve, moderata e grave (84%). Inoltre, sono stati identificati picchi
Raman specifici che sono correlati con i fenotipi della ME/CFS e che
hanno il potenziale di fornire approfondimenti sui cambiamenti
biologici e di supportare lo sviluppo di nuove terapie. Questo studio
presenta un approccio promettente per aiutare la diagnosi e la gestione
della ME/CFS e pu� essere esteso ad altre malattie croniche
inspiegabili come il long-COVID e la sindrome della malattia di Lyme
post-trattamento, che condividono molti degli stessi sintomi della
ME/CFS.
Cort Johnson su Health Rising ne parlava in un suo post del 9 settembre. Il sunto, da lui stesso
fatto, tradotto sotto, dice:
Un esame del sangue: � come il Santo Graal per la sindrome da fatica
cronica (ME/CFS). Non solo legittimerebbe la malattia e ne
faciliterebbe la diagnosi, ma dovrebbe anche fornirci indizi su cosa la
provoca.
Il team di ricercatori di Oxford, della London School of Tropical
Medicine, polacchi e statunitensi ha utilizzato una tecnica chiamata
spettroscopia Raman che ha la capacit� di tracciare tutti i principali
elementi costitutivi - proteine, aminoacidi, lipidi, fosfolipidi e
carboidrati - di una cellula, consentendo di valutare lo stato
metabolico e fisiologico di ogni cellula.
Incoraggiati dai risultati positivi di un precedente studio pilota, i
ricercatori hanno ampliato il loro studio includendo quasi 100
individui, tra cui 61 pazienti affetti da ME/CFS, 16 controlli sani e,
a dimostrazione della seriet� della ricerca di un biomarcatore, 21
pazienti affetti da sclerosi multipla.
I risultati della spettroscopia Raman guidata dall'intelligenza
artificiale sono stati in grado di differenziare in misura notevole i
pazienti con ME/CFS, SM e i controlli sani. Siamo abituati a vedere
notevoli sovrapposizioni tra ME/CFS e controlli, ma non in questo caso
(vedi immagine nel blog). L'analisi degli spettri Raman � stata
in grado di differenziare la ME/CFS, la SM e i controlli sani con
notevole accuratezza (91% di specificit�; 93% di sensibilit� per la
ME/CFS).
Elogiando la facilit� del test, la piccola quantit� di sangue che
richiede, la sua capacit� di essere eseguito su "materiale fisso" e il
fatto che pu� essere congelato senza deteriorarsi, gli autori hanno
affermato che:
uno strumento diagnostico oggettivo, sensibile e diretto pu� quindi
risolvere la controversia sulla natura della ME/CFS e... ha il
potenziale per avere un impatto drastico sulla qualit� di vita dei
pazienti" (se usato in combinazione con sofisticati algoritmi di
apprendimento automatico, il nostro approccio spettroscopico Raman ha
un grande potenziale come tecnica diagnostica per malattie come la
ME/CFS).
Nei pazienti con ME/CFS lieve, moderata e grave � stato riscontrato un
aumento universale di triptofano e tirosina e una riduzione dei livelli
di glucosio.
C'erano per� alcune stranezze. I pazienti moderati e gravi hanno
mostrato livelli ridotti di fenilalanina, mentre i pazienti con ME/CFS
lieve (e SM) hanno mostrato livelli aumentati. Allo stesso modo, sono
stati riscontrati livelli elevati di acidi grassi insaturi nei pazienti
con ME/CFS lieve, mentre i pazienti moderati e gravi ne avevano livelli
ridotti. Livelli ridotti di glicogeno sono stati riscontrati
nella coorte di pazienti con ME lieve e grave (ma non in quella
moderata (?).
L'aumento del triptofano, della tirosina, la riduzione dei livelli di
glicogeno e la quantificazione del glucosio sono stati riscontrati sia
nei pazienti affetti da ME/CFS che da SM (in alcuni sottoinsiemi).
Inoltre, gli elevati livelli di acidi grassi insaturi e i ridotti
livelli di fenilalanina erano simili a quelli della ME/CFS lieve.
L'aumento dei livelli di triptofano riscontrato sia nei gruppi di
pazienti con ME/CFS che in quelli con SM � in linea con l'ipotesi della
trappola metabolica di Robert Phair per la ME/CFS, che propone che
mutazioni genetiche in un enzima inibiscano il metabolismo del
triptofano in chinurenina e possano portare a livelli elevati di
serotonina. Gli autori hanno affermato che "� fondamentale riconoscere
i potenziali effetti disfunzionali del triptofano e della serotonina
nel contesto della ME/CFS".
I risultati suggeriscono anche, ancora una volta, che le cellule dei
pazienti affetti da ME/CFS si rivolgono al "carburante sporco" - gli
aminoacidi - per ottenere energia, invece di utilizzare il glucosio e
gli acidi grassi, che sono pi� puliti. Sono state trovate anche prove
di alterazione del metabolismo degli acidi grassi e dei lipidi, due
temi di ricerca attualmente caldi nella ME/CFS.
Gli autori hanno guardato oltre la ME/CFS, affermando che nelle
condizioni croniche, complesse e inspiegabili come la ME/CFS, tra cui
la fibromialgia, la malattia di Lyme cronica e il Long-COVID, e
ritengono che i dati complessi e gli approcci di apprendimento
automatico, come quelli utilizzati in questo studio, saranno quelli che
faranno da guida.
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13 settembre 2023
LA GERMANIA STANZIA 15 MILIONI DI EURO PER LA RICERCA SULLA ME/CFS
Il 1� settembre, il Ministero federale tedesco dell'Istruzione e della
Ricerca (BMBF) ha pubblicato una nuova "linea guida per il
finanziamento di progetti congiunti sulla ricerca dei pato-meccanismi
dell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS)". Il
12 settembre 2023 ha poi reso noto che intende sostenere la ricerca
sulla ME/CFS nell'ambito della nuova linea guida con un importo totale
di 15 milioni di euro.
Per saperne di pi�, si legga qui (in inglese).
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5
settembre 2023
PETIZIONE CONTRO LA COCHRANE REVIEW
Science for ME, un forum internazionale di persone con ME e loro
sostenitori, ha scritto una lettera aperta alla Cochrane in merito al
loro testo sull�esercizio fisico per la CFSME e al suo mancato
aggiornamento, nonostante le promesse in tal senso. Molti pazienti
infatti hanno avuto danni a causa dei consigli clinici in essa
contenuti.
La Cochrane � un organismo internazionale che pubblica revisioni
(reviews) delle prove di ricerca per i trattamenti alle malattie. Ha
molta influenza sulle linee guida cliniche utilizzate in tutto il
mondo. Quattro anni fa, nell'ottobre 2019, la Cochrane ha pubblicato
"Exercise therapy for CFS" (Terapia dell�esercizio per la CFS),
sostenendo l'uso della terapia dell'esercizio fisico per la sindrome da
fatica cronica.
Il caporedattore della Cochrane ha ammesso che la Review non era adatta
allo scopo al momento della pubblicazione, ma continua a essere
ospitata nella Cochrane Library e citata in riviste scientifiche e
linee guida cliniche. Questo nonostante organizzazioni governative come
il NICE del Regno Unito (NG206: 1.11.14) e il CDC degli Stati Uniti
abbiano cambiato atteggiamento, a seguito di valutazioni imparziali,
dal momento che non ci sono prove che la terapia dell'esercizio fisico
sia efficace per la ME/CFS e che quasi tutte le organizzazioni di
pazienti affetti da ME/CFS rifiutino la terapia dell'esercizio fisico
come trattamento valido della malattia e molte persone affette da
ME/CFS abbiano riferito di essersi ammalate molto di pi� dopo la
terapia dell'esercizio fisico graduato.
La petizione chiede
1. Il ritiro immediato o la ritrattazione della Cochrane Review del
2019 "Exercise therapy for chronic fatigue syndrome" di Larun et al. e
di tutte le versioni precedenti.
e
2. Il riavvio immediato di aggiornamenti regolari mensili sul nuovo
processo di revisione, con tempistiche chiaramente indicate per il
completamento della revisione fino alla pubblicazione entro un anno da
oggi.
OPPURE l�abbandono del nuovo processo di revisione.
Alla World ME Alliance, di cui facciamo parte, � stato chiesto di
diffondere questa petizione tra i nostri membri e di pubblicizzarla,
anche attraverso i social.
Questo � il link per firmare la petizione.
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2
settembre 2023
LA PROTEINA WASF3 POTREBBE ESSERE COINVOLTA NELLA ME/CFS
Un nuovo studio (Wang et al., 2023: qui)
parla del possibile coinvolgimento della proteina WASF3
nell�affaticamento dei pazienti. Questo studio dimostra che la
sovraespressione di questa proteina nei mitocondri interrompe
l'assemblaggio del supercomplesso respiratorio, con conseguente
diminuzione del consumo di ossigeno e della resistenza all'esercizio.
Sotto l�abstract tradotto. Qui un articolo in proposito.
Abstract
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) �
caratterizzata da vari sintomi invalidanti, tra cui l'intolleranza
all'esercizio fisico, e viene diagnosticata in assenza di una causa
specifica, rendendo la sua gestione clinica impegnativa. Una migliore
comprensione del meccanismo molecolare alla base di questo apparente
stato di carenza bioenergetica potrebbe rivelare spunti per lo sviluppo
di strategie terapeutiche mirate. Riportiamo che la sovraespressione
della Wiskott-Aldrich Syndrome Protein Family Member 3 (WASF3), qui
identificata in una donna di 38 anni che soffriva da tempo di
affaticamento e intolleranza all'esercizio fisico, pu� interrompere la
formazione del supercomplesso respiratorio mitocondriale ed � associata
allo stress del reticolo endoplasmatico (ER). L'aumento
dell'espressione di WASF3 in topi transgenici ha ridotto notevolmente
la loro capacit� di corsa su tapis roulant, con una concomitante
compromissione dell'assemblaggio del supercomplesso respiratorio e una
riduzione dei livelli del complesso IV nei mitocondri del muscolo
scheletrico. Anche l'induzione di WASF3 mediante stress ER con
endotossina, notoriamente associato all'affaticamento nell'uomo, ha
ridotto i livelli di complesso IV nel muscolo scheletrico dei topi,
mentre la riduzione dei livelli di WASF3 mediante inibizione
farmacologica dello stress ER ha migliorato la funzione mitocondriale
nelle cellule dei pazienti con affaticamento cronico. A completamento
dei nostri risultati, campioni di biopsia del muscolo scheletrico
ottenuti da una coorte di pazienti con ME/CFS hanno mostrato un aumento
dei livelli di proteina WASF3 e un'attivazione aberrante dello stress
ER. Oltre a rivelare un potenziale meccanismo per la carenza
bioenergetica nella ME/CFS, il nostro studio pu� anche fornire
approfondimenti su altri disturbi associati alla fatica, come le
malattie reumatiche e il Long-COVID.
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21 agosto 2023
FISIOTERAPIA ED ME/CFS
Segnaliamo l'uscita (in inglese) di un libro sintitolato "Una guida del
fisioterapista per comprendere e gestire la ME/CFS, scritta da quattro
professioniste del settore: qui.
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18 agosto 2023
L'ORIGINE VIRALE DELLA ME/CFS
Maureen Hanson, una della paggiori esperte della patologia, ha scritto
una mini-review sull'origine virale della ME/CFS, ora disponibile su
PLOS Pathogens: https://tinyurl.com/mskfbuzu.
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10 agosto 2023
ANCHE NOI IN SUPPORTO DEI NICE DEL 2021
A luglio, diverse organizzazioni di ME hanno scritto una risposta a un
articolo che criticava le linee guida NICE del 2021 sulla #MECFS. Non �
stata pubblicata; lo ha fatto qualche giorno fa la WorldMEAlliance.
L�ha firmata anche la CFSME Associazione Italiana: qui il documento.
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8 agosto 2023
GIORNATA
MONDIALE DELLA MECFS SEVERA
Ogni
anno in questo giorno si sensibilizza sulla situazione dei pazienti pi�
gravi. Per i materiali in proposito, si visitino le nostre pagine FB e
Instagram
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11 luglio 2023
COINVOLGERE I PAZIENTI DI ME: UN DOCUMENTO
La World ME Alliance, di cui la CFS/ME Associazione Italiana fa parte,
ha collaborato allo sviluppo di un documento su �Coinvolgere le persone
affette da ME e da patologie che limitano l'energia�. Abbiamo potuto
fare le osservazioni che ritenevamo rilevanti e ora � stato
completarlo, con il supporto del sottogruppo strategico dell�Alliance
che si occupa dell'OMS. Inviato all'�quipe per le disabilit�
dell'Organizzazione Mondiale della Sanit�, � un primo passo per
costruire un impegno in quella sede.
Lo trovate pubblicato sul sito dell'Alliance in varie lingue: qui.
Il
PDF della versione in italiano, tradotta da Giada Da Ros, la trovate qui e su questo sito archiviata sotto
"pubblicazioni".
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3 luglio 2023
FIBRONECTINA
ED ME/CFS
� uscito oggi un nuovo studio (Liu et al), a cui partecipano fra i nomi
pi� noti Carmen Scheibenbogen, Robert K Naviaux e Bhupesh Prusty, dal
titolo �Aumento della fibronectina circolante, deplezione delle IgM
naturali e maggiore riattivazione di EBV e HSV-1 nella ME/CFS e nel
Long-COVID�: qui.
https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.06.23.23291827v1
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27 giugno 2023
ME GLOBAL CHRONICLE #45
Il numero di giugno (numero 45) � ora disponibile: qui.
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18 giugno 2023
SVILUPPO
DI TERAPIE CURATIVE
Carmen Scheibenborgen, una delle maggiori studiose di ME/CFS a livello
europeo, e altri hanno appena fatto uscire un significativo articolo
dal titolo "Lotta al post-COVID e alla ME/CFS - sviluppo di terapie
curative". Sotto leggete la traduzione della conclusione. PCS sta per
post-COVCID Symdrome, quindi sindrome post-COVID:
Il nostro concetto di piattaforma di sperimentazione clinica su pi�
fronti affronta la complessit� e l'eterogeneit� della PCS e della
ME/CFS, consentendo di testare numerosi farmaci negli studi clinici in
modo armonizzato, accompagnati da studi meccanicistici completi. Questo
approccio aprir� la strada a uno sviluppo pi� rapido di farmaci per la
PCS e la ME/CFS, per trovare soluzioni terapeutiche per sottogruppi
specifici e infine per tutti i pazienti. Inoltre, consentir� lo
sviluppo e l'identificazione di precisi biomarcatori diagnostici,
prognostici e di accompagnamento che, in ultima analisi, porteranno a
terapie mirate e individualizzate per combattere i diversi meccanismi
della malattia. Infine, l'identificazione di biomarcatori che predicono
la risposta al trattamento fornisce una forte evidenza dei meccanismi
patologici causali.
Dell'articolo pu� valer la pena dare un'occhiata alle tabelle.
Qui il link all'articolo.
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16
giugno 2023
LONG-COVID ED ME/CFS CONDIVIDONO LA STESSA FISIOPATOLOGIA
�
appena
uscito un articolo di Komaroff su come Long-COVID e CFSME condividano
la stessa fisiopatologia: sono infatti presenti anomalie neurologiche,
immunologiche, metaboliche e cardiopolmonari simili. Lo trovate qui.
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12 giugno 2023
LA
TESTIMONIANZA DI UNA PAZIENTE
Segnaliamo la bella intervista sulla ME/CFS alla paziente Penelope
Mirotti: qui.
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9 giugno 2023
REGISTRAZIONE DIRETTA INSTAGRAM "CFS/ME E CENNI DI FIBROMIALGIA"
Qui
link il video della diretta fatta su Instagram lo scorso 30 maggio dal
prof. Tirelli, dalla presidente della CFS/ME Associazione Italiana e
paziente GIada Da Ros e dalla paziente Alessandra Garavaldi.
Con un grande grazie ancora a Sara Calabria per averci ospitati sul suo
canale: fibro_lioness2.
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1� giugno 2023
#RealME
La ME Association chiede di partecipare alla campagna #RealME, mandando
una foto e un testo di qualche riga.
Qui (in inglese) il sito della campagna con
l'indirizzo per partecipare.
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30 maggio 2023
PROF
TIRELLI SU TELECOLOR GREENTEAM
Qui, su FB, trovate una lunga al professor Tirelli
sui ME/CFS, fibromialgia e Long-COVID
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24 maggio 2023
SOLLIEVO CON STIMOLAZIONE INTRANASALE
Ottenere sollievo dai sintomi nei pazienti con encefalomielite mialgica
mirando all'interfaccia neuro-immunitaria e ottimizzando la tolleranza
alla malattia (Rodriguez et al, 2023): qui
lo studio.
L'encefalomielite mialgica (ME), precedentemente nota anche come
sindrome da stanchezza cronica, � una sindrome eterogenea e debilitante
di eziologia sconosciuta, responsabile di disabilit� di lunga durata in
milioni di pazienti in tutto il mondo. Il sintomo pi� noto della ME �
il malessere post-sforzo, ma molti pazienti presentano anche
disregolazione autonomica, disfunzione dei nervi cranici e segni di
attivazione del sistema immunitario. Molti pazienti riferiscono anche
un esordio improvviso della malattia in seguito a un'infezione. Il
tronco encefalico � un sospetto punto focale nella patogenesi della ME
e i pazienti con compromissione strutturale del tronco encefalico
spesso presentano sintomi simili alla ME. Il tronco encefalico � anche
il punto di origine del nervo vago, un'interfaccia neuro-immunitaria
critica e mediatore del riflesso infiammatorio che regola
l'infiammazione sistemica. Qui riportiamo i risultati di uno studio
randomizzato, controllato con placebo, che utilizza una stimolazione
meccanica intranasale mirata alle terminazioni nervose della cavit�
nasale, probabilmente provenienti dal nervo trigemino, che potrebbe
attivare ulteriori centri nel tronco encefalico dei pazienti affetti da
ME e che si correla con una riduzione del ∼30% dei punteggi dei sintomi
complessivi dopo 8 settimane di trattamento. Eseguendo un monitoraggio
longitudinale a livello di sistema del sistema immunitario nel sangue
di questi pazienti, scopriamo i segni di un'attivazione immunitaria
cronica nella ME, nonch� i correlati immunologici del miglioramento,
che sono incentrati sulle cellule immunitarie che si dirigono verso
l'intestino e sulla ridotta infiammazione. I meccanismi di alleviamento
dei sintomi restano da determinare, ma le analisi trascrizionali
suggeriscono un'upregulation dei meccanismi di tolleranza alla
malattia. Riteniamo che questi risultati siano suggestivi della ME come
condizione spiegata da una risposta disadattiva di tolleranza alla
malattia in seguito a un'infezione.
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19 maggio 2023
DUE SINTOMI CHIAVE PER INDIVIDUARE LA PEM
Due
sintomi possono identificare con precisione il malessere post-sforzo
nell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (Davenport et
al, 2023): qui
lo studio
Abstract tradotto
Premessa: Il malessere post-forzo (PEM) � il sintomo caratteristico
dell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS), ma
le sue diverse manifestazioni lo rendono difficile da riconoscere.
Strumenti brevi per rilevare la PEM sono fondamentali per il progresso
clinico e scientifico.
Obiettivo: Sviluppare una regola di previsione clinica per la PEM.
Metodo: 49 soggetti affetti da ME/CFS e 10 soggetti sani e sedentari
reclutati nella comunit� hanno completato due test da sforzo
cardiopolmonare massimale (CPET) separati da 24 ore. In cinque momenti
diversi, i soggetti hanno riferito i sintomi che sono stati poi
classificati in 19 categorie. La frequenza di segnalazione dei sintomi
tra i gruppi in ciascun punto temporale � stata confrontata utilizzando
il test esatto di Fisher. L'analisi delle caratteristiche operative del
ricevitore (ROC) con il calcolo dell'area sotto la curva � stata
utilizzata per determinare il numero di diversi tipi di segnalazioni di
sintomi sufficienti a differenziare i gruppi ME/CFS e sedentari. �
stato determinato il numero ottimale di sintomi in cui la sensibilit� e
la specificit� dei tipi di segnalazione dei sintomi erano bilanciate.
Risultati: In tutti i momenti, un massimo di due sintomi era ottimale
per determinare le differenze tra i gruppi. Solo un sintomo era
necessario per differenziare in modo ottimale i gruppi a una settimana
dalla seconda CPET. Affaticamento, disfunzione cognitiva, mancanza di
sentimenti/umore positivi e diminuzione della funzionalit� sono stati
predittori coerenti dell'appartenenza al gruppo ME/CFS nei vari momenti.
Conclusioni: La richiesta di informazioni sulla disfunzione cognitiva
post-sforzo, sul declino della funzionalit� e sulla mancanza di
sentimenti/umore positivi pu� aiutare a identificare la ME in modo
rapido e accurato. Questi risultati dovrebbero essere convalidati con
un campione pi� ampio di pazienti.
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15 maggio 2023
PROTEOMICA
E CITOCHINE DISTINGUONO CFSME E CONTROLLI
I risultati di una collaborazione tra i centri Cornell e Columbia NIH,
quindi Maureen Hanson, Ian Lipkin e Mady Hornig fra i nomi noti, sono
stati pubblicati sul Journal of Translational Medicine. L'analisi
delle proteine plasmatiche e delle citochine delle vescicole
extracellulari distingue la ME/CFS dalle persone sane con
un'accuratezza dell'86%.
L�articolo: Le analisi proteomiche e delle citochine distinguono i casi
di encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica dai controlli
(Giloteaux et al, 2023):
https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-023-04179-3
Sotto l�abstract tradotto:
Premessa
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) � una
malattia complessa ed eterogenea caratterizzata da un affaticamento
persistente inspiegabile e da altre caratteristiche, tra cui
deterioramento cognitivo, mialgie, malessere post-sforzo e disfunzioni
del sistema immunitario. Le citochine sono presenti nel plasma e
incapsulate nelle vescicole extracellulari (EVs), ma ci sono stati solo
pochi report sulle caratteristiche e sul carico delle EVs nella
ME/CFS. Diversi piccoli studi hanno descritto in precedenza proteine
plasmatiche o pathway proteici associati alla ME/CFS.
I metodi
Abbiamo preparato vescicole extracellulari (EVs) da campioni di plasma
congelato di una coorte di casi di encefalomielite mialgica/sindrome da
fatica cronica (ME/CFS) e di controlli con dati di citochine
plasmatiche e proteomica plasmatica precedentemente pubblicati. Il
contenuto di citochine nelle vescicole extracellulari derivate dal
plasma � stato determinato con un saggio multiplex e sono state
valutate le differenze tra pazienti e controlli. Abbiamo quindi
eseguito analisi statistiche multi-omiche che hanno preso in
considerazione non solo questi nuovi dati, ma anche ampi dati clinici
che descrivono la salute dei soggetti.
Risultati
I casi di ME/CFS hanno mostrato una maggiore dimensione e
concentrazione di EVs nel plasma. Le analisi del contenuto di citochine
nelle EV hanno rivelato che l'IL2 era significativamente pi� alta nei
casi. Abbiamo osservato numerose correlazioni tra le citochine delle
EV, tra le citochine plasmatiche e tra le proteine plasmatiche dalla
proteomica della spettrometria di massa. Correlazioni significative tra
i dati clinici e i livelli di proteine suggeriscono il ruolo di
particolari proteine e pathway nella malattia. Ad esempio, livelli pi�
elevati delle citochine pro-infiammatorie Granulocyte-Monocyte
Colony-Stimulating Factor (CSF2) e Tumor Necrosis Factor (TNFα) sono
stati correlati a maggiori sintomi fisici e di affaticamento nei casi
di ME/CFS. Una maggiore serina proteasi SERPINA5, coinvolta
nell'emostasi, � stata correlata con punteggi pi� alti di salute
generale SF-36 nella ME/CFS. I classificatori di apprendimento
automatico sono stati in grado di identificare un elenco di 20 proteine
in grado di discriminare tra casi e controlli, con XGBoost che ha
fornito la migliore classificazione con un'accuratezza dell'86,1% e un
valore AUROC cross-validato di 0,947. Random Forest ha distinto i casi
dai controlli con un'accuratezza del 79,1% e un valore AUROC di 0,891
utilizzando solo 7 proteine.
Conclusioni
Questi risultati si aggiungono al numero sostanziale di differenze
oggettive nelle biomolecole che sono state identificate nei soggetti
affetti da ME/CFS. Le correlazioni osservate tra proteine importanti
nella risposta immunitaria e nell'emostasi e i dati clinici implicano
ulteriormente un disturbo di queste funzioni nella ME/CFS.
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12 maggio 2023
GIORNATA
MONDIALE DELLA MECFS
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11 maggio 2023
VIDEO DEL CONVEGNO DEL 15 APRILE
Di seguito trovate i primi video del convegno che si � tenuto lo scorso
15 aprile, dal titolo "NON SOLO FATICA". A mano a mano che i
partecipanti li renderanno disponibili, li condivideremo (sotto
l'etichetta "convegni", e chi vuole vedere il convegno nella sua
interezza pu� farlo collegandosi a
https://psicovideocorsi.com
(il convegno rimarr� gratis per sempre, per accedervi bisogna solo
registrarsi e dar� luogo al termine a un attestato di partecipazione) a
partire dai prossimi giorni.
Intanto potete seguirei due interventi che i rispettivi relatori hanno
caricato nei propri canali YouTube:
- Giada Da Ros: NONSOLOFATICA � il libro: ME/CFS,
PEM, no GET s� pacing
- Paolo
Maccallini: Analisi statistiche su ME/CFS + i vari commenti e
risposte dei relatori alla fine
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9 maggio 2023
COMUNICATO
STAMPA PER LA GIORNATA MONDIALE DELLA ME/CFS
Diffusione immediata � 12 maggio, 2023
La Giornata Mondiale della ME/CFS, che si celebra il 12 maggio,
sensibilizza l'opinione pubblica sui devastanti sintomi che colpiscono
milioni di persone dopo il COVID
12 maggio 2023 � Un gruppo di studio italiano sulla ME/CFS e sul
Long-COVID, di medici e pazienti esperti, si � recentemente riunito in
un convegno, che viene reso disponibile gratuitamente online in questi
giorni per sensibilizzare in occasione della Giornata mondiale della
ME/CFS.
L'encefalomielite mialgica (ME), conosciuta anche come Sindrome da
Fatica Cronica (CFS), da cui ME/CFS, � una malattia invalidante,
cronica e complessa, caratterizzata da spossatezza, affaticamento dopo
piccoli sforzi e difficolt� di recupero pur riposando, disturbi della
concentrazione e della memoria, sonno non ristoratore, dolori muscolari
e articolari, sintomi simil-influenzali�in assenza di altre condizioni
che possano giustificare tale sintomatologia e che dura da almeno sei
mesi.
Non esistono test diagnostici, cure o trattamenti universalmente
efficaci e i pazienti spesso soffrono per tutta la vita. I farmaci
prescritti, cos� come le terapie, sono di tipo sintomatico e hanno solo
lo scopo di dare sollievo ai sintomi.
Si stima che nel mondo vi siano tra i 17 e i 30 milioni di persone
affette da ME/CFS. E da quando � scoppiata la pandemia di COVID-19, si
ritiene che questa cifra sia raddoppiata. Attualmente sono 65 milioni
le persone che vivono con il Long-COVID in tutto il mondo, e almeno 17
milioni di persone nella sola Europa ne hanno sofferto nei due anni
successivi alla pandemia ed � possibile che milioni di persone debbano
conviverci per molti anni a venire: una percentuale elevata di loro, si
stima addirittura una met�, soddisfano i criteri per una diagnosi di
ME/CFS.
Gi� nel 2020 Anthony Fauci, medico-scienziato e immunologo, direttore
del NIAID, l�Istituto Nazionale di Allergie e Malattie Infettive
statunitense, che � stato anche consigliere medico capo del presidente
degli USA, aveva dichiarato che il long-COVID era �sorprendentemente
simile� alla ME/CFS. E nel marzo del 2021 la stessa osservazione era
stata fatta sulla prestigiosa The Lancet. La Coalizione dei medici
statunitensi esperti di ME/CFS ha appena pubblicato una lettera in cui
raccomanda ai medici di considerare la MECFS nella diagnosi
differenziale del Long-COVID. E la Deutsche Gesellschaft f�r ME/CFS
e.V. ha appena reso disponibile una scheda di raccolta degli studi,
confermati da successivi trial, che mostrano la sovrapposizione dei
sintomi.
Con il coordinamento della dott.ssa Giulia Cavalli, che ha presentato i
relatori, nell�incontro del gruppo di studio italiano, per primo ha
preso la parola il professor Umberto Tirelli, past-Primario di
oncologia all�Istituto Nazionale Tumori di Aviano (PN) per decenni e
ora direttore scientifico e sanitario di una clinica che porta il suo
nome, la Tirelli Medical, a Pordenone, e anche il primo ricercatore
clinico del nord-est, su oncologia, malattie infettive e COVID-19 con
643 pubblicazioni scientifiche e 67 di H-Index secondo la banca dati
Scopus. Massimo esperto italiano su ME/CFS e Long-COVID, dove ha
pubblicato molti studi, soprattutto riportando ottimi risultati con
l�ossigeno ozono terapia SIOOT (societ� scientifica di ossigeno ozono
terapia), per lui la miglior terapia in questa patologia, ha riferito
sulle similarit� e differenze fra ME/CFS, fibromialgia, e Long-COVID.
Recentemente, sul Journal of Medical Virology ha pubblicato insieme al
professor Chirumbolo, dell�Universit� degli Studi di Verona, e al
professor Franzini della SIOOT internazionale, a proposito della
terminologia utilizzata, e le sue conseguenze, nel parlare della
sindrome post-COVID.
A seguire, nel convegno del gruppo di studio, ha preso la parola la
dottoressa Giada Da Ros, presidente della CFS/ME Associazione Italiana,
la prima associazione italiana, attiva dal 1992. Lei stessa una
paziente, � coautrice insieme al prof. Tirelli del libro
�NONSOLOFATICA� (Edizioni Mondo Nuovo) che di queste patologie parla.
Entrambe portano numerosi sintomi: fatica, problemi cognitivi, disturbi
del sonno, difficolt� a stare in piedi, uno stato simil-influenzale�Si
� concentrata per� sul sintomo caratteristico della ME/CFS, il
malessere post-sforzo (PEM): un peggioramento dei sintomi dopo uno
sforzo fisico, mentale o emotivo che non avrebbe causato problemi prima
della malattia. Questi episodi vengono talvolta definiti "crash" e
possono durare giorni, settimane o in modo permanente. La campagna di
sensibilizzazione di quest�anno della World ME Alliance e delle 22
organizzazioni che ne fanno parte, fra cui la CFSME Associazione
Italiana odv, riguarda proprio la PEM e utilizza la tagline "ME: la
malattia in cui spingere di pi� pu� farti ammalare di pi�". Il
professor Aldo Baritussio, che � stato professore associato di
Fisiopatologia Respiratoria all'Universit� di Padova e si occupa di
ricerca in questo campo, ha presentato la sua ricerca su "Prodotti
della flora batterica intestinale e risposta dell'organismo in una
coorte di pazienti affetti da ME/CFS". Dopo una testimonianza della
paziente Mara Giulia Ferrante, attenti anche alla dimensione umana, ha
parlato lo psicologo Michele Tricarico, che segue gruppi di supporto,
esplorando la Dimensione della Condivisione nella CFS/ME. Il professor
Enrico Bernini Carri, professore presso l�Universit� degli Studi di
Modena-Reggio Emilia, gi� Ufficiale medico dell�Esercito e ora Generale
medico della Riserva, gi� Presidente del Centro Europeo della Medicina
delle Catastrofi (CEMEC) presso il Consiglio d�Europa ed esperto di
pandemie della NATO e ora Presidente della Associazione
Scientifica/Fondazione Scuola Internazionale Medica di Emergenze e
Disastri MEDIS, ha approfondito il LONG COVID, �la piaga dei prossimi
dieci anni�, come la ha definita, sottolineando proprio la
sovrapposizione con la ME/CFS. Ha chiuso il simposio il paziente
esperto e ricercatore indipendente Paolo Maccallini che ha fatto
un�analisi di una statistica di sintesi generata dal database della
Biobanca del Regno Unito.
� stato un incontro di alto livello che ha riscontrato la grande
necessit� di sensibilizzare sulla ME/CFS e sul Long-COVID profondamente
connesse, sia per la sovrapposizione dei sintomi che per esordio
post-infettivo (che segna l�inizio della ME/CFS per la gran parte dei
pazienti, anche se non tutte).
E in occasione della Giornata Mondiale della ME, che si terr� il 12
maggio 2023, questo gruppo di studio cos� come le associazioni che si
occupano di queste patologie, vogliono sottolineare una volta in pi� la
necessit� di ricerca e fondi per studiare queste patologie invalidanti,
sebbene invisibili, che possono potenzialmente colpire chiunque.
Contattare:
CFSME Associazione Italiana odv, www.stanchezzacronica.it, cfs@cro.it
Umberto Tirelli, www.umbertotirelli.it, utirelli@tirellimedical.it
CFSME Odv, www.cfsme.it, info@cfsme.it
Associazione Italiana Long Covid - AILC:
https://www.mamahealth.io/ailc/home; ailc@mamahealth.io
Ulteriore martieriale informativo:
- Per il video del convegno: qui.
- World ME Alliance
- Scheda informativa sulla ME/CFS della World ME
Alliance in italiano:
- Lettera della Coalizione dei Clinici americani
esperti di MECFS in cui si raccomanda di considerare la MECFS nella
diagnosi differenziale per il Long-COVID:
- Scheda sugli studi che sono stati replicati nella ME/CFS e nel
Long-COVID che mostrano sovrapposizione di sintomi (versione in
inglese):
- Il libro �Nonsolofatica�.
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8 maggio 2023
OTTENERE SOLLIEVO DAI SINTOMI: UNO STUDIO
Ottenere sollievo dai sintomi nei pazienti con encefalomielite mialgica
mirando all'interfaccia neuro-immunitaria e ottimizzando la tolleranza
alla malattia (Rodriguez et al. 2023)
Link allo studio.
Abstract tradotto:
L'encefalomielite mialgica (ME), precedentemente nota anche come
sindrome da fatica cronica, � una sindrome eterogenea e debilitante di
eziologia sconosciuta, responsabile di disabilit� di lunga durata in
milioni di pazienti in tutto il mondo. Il sintomo pi� noto della ME �
il malessere post-sforzo, ma molti pazienti presentano anche
disregolazione autonomica, disfunzione dei nervi cranici e segni di
attivazione del sistema immunitario. Molti pazienti riferiscono anche
un esordio improvviso della malattia in seguito a un'infezione. Il
tronco encefalico � un sospetto punto focale nella patogenesi della ME
e i pazienti con compromissione strutturale del tronco encefalico
spesso presentano sintomi simili alla ME. Il tronco encefalico � anche
il punto di origine del nervo vago, un'interfaccia neuro-immunitaria
critica e mediatore del riflesso infiammatorio che regola
l'infiammazione sistemica. Qui riportiamo i risultati di uno studio
randomizzato, controllato con placebo, che utilizza una stimolazione
meccanica intranasale mirata alle terminazioni nervose della cavit�
nasale, probabilmente provenienti dal nervo trigemino, che potrebbe
attivare ulteriori centri nel tronco encefalico dei pazienti affetti da
ME e che si correla con una riduzione del ∼30% dei punteggi dei sintomi
complessivi dopo 8 settimane di trattamento. Eseguendo un monitoraggio
longitudinale a livello di sistema del sistema immunitario nel sangue
di questi pazienti, scopriamo i segni di un'attivazione immunitaria
cronica nella ME, nonch� i correlati immunologici del miglioramento,
incentrati sulle cellule immunitarie che si dirigono verso l'intestino
e sulla riduzione dell'infiammazione. I meccanismi di alleviamento dei
sintomi restano da determinare, ma le analisi trascrizionali
suggeriscono un'upregulation dei meccanismi di tolleranza alla
malattia. Riteniamo che questi risultati siano suggestivi della ME come
condizione spiegata da una risposta disadattiva di tolleranza alla
malattia in seguito a un'infezione.
Lucie Rodriguez, Christian Pou, Tadepally Lakshmikanth, Jingdian Zhang,
Constantin Habimana Mugabo, Jun Wang, Jaromir Mikes, Axel Olin, Yang
Chen, Joanna Rorbach, Jan-Erik Juto, Tie Qiang Li, Per Julin, Petter
Brodin, Achieving symptom relief in patients with myalgic
encephalomyelitis by targeting the neuro-immune interface and
optimizing disease tolerance, Oxford Open Immunology, Volume 4, Issue
1, 2023, iqad003, https://doi.org/10.1093/oxfimm/iqad003
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1� maggio 2023
POSTER PERSONALIZZABILI PER IL WORLD ME DAY
Agli
inizi si febbraio la World ME Alliance, di cui facciamo parte, ha
annunciato la campagna per la giornata mondiale della ME (World ME Day)
dedicandola alla PEM, con lo slogan "ME: the disease where pushing
harder can male you sicker" ovvero "ME: la malattia in cui spingere di
pi� pu� farti ammalare di pi�": qui.
Da ieri � stata lanciata la possibilit� di creare post personalizzati
per il WORLD ME DAY: qui.
CLICCA QUI per
creare il tuo poster personalizzato.
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30 aprile 2023
ANCHE IN ITALIANO LA SCHEDA INFORMATIVA SULLA MECFS DELLA WORLD ME
ALLIANCE
Sul sito della World ME Alliance � ora disponibile la scheda
informativa sulla ME/CFS in diverse lingue - qui.
Grazie
alla traduzione di Giada Da Ros c'� la versione in italiano che trovate
qui.
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29 aprile 2023
CAMPAGNE SI SENSIBILIZZAZIONE
Segnaliamo alcune campagne sione in vista del 12 maggio, per chi voesse
partecipare:
- #GOBLUEforME: qui
su Instagram.
- #PILLOWSTORY per Millions Missing - Action for ME: qui su Instagram.
- #BLUESUNDAY - The Tea Party for ME: qui su Instagram.
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28
aprile 2023
DIAGNOSI DI ME/CFS NEL
LONG-COVID
La Coalizione dei Clinici statunitensi esperti di ME/CFS ha appena
preparato una lettera in cui raccomandano ai medici di valutare la
diagnosi differenziale di ME/CFS in quei pazienti che presentano il
Long- COVID: qui.
La Deutsche Gesellschaft f�r ME/CFS ha preparato una scheda in cui
vengono indicati gli studi di CFS/ME e Long-COVID replicati in cui c'�
sovrapposizione di sintomi: qui.
Gli studi sono cliccabili. Notare che � anche indicato uno studio del
prof. Tirelli.
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20 aprile 2023
FORGET
ME NOT SU SECOND LIFE
L'associazione
no profit svedese Forget ME not, sta organizzando una
mostra virtuale con foto pazienti di tutto il mondo su SecondLife.com.
I fondi che raccolgono dall'evento andranno alla Open Medicine
Foundation. Partecipare � molto semplice - chiedono di mandare una
propria foto con le seguenti informazioni:
First name/Nome proprio
Age/et�
Country/Paese
Occupation/Occupazione: se non siete in grado di lavorare,
l'occupazione prima di ammalarvi
Year of my MECFS debut/anno di esordio della ME/CFS
Una frase (opzionale) di un paio di righe al massimo su come si vive
con la patologia.
Tutto va spedito a forgetmenot.secondlife@gmail.com
Chiedono di mettere "mi piace" alla loro pagina FB:
https://www.facebook.com/forgetMEnotSL
La preparano per il 12 maggio, ma durer� anche in seguito, quindi le
foto posso essere mandate anche dopo quella data, nel caso.
Alla partecipazione si lega anche una piccola lotteria in cui vengono
messi in palio degli orecchini con i non ti scordar di me. L'estrazione
viene fatta alla fine del mese.
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16
aprile 2023
CONVEGNO INTERNAZIONALE SULLA ME/CFS A BERLINO
Si terr� "Understand, Diagnose, Treat": secondo meeting internazionale
presso il CFS - Charit� Fatigue Center l'11 e 12 maggio, ore 14:00 in
presenza o in diretta online
Saranno presenti come relatori alcuni dei maggiori esperti di ME/CFS.
Per iscrizioni: qui.
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6 aprile 2023
IL RUOLO DELLA PSICOTERAPIA NELLA CURA DEI PAZIENTI DI ME/CFS
Un articolo in proposito di Grande et al (2023): qui.
Traduzione dell'abstract:
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronico (ME/CFS) � una
malattia cronica post-infettiva che pu� portare a grave disabilit�
azioni e persino all'invalidit� totale. Sebbene la malattia sia nota da
molto tempo e sia codificata nell'ICD dal 1969 (G93.3), la ricerca
medica non � ancora riuscita a raggiungere un consenso sulle sue basi
fisiologiche e sul modo migliore di trattarla. A fronte di queste
carenze, sono stati sviluppati modelli di malattia psicosomatica e da
essi sono stati derivati trattamenti psicoterapeutici, ma la loro
verifica empirica ha portato a risultati sconfortanti. Secondo lo stato
attuale della ricerca, la psicoterapia e la riabilitazione
psicosomatica non hanno alcun effetto curativo nel trattamento della
ME/CFS. Ciononostante, negli studi e negli ambulatori vediamo numerosi
pazienti che soffrono gravemente a causa della loro malattia e il cui
benessere mentale e le cui strategie di coping trarrebbero beneficio da
un aiuto psicoterapeutico. In questo articolo delineiamo un approccio
psicoterapeutico che risponde a questa esigenza, tenendo conto di due
caratteristiche fondamentali della ME/CFS: in primo luogo, il fatto che
la ME/CFS � una malattia fisica e che il trattamento curativo deve
quindi essere fisico; in secondo luogo, il fatto che il malessere
post-sforzo (PEM) � un sintomo cardine della ME/CFS e quindi merita
un'attenzione psicoterapeutica mirata.
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28 marzo 2022
"NONSOLOFATICA" su IL GAZZETTINO DI PN
Lo scorso 26 marzo sul Gazzettino di Pordenone � stato pubblicato un
articolo su ME/CFS e sul libro "NONSOLOFATICA", che potete trovare qui
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22 marzo 2023
ME
GLOBAL CHRONICLE - 44
Trovate online il nuovo numero dell'ME Global Chronicle: qui.
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18 marzo 2023
RECUPERO DALL'ESERCIZIO FISICO IN PERSONE AFFETTE DA ME/CFS
Nuovo
studio dal gruppo di Maureen Hanson
(Moore et al, 2023): qui.
Abstract tradotto
Background e obiettivi: Il malessere post-sforzo (PEM) � il segno
distintivo dell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica
(ME/CFS), ma ci sono stati pochi sforzi per quantificare la durata dei
sintomi della PEM in seguito a un noto fattore di stress da sforzo.
Utilizzando una scala di gravit� dei sintomi (SSS) che include nove
sintomi comuni della ME/CFS, abbiamo cercato di caratterizzare la
durata e la gravit� dei sintomi della PEM in seguito a due test da
sforzo cardiopolmonare separati da 24 ore (CPET in 2 giorni).
Materiali e metodi: Ottanta persone con ME/CFS e 64 controlli (CTL)
sono stati sottoposti a un CPET in 2 giorni. I soggetti con ME/CFS
soddisfacevano i criteri clinici canadesi per la diagnosi di ME/CFS; i
controlli erano sani ma non svolgevano un'attivit� fisica
regolare. Sono stati inclusi tutti i soggetti che hanno soddisfatto i
criteri di sforzo massimale in entrambi i CPET. I punteggi SSS sono
stati ottenuti al basale, immediatamente prima di entrambe le CPET, il
giorno successivo alla seconda CPET e ogni due giorni dopo la CPET-1
per 10 giorni.
Risultati: � stata riscontrata una differenza altamente significativa
nel tempo di recupero valutato (ME/CFS = 12,7 � 1,2 d; CTL = 2,1 � 0,2
d, media � s.e.m., Chi2 = 90,1, p < 0,0001). L'intervallo di
recupero dei pazienti con ME/CFS � stato di 1-64 giorni, mentre
l'intervallo nei CTL � stato di 1-10 giorni; un soggetto con ME/CFS non
era guarito dopo un anno e non � stato incluso nell'analisi. Meno del
10% dei soggetti con ME/CFS ha impiegato pi� di tre settimane per
recuperare. Non c'� stata alcuna differenza nei tempi di recupero in
base al livello dei sintomi pre-test prima della CPET-1 (F = 1,12, p =
0,33). I punteggi SSS medi al basale erano significativamente pi� alti
rispetto a quelli pre-CPET-1 (5,70 � 0,16 vs. 4,02 � 0,18, p <
0,0001). I modelli farmacocinetici hanno mostrato un decadimento
estremamente prolungato della risposta della PEM (Chi2 > 22, p <
0,0001) al CPET in 2 giorni.
Conclusioni: I soggetti con ME/CFS hanno impiegato in media circa due
settimane per riprendersi da un CPET di 2 giorni, mentre i controlli
sedentari hanno avuto bisogno solo di due giorni. Questi dati
quantificano il tempo di recupero prolungato nella ME/CFS e migliorano
la capacit� di ottenere un consenso ben informato prima di eseguire
test da sforzo nelle persone con ME/CFS. Il monitoraggio quantitativo
dei sintomi della ME pu� fornire un metodo per aiutare a gestire la ME.
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15 marzo 2023
CONVEGNO ONLINE GRATUITO SU ME/CFS, FIBROMIALGIA E LONG-COVID, IL 15
APRILE
Il 15 aprile prossimo venturo sulla piattaforma Zoom si terr� un
convegno "NON SOLO FATICA", sui temi di cui al titolo
Programma
- Dott.ssa Giulia Cavalli � presentazione e
coordinamento
- Prof. Tirelli Umberto - �ME/CFS, fibromialgia, e
Long-COVID: similarit� e differenze�
- Dott.ssa Giada Da Ros - �NONSOLOFATICA � il libro:
ME/CFS, PEM, no GET s� pacing�.
- Prof. Aldo Baritussio - "Prodotti della flora
batterica intestinale e risposta dell'organismo in una coorte di
pazienti affetti da ME/CFS".
- TESTIMONIANZA - �Vita di una paziente con la
ME/CFS�
- Dott. Michele Tricarico - "La Dimensione della
Condivisione nella CFS/ME - i Gruppi di Sostegno"
- Prof. Enrico Bernini Carri - "LONG COVID, la piaga
dei prossimi dieci anni�
-
Prof. Joachim Hermisson (con la traduzione
consecutiva di Maria Giulia Ferrante) � �Advocacy internazionale per la
ME/CFS�. Il professor Hermisson non ha poi potuto partecipare. Al suo
posto ha parlato il paziente esperto e ricercatore indipendente Paolo
Maccallini - "Analisi di una sintesi statistica generata dal database
della banca dati della biobanca del Regno Unito": qui le slide della su
Il convegno sar� registrato e disponibile anche successivamente. Per
leggere il profilo dei relatori e per registrarsi al convegno cliccare qui.
Per informazioni e problemi con l�iscrizione: psicovideocorsi@gmail.com. Al termine del corso sar� rilasciato
l�attestato di partecipazione.
Qui la pagina del convegno sul portale di
malattierare.gov.it
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10 marzo 2023
CAMBIAMENTI
DI VOLUME DEL TRONCO ENCEFALICO
Il gruppo di Sonya Marshall-Gradisnik alla Griffith University, nel
Queensland, in Australia, ha rilevato che i pazienti affetti da ME/CFS
e da Long-COVID presentano volumi pi� grandi del normale in diverse
aree del tronco encefalico e che questi cambiamenti di volume sono
correlati a misure cliniche di dolore e difficolt� respiratorie.
Qui il link allo studio e la traduzione
dell�abstract.
CAMBIAMENTI DI VOLUME DEL TRONCO ENCEFALICO IN PAZIENTI AFFETTI DA
ENCEFALOMIELITE MIALGICA/SINDROME DA FATICA CRONICA E LONG-COVID
(Thapaliya et al, 2023)
I pazienti affetti da encefalomielite mialgica/sindrome da fatica
cronica (ME/CFS) e da Long-COVID presentano sintomi neurologici,
autonomici, di dolore e post-esercizio sovrapponibili. Abbiamo
confrontato i volumi delle regioni del tronco encefalico di 10 soggetti
con ME/CFS (criteri CCC o ICC), 8 con Long-COVID (consenso Delphi
dell'OMS) e 10 soggetti sani di controllo (HC) su immagini di risonanza
magnetica tridimensionale pesate in T1 acquisite con una risoluzione
isotropa submillimetrica e un'intensit� di campo ultraelevata di 7
Tesla. I confronti di gruppo con gli HC hanno rilevato volumi
significativamente maggiori nella ME/CFS per il ponte (p = 0,004) e
l'intero tronco encefalico (p = 0,01), e nella Long-COVID per il ponte
(p = 0,003), il peduncolo cerebellare superiore (p = 0,009) e l'intero
tronco encefalico (p = 0,005). Non sono state riscontrate differenze
significative tra i volumi della ME/CFS e del Long-COVID. Nella ME/CFS,
abbiamo rilevato correlazioni positive tra i volumi del ponte e del
tronco encefalico intero con il "dolore" e correlazioni negative tra i
volumi del mesencefalo e del tronco encefalico intero con la
"difficolt� respiratoria". Nei pazienti con Long-COVID � stata rilevata
una forte relazione negativa tra il volume del mesencefalo e la
"difficolt� respiratoria". Il nostro studio ha dimostrato un'anomalia
del volume del tronco encefalico sia nella ME/CFS che nel Long-COVID,
coerente con la sovrapposizione dei sintomi.
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8 marzo 2023
RITMI CIRCADIANI DELLA TEMPERATURA CUTANEA E DISAUTONOMIA NELLA ME/CFS:
IL RUOLO DELL'ENDOTELINA-1 NELLA DISREGOLAZIONE DEL TONO VASCOLARE
L'articolo
"Ritmi circadiani della temperatura cutanea e disautonomia
nell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica: Il ruolo
dell'Endotelina-1 nella disregolazione del tono vascolare" si trova qui.
Abstract tradotto:
Si stanno accumulando prove di disfunzione autonomica
nell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS);
tuttavia, si sa poco della sua associazione con i ritmi circadiani e la
disfunzione endoteliale. Questo studio si proponeva di esplorare le
risposte autonomiche attraverso un test ortostatico e l'analisi delle
variazioni della temperatura cutanea periferica e dello stato
dell'endotelio vascolare nei pazienti affetti da ME/CFS. Sono stati
arruolati 67 pazienti adulti di sesso femminile affetti da ME/CFS e 48
controlli sani. Le caratteristiche demografiche e cliniche sono state
valutate utilizzando misure di risultato auto-riportate e validate.
Durante il test ortostatico sono stati registrati i cambiamenti
posturali della pressione sanguigna, della frequenza cardiaca e della
temperatura del polso. L'actigrafia � stata utilizzata per una
settimana per determinare il profilo 24 ore su 24 della temperatura e
dell'attivit� periferica. Sono stati misurati i biomarcatori
endoteliali circolanti come indicatori del funzionamento endoteliale. I
risultati hanno mostrato che i pazienti affetti da ME/CFS presentavano
valori pi� elevati di pressione arteriosa e frequenza cardiaca rispetto
ai controlli sani in posizione supina e in piedi (p < 0,05 per
entrambi), e anche una maggiore ampiezza del ritmo di attivit� (p <
0,01). I livelli circolanti di endotelina-1 (ET-1) e di molecola di
adesione delle cellule vascolari-1 (VCAM-1) erano significativamente
pi� alti nella ME/CFS (p < 0,05). Nella ME/CFS, i livelli di ET-1
erano associati alla stabilit� del ritmo della temperatura (p <
0,01) e anche ai questionari auto-riportati (p < 0,001). Ci�
suggerisce che i pazienti affetti da ME/CFS presentano modifiche del
ritmo circadiano e delle misure emodinamiche, che sono associate ai
biomarcatori endoteliali (ET-1 e VCAM-1). Sono necessarie future
indagini in quest'area per valutare la disautonomia e le anomalie del
tono vascolare, che potrebbero fornire potenziali bersagli terapeutici
per la ME/CFS.
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6 marzo 2023
IL CONNERS CPT3 e la ME/CFS
Segnaliamo questo articolo:
il Conners Continuous Performance Test CPT3�: � un marcatore affidabile
per predire la disfunzione neurocognitiva nell'encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica?
Introduzione: L'obiettivo principale � delimitare la disfunzione
cognitiva associata all'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica
cronica (ME/CFS) in pazienti adulti applicando il Continuous
Performance Test (CPT3�). Inoltre, fornire prove empiriche sull'utilit�
di questo test neuropsicologico computerizzato per valutare la ME/CFS.
Metodo: Il campione finale (n = 225; 158 pazienti/67 controlli sani) �
stato reclutato in un'unit� specializzata in sindromi da
sensibilizzazione centrale (CSS) di un ospedale terziario. A tutti i
partecipanti � stato somministrato questo test neuropsicologico.
Risultati: Sono state riscontrate differenze significative tra la
ME/CFS e i controlli sani in tutte le misure principali del CPT3�.
Principalmente, i pazienti avevano un indicatore peggiore di
disattenzione, attenzione sostenuta, vigilanza, impulsivit�, tempi di
reazione lenti e punteggi T pi� atipici, il che � associato alla
probabilit� di avere un disturbo caratterizzato da deficit di
attenzione, come il disturbo da deficit di attenzione e iperattivit�
(ADHD). Inoltre, sono state ottenute correlazioni rilevanti tra le
variabili CPT3� nel gruppo dei pazienti. Gli indicatori pi�
discriminanti per i pazienti affetti da ME/CFS sono stati la
Variabilit� e il Hit Reaction Time, entrambe misure della velocit� di
risposta.
Conclusioni: Il CPT3� � uno strumento utile per discriminare i disturbi
neurocognitivi dall'attenzione e dalla velocit� di risposta nei
pazienti affetti da ME/CFS e potrebbe essere utilizzato come marcatore
della gravit� della ME/CFS per la diagnosi o il monitoraggio di questa
malattia.
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5 marzo 2023
RIP A MAURIZIO COSTANZO
I pazienti di CFS/ME devono molto a Maurizio Costanzo, recentemente
scomparso. � stato fra i primi a darci spazio e molti sono arrivati ad
una diagnosi proprio per averne sentito parlare l� dal professor
Tirelli che qui ne lascia un
ricordo personale
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1� marzo 2023
ME/CFS E "NONSOLOFATICA" SU MILANOW
Il 20 febbario scorso il
professor Umberto Tirelli e la dottoressa Giada Da Ros hanno parlato di
Encefalomielite Mialgica / Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS) e del
libro "NONSOLOFATICA" con la giornalista Graziella Matarrese di
Milannow. Qui il link per vedere l'intervista di circa 45
minuti.
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20 febbraio 2023
LA
CURCUMINA PU� AIUTARE IL DOLORE A LA FATICA CRONICI?
Jarred Younger, uno dei maggiori esperti di ME/CFS, ha fatto
recentemente un video sulla curcumina con il tiolo di cui sopra: https://youtu.be/HpyhKSQxH6w
Sotto trovate una sintesi di quello che si dice in quel video:
Dal
momento in cui si trova una nuova molecola e si sviluppa un farmaco,
quando va tutto bene e non ci si arresta prima, ci vogliono circa 15
anni. Sono tempi troppo lunghi per i pazienti che soffrono. Voleva
testare sostanze che si potessero usare nel frattempo, mentre si
sviluppa un trattamento.
I candidati sono state sostanze
(supplementi ed estratti vegetali) che rispondessero ai seguenti
criteri: 1. Devono avere effetto anti-infiammatorio (perch� � convinto
che ci sia infiammazione); 2. Devono poter attraversare la barriera
emato-encefalica (perch� l�infiammazione non � necessariamente nel
corpo, ma nel cervello); 3. Devono avere una storia lunga e sicura. Ce
n�� pi� di qualcuna di queste sostanze.
� partito dalla
curcumina, e perci� dalla curcuma, da cui deriva, che come spezia �
usata da tantissimo tempo ai fini alimentari e medicinali.
Fa
effetto sul dolore, ma non � un analgesico per cui ti basta prenderne
una pillola e dopo 30-40 minuti il dolore passa, serve pi� a cambiare
il corso di una situazione cronica. E non attacca il dolore, ma
l�infiammazione cronica, per cui se il dolore � dovuto a quello, pu�
aiutare. � stata usata per l�artrite. Anche con la ME/CFS potrebbe
aiutare. Pi� diffuso � il dolore, maggiore � la possibilit� che possa
aiutare.
Per la fatica della ME/CFS o altre patologie � pi�
dubbioso, perch� ci sono meno studi, per� sappiamo che aiuta nella
fatica da esercizio. Per� se la fatica � legata a infiammazione, la sua
ipotesi � che la curcumina, presa quotidianamente, possa aiutare anche
con la fatica da ME/CFS e/o fibromialgia. Quindi non ne ha le prove,
perch� non ha fatto trial clinici in proposito, ma ritiene che possa
aiutare.
Perch� si vedano degli effetti sono necessari almeno
due mesi. Con gli estratti vegetali bisogna dar loro tempo. Se dopo tre
settimane non si vedono risultati, a meno di non avere effetti
collaterali, non si deve smettere. La curcumina non blocca un singolo
recettore, ma ha effetto su una catena di processi.
Dosaggio:
da 500 a 1000 mg. � una di quelle situazioni un cui di pi� non
significa meglio. Sconsiglierebbe di andare oltre i 2000 mg. Lo stanno
comunque testando, ma non lo suggerisce perch� a quelle dosi si
comincino a vedere effetti collaterali.
Effetti collaterali:
non sono seri. Sono gastrointestinali: diarrea e nausea, mal di testa
(in quei casi, diminuire la dose), feci gialle. Qualunque cosa si
prenda pu� provocare per� reazioni allergiche per cui se vedete
eruzioni cutanee, avete difficolt� respiratorie, avete confusione, vi
aumenta il battito cardiaco, in quel caso � bene andare al pronto
soccorso, ma vale per tutto quello che si assume, anche nuovi cibi, non
c�� niente di specifico nella curcumina che possa causare una reazione
allergica. Lui non se la aspetterebbe, ma siccome si pu� avere per
qualunque cosa, � bene sapere che quel tipo di reazione � appunto di
tipo allergico.
La sconsiglia a chi ha problemi di
coagulazione del sangue o se si prendono farmaci per la fluidit� del
sangue, come il Coumadin, perch� la curcumina lo fluidifica. Lo stesso
vale se prendete gi� tanti anti-infiammatori. Il medico curante pu�
consigliare. Probabilmente bisognerebbe esser cauti se si hanno
problemi al fegato.
Dove procurarsela? Lui non pu� segnalare
nessun prodotto specifico perch� non si pu� affiliare ad aziende. Pu�
per� indicare quello che usa nelle sue ricerche, perch� sono dati che
pubblica. Lui utilizza Pure Encapsulation.
Quello che aiuta molto rispetto alla biodisponibilit� � prenderlo
insieme a pepe nero
.
Perch�
non prendere direttamente la curcuma, per assumere curcumina? Perch� la
curcuma � curcumina solo per il 2%, per cui si dovrebbero consumar 50
grammi di curcuma al giorno per avere un adeguato apporto di curcumina.
Ha segnalato questo articolo
scientifico in proposito.
Lui
far� altri trial, con un numero maggiore di persone. Di nuovo, non pu�
dire al 100% che pu� aiutare per il dolore e la fatica, deve fare pi�
trial, ma pu� valere la pena provare. Non fate l�errore di credere che
non abbia un effetto farmacologico, perch� la curcumina non si trova da
sola in natura, quindi comunque sono necessarie cautela e
consapevolezza.
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15 febbraio 2023
LA
METABOLOMICA DELLE URINE RIVELA UN RECUPERO ANOMALO DOPO LO SFORZO
MASSIMALE NELLE DONNE AFFETTE DA ME/CFS
Maureen Hanson in questo tweet
dice che il loro studio pilota sulle urine si � rilevato molto pi�
interessante del previsto, nonostante le ridotte dimensioni del
campione: i soggetti con ME/CFS non presentano un gran numero di
cambiamenti significativi nel metaboloma in risposta all'esercizio
fisico, che si verificano invece nei controlli.
� appunto uno studio piccolo, con sole donne e va replicato, ma la
differenza fra pazienti e controllo � significativa.
Questo
� lo studio con sotto la traduzione dell�abstract:
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) � una
malattia debilitante di cui non si conoscono n� l'eziologia n� i
trattamenti efficaci. Il malessere post-sforzo (PEM) � un sintomo
chiave che distingue i pazienti affetti da ME/CFS. L'analisi dei
cambiamenti nel metaboloma delle urine tra pazienti affetti da ME/CFS e
soggetti sani in seguito a uno sforzo pu� aiutarci a comprendere la
PEM. Lo scopo di questo studio pilota � stato quello di caratterizzare
in modo completo il metaboloma delle urine di otto soggetti sani di
controllo sedentari e di dieci pazienti con ME/CFS in risposta a un
test da sforzo cardiopolmonare massimale (CPET). Ogni soggetto ha
fornito campioni di urina al basale e 24 ore dopo l'esercizio. Un
totale di 1403 metaboliti sono stati rilevati tramite LC-MS/MS da
Metabolon�, compresi aminoacidi, carboidrati, lipidi, nucleotidi,
cofattori e vitamine, xenobiotici e composti sconosciuti. Utilizzando
un modello lineare a effetti misti, l'analisi dell'arricchimento dei
pathway, l'analisi topologica e le correlazioni tra i livelli dei
metaboliti urinari e plasmatici, sono state scoperte differenze
significative tra i controlli e i pazienti affetti da ME/CFS in molti
sottopercorsi lipidici (steroidi, acil-carnitine e acil-glicine) e
aminoacidici (cisteina, metionina, SAM e taurina; leucina, isoleucina e
valina; poliamina; triptofano; ciclo dell'urea, arginina e prolina). La
scoperta pi� inattesa � l'assenza di cambiamenti nel metaboloma delle
urine dei pazienti con ME/CFS durante il recupero, mentre cambiamenti
significativi sono indotti nei controlli dopo il CPET, dimostrando
potenzialmente la mancanza di adattamento a un grave stress nei
pazienti con ME/CFS.
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13 febbraio 2023
DISFUNZIONE ENDOTELIALE NEI PAZIENTI DI ME/CFS
Qui
l'articolo in proposito, sotto l'abstract tradotto:
Obiettivo: Alcuni studi precedenti hanno rilevato un'alterazione della
funzione endoteliale nei pazienti affetti da encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS). Il presente studio ha
analizzato la funzione endoteliale dei grandi e piccoli vasi nei
pazienti con ME/CFS.
Progetto dello studio: Lo studio � stato un sottostudio dello studio
RituxME, uno studio nazionale, multicentrico, randomizzato, in doppio
cieco, controllato con placebo, di fase III sull'effetto del rituximab
rispetto al placebo in pazienti con ME/CFS in Norvegia. La dilatazione
flusso-mediata (FMD) e l'iperemia reattiva post-occlusiva (PORH) sono
state misurate al basale e dopo 18 mesi di trattamento in 39 pazienti e
confrontate con controlli sani. Altre misure di esito sono state la
gravit� dei sintomi e varie misure di funzionalit� fisica.
Risultati: I pazienti affetti da ME/CFS presentavano una FMD
marcatamente ridotta rispetto ai controlli sani al basale (5,1% vs.
8,2%, p<0,0001, aggiustato per il diametro arterioso e il sesso), e
una regolazione microvascolare significativamente inferiore misurata
dalla PORH rispetto ai controlli sani (1354 PU vs. 2208 PU, p = 0,002).
Non ci sono state differenze tra il gruppo di trattamento e quello
placebo nei cambiamenti dei sintomi o nelle misure vascolari. Come
gruppo, i pazienti affetti da ME/CSF hanno registrato un lieve ma
significativo miglioramento dei sintomi clinici dopo 18 mesi. La PORH,
ma non la FMD, � migliorata in modo analogo (da 1360 a 1834 PU, p =
0,028). Non � stata riscontrata una correlazione significativa tra FMD
e PORH. Sono state riscontrate tendenze non significative ad
associazioni tra gravit� dei sintomi/misure di funzionalit� fisica e
FMD e PORH inferiori, e una correlazione significativa tra PORH e passi
per 24 ore al basale.
Conclusioni: I pazienti affetti da ME/CFS presentano una ridotta
funzione endoteliale macro e microvascolare, indicando che l'omeostasi
vascolare pu� svolgere un ruolo nella presentazione clinica di questa
malattia.
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10 febbraio 2023
ALTERAZIONI
DEL MICROBIOMA POSSONO ESSERE UNA FIRMA PER LA ME/CFS: COMUNICATO
STAMPA DEI NIH
Traduciamo sotto il comunicato stampa dei NIH, gli Istituti Superiori
di Sanit� americani che si trova in originale qui.
STUDI SCOPRONO CHE ALTERAZIONI DEL MICROBIOMA POSSONO ESSERE UNA FIRMA
PER LA ME/CFS
Studi finanziati dal NIH collegano le alterazioni del microbioma
intestinale alla malattia cronica debilitante.
I ricercatori hanno riscontrato differenze nel microbioma intestinale
delle persone affette da encefalomielite mialgica/sindrome da fatica
cronica (ME/CFS) rispetto ai controlli sani. I risultati di due studi,
pubblicati su Cell Host & Microbe e finanziati dai National
Institutes of Health, si aggiungono alle crescenti prove che collegano
le alterazioni del microbioma intestinale, l'insieme di batteri, virus
e funghi che vivono nel nostro sistema gastrointestinale, alla ME/CFS.
"Il microbioma � emerso come potenziale responsabile della ME/CFS.
Questi risultati forniscono un'idea unica del ruolo che il microbioma
svolge nella malattia e suggeriscono che alcune differenze nei microbi
intestinali potrebbero fungere da biomarcatori per la ME/CFS", ha
dichiarato Vicky Whittemore, Ph.D., direttrice del programma presso
l'Istituto Nazionale dei Disturbi Neurologici e dell'Ictus (NINDS) del
NIH.
La ME/CFS � una malattia grave, cronica e debilitante caratterizzata da
una serie di sintomi, tra cui affaticamento, malessere post-sforzo,
disturbi del sonno, difficolt� cognitive, dolore e problemi
gastrointestinali. Le cause della malattia sono sconosciute e non
esistono trattamenti.
In uno studio, l'autore senior Brent L. Williams, Ph.D., professore
assistente, W. Ian Lipkin, M.D., John Snow Professor di Epidemiologia e
direttore del Centro per le Infezioni e l'Immunit� presso la Columbia
University Mailman School of Public Health, a New York City, e i loro
collaboratori hanno analizzato la composizione genetica dei batteri
intestinali in campioni fecali raccolti da una coorte geograficamente
diversa di 106 persone con ME/CFS e 91 controlli sani. I risultati
hanno rivelato differenze chiave nella diversit� del microbioma, nella
quantit�, nelle vie metaboliche e nelle interazioni tra le specie di
batteri intestinali.
Il dottor Williams e i suoi colleghi hanno scoperto che le persone con
ME/CFS avevano livelli anormalmente bassi di diverse specie batteriche
rispetto ai controlli sani, tra cui Faecalibacterium prausnitzii (F.
prausnitzii) e Eubacterium rectale. Questi batteri salutari producono
un acido grasso a catena corta chiamato butirrato, un metabolita
batterico, o sottoprodotto, che svolge un ruolo importante nel
mantenimento della salute intestinale. Anche un batterio che produce
acetato � stato ridotto in campioni ottenuti da persone affette da
ME/CFS.
Analisi metabolomiche pi� dettagliate hanno confermato che la riduzione
di questi batteri � associata a una minore produzione di butirrato
nella ME/CFS. Il butirrato � la fonte di energia primaria per le
cellule che rivestono l'intestino, fornendo fino al 70% del loro
fabbisogno energetico, sostenendo il sistema immunitario intestinale e
proteggendo dalle malattie del tratto digestivo. Il butirrato, il
triptofano e altri metaboliti rilevati nel sangue sono importanti per
la regolazione delle funzioni immunitarie, metaboliche ed endocrine.
Mentre le specie di batteri produttori di butirrato sono diminuite,
nella ME/CFS sono aumentati i livelli di altre nove specie, tra cui
Enterocloster bolteae e Ruminococcus gnavus, associati,
rispettivamente, a malattie autoimmuni e a malattie infiammatorie
intestinali.
Il gruppo del dottor Williams ha anche riferito che l'abbondanza di F.
prausnitzii era inversamente associata alla gravit� della fatica nella
ME/CFS, suggerendo un possibile legame tra i batteri intestinali e i
sintomi della malattia. Sono necessarie ulteriori ricerche per
determinare se le differenze nel microbioma intestinale siano una
conseguenza o una causa dei sintomi.
I risultati indicano che gli squilibri di queste 12 specie di batteri
potrebbero essere utilizzati come biomarcatori per la classificazione
della ME/CFS, fornendo potenzialmente obiettivi coerenti e misurabili
per migliorare la diagnosi.
Il microbioma intestinale � un ecosistema con interazioni complesse tra
i batteri, dove i microbi possono scambiare o competere per nutrienti,
metaboliti o altri segnali molecolari. I ricercatori hanno riscontrato
notevoli differenze nella rete di interazioni tra le specie nelle
persone affette da ME/CFS, tra cui interazioni uniche tra F.
prausnitzii e altre specie. Ci� indica che nella ME/CFS vi � un esteso
ricablaggio delle reti batteriche.
"Oltre alle differenze nelle singole specie nella ME/CFS, focalizzare
l'attenzione sulle dinamiche di interazione della comunit� pu�
aggiungere maggiore specificit� all'ampia definizione di disbiosi,
distinguendo tra le altre malattie in cui il microbioma intestinale
diventa squilibrato", ha detto il dottor Williams. "Questo � importante
anche per generare nuove ipotesi testabili sui meccanismi e i mediatori
alla base della disbiosi nella ME/CFS e pu� eventualmente informare le
strategie per correggere questi squilibri".
Un microbioma equilibrato � anche essenziale per una serie di sistemi
neurali, in particolare per la regolazione immunitaria e
l'accoppiamento tra il metabolismo energetico e l'apporto di sangue nel
cervello, nonch� per la funzione dei nervi che riforniscono l'intestino.
In un altro studio condotto presso il Jackson Laboratory di Farmington,
Connecticut, Julia Oh, Ph.D., professoressa associatoa, e al dottor
Derya Unutmaz, professore, hanno collaborato con altri esperti di
ME/CFS per studiare le anomalie del microbioma in diverse fasi della
ME/CFS. Il team della dottoressa Oh ha raccolto e analizzato i dati
clinici, i campioni fecali e i campioni di sangue di 149 persone con
ME/CFS che avevano avuto una diagnosi nei quattro anni precedenti (74 a
breve termine) o che avevano avuto una diagnosi pi� di 10 anni fa (75 a
lungo termine) e di 79 controlli sani.
I risultati hanno mostrato che il gruppo a breve termine aveva una
minore diversit� microbica, mentre il gruppo a lungo termine ha
stabilito un microbioma intestinale stabile ma personalizzato, simile a
quello dei controlli sani. La dott.ssa Oh e i suoi colleghi hanno
riscontrato livelli pi� bassi di diverse specie produttrici di
butirrato, tra cui F. prausnitzii, soprattutto nei partecipanti a breve
termine. In tutti i partecipanti con la ME/CFS � stata riscontrata una
riduzione delle specie associate al metabolismo del triptofano rispetto
ai controlli.
Il gruppo della dottoressa Oh ha anche raccolto dati clinici e di stile
di vita dettagliati dai partecipanti. Combinando questi dati con quelli
genetici e del metaboloma, il team ha sviluppato un modo per
classificare e differenziare accuratamente la ME/CFS dai controlli
sani. Utilizzando questo approccio, hanno scoperto che gli individui
con ME/CFS a lungo termine avevano un microbioma pi� equilibrato, ma
mostravano sintomi clinici pi� gravi e irregolarit� metaboliche
progressive rispetto agli altri gruppi.
Entrambi gli studi identificano potenziali biomarcatori per la ME/CFS,
che possono informare i test diagnostici e la classificazione della
malattia. La comprensione del legame tra i disturbi del microbioma
intestinale e la ME/CFS pu� anche guidare lo sviluppo di nuove terapie.
Sono necessarie ulteriori ricerche per approfondire le implicazioni
fisiopatologiche della carenza di butirrato e di altri metaboliti nella
ME/CFS. Gli studi futuri determineranno come i disturbi del microbioma
intestinale contribuiscano ai sintomi, compresi i cambiamenti durante
la progressione della malattia.
Gli studi sono stati finanziati in parte dalla Rete di ricerca
collaborativa sulla ME/CFS dei NIH, un consorzio sostenuto da pi�
istituti e centri dei NIH, composto da tre centri di ricerca
collaborativi e da un centro di coordinamento per la gestione dei dati.
La rete di ricerca � stata istituita nel 2017 per contribuire al
progresso della ricerca sulla ME/CFS. La ricerca � stata sostenuta
dalla sovvenzione U54NS105539 del NINDS, dalle sovvenzioni U54AI138370
e R56AI120724 del National Institute of Allergy and Infectious Diseases
e da donatori anonimi attraverso il Crowdfunding Microbe Discovery
Project.
I due articoli in questione sono questi:
Guo, et al. Deficient butyrate-producing capacity in the gut microbiome
is associated with bacterial network disturbances and fatigue symptoms
in ME/CFS. Cell Host & Microbe, February 8, 2023. DOI: 10.1016/j.chom.2023.01.004.
Xiong, et al. Multi-�omics of host-microbiome interactions in short-
and long-term Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
(ME/CFS). Cell Host & Microbe, February 8, 2023. DOI: 10.1016/j.chom.2023.01.001
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9 febbraio 2023
MicroRNA DISTINGUONO ME/CFS
DA FIBROMIALGIA
L'articolo "LE FIRME DI ESPRESSIONE DEI microRNA CIRCOLANTI
DISCRIMINANO ACCURATAMENTE L'ENCEFALOMIELITE MIALGICA DALLA
FIBROMIALGIA E DALLE PATOLOGIE COMORBIDE" (Nepotchatykh et al, 2023) si
pu� trovare qui.
Abstract tradotto:
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) e la
fibromialgia (FM) sono due malattie croniche complesse con sintomi
sovrapposti che colpiscono pi� sistemi e organi nel tempo. A causa
dell'assenza di biomarcatori validati e della somiglianza dei sintomi,
entrambi i disturbi vengono diagnosticati in modo errato e la loro
comorbilit� � spesso misconosciuta. Il nostro studio si proponeva di
analizzare i profili di espressione di 11 miRNA circolanti
precedentemente associati alla patogenesi della ME/CFS in pazienti
affetti da FM e in individui con una diagnosi comorbile di FM associata
a ME/CFS (ME/CFS + FM), nonch� in controlli sani sedentari abbinati. �
stato inoltre esaminato se l'espressione di questi 11 miRNA circolanti
possa differenziare i due disturbi. I nostri risultati evidenziano
firme di espressione dei miRNA circolanti diverse tra ME/CFS, FM e
ME/CFS + FM, che sono anche correlate alla gravit� dei sintomi tra i
gruppi ME/CFS e ME/CFS + FM. Abbiamo fornito un modello di previsione,
utilizzando un approccio di apprendimento automatico basato sui livelli
di 11 miRNA circolanti, che pu� essere utilizzato per discriminare tra
i pazienti affetti da ME/CFS, FM e ME/CFS + FM. Questi 11 miRNA sono
proposti come potenziali biomarcatori per discriminare la ME/CFS dalla
FM. I risultati di questo studio dimostrano che la ME/CFS e la FM sono
due malattie distinte ed evidenziano la comorbilit� tra le due
condizioni. Una diagnosi corretta dei pazienti affetti da ME/CFS, FM o
ME/CFS + FM � fondamentale per chiarire la fisiopatologia di entrambe
le malattie, determinare misure preventive e stabilire trattamenti pi�
efficaci.
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8 febbraio 2023
ME/CFS SU IL 13 NEWS
Su IL 13 NEWS, TG della rete TV pordenonese il 13, si parla di ME/CFS e
del libro "Nonsolofatica" con il professor Tirelli e la dottoressa Da
Ros: qui.
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6 febbario 2023
FACCIAMO IL PUNTO SUL LONG-COVID
Un rilevante articolo in proposito: qui.
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4 febbraio 2023
CAMBIAMENTI TRACRITTOMICI
I cambiamenti trascrittomici indotti dallo stress nelle donne con
encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica rivelano
un'alterazione delle caratteristiche immunitarie (Van Booven et al.,
2023): qui
lo studio.
Abstract tradotto:
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) � una
malattia multiorgano cronica e complessa caratterizzata da
affaticamento debilitante inspiegabile e malessere post-sforzo (PEM),
definito come un peggioramento dei sintomi a seguito di uno sforzo
fisico o mentale anche minimo. Il nostro studio mirava a valutare i
cambiamenti trascrittomici in pazienti donne affette da ME/CFS
sottoposte a una sfida di esercizio fisico volta a precipitare la PEM.
I nostri punti temporali (basale prima della sfida all'esercizio, il
punto di massimo sforzo e dopo la sfida all'esercizio) hanno permesso
di esplorare la risposta trascrittomica all'esercizio e al recupero
nelle pazienti donne con ME/CFS, rispetto ai controlli sani (HC). In
condizioni di sforzo massimale, le pazienti con ME/CFS non hanno
mostrato cambiamenti significativi nell'espressione genica, mentre gli
HC hanno dimostrato reti geniche funzionali alterate relative alla
segnalazione e alle funzioni integrali delle loro cellule immunitarie.
Durante il periodo di recupero (comunemente durante l'insorgenza della
PEM), le donne affette da ME/CFS hanno mostrato vie di segnalazione
immunitaria disregolate e risposte cellulari disfunzionali allo stress.
I percorsi funzionali unici identificati forniscono una base per i
futuri sforzi di ricerca sulla malattia e per le potenziali opzioni
terapeutiche mirate.
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3 febbario 2023
PEM AL CENTRO DELLA CAMPAGNA 2023 DELLA WORLD ME ALLIANCE PER IL 12
MAGGIO
Annunciata la campagna 2023 della World ME Alliance per la giornata
mondiale: qui in proposito.
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31 gennaio 2023
I
CAMBIAMENTI TRASCRITTOMICI INDOTTI DALLO STRESS NELLE DONNE CON ME/CFS
I
cambiamenti trascrittomici indotti dallo stress nelle donne con
encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica rivelano
un'alterazione delle caratteristiche immunitarie (Van Booven et al.,
2023).
Qui
lo studio, sotto l'abstract tradotto:
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) � una
malattia multiorgano cronica e complessa caratterizzata da
affaticamento debilitante inspiegabile e malessere post-sforzo (PEM),
definito come un peggioramento dei sintomi a seguito di uno sforzo
fisico o mentale anche minimo. Il nostro studio mirava a valutare i
cambiamenti trascrittomici in pazienti donne affette da ME/CFS
sottoposte a una sfida di esercizio fisico volta a precipitare la PEM.
I nostri punti temporali (basale prima della sfida all'esercizio, il
punto di massimo sforzo e dopo la sfida all'esercizio) hanno permesso
di esplorare la risposta trascrittomica all'esercizio e al recupero
nelle pazienti donne con ME/CFS, rispetto ai controlli sani (HC). In
condizioni di sforzo massimale, le pazienti con ME/CFS non hanno
mostrato cambiamenti significativi nell'espressione genica, mentre gli
HC hanno dimostrato reti geniche funzionali alterate relative alla
segnalazione e alle funzioni integrali delle loro cellule immunitarie.
Durante il periodo di recupero (comunemente durante l'insorgenza della
PEM), le donne affette da ME/CFS hanno mostrato vie di segnalazione
immunitaria disregolate e risposte cellulari disfunzionali allo stress.
I percorsi funzionali unici identificati forniscono una base per i
futuri sforzi di ricerca sulla malattia e per le potenziali opzioni
terapeutiche mirate.
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26 gennaio 2023
UNA
LETTERA ALL'OMS PER EVIDENZIARE LE
LACUNE CRITICHE DEL "RAPPORTO GLOBALE SULL'EQUIT� NELLA SALUTE DELLE
PERSONE CON DISABILIT�" DELL'OMS.
Come CFS/ME Associazione Italiana
abbiamo firmato una lettera che la World ME Alliance, di cui facciamo
parte, ha mandato all�Organizzazione Mondiale della sanit�. Sotto
traduciamo l�articolo in proposito dell�Alliance, che trovate in
originale qui.
Al link trovate anche la lettera firmata e spedita che qui non
traduciamo.
EVIDENZIARE LE LACUNE CRITICHE DEL "RAPPORTO GLOBALE SULL'EQUIT� NELLA
SALUTE DELLE PERSONE CON DISABILIT�" DELL'OMS.
Il 2 dicembre 2022, l'Organizzazione Mondiale della Sanit� (OMS) ha
pubblicato un importante rapporto globale sull'equit� nella salute
delle persone con disabilit�. Il rapporto si basa sul principio che le
persone con disabilit� hanno diritto al pi� alto standard di salute
raggiungibile come le persone senza disabilit�.
Dimostra che, sebbene negli ultimi anni siano stati compiuti alcuni
progressi, il mondo � ancora lontano dal realizzare questo diritto per
molte persone con disabilit�, che continuano a morire prima, ad avere
una salute peggiore e a subire maggiori limitazioni nelle funzioni
quotidiane rispetto agli altri.
La World ME Alliance e i nostri membri sono stati lieti di vedere
riconosciuti gli scarsi risultati in termini di salute che le persone
con disabilit� devono affrontare e le azioni per affrontarli.
Tuttavia, leggendo il rapporto, abbiamo ritenuto che ci fossero lacune
significative riguardo alla specifica stigmatizzazione e alle barriere
di accesso che affrontano le persone che hanno disabilit� che limitano
l'energia, in particolare l'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica
cronica (ME/CFS) e il long-COVID.
I nostri 21 membri si sono quindi uniti per scrivere una risposta al
rapporto e per chiedere all'OMS di integrare maggiormente le persone
che hanno disabilit� che limitano l'energia, come la ME/CFS e il
long-COVID, nell'imminente "Guida all'azione" in fase di sviluppo per
sostenere i Paesi nell'attuazione delle raccomandazioni sul
miglioramento dell'equit� sanitaria.
Abbiamo incluso tre raccomandazioni:
1. Raccomandiamo la creazione di un comitato o di un gruppo di lavoro
dell'OMS per le persone con disabilit� da malattie che limitano
l'energia, creando cos� un meccanismo per garantire il contributo di
questa comunit� in futuro.
2. Suggeriamo di inserire nella "Guida all'azione" una sezione che
descriva le disabilit� che limitano l'energia e che includa una
definizione di malessere post-sforzo. Riteniamo che sarebbe utile
includere in questo kit di strumenti una storia di una persona con una
disabilit� che limita l'energia.
3. Abbiamo notato che il rapporto menziona a pagina 26 che "l'evidenza
di come il COVID-19 impatti la prevalenza della disabilit� nelle
popolazioni � ancora in evoluzione", e vorremmo invece sostenere che
c'� stata una grande quantit� di ricerca che ha chiaramente dimostrato
gli impatti disabilitanti del COVID-19. Raccomandiamo un
aggiornamento di questa sezione, o una sezione che definisca la
malattia post-virale, nella prossima "Guida all'azione". In questo modo
si riconoscerebbero i progressi della ricerca sia nel definire la
portata degli effetti invalidanti e a lungo termine che le persone
sperimentano dopo il COVID, sia nel valutare l'ampiezza dell'impatto
sociale.
Ci auguriamo che l'OMS collabori con noi e con altre organizzazioni per
ottenere una maggiore consapevolezza delle disabilit� che limitano
l'energia nel loro lavoro futuro e attendiamo con ansia la loro
risposta.
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24 gennaio 2023
LA DOTTORESSA DA ROS INTERVISTATA DA ELMA ACADEMY SU "NONSOLOFATICA"
L'intervista di Giada Da Ros con ELMA Academy su "NONSOLOFATICA": qui.
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16 gennaio 2023
BANDI
HORIZON EUROPE 2023-2024
Quanto segue � la traduzione di questo post sul sito di EMEC.
Bandi Horizon Europe 2023-2024
Il 6 dicembre 2022, la Commissione europea ha approvato
il secondo programma di lavoro di Horizon Europe per gli anni
2023-2024. In questo articolo, mettiamo in evidenza alcune sovvenzioni
che possono essere rilevanti per gli scienziati che studiano
l'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS).
Introduzione: che cos�� Horizon Europe?
Horizon Europe � il grande programma di ricerca e innovazione
dell'Unione Europea (UE). Ha un budget di 95 miliardi di euro per un
periodo di sette anni (dal 2021 al 2027). Il programma prevede
investimenti per affrontare il cambiamento climatico, stimolare la
crescita economica e incoraggiare l'innovazione digitale. Una parte
consistente, circa 8 miliardi di dollari, � riservata alla ricerca
sanitaria.
Ogni due anni, la Commissione europea pubblica un programma di lavoro
che contiene bandi che descrivono il tipo di ricerca sanitaria che
intende finanziare. Il 6 dicembre � stato annunciato il programma di
lavoro di Horizon Europe per il periodo 2022-2023. Spiccano due bandi
che potrebbero essere particolarmente interessanti per gli scienziati
che studiano la ME/CFS.
Bando 1 (di prossima pubblicazione): Affrontare le patologie ad alto
carico per i pazienti e poco studiate
Questo bando � stato ispirato dalla risoluzione sulla ME/CFS e mira a
sostenere malattie come la ME/CFS che hanno un elevato carico di
malattia ma che finora sono state poco studiate. Si concentra sulle
patologie mediche che "non vengono riconosciute e/o diagnosticate
correttamente in una percentuale significativa di pazienti. Di
conseguenza, sono trattate in modo inadeguato e spesso possono
diventare un peso cronico per il paziente. Queste condizioni mediche
possono essere insufficientemente studiate anche se si manifestano con
un'alta prevalenza". In una nota a pi� di pagina, la "sindrome da
fatica cronica" viene citata come esempio accanto alla malattia di Lyme
e al mal di schiena.
Il bando si aprir� il 30 marzo 2023 e ci aspettiamo che il suo campo di
applicazione venga ulteriormente affinato in futuro. Una nota a pi� di
pagina spiega che la Commissione Europea ha appaltato uno studio di
scoping per aiutare a "identificare le patologie di alto carico e su
cui c'� poca ricerca e definire il tipo di ricerca e/o le priorit� di
ricerca per affrontare meglio le diverse esigenze dei pazienti affetti
da queste patologie". EMEC ha potuto fornire un feedback a questo
studio, cos� come i nostri colleghi della World ME Alliance. Abbiamo
sottolineato che la definizione di malattie ad alto carico e poco
studiate dovrebbe essere abbastanza rigorosa e specifica, in modo da
concentrarsi sulle malattie che storicamente sono state pi� trascurate.
Abbiamo anche sostenuto che dovrebbe concentrarsi sulle malattie la cui
patologia � poco conosciuta e che hanno poche opzioni terapeutiche.
Il bando ha un budget totale di �25 milioni. Mira a finanziare 4
progetti che riceveranno 6-7 milioni di euro ciascuno. Il bando prevede
un processo di presentazione in due fasi con una prima scadenza il 19
settembre 2023.
Maggiori informazioni su questo bando sono disponibili qui.
Bando 2 (di prossima pubblicazione): Rapporto tra infezioni e malattie
non trasmissibili
Questo bando si concentra sul rapporto tra infezioni e malattie non
trasmissibili. Nella descrizione si legge che "prove sempre pi�
evidenti suggeriscono che diverse infezioni potrebbero influenzare lo
sviluppo di molte malattie non trasmissibili (ad esempio sclerosi
multipla, Alzheimer, patologia post-COVID-19)...". Ci si aspetta
che le domande presentate per questo bando elucidino i legami causali
tra le infezioni e l'insorgenza di malattie non trasmissibili.
Dato che molti pazienti affetti da ME/CFS riferiscono che la loro
malattia � iniziata con un'infezione, questo bando potrebbe finanziare
studi longitudinali per verificare perch� l'incidenza della ME/CFS
aumenta dopo alcuni tipi di infezione. Lo studio di Dubbo e gli studi
prospettici sul virus di Epstein-Barr hanno gi� riscontrato questo
fenomeno, ma sono necessarie dimensioni maggiori dei gruppi studiati
per identificare i fattori di rischio per lo sviluppo della ME/CFS.
Questo bando ha un budget di 30 milioni di euro. Mira a finanziare 4
progetti che riceveranno 6-7 milioni di euro ciascuno. La data di
apertura prevista � il 12 gennaio 2023, molto prima rispetto al bando
precedente sulle malattie ad alto carico e poco studiate. I ricercatori
avranno quindi 4 mesi di tempo per presentare le loro proposte, dato
che la scadenza � fissata al 13 aprile 2023.
Maggiori informazioni su questo bando sono disponibili qui.
Anche i ricercatori degli Stati Uniti, Regno Unito e Norvegia possono
ricevere un finanziamento.
Una candidatura richiede ricercatori provenienti da almeno 3 diversi
paesi dell'UE o da paesi associati.
Qualsiasi persona giuridica, indipendentemente dal luogo della propria
sede, pu� partecipare ai progetti di Horizon Europe. Per ricevere i
finanziamenti di Horizon Europe, la regola generale � che i candidati
devono aver sede in uno Stato membro dell'UE. Esistono tuttavia alcune
eccezioni che consentono ai ricercatori di Stati Uniti, Regno Unito o
Norvegia di ricevere i finanziamenti di Horizon Europe.
� Innanzitutto, in riconoscimento dell'apertura dei
programmi dei National Institutes of Health (NIH) statunitensi ai
ricercatori europei, qualsiasi persona giuridica con sede negli Stati
Uniti d'America pu� ricevere i finanziamenti di Horizon Europe per
sostenere la propria partecipazione ai progetti finanziati nell'ambito
del cluster "Salute". Questo vale per tutti i bandi sopra citati ed �
un'aggiunta importante, visti i molti ricercatori sulla ME/CFS che
hanno sede negli Stati Uniti. In pratica, tuttavia, una domanda dovr�
essere incentrata su istituzioni di ricerca nell'UE. Mentre
un'organizzazione statunitense pu� unirsi a un progetto dell'UE, un
consorzio con partner prevalentemente statunitensi e solo pochi partner
dell'UE ha poche possibilit� di successo.
� In secondo luogo, diversi Paesi non appartenenti
all'UE hanno firmato un accordo per diventare Paesi associati. Ci�
significa che possono partecipare a Horizon Europe alle stesse
condizioni degli enti degli Stati membri dell'UE. � il caso, ad
esempio, di Israele e della Norvegia, dove si trovano diversi gruppi di
ricerca sulla ME/CFS.
� Il Regno Unito sta attualmente negoziando un
accordo con l'UE, ma non � ancora diventato un Paese associato. I
ricercatori del Regno Unito possono tuttavia partecipare ai bandi
Horizon Europe come se il Regno Unito fosse gi� associato. Se il
progetto viene valutato positivamente e il Regno Unito non � ancora
diventato un Paese associato al momento dell'accordo di sovvenzione, le
organizzazioni britanniche del consorzio diventeranno partner associati
e non riceveranno una sovvenzione dall'UE. Fortunatamente, il Regno
Unito garantisce a queste organizzazioni che il finanziamento sar�
fornito dal governo britannico per l'intera durata del progetto. Tale
garanzia viene rinnovata su base annuale.
� Quarto, possono essere ammessi al finanziamento
anche i candidati provenienti da Paesi a basso e medio reddito (ad
esempio Argentina, Sudafrica, Indonesia).
Consigliamo ai ricercatori interessati a richiedere le sovvenzioni di
Horizon Europe di contattare i rispettivi Punti di Contatto Nazionali,
che forniscono indicazioni, informazioni pratiche e assistenza su tutti
gli aspetti della partecipazione a Horizon Europe.
Come funziona una domanda?
Le domande devono essere presentate per via elettronica attraverso il
sistema di presentazione elettronica Funding & Tenders Portal.
Prima della presentazione, tutti i beneficiari e le entit� affiliate
devono essere registrati utilizzando un codice di identificazione del
partecipante (PIC). Il PIC (uno per partecipante) � richiesto nel
modulo di domanda online e nella successiva corrispondenza con i
servizi dell'UE. Solo se la vostra proposta sar� accolta, sarete
contattati per la convalida dei dati di registrazione del PIC (come il
vostro conto bancario, la capacit� finanziaria e lo status giuridico
ufficiale).
Se l'expertise del vostro gruppo di ricerca � rilevante per il bando,
potete pubblicare "richieste di partner", sia per la ricerca che per
l'offerta di competenze per la collaborazione.
Il modulo di domanda si compone di due parti. La parte A contiene i
moduli amministrativi con i dati dei partecipanti, le dichiarazioni
legali e le persone di contatto. La parte B (la parte narrativa)
comprende una descrizione tecnica del progetto con le attivit�
previste, i pacchetti di lavoro, i costi, ecc. Questi dati devono
essere caricati in formato PDF. Le domande devono inoltre includere un
piano per la parit� di genere e un piano per lo sfruttamento e la
diffusione dei risultati.
Una guida al programma per richiedere i finanziamenti di Horizon Europe
� disponibile qui.
Un manuale online per partecipare a sovvenzioni e gare d'appalto
dell'UE � disponibile qui.
Dopo la presentazione, la vostra proposta sar� valutata da un comitato
di valutazione indipendente composto da esperti esterni. Il comitato
valuter� la vostra proposta in base a tre criteri: "Eccellenza",
"Impatto" e "Qualit� ed efficienza dell'attuazione". Ogni criterio sar�
valutato su una scala di 5 punti. La soglia necessaria per i singoli
criteri � di 3 punti. La soglia complessiva, che si applica alla somma
dei tre punteggi individuali, � di 10 punti.
Trovare collaboratori e organizzazioni di pazienti
EMEC continuer� a difendere i pazienti e a sostenere i ricercatori
sulla ME/CFS per assicurarsi che abbiano opportunit� di finanziamento
eque nell'UE. Siamo felici di mettere in contatto i ricercatori
interessati a collaborare e a presentare una proposta per un bando
Horizon Europe. Possiamo anche mettervi in contatto con le
organizzazioni di pazienti e indirizzarvi verso infrastrutture e
risorse (come biobanche, reti) che potrebbero aiutarvi a presentare un
progetto di successo.
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22 dicembre 2022
ME
GLOBAL CHRONICLE 43
Il pi� recente numero dell'ME Global Chronicle � ora disponibile: qui.
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17 dicembre 2022
COMUNICATO
STAMPA: L'UE SOSTIENE LA RICERCA SULLE MALATTIE POCO CONOSCIUTE
Quanto segue � la traduzione dl comunicato stampa che si trova qui.
Grazie all'impegno dell'europarlamentare belga Pascal Arimont e dei
suoi colleghi, Horizon Europe offrir� nuove opportunit� di
finanziamento per la ricerca sulle malattie ad alto carico e poco
studiate.
Sebbene la medicina moderna abbia prodotto molte scoperte spettacolari,
alcune malattie rimangono tuttora poco conosciute. Queste malattie
spesso causano dolore cronico e stanchezza debilitante per i quali i
medici hanno poco da offrire.
Un esempio notevole � la malattia Encefalomielite Mialgica/Sindrome da
Fatica Cronica (ME/CFS), che colpisce approssimativamente 2 milioni di
cittadini europei. La ME/CFS � caratterizzata da un grave calo
energetico, malessere post-sforzo, disfunzione cognitiva e molti altri
sintomi. Spesso causa grave disabilit� e pu� lasciare i pazienti
confinati a letto per anni.
Evelien Van Den Brink, una paziente olandese di 38 anni, convive con la
ME/CFS da 24 anni. Come molti pazienti affetti da ME/CFS, la sua
malattia � iniziata con un'infezione dalla quale non � mai guarita
completamente. Nel quarto di secolo in cui Van Den Brink ha sofferto di
ME/CFS, la ricerca scientifica ha fatto, in modo deludente, pochi
progressi. Non esistono ancora biomarcatori, test diagnostici o
trattamenti efficaci per la malattia.
Frustrata da questa mancanza di progressi, Van Den Brink ha presentato
una petizione al Parlamento europeo nel 2019. Pretendeva maggiore
consapevolezza sulla ME/CFS e fondi per stimolare la ricerca
scientifica. "La ricerca sulla ME/CFS � rimasta bloccata in un circolo
vizioso" spiega Van Den Brink. "Poich� la malattia � poco conosciuta,
non � riconosciuta come una priorit� di finanziamento. Questo rende il
campo poco attraente per i ricercatori e quindi la ME/CFS rimane
un'area trascurata della medicina. Sono necessari fondi per sostenere
la ricerca fondamentale e pionieristica, in modo da poter finalmente
fare progressi".
La petizione ha ricevuto un forte sostegno dalla comunit� della ME/CFS
ed � stata firmata 14.000 volte. Ne � scaturita una risoluzione UE 2020
sul finanziamento della ricerca biomedica sulla ME/CFS, adottata quasi
all'unanimit� dal Parlamento europeo. Uno dei precursori di questa
risoluzione � stato il deputato belga Pascal Arimont del Partito
Popolare Europeo (PPE). Egli ha fondato un gruppo di interesse
parlamentare per la ME/CFS con membri di tutti i principali gruppi
politici che hanno sollecitato la Commissione ad agire sulla
risoluzione.
"La ME/CFS � una patologia con un carico di malattia notevolmente
elevato", spiega l'eurodeputato Arimont, "colpisce molte persone e
cambia la vita. I pazienti sono costretti a lasciare il lavoro o gli
studi, e alcuni sono confinati a casa o a letto. La ME/CFS causa molta
sofferenza ai pazienti e alti costi economici alla nostra societ�. �
quindi di vitale importanza fornire agli scienziati incentivi
finanziari per studiare la malattia e scoprire trattamenti efficaci".
L'importanza della ricerca sulla ME/CFS � evidenziata anche da
un'ondata di pazienti che hanno sviluppato sintomi persistenti in
seguito al COVID-19. Un sottogruppo di questi pazienti con Long-COVID
riporta sintomi molto simili, se non identici, alla ME/CFS.
"Se avessimo investito nella ricerca sulla ME/CFS secondo il suo carico
di malattia, i medici sarebbero stati meglio attrezzati per aiutare i
pazienti affetti da Long-Covid", sostiene l'eurodeputato Arimont.
"Potremmo avere una migliore comprensione della patologia e migliori
trattamenti per alleviare i sintomi. Per troppo tempo le sindromi
post-infettive sono rimaste un punto cieco della medicina. Ignorare
queste condizioni non � stato un uso razionale dei fondi per la
ricerca".
Grazie ai continui sforzi dell'eurodeputato Arimont e dei suoi
colleghi, il nuovo programma di lavoro Horizon Europe 2023-2024 include
un invito alla ricerca su condizioni mediche ad alto carico e poco
studiate come la ME/CFS. I ricercatori sono invitati a presentare
proposte in un processo a due fasi. Il bando prevede il finanziamento
di approssimativamente 4 borse di studio che riceveranno 6-7 milioni di
euro ciascuna. Per i pazienti a lungo termine come Van Den Brink, il
bando offre la speranza di trovare un giorno un trattamento efficace
per la ME/CFS.
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7 dicembre 2022
UNA VOLPE PER LA ME/CFS
Con grande gioia vi comunichiamo che � ora disponibile online la
collezione autunnale di prodotti solidali a favore della CFSME
Associazione Italiana / CFSME Italian Association.
La volpe ci riscalder� durante le giornate autunnali ed invernali, in
attesa della primavera che porter� nuove sorprese!
Grazie a chi ha partecipato a questo progetto e a chi ha donato la foto
🍀
Qui
il link al negozio solidale.
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28 novembre 2022
CERCASI SVIZZERI DI LINGUA ITALIANA CON ME/CFS O LONG-COVID
L�associazione Svizzera per la ME/CFS (@sgme.ch su Instagram) sta
collaborando a un progetto fotografico professionale su persone con
Long-COVID ed ME/CFS. Cercano di rappresentare e riunire tutte le
lingue parlate in Svizzera e stanno cercando persone che partecipino
fra la popolazione di lingua italiana della Svizzera.
Per questa ragione ci hanno contattato, dal momento che ritengono pi�
probabile linguisticamente che siano in contatto con noi. QUALSIASI
persona interessata con ME/CFS e Long-COVID dalla Svizzera pu�
contattare la responsabile su Instagram (@jamaican_mango93) o
l'associazione tramite info@sgme.ch.
Stanno anche cercando persone che parlino tedesco e italiano per
tradurre in italiano dei testi, in modo da essere accessibili alle
persone del Ticino, tra l'altro, per cui se qualcuno fosse interessato
a collaborare in questo senso, pu� pure contattarli.
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18 novembre 2022
PROF TIRELLI AL COSTANZO SHOW PRESENTA "NONSOLOFATICA"
Il
professor Tirelli oggi ha partecipato oggi a una puntata del Maurizio
Costanzo Show, in seconda serata su Canale5, in cui ha presentato il
libro "NONSOLOFATICA".
A questo link su FB vedete l'anteprima.
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10 novembre 2022
RISPOSTA DELLA COMMISSIONE EUROPEA AGLI EUROPARLAMENTARI SULLA ME/CFS
Sotto trovate la traduzione in italiano di un articolo che trovate in
originale a questo link.
Una nuova risposta della Commissione europea
Nel febbraio 2022, un gruppo di membri del Parlamento europeo (MEP)
guidato da Pascal Arimont ha scritto diverse lettere sulla
encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) alla
Commissione europea. Questo articolo fornisce una panoramica delle
risposte della Commissione a queste lettere.
Gli eurodeputati, che formano il gruppo di interesse parlamentare per
la ME/CFS, hanno sottolineato la mancanza di azione da quando la
risoluzione europea sulla ME/CFS � stata adottata quasi all'unanimit�
nel giugno 2020. Arimont e colleghi hanno aggiunto che alcuni pazienti
affetti da long-COVID non guariscono e sviluppano la ME/CFS, rendendo
ancora pi� urgente la necessit� di agire. Hanno inoltre chiesto la
creazione di un Centro di Eccellenza Europeo per la ME/CFS per fare da
apripista nell'istituzione di centri regionali negli Stati membri.
Con gran ritardo, il 14 ottobre � arrivata la risposta ufficiale di
Mariya Gabriel, Commissaria per l'Innovazione e la Ricerca. La sua
lettera pu� essere letta qui di seguito:
Leggi qui la risposta della commissione Europea
(in inglese)
Studio di scoping
La Commissaria Gabriel afferma che lo studio di scoping, a lungo
promesso, � stato avviato nel marzo 2022 e dovrebbe essere completato
entro la fine di quest'anno. Lo studio contribuir� a definire una nuova
categoria di patologie poco studiate e con un elevato carico di
malattia che potranno essere oggetto di futuri bandi di finanziamento
di Horizon Europe. Per saperne di pi� sullo studio di scoping e sul
motivo per cui pu� essere importante per la ricerca sulla ME/CFS, si
veda qui.
Sfortunatamente, EMEC e gli eurodeputati che si battono per la ME/CFS
non sono stati informati dell'inizio dello studio, nonostante le
molteplici richieste di tenerci informati. Dopo aver contattato la
Direzione Generale per la Ricerca e l'Innovazione (DG RTD) sullo stato
di avanzamento dello studio, ci � stato inviato un sondaggio con il
quale potevamo fornire commenti su una definizione preliminare di
"malattie ad alto carico di lavoro e sottofinanziate". Sia EMEC che la
World ME Alliance sono state in grado di fornire un feedback allo
studio di scoping utilizzando questo sondaggio.
Ricerca sul Long-COVID
La lettera della Commissaria Gabriel elenca anche vari progetti come
ORCHESTRA, DRAGON e VERDI come esempi di ricerca finanziata dall'UE sul
Long-COVID. EMEC ha esaminato le informazioni disponibili al pubblico
su questi progetti. Si tratta di studi ampi e complessi, che per� non
menzionano il Long-COVID nella loro descrizione. Sebbene sia possibile
che la ricerca sul Long-COVID sia inclusa, non � indicata come
obiettivo esplicito.
La risposta della Commissaria Gabriel menziona che il "progetto
Long-COVID" comprende anche diverse altre patologie, tra cui la ME/CFS.
La descrizione dello studio, tuttavia, non menziona esplicitamente la
ME/CFS. EMEC ha quindi contattato uno dei ricercatori per ottenere
ulteriori informazioni.
Ci � stato detto che il progetto prevede uno studio randomizzato
controllato presso l'ospedale universitario di Helsinki, in Finlandia.
I pazienti saranno reclutati da una clinica di Long Covid e da una
clinica per i disturbi funzionali dove vengono trattati anche pazienti
affetti da ME/CFS. Lo studio analizzer� l'efficacia della terapia
digitale e dei programmi di autogestione. A nostro avviso, questa non
pu� essere considerata una ricerca biomedica sulla ME/CFS, come
richiesto dalla petizione europea. Ci opponiamo anche alla
classificazione della ME/CFS come disturbo funzionale.
Reti di riferimento europee (ERN)
Infine, la lettera della Commissaria Gabriel rispondeva alla
possibilit� di includere la ME/CFS in una Rete Europea di Riferimento
(ERN). Alle ERN � stato chiesto di presentare le loro proposte di
emendamenti sulle malattie di cui si occupano entro il 31 agosto 2022.
EMEC ha precedentemente esaminato la possibilit� di includere la ME/CFS
nella Rete Europea di Riferimento per le Malattie Neurologiche Rare.
Tuttavia, la Rete Europea di Riferimento per le Malattie Neurologiche
Rare non ha presentato alcuna candidatura a questo bando.
EMEC attende i risultati dello studio di scoping e continuer� a
esplorare i modi per stimolare la ricerca sulla ME/CFS in tutta Europa.
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22 ottobre 2022
IL RAPPORTO IQWiG SULLA ME/CFS IN GERMANIA
Il 13 ottobre 2022, l'Istituto tedesco per la qualit� e l'efficienza
dell'assistenza sanitaria (IQWiG) ha pubblicato la sua bozza di
relazione sulla ME/CFS. Questo rapporto, di quasi 300 pagine, era stato
commissionato due anni fa dal governo tedesco, in parte a seguito della
risoluzione europea sulla ME/CFS. Si ritiene che il rapporto finale,
che dovrebbe essere disponibile dalla primavera del 2023, avr� un ruolo
importante nelle future politiche sulla ME/CFS in Germania e altrove.
Qui lo trovate in tedesco.
Se volete avere una breve panoramica di ci� che afferma il rapporto
IQWiQ, potete leggere l'appendice alla fine del documento, a partire da
pagina 275 del PDF, perch� � il testo che verr� pubblicato su
www.gesundheitsinformation.de e funge da sintesi dell'intero rapporto.
Tutte le persone e le istituzioni interessate sono invitate a
presentare commenti sulla bozza fino al 27 novembre.
EMEC ha fatto una sintesi del documento (in inglese), e la trovate qui.
E ha scritto i propri commenti, che trovate qui.
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19 ottobre 2022
LETTERA AL DIRETTORE GENERALE DELL'OMS
La
World ME Alliance, di cui la CFS/ME Associazione Italiana odv fa parte,
ha scritto oggi al dottor Tedros Ghebreyesus, direttore generale
dell'OMS, congratulandosi per la sua recente presa di posizione sul
Long-COVID, ma chiedendogli di riconoscere i legami con la ME/CFS e la
continua devastazione che questa malattia provoca. Gli ha chiesto un
incontro per �#LearnFromME�, Imparare dalla ME.
Qui trovate la lettera che � stata scritta che,
come potete vedere, � stata firmata anche da noi.
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14 ottobre 2022
ME & MY PET 🐾
Se sei unə paziente ME/CFS partecipa all'iniziativa "ME and my pet":
� invia una foto di te insieme al tuo animale/ai tuoi animali;
� scrivi come il rapporto col tuo animale ti ha aiutato ad affrontare
meglio la malattia dal punto di vista psicologico e/o scrivi un
pensiero di gratitudine per il tuo animale, anche se non c'� pi�.
Le foto saranno pubblicate su Instagram sulla pagina me.cfs_italy
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1� ottobre 2022
CODIFICA AGGIORNATA DELLA ME/CFS NELL'ICD-10-CM STATUNITENSE
Grazie all�impegno di numerose organizzazioni, dopo pi� di 10 anni di
battaglie, dal 1� ottobre 2022, negli Stati Uniti il medico potr�
inserire il codice di diagnosi G93.32 nella cartella clinica dei
pazienti di ME/CFS, spostando quindi la patologia dalla collocazione
che aveva nella versione americana della classificazione al capitolo
neurologico dove l'Organizzazione Mondiale della Sanit� l'aveva
collocato e dove � nel resto del mondo. Non solo, hanno proprio
aggiunto la dicitura ME/CFS.
Questo non solo � importante per loro, per la fatturazione
assicurativa, ma anche per noi e per tutto il mondo perch� le
organizzazioni federali, statali e private, saranno in grado di
raccogliere e condividere dati epidemiologici accurati sulla prevalenza
della ME/CFS negli Stati Uniti e sui costi per diagnosticarla e
curarla, cosa che poi ha conseguenze nella ricerca che � globale.
Lo sforzo per raggiungere questa pietra miliare � stato guidato dalla
attivista, scienziata e madre di una persona affetta da ME/CFS, Mary
Dimmock. Per saperne di pi� si legga qui.
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30
settembre 2022
NUOVO NUMERO DI THE ME GLOBAL CHRONICLE
Si
pu� ora scaricare il nuovo numero di The ME Global Chronicle: qui. Ci sono anche anche notizie dall'Italia: qui.
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26
settembre 2022
IL LONG-COVID HA COSTRETTO A UN RIPENSAMENTO DI UNA DELLE MALATTIE PI�
TRASCURATE DALLA MEDICINA
Ed
Yong giornalista di �The Atlantic� che ha vinto il premio Pulitzer per
il reportage esplicativo della pandemia di COVID-19, ha recentemente
scritto un pezzo che titola �Il Long-COVID ha costretto a un
ripensamento di una delle malattie pi� trascurate dalla medicina - Solo
un paio di dozzine di medici sono specializzati nella sindrome da
fatica cronica (ME/CFS). Ora le loro conoscenze potrebbero essere
fondamentali per curare altri milioni di pazienti�. Trovate l�articolo qui.
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19 settembre 2022
#STILLSICKSTILLFIGHTING
Gli
attivisti di #MEAction hanno organizzato nella giornata di oggi, 19
settembre, una protesta davanti alla Casa Bianca per chiedere
all'amministrazione Biden di dichiarare il Long COVID e ME/CFS
un'emergenza nazionale. I manifestanti hanno pianificato atti di
disobbedienza civile nella tradizione degli attivisti dell'AIDS e dei
difensori dei diritti dei disabili che sono andati prima di noi a
chiedere riconoscimento, diritti e azioni urgenti. Altre migliaia di
persone si sono unite tramite i social media con gli hashtag
#MillionsMissing e #StillSickStillFighting. Fra questi anche la
presidente della CFS/ME Associazione Italiana: qui.
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15
settembre 2022
UN NUOVO STUDIO COLLEGA 14 GENI ALLA ME/CFS
Per ora � in pre-stampa, ma un nuovo studio
intitolato "Fattori di rischio genetici per la ME/CFS identificati con
l'analisi combinatoria" (Das et al., 2022) ha analizzato i dati
genetici esistenti in modo nuovo per collegare 14 geni alla ME/CFS e
identificare molti sottogruppi di pazienti.
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11
agosto 2022
TROVATO LEGAME FRA LONG-COVID E ME/CFS
Studiosi del Queensland, in Australia, affermano di aver trovato un
legame fra Long-COVID e ME/CFS. Il lavoro � stato condotto dalla
professoressa Sonya Marshall-Gradisnik e dall'�quipe del Centro
nazionale di neuroimmunologia e malattie emergenti (NCNED) della
Griffith University, che si occupano di ME/CFS da anni.
Lo studio � stato pubblicato su Molecular Medicine (qui)
e alle conclusioni dice: �I risultati di questa indagine suggeriscono
che i pazienti affetti da patologia post COVID-19 possono avere
un'alterazione della funzione del canale ionico TRPM3 e forniscono
ulteriori prove riguardo alle somiglianze tra la patologia post
COVID-19 e la ME/CFS. L'alterazione dell'attivit� dei canali TRPM3 nei
pazienti affetti dalla condizione post COVID-19 suggerisce un'alterata
mobilitazione degli ioni, che potrebbe di conseguenza ostacolare la
funzione delle cellule e causare sintomi cronici post-infettivi.
Ulteriori indagini sulla funzione di TRPM3 possono chiarire il
pato-meccanismo, fornire un bersaglio diagnostico e terapeutico per i
pazienti affetti dalla condizione post COVID-19 e dalle comunanze con i
pazienti affetti da ME/CFS�.
Ne parla qui SkyTG24.
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9 agosto 2022
CARATTERISTICHE FENOTIPICHE DELLE CELLULE IMMUNITARIE PERIFERICHE DELLA
ME/CFS
Oggi � stato pubblicato un nuovo
studio
del gruppo di Ron Davis, dal titolo �Caratteristiche fenotipiche delle
cellule immunitarie periferiche dell'encefalomielite mialgica/sindrome
da fatica cronica mediante microscopia elettronica a trasmissione: Uno
studio pilota� (Jahanbani et al., 2022).
Traduzione dell�abstract:
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) �
una complessa malattia cronica multisistemica caratterizzata da una
fatica estrema che non migliora con il riposo e peggiora dopo uno
sforzo, sia fisico che mentale. Studi precedenti hanno mostrato
alterazioni associate alla ME/CFS nel sistema immunitario e nei
mitocondri. Abbiamo utilizzato la microscopia elettronica a
trasmissione (TEM) per studiare la morfologia e l'ultrastruttura delle
cellule immunitarie della ME/CFS non stimolate e stimolate e dei loro
organelli intracellulari, compresi i mitocondri. Sono state studiate le
PBMC (cellule mononucleate del sangue periferico) di quattro
partecipanti: Sono stati studiati i PBMC di quattro partecipanti: una
coppia di gemelli identici discordanti ME/CFS moderata e due soggetti
non imparentati accoppiati per et� e sesso, uno con una forma
estremamente grave di ME/CFS e l'altro sano. L'analisi TEM delle
cellule T stimolate con CD3/CD28 ha suggerito un aumento significativo
dei livelli di morte cellulare apoptotica e necrotica nelle cellule T
dei pazienti con ME/CFS (oltre 2 volte). Le cellule T stimolate dei
pazienti con ME/CFS presentavano anche un numero maggiore di mitocondri
ingrossati. Abbiamo anche riscontrato un forte aumento di organelli
giganti intracellulari simili a gocce lipidiche nelle PBMC stimolate da
un paziente ME/CFS estremamente grave, potenzialmente indicativo di un
disturbo da accumulo di lipidi. Infine, abbiamo osservato un leggero
aumento dell'aggregazione piastrinica nelle cellule stimolate, cosa che
suggeerisce un possibile ruolo dell'attivit� piastrinica nella
fisiopatologia della ME/CFS e nella gravit� della malattia. Questi
risultati indicano ampie alterazioni morfologiche nei fenotipi
cellulari e mitocondriali delle cellule immunitarie dei pazienti con
ME/CFS e suggeriscono nuove intuizioni sulla biologia della ME/CFS.
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8 agosto 2022
GIORNATA
MONDIALE DELLA ME/CFS SEVERA
In occasione della giornata mondiale della ME/CFS severa,
l'associazione ha messo questo post su FB.
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4 agosto 2022
NASCE
IL MERC
La
Open Medicine Foundation si � unita al Bateman Horne Center per creare
il MERC, ovvero il Medical Education Resource Center, un centro di
risorse per la formazione medica.
Il MERC propone di aumentare il numero di operatori sanitari
competenti in grado di trattare la ME/CFS, il Long-COVID e le relative
malattie croniche complesse multisistemiche (msCCD) attraverso
iniziative di formazione medica mirate con:
- Un archivio online di indicazioni complete per la diagnosi e la
gestione della malattia
- Conferenze virtuali e tutoraggio in collaborazione con le principali
reti ospedaliere e centri accademici
- Corsi di formazione medica continua accreditati (ECM) in corso
- Rotazioni mediche interne (specializzazione, fellowship,
praticantato) e opportunit� di affiancamento
- Espansione delle partnership statunitensi e internazionali per la
diffusione della formazione medica
Per saperne di pi� si veda qui.
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3 agosto 2022
GUIDA
AL PACING E ALLA GESTIONE DELLA ME/CFS PEDIATRICA E DEL LONG-COVID
#MEAction
ha realizzato una nuova e necessaria risorsa, che trovate qui (in inglese). Si tratta di una guida al pacing
e alla gestione della ME/CFS pediatrica e del Long-COVID.
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2 agosto 2022
DOCUMENTO DELLA WORLD ME ALLIANCE CONTRO IL LIGHTNING PROCESS
La
World ME Alliance, di cui facciamo parte, ha preparato un documento,
che � stato pubblicato sul sito web, insieme all'articolo, di cui qui avete il link, per prendere posizione contro
il Lightning Process.
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29 luglio 2022
INTERROGAZIONE
FIRMATA DALLA SENATRICE FREGOLENT
�
stata presentata una interrogazione, a prima firma della senatrice
Sonia Fregolent (Lega Nord), per l'inserimento della CFS (anche
conosciuta come ME e indicata come Fatica cronica post-virale) nei #LEA
(Livelli Essenziali di Assistenza), pubblicata il 26 luglio 2022, nella
seduta n. 455 del Senato della Repubblica (Atto n. 4-07306). Viene
chiesto al Ministero della Salute di sottoporre all'attenzione della
Commissione nazionale l'inserimento al fine di garantire l�esenzione
dal ticket per tutte le prestazioni appropriate ed efficaci e di
valutare il riconoscimento, il trattamento ed il monitoraggio della
malattia, riconoscendo, inoltre, l'invalidit� per questa tipologia di
pazienti che non possono svolgere alcuna attivit� lavorativa e
l'individuazione di strumenti per il supporto scolastico dei giovani
pazienti, nonch� lo stanziamento di fondi per la ricerca finalizzata ad
indagare sui fattori eziologici, sugli strumenti terapeutici e sugli
aspetti epidemiologici della patologia.
Qui il link
all'atto di Sindacato Ispettivo n. 4-07306
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24 luglio 2022
ME/CFS SU "DONNA MODERNA"
L'
Associazione Malati di CFS Onlus ha parlato dei casi pediatrici di
ME/CFS su "Donna Moderna" del 14 luglio (pag. 82 - 85).
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23 luglio 2023
NUOVO STUDIO A PADOVA
Nuovo
studio sulla ME/CFS a Padova: intervento del prof. Aldo Baritussi: qui.
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19 luglio 2022
IL PROTOCOLLO DECODE ME
Il
protocollo dello studio DecodeME � stato pubblicato su BMC Neurology.
Questo garantisce trasparenza e consente ad altri ricercatori in tutto
il mondo di replicare e sviluppare lo studio con le proprie coorti: qui.
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15 luglio 2022
COME
POSSIAMO VEDERE L�INFIAMMAZIONE CEREBRALE NELLA ME/CFS
� sintesi del webinar di Jarred Younger, PhD, a cura di Giada Da Ros
Al PDF qui,
c'� una sintesi in italiano del webinar su �COME POSSIAMO VEDERE
L�INFIAMMAZIONE CEREBRALE NELLA ME/CFS�, tenuta da Jarred Younger lo
scorso 23 giugno 2022. Il video della conferenza lo potete
trovare qui.
Jarred
Younger � Direttore del Laboratorio di Neuroinfiammazione, Dolore e
Fatica della University of Alabama at Birmingham, (UAB). Sono ormai
circa 15 anni che studia la ME/CFS. Si occupa prevalentemente di
neuroimaging.
Gli argomenti di cui tratta in questo webinar sono:
1. Temperatura del cervello
2.
Rilevamento dei leucociti quando entrano nel cervello, ovvero un luogo
dove non dovrebbero essere � cosa fatta per la prima volta molto di
recente
3. Etichettatura dei microglia (cio� identificare
quei microglia quando hanno assunto uno stato patologico)
→ Trial clinici
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10
luglio 2022
APPRE IL NOSTRO NEGOZIO SOLIDALE SULLA ME/CFS
Sostieni la nostra associazione acquistando online i gadget con il logo
"Encefalomielite Mialgica - - ME/CFS Awareness".
Acquista dal nostro negozio solidale online.
Troverai
magliette, felpe, tazze, borracce, boccali, sottobicchieri,calamite,
adesivi, buste, borsoni, marsupi, ombrelli, grembiuli, lunchbox...
Il ricavato sar� direttamente devoluto alla nostra organizzazione.
Per prodotti solidali fatti a mano visita la
pagina Facebook "Mani di Fata" - Per la ricerca sulla ME/CFS.
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Ringraziamo le pazienti e socie Vittoria Radici e Angela Colucci per
l'iniziativa.
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8 luglio 2022
EMERGE AUSTRALIA: ME/CFS RESEARCH PANEL
La responsabile della ricerca di Emerge Australia, Michelle Tavoletti
ha tenuto una conferenza-incontro con principali ricercatori
australiani di ME/CFS - il professor Paul Fisher, la dottoressa
Sara Ballouz, il dottor Chris Armstrong e il professor Ken Walder
- perch� illustrino i loro ultimi studi sula patologia: qui.
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7 luglio 2022
STRESS ORTOSTATICI E COGNITICI PORTANO PEGGIORAMENTO NELLA ME/CFS E NEL
LONG-COVID: LO STUDIO
Un
nuovo studio intitolato "La sfida ortostatica provoca risposte
sintomatiche, emodinamiche e cognitive distintive nel Long-COVID e
nella ME/CFS" (Vernon et al., 2022) � stato pubblicato su Frontiers in Medicine: qui. Fra i firmatari del
pezzo figurano anche Bateman, Lipkin e Komaroff.
Conclusioni:
alcune persone affette da COVID-19 acuto rimangono con affaticamento
persistente e debilitante, deterioramento cognitivo, intolleranza
ortostatica (OI) e altri sintomi ("Long-COVID"), una condizione simile
alla ME/CFS e ad altre sindromi da affaticamento post-infettivo. Questo
studio rileva che semplici test di stress ortostatico e di cognizione
in un contesto di pratica d'ufficio possono provocare un peggioramento
dei sintomi, una compromissione della cognizione e cambiamenti
emodinamici caratteristici (principalmente un restringimento della
pressione del polso) in persone con Long-COVID e ME/CFS. Ci�
fornisce una conferma oggettiva dell'intolleranza ortostatica e della
nebbia cerebrale riferite da entrambi i gruppi di pazienti. Sottolinea
inoltre la necessit� di individuare precocemente l'intolleranza
ortostatica perch� un trattamento precoce potrebbe teoricamente
attenuare la progressione verso condizioni croniche e meno reversibili
e verso il deterioramento cognitivo.
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5 luglio 2022
ME GLOBAL CHRONICLE: N.41
Il
nuovo numero (il 41) del ME Global Chronicle, con notizie da tutto il
mondo, � ora disponibile online.
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24 giugno 2022
DOCUMENTO DI EUROMENE IN ITALIANO
Da
oggi qui sul sito, sotto l'etichetta "pubblicazioni", trovate la
traduzione in italiano del "Consenso degli Esperti del EUROPEAN ME
NETWORK (Network Europeo
sulla ME - EUROMENE) sulla Diagnosi, la Fornitura di Servizi e la Cura
delle Persone con ME/CFS in Europa", pubblicato nel maggio del 2021.
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20 giugno 2022
CFS/ME SU INSERM
La
rivista francese Inserm ha dedicato e pubblicato un intero numero alla
CFS/ME. Lo trovate (in inglese) qui.
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16 giugno 2022
INDAGINE
SUI LIVELLI DI ANTICORPI ANTI-PATOGENI NELLA ME/CFS
�
da poco uscito il nuovo studio del gruppo di Maureen Hanson alla
Cornell: �Indagine sui livelli di anticorpi anti-patogeni
nell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica� (O�Neal et
al., 2022)
Qui
il link allo studio.
Abstract tradotto:
Gli
agenti patogeni infettivi sono implicati nell'eziologia
dell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronico (ME/CFS) a
causa del verificarsi di focolai della malattia. Mentre diversi agenti
infettivi sono stati associati all'insorgenza della ME/CFS, l'identit�
di un organismo specifico � stata difficile da determinare nei singoli
casi. Lo scopo del nostro studio � quello di esaminare i soggetti
affetti da ME/CFS alla ricerca di prove di un fattore infettivo
scatenante e/o di prove di disregolazione immunitaria attraverso
l'analisi sierologica di campioni di plasma per la ricerca di anticorpi
contro 122 diversi antigeni patogeni. I profili immunitari sono stati
confrontati con controlli corrispondenti per et�, sesso e BMI per
fornire una base di comparazione. I livelli di anticorpi verso i
singoli antigeni esaminati in questo studio non implicano nessuno degli
agenti patogeni nella ME/CFS, n� escludono agenti patogeni comuni che
infettano frequentemente la popolazione statunitense. Tuttavia, i
nostri risultati hanno rivelato differenze basate sul sesso
nell'immunit� umorale allo stato stazionario, sia all'interno della
coorte della ME/CFS sia rispetto alle tendenze osservate nella coorte
dei controlli sani.
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15 giugno 2022
RON
DAVIS PARLA DEL PATHWAY DELL'ITACONATO
Da questa settimana, Janet Dafoe, moglie di Ron Davis, intervister� il
marito una volta alla settimana su notizie sulla ME/CFS.
In
questo primo incontro (sotto al link) si parla del pathway
dell�itaconato, un�ipotesi delprofessor Robert Phair (quello ch egi� ha
fatto l'ipotesi della trappola metabolica), su cui gi� girava
qualche notizia nei giorni scorsi. Questo pathway normalmente si
attiva, nei mitocondri, con un�infezione. Si parla di �Itaconate shunt�
(deviatore dell�itaconato). Interferisce nel ciclo di Krebs, deviandolo
appunto, e facendo s� che entri in una sorta di circolo continuo tale
per cui l�ATP non viene prodotto. Il risultato � la fatica.
Forse
nella CFS/ME, dove c�� fatica e spesso esordisce con un�infezione, si �
attivato e non spento: possono trovare delle prove? Un problema � che
potrebbe essere attivato, ma non in tutte le cellule. Devono cercare
una �firma� e per farlo guardano all�RNA.
Sappiamo da diversi
studi che i pazienti non bruciano glucosio e grassi molto bene, ma
bruciano aminoacidi. Normalmente l�itaconato combinato con il
coenzima-A, porta a bruciare glucosio e grassi, ma non aminoacidi,
quindi effettivamente potrebbe essere coinvolto nel malfunzionamento.
Questo potrebbe verificarsi nei muscoli. Nel cervello, al posto del
glucosio, quello che si potrebbe verificare di fatto � che si bruciano
neurotrasmettitori, che potrebbe portare alla brainfog.
Se fosse vero che c�� questo problema, risolverlo dipende da che cosa
lo causa.
Qui il video
in cui se ne parla.
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10 giugno 2022
PIATRINE
IPERATTIVATE E MICROCOAGULI FIBRILANOIDI NELLA ME/CFS SECONDO UN NUOVO
STUDIO
Nuovo studio (in pre-print) titola. "La presenza di piastrine
iperattivate e di microcoaguli fibrinaloidi nella ME/CFS": qui.
Sotto l�abstract tradotto:
Abbiamo
precedentemente dimostrato che il plasma povero di piastrine (PPP)
ottenuto da pazienti con LongCovid/Post-Acute Sequelae of COVID-19
(PASC) � caratterizzato da uno stato di ipercoagulabilit� che si
riflette in piastrine iperattivate e nella presenza di un numero
considerevole di microcoaguli di fibrina amiloide o fibrinaloidi. A
causa della sostanziale sovrapposizione dei sintomi e dell'eziologia
tra la PASC e la ME/CFS, abbiamo indagato se le coagulopatie,
l'iperattivazione piastrinica e/o la formazione di fibrina amiloide
differissero tra gli individui affetti da ME/CFS e i controlli sani
appaiati per sesso ed et�. I pazienti affetti da ME/CFS erano
statisticamente molto pi� ipercoagulabili come giudicato dalla
tromboelastografia sia del sangue intero che del plasma povero di
piastrine. L'area delle immagini plasmatiche contenenti microcoaguli
fibrinaloidi era comunemente pi� di 10 volte maggiore nel plasma povero
di piastrine non trattato di individui con ME/CFS rispetto a quello dei
controlli sani. Una differenza simile � stata riscontrata quando i
campioni di plasma sono stati trattati con trombina. Utilizzando PAC-1
marcato con fluorescenza, che riconosce la glicoproteina IIb/IIIa, e
CD62P, che lega la P-selectina, abbiamo osservato una massiccia
iperattivazione e diffusione delle piastrine nei campioni di individui
con ME/CFS. Utilizzando un sistema di punteggio quantitativo, � stato
riscontrato un punteggio di 2,72 � 1,24 contro 1,00 (attivazione con
formazione di pseudopodia) per i controlli sani. Concludiamo che la
ME/CFS � accompagnata da cambiamenti sostanziali e misurabili nella
coagulabilit�, nell'iperattivazione piastrinica e nella formazione di
microcoaguli fibrinaloidi. Tuttavia, il carico di microcoaguli
fibrinaloidi non era cos� prevalente come precedentemente osservato
nella PASC. I microcoaguli fibrinaloidi, in particolare, possono
fornire una spiegazione immediata, attraverso il blocco (temporaneo)
dei microcapillari e quindi l'ischemia, per molti dei sintomi, come
l'affaticamento, riscontrati nei pazienti con ME/CFS. La scoperta di
questi biomarcatori che indicano un'infiammazione endoteliale
significativa e sistemica rappresenta un importante sviluppo nella
ricerca sulla ME/CFS. Inoltre, indica nuove strategie di trattamento
che utilizzano farmaci noti e/o nutraceutici che mirano alla patologia
vascolare sistemica e all'infiammazione endoteliale.
Su Science4ME
Jonathan Edwards (professore emerito all �University College
London) per� si rivela molto scettico. Non gli sembra che abbia
senso in termini di quadro clinico dei pazienti. Naturalmente urgono
studi di replicazione.
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9 giugno 2022
DESCRIPTIONS: UN'OPERA DI "FOUND POETRY" SULLA CFS/ME
Alec
Finlay, artista e poeta con la CFS/ME da quando aveva 21 anni, grazie
ad Action for ME, fondata dalla madre del ragazzo, alla fine del 2021
ha realizzato un sondaggio online che in cui si chiedeva alle persone
di descrivere le proprie esperienze di vita con la patologia. Sulla
base delle risposte ha creato un�opera di cosiddetta �found poetry�,
ovvero un tipo di poesia creata prendendo parole, frasi e talvolta
interi brani da altre fonti, rielaborandoli e risignificandoli (�
considerato una sorta di equivalente letterario del collage).
�
nata cos� la lirica "Descriptions - Descrizioni", virtualmente
realizzata dalle oltre 300 persone che hanno risposto al sondaggio.
Ieri sera Action for M.E. l�ha presentata in un evento che si � tenuto
alla Scottish Poetry Library.
La poesia, di grande impatto, � ora disponibile per essere scaricata,
acquistata e ascoltata.
� possibile comprarne una copia fisica. O
scaricare una versione PDF gratuita qui.
L'attore scozzese Mark Bonnar ne ha registrata la versione audio,
accessibile gratuitamente via Soundcloud qui.
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6 giugno 2022
YOGA PER ME/CFS 🧘
Condividiamo una playlist di video con esercizi di yoga adatti a
persone con ME/CFS lieve o moderata.
👉 Tutti gli esercizi si svolgono da seduti o sdraiati e sono stati
selezionati da una paziente ME/CFS nostra socia.
Se avete altri video da aggiungere alla playlist vi invitiamo a
segnalarglieli tramite messaggio privato.
➡️ Playlist: qui.
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30 maggio 2022
LA MAMMA DI UNA PAZIENTE PARLA di CFS/ME SU "SVEGLIA VENETI"
Stefania
Tottolo, nostra socia e madre di una paziente di CFS/ME, � stata
invitata e ha colto la palla al balzo partecipando alla trasmissione
"Sveglia Veneti" su ReteVeneta per parlare edlla patologia. Grazie a
Stefania e grazie per averle dato spazio: qui.
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25 maggio 2022
RIPENSARE LA ME: IL RAPPORTO BRITANNICO
Il
rapporto sulla ME/CFS dell'apposito Gruppo Parlamentare britannico
formato da tutti i partiti, dal titolo "Ripensare la ME", � ora
disponibile e scaricabile dal loro sito:
In
questo rapporto, che si basa sulle testimonianze di ricercatori,
clinici, associazioni, pazienti e caregiver che si sono riuniti in una
serie di audizioni, si
raccomanda che il Regno Unito e i governi decentrati conducano ciascuno
�una revisione completa dell'attuale offerta dei servizi per la ME/CFS
con l'obiettivo di attuare pienamente le raccomandazioni delle nuove
linee guida NICE sulla ME e di creare strategie per trasformare
l'approccio alla ME nella sanit�, nell�assistenza sociale, nella
ricerca e nell'istruzione�, anche in collegamento con il Long-COVID.
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23 maggio 2022
CAMPAGNA
METTIAMOCI LA FACCIA!
MEttiamoci la faccia!" per sensibilizzare sulla ME/CFS
Come partecipare?
Se
siete pazienti con ME/CFS inviateci 2 foto di voi stess* - una in un
momento "buono" e una a riposo - insieme a un breve messaggio sulla
vostra condizione.
👉 Le foto e i testi saranno pubblicati
sulla pagina Instagram me.cfs_awareness e successivamente sulla nostra
pagina Facebook e sul nostro sito www.stanchezzacronica.it
Per info sulla campagna di sensibilizzazione MEttiamoci la
faccia: 3282422289.
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20 maggio 2022
COME REALIZZARE UNA FOTO EFFICACE, DI #MEACTION
Qui
trovate la lezione che #MEAction ha tenuto per spiegare come realizzare
una foto efficace da usare nelle campagne di sensibilizzazione sulla
MECFS.
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13 maggio 2022
CFS/ME SU GUERRIERI INVISIBILI
Ieri c'� stata la diretta sulla CFS/ME sulla pagina Instram di
Guerrieri Invisibili. Qui sulla loro pagina Instagram trovate la
registrazione. Diversamente la trovate qui su
YouTube.
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12 maggio 2022
GIORNATA MONDIALE DELLA ME/CFS
Il Comunicato Stampa: qui.
Le inziative (oltre a quelle gi� segnalate nei giorni scorsi)
- EVENTO MILLIONS MISSING: qui tutte le info e come partecipare.
- DIRETTA INSTAGRAM (ore 16.15): sulla pagina
dell'Associazione Guerrieri Invisibili (@guerrieri_invisibili), la
presidente di questa
assocazione, insieme ad altri, parlar� della patologia. Ci sar� in
collegamento in diretta da piazza S. Magnago a Bolzano anche la socia
Angela Colucci. Alle
ore 17 infatti ci sar� il rilascio di palloncini per sensibilizzare
sulla patologia (vedi notizia dell'8maggio).
-
SENSIBILIZZAZIONE IN FABBRICA: una paziente e socia della CFS/ME
Associazione Italiana distribuir� volantini informativi sulla patologia
presso lo stabilimento industriale in cui lavora (Azienda Roncadin,
Meduno, PN, Italia). L'associazione ha inoltre donato alla biblioteca
aziendale il libro "Stanchi. Vivere con la sindrome da fatica cronica"
a cura di Giada Da Ros.
-
SENSIBILIZZAZIONE A LEZIONE: Una studente di scienze infermieristiche e
sostenitrice dell'associazione CFS/ME ODV distribuir� volantini
informativi sulla ME/CFS durante le lezioni del suo corso.
-
CREAZIONE LOGO A SCOPO BENEFICO: raccolta fondi per la creazione di un
logo che verr� utilizzato per aumentare la consapevolezza e la
conoscenza della patologia. Il logo servir� inoltre alla la produzione
di gadget proposti online (magliette, felpe, etc) il cui ricavato sar�
destinato alla CFS/ME Associazione Italiana.
Link alla raccolta fondi: qui.
- BLUE SUNDAY ☕ 👗TEA PARTY FOR M.E:.
15
maggio 2022
12:00 - 15:00*
🎗️Tira fuori il tuo migliore servizio da t�
🎗️ Indossa qualcosa di blu
🎗️ Mangia una o due fette di torta
🎗️Dona l'importo che pagheresti in un bar
🎗️Posta la foto del tuo piccolo tea party sui social media
🎗️Unisci ad altre persone online che stanno facendo lo stesso dalle
loro case
*L'orario
� flessibile e l'evento si tiene durante tutta la giornata. 12:00 -
15:00 � solamente l'orario in cui ci sar� pi� attivit� online.
Per info e donazioni: https://the-slow-lane.com/blue-sunday-2022/
#BlueSunday2022
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11 maggio 2022
CAMPAGNA
MESSAGES OF HOPE
L'evento
di sensibilizzazione del Bateman Horne Center si tiene oggi, un giorno
prima della giornata mondiale di sensibilizzaione: qui.
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10 maggio 2022
VIDEO
DI CFSITALIA
Il Forum CFSItalia ha creato questo piccolo
video di sensibilizzazione per la giornata mondiale del 12 maggio:
i medici incoraggiano i pazienti.
Inoltre � sempre disponibile il libricino "In Poche Parole...quelle dei
malati CFS/ME", che si pu� trovare qui.
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9 maggio 2022
VIDEO DELLA WOLRD ME ALLIANCE
Oggi � uscito il video (poco meno di 2 minuti) della World Me Alliance,
in vista del 12 maggio.
Lo trovate su YouTube.
Ma anche su FB. E su Twitter.
Chiediamo di diffondere, e possibilmente proprio dalla "fonte
primaria", ovvero dai link in questione.
Grazie a chi lo far�.
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8 maggio 2022
EVENTO
A BOLZANO PER LA GIORNATA MONDIALE DELLA ME/CFS
Gioved� 12 maggio, dalle ore 17:00, Piazza Silvius Magnago (accanto ai
palazzi provinciali).
Rilascio
di palloncini ecologici BLU in solidariet� con i malati ME/CFS. La
sera: illuminazione BLU dei palazzi provinciali -
LightUpTheNight4M.E.
Vedi comunicato stampa completo (in italiano e in tedesco) sulla nostra
pagina FB.
Ringraziamo Lisa Weis per l'organizzazione dell'iniziativa.
Aggiunta successiva: visitate la nostra pagina Instagram, per le foto.
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7 maggio 2022
COMINICATO
STAMPA DEL PROF TIRELLI IN VISTA DEL 12 MAGGIO
Qui
trovate il comunicato stampa del professor Tirelli in vista della
giornata mondiale della ME/CFS il 12 maggio.
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6 maggio 2022
CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE #LoQueTeRobaLaEMfermedad
Segnaliamo
questa campagna
di sensibilizzazione di un'associazione spagnola con i "modelli" per
partecipare, in inglese o in spagnolo:
https://twitter.com/AsociacionPEM/status/1521927978711662594.
Il tema � "prima e dopo", e qui trovate un esempio di quello che si intende.
Questi gli hashtag da usare:
#EMsfc12Mayo #LoQueTeRobaLaEMfermedad #MEcfs12May
#WhatTheDiseaseStealsFromME
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5 maggio 2022
PIRIDOSTIGMINA PER LA ME/CFS: UNO STUDIO
�
uscito l�annunciato articolo del gruppo del dottor Systrom sul
Mestinon (piridostigmina) -
"Disregolazione
neurovascolare e intolleranza acuta all'esercizio fisico nella ME/CFS:
uno studio randomizzato e controllato con placebo sulla piridostigmina"
(Joseph, et al.):
Interpretazione dei risultati: La
piridostigmina migliora il VO2 (l�assorbimento dell�ossigeno) di picco
nella ME/CFS aumentando la portata cardiaca e la pressione di
riempimento del ventricolo destro. Il peggioramento del picco di VO2 da
sforzo, output cardiaco e RAP (pressione atriale destra) dopo il
placebo pu� segnalare l'inizio del malessere post-sforzo. Suggeriamo
una disregolazione neurovascolare trattabile alla base
dell'intolleranza acuta all'esercizio nella ME/CFS.
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4
maggio 2022
MAY MOMENTUM 2022
Cn maggio si apre la campagna #MayMomentum della Open Medicine
Foundation: Qui
c'� la pagina relativa. Qui c'� il
video di Giada Da Ros, prresidente di questa associazione, in supporto
della campagna.
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2 maggio 2022
CONCORSO FOTOGRAFICO 12ME.
Un'associazione
belga di ME/CFS ha lanciato un concorso fotografico rivolto a pazienti
e caregiver in prospettiva della giornata mondiale di ME/CFS: qui.
Con il traduttore di Google dall'oandese:
Per
puntare i riflettori sulla Giornata internazionale di sensibilizzazione
sulla ME/CFS, 12ME sta organizzando un concorso fotografico online!
Scatta
una bella foto con il tuo smartphone di qualcosa che ti tocca, qualcosa
che caratterizza il tuo ambiente o qualcosa che ha un significato per
te. La foto mira a fornire una visione artistica del tuo ambiente come
paziente ME/CFS. Naturalmente sono invitati a partecipare anche i
caregiver di pazienti con ME/CFS con talento fotografico.
Puoi
scrivere un breve testo con la tua foto di massimo 280 caratteri (la
lunghezza di 1 tweet) per fornire informazioni aggiuntive. Poi
pubblichi il tutto sui social media (Facebook, Twitter o Instagram) con
l'hashtag #foto12ME. Su Facebook � importante rendere pubblico il tuo
post in modo che anche i non amici possano vederlo. Chiunque cerchi
l'hashtag vedr� immediatamente tutte le voci.
Chi preferisce
rimanere anonimo, non utilizza i social media o ha un account Facebook
o Instagram privato, pu� inviare la propria richiesta a michiel@12me.be
e la pubblicheremo sulla pagina Facebook di 12ME. Successivamente
creeremo un album di riepilogo con tutte le voci sul nostro sito Web
12ME, Facebook e Instagram.
Il concorso inizia oggi, 1 maggio.
Presto pubblicheremo un esempio di invio che dar� il via all'azione. Il
12 maggio, nella Giornata internazionale della ME/CFS, sceglieremo come
vincitrice la foto pi� bella, creativa o profonda. Ricever� quindi un
pacco con una bella roba 12ME.
In bocca al lupo!
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30 aprile 2022
LA TEORIA DEI CUCCHIAI
La tepria dei cucchiai o spoon
theory: che cos'� e come pu� aiutare le persone con malattia cronica: qui trovate un articolo in proposito. Qui
trovate anche un piccolo film in proposito, This is ME, di Josh Pickup
(2019)
N.B.
L'associazione non intrattiene alcun legame con l'autrice e la
community dell'articolo. Riportiamo l'articolo a solo scopo informativo
perch� ci siamo resi conto che molti pazienti la trovano utile, ma
tanti non la conoscono.
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29
aprile 2022
COME RACCONTARE LA PROPRIA STORIA
#MEAction
qualche giorno fa ha tenuto una lezione per i pazienti su come
raccontare la propria storia in modo efficace (in inglese). D� regole
chiare e precise con degli esempi, ma anche con un inquadramento
teorico.
Di seguito trovate il link alla la pagina con il video
della lezione, le slide, una pagina sule informazioni essenziali su
CFS/ME e long-COVID e delle istruzioni di base per come preparare e
condividere un video per il 12 maggio: qui.
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28 aprile 2022
LA PAGINA PER CREARE POSTER PERSONALIZZATI PER IL WORLD ME DAY � ORA
LIVE - COSA CREERETE?
La
comunit� della ME � particolarmente incredibile per una ragione: �
attiva e impegnata. Questo � in parte dovuto alla necessit� - le
persone con la ME/CFS hanno dovuto far sentire la propria di voce, dal
momento che altri membri della societ� non hanno fatto sentire la loro.
Ma � anche uno dei nostri pi� grandi punti di forza.
Mostrare
quante persone sono colpite dalla ME, e la ricchezza della conoscenza
che possiedono insieme alle loro famiglie, a chi si prende cura di
loro, agli amici e ad altri sostenitori � necessario per creare un
cambiamento.
A questo fine, la World ME Alliance e Ie
organizzazioni che ne fanno parte, inclusa la CFS/ME Associazione
Italiana odv, lanciano una nuova pagina per creare poster
personalizzati prima della Giornata Mondiale della ME (World ME Day) il
12 maggio.
Crea il tuo poster insieme a migliaia di altri questo World ME Day.
Ci
sono molti modelli tra cui scegliere - puoi usare quelli standard,
scegliere di sostenere una specifica organizzazione con il tuo poster,
o sceglierne uno in una lingua diversa dall'inglese. Ogni poster che
crei pu� anche essere esposto sul sito web della Giornata Mondiale
della ME.
� semplice, dovete solo scegliere il vostro modello
preferito, aggiungere un testo o una foto (o entrambi) e cliccare su
salva (�save�)! Poi condividete il vostro poster sui social media.
Come
parte del tema #LearnFromME (ImparaDallaME) ti viene chiesto di usare
la tua esperienza per evidenziare un aspetto della ME che dovrebbe
essere ben conosciuto.
Quest'anno l'Alliance vuole rivolgersi in
particolare agli operatori sanitari e ai politici, quindi considerate
di inviare il vostro poster, se potete, direttamente a qualcuno in una
posizione di potere.
Non vediamo l'ora di vedere cosa la nostra comunit� ha da dire nella
prima Giornata Mondiale della ME!
Date sfogo alla vostra creativit� cliccando qui.
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27 aprile 2022
THIENE
(VI): I MALATI INVISIBILI
Girolamo
Carollo, presidente della CFS/ME odv, nonch� nostro socio � stato
intervistato da TVA su ME/CFS come malattia invisibile. Guarda qui.
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26 aprile 2022
ALTERAZIONE DEL VOLUME E
DELLO SPESSORE CORTICALE NELLA ME/CFS
Un nuovo studio
australiano si concentra sull' alterazione del volume e dello spessore
corticale nell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica
(Thapaliya et al., 2022)
Conclusione: Il nostro studio ha
rilevato un volume e uno spessore corticale significativamente ridotti
nei pazienti ME/CFS rispetto agli controlli sani. Abbiamo trovato che
il volume dell'amigdala fosse significativamente pi� alto nei pazienti
ME/CFS. Abbiamo anche osservato che il volume corticale e le relazioni
di spessore erano anormali nelle regressioni con misure cliniche e
autonomiche. Nel complesso, i nostri risultati suggeriscono alterato
volume corticale e spessore nei pazienti di ME / CFS rispetto ai
controlli sani.
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23
aprile 2022
INIZIATIVA SOLIDALE "NASTRO BLU" 💙🎗️
In
vista del 12 maggio 2022, Giornata Internazionale della consapevolezza
della CFS/ME, proponiamo spille e ciondoli con il nastro blu,
simbolo internazionale di lotta alla sindrome da fatica
cronica/encefalomielite mialgica.
👉 Tutto il ricavato sar� devoluto alla CFS/ME Associazione Italiana, a
favore delle persone malate di CFS/ME.
Offerta minima: 10 � (spedizione compresa).
Per info: 3282422289
Per donazioni:
c/c n. 0740009430 1H
presso BANCA INTESA SAN PAOLO,
ABI 03069;
CAB 64773;
IBAN IT58M0306964773074000094301
intestato alla CFS/ME ASSOCIAZIONE ITALIANA
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21 aprile 2022
KUDOBOARD
PER MIKE HARLEY
Un
socio ci segnala questa iniziativa di riconoscenza verso Mike Harley,
importante supporter della comunit� ME/CFS.
Mike ha corso 27 maratone in ciascuno dei paesi dell'UE per
sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca sulla ME/CFS.
Creando
un account gratuito sulla piattaforma Kudoboard � possibile lasciare
una cartolina di ringraziamento per il suo impegno: qui.
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20 aprile 2022
DIFFERENZE DI SESSO ALLA BASE DEGLI ADATTAMENTI NEUROENDOCRINI PER LA
ME/CFS
Il gruppo di Chris Armstrong ha appena fatto uscire un nuovo studio
sulle differenze di sesso alla base degli adattamenti neuroendocrini
rilevanti per l�encefalomielite mialgica / sindrome da fatica cronica
(Thomas et al., 2022)
Conclusione. C'� una chiara evidenza di
un dimorfismo sessuale per quanto riguarda la prevalenza (preponderanza
femminile 3:1), i fenotipi clinici e le cause eziologiche prima
dell'insorgenza dei sintomi della ME/CFS. Gli eventi endocrinologici,
in particolare quelli nel corso della vita femminile, sono associati
alla ME/CFS e comprendono fluttuazioni del ciclo mestruale
riproduttivo, gravidanza, post-partum e perimenopausa. Inoltre, ci sono
prove per il sesso gonadico, che nella NE/CFS siano implicati lo stress
surrenale e i sistemi neuroendocrini renali, compresi i cambiamenti
negli estrogeni, nei composti del progesterone, nell'aldosterone e nei
livelli di cortisolo, di cui ci sono accertate differenze di sesso. Gli
ampi effetti degli ormoni steroidei sui sistemi fisiologici possono
anche attestare la diversit� della sintomatologia ME/CFS osservata nei
pazienti. Occorre prestare ulteriore attenzione al sesso, all'et� e
alla biologia degli steroidi nella ME/CFS.
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13 aprile 2022
POSSIBILE TEST DIAGNOSTICO DONA SPERANZA AI PAZIENTI
Il
gruppo di Karl Morten ad Oxford ha fatto uscire oggi un comunicato
stampa sul loro nuovo studio in cui affermano che riescono a separare i
pazienti ME/CFS gravi dai controlli sani con un'accuratezza del 100%. I
meno gravi sono il prossimo passo.
Nel comunicato stampa (che potete leggere qui)
si dice �grazie all�uso di approcci statistici e di apprendimento
automatico, il dottor Karl Morten e i suoi colleghi hanno identificato
una serie di variabili tra cui i micro RNA delle cellule del sangue e
delle piccole vescicole extracellulari che possono distinguere un
gruppo di pazienti ME/CFS gravi dai controlli sani con una precisione
del 100%. Questi due gruppi non possono essere facilmente separati da
un esame del sangue standard. I test standard ritornano negativi per il
gruppo gravemente malato. Il loro prossimo passo � applicare questo
approccio a pazienti ME/CFS lievi e moderatamente affetti con diversi
livelli di disabilit� e confrontarli con altri gruppi di malattie cos�
come con i controlli sani. Questo determiner� se abbiamo un potenziale
pannello di biomarcatori che potrebbe essere usato per sviluppare un
test diagnostico�.
Qui l�articolo dello studio (Gonz�lez-Cebri�n et
al.).
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10 aprile 2022
LA
ME/CFS IN TV (3 di 3)
�
ora disponibile sul sito di #MEAction la terza parte dell'articolo di
Giada Da Ros, presidente di questa associazione, sulla MECFS in
televisione. In questa parte parla dell�esperienza sua e del professor
Umberto Tirelli sugli schermi italiani, e lo propone come un modello
virtuoso: qui.
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8 aprile 2022
PARTECIPA A #LearnFrom ME
Partecipate
alla campagna della World ME Alliance #LearnFromME (ovvero ImparaDaME)
per il 12 maggio inviando un piccolo video (15 secondi o meno): i
contributi vanno mandati entro il 24 aprile e verranno uniti per farci
una sorta di film. Vanno bene anche in italiano (aggiungeranno i
sottotitoli).
Traduciamo dal link che poi vi indichiamo sotto:
La World ME Alliance lancia la prima Giornata Mondiale della ME, e ci
stiamo chiedendo "cosa pu� il mondo #LearnFromME?"
Sappiamo
che per troppo tempo lo stigma ha avuto un impatto sulle cure che le
persone con la ME ricevono, e ha portato a una mancanza globale di
fondi per la ricerca su questa malattia. Senza ricerca, non abbiamo
modo di far progredire la nostra comprensione di questa malattia o di
trovare nuovi trattamenti. Questo costringe le persone con la ME a
vivere ai margini della societ�.
Vogliamo usare questa Giornata
Mondiale della ME per condividere la realt� di vivere con questa
malattia, per raggiungere i professionisti della salute e per riunire
organizzazioni e individui, chiedendo al mondo di #LearnFromME.
Gli
impatti della pandemia di COVID-19 portano una rinnovata attenzione
sulle patologie post-virali, e dobbiamo cogliere questa opportunit� per
creare progresso per le persone con la ME, quelle con Long-Covid e
molte altre malattie post-virali.
ISTRUZIONI
Filmati dicendo:
I learnt that [�]. Will you learn from ME?�
Oppure in italiano
Ho imparato che�Vuoi imparare da ME? oppure Imparerai dalla ME?
Consigli per fare un buon filmato
- Riprendi il tuo video in orizzontale
- Posiziona la videocamera o il telefono su una superficie stabile, o
chiedi a un amico di tenerla per te
- Prenditi il tuo tempo e parla lentamente
-
Abbi cura che la fonte di luce, come una finestra o una lampada, sia di
fronte a te. (Ma non se hai problemi di sensibilit� alla luce).
Il video si deve poi caricare a questo link, indicando nome, mail e �yes� alla
richiesta di utilizzo del video.
I primi tre esempi fra quelli che indicano:
Ho
imparato che le persone con ME hanno una qualit� di vita media pi�
bassa delle persone con cancro, diabete o malattie cardiache. Vuoi
imparare da ME?"
"Ho imparato che non esiste un trattamento universalmente efficace o
una cura per la ME. Vuoi imparare da ME?
"Ho imparato che un virus leggero pu� lasciare qualcuno allettato con
la ME per decenni. Imparerai dalla ME?"
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3 aprile 2022
METABOLOMICA
PLASMATICA ALTERATA NELLA ME/CFS
La
metabolomica plasmatica rivela una risposta e un recupero dopo
l'esercizio fisico massimale alterati nella ME/CFS in un nuovo studio
del team di Maureen Hanson centro di ricerca collaborativa alla Cornell
(Germain et al., 2022): qui
il link allo studio, sotto la traduzione dell'abstract.
Il
malessere post-sforzo (PEM) � un sintomo caratteristico
dell'Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS).
Abbiamo monitorato l'evoluzione di 1.157 metaboliti plasmatici in 60
casi di ME/CFS (45 femmine, 15 maschi) e in 45 soggetti di controllo
sani (30 femmine, 15 maschi) prima e dopo due prove da sforzo
cardiopolmonare massimale (CPET) separate da 24 ore, con l'intento di
provocare la PEM nei pazienti. Quattro momenti temporali hanno permesso
l'esplorazione della risposta metabolica alla capacit� massima di
produrre energia e il modello di recupero dei casi di ME/CFS
rispetto al gruppo di controllo sano. Il confronto con i valori di base
ha identificato diversi metaboliti significativamente diversi, insieme
a una percentuale arricchita di composti ancora da identificare.
Inoltre, le misure temporali hanno dimostrato una maggiore disparit�
metabolica tra le coorti, compresi i metaboliti sconosciuti. Gli
effetti dello sforzo nella coorte con ME/CFS hanno evidenziato
prevalentemente percorsi legati ai lipidi e all'energia e cluster di
strutture chimiche, che sono stati influenzati in modo diverso dalla
prima e dalla seconda sessione di esercizi. Il periodo di recupero di
24 ore era distinto nella coorte ME/CFS, con oltre un quarto dei
percorsi identificati statisticamente diversi. I percorsi che sono
unicamente diversi 24 ore dopo una sfida di esercizio forniscono indizi
di interruzioni metaboliche che portano alla PEM. Si � osservato che
numerosi dei percorsi alterati dipendono dal metabolismo del
glutammato, un componente cruciale per l'omeostasi di molti organi del
corpo, compreso il cervello.
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30 marzo 2022
FACCIAMO PARTE DELLA WORLD ME ALLIANCE
LA CFS/ME Associazione Italiana odv fa ora parte della World ME
Alliance. Qui la pagina che annuncia il nostro ingresso
nell'Alleanza.
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28 marzo 2022
MIKE HARLEY A ROMA
Mike
Harley � un atleta che ha percorso diverse maratone sensibilizzando
sulla ME/CFS e raccogliendo fondi per la ricerca per Invest in ME. La
sfida era di correre in tutti e 27 i Paesi dell'Unione Europea.
Il
4 marzo 2020 informavamo che, a causa del COVID-19, la maratona di Roma
in cui doveva correre Mike era saltata. Il 27 marzo Mike
finalmente � riuscito a correre a Roma, per la sua ultimisima maratona
della sfida, e noi, insieme ad atri pazienti e volontari siamo
stati l� ad
accoglierlo. Per la causa ha raccolto quasi 44,000 sterline.
Qui
Mike aveva intervistato alcuni pazienti italiani. Qui il sito della sfida. Qui i suo profilo Twitter. dove potete vedere anche foto e
filmati.
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14 marzo 2022
LA CAMPAGNA #IamHere
La
Societ� tedesca per la ME/CFS (Deutsche Gesellschaft f�r ME/CFS), in
collaborazione anche con Millions Missing Germany, con la Societ�
austriaca di ME/CFS, la Societ� di ME & CFS Svizzera e altri, ha
appena lanciato una campagna per la giornata internazionale della
ME/CFS, dal nome #IamHere.
Chiedono ai pazienti di inviare una
propria foto del solo viso (preferibilmente in alta risoluzione) e una
dichiarazione personale relativa alla patologia (una sola frase!), e di
inviarle entro il 28 aprile a IamHere@dg.mecfs.de
Se
desiderate essere citati per nome nella foto o nella dichiarazione,
dovete indicarlo (ad esempio, nome e cognome, o nome con la prima
lettera del cognome). Le dichiarazioni, ho chiesto specificatamente,
possono essere mandate in tedesco, ma anche in inglese e poi le
traducono loro in tedesco.
Questi ritratti e dichiarazioni, sotto
la comune etichetta #IamHere verranno esposti al Volkstheater Wien
(quindi al Teatro popolare di Vienna), e se possibile anche in altri
luoghi, in occasione del 12 maggio.
Al questo link il thread di Twitter che spiega la
cosa (in tedesco).
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11 marzo 2022
UN'IPOTESI
SUI MECCANISMI PATOLOGICI DELLA ME/CFS
Prospettiva: Attingere ai risultati della malattia critica per spiegare
l'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica: qui l'articolo, sotto la traduzione delle
conclusioni.
Conclusioni:
Decenni
di ricerca nel campo della medicina delle malattie critiche hanno
dimostrato che in risposta allo stress di una grave infezione o
lesione, il sistema vascolare, l'intestino, gli assi endocrini e la
funzione degli ormoni tiroidei subiscono profonde alterazioni. Le
interconnessioni auto-rinforzanti tra questi meccanismi patofisiologici
e i "cicli viziosi" che coinvolgono le citochine e l'infiammazione
possono perpetuare la malattia indipendentemente dall'infezione o dalla
lesione grave iniziale. Senza escludere possibili fattori genetici o
ambientali predisponenti, proponiamo che i meccanismi patologici - e le
interconnessioni tra loro - che impediscono il recupero di alcuni
pazienti gravemente malati possano anche essere alla base della ME/CFS.
Questa proposta iniziale � in linea e completa diverse ipotesi
esistenti sulla patogenesi della ME/CFS. Se questa ipotesi viene
convalidata, le prove di trattamento del passato per la malattia
critica possono fornire una strada per una cura per la ME/CFS.
Certamente, date le somiglianze descritte sopra, una collaborazione
attiva tra i ricercatori della malattia critica e della ME/CFS potrebbe
portare a una migliore comprensione non solo di entrambe le condizioni,
ma anche per PICS, long-COVID, PACS e fibromialgia.
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10
marzo 2022
IL
GRUPPO DI INTERESSE PARLAMENTARE SULLA MECFS EUROPEO SCRIVE ALLA
COMMISSIONE EUROPEA
Segue
la traduzione di un articolo che trovate qui
in originale.
Il
gruppo di interesse parlamentare europeo sull'encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ha scritto due lettere
alla Commissione europea. Una � stata indirizzata a Stella Kyriakides,
commissario europeo per la salute e la sicurezza alimentare. L'altra �
stata inviata alla Direzione generale per la salute e la sicurezza
alimentare (DG SANTE). Entrambe le lettere evidenziano la mancanza di
azioni intraprese dopo l'adozione della risoluzione sulla ME/CFS da
parte del Parlamento europeo nel giugno 2020.
Entrambe le
lettere sono state iniziate dal membro del Parlamento europeo (MEP)
Pascal Arimont e firmate da undici MEP di diversi gruppi politici.
La
lettera indirizzata alla commissaria europea Kyriakides evidenzia la
mancanza di progressi sul tema della ME/CFS. La Commissione europea ha
annunciato uno studio di scoping per indagare se la ME/CFS e altre
patologie poco studiate possano essere incluse nei futuri programmi di
lavoro di Horizon Europe. Tuttavia, non c'� ancora una data di inizio
ufficiale per lo studio di scoping e c'� gi� stato molto ritardo anche
nell'annunciare questo passo.
Gli undici parlamentari europei
chiedono una rete europea per la ricerca biomedica sulla ME/CFS. Questa
rete potrebbe basarsi sulle esperienze di EUROMENE e portare alla
creazione di un Centro Europeo di Eccellenza per la ME/CFS per guidare
la creazione di centri regionali negli Stati membri. La lettera chiede
uno scambio personale con la Commissaria Kyriakides per discutere
queste questioni in presenza di rappresentanti dei pazienti e
ricercatori interessati.
La lettera alla DG SANTE chiede
informazioni sulla possibilit� di includere la ME/CFS nella Rete
Europea di Riferimento (ERN) per le malattie neurologiche. Sebbene la
ME/CFS non sia una malattia rara, i medici con esperienza nella
diagnosi e nel trattamento della malattia sono scarsi. I pazienti
trarrebbero grande beneficio da una rete che permetterebbe ai pochi
medici specializzati in ME/CFS di condividere le conoscenze e di
promuovere la ricerca scientifica.
Infine, si � tenuto un
incontro preliminare tra il deputato Pascal Arimont, i ricercatori
della ME/CFS, EMEC e i rappresentanti della Federazione europea delle
industrie e delle associazioni farmaceutiche (EFPIA). EMEC ha chiesto
se ci sono stati rapporti interni sulla ME/CFS e indagini sul
potenziale di mercato all'interno delle aziende farmaceutiche. La EFPIA
ha detto che inoltrer� questa domanda ai suoi membri. Ha aggiunto che
le piacerebbe molto organizzare una tavola rotonda e invitare esperti
dei loro membri per far partire la conversazione.
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6
marzo 2022
LA ME/CFS IN TV (2 di 3)
Ora
sul sito di #MEAction � disponibile il secondo articolo di Giada Da Ros, presidente di
questa associazione, che esamina la CFS/ME in TV.
Per la prima parte, si veda in data 29 gennaio.
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5 marzo 2022
PEROSSISOMA INDAGATO DELLA CFS/ME
�
appena uscito l�articolo sul pi� grande studio di metabolomica mai
svolto su pazienti di CFS/ME, quello di Ian Lipkin del centro di
ricerca finanziato dai NIH (Istituti Nazionali di Sanit� americani).
Sono stati presi in considerazione 197 pazienti e 888 metaboliti. E
sono state presentate le maggiori prove di disfunzione mitocondriale
che si siano avute finora.
Sotti i riflettori c�� un piccolo
ma significativo organello che non � mai stato preso in considerazione
prima, rispetto alla CFS/ME, il perossisoma: aiuta a mantenere le
membrane cellulari, riduce lo stress ossidativo e scompone gli acidi
grassi a catena molto lunga in intermedi metabolici che i mitocondri
possono utilizzare per produrre ATP. E gli autori dello studio pensano
che nella CFS/ME i perossisomi non riescano a svolgere proprio
quest�ultima funzione.
Tre cose portano sospettare dei
perossisomi: livelli di plasmalogeno impoveriti, alti livelli di
trigliceridi insaturi e carnitine ridotte.
I ridotti livelli di
carnitina sembrano contribuire all'accumulo di trigliceridi a catena
lunga nei pazienti ME/CFS che, nell'ambiente ricco di stress ossidativo
presente nella ME/CFS, stanno probabilmente emettendo sostanze che
compromettono il funzionamento mitocondriale. Questo � uno dei numerosi
studi che hanno trovato bassi livelli di carnitina nella ME/CFS.
Bassi
livelli di fosfatidilcoline insature (PC) probabilmente compromettono
anche l'integrit� strutturale delle membrane cellulari e interrompono
il flusso di proteine attraverso la membrana mitocondriale -
compromettendo cos� il funzionamento mitocondriale.
Bassi livelli di
colina possono indirettamente compromettere il funzionamento
mitocondriale e influenzare il funzionamento del sistema nervoso
autonomo.
Gli autori hanno trovato riduzioni in quattro
metaboliti, e un aumento dei livelli di tre, tutti che compromettono il
funzionamento mitocondriale. Inoltre i livelli aumentati di due
intermedi nel ciclo di Krebs o di produzione di energia aerobica
suggeriscono che qualcosa � andato storto nel complesso processo di
produzione di ATP.
Se ne parla qui.
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1� marzo 2022
DECIMO ANNICERSARIO PER LA OMF
La OMF ha realizzato un video
commemorativo per il loro decimo anniversario. Giada Da Ros, presidente
di questa associazione, � onorata di essere stata inclusa nel video.
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20
febbraio 2022
AUDIZIONE
AL PARLAMENTO TEDESCO
Questa settimana si � svolta l'audizione a seguito della petizione
SIGN for MECFS presso il Bundestag.
Hanno
partecipato all'incontro il principale firmatario della petizione,
Daniel Loy, e la Prof.ssa e Dott.ssa Scheibenbogen dell'Ospedale
Universitario Charit� - Universit�tsmedizin Berlin. La Deutsche Gesellschaft f�r ME/CFS ha
preparato un riassunto
dell'audizione una trascrizione (in tedesco): qui.
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19 febbraio 2022
ME/CFS: CAUSE, CARATTERISTICHE CLINICHE E DIAGNOSI
Qui
� possibile scaricare gratuitamente un libricino in inglese (con la
copertina realizzata da un paziente), dal titolo "ME/CFS: cause,
caratteristiche cliniche e diagnosi", che raccoglie alcuni articoli.
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18
febbraio 2022
DO YOU HAVE ME: SIAMO PARTNER DELLA CAMPAGNA MEDIATICA DI
SENSIBILIZZAZIONE SULLA ME/CFS
La
nostra associazione insieme alla CFS / ME - Organizzazione di
Volontariato � diventata partner globale della campagna mediatica "Do
you have me", per informare e sensibilizzare il pubblico sulla ME/CFS e
il long-COVID.
👉 Visita il sito: www.doyouhaveme.com
💙 Fai una donazione: qui.
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10 febbraio 2022
REVISIONE SISTEMATICA E META-ANALISI DEL DETERIORAMENTO COGNITIVO NELLA
ME/CFS
Sotto trovate la traduzione dell'abstract di un articolo (Sebaiti et al, 2022) sull'artgomento di
cui al titolo.
L'encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) � comunemente associata a
disturbi cognitivi. Per far emergere la sintomatologia neuropsicologica
inerente alla ME/CFS, abbiamo condotto una revisione sistematica della
letteratura secondo le linee guida PRISMA e MOOSE attraverso l'analisi
di 764 studi pubblicati tra il 1988 e il 2019 utilizzando il sito
PubMed Central e la piattaforma di analisi Clarivate. Abbiamo eseguito
una meta-analisi per delineare un'idea del profilo neuropsicologico
inerente alla ME/CFS. Il quadro clinico colpisce tipicamente la memoria
immediata visuo-spaziale (g = - 0.55, p = 0.007), la velocit� di
lettura (g = - 0.82, p = 0.0001) e il gesto grafico (g = - 0.59, p =
0.0001). L'analisi ha anche rivelato difficolt� in diversi processi
inerenti alla memoria verbale episodica (memorizzazione, recupero,
riconoscimento) e alla memoria visiva (recupero) e una bassa efficienza
nelle abilit� attenzionali. Le funzioni esecutive sembravano essere
poco o per nulla influenzate e le funzioni strumentali apparivano
costantemente conservate. Per quanto riguarda la complessit� e
l'eterogeneit� del fenotipo cognitivo, risulta che la determinazione di
un solido quadro clinico del profilo cognitivo della ME/CFS deve
passare attraverso un esame neuropsicologico che permetta una
valutazione completa integrando la nozione di accordo tra la scelta e
il numero dei test e la complessit� intrinseca alla patologia.
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8 febbraio 2022
UN GRUPPO-DI-INTERESSE PARLAMENTARE PER
LA ME/CFS
Quanto segue � la traduzione in italiano dell�articolo che trovate a
questo link.
Il
28 gennaio 2022, si � tenuta la prima riunione di un nuovo gruppo di
interesse parlamentare sull'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica
cronica (ME/CFS). Organizzato da Pascal Arimont, il gruppo permetter�
una collaborazione pi� strutturata sui temi riguardanti la patologia
ME/CFS in seno al Parlamento europeo.
L'incontro ha riunito
rappresentanti dei pazienti, membri del Parlamento Europeo (MEPs) e
scienziati per discutere come gli obiettivi della risoluzione europea
sulla ME/CFS, possano essere raggiunti.
Gli eurodeputati Pascal
Arimont, Cindy Franssen e Radan Kanev hanno partecipato all'incontro
mentre Alex Bernhuber, Jordi Ca�as e G�nther Sidl erano rappresentati
da un loro assistente. Altri parlamentari non hanno potuto partecipare
ma hanno indicato di essere interessati a future riunioni e azioni di
questo nuovo gruppo di interesse sulla ME/CFS. � stato inviato loro un
riassunto dell'incontro.
La professoressa Carmen Scheibenbogen
del Charit� di Berlino ha fatto una panoramica dello stato attuale
della ricerca sulla ME/CFS in Europa. Ha spiegato che la COST Action
EUROMENE (2015-2021) � un'importante iniziativa con 21 paesi
partecipanti. Questa rete di ricercatori ha pubblicato 14 documenti
congiunti che includono linee guida cliniche per la ME/CFS. Tuttavia,
c'erano meno ricercatori di ME/CFS in Europa di quanti se ne
aspettassero.
I ricercatori di ME/CFS Prof. Jonas Bergquist, Dr.
Eliana Lacerda, e Dr. Luis Nacul hanno partecipato all'incontro per
rispondere a ulteriori domande. Hanno indicato che EUROMENE � stato
utile per stabilire una rete interattiva ma che ora deve essere
utilizzato per la ricerca biomedica. Sono necessarie sovvenzioni
specifiche per la ricerca per raggiungere questo obiettivo, e questo
attualmente manca in Europa. Il Prof. Bergquist ha spiegato che,
finora, il suo centro di ricerca per la ME/CFS a Uppsala � interamente
finanziato da donazioni dagli Stati Uniti e dal crowdfunding. Le
richieste di finanziamento europeo non hanno avuto successo.
EMEC �
stata rappresentata all'incontro da Joachim Hermisson, padre di una
ragazza con una ME/CFS molto grave. Nella sua presentazione ha spiegato
come l'Europa stia rimanendo indietro rispetto a Stati Uniti, Canada e
Australia nel sostenere la ricerca sulla ME/CFS. Finora, non un solo
studio biomedico sulla ME/CFS � stato finanziato con fondi europei.
La
Commissione europea ha promesso uno "studio di scoping" per indagare
come la ME/CFS e altre patologie poco studiate possano essere incluse
in futuri programmi di lavoro di Horizon Europe. Sebbene questo sia un
progetto utile, dopo molti ritardi, non c'� ancora una data ufficiale
di inizio.
Il tempo previsto per dei risultati non corrisponde alle
urgenti necessit�. A causa della pandemia di COVID-19, il numero di
casi di ME/CFS sta aumentando rapidamente. Secondo EMEC, lo studio di
scoping non pu� essere l'unica misura presa in una tale crisi di salute
pubblica.
EMEC ha detto che la possibilit� di una rete di
riferimento europea (ERN) per la ME/CFS o iniziative simili dovrebbero
essere ulteriormente esplorate. Sebbene la malattia sia prevalente, la
competenza medica sulla ME/CFS � rara. La maggior parte dei pazienti
non ha accesso a un medico che capisca la loro malattia. EMEC ha
offerto diverse raccomandazioni su ci� che gli eurodeputati possono
fare per assicurarsi che la risoluzione sulla ME/CFS porti a risultati
tangibili.
Il deputato Arimont � stato d'accordo e ha suggerito
una breve lista di iniziative da intraprendere per ulteriori azioni. Il
nuovo gruppo di interesse parlamentare contatter� il servizio
responsabile della Commissione europea. Esplorer� anche la possibilit�
che venga preparato un incontro con i rappresentanti dell'industria
farmaceutica per vedere quali ostacoli esistono attualmente per
iniziare test clinici sulla ME/CFS. Questo sar� ulteriormente discusso
durante le prossime riunioni del gruppo di interesse parlamentare sulla
ME/CFS.
EMEC desidera ringraziare il deputato Pascal Arimont,
gli altri deputati e i ricercatori della ME/CFS per questo produttivo
incontro.
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29 gennaio 2022
LA ME/CFS IN TV (1 di 3)
Sul
sito di #MEAction � ora disponibile il primo di tre articoli scritti da
Giada Da Ros, presidente di questa associazione, sulla MECFS e
la TV: qui.
L'argomento
di questo articolo � su come l�iniziale dibattito televisivo sulla
patologia abbia messo in discussione le politiche governative e sfidato
le concezioni su come intendiamo malattia e medicina.
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22 gennaio 2022
INCONTRO CON LA MINISTRA DELLA DISABILIT�
Sabato
22 gennaio 2022 abbiamo incontrato virtualmente la ministra Erika
Stefani e l'assessora della Regione Veneto Manuela Lanzarin grazie
all'organizzazione del Centro di Servizi al Volontariato di Vicenza.
Il
collegamento telematico ha dato modo a diversi pazienti ME/CFS,
all'avvocata Ilaria Spiller ed ai presidenti Girolamo Carollo e Giada
Da Ros di ascoltare ed intervenire via chat sottolineando la situazione
degli ammalati ME/CFS e l'aumento del loro numero a causa del Covid 19.
La direttrice del CSV ha nominato la ME/CFS fin dalla
presentazione grazie alle considerazioni che i soci hanno scritto al
momento dell'iscrizione al convegno.
Le associazioni vicentine
presenti erano molte ed ognuna con le proprie richieste articolate
tanto che la ministra non � riuscita a rispondere ai nostri quesiti ma
ha notato soprattutto l'aspetto cronico della ME/CFS sottolineato dai
pazienti ed ha "promesso" di parlarne con il Ministero della Salute.
Sar� ora nostra cura cercare di avere un incontro con lei per
presentarle le richieste delle nostre associazioni.
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20 gennaio 2022
IL DOCUMENTO DELLA MAYO CLINIC DISPONIBILE ORA IN ITALIANO
Sotto "pubblicazioni" qui
sul sito trovate ora il documento sulle informazioni essenziali di
diagnosi e di gestione della ME/CFS pubblicato su Mayo Clinic
Proceedings.
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18 gennaio 2011
RIP:
SASSOLI, PIZZIGALLO, TOMPKINS
Purtroppo
gennaio ha visto la notizia della morte di diverse persone che hannp
avuto un impatto nel mondo della ME/CFS in modo diversi.
Proprio oggi � stato annunciato che � mancato che � mancato Ronald G. Tompkins,
che era il responsabile medico capo della Open Medicine Foundation
(OMF) ed co-direttore del Centro Collaborativo presso gli
ospedali affiliati ad Harvard sponsorizzati dalla OMF.
Su FB la OMF ha lasciato un ricordo. Scrivono, fra le altre cose:
"Ronald
Tompkins era un leader nella comunit� di ricerca sulla ME/CFS e un caro
amico per tutti. Impegnando la sua vita nella ricerca e nella scienza,
il brillante lavoro di Ronald Tompkins � stato fondamentale per aiutare
la vita di innumerevoli persone. Dopo aver conseguito un dottorato in
ingegneria chimica al Massachusetts Institute of Technology (MIT) e
aver completato la sua specializzazione in chirurgia ad Harvard nel
1987, � stato capo dei servizi per traumi e ustioni al Massachusetts
General Hospital e capo del personale dello Shriners Hospital di Boston
per 22 anni ed � stato professore di chirurgia Sumner M. Redstone alla
Harvard Medical School".
C'� una bacheca su cui si pososno lasciare le proprie condoglianze: qui.
*************
Abbiamo appreso con grande dispiacere della scomparsa alla fine
dell'anno del prof. Eligio Pizzigallo.
uno dei massimi esperti di CFSME, con cui negli anni abbiamo spesso
collaborato. Era, anche umanamente, un gran signore. Qui un articolo sulla sua dipartita.
Di seguito vi mettiamo i link a una serie di interventi fatti da lui
negli anni sulla CFS/ME.
- Nel 2006 in occasione del convegno al CRO di Aviano viene
intervistato: parte 1; parte
2.
- in occasione della presentazione del documento di indirizzo di AGENAS:parte
1; parte 2.
- Su Medicina e Informazione dal minuto 9.50: qui.
- in occasione del convegno di Thiene: qui.
****************
Agli inizi di gennaio � scoparso David
Sassoli, presidente del Parlamento Europeo, uno dei primi a dare
spazio alla CFSME in uno dei suoi programmi. Qui lo vediamo
intervistare il prof. Tirelli alla fine degli anni '90.
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9 gennaio 2022
ATTIVAZIONE DEL DMN ANTERIORE COME POSSIBILE BIOMARCATORE DI PEM NELLA
ME/CFS
Recentemente
� stato pubblicato lo studio �L'esercizio submassimale provoca una
maggiore attivazione del Default Mode Network anteriore durante lo
stato di riposo come un biomarcatore di malessere post-sforzo
nell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica�. (Rahyan et al, 2021). Qui trovate il link.
Cort Johnson in un suo post parla di questo studio e sotto trovate una
specie di sintesi - �mezza traduzione� di quello che lui spiega.
Usando
un test di esercizio in due giorni, i ricercatori Rayhan e Baraniuk,
della Georgetown University, hanno scoperto che una parte del cervello
che nelle persone sane si spegne dopo l�esercizio, si accende invece
nelle persone con ME/CFS. Si tratta di una scoperta notevole perch� si
� visto proprio l�opposto di quanto accade normalmente.
Gli
autori hanno guardato al Default Mode Network. Che cos��? Chiamato in
italiano anche "sistema della condizione di default" � una grande rete
di zone del cervello che hanno una forte attivit� fra di loro, distinta
da altre. Questa rete cerebrale � attiva quando una persona � a "riposo
vigile" e non � concentrata sul mondo esterno, ma la mente fa una sorta
di ruminazione, pensa a cosa sta succedendo, pensa agli altri, pensa a
s� stesso, ma non pensa a qualcosa di specifico. La ruminazione �
l'antitesi dell'azione. E la meditazione � l�opposto della ruminazione,
spegne il DMN.
I ricercatori hanno visto che il DMN, che non era
attivo pre-esercizio, si � attivato nel periodo post-esercizio nella
ME/CFS � e lo propongono come possibile biomarcatore di PEM nella
patologia. In particolare si � attivata la corteccia prefrontale
mediale.
L�esercizio consisteva nell�andare in bicicletta per 25
minuti. E uno stato di sforzo "submassimale" � raggiunto quando un
partecipante raggiunge una frequenza cardiaca calcolata al 70% della
sua frequenza cardiaca massima e poi raggiunge l'85% della frequenza
cardiaca massima necessaria per raggiungere la soglia anaerobica. Come
ben sappiamo la soglia anaerobica � raggiunta prima dai pazienti
rispetto ai controlli sani.
La misurazione dell�attivazione del
DMN � stata fatta con delle risonanze magnetiche legate all�ossigeno,
BOLD MRI, dove BOLD sta per blood oxygenation level-dependent
(dipendente dal livello di ossigenazione del sangue). Le regioni del
cervello che si sono attivate (pi� ossigenate) o inattivate (meno
ossigenate) sono state identificate come nodi. Il danno a uno di questi
nodi pu� compromettere il funzionamento dell'intera rete e l�idea � di
cercare nodi specifici che potrebbero essere danneggiati nella ME/CFS.
Poich�
il DMN deve essere spento affinch� l'azione abbia luogo, la sua
attivazione nella ME/CFS ha reso i compiti pi� difficili da completare.
Gli autori hanno chiamato il processo "task-related deactivation"
(disattivazione collegata al compito).
Lo studio non ha misurato
la ruminazione, quindi non si sa se si stava verificando, ma se avete
pensieri di grande impeto o avete difficolt� a far calmare la vostra
mente, come se non riusciste a trovare l�interruttore per spegnere il
cervello, potreste star ruminando.
Potrebbero giocare un ruolo
altri aspetti indicati dai risultati dello studio, come la riduzione
dei flussi di sangue in generale, e in particolare alle regioni del
cervello coinvolte con la regolazione del sistema nervoso autonomo,
l'intercettazione, la percezione del dolore, il sonno e il movimento.
Anche
se gli autori non l'hanno detto, l'esaurimento delle riserve
energetiche e il malessere post-sforzo sembrano verificarsi come una
forma di protezione, per cui l'evitamento dei compiti,
l'interiorizzazione e l'isolamento avrebbero proprio il senso di
proteggere il paziente.
Risultati similari si sono trovati nella
malattia della guerra del Golfo, � possibile che l'attivazione DMN
post-esercizio sia una caratteristica di tutte le malattie che
presentano fatica e intolleranza allo sforzo.
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20 dicembre 2021
PATOFISIOLOGIA
DELLA ME/CFS: PRESENTAZIONE DI ANTHONY KOMAROFF
Qui
trovate il video, in inglese, della presentazione del prof. Anthony
Komaroff sulla patofisiologia della ME/CFS al convegno di ottobre della
Massachusetts ME/CFS & FM Association.
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13 dicembre 2021
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tracciabilit� che verr� fornito).
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9 dicembre 2021
SUNTO DELL'INCONTRO CON LA COMMISSIONE PETI DEL PARLAMENTO EUROPEO
Sul sito di EMEC - qui
- � stato postato un riassunto sull'incontro della la commissione per
le petizioni del Parlamento europeo (PETI) relativo alla CFSME che si �
tenuta lo scorso primo dicembre.
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2 dicembre 2021
SULL'INTOLLERANZA
ORTOSTATICA
Una
chiara presentazione (in inglese) dell'intolleranza ortostatica nella
CFS/ME da parte della dottoressa Lucinda Bateman alla ME/CFS
International Conference 2021: RID - Research Innovation and Discovery,
si trova qui.
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26
novembre 2021
NUOVA DISCUSSIONE SULLA PETIZIONE UE
La
commissione per le petizioni intende discutere i progressi della
petizione 0204/2019 sul finanziamento della ricerca
sull'encefalomielite mialgica. Evelien Van Den Brink, membra dell�EMEC,
terr� un breve discorso durante la riunione.
L'incontro �
previsto a Bruxelles il 1� dicembre 2021. La petizione
sull'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) sar�
trattata intorno alle 10:15.
Evelien Van Den Brink, paziente
ME/CFS e una dei fondatori della European ME Coalition (EMEC), �
autorizzata a partecipare all'incontro tramite una connessione remota.
Come firmataria, presenter� la petizione e dar� ai membri della
commissione un aggiornamento visto dalla prospettiva del paziente.
Di
solito, alla firmataria viene permesso di fare una presentazione prima
che la Commissione europea affronti la questione. In seguito, i membri
della commissione discuteranno la petizione e formuleranno la loro
risposta.
� possibile seguire i lavori della commissione sotto forma di webcast
attraverso il seguente link.
� possibile seguire dal vivo o in un momento successivo. Una
registrazione sar� disponibile dal giorno successivo alla riunione.
Qui l'articolo di EMEC in proposito.
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23 novembre 2021
UN TENTATIVO DI SPIEGARE I
SINTOMI NEUROLOGICI DELLA ME/CFS
Si
stanno accumulando prove di disfunzione endoteliale, ipoperfusione
muscolare e cerebrale nell'Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica
Cronica (ME/CFS). In questo articolo
deduciamo i meccanismi patologici che portano alla patologia nervosa
centrale e alla miriade di sintomi neurocognitivi. Delineiamo tentativi
di meccanismi di alterazione del flusso sanguigno cerebrale, aumento
della pressione intracranica e iperattivit� adrenergica centrale e come
essi possano ben spiegare i sintomi chiave del deterioramento
cognitivo, nebbia cerebrale, mal di testa, ipersensibilit�, disturbi
del sonno e disautonomia.
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22 novembre 2021
METABOLITI DEL
TRIPTOFANO, CITOCHINE E PROTEINA LEGANTE GLI
ACIDI GRASSI 2 NELLA ME/CFS
Uno studio italiano, Simonato et al., a cui hanno partecipato vari
pazienti delle associazioni, si pu� trovare qui.
Abstract tradotto
I
pazienti con Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica
(ME/CFS) differiscono per fattori scatenanti, modalit� di inizio,
sintomi associati, evoluzione e tratti biochimici. Pertanto, sono in
corso seri tentativi di suddividerli in sottogruppi utili per un
approccio di medicina personalizzata alla malattia. Qui, abbiamo
studiato i tratti clinici e biochimici in 40 pazienti ME/CFS e 40
controlli sani abbinati per sesso ed et�. In particolare, abbiamo
analizzato i livelli sierici di alcune citochine, della Fatty Acid
Binding Protein 2 (FAPB-2), del triptofano e di alcuni suoi metaboliti
attraverso la serotonina e la chinurenina. I pazienti di ME/CFS erano
eterogenei per background genetico, fattore scatenante, modalit� di
inizio, sintomi ed evoluzione. I pazienti di ME/CFS avevano livelli pi�
elevati di IL-17A (p = 0.018), FABP-2 (p = 0.002), e
3-hydroxykynurenine (p = 0.037) e livelli pi� bassi di chinurenina (p =
0.012) e serotonina (p = 0.045) rispetto ai controlli. I cambiamenti in
chinurenina e 3-idrossichinurenina sono stati associati con un aumento
del rapporto acido chinurenico/chinurenina e
3-idrossichinurenina/chinurenina, misure indirette di aminotransferasi
di attivit� enzimatiche monoossigenasi di chinurenina e 3-chinurenina,
rispettivamente. Nessuna correlazione � stata trovata tra le citochine,
FABP-2 e i metaboliti del triptofano, cosa che suggerisce che
l'infiammazione, le anomalie della barriera intestinale e i cambiamenti
del metabolismo del triptofano possono essere indipendentemente
associati alla patogenesi della malattia. � interessante notare che i
pazienti con l'inizio della malattia dopo l'infezione hanno mostrato
livelli pi� bassi di chinurenina (p = 0,034) rispetto a quelli che non
iniziano dopo un'infezione. I cambiamenti nei metaboliti del triptofano
e l'aumento dei livelli di IL-17A nella ME/CFS potrebbero essere
entrambi compatibili con anomalie nella sfera del metabolismo
energetico. Nel complesso, i tratti clinici insieme ai biomarcatori del
siero relativi all'infiammazione, alla funzione intestinale e al
metabolismo del triptofano meritano di essere ulteriormente considerati
per lo sviluppo di strategie di medicina personalizzata per la ME/CFS.
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17 novembre 2021
MASSME 2021: PROGRESSI NELLA
NOSTRA COMPRENSIONE DELLA ME/CFS E GLI EFFETTI DEL LONG-COVID
Ora �
disponibile la registrazione - qui
- dell'incontro annuale della Massachusetts ME/CFS & FM
Association di sabato 23 ottobre 2021 che include le presentazioni di
ricercatori della rete di ricerca collaborativa su��a ME/CFS finanziata
dal NIH, tra cui i dottori Vicky Whittemore (@National Institutes of
Health (NIH)), Avindra Nath (NIH), Ian Lipkin (@Columbia University),
Derya Unutmaz (@The Jackson Laboratory), Maureen Hanson ( @Cornell
University), e Lucinda Bateman (@Bateman Horne Center).
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13
novembre 2021
PERFUSIONE LIMBICA RIDOTTA NEI PAZIENTI di CFSME
La
perfusione limbica � ridotta nei pazienti con encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) � Li et al.
Qui
il link.
Abstract tradotto:
L'encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) � una malattia
caratterizzata da una gamma diversificata di sintomi debilitanti tra
cui disfunzioni autonomiche, immunologiche e cognitive. Anche se le
aberrazioni neurologiche e cognitive sono state costantemente
riportate, relativamente poco si sa riguardo al flusso sanguigno
cerebrale regionale (rCBF) nella ME/CFS. In questo studio, abbiamo
studiato una coorte di 31 pazienti di ME/CFS (et� media: 42,8 � 13,5
anni) e 48 controlli sani (et� media: 42,9 � 12,0 anni) usando la
tecnica PCASL (pseudo-continuous arterial spin labeling) su uno scanner
RMN 3T per tutto il corpo. Oltre alla risonanza magnetica clinica di
routine, il protocollo comprendeva una sessione di misurazione del rCBF
della durata di oltre 8 minuti. Le differenze nel rCBF tra i pazienti
di ME/CSF e i controlli sani sono stati valutati statisticamente con
voxel-wise e AAL ROI-based t-test a due campioni. L'analisi di
regressione lineare � stata anche eseguita sui dati rCBF utilizzando il
punteggio di gravit� dei sintomi come regressore principale. Rispetto
ai controlli sani, il gruppo di pazienti ha mostrato una significativa
ipoperfusione (voxel-wise non corretto p ≤ 0.001, FWE p ≤ 0.01) in
diverse regioni cerebrali del sistema limbico, tra cui la corteccia
cingolata anteriore, putamen, pallidum, e area ventrale insulare
anteriore. Per i pazienti con ME/CFS, il punteggio complessivo di
gravit� dei sintomi a riposo � stato significativamente associato con
un rCBF ridotto nella corteccia cingolata anteriore. I risultati di
questo studio mostrano che le anomalie del flusso sanguigno cerebrale
nel sistema limbico possono contribuire alla patogenesi della ME/CFS.
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12
novembre 2021
GROSSO STUDIO COLLEGA BATTERI INTESTINALI ALLA FATICA NELLA ME/CFS
La
capacit� deficitaria di produrre butirrato nel microbioma intestinale
dei pazienti affetti da Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica
Cronica � associata ai sintomi della fatica � Guo et al. : qui.
Lo studio � fatto da alcuni dei maggiori nomi nel campo della ME/CFS ed
� stato anche corpposo. Cort Johnson ne parla qui.
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29 ottobre 2021
NUOVE
LINEE GUIDA NICE
Giornata
storica oggi per la CFSME. Sono uscite le nuove linee guida dei NICE
(National Institute for Health and Care Excellence - Istituto Nazionale
per la Salute e l'Eccellenza nella Cura britannico) per la diagnosi e
gestione della ME/CFS: qui.
Si
tratta di un punto di riferimento molto importante che ha operato
alcuni cambiamenti nella diagnosi e gestione della patologia rispetto
alla precedente, spesso contestata, edizione. Qui un breve articolo in proposito.
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28 ottobre 2021
FIRMA LE PETIZIONI AUSTRAICA E SVEDESE
-
Firma - qui
- la petizione "ME/CFS: riconoscimento, assistenza medica e sociale e
finanziamenti per la ricerca" promossa da CFS-Hilfe e rivolta al
Governo e al Parlamento Austriaco. Sono necessarie 18.000
firme entro il 22 novembre. ️
- Firna - qui
- la petizione svedese "Per una migliore cura della ME". Usa un
traduttore automatico per tradurre dallo svedese all'italiano.
Puoi sottoscrivere la petizione senza registrazione, con il tuo account
Facebook
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20 ottobre 2021
A BUON FINE LA TAVOLA ROTONDA SULLA CFSME AI NICE
Il NICE ha annunciato
oggi che pubblicher� la nuove linee guida sulla MECFS dopo la riunione
dei propri Dirigenti di Orientamento che si svolger� la prossima
settimana.
Questo a seguito della tavola rotonda che si �
tenuta nei giorni scorsi e che ha coinvolto i rappresentanti di una
serie di organizzazioni di pazienti e professionisti, per discutere le
preoccupazioni sollevate su alcuni aspetti, che avevano portato alla
sospensione della pubblicazione.
La tavola rotonda si � tenuta secondo la cosiddetta Chatham House Rule, ovvero i partecipanti possono
raccontare quello che � stato detto, ma non chi ha detto che
cosa.
In
supersintesi quello che � emerso e che � stato riportato � che: �
necessario che ci sia PEM per avere diagnosi di MECFS; la GET �
considerata dannosa; la CBT non � indicata come curativa.
Per ulteriori info, leggete qui.
Ora appunto aspettiamo la pubblicazione.
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15 ottobre 2021
RIDOTTA RIATTIVAZIONE PARASIMPATICA DURANTE IL RECUPERO DALL'ESERCIZIO
FISICO NELLA ME/CFS
Qui
il link allo studio di Oosterwijck
at al.
Abstract tradotto:
Sebbene
sia stata proposta una disfunzione del sistema nervoso autonomo (SNA)
nell'Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS),
prove contrastanti rendono difficile trarre conclusioni definitive
sull'attivit� dello SNA a riposo nei pazienti con ME/CFS. Anche se una
grave intolleranza all'esercizio fisico � una delle caratteristiche
principali della ME/CFS, sono stati fatti pochi tentativi per studiare
le risposte dello SNA all'esercizio fisico. Pertanto, sono stati
esaminati i danni nell'attivazione dello SNA a riposo e dopo
l'esercizio utilizzando uno studio caso-controllo in 20 pazienti di
ME/CFS e 20 persone sane. Diverse variabili autonome, comprese le
risposte cardiache, respiratorie ed elettrodermiche sono state valutate
a riposo e dopo un esercizio acuto. A riposo, i parametri nel dominio
del tempo hanno mostrato una normale funzione autonomica nella ME/CFS,
mentre i parametri nel dominio della frequenza hanno mostrato la
possibile presenza di una diminuita attivazione (para)simpatica. Una
ridotta riattivazione parasimpatica durante il recupero dall'esercizio
� stata osservata nella ME/CFS. Questo � il primo studio che mostra una
ridotta riattivazione parasimpatica durante il recupero dall'esercizio
fisico nella ME/CFS. Il recupero ritardato della frequenza cardiaca e/o
un HRV ridotto, come si � visto nella ME/CFS, sono stati associati a
una prognosi sfavorevole della malattia, a un alto rischio di eventi
cardiaci avversi e alla morbilit� in altre patologie, il che implica
che gli studi futuri dovrebbero esaminare se questo � anche il caso
della ME/CFS e come migliorare in sicurezza il recupero della frequenza
cardiaca in questa popolazione.
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14 ottobre 2021
PETIZIONE AL DEUTSCHER BUNDESTAG
In
Germania � appena stata lanciata una petizione presso il Parlamento che
la CFSME Associazione Italiana ed EMEC invitano tutti a firmare: se
entro il 9 novembre si raccolgono 50.000 firme il Bundestag terr� un
incontro pubblico sulla CFSME.
La petizione � aperta a firme
da tutto il mondo. La procedura � in tedesco, ma trovate istruzioni
passo passo in inglese (qui: https://signformecfs.com/?page_id=217), o
comunque con Google Translate attivo dovrebbero apparirvi nella lingua
che scegliete.
Questo � il sito in inglese in proposito: https://signformecfs.com/
Questa � la pagina FB
di SIGNforMECFS.
Per
quanto riguarda la petizione � il cui testo pu� ben essere mutatis
mutandis anche una traccia per no italiani in futuro � alla pagina
all�interno del sito dice quanto metto sotto in traduzione (NB. Non
segnalo grassetti e link).
Le nostre richieste al Bundestag tedesco
Chiediamo
al Bundestag tedesco di impegnarsi a fornire un'assistenza sanitaria
adeguata alla gravit� della malattia della ME/CFS, in particolare
modificando il � 116b SGB V e attraverso campagne di sensibilizzazione.
Inoltre,
chiediamo al Parlamento di dare speranza a chi soffre di ME/CFS
investendo ampiamente nella ricerca biomedica sulla loro malattia.
Infine,
chiediamo al Parlamento di stare a fianco delle persone colpite in modo
permanente, per esempio nominando un rappresentante designato o creando
un gruppo di lavoro inter-fazionale.
Motivazione della nostra petizione
La
ME/CFS � stata classificata dall'OMS come una malattia del sistema
nervoso dal 1969 (ICD-10: G93.3). Si stima che in Germania il numero di
persone che soffrono di ME/CFS (per esteso: "Myalgic
Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome � Encefalomielite Mialgica /
Sindrome da Fatica Cronica") sia di circa 250.000 persone, cosa che
rende la malattia circa tre volte pi� comune dell'HIV/AIDS. La ME/CFS
colpisce soprattutto i giovani. Con circa 40.000 minori colpiti, la
ME/CFS non � solo la causa pi� comune di lunghi periodi di assenza da
scuola; l'et� relativamente precoce di insorgenza contribuisce anche
agli enormi costi socioeconomici della ME/CFS, che sono calcolati in 40
miliardi di euro all'anno per l'UE.
La ME/CFS � una malattia
trascurata che, nonostante la sua prevalenza e gravit�, non fa parte
del curriculum di nessuna facolt� di medica tedesca e quindi non � ben
conosciuta dai medici. Secondo gli studi, la ME/CFS rimane non
diagnosticata in pi� del 90% dei casi anche negli Stati Uniti, anche se
l� generalmente si presta pi� attenzione alla malattia che in Germania.
Tuttavia, � probabilmente un problema ancora pi� significativo il fatto
che la gravit� e la complessit� della malattia, cos� come il grado di
compromissione dei pazienti, sono di solito completamente incompresi,
anche quando la ME/CFS viene diagnosticata correttamente.
L'ampio
quadro dei sintomi della ME/CFS rende due terzi delle persone colpite
permanentemente non in grado di lavorare, un quarto addirittura non �
in grado di uscire di casa o dal proprio letto, e secondo gli studi, la
qualit� della vita legata alla salute di chi ne soffre � in media
inferiore a quella di condizioni molto pi� note (come il cancro ai
polmoni, l'ictus, la SM). Tuttavia, i sintomi scatenati dalla ME/CFS
sono spesso erroneamente classificati come lievi, immaginari o
psicosomatici e superabili. Di conseguenza, i malati non ricevono n�
un'adeguata assistenza medica n� l'accesso ai benefici della sicurezza
sociale nella maggior parte dei casi. Inoltre, i pazienti sono ancora
spesso sottoposti a tentativi di terapia dannosi.
Ultimo ma non
meno importante, l�aver trascurato la ME/CFS ha portato all'inesistenza
di qualsiasi approccio terapeutico efficace fino ad oggi. Poich� allo
stesso tempo le remissioni spontanee - come per altre malattie gravi -
sono molto rare, questo significa per le persone colpite che devono
aspettarsi decenni di sofferenza fino alla loro morte. Questa mancanza
di prospettiva e l'angoscia secondaria sono entrambe ragioni per un
alto tasso di suicidio tra i pazienti di ME/CFS.
Mentre il
meccanismo patologico della ME/CFS � ancora sotto indagine, una
relazione causale con le infezioni virali pu� essere stabilita per la
maggior parte dei casi. La questione della ME/CFS sta quindi ora
vivendo un'importanza ancora maggiore a causa dell'attuale pandemia di
coronavirus, poich� gli scienziati di tutto il mondo ritengono che la
ME/CFS sia una delle conseguenze a lungo termine del COVID-19. Di
conseguenza, ci potrebbero essere presto 100.000 casi aggiuntivi nella
sola Germania.
Siamo consapevoli che un problema cos� complesso come
la ME/CFS non pu� essere risolto con misure isolate. Per questo motivo,
� anche un nostro particolare desiderio che il Bundestag tedesco si
faccia carico della nostra situazione senza speranza a lungo termine e
istituzionalizzi il suo impegno.
Spiegazione: Perch� abbiamo scelto queste richieste specifiche?
La
nostra prima richiesta al Parlamento Federale mira a migliorare la
situazione dell'assistenza medica per i malati di ME/CFS in Germania,
che attualmente � devastante. Perci� chiediamo in particolare
l'inclusione della ME/CFS nel catalogo del � 116b (1) SGB V. Questa
disposizione � parte della legge tedesca sulla sicurezza sociale e
regola la cosiddetta "assistenza specialistica ambulatoriale" (ASV),
che riguarda la diagnosi e il trattamento di malattie complesse o
difficili da trattare. L'ASV permette ulteriori modi di fornire servizi
sanitari per le malattie menzionate nel catalogo del � 116b SGB V.
Questo dovrebbe portare a una migliore cooperazione, qualificazione e
attrezzatura di tutti i fornitori di servizi sanitari coinvolti.
La
nostra seconda richiesta riguarda gli investimenti nella ricerca
biomedica sulla ME/CFS. Alla fine del 2020 il Bundestag tedesco ha reso
disponibili per la prima volta dei fondi dedicati alla ME/CFS, che �
stato il risultato degli sforzi fatti da un piccolo numero di
parlamentari. Questo � stato un primo passo molto importante, poich�
questi fondi servono a creare registri di pazienti e biobanche -
creando cos� il presupposto per una ricerca di alta qualit� e
promettente. Per assicurare che questo tipo di ricerca venga avviata
rapidamente sulla scala richiesta, stiamo ora chiedendo al Bundestag di
prevedere il finanziamento della ricerca scientifica specifica sulla
ME/CFS. A nostro parere, lo scopo di questo finanziamento deve tener
conto in particolare dell'ampio carico della malattia e della generale
trascuratezza della ME/CFS durante gli ultimi decenni.
Infine,
poich� siamo consapevoli che anche un'implementazione dei due punti
sopra citati non porterebbe alla soluzione di tutti i problemi nel
campo della ME/CFS, chiediamo anche al Bundestag tedesco di creare un
contatto permanente con i malati di ME/CFS e le organizzazioni di
pazienti, per esempio nominando un rappresentante parlamentare
designato o istituendo un gruppo di lavoro inter-fazionale. In
particolare, speriamo che questo fornisca un supporto politico duraturo
in modo che ulteriori misure politiche possano, si spera, eliminare
completamente la negligenza e la stigmatizzazione della ME/CFS in
futuro. Nonostante i diversi approcci di lavoro dei due parlamenti, il
"All-Party Parliamentary Group on Myalgic Encephalomyelitis" (APPG on
ME) nella Camera dei Comuni britannica potrebbe servire da modello per
il futuro impegno del Bundestag tedesco.
Dopo tutto, qualcuno
potrebbe chiedersi perch� non chiediamo anche, o al posto dei punti di
cui sopra, il "riconoscimento" generale della ME/CFS. Naturalmente, il
definitivo e pieno riconoscimento dell'esistenza e della gravit� della
ME/CFS nella medicina, nella politica e nella societ� � una
preoccupazione estremamente importante per noi - come probabilmente lo
� per tutte le persone colpite cos� come per i loro parenti e
sostenitori. Tuttavia, questa sarebbe una richiesta su cui il Bundestag
tedesco, come parlamento federale, non potrebbe decidere direttamente.
In termini politici, tale riconoscimento sarebbe comunque espresso
dall'attuazione delle nostre proposte sopra menzionate. In tutti gli
altri aspetti, per�, il Bundestag tedesco pu� solo lavorare verso
questo obiettivo attraverso diversi atti parlamentari, ma non pu�
stabilirlo definitivamente attraverso la legislazione.
Spiegazione: Cosa si pu� ottenere con SIGNforMECFS?
Abbiamo
deliberatamente presentato la petizione SIGNforMECFS direttamente al
Bundestag tedesco invece di affidarci a uno dei tanti portali di
petizioni indipendenti. Questo offre grandi opportunit�. Il fatto che
ora sia stata pubblicata sulla piattaforma ufficiale delle petizioni
del Bundestag tedesco significa in particolare che il servizio del
comitato ha gi� effettuato una sorta di esame preliminare e che il
comitato delle petizioni del Bundestag tedesco si occuper� in ogni caso
della nostra petizione dopo la fine del periodo di firma. In linea di
principio, una tale pubblicazione avviene al massimo una volta per
legislatura su ogni materia, quindi non � affatto scontata. Si tratta
quindi di un'opportunit� davvero importante e ogni singola firma
conferisce ulteriore peso alla nostra causa!
La nostra petizione
offre un'opportunit� particolarmente grande per chi soffre di ME/CFS se
riusciamo a ottenere 50.000 firmatari. Se questo quorum viene
raggiunto, le regole procedurali della Commissione per le Petizioni del
Bundestag tedesco stabiliscono che un'audizione deve essere tenuta in
una riunione pubblica della commissione (vedi punto 8.4 (4) delle
regole procedurali). Che una tale audizione possa ottenere un impatto
significativo � stato recentemente dimostrato dalla petizione al
Parlamento europeo presentata da Evelien Van Den Brink, che ha portato
all'adozione della risoluzione 2020/2580(RSP) ("Risoluzione del
Parlamento europeo del 18 giugno 2020 sul finanziamento supplementare
per la ricerca biomedica sull'Encefalomielite Mialgica").
Se
riusciamo a convincere il Bundestag tedesco ad affrontare la ME/CFS e
ad adottare misure specifiche, questo sarebbe importante ben oltre i
confini della Germania: gli investimenti nella ricerca beneficerebbero
tutte le persone con ME/CFS in tutto il mondo. Ma miglioramenti nella
fornitura di assistenza sanitaria e un ampio sostegno politico in
Germania gioverebbero anche alla situazione di chi soffre di ME/CFS in
tutta Europa e oltre, dando un esempio e avendo un effetto
incoraggiante.
La possibilit� di un'udienza pubblica � anche una
delle ragioni principali per cui abbiamo scelto di pubblicare la
petizione sulla piattaforma ufficiale delle petizioni del Bundestag
tedesco. Questo perch� il regolamento procedurale concede il diritto a
un'udienza pubblica solo se si usa questa piattaforma. Tuttavia, questo
� associato a due svantaggi: In primo luogo, il requisito di 50.000
firmatari, in secondo luogo, un termine di firma di sole quattro
settimane. Tuttavia, vediamo una promettente possibilit� di raggiungere
il numero richiesto di firmatari in tempo, poich� la nostra petizione
ha un enorme vantaggio: quasi tutte le persone in tutto il mondo
possono firmarla (leggi qui per maggiori dettagli)! Ma in ogni caso,
dipendiamo dal vostro aiuto!
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2 ottobre 2021
NIH
- OLTRE IL SINTOMO: LA BIOLOGIA DELLA FATICA - I VIDEO DEL SIMPOSIO
Lo scorso 27-28 settembre 2021 dalle ore 16 a mezzanotte (orario
italiano) si � tunuto via Zoom un simposio-workshop dei NIH (gli Istituti Nazionali di Sanit�
americani) dal titolo "Beyond the
Symptom: The Biology of Fatigue" (Oltre il Sintomo: la biologia della
fatica).
Queste sotto sono le registrazioni del simposio:
Giorno 1: https://videocast.nih.gov/watch=42563
Giorno 2: https://videocast.nih.gov/watch=42565
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29 settembre 2021
UN ESAME COMPLETO DEI PAZIENTI GRAVEMENTE MALATI DI ME/CFS
�
stato pubblicato oggi un nuovo articolo (Chang et al.) dal team della
Open Medicine Foundation e colleghi. Fra gli autori ci sono Ron Davis,
Wenzhong Xiao, Raeka Aiyar e Linda Tennanbaum.
Qui
il link allo studio.
Sotto la traduzione dell�abstract
UN ESAME COMPLETO DEI PAZIENTI GRAVEMENTE MALATI DI ME/CFS
Abstract
Si
stima che un paziente su quattro con encefalomielite mialgica/sindrome
da fatica cronica (ME/CFS) sia colpito in modo grave dalla malattia, e
questi pazienti costretti a casa o a letto sono attualmente poco
studiati. Qui riportiamo un esame completo dei sintomi e dei test
clinici di laboratorio di una coorte di pazienti gravemente malati e di
controlli sani. La qualit� di vita notevolmente ridotta dei pazienti
era negativamente correlata alla depressione clinica. I sintomi pi�
problematici includevano fatica (85%), dolore (65%), deterioramento
cognitivo (50%), intolleranza ortostatica (45%), disturbi del sonno
(35%), malessere post-sforzo (30%) e disturbi neurosensoriali (30%). I
profili del sonno e i test cognitivi hanno rivelato menomazioni
distintive. Nei pazienti sono stati osservati un livello di cortisolo
mattutino pi� basso e alterazioni del suo ritmo diurno, e le
misurazioni degli anticorpi e degli antigeni non hanno mostrato prove
di infezioni acute da parte di comuni agenti patogeni virali o
batterici. Questi risultati evidenziano l'urgente necessit� di
sviluppare test diagnostici molecolari per la ME/CFS. Inoltre, c'era
una sorprendente somiglianza nei sintomi tra il COVID-lungo e la
ME/CFS, cosa che suggerisce che gli studi sul meccanismo e il
trattamento della ME/CFS possono aiutare a prevenire e trattare il
COVID-lungo e viceversa.
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20 settembre 2021
SUL
CONVEGNO VIRTUALE DELLA IACFSME
Fino
al 22 ottobre, sono disponibili (a pagamento per chi fosse
interessato), i video del convegno virtuale della IACFS/ME che si �
tenuto lo scorso 19-21 agosto.
Qui per ulteriori info si veda qui.
Per informazioni su quanto � stato detto, si pu� far riferimento alla
sintesi contenuta in questo thread su
Twitter (composto da 160 post) a cura di Body Politic.
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19
settembre 2021
LA LETTERA SPEDITA AL CAPO ESECUTIVO DEI NICE A CUI ABBIAMO ADERITO
Ecco qui la lettera che abbiamo firmato che � stata
spedita al Capo Esecutivo dei NICE:
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18 settembre 2021
UNA
MAPPA DEI FENOTIPI METABOLICI NEI PAZIENTI CON ME/CFS
Recentemente � uscito un articolo sulla mappatura dei fenotipi
metabolici dei pazienti di CFS/ME (Hoel et al: https://insight.jci.org/articles/view/149217),
a cui fra l�altro hanno partecipato i ben noti Fluge e Mella. La ME
Association ha sintentizzato lo studio in un articolo che trovate sotto
tradotto. L�originale lo trovate a questo link.
SUNTO
DELLA RICERCA - UNA MAPPA DEI FENOTIPI METABOLICI NEI PAZIENTI CON
ENCEFALOMIELITE MIALGICA/SINDROME DA FATICA CRONICA - AGOSTO 2021
Una
recente pubblicazione di Hoel et al., che hanno condotto uno studio
completo della composizione biochimica del sangue, suggerisce che la
ME/CFS pu� essere una condizione associata allo sforzo energetico
cellulare. Si � arrivati alla conclusione che i sintomi della ME/CFS
possono essere causati da una disfunzione metabolica.
"Suggeriamo
che l'elevato sforzo energetico pu� derivare dall'ipossia tissutale
innescata dallo sforzo e portare all'adattamento metabolico sistemico e
alla compensazione. Attraverso vari meccanismi, tale disfunzione
metabolica rappresenta un probabile mediatore dei sintomi chiave nella
ME/CFS e possibilmente un bersaglio per un intervento di supporto".
Questo
� uno studio piuttosto entusiasmante nell'ambito della ricerca sulla
ME/CFS, in quanto � relativamente grande, con 83 pazienti con ME/CFS e
35 controlli sani (anche se sarebbero ancora necessari studi molto pi�
grandi per confermare i risultati).
Qual � il background?
L'eziologia
(la causa) della ME/CFS � ancora sconosciuta, tuttavia � spesso
scatenata da un'infezione virale e dalla conseguente risposta del
sistema immunitario, con possibili ruoli di autoimmunit�,
disregolazione immunitaria e infiammazione coinvolti nella malattia.
Si
riporta spesso che la ME/CFS � causa di altri cambiamenti nel corpo,
come la neuroinfiammazione, anomalie neuroendocrine, anomalie del
sistema nervoso autonomo, metabolismo energetico disturbato e
cambiamenti immunologici. Questi cambiamenti sono collegati a livello
molecolare, cellulare e sistemico.
Ricerche precedenti di questo
gruppo di ricerca hanno trovato prove che suggeriscono una ridotta
funzione di un enzima centrale nel metabolismo energetico della cellula
chiamato piruvato deidrogenasi (PDH) (Fluge et al., 2016). Inoltre,
altri studi di altri ricercatori in vitro (lavoro sperimentale eseguito
al di fuori di un organismo vivente, come in una provetta) hanno
mostrato un metabolismo cellulare stressato (Esfadyarpour et al., 2019;
Schreiner et al., 2020). Nonostante questi risultati, gli esami del
sangue di routine di solito non mostrano nulla al di fuori dei normali
range (Nacul et al., 2019).
Il metabolismo (che descrive tutti i
processi chimici che avvengono continuamente all'interno del proprio
corpo) gioca un ruolo chiave nelle difese del corpo contro le carenze e
le minacce, come la fame, l'ipossia e le infezioni. Il metabolismo
energetico � legato ai meccanismi che contribuiscono alla fatica, come
l'esaurimento dei nutrienti e dell'ossigeno. Questi effetti influenzano
la funzione mitocondriale, che � stata precedentemente proposta come un
fattore nella ME/CFS (Blomstand, 2001; Fitts, 1994). Nonostante questi
risultati e l'evidenza di un metabolismo cellulare stressato, non
esiste attualmente una panoramica completa dei cambiamenti nel
metabolismo energetico sistemico (relativo a una particolare parte del
sistema corporeo) nella ME/CFS.
Cosa ipotizzano gli autori e qual � lo scopo di questo studio?
"Noi ipotizziamo che il metabolismo alterato e la sollecitazione
dell'energia cellulare possano giocare un ruolo centrale".
"Lo
scopo del presente studio � stato quello di mappare i fenotipi
metabolici della ME/CFS e quindi ottenere informazioni sui meccanismi
legati alla malattia. Abbiamo eseguito misurazioni complete dei
metaboliti nel siero e analisi esplorative dei dati (EDA), e abbiamo
trovato alterazioni sia comuni che variabili nel gruppo di pazienti con
ME/CFS. Le anomalie riguardavano modelli riconoscibili di sforzo
energetico, cos� come le firme dipendenti dal contesto del metabolismo
deregolato. Il possibile impatto clinico dovrebbe essere ulteriormente
studiato, poich� alcuni aspetti potrebbero contribuire al peggioramento
della malattia".
Cosa significano alcuni dei termini chiave in questo articolo?
Il metabolismo descrive tutti i processi chimici che avvengono
continuamente all'interno del corpo.
Il
fenotipo si riferisce alle propriet� fisiche osservabili di un
organismo; queste includono l'aspetto, lo sviluppo e il comportamento
dell'organismo. Come il colore degli occhi e l'altezza.
Sistemico si riferisce a una parte particolare del sistema del corpo.
Cosa � stato studiato?
Studi
simili a questo sono stati eseguiti prima, ma non con questa portata e
dimensione. Questo studio ha utilizzato 83 pazienti di ME/CFS e 35
controlli sani e sono stati raccolti campioni di sangue. La
composizione dei campioni di sangue � stata analizzata per determinare
i metaboliti, i lipidi e gli ormoni metabolici presenti. L'analisi
esplorativa dei dati � stata poi utilizzata per confrontare i pazienti
di ME/CFS e i controlli sani.
" Un punto di forza dello studio �
stato che le analisi statistiche sono state fortemente e
indipendentemente supportate da pi� livelli di ragioni e risultati
biochimici".
Quali sono i principali risultati di questo studio?
Questo
studio ha rivelato una mappa dei fenotipi metabolici comuni e variabili
nella ME/CFS, 3 sottoinsiemi di pazienti di ME/CFS sono stati
identificati con due di questi gruppi che esprimono contesti di
caratteristiche di metabolismo energetico deregolato.
Risultati iniziali:
� Nel siero del sangue sono stati rilevati 880
composti.
�
Dopo l'esclusione dei composti con un alto livello di dati mancanti,
610 composti diversi potrebbero essere utilizzati nell'analisi.
�
L'analisi statistica ha mostrato che dei 610 composti, 159 erano
significativamente diversi nei pazienti di ME/CFS.
�
Dei 159 composti che erano diversi nella ME/CFS, 87 erano elevati e 72
erano inferiori rispetto ai controlli sani.
� Dei 159 composti, 75 erano composti legati ai
lipidi e 49 agli aminoacidi.
Tre diversi fenotipi metabolici sono stati identificati dopo ulteriori
analisi:
� Ulteriori analisi statistiche dei 159 composti
hanno diviso i pazienti di ME/CFS in tre gruppi.
� I tre gruppi di ME/CFS sono stati etichettati come
M1, M2, M3.
�
I risultati hanno mostrato una sovrapposizione relativamente piccola
tra i controlli sani (HC), i cluster ME-M1 e ME-M2, mentre il
sottogruppo ME-M3 � stato posizionato come un fenotipo di fusione tra
gli altri 3.
� Si � scoperto che i sottogruppi di ME/CFS erano
separati dai metaboliti dei lipidi e degli aminoacidi.
�
Un'ulteriore valutazione ha classificato i livelli di funzionamento
apparente negli ordini M2 < M2 < M3, con l�M3 che ha la
stragrande maggioranza dei pazienti con diagnosi di gravit�
lieve/moderata.
Come differiscono i tre sottogruppi di ME/CFS?
I sottogruppi ME-M1 e ME-M2 hanno mostrato modelli metabolici distinti.
La
ME-M1 mostrava i tipici segni di una maggiore mobilitazione e
ossidazione degli acidi grassi, con livelli pi� alti di acidi grassi
liberi e corpi chetonici nel sangue. Questo gruppo aveva anche livelli
pi� bassi di diversi aminoacidi legati all'energia. Il modello sembrava
assomigliare agli effetti metabolici del digiuno o dell'allenamento di
resistenza. Pertanto, questi effetti possono indicare un contesto di
utilizzo ridotto di carboidrati come combustibile
energetico.
L�ME-M2 � stato caratterizzato da un
aumento dei livelli di trigliceridi e livelli pi� bassi di acidi grassi
liberi rispetto ai controlli sani. Questo pu� indicare un alterato
controllo del metabolismo lipidico a causa di un'omeostasi energetica
disturbata. Questo sottogruppo aveva anche significativamente aumentato
livello di FGF-21 nel sangue rispetto ai controlli, che supporta un
elevato sforzo metabolico. Il sottogruppo ME-M2 ha ricevuto punteggi
peggiori nella funzione fisica rispetto agli altri.
Tuttavia
guardando all�ME-M3, questo sottogruppo in gran parte si sovrapponeva
al gruppo di controllo sano, ma con alcune somiglianze con gli altri
due sottogruppi.
Quali sono le implicazioni di questa ricerca?
"I
cambiamenti metabolici osservati rientrano principalmente nel paradigma
degli effetti diretti e indiretti dello sforzo energetico. La rilevanza
fisiologica � stata supportata da associazioni con caratteristiche
endocrine e cliniche. Attraverso la seguente discussione, suggeriamo
che lo sforzo energetico pu� derivare dall'ipossia tissutale sensibile
allo sforzo e porta ai modelli sistemici di adattamento e compensazione
metabolica".
"Questi risultati che indicano una disfunzione
vascolare sostengono che l'ossigenazione dei tessuti indotta dallo
sforzo pu� essere compromessa, e chiaramente questo contribuirebbe ad
abbassare la tolleranza all'attivit� e coinvolgerebbe il metabolismo
energetico mitocondriale. Si pu� anche ipotizzare che gli effetti
mitocondriali che generano sintomi siano patologicamente rinforzati
dallo sforzo, come osservato dopo un esercizio eccessivo".
Quali sono i prossimi passi dai risultati di questa ricerca?
"
Ulteriori indagini dovrebbero essere eseguite per perseguire questa
teoria e per identificare possibili strategie di supporto per
migliorare la cura clinica".
Questi risultati dovrebbero essere
replicati in altri gruppi. Dovrebbero essere svolte Ulteriori indagini
sulle cause di questi cambiamenti metabolici. Un'ipotesi di lavoro
attuale � che l'ipossia tissutale innescata dallo sforzo possa giocare
un ruolo, possibilmente mantenuto da un meccanismo autoimmune,
ulteriori letture su questa ipotesi si possono trovare qui
(https://www.jci.org/articles/view/150377).
Quali sono i limiti dei risultati di questa ricerca?
"Le
possibili limitazioni dello studio includevano la stabilit� dei
metaboliti e l'accuratezza limitata della metabolomica globale non
mirata. Le limitazioni della selezione univariata delle caratteristiche
ai fini del clustering e dell'identificazione dei sottotipi di pazienti
in serie di dati ad alta dimensionalit� sono problemi ben noti alla
comunit� statistica".
Ci sono sempre molti fattori da considerare
quando si analizzano grandi set di dati di questa complessit�. Sono
state eseguite ampie analisi statistiche per verificare se le
conclusioni erano valide. Anche se fattori come il sesso, l'et�, l'IMC,
la dieta e i farmaci sono noti per influenzare il metabolismo, non
hanno spiegato il quadro generale nei sottoinsiemi di ME/CFS. Inoltre,
i risultati chiave sono stati supportati da metodi quantitativi
indipendenti.
Cosa dicono gli autori delle loro scoperte?
Karl Tronstad dello studio dice:
"Lo
studio ha identificato caratteristiche metaboliche comuni e variabili
nei pazienti di ME/CFS, il che fornisce un quadro per comprendere il
ruolo delle alterazioni metaboliche in questa malattia. I risultati
possono essere utili nelle indagini future per trovare biomarcatori e
trattamenti di supporto".
Quali sono le connessioni degli autori con la ME/CFS?
Gli
autori sono ricercatori clinici e biomedici associati alla ricerca
sulla ME/CFS presso l'Haukeland University Hospital e l'Universit� di
Bergen, a Bergen, in Norvegia. I campioni della biobanca sono stati
raccolti nel contesto degli studi clinici RituxMe e CycloME.
Ulteriori letture sui risultati di questo documento
Ipotesi:
Un meccanismo autoimmune blocca l'apporto di ossigeno alle cellule
durante lo sforzo. (https://www.jci.org/articles/view/150377)
I
ricercatori svelano i meccanismi patologici coinvolti nella sindrome da
fatica cronica.
(https://www.news-medical.net/news/20210823/Researchers-unravel-pathomechanisms-involved-in-Chronic-Fatigue-Syndrome.aspx)
Riferimenti
Blomstrand E. (2001) Amino acids and central fatigue. Amino Acids 20
(1): 25-34. Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11310928/
Esfandyarpour
R, Kashi A, Nemat-Gorgani M, Wilhelmy J, Davis RW. (2019) A
nanoelectronics-blood-based diagnostic biomarker for myalgic
encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS). Proceedings of the
National Academy of Science of the Unites States of America 116 (21):
10250-10257. Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31036648/
Fitts
RH. (1994) Cellular mechanisms of muscle fatigue. Physiological Reviews
74 (1): 49-94. Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/8295935/
Fluge
�, Mella O, Bruland O, Risa K, Dyrstad SE, Alme K, Rekeland IG, Sapkota
D, R�sland GV, Foss� A, Ktoridou-Valen I, Lunde S, S�rland K, Lien K,
Herder I, Th�rmer H, Gotaas ME, Baranowska KA, Bohnen LM, Sch�fer C,
McCann A, Sommerfelt K, Helgeland L, Ueland PM, Dahl O, Tronstad KJ.
(2016) Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase
function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome. JCI
Insight 1 (21): e89376. Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28018972/
Nacul
L, de Barros B, Kingdon CC, Cliff JM, Clark TG, Mudie K, Dockrell HM,
Lacerda EM. (2019) Evidence of Clinical Pathology Abnormalities in
People with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)
from an Analytic Cross-Sectional Study. Diagnostics (Basel,
Switzerland) 9 (2): 41. Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30974900/
Schreiner
P, Harrer T, Scheibenbogen C, Lamer S, Schlosser A, Naviaux RK, Prusty
BK. (2020) Human Herpesvirus-6 Reactivation, Mitochondrial
Fragmentation, and the Coordination of Antiviral and Metabolic
Phenotypes in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.
ImmunoHorizons 4 (4): 201-215. Link:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32327453/
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12 settembre 2021
IL
COMPONENTE C1Q DEL COMPLEMENTO COME POTENZIALE STRUMENTO DIAGNOSTICO
PER LA SOTTOTIPIZZAZIONE DELL'ENCEFALOMIELITE MIALGICA/SINDROME DA
FATICA CRONICA
Uno studio con il titolo doi cui sopra, di Castro-Marrero et al. di pu�
traovare qui.
Sotto l'abstract tradotto.
Background:
Le analisi del sangue di routine sono sistematicamente utilizzate nella
clinica per diagnosticare malattie o confermare lo stato di salute
degli individui. Per l'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica
cronica (ME/CFS), una malattia che si basa esclusivamente sui sintomi
clinici per la sua diagnosi, le analisi del sangue servono solo per
escludere le condizioni sottostanti che portano a fatica da sforzo.
Tuttavia, gli studi che valutano set di dati ematici completi e di
grandi dimensioni con approcci combinatori per evidenziare la patologia
ME/CFS o rilevare/identificare sottogruppi di casi sono ancora scarsi.
Metodi:
Questo studio ha usato l'analisi gerarchica imparziale dei cluster di
una grande coorte di 250 casi femminili di ME/CFS attentamente
fenotipizzati per esplorare questa possibilit�.
Risultati: I
risultati mostrano tre cluster basati sui sintomi, classificati come
gravi, moderati e lievi, che presentano differenze significative (p
<0,05) in cinque parametri ematici. Inaspettatamente lo studio ha
anche rivelato alti livelli di fattore di complemento C1q circolante in
107/250 (43%) delle partecipanti, ponendo C1q come molecola chiave per
identificare un sottotipo/sottogruppo ME/CFS con sintomi di dolore pi�
evidenti.
Conclusioni: I risultati ottenuti hanno importanti
implicazioni per la ricerca dell'eziologia della ME/CFS e, molto
probabilmente, per l'implementazione di futuri metodi di diagnosi e
trattamenti della ME/CFS nella clinica.
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6 settembre 2021
LETTERA
AI NICE DELLA ME ASSOCIATION FIRMATA ANCHE DA NOI
Il
dottor Charles Shepherd, della ME Association, ha chiesto alle varie
associazioni e organizzazioni di CFSME, nella persona del presidente,
direttore, CEO o affini, di aggiungere la propria firma alla lettera
che traduco sotto. Siccome si � detto esplicitamente che era gradita
l�adesione di organizzazioni straniere rispetto al Regno
Unito, Giada Da Ros ha firmato per la nostra CFSME
Associazione Italiana.
Qui trovate il link in proposito con la lettera in
originale.
La lettera, tradotta in italiano:
Caro professor Leng,
Il
National Institute for Health and Care Excellence (NICE) � incaricato
di creare linee guida cliniche basate sulle evidenze per una serie di
patologie. Grazie alla reputazione del NICE come arbitro indipendente
delle prove scientifiche, le loro linee guida influenzano la pratica
medica non solo a livello nazionale, ma in Paesi di tutto il mondo.
Dal
2017, il NICE sta sviluppando nuove linee guida cliniche per la
malattia ora denominata encefalomielite mialgica/sindrome da fatica
cronica, o ME/CFS. Per perseguire questo compito, il NICE ha istituito
un comitato ben equilibrato che rappresentava una gamma di prospettive
e ha condotto una revisione approfondita della ricerca in materia. La
revisione ha determinato che la qualit� dei risultati a favore dei due
trattamenti pi� comuni - la terapia di esercizio graduale e la terapia
cognitivo-comportamentale - era "molto bassa" o semplicemente "bassa".
Opportunamente,
il comitato ha considerato questa valutazione rigorosa e aggiornata
nello sviluppo delle nuove linee guida, che avrebbero dovuto essere
pubblicate mercoled� 18 agosto. Il giorno prima di questo evento
programmato, il NICE ha bruscamente annunciato un posticipo - non a
causa di nuove informazioni, ma a causa di apparenti obiezioni da parte
di potenti autorit� mediche che preferiscono lo status quo. �
profondamente preoccupante che il NICE modifichi i suoi piani
all'ultimo momento in risposta a pressioni esterne.
Fare
cambiamenti in questa fase tardiva o cancellare del tutto la
pubblicazione rappresenterebbe una vittoria degli interessi
professionali acquisiti sui diritti dei pazienti di ricevere cure
coerenti con la ricerca disponibile.
Come gruppo di scienziati,
clinici, accademici e altri esperti, insieme alle associazioni di
beneficenza e alle organizzazioni di supporto per le persone con questa
patologia, sollecitiamo il NICE a pubblicare senza ulteriori ritardi le
nuove linee guida sulla ME/CFS basate sull'evidenza.
Grazie per la vostra attenzione verso questo problema.
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4 settembre 2021
ME/CFS
FACHTAGUNG 2021
Domani
si tiene il simposio (Fachtagung) del 2021 dell'associazione
tedesca FATIGATIO che pu� essere seguito in streaming in tedesco
(dalle ore 9.30 alle ore 17.00): qui.
Qui il programma.
A questo link l'intervento del prof. Van Elzakker
nell'originale inglese (ore 16.30).
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1� settembre 2021
CT38S
COME POSSIBILE APPROCCIO TERAPEUTICO PER LA CFS/ME
Secondo
un�ipotesi, i sintomi della CFS/ME sono dovuti a una sovraregolazione
del CRFR2 (ovvero del Recettore del Fattore di Rilascio della
Corticotropina di Tipo 2). In un trial pilota seguito dalla dottoressa
Bateman si � testato un farmaco, il CT38s (prodotto dalla Cortene Inc),
ottenendo un sostenuto miglioramento dei sintomi. Si tratta di un
agonista del CRFR2, che ha l�effetto di sottoregolarlo. Si intende
studiare ulteriormente questo approccio terapeutico, anche nel
COVID-Lungo che si ritiene il pi� recente fra i fattori scatenanti di
CFS/ME.
Ad annunciarlo � il Bateman Horne Center, che promette
approfondimenti da parte della loro direttrice scientifica, e fornisce
un link allo studio: qui.
Sotto, l�abstract tradotto:
L'AGONISMO
ACUTO DEL RECETTORE DEL FATTORE DI RILASCIO DELLA CORTICOTROPINA DI
TIPO 2 DETERMINA UN MIGLIORAMENTO SOSTENUTO DEI SINTOMI
NELL'ENCEFALOMIELITE MIALGICA/SINDROME DA FATICA CRONICA
Background:
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) � una
complessa malattia multisintomatica con una diffusa evidenza di sistemi
disturbati. Gli autori ipotizzano che sia causata dalla
sovraregolazione del recettore del fattore di rilascio della
corticotropina di tipo 2 (CRFR2) nei nuclei del raph� e nel sistema
limbico, che compromette la capacit� di mantenere l'omeostasi. Gli
autori propongono di utilizzare l'endocitosi del recettore mediata
dall'agonista per sottoregolare il CRFR2.
Materiali e metodi:
Questo studio open-label ha testato la sicurezza, la tollerabilit� e
l'efficacia di una dose acuta di CT38s (un agonista selettivo del CRFR2
di breve durata, senza attivit� off-target nota) in 14 pazienti con
ME/CFS. Il CT38s � stato infuso per via sottocutanea a uno dei quattro
livelli di dose (cio�, tassi di infusione di 0,01, 0,03, 0,06, e 0,20
μg/kg/h), per un massimo di 10,5 ore. L'effetto � stato misurato come
il cambiamento pre/post-trattamento nel punteggio medio dei sintomi
giornalieri totali (TDSS) di 28 giorni, che ha aggregato 13 sintomi
individuali riferiti dal paziente.
Risultati: I pazienti ME/CFS
erano significativamente pi� sensibili agli effetti emodinamici
transitori della stimolazione del CRFR2 rispetto ai soggetti sani in
uno studio precedente, cosa che sostiene l'ipotizzata sovraregolazione
del CRFR2. Gli eventi avversi erano generalmente lievi, risolti senza
intervento e difficili da distinguere dai sintomi della ME/CFS, cosa
che va a sostegno di un ruolo della CRFR2 nella malattia. La dose acuta
di CT38s � stata associata a un miglioramento del TDSS medio che �
stato sostenuto (per almeno 28 giorni dopo il trattamento) e correlato
sia all'esposizione totale che alla gravit� dei sintomi prima del
trattamento. Ad una velocit� di infusione di 0.03 μg/kg/h, il TDSS
medio � migliorato di -7.5 � 1.9 (o -25.7%, p = 0.009), con tutti i
sintomi monitorati in miglioramento.
Conclusioni: Lo studio
supporta l'ipotesi che CRFR2 � sovraregolato nella ME/CFS, e che
l'agonismo acuto del CRFR2 pu� essere un approccio terapeutico valido
che merita ulteriori studi.
Registrazione dello studio clinico: ClinicalTrials.gov, identificatore
NCT03613129.
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29 agosto 2021
ANNUNCIO DEL NICE SU UNA TAVOLA ROTONDA SULLE LINEE GUIDA
The ME association (qui) ha annunciato che gli stakeholder hanno
ricevuto il seguente annuncio dal NICE via e-mail ieri:
Il
NICE riconosce l'importanza per i pazienti di linee guida aggiornate
sulla diagnosi e la gestione dell'encefalomielite mialgica (o
encefalopatia)/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) e desidera procedere
il pi� rapidamente possibile.
A seguito della pausa alla
pubblicazione delle linee guida, il NICE ha annunciato oggi, 27 agosto
2021, che terr� una tavola rotonda per comprendere meglio le questioni
sollevate e determinare come pu� ottenere il sostegno alle linee guida
per garantire un'efficace attuazione.
L'incontro, che si terr� a
settembre 2021, avr� un presidente indipendente e includer�
rappresentanti di organizzazioni di pazienti e associazioni di
beneficenza, societ� professionali pertinenti e di NHS England e NHS
Improvement, di NICE e del comitato delle linee guida.
Paul Chrisp, direttore del Centro per le linee guida al NICE, ha detto:
"Il
nostro obiettivo in tutto questo processo � stato quello di usare le
migliori prove disponibili cos� come l'esperienza vissuta dalle persone
con ME/CFS per affrontare e risolvere il continuo dibattito sul miglior
approccio al trattamento delle persone che vivono con questa
debilitante patologia. Rimaniamo ottimisti sul fatto che possiamo
raggiungere un modo per procedere nella pubblicazione delle linee guida
che avr� il supporto delle persone che vivono con la ME/CFS, delle
persone che si prendono cura di loro e dei professionisti che li
trattano".
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28 agosto 2021
SUGLI AUTOANTICORPI AI RECETTORI VASOREGOLATORI ACCOPPIATI ALLA
PROTEINA-G REATTIVA
Gli
autoanticorpi ai recettori vasoregolatori accoppiati alla proteina-G
sono correlati alla gravit� dei sintomi, alla disfunzione autonomica e
alla disabilit� nell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica
cronica: qui
l'articolo in proposito.
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27 agosto 2021
INFORMAZIONI ESSENZIALI PER LA DIAGNOSI E TRATTAMENTO DELLA ME/CFS SU
MAYO CLINIC PROCEEDINGS
La
Coalizione dei Clinici statunitensi di ME/CFS ha pubblicato un articolo
con le informazioni essenziali sulla diagnosi e la gestione della
ME/CFS su Mayo Clinic Proceedings. Vengono evidenziati i problemi
biologici, la necessit� di identificare e trattare comorbidit�, si
spiega perch� non sono raccomandate CBT e GET, e si parla del
collegamento con il COVID-lungo.
Lo teniamo in considerazione per una possibile prosisma
traduzione in italiano. Intanto qui il link al
testo in inglese.
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26
agosto 2021
QUELLO CHE NON CI VIENE DETTO SULLA ME
Un articolo riflette sul fatto che il NICE non vuole ammettere che il
suo trattamento per questa malattia cronica non funziona: qui.
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25 agosto 2021
UNA MAPPA DEI FENOTIPI METABOLICI IN PAZIENTI CON ME/CFS
Un articolo in proposito: qui.
Traduzione dell�abstract:
L'encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) � una malattia debilitante
che si presenta solitamente dopo un'infezione. Prove emergenti
sostengono che il metabolismo energetico � interessato nella ME/CFS, ma
un fenotipo metabolico unificante non � stato stabilito con certezza.
Abbiamo eseguito la metabolomica globale, la lipidomica e le misure
ormonali, e abbiamo usato le analisi esplorative dei dati per
confrontare il siero di 83 pazienti con ME/CFS e 35 controlli sani.
Alcuni cambiamenti erano comuni nel gruppo di pazienti, e questi erano
compatibili con gli effetti di un elevato sforzo energetico e
l'utilizzo alterato di acidi grassi e aminoacidi come combustibili
catabolici. Inoltre, una serie di effetti eterogenei rifletteva
cambiamenti specifici in 3 sottoinsiemi di pazienti, e 2 di questi
esprimevano contesti caratteristici del metabolismo energetico
deregolato. La rilevanza biologica di questi fenotipi metabolici
(metabotipi) � stata supportata da dati clinici e analisi del sangue
indipendenti. In sintesi, riportiamo una mappa dei cambiamenti
metabolici comuni e dipendenti dal contesto nella ME/CFS, e alcuni di
essi hanno presentato possibili associazioni con i profili clinici dei
pazienti. Suggeriamo che lo sforzo energetico elevato pu� derivare
dall'ipossia tissutale innescata dallo sforzo e portare all'adattamento
e alla compensazione metabolica sistemica. Attraverso vari meccanismi,
tale disfunzione metabolica rappresenta un probabile mediatore dei
sintomi chiave nella ME/CFS e possibilmente un bersaglio per un
intervento di supporto.
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22 agosto 2021
PETIZIONE PER CHIEDERE DI PUBBLICARE I NUOVI NICE
Invitiamo
tutti a firmare la petizione di #MEAction uk, che chiede ai NICE di
pubblicare le linee guida messe in pausa nei giorni scorsi: qui.
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17 agosto 2021
IL NICE METTE IN PAUSA LA PUBBLICAZIONE DELLE LINEE GUIDA AGGIORNATE
SULLA DIAGNOSI E GESTIONE DELLA ME/CFS
Il
National Institute for Health and Care Excellence (NICE) avrebbe dovuto
pubblicare domani (mercoled� 18) le sue nuove linee guida cliniche
sulla ME/CFS. Oggi (17 agosto 2021) il NICE ha deciso di mettere in
pausa la pubblicazione, e si pu� leggere qui la
comunicazione:
Dice:
17 agosto 2021
Le
linee guida riconoscono che la ME/CFS � una condizione medica cronica
complessa, multi-sistemica, dove non c'� un approccio unico per la
gestione dei sintomi. Le cause della ME/CFS sono ancora poco conosciute
e per questo motivo ci sono forti punti di vista sulla gestione di
questa condizione debilitante.
A causa delle questioni sollevate
durante il periodo di pre-pubblicazione delle linee guida finali,
abbiamo bisogno di prendere tempo per considerare i prossimi passi. A
questo scopo terremo delle conversazioni con i gruppi di professionisti
e di pazienti interessati. Abbiamo bisogno di farlo perch� le linee
guida siano supportate.
Il NICE per queste linee guida ha usato un
processo e una metodologia rigorosi, come sempre, ma nonostante i
migliori sforzi della commissione, che li ha seguiti alla lettera per
mettere insieme le evidenze disponibili e la reale esperienza vissuta e
la testimonianza delle persone con ME/CFS, non siamo stati capaci di
produrre linee guida supportate da tutti.
Vogliamo ringraziare tutti
coloro che hanno contribuito a queste linee guida e in particolare la
commissione e i gruppi di pazienti che hanno lavorato molto
diligentemente. Tuttavia, a meno che le raccomandazioni delle linee
guida siano supportate e implementate dai professionisti e dal NHS (il
sistema nazionale sanitario del Regno Unito, ndt), le persone con
ME/CFS potrebbero non ottenere la cura e l'aiuto di cui hanno bisogno.
Per
avere l'impatto desiderato, le raccomandazioni devono essere supportate
da coloro che le implementeranno e il NICE ora valuter� se questo
supporto pu� essere ottenuto.
Come ha scritto Il giornalista David Tuller, oggi, il Times (qui)
ha riportato in anticipo ci� che era diventato chiaro - che la versione
finale, come la bozza, rifiutava GET e CBT come trattamenti curativi
basati sul modello di decondizionamento/convinzioni inutili. Era
noto che persone potenti si opponevano a questa mossa. E ora il NICE ha
messo in pausa la pubblicazione di domani - senza una linea temporale
prevista per ci� che accadr� dopo.
Come forse ricordate, agli
inizi di agosto, quattro membri della commissione di erano dimessi. Un
buon editoriale, con alcune considerazioni lo trovate qui:
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16 agosto 2021
RISORSE PER I RICERCATORI
EMEC
ha preparato un articolo, ora al link (qui)
sul sito, con una una panoramica internazionale sulle opportunit� di
finanziamento, sulle biobanche e sulle reti per i ricercatori
interessati a studiare la ME/CFS
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8 agosto 2021
GIORNATA MONDIALE DELLA CFS/ME SEVERA
In questa giornata ricordiamo i pazienti di CFSME gravi e molto gravi,
che vivono costantemente allettati o peggio.
Questa
data � stata scelta in memoria di Sophia Mirza, la cui morte � stata la
prima ad essere direttamente attribuita alla M.E. in un'inchiesta
medica formale.
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5
agosto 2021
VOTA PER INVEST IN ME
Puoi aiutarci votando "Invest in ME", per la ricerca sulla ME/CFS?
Basta inserire nome, et�, indirizzo e-mail e poi dare conferma.
Grazie per il tuo voto!
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Per sapere di pi� su Invest in ME, leggi la descrizione nel link qui.
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4
agosto 2021
UN ARTICOLO DI ANTHONY KOMAROFF
Mettiamo sotto la traduzione di questo articolo firmato da Anthony L.
Komaroff (qui),
pubblicato il 20 luglio 2021 e facente parte del numero speciale di
Healthcare dedicato alla CFME grave e molto grave.
ME/CFS: QUANDO LA SOFFERENZA � MOLTIPLICATA
Di Anthony Komaroff
Abstract
L'encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) � una malattia definita
prevalentemente dai sintomi. I risultati dei test di laboratorio di
routine sono spesso normali, sollevando la questione se ci siano
anomalie oggettive sottostanti. Negli ultimi 20 anni, tuttavia, nuove
tecnologie di ricerca hanno scoperto una serie di anomalie biologiche
nelle persone con ME/CFS. Sfortunatamente, molti medici non ne sono
consapevoli, e alcuni dicono ai pazienti che "non c'� niente che non
va" in loro. Questo scetticismo delegittima, e quindi moltiplica, la
sofferenza dei pazienti.
Parole chiave: encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica;
eziologia; test diagnostici
I
sintomi causati da qualsiasi malattia dovrebbero essere una sofferenza
sufficiente. Tuttavia, con alcune malattie, la sofferenza � spesso
moltiplicata dallo scetticismo sulla malattia. Questo � il caso
dell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS).
In
un articolo su Healthcare, Whitney Dafoe, a cui � stata diagnosticata
la ME/CFS, descrive la sua esperienza con una forma estremamente grave
della malattia [1]. Descrive i crolli fisici e mentali e l'estrema
sensibilit� a qualsiasi tipo di input sensoriale. Descrive anche
l'isolamento, la perdita, la completa e improvvisa interruzione della
vita di un giovane adulto, una vita che era in pista e pronta al
decollo.
Perch� alcuni medici e scienziati biomedici sono stati
scettici sulla "legittimit�" della ME/CFS? Principalmente perch� la
malattia � stata definita in gran parte dai sintomi. Poich� � difficile
che i sintomi siano confermati oggettivamente, i medici hanno cercato
prove di laboratorio oggettive di anormalit� biologiche sottostanti -
anormalit� che un individuo non pu� semplicemente immaginare,
anormalit� che potrebbero spiegare i sintomi. Inizialmente, questo si �
dimostrato difficile.
Quando c�� stato un rinnovato interesse per
questa patologia a met� degli anni '80, c'erano poche prove di questo
tipo: i test di laboratorio "standard" ordinati dai medici -
tipicamente, test dei globuli rossi e bianchi, una batteria di circa 20
test chimici e un'analisi delle urine - producevano risultati normali.
Questo poneva un problema ai medici. I loro pazienti stavano soffrendo,
ed era il loro lavoro fare una diagnosi e prescrivere un trattamento,
ma i risultati dei test standard erano normali: i medici non avevano
una diagnosi.
A questo punto, i medici avevano diverse opzioni. In
primo luogo, avrebbero potuto formulare nuove ipotesi su ci� che stava
causando i sintomi e ordinare nuovi tipi di test. In secondo luogo,
avrebbero potuto dire: "Non riesco a capire cosa ti sta facendo
ammalare e non so come aiutarti". In terzo luogo, anche se non potevano
determinare la diagnosi, avrebbero potuto prescrivere un trattamento
che avrebbe potuto migliorare i sintomi anche se non erano veramente
sicuri di cosa avesse causato i sintomi. Questo accade ogni giorno
nella pratica della medicina. Per esempio, non esiste un test
diagnostico per l'emicrania, eppure i medici fanno quella diagnosi ogni
giorno basandosi solo su una combinazione di sintomi, e non contestano
la validit� della malattia perch� non esiste un test diagnostico.
Sfortunatamente,
i risultati normali dei test di laboratorio "standard" hanno portato
alcuni medici a scegliere una quarta opzione: concludere che non
c'erano anomalie biologiche sottostanti a causare i sintomi. Anche se i
medici sapevano che i test "standard" che avevano ordinato
rappresentavano solo una piccola parte di tutti i test a loro
disposizione, i risultati normali di quella piccola parte erano
sufficienti per esprimere un giudizio. Era un giudizio severo: "Non c'�
niente che non va in te".
Per questi medici, era una soluzione
efficace: trasformava quello che era stato il loro problema - la
mancanza di una diagnosi che ci si aspettava da loro - nel problema del
loro paziente. Quando ai pazienti veniva detto, implicitamente o
esplicitamente, che i loro sintomi erano immaginari, si � moltiplicata
la sofferenza.
E poi questi medici scettici hanno trasmesso i loro
giudizi, implicitamente o esplicitamente, anche alle famiglie dei
pazienti, agli amici e ai datori di lavoro. Il giudizio dei medici ha
portato queste persone - le persone pi� importanti nella vita dei
pazienti - a chiedersi se la sofferenza dei pazienti fosse legittima.
Questo ha moltiplicato ulteriormente la sofferenza.
C'� sempre stata
un'ovvia conclusione alternativa al giudizio che "non c'� niente che
non va in te": i test di laboratorio standard potrebbero semplicemente
aver misurato le cose sbagliate. Eppure questa conclusione alternativa
� stata ignorata.
Dalla rinascita dell'interesse per la ME/CFS, 35
anni fa, sono diventate disponibili intere nuove tecnologie che
permettono ai medici e agli scienziati biomedici di studiare la
biologia umana in modi che prima non erano possibili, per esempio
tecniche non invasive per l'imaging dell'anatomia e della fisiologia
del cervello; diagnostica della reazione a catena della polimerasi;
sequenziamento rapido degli acidi nucleici; tecniche per misurare
l'espressione genica; la capacit� di misurare simultaneamente migliaia
di molecole in un singolo campione (la rivoluzione "omica"); studi
metagenomici del microbioma e riconoscimento dell'impatto del
microbioma sulla salute umana. In effetti, queste e altre tecnologie
hanno rivelato cose che i test di laboratorio standard non possono,
anomalie che prima erano invisibili ai medici.
Nel 2015 la U.S.
National Academy of Medicine (NAM) ha esaminato una letteratura di
oltre 9000 pubblicazioni sulla ME/CFS, e ha concluso che si tratta di
una "malattia sistemica seria, cronica e complessa" [2]. Il NAM ha
stimato che nei soli Stati Uniti, soffrono di ME/CFS da 836.000 a 2,5
milioni di persone [2], rendendola un po' pi� comune della sclerosi
multipla [3].
Un'ampia letteratura descrive ora molteplici anomalie
biologiche sottostanti nelle persone con ME/CFS. Alcune delle prove
provengono da test che sono disponibili da decenni ma che non fanno
parte della batteria di test di laboratorio "standard" [4], e alcune
prove provengono dalle nuove tecnologie menzionate sopra.
Sfortunatamente, molti medici non sono a conoscenza delle nuove
scoperte sulla ME/CFS.
Le anomalie convergono tutte sul cervello e
possono colpirlo, e rientrano in cinque categorie. In primo luogo, ci
sono anomalie anatomiche, fisiologiche ed elettriche nel cervello [5].
In secondo luogo, vari elementi del sistema immunitario sono
cronicamente attivati e in alcune persone questi elementi sono esauriti
- forse in modo secondario a causa di anni di attivazione cronica [5].
Questo include l'attivazione cronica del sistema immunitario innato del
cervello - neuroinfiammazione [6]. Include anche prove di autoimmunit�,
compresi autoanticorpi diretti a obiettivi nel sistema nervoso centrale
e autonomo [7]. In terzo luogo, c'� anche la prova di un metabolismo
energetico alterato: la persona con ME/CFS sente di mancare di
"energia" perch� le sue cellule hanno una ridotta capacit� di generare
molecole di energia (adenosina trifosfato, o ATP) [8]. Insieme alle
anomalie nel metabolismo energetico, c'� uno stress ossidativo
associato, o squilibrio redox [8]. In quarto luogo, il sistema nervoso
autonomo � disregolato, e una conseguenza di ci� sembra essere un
compromesso flusso di sangue al cervello [9]. Quinto, ci sono anomalie
caratteristiche del microbioma intestinale [10], con aumento del numero
di specie batteriche pro-infiammatorie e diminuzione del numero di
specie anti-infiammatorie che producono butirrato.
Ci� che rimane
poco chiaro sono i dettagli meccanicistici su come le anomalie in
ciascuna di queste cinque categorie si influenzino a vicenda, e se una
di esse sia l'anomalia iniziale e primaria [5,8]. In questo prossimo
decennio, la crescente comunit� di investigatori globali che stanno
studiando la ME/CFS dovrebbe dare un'alta priorit� al perfezionamento
della nostra comprensione di ciascuna di queste categorie di
anormalit�, e una priorit� ancora maggiore alla comprensione di come
sono collegate. Questo � essenziale per sviluppare buoni test
diagnostici e trattamenti efficaci.
Whitney Dafoe termina la
descrizione della sua sofferenza sottolineando il lato positivo della
condizione in cui ha vissuto per quasi 20 anni. Dice di aver imparato
molto su ci� che � importante nella vita, e che "la ME/CFS � il pi�
grande insegnante che abbia mai avuto".
Mi piacerebbe pensare che la
ME/CFS si dimostrer� anche un grande insegnante per la crescente
comunit� di medici e ricercatori biomedici coinvolti nella cura e nello
studio della malattia. In particolare, ipotizzo che le connessioni tra
le varie anomalie che coinvolgono il sistema nervoso centrale e
autonomo, il sistema immunitario, il metabolismo energetico, lo
squilibrio redox e il microbioma umano che sono state notate nella
ME/CFS si riveleranno centrali anche per la fisiopatologia di molte
altre malattie.
In particolare, la pandemia COVID-19 sembra produrre
milioni di nuovi casi di una condizione simile alla ME/CFS [11], e il
NIH ha stanziato pi� di 1 miliardo di dollari per studiare questa e
altre malattie croniche post-COVID. Speriamo che questo investimento
produca pi� risposte.
Delle lezioni personali che io, come medico,
ho imparato dalla ME/CFS, forse la pi� importante � che, se i pazienti
ti dicono che stanno soffrendo, la tua ipotesi di default dovrebbe
essere quella di credergli - anche se non puoi trovare una risposta con
la tecnologia diagnostica che usi per prima. Soprattutto, non cedete
mai alla tentazione di liquidare i sintomi del paziente perch� non
riuscite a spiegarli. Questo pu� alleviare la vostra ansia, ma
moltiplica solo la sofferenza del paziente.
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3
agosto 2021
COMMENTO ALLA BOZZA DI REVISIONE SISTEMATICA DEI CDC DI ATLANTA
Lo
scorso 17 maggio i CDC di Atlanta hanno pubblicato la bozza di una
revisione sistematica della letteratura scientifica
sull'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS),
invitando a fare commenti.
#MEAction ha scritto una bozza di
commento (di 40 pagine) che trovate all'interno del link e invita tutti
ad aggiungere la propria firma, entro il 15 agosto, dal momento che
invieranno il tutto il giorno successivo. Per farlo pure trovate
l'apposito pulsante all'interno del link qui.
Giada Da Ros, presidente della CFSME Associazione Italiana, ha gi�
aggiunto la sua firma e invita anche gli altri a farlo.
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1�
AGOSTO 2021
COMMISSIONE EUROPEA: LO SCOPING STUDY
La Commissione Europea ha deciso di avviare uno scoping study che include la
ME/CFS. Che cos�� e perch� � importante?
Si
tratta di uno studio esplorativo, per definire meglio il "tipo di
malattia". La Commissione Europea ha riconosciuto che attualmente non
si riesce ad affrontare adeguatamente la questione del finanziamento
alla ricerca sulla MECFS perch� si colloca in mezzo fra le classiche e
ben definite "malattie rare" (ma la MECFS non � cos� rara, e non ha una
causa chiara) e le "grandi" malattie (si pensi a cancro, diabete�). Non
riesce quindi a inserirsi nelle ampie categorie che hanno nel loro
quadro di finanziamento per la salute, utilizzato anche da Horizon
Europe, il programma quadro dell�UE per la ricerca e innovazione
attraverso cui contiamo di avere i finanziamenti.
Si vuole
quindi creare una nuova categoria di finanziamento speciale per queste
malattie e lo scopo dello studio esplorativo � capire come definire
questa categoria. Non solo ne trarr� profitto la ME/CFS, ma anche altre
patologie, ad esempio la malattia di Lyme. Loro non possono scegliere
di indicare specifiche patologie. Per questo la MECFS non verr�
menzionata esplicitamente.
Il motivo per cui questa
sarebbe un�ottima cosa � che non si prevede nessun sollievo immediato
solo temporaneo, ma un cambiamento duraturo. Vale a dire, una volta che
viene definita questa nuova categoria di malattia, si dice
fondamentalmente che si tratta di un'area in cui � necessario fare dei
progressi e questo quasi implica che i finanziamenti debbano andare l�
ogni anno fino a quando questi progressi non si vedono.
Il piano
della Commissione � di includere questo scoping study in Horizon Europe
(HE) e di istituirlo quest'anno. Una volta terminato potrebbero gi�
confluire dei finanziamenti in questa nuova categoria. La versione
ufficiale e definitiva del programma di lavoro 2021-2022 del cluster
Salute di Horizon Europe non � ancora stata pubblicata e il prossimo
passo riguardante l'impostazione dei vari studi esplorativi potrebbe
avvenire dopo la pubblicazione del programma di lavoro. I bandi
specifici sulla patologia dovrebbero essere lanciati verso marzo 2023.
Ulteriori informazioni in proposito si possono trovare in questo
articolo di EMEC.
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20
luglio 2021
CDC DI ATLANTA (USA): BOZZA DI UNA REVISIONE SISTEMATICA DELLA
LETTERATURA SCIENTIFICA SULLA ME/CFS
Lo
scorso 17 maggio i CDC di Atlanta hanno pubblicato la bozza di una
revisione sistematica della letteratura scientifica
sull'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS).
L�intero documento (419 Pagine) lo potete trovare qui.
Il
rapporto nel IOM (ora NAM) del 2015, invitava alla riesamina dei
criteri diagnostici da loro proposti da parte di un gruppo
multidisciplinare in non pi� di 5 anni, per valutare se tali criteri
andassero modificati, anche alla luce dei rapidi cambiamenti. Nel 2019
i CDC hanno perci� commissionato una revisione che � stata affidata al
Pacific Northwest Evidence-based Practice Center (EPC) presso la Oregon
Health & Science University.
Ora che questa bozza di
rapporto ad interim � stata resa pubblica, i CDC cercano dati e
informazioni, inclusi rapporti e manoscritti che sono in attesa di
pubblicazione o non sono disponibili attraverso i database
bibliografici indicizzati.
Molti hanno gi� rilevato numerose
problematicit� ed � essenziale segnalarle. Le persone singole sono
incoraggiate a presentare i propri commenti entro il 16 agosto. Il nome
e le informazioni di contatto di tutti coloro che inviano commenti
saranno pubblici e faranno parte della documentazione federale. Qui il link per farlo.
Abstract Strutturato
Sotto trovate la traduzione in italiano dell�abstract strutturato
presente all�inizio del documento:
Obiettivi.
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) pu�
avere profondi effetti sulla funzionalit� e la qualit� della vita.
Questo rapporto aggiorna una ricerca dell�Agency for Healthcare
Research Quality (AHRQ), finanziata nel 2014, al fine di sintetizzare
le prove sulla valutazione e gestione della ME/CFS. Espande anche la
precedente revisione dell'AHRQ includendo non solo gli adulti ma anche
i bambini, valutando i danni e i benefici della diagnosi, e valutando
gli effetti del trattamento su depressione, ansia, qualit� del sonno,
dolore e altri sintomi associati alla ME/CFS oltre alla fatica, alla
funzionalit� e alla qualit� della vita.
Fonti dei dati. MEDLINE
(dal 1988 a gennaio 2019), PsycINFO (dal 1988 a gennaio 2019), Embase
(fino a gennaio 2019) e la Cochrane Library (fino a gennaio 2019);
integrato dalla revisione delle liste di riferimento e dalla revisione
dell�AHRQ del 2014.
Metodi di revisione. Gli articoli sono stati
selezionati per la revisione se includevano: 1) valutazione di pazienti
con fatica, 2) diagnosi di ME/CFS, o 3) trattamenti (farmacologici, non
farmacologici, dietetici, o terapie complementari e alternative) della
ME/CFS. Abbiamo estratto dati sulla frequenza delle patologie
non-ME/CFS nei pazienti che presentano affaticamento; benefici e danni
della diagnosi di ME/CFS rispetto alla non-diagnosi; e i benefici e i
danni dei trattamenti. Due investigatori hanno esaminato gli abstract e
gli articoli full-text per l'inclusione sulla base di criteri
predefiniti. Il rischio di bias � stato valutato usando criteri
predefiniti. Le discrepanze sono state risolte attraverso discussione e
consenso, con un terzo ricercatore se necessario. Le meta-analisi a
effetti casuali sono state condotte sui trial di esercizio e di terapia
cognitiva; quando le evidenze non erano adatte ad essere combinate,
sono state sintetizzate qualitativamente. La forza delle evidenze �
stata valutata usando metodi raccomandati dalla Methods Guide for
Effectiveness and Comparative Effectiveness Reviews della AHRQ.
Risultati.
Abbiamo identificato 4.951 articoli potenzialmente rilevanti, ne
abbiamo selezionati 636 per la revisione full-text e abbiamo incluso 72
studi in 91 pubblicazioni (1 revisione sistematica e 5 studi
osservazionali sulla diagnosi e 66 studi sui trattamenti). Una
revisione sistematica di pazienti con stanchezza o affaticamento nel
contesto di cure primarie ha trovato che le condizioni pi� comuni
non-ME/CFS erano la depressione (18,5%), gravi malattie somatiche
(4,3%), anemia (2,8%), e malignit� (0,6%). In ambito specialistico di
pazienti inviati per la valutazione di una possibile ME/CFS, le pi�
comuni condizioni non-ME/CFS erano psicologiche (dal 15% al 51%) e di
disturbi del sonno (dal 6% al 30%). Nessuno studio ha valutato i
benefici o i danni della diagnosi di ME/CFS rispetto alla non-diagnosi.
Sessantasei studi hanno valutato trattamenti per la ME/CFS. Trentatr�
studi sono stati inclusi nel precedente rapporto AHRQ e 33 studi erano
nuovi dal precedente rapporto. La CBT e la terapia dell'esercizio sono
state associate a un miglioramento della fatica, della funzionalit� e
di altri risultati rispetto alle terapie di controllo inattive, ma
l'ampiezza degli effetti basata sui benefici medi era da piccola a
moderata. Questi studi hanno dimostrato un'inspiegabile eterogeneit�
statistica nelle stime aggregate e contenevano limiti metodologici.
Inoltre, l'applicabilit� dei risultati ai pazienti con grave ME/CFS
diagnosticati usando definizioni di caso pi� attuali e specifiche era
incerta. Altre terapie farmacologiche, non farmacologiche, dietetiche,
complementari e alternative erano inefficaci, o le prove di efficacia
erano troppo limitate per guidare la pratica clinica. La segnalazione
dei danni negli studi era subottimale, con prove limitate che
l'esercizio e la CBT non fossero associati a un aumento del rischio di
eventi avversi gravi o di peggioramento dei sintomi. Negli adolescenti
con ME/CFS, evidenze limitate hanno trovato la CBT (basata sulla
famiglia o che coinvolge i genitori) associata a un miglioramento delle
funzioni e della frequenza scolastica rispetto alle terapie inattive,
ma le differenze non erano statisticamente significative.
Limiti.
Gli studi di trattamento avevano limiti metodologici. La maggior parte
degli interventi e confronti sono stati valutati in pochi studi, la
maggior parte degli studi ha usato vecchie definizioni di casi di
ME/CFS, e c'erano informazioni limitate su come le caratteristiche
chiave e i sottogruppi di pazienti impattassero i risultati. C'era
un'inspiegabile eterogeneit� statistica nelle meta-analisi,
l'inclusione degli studi � stata limitata alle pubblicazioni in lingua
inglese e i metodi formali per determinare gli effetti sui piccoli
campioni non sono stati eseguiti a causa del piccolo numero di studi.
Conclusioni.
Le prove sui trattamenti efficaci per la ME/CFS rimangono limitate.
Sebbene l'esercizio graduato e la CBT fossero pi� efficaci delle
terapie di controllo inattive (cure usuali, cure specialistiche usuali,
o un controllo dell'attenzione) nel migliorare la fatica, la
funzionalit� e altri risultati, l�ampiezza degli effetti � stata da
piccola a moderata e le limitazioni metodologiche e di altro tipo
(imprecisione, incoerenza, generalizzabilit� incerta) hanno precluso
conclusioni forti. Le condizioni di non-ME/CFS erano comuni nei
pazienti che presentavano fatica.
Per chi volesse ulteriormente
approfondire segnalo due post del blog �ME/CFS Skeptic�, curato dal
paziente Michiel Tack, che � uno dei membri di EMEC. Questo del 16 giugno, che fa una sintesi della
revisione; e questo del 19 giugno che fa dei commenti in
proposito.
E poi questo post di
Ben Hsuborger di #MEAction.
Dai post segnalo solo che #MEAction ha contattato Beth Unger dei CDC e
lei ha risposto:
"...la
revisione sistematica ha fornito pochi nuovi dati e il processo per lo
sviluppo di linee guida non sarebbe in grado di fornire un progresso
rispetto a ci� che � attualmente disponibile da parte della Coalizione
dei Clinici di ME/CFS e della IACFSME (Associazione Internazionale di
CFSME). Completeremo la revisione sistematica e non procederemo con lo
sviluppo delle linee guida finch� non saranno disponibili i dati degli
studi clinici".
Per questo � poco probabile allo stato attuale
che sulla base di questa revisione i CDC adottino nuove linee guida.
Nondimeno � opportuno segnalare con appropriati commenti eventuali
questioni, in particolare, sottolineano alcune organizzazioni di
advocacy come SolveCFSME o #MEAction per quanto riguarda GET e CBT.
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7 luglio 2021
LA TEORIA DELL'ENTEROVIRUS NELL'EZIOLOGIA DELLA ME/CFS
La
teoria Enterovirus dell'eziologia della malattia nella Encefalomielite
Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica: Una revisione critica
di Adam J. O'Neal e Maureen R. Hanson
Qui lo studio.
L'encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) � una malattia complessa e
multi-sistema la cui base eziologica non � stata stabilita. Gli
enterovirus (EV) come causa della ME/CFS sono stati talvolta proposti,
in quanto sono noti agenti di infezioni respiratorie e
gastrointestinali acute che possono persistere in siti di infezione
secondaria, tra cui il sistema nervoso centrale, i muscoli e il cuore.
A oggi, il corpus di ricerca che ha studiato le infezioni da
enterovirus in relazione alla ME/CFS sostiene una maggiore prevalenza
di infezioni enterovirali croniche o persistenti nelle coorti di
pazienti ME/CFS rispetto agli individui sani. Tuttavia, risultati
incoerenti hanno alimentato un declino degli studi correlati negli
ultimi due decenni. Questa revisione copre gli aspetti della
fisiopatologia della ME/CFS che sono coerenti con un'infezione cronica
da enterovirus e rivede criticamente le metodologie e gli approcci
usati negli studi passati sulla ME/CFS legati all'EV. Descriviamo i
tipi di campioni precedenti che sono stati interrogati, i metodi
utilizzati e le limitazioni degli approcci che sono stati scelti.
Concludiamo che ci sono notevoli prove che le precedenti epidemie di
ME/CFS siano state causate da uno o pi� gruppi di enterovirus. Inoltre,
troviamo che i metodi usati negli studi precedenti fossero inadeguati
per escludere la presenza di infezioni enterovirali croniche negli
individui con ME/CFS. Data la possibilit� che tali infezioni possano
contribuire alla morbilit� e impedire la guarigione, sono urgentemente
necessari ulteriori studi su campioni biologici appropriati con i pi�
recenti metodi molecolari.
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6 luglio 2021
DISREGOLAZIONE
DEL PATHWAY KENNEDY E DEL CICLO DELL'ACIDO TRICARBOSSILICO NELLA ME/CFS
Qui lo studio in proposito.
Abstract:
L'encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) � una malattia cronica e
debilitante che � caratterizzata da un'inspiegabile fatica fisica non
alleviata dal riposo. I sintomi includono anche disfunzioni cognitive e
sensoriali, disturbi del sonno, intolleranza ortostatica e problemi
gastrointestinali. La patogenesi non � completamente compresa.
Utilizzando analisi di regressione, bayesiane e di arricchimento,
abbiamo condotto analisi metabolomiche mirate e non mirate di 888
analiti metabolici in campioni di plasma di 106 casi di ME/CFS e 91
controlli sani abbinati alla frequenza. Nei casi di ME/CFS, le analisi
di regressione, bayesiane e di arricchimento hanno tutte rivelato
livelli anormali di diversi lipidi di membrana che indicano una
disregolazione del pathway Kennedy: livelli plasmatici diminuiti di
plasmalogeni, fosfatidilcoline, fosfatidiletanolamine, sfingomieline ed
eteri di fosfolipidi. Le analisi di arricchimento hanno rivelato
livelli diminuiti di coline, ceramidi e carnitine e livelli aumentati
di trigliceridi a catena lunga, acidi dicarbossilici, acido
idrossi-eicosapentaenoico e gli intermedi del ciclo dell'acido
tricarbossilico alfa-chetoglutarato e succinato. Utilizzando algoritmi
di apprendimento automatico con metaboliti selezionati come predittori,
siamo stati in grado di differenziare i casi di ME/CFS femminili dai
controlli femminili (massima AUC=0,794) e i casi di ME/CFS senza
sindrome dell'intestino irritabile auto dichiarata (sr-IBS) dai
controlli senza sr-IBS (massima AUC=0,873). I nostri risultati sono
coerenti con i precedenti lavori sulla ME/CFS che indicano un
metabolismo energetico compromesso e uno squilibrio redox, ed
evidenziano anomalie specifiche che possono fornire intuizioni sulla
patogenesi della ME/CFS.
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5 luglio 2021
IL CIRCUITO DELLA VIOLENZA SIMBOLICA NELLA CFS/ME
Il
circuito della violenza simbolica nella sindrome da fatica cronica
(CFS)/encefalomielite mialgica (ME) (I): Uno studio preliminare. Qui.
Abstract:
Obiettivo:
Com'� possibile che una malattia cos� grave come la CFS, che colpisce
un cos� gran numero di persone, sia cos� sconosciuta alla popolazione
generale? La risposta a questa domanda si basa sull'analisi della
violenza simbolica di Pierre Bourdieu. Metodo: Le "lettere all'editore"
di pazienti con CFS a tre giornali nazionali spagnoli sono state
sottoposte a varie analisi qualitative e quantitative. Risultati: Sulla
base delle analisi qualitative e della loro interpretazione teorica,
sono stati identificati 13 meccanismi di violenza simbolica: non
riconoscimento, assenza di cura istituzionalizzata, condiscendenza,
imposizione autorizzata di verdetti illegittimi, delegittimazione,
disintegrazione, imposizione della conversazione, eufemizzazione,
silenziamento, invisibilizzazione, isolamento, non comunicazione e
colpevolizzazione di se stessi. L'Analisi delle Corrispondenze Multiple
ha permesso di identificare che i meccanismi strutturali (non
riconoscimento, disintegrazione) si combinavano con quelli pi�
simbolici, che venivano in primo piano producendo gli effetti osservati
della violenza simbolica. I 13 cluster ottenuti nel Clustering
Gerarchico Agglomerativo hanno confermato questo risultato.
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4 luglio 2021
LA MALATTIA INVISIBILE: IL WEBINAR
DI CONFESQ
Circa
un anno fa, il Parlamento europeo ha adottato la risoluzione
2020/2580(RSP) sul finanziamento supplementare per la ricerca biomedica
sull'Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS).
In
onore di questo anniversario, Renew Europe, il deputato spagnolo Jordi
Ca�as e l'organizzazione di pazienti CONFESQ hanno realizzato un
webinar il 30 giugno, intitolato: "Sfide e opportunit� per la ricerca
sulla ME/CFS in Europa".
Qui il programma.
Le registrazioni del webinar sono ora disponibili:
- in inglese.
- in spagnolo
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2 luglio 2021
INTERVISTA di ELMA ACADEMY A GIADA DA ROS
Massimo Massagrande, di ELMA Academy, intervista Giada Da Ros,
presidente della CFSME Associaione Italiana OdV, sulla CFME: qui.
Qui in versione sottotitolata in inglese.
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1�
luglio 2021
ME/CFS ESTREMAMENTE GRAVE - UN RESOCONTO PERSONALE di WHITNEY DAFOE
Tradotto in italiano, trovate qui un saggio di
carattere personale scritto
da Whitney Dafoe, come ricercatore indipendente, sulla propria
esperienza come paziente etremamente grave di CFSME. Whitney Dafoe,
figlio del prof. Ronald Davis, � il pi� noto paziete della patologia,
di cui � diventato un po' il simbolo.
Questo saggio a un numero speciale di Healthcare intitolato �ME/CFS � i
pazienti gravi e molto gravi�.
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30 giugno 2021
THE GUARDIAN: COVID-LUNGO E CFSME
La riceca sul COVID-lungo potrebbe aiutare la CFSME: un articolo del
Guardian: qui.
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24 giugno 2021
DOCUMENTARIO TEDESCO SULLA CFSME
Dal 10 luglio sar� disponibile gratuitamente on demand questo documentario sulla sindrome da fatica
cronica su Arte TV.
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16
guigno 2021
RIP DR. PAUL CHENEY
Lo scorso 10 giugno � tristemente mancato il dottor Paul Cheney, uno dei primissimi medici ad occuparsi di CFSME.
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5 giugno 2021
HEALTHCARE: SU CFSME GRAVE E MOLTO GRAVE
Segnaliamo, qui, un numero speciale di Healthcare, dedicato interamente
alla CFSME grave e molto grave.
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30 maggio 2021
CONVALIDA DELLA GRAVIT� DELLA ME/CFS
Segnaliamo questo
studio,
uscito ormai quasi un anno fa, intitolato "Convalida della gravit�
dell'Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica con altre
misure oltre alla Storia: Bracciale di attivit�, test da sforzo
cardiopolmonare e un questionario di attivit� convalidato: SF-36�
La traduzione dell�abstract:
Introduzione:
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) � una
malattia cronica grave e invalidante. � necessario classificare la
gravit� dei sintomi e della malattia del paziente per il confronto e il
processo decisionale terapeutico. La classificazione clinica che
dipende dall'autodichiarazione del paziente � soggetta a variabilit�
interindividuale. Sarebbe auspicabile avere misure pi� oggettive per
valutare e confermare la classificazione clinica. Pertanto, lo scopo di
questo studio � stato quello di convalidare la classificazione della
gravit� clinica che � stata proposta dagli autori dei Criteri
Internazionali di Consenso ME (ICC) utilizzando misure pi�
standardizzate come i questionari, e misure oggettive come il
monitoraggio dell'attivit� fisica e il test da sforzo cardiopolmonare.
Metodi
e risultati: Si � cercano nel database clinico di una clinica
subspecialistica di ME/CFS per pazienti che avessero completato il
questionario SF 36, indossato una fascia da braccio SensewearTM per
cinque giorni e avessero fatto un test da sforzo cardiopolmonare. Solo
i pazienti che hanno completato tutte e tre le indagini entro 3 mesi
l'una dall'altra - per migliorare la probabilit� di una malattia
stabile - sono stati inclusi nell'analisi. Sono stati analizzati
duecentottantanove pazienti: 121 sono stati classificati come lievi, 98
come moderati e 70 come aventi una malattia grave. La sottoscala media
(SD) dell'attivit� fisica dell'SF-36 era 70 (11) per i pazienti con
ME/CFS lieve, 43 (8) per quelli moderati e 15 (10) per quelli gravi. Il
numero medio (DS) di passi al giorno era 8235 (1004) per i lievi, 5195
(1231) per i moderati e 2031 (824) per la malattia grave. La media (DS)
del consumo di ossigeno previsto alla soglia ventilatoria era del 47
(11) % per i pazienti lievi, del 38 (7) % per i moderati e del 30 (7) %
per i pazienti gravi. Il consumo percentuale di ossigeno di picco era
del 90 (14) % per le malattie lievi, del 64 (8) % per quelle moderate e
del 48 (9) % per quelle gravi. Tutti i confronti erano p <0,0001.
Conclusioni:
Questo studio conferma la validit� della classificazione di gravit�
ICC. La classificazione assegnata dai clinici sulla base
dell'autodichiarazione del paziente ha creato gruppi che differivano
significativamente sulle misure di attivit� utilizzando la subscala
della funzione fisica SF-36 e le misure oggettive dei passi al giorno e
della capacit� di esercizio. C'era variabilit� nella funzione
all'interno dei gruppi di classificazione della gravit�, quindi la
classificazione basata sull'autodichiarazione pu� essere rafforzata
dall'uso di queste misure supplementari.
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27 maggio 2021
IL PODCAST DI #MILLIONSMISSING
Nei
giorni scorsi � nato #MillionsMissing Podcast, un podcast dedicato a
fornire una piattaforma per le testimonianze di persone che soffrono di
malattie croniche (in inglese).
Condividi la tua storia.
Trailer adatto a chi
ha problemi di sensibilit� al suono.
Versione musicale: qui.
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16 maggio 2021
STUDIO SONDAGGIO SULLA CARATTERIZZAZIONE DEI CLUSTER DI SINTOMI NELLE
MALATTIE CRONICHE COMPLESSE
Durante
l�evento di Millions Missing � stata annunciata LA CHRONIC ILLNESS
SURVEY ADVENTURE di #MEACTION � anche conosciuta come studio SYMPTOM
CLUSTER CHARACTERIZATION IN COMPLEX CHRONIC DISEASE - CARATTERIZZAZIONE
DEI CLUSTER DI SINTOMI NELLE MALATTIE CRONICHE COMPLESSE .
A
dare l'annuncio � stata Jaime Seltzer, direttrice dell�outreach
scientifico e medico di #MEAction, che � a capo del progetto, avviato
anche con la collaborazione dell�Universit� di Edimburgo, la Columbia
University, l�associazione di CFSME e Fibro del Massachusetts e altri.
�
aperto a TUTTO IL MONDO, ma � SOLO IN INGLESE. Sar� aperto per un anno
e dura diversi mesi, poich� � diviso in sei sezioni ognuna della quali
viene rilasciata una volta al mese. Si tratta di uno studio
epidemiologico basato su un'indagine per sondare pi� approfonditamente
la ME/CFS, il COVID lungo, la POTS, la hEDS e la MCAS. L�indagine �
iniziata esaminando i sintomi elencati nei set di criteri diagnostici
per ogni malattia. Poi, hanno incorporato indagini convalidate per
sintomi complessi come il dolore o la fatica. Per quel che riguarda la
CFSME e i criteri diagnostici usati, hanno incorporato i sintomi da
Ramsay (1988), Fukuda (1993), CCC (2003), ICC (2011) e IOM/NAM (2015).
Qui per
ulteriori informazioni e per partecipare.
In questo video YouTube, Jaime Seltzer e Mady Horning
spiegano lo studio.
Vi invitiamo a partecipare. Pi� siamo meglio �.
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15 maggio 2021
SONDAGGIO PAN-EUROPEO SULLA ME DI EMEA
Lo scorso 11 maggio � stato annunciato IL SONDAGGIO PAN-EUROPEO SULLA
ME di EMEA.
Cos�
come � gi� stato fatto per la Norvegia (se non ricordate in proposito,
lo trovate sotto le news del sito dell�associazione in data 20 marzo),
ora si vuole avviare un sondaggio-studio per confrontare la situazione
e le esperienze dei pazienti di ME nei paesi europei, esaminando il
modello nell'occorrenza (debutto) della ME nel tempo, l'intervallo di
tempo tra l'esordio e la diagnosi, il decorso della malattia, i fattori
positivi e negativi che la influenzano, le esperienze con vari
trattamenti dei sintomi, la (dis)soddisfazione con la
gestione/trattamento della ME nel sistema sanitario e di sicurezza
sociale, l'accettazione della ME tra i membri della famiglia e gli
amici�
L�obiettivo � quello di ricevere diverse centinaia di
intervistati da ciascuno dei paesi membri dell'EMEA, e un numero totale
di intervistati di almeno 10.000 persone.
Su come � nata l�idea e per altre informazioni vedete qui.
Per partecipare al sondaggio (in italiano) vedete qui. NB. Per errore, c'� una sezione che � in
inglse, ma subito dopo � ripetuta uguale in italiano. Ignorate la parte
in inglese.
Vi incoraggiamo a partecipare.
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14 maggio 2021
GUIDA AL PACING IN ITALIANO
Ora
� disponibile anche in italiano la guida al PACING di #MEAction. La
trovate sul nostro sito sotto "pubblicazioni, o comunque qui.
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13 maggio 2021
GIORNATA MONDIALE SEGNALATA SUL PORTALE MALATTIE RARE
Il
Portale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanit� segnala la
ricorrenza, esprimendo solidariet� ai malati di sindrome da fatica
cronica.
Si veda qui.
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12 maggio 2021
VIDEO PER LA GIORNATA MONDIALE DI SENSIBILIZZAZIONE
Per
oggi, giornata mondiale di sensibilizzazione sulla CFSME, CFSItalia,
con noi della CFSME associazione Italiana OdV e con la CFSME OdV, ha
realizzato una sorta di "video-documentario" con presentazione
della malattia, testimonianze dei pazienti, punto di vista di numerosi
medici e attivit� della associazioni.
Potete vederlo qui.
Diffondete a piacimento per aiutarci a far conoscere la patologia e...
buona visione!
Per
il video della sola parte di Giada, presidente della CFSME Associazione
Itaiana odv, che present la patologia con anche i sottotitoli in
inglese, si veda qui.
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12
maggio 2021
UNA LOCANDINA PER LA SENSIBILIZZAZIONE
Alcune
delle maggiori associazioni che si occupano di CFSME hanno deciso di
collaborare per realizzare insieme una locandina di sensibilizzazione.
Eccola sotto.
 
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10 maggio 2021
ANTEMPRIMA DE VIDEO DEL 12 MAGGIO
Per la giornata mondiale del 12 maggio � stato realizzato un video che
trovate in anteprima qui.
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4 maggio 2021
LA REGIONE VENETO PARLA DI CFSME
LA CFSME � stata al centro dell�attenzione della Quinta Commissione
Sanit� del Consiglio Veneto. Se ne parla qui.
Si utllizza un linguaggio un po' "vecchio" usando "sindrome da
stanchezza cronica", che cerchiamo di non usare pi� per varie ragioni,
ma per il resto l'articolo merita comunque la segnalazione.
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3 maggio 2021
OPEN HOUSE DELLA OMF
Il
primo maggio si � tenuta la prima Open House Virtuale della Open
Medicine Foundation, in cui i direttori dei suoi centri di ricerca hanno condiviso dettagli e aggiornamenti sui
progetti da loro finanziati.
Hanno preso la parola Christopher W. Armstrong (Universit� di
Melbourne), Jonas Bergquist (Universit� di Uppsala), Alain Moreau
(Universit� di Montreal), Ronald G. Tompkins (Harvard) & Wenzhong
Xiao (Harvard), e Ronald W Davis (Stanford).
Da oggi � disponibile la registrazione dell'evento qui.
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1� maggio 2021
DAI IL TUO VOTO PER LA RICERCA SULLA ME/CFS: #TheFutureIsYours
Sottoscrivi
la proposta "Ricerca sull'Encefalomielite Mialgica (ME/CFS)" di EMEC,
nell'ambito dell'iniziativa UE "Il futuro � nelle tue mani".
EMEC
(European ME Coalition) partecipa all'iniziativa dell'Unione Europea
"Il futuro � nelle tue mani" con la proposta "Ricerca sull'
Encefalomielite Mialgica (ME/CFS)." La proposta si inserisce
nella Conferenza sul futuro dell'Europa, una serie di dibattiti e
discussioni avviati su iniziativa dei cittadini che consentiranno a
chiunque in Europa di condividere le proprie idee e contribuire a
plasmare il nostro futuro comune.
👉#TheFutureIsYours: come partecipare!
� Entrate nel sito Conferenza sul futuro dell'Europa (Proposta Ricerca
sull'Encefalomielite Mialgica): qui.
�
cliccando sul bottone "sottoscrivi" vi verr� richiesta la registrazione
(� possibile anche accedere con il proprio account Facebook);
� ora potete dare il vostro voto ed anche lasciare un commento!
✍️ Pi� firme verranno raccolte maggiore potr� essere l'interesse
rappresentato presso le autorit� europee.
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30 aprile 2021
CAMPAGNE DI SENSIBILIZZAZIONE IN VISTA DELLA GIORNATA MONDIALE
Maggio
� il mese di senibilizzazione sulla CFS/ME, e cono partite in questi
giorni numerose campagne di sensibilizzazione a cui i pazienti possono
aderire, con molteplici inziative, in vista della giornata mondiale
dell 12 maggio. Segnaliamo:
- May Momentum della Open Medicine Foundation.
- #YearsInLockdown di Action for ME
-
Messages of Hope del Bateman Horne Center e di
#MillionsMissing
- Missing,
di Emerge Australia e #MillionsMissing
-
#MillionsMissing e #YouAreNotAlone, di #MEAction
- Concerto
Jazz per la ME/CFS, sabato 15 maggio della Massachusetts
CFIDS&ME & FM Association
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18
aprile 2021
PARTECIPA ANCHE TU ALLA REALIZZAZIONE DI UN VIDEO SULLA CFS/ME
Il
Forum CFS Italia sta raccogliendo testimonianze di pazienti con CFS/ME
per la realizzazione di un breve video di sensibilizzazione, che sar�
pubblicato il 12 maggio in occasione della Giornata mondiale per la
consapevolezza sulla CFS/ME.
Come partecipare?
Basta inviare un breve video (max 2 min) o un selfie con un messaggio
scritto a vittoria@cfsitalia.it entro il 25 aprile.
Anche i caregiver e gli amici possono inviare la propria testimonianza.
Leggi tutte le istruzioni qui.
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16 aprile 2021
RACCOMANDAZIONI
DI CONSENSO SU TEST E TRATTAMENTI, DELLA COALIZIONE DEI CLINICI ESPERTI
DI CFSME
La
Coalizione dei Clinici esperti di CFS/ME americani ha appena pubblicato
delle raccomandazioni di consenso per i medici che includono
indicazioni sui test e i trattamenti usati nella cura dei pazienti di
ME/CFS.
Al link trovate la lettera di presentazione.
Come
spiegano, le raccomandazioni sui test includono quei test usati per
identificare diagnosi alternative e comorbilit� insieme ai test per
caratterizzare ulteriormente la ME/CFS e per aiutare a documentare la
disabilit� e guidare il trattamento. Includono una serie limitata di
test per tutti i pazienti e ulteriori test da ordinare in base alla
particolare presentazione del paziente. Sono da intendersi come guida
generale per un processo diagnostico che pu� estendersi in diverse
visite ambulatoriali e implicano il rinvio a specialisti. Il medico
dovr� applicare il proprio giudizio clinico nel decidere quali test
ordinare e se fare riferimento a uno specialista.
Le
raccomandazioni per il trattamento della ME/CFS invece includono
trattamenti farmacologici e non farmacologici, suddivisi per vari
aspetti della ME/CFS come l'intolleranza ortostatica, il sonno e il
deterioramento cognitivo, il dolore e il deterioramento immunitario.
All�interno
di questa lettera ci sono i link, sia ai test che ai trattamenti, in
inglese. Sotto "pubblicazioni" trovate la traduzione in italiano dei
documenti.
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14 aprile 2021
AGGIORNAMENTO SULLA TRAPPOLA METABOLICA: FUNZIONA IN UNA
CELLULA DI LIEVITO
Il prof. Davis ha fatto un
aggiornamento sull�ipotesi della Trappola Metabolica ipotizzata dal
prof. Phair, e lo trovate qui.
Sotto trovate una sintesi di quello che dice.
Alla
base dell�ipotesi della trappola metabolica c�� l�idea che c�� un
importante enzima che � intrappolato nella sua funzione. Testarla su
tessuti umani � problematico e per ora la stanno testando sul lievito
di birra.
Hanno preso il lievito e ci hanno
messo il gene IDO1, quello che si ritiene sia coinvolto. � un gene che
ha la funzione di trasformare il triptofano (un aminoacido della dieta)
in chinurenina, che ha varie funzioni, fra cui regolare il sistema
immunitario e sopprimere le infiammazioni. Serve anche a produrre NAD
una sostanza chimica essenziale nel metabolismo (� coinvolta in circa
400 reazioni chimiche), indispensabile per la produzione di energia nei
mitocondri.
Quello che hanno fatto � stato mettere la
chinurenina nel lievito e costringerla a produrre NAD, impedendo ogni
altro modo che il lievito avrebbe per produrre NAD (sono stati rimossi
quei geni che permettono di produrlo in altra maniera). Il solo modo in
cui il lievito pu� produrre NAD � avere questo pathway attivo. Se
innescano la trappola metabolica, che interrompe l�attivit� dell�IDO,
questo non pu� produrre chinurenina che a sua volta non pu� produrre
NAD. E in questo modo il lievito non pu� crescere.
Un
problema tecnico che hanno avuto � che non vogliono che il triptofano
venga utilizzato per altri pathway (per altri scopi). Ci sono infatti
altri geni che usano il triptofano per altri propositi. Hanno guardato
al lievito e conoscono la funzione di ogni gene (perch� lo hanno
sequenziato) e hanno rimosso quei geni.
Se il triptofano era
basso, le cellule crescevano bene. Se alzavano la concentrazione di
triptofano, l�alto livello inibiva l�enzima. Questo � molto strano: c��
un enzima che converte il triptofano in chinurenina e si potrebbe
pensare che se si aumentasse il triptofano si produrrebbe semplicemente
pi� chinurenina, ma non � cos�. Un triptofano elevato inibisce l'enzima
che non pu� produrre chinurenina. Se non la produce, il lievito non
cresce. Per cui finch� il triptofano � alto, il lievito non riesce a
crescere. Se diminuisci il triptofano, il lievito torna a crescere. Se
lasci il triptofano alto, ma comunque dai della chinurenina, il lievito
riesce a crescere.
Hanno fatto questo esperimento per testare
la trappola metabolica, per capire se funzionerebbe in una cellula, e
s�, questo dimostra che l�ipotesi della trappola funziona in una
cellula. Certo � lievito, ma funziona in una cellula!
Hanno
fatto questo esperimento per un�altra ragione: hanno ora un modello in
cui possono inibire l�IDO1 nella trappola metabolica e il solo modo in
cui la cellula pu� crescere � liberandosi del triptofano.
Per�
nelle cellule umane non � proprio la stessa cosa perch� il punto
critico non � la crescita, � la produzione di chinurenina. Se questo
fosse vero nelle cellule umane, l'unico modo per fare la chinurenina
sarebbe quello di sbarazzarsi del triptofano. L'unico modo per
sbarazzarsi del triptofano � convertirlo in chinurenina. � per questo
che si chiama trappola, ci entri dentro e non puoi uscirne.
Tuttavia,
se trovano una sostanza che "blocca il blocco" - l'inibizione che il
triptofano ha sull'enzima, allora si riattiver� IDO1, quindi l�IDO1
consumer� il triptofano e le cellule produrranno chinurenina. Con il
lievito sono a questo punto e con quello � abbastanza semplice da fare.
Mettono alto triptofano e poi aggiungono farmaci a diverse
concentrazioni e cercano la crescita. Hanno dei robot che lo fanno (ne
hanno 3 che ne fanno 96 alla volta) anche se vecchi e bisognosi di
riparazioni. Hanno tutti i farmaci approvati dalla FDA nel loro
congelatore. Li hanno controllati tutti e conoscono l'effetto sul
lievito e conoscono la concentrazione che ha qualche effetto.
Davis
� elettrizzato: non ha idea di quale sia la probabilit� ma � ottimista.
Ci sono molte sostanze da provare a diverse concentrazioni. Se i
farmaci approvati dalla FDA non funzionano, comincer� a esaminare gli
estratti di erbe. � in contatto con persone in Cina e India dove ne
hanno di molti tipi. Questo perch� vuole qualcosa che i pazienti
possano prendere, un nuovo composto richiederebbe un'approvazione della
FDA e ci vorrebbero anni per averla, e non vuole questo.
In
questo modo, se la trappola metabolica � reale, allora abbiamo qualcosa
con cui trattarla. La tappa successiva � provarla sulle cellule umane.
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10
aprile 2021
VACCINARSI CONTRO IL COVID-19 E CFSME
Trovate
di seguito una serie di documenti che possono aiutare di pazienti a
prendere la migliore decisione rispetto alla vaccinazione contro il
COVID-19, nel caso in cui soffrano di CFSME.
- La guida al vaccino contro il COVID-19 della
dottoressa Lucinda Bateman del Bateman Horne Center.
- Le considerazioni e i consigli della dottoressa
Nancy Klimas dell'Istituto per la Medicina Neuro-immunitaria
- Le indicazioni del dottor Charles Shepherd e
della Me Association
- I risultati del sondaggio sugli effetti collaterali
del vaccino, dal post di Cort Johnson di Health Rising
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5 aprile 2021
AN
EXISTENCE PROJECT: UN CORTO SULLA CFSME
An Existence Project � un corto di animazione in stop-motion su cosa
significhi vivere CFSME lieve o moderata: qui.
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2 aprile 2021
POSTICIPATA LA PUBBLICAZIONE DEI NICE
La
pubblicazione delle linee guida NICE, prevista ad aprile dopo che era
stata posticipata causa COVID, � stata ulteriormente posticipata al 18
agosto.
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31
marzo 2021
SU PEOPLE LA CFS/ME
Su "People" la battaglia di Ron Davis per metere fine ala CFS/ME: qui.
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20 marzo 2021
UN RAPPORTO SULL'ANDAMENTO DELLA PATOLOGIA NEI PAZIENTI DI CFSME
L'associazione
norvegese di MECFS ha da poco pubblicato un importante rapporto su un
sondaggio su quasi 6000 pazienti sul decorso della patologia. La
sintesi di questo rapporto, in inglese, la trovate qui in traduzione italiana.
Nell'intro si legge:
�Il
decorso tipico spesso ipotizzato - un graduale miglioramento nel tempo
- caratterizza solo il 12% degli intervistati. Grandi fluttuazioni o
fluttuazioni con graduale deterioramento graduale, sono i due corsi pi�
tipici della malattia. La regolazione dell'attivit� (pacing) � di gran
lunga il fattore positivo pi� importante per il miglioramento, mentre
un livello troppo alto di attivit� � il fattore negativo segnalato pi�
frequentemente. Il servizio sanitario � menzionato il 56% pi�
frequentemente come fattore negativo che come fattore positivo per il
decorso della malattia. L�approccio adottato da alcune parti del
servizio sanitario, dall'amministrazione sociale e dal sistema
educativo contribuisce al peggioramento della malattia per molti
pazienti. Sebbene ci sia un bisogno di maggiori conoscenze, ancora pi�
importante � utilizzare le conoscenze che gi� abbiamo per offrire un
supporto e un'assistenza che si adattino ai bisogni dei pazienti e che
si basino su una comprensione del corso della malattia e dei fattori
che la influenzano�.
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12 marzo 2021
YOGA ISOMETRICO SUPINO PER LA MECFS
Il
Bateman Horne Center, che ha diverse attivit� (conferenze, gruppi
di supporto...) per i pazienti, ha recentemente ripubblicato su suo
canale, con miglioramenti all'audio, un video postato a dicembre con
una lezione di Yoga isometrico supino studiato appositamente per
pazienti di MECFS.
� necessario sapere l'inglese per capirlo a
dovere, ma � veramente ben calibrato. Consiste fondamentalmente nel
tentativo di capire i propri bisogni energetici con contrazioni
isometriche che mirino a riattivare le proprie energie invece di
consumarle. Il concetto etico di fondo � quello dell'ahimsa (non
violenza) e si tiene conto della possibilit� di chi segue di riposare e
non necessariamente seguire l'esercizio.
Suggeriamo
eventualmente di guardarsi prima il video senza fare gli esercizi, in
modo in seguito da poterli eseguire senza dover guardare lo
schermo.
Questo � il
link alla lezione.
Sul
canale verranno poi pubblicati altre video di Yoga pensati per i
pazienti e mirati al calmare il sistema nervoso parasimpatico.
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2 marzo 2021
I CDC E IL KIT PER I PAZIENTI
I CDC di Atlanta (USA) hanno realizzato un nuovo kit per i pazienti. Lo
trovate qui.
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28 febbraio 2021
LONG-COVID ALLIANCE
Molti
pazienti, dopo il COVID, finiscono per sviluppare quello che viene
chiamato COVID-lungo. Per una parte di questi pazienti la forma che la
patologia assume � quella della CFSME. Per questa ragione � nata la Long
COVID Alliance, lanciata dalla Solve Mecfs Initiative e con una
cinquantina di aderenti, una rete di attivisti e pazienti,
scienziati, esperti di malattie e salute pubblica e sviluppatori di
farmaci che vogliono sfruttare le conoscenze e risorse collettive per
educare i responsabili politici e accelerare la ricerca sulla
comprensione delle malattie post-infettive.
Per saperne di pi� visita www.LongCOVIDAlliance.org.
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20 febbraio 2020
RELEVIUM
La
Glemati Road Pictures sta producendo un documentario sulla dottoressa
Lucinda Bateman, il Bateman Horne Center, l'encefalomielite mialgica /
sindrome da fatica cronica (ME/CFS), la fibromialgia (FM), e il
COVID-lungo. Il titolo attuale del film � Relevium che � latino per
"sollievo".
Qui un trailer
di assaggio. Qui
il sito del progetto.
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16 febbraio 2021
THE PUZZLE SOLVER: INCONTRO CON L'AUTRICE
Su YouTube, a questo link, � ora disponibile la registrazione
dell'evento virtuale di cui abbiamo parlato in data 2 febbraio (vedi
infa).
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10 febbraio 2021
PIATTAFORME DIGITALI PER LA RICERCA SULLA MECFS, DEI NIH
I
NIH (Istituti Superiori di Sanit� Americani) hanno recentemente
lanciato due risorse digitali online per facilitare la ricerca
sull'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS). Lo
strumento che permette ai ricercatori di accedere ai dati di diversi
studi multiomici sulla ME/CFS si chiama mapMECFS, e
searchMECFS fornir� ai ricercatori l'accesso ai campioni biologici
e alle informazioni cliniche de-identificate sui pazienti.
Per
saperne di pi�, si legga qui.
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6 febbraio 2021
ABILIFY
OFF-LABEL A BASSO DOSAGGIO
Alcuni
pazienti di CFS/ME stanno avendo miglioramenti consistenti con l�uso
off-label a basso dosaggio del farmaco Abilify (aripiprazolo), un
antipsicotico solitamente usato nella schizofrenia e nel disturbo
bipolare.
Una decina di giorni fa � uscito un primo
studio in proposito, su 101 pazienti che soddisfacevano i criteri di
diagnosi seconde tre diverse definizioni di caso (Fukuda, CCC e IOM),
seguiti dalla clinica sulla ME/CFS dell�Universit� di Stanford.
Questo non significa che si ipotizzi un'origine psicogena della
patologia, perch� non � cos�. Quello
che scrivono � che gli agonisti del recettore della dopamina D2 hanno
dimostrato di mediare la neuroinfiammazione, l'attivazione microgliale
e la morte cellulare in modelli animali e nell'uomo e questo suggerisce
che i farmaci che modulano la dopamina come l'aripiprazolo possono
portare a un miglioramento clinico della fatica e dei sintomi cognitivi
nella ME/CFS.
In sintesi, come riporta lo studio, �il numero di
rispondenti positivi in un gruppo di 101 pazienti che assumevano
aripiprazolo era significativamente maggiore del numero di pazienti che
non rispondevano o avevano esperienze negative. Inoltre, l'entit� del
miglioramento percepito era significativa. Alcuni pazienti non hanno
osservato alcun beneficio, e un piccolo sottogruppo di pazienti ha
sperimentato effetti collaterali che hanno richiesto la sospensione del
farmaco. Nel complesso, questi risultati suggeriscono che
l'aripiprazolo pu� ridurre efficacemente i sintomi della ME/CFS e
merita ulteriori indagini in uno studio clinico randomizzato. Esplorare
il meccanismo d'azione dell'aripiprazolo in condizioni
neuroinfiammatorie pu� anche fornire nuove informazioni sulla
patogenesi della ME/CFS.
Qui il link allo studio di Crosby et al..
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4 febbraio 2021
ANALISI APPROFONDITA DEL PROTEOMA PLASMATICO NELLA ME/CFS: EVIDENZE DI
SQUILIBRIO DEL PATHWAY EFRINA-EPH
A
fine gennaio � uscito lo studio �L'analisi approfondita del proteoma
plasmatico nella ME/CFS mette in evidenza l'interruzione della
segnalazione di efrina-Eph e del sistema immunitario�, firmato da
Arnaud Germain, Susan Levine e Maureen Hanson.
Qui il
link allo studio.
Qui sotto la traduzione dell�abstract:
L'encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) � una malattia invalidante
con prevalenza mondiale e terapie limitate volte esclusivamente al
trattamento dei sintomi. Per ottenere approfondimenti sulle
interruzioni molecolari nella ME/CFS, abbiamo utilizzato una tecnologia
basata su aptameri che ha quantificato 4790 proteine umane uniche,
permettendoci di ottenere il pi� grande set di dati proteomici finora
disponibile per questa malattia, rilevando proteine altamente
abbondanti cos� come proteine rare su una gamma dinamica di nove log.
Riportiamo uno studio pilota di 20 pazienti ME/CFS e 20 controlli,
tutte femmine. Differenze significative nei livelli di 19 proteine tra
i gruppi chiamano in causa percorsi relativi alla matrice
extracellulare, il sistema immunitario e la comunicazione
cellula-cellula. I risultati delle analisi dei pathway e dei cluster
evidenziano in modo robusto il pathway dell'efrina, che � coinvolto
nella segnalazione cellula-cellula e nella regolazione di un'ampia
variet� di processi biologici, tra cui la guida degli assoni,
l'angiogenesi, la migrazione delle cellule epiteliali e la risposta
immunitaria. Le analisi della curva Receiver Operating Characteristic
(ROC) distinguono i proteomi plasmatici dei pazienti ME/CFS dai
controlli con un alto grado di accuratezza (Area sotto la curva (AUC)
> 0.85), e ancora pi� alto quando si usano i rapporti proteici (AUC
fino a 0.95), che includono alcune coppie di proteine con rilevanza
biologica stabilita. I nostri risultati illustrano quanto sia
promettente la proteomica plasmatica per la diagnosi e la decifrazione
delle basi molecolari della ME/CFS.
Arnaud ne fa una presentazione in un video di circa 5 minuti qui.
Qui
trovate la trascrizione in inglese di quello che viene detto:
https://neuroimmune.cornell.edu/wp-content/uploads/2021/01/Germain_Video_Abstract-Transcript.pdf
Qui sotto la traduzione in italiano di un tratto saliente:
Quando
abbiamo eseguito un'analisi dei pathway, abbiamo trovato prove di un
percorso di segnalazione del pathway efrina-Eph, che coinvolge proteine
che possono riconoscersi l'un l'altra e permettono il
trasferimento di messaggi da una cellula all'altra.
La comunicazione
da cellula a cellula � cruciale per l'omeostasi del corpo ed esiste
negli organismi viventi fin dall'inizio dei tempi per percepire i
segnali ambientali, ed � ancora pi� cruciale e complessa per gli
organismi multicellulari come l'uomo, dove deve essere coordinata
l'attivit� dei 40 trilioni di cellule che ci compongono.
Il pathway
di segnalazione efrina-Eph non fa eccezione ed � presente in tutto
l�albero della vita. Durante la nostra vita, � centrale per il nostro
sviluppo, la nostra fisiologia e la regolazione delle malattie. Per
esempio, le prime fasi dello sviluppo richiedono la formazione
controllata degli organi, la crescita regolata del cervello e del
sistema nervoso, la costituzione del sistema immunitario, l'espansione
controllata del sistema vascolare e la formazione ossea controllata.
Pi�
tardi, questo stesso pathway � cruciale per la segnalazione da cellula
a cellula, la risposta immunitaria coordinata, la plasticit� del
cervello, la migrazione cellulare, la secrezione di insulina regolata
per controllare il contenuto di zucchero nel sangue e per mantenere
correttamente i pool di cellule staminali in tutto il nostro corpo.
I mancati funzionamenti in questo pathway sono stati collegati alla
crescita dei tumori e ai disturbi neurologici.
Il
nostro studio suggerisce che il pathway efrina-Eph � sbilanciato. Se
questo � vero, noi possiamo facilmente comprendere come, nei pazienti
ME/CFS uno squilibrio del pathway di segnalazione efrina-Eph
condurrebbe a una vasta gamma di sintomi che interessano tutti gli
aspetti della fisiologia del corpo, compresi i muscoli, il cervello, il
sistema immunitario, l'apparato digerente e altro ancora.
I nostri
risultati portano anche speranza per lo sviluppo della diagnostica,
potenzialmente utilizzando valori di rapporto dalle proteine
funzionanti in funzioni biologiche riconosciute. Per esempio, nel
nostro gruppo, il rapporto fra efrina A5 e la proteina
regolatrice del conduttore transmembrana della fibrosi cistica (CFTR)
pu� discriminare i controlli dai pazienti, con un'alta certezza,
mostrata in rosso, vicina al 100% di accuratezza. Entrambe le proteine
hanno ruoli comprovati nel rilevamento dello zucchero da parte del
cervello.
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2 febbraio 2021
"THE PUZZLE SOLVER": EVENTO VIRTUALE SU ZOOM IL PROSSIMO 12 FEBBRAIO
Ci si pu� registrare qui
al prossimo evento ad un evento virtuale che si tiene 12 febbraio
prossimo venturo, alle ore 22.00 ora italiana, con Tracie White,
Ronald W. Davies, PhD e Janet Dafoe, PhD, sul libro "The Puzzle Solver".
Tracie
White � una premiata giornalista e una scrittrice scientifica per la
Stanford University. Il suo lavoro, che ha ottenuto 23 premi di
scrittura, � apparso anche su Salon,
il Los Angeles Times, il San Francisco Chronicle, e altri.
Si � laureata alla UC Berkley e ha un master in giornalismo della
Northwestern University.
Ronald W. Davis, PhD, � stato definito dall'Atlantic
uno dei pi� grandi inventori viventi al mondo. � professore di
biochimica e genetica alla Stanford University e direttore dello
Stanford Genome Technology Center. Ha vinto numerosi premi per le sue
ricerche, tra cui il Premio Gruber in genetica per i suoi contributi
innovativi al campo della genomica. Ora si dedica a trovare una cura
per l'Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS).
Janet
Dafoe, PhD, si � laureata alla Stanford University e poi � diventata
una psicologa clinica autorizzata, specializzata in ADHD, Asperger,
ansia e depressione, mentre cresceva due figli con suo marito Ronald
Davis. Quando suo figlio Whitney Dafoe si � ammalato di ME/CFS, ha
iniziato a curarlo a casa e oggi � una attivista e raccoglie fondi per
la comunit� ME/CFS.
L'incontro
e realizzato grazie a Rivka Solomon, la coordinatrice degli eventi per
la Massachusetts ME/CFS & FM Association, e presentato da Kathy
Detwiler, la proprietaria del Buttonwood Books and Toys emadre e
caregiver di un figlio che soffre di ME/CFS da19 anni.
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31 gennaio 2021
NUOVA
IPOTESI: I MECCANISMI CHE
IMPEDISCONO IL RECUPERO NEI PAZIENTI IN TERAPIA INTENSIVA PROLUNGATA
SONO ANCHE ALLA BASE DELLA ME/CFS
Un nuovo studio � appena stato pubblicato da Stanculescu � Larsson
- Bergquist: qui.
Qui
viene avanzata l'ipotesi che i meccanismi disadattivi che impediscono
il recupero in alcuni pazienti dell'unit� di terapia intensiva (ICU)
possono anche essere alla base dell'encefalomielite mialgica/sindrome
da fatica cronica (ME/CFS). In particolare, questi meccanismi sono: (a)
soppressione della secrezione pulsatile della ghiandola pituitaria di
ormoni trofici, e (b) un "circolo vizioso" tra infiammazione, stress
ossidativo e nitrosativo (O&NS), e bassa funzione dell'ormone
tiroideo. Questa ipotesi dovrebbe essere studiata attraverso progetti
di ricerca in collaborazione.
Conclusioni:
Decenni di
ricerca nel campo della medicina critica hanno dimostrato che in
risposta allo stress di una grave infezione o lesione, gli assi
endocrini subiscono profonde alterazioni. Una valutazione delle
secrezioni pulsatili dell'ipofisi rivela che nel sottogruppo di
pazienti che sopravvivono alla loro grave infezione o lesione ma non
iniziano il recupero (cio�, i pazienti critici prolungati), la
soppressione degli assi endocrini � mantenuta indipendentemente
dall'infezione o lesione grave iniziale. Recenti modelli patologici
propongono che i meccanismi che coinvolgono citochine
pro-infiammatorie, O&NS e bassa funzione dell'ormone tiroideo
spiegano il perpetuarsi di queste disfunzioni endocrine (cio�, un
"circolo vizioso").
I sintomi, le anomalie fisiologiche e i
modelli endocrini osservati nella ME/CFS grave non sono diversi da
quelli della malattia critica prolungata. Inoltre, gli stessi elementi
di un "circolo vizioso" esistono anche nella ME/CFS. Tuttavia,
diversamente da quanto avviene nella malattia critica, la secrezione
pulsatile dell'ipofisi e le sue relazioni con le funzioni metaboliche e
immunitarie rimangono ampiamente non studiate nella ME/CFS.
Senza
escludere possibili fattori genetici o ambientali predisponenti,
proponiamo l'ipotesi che i meccanismi disadattivi che impediscono il
recupero dei malati critici prolungati siano anche alla base della
ME/CFS. La gravit� della malattia ME/CFS pu� essere una funzione della
forza di questi meccanismi; la ME/CFS molto grave assomiglia
maggiormente alla malattia critica prolungata. Sosteniamo inoltre che
questa ipotesi dovrebbe essere indagata attraverso progetti di ricerca
collaborativi che si basano sui risultati della malattia critica e
della ME/CFS. Se questa ipotesi viene convalidata, trial passati per
rompere il "circolo vizioso" che perpetua la malattia critica, e i
primi successi per riattivare la secrezione pulsatile dell'ipofisi nei
pazienti in terapia intensiva, potrebbero fornire strade per una cura
per la ME/CFS, compresi i casi di insorgenza da infezioni. Certamente,
date le somiglianze descritte sopra, una collaborazione attiva tra i
ricercatori della malattia critica e della ME/CFS potrebbe portare a
risultati migliori per entrambe le condizioni.
Infine,
suggeriamo che sforzi immediati di collaborazione dovrebbero essere
ricercati tra la comunit� dei ricercatori al fine di condurre studi
longitudinali con l'obiettivo di identificare somiglianze e differenze
tra la malattia critica prolungata, la sindrome post-terapia-intensiva,
la ME/CFS, la fibromialgia e il COVID-lungo in relazione agli assi
ormonali, O&NS e la risposta pro-infiammatoria con l'obiettivo di
scoprire obiettivi diagnostici e terapeutici che attenuino la
disabilit� funzionale a cui conducono queste patologie.
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29 gennaio 2021
SU "LA REPUBBLICA" STANCHEZZA POST-COVID
Si parla di stanchezza post-COVID e di possibile CFSME
post-COVID: qui.
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28 gennaio 2021
STUDIO INTERNAZIONALE SULL'IMPATTO DELLA ME/CFS SULLA FAMIGLIA
C'�
in corso uno studio internazionale che esamina l'impatto della ME/CFS
sulla qualit� della vita sia dei pazienti che dei loro familiari
condotto dalla dottoressa Nina Muirhead e il team dello studio
all'Universit� di Cardiff, Regno Unito.
L'opportunit� di partecipare � ancora aperta e invitiamo a partecipare.
La scadenza per la partecipazione �
il 31 marzo 2021.
Si
tratta di una breve e semplice indagine online (in inglese) progettata
per essere accessibile a tutti gli adulti dai 18 anni in su, inclusi i
pazienti gravemente affetti.
Ci sono due questionari nel sondaggio,
uno per il paziente e uno per il partner o un membro della famiglia.
Ogni questionario richiede solo 5 minuti per essere completato.
Qui trovate il link allo studio.
Se
per caso avete gi� iniziato lo studio ma avete perso il link per
tornare a completarlo, inviate un'e-mail a MEFROM16study@cardiff.ac.uk
per ricevere il codice di accesso unico (questo potrebbe richiedere
alcuni giorni).
Si prega di condividere ampiamente e di
incoraggiare altri a partecipare. Hanno raggiunto il loro obiettivo
iniziale di 500 sondaggi completamente completati. Con il nostro aiuto
sperano di raggiungere un nuovo obiettivo di 1000 serie complete di
dati. Pi� grande � la portata di questo sondaggio, pi� possono
migliorare la comprensione internazionale su come la ME/CFS impatta i
pazienti e i loro familiari.
Grazie.
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27
gennaio 2021
CFSME NEI PAZIENTI GUARITI DA COVID-19: SU RAI ALTO ADIGE
Guarda il servizio di RAI Alto Adige in proposito al minuto 12:48 qui, selezionando la data del 23 gennaio
(giorno in cui � andato in onda)
Link alla pubblicazione scientifica: qui.
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23
gennaio 2021
LETTERA AL MINISTRO DELLA SALUTE
Sotto
leggete il testo della lettera che, insieme anche alle altre
associazioni e gruppi del territorio nazionale, abbiamo inviato al
Ministro della Salute e in seguito anche al ministro dell'Universit� e
della Ricerca, per chiedere sostegno rispetto a un�iniziativa
della Commissione Europea (la creazione della categoria �malattie poco
studiate�) per facilitare ai ricercatori di ME/CFS l�accesso ai fondi
per ricerca biomedica.
Gentile onorevole ministro Roberto Speranza,
siamo
i rappresentanti di pazienti che soffrono di Encefalomielite
Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS) e le scriviamo per
chiedere il suo sostegno per una proposta avanzata dalla Commissione
Europea per affrontare malattie poco studiate, fra cui la nostra, nel
primo programma di lavoro di Horizon Europe.
Il 17 giugno 2020 il Parlamento europeo ha adottato una risoluzione
su un finanziamento aggiuntivo per la ricerca biomedica sulla ME/CFS.
In seguito, in risposta a una lettera del deputato del Parlamento
Pascal Arimont, la Commissione Europea ha chiarito la sua linea
d'azione in risposta alla risoluzione: il 4 dicembre 2020 la
Commissione ha dichiarato
che i suoi servizi "stanno attualmente lavorando a stretto contatto con
gli Stati membri per affrontare le patologie poco-studiate, di cui
la ME/CFS � un esempio paradigmatico, nel primo programma di
lavoro di Horizon Europe".
La ME/CFS � una malattia
cronica e invalidante
che colpisce circa 2 milioni di cittadini dell'Unione Europea. La
prognosi della ME/CFS � disastrosa e attualmente non esiste un
trattamento efficace. In Paesi come gli Stati Uniti, il Canada e l'Australia, i governi
hanno fatto notevoli investimenti per sostenere la ricerca sulla
ME/CFS.
Una lettera
firmata da pi� di 100 scienziati ha evidenziato che l'Europa �
attualmente in ritardo e dovrebbe intervenire per affrontare questa
malattia sottovalutata. Questa necessit� � ancora pi� urgente in questo
momento storico, dal momento che crescenti studi evidenziano che alcuni
sintomi del cosiddetto COVID-lungo
suggeriscono fortemente una ME/CFS e c�� �una finestra scientifica
unica nel suo genere e un'enorme responsabilit� nell'investigare le
conseguenze a lungo termine e le disabilit� che i sopravvissuti di
COVID-19 potrebbero affrontare�.
Ci auguriamo che l�Italia
sostenga questa promettente iniziativa della Commissione Europea. La
ME/CFS � una malattia trascurata che impone un onere elevato alla
societ� e alle famiglie, e giustifica un investimento pi� forte nella
ricerca scientifica.
La ringraziamo per il sostegno che
potr� dare nel migliorare cos� le prospettive dei pazienti e rimaniamo
a disposizione per ogni eventualit�.
Distinti saluti,
Giada Da Ros, presidente della CFS/ME Associazione Italiana odv
Girolamo Carollo, presidente della CFS/ME � Organizzazione di
Volontariato
Rosita Romor, presidente della Associazione Nazionale A.N.FI.S.C. -
onlus
Tiziana Scotti, presidente della Associazione MARA
Roberta Beretta, presidente della Associazione Malati di CFS onlus
Gualtiero Zucconi, amministratore di CFS Italia
Maria Luisa Falcone, coordinatrice commissione Benessere Sociale,
Salute, Sanit� A.D.A.S. aps
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12 gennaio 2021
MECFS
E VACCINO ANTI-COVID
Vista la difficile situazione di salute che gi� vivono i pazienti di
CFSME, il Bateman Horne Center a messo a punto una pagina (in inglese) a loro dedicata (e a coloro
che sofforno di grave Fibromialgia, dando delle indicazioni utili.
Fra le altre informazioni e risorse ci sono una Lettera di Considerazioni Mediche nel caso in cui
un paziente di ME/CFS dovesse ammalarsi acutamente di COVID-19 e una FAQ.
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11 gennaio 2021
FOLLOW-UP DELLA COMMISSIONE EUROPEA
La
Commissione Europea ha preparato un follow-up alla risoluzione del
Parlamento europeo in merito alla ME/CFS. Lo leggete (in inglese) al link.
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10 gennaio 2021
LA COMMISSIONE EUROPEA RISPONDE A UN QUESITO SULLA MECFS
Aggiornamento
sul fronte europeo:
Il 7 ottobre 2020 il deputato belga Pascal Arimont, membro del
Parlamento europeo (MEP), ha posto un'interrogazione parlamentare sulla ME/CFS.
Dato che non � disponibile in una versione ufficiale italiana, lo
traduciamo sotto:
Nella
sua risoluzione del 18 giugno 2020, il Parlamento ha espresso la sua
profonda preoccupazione per il sottofinanziamento della ricerca sulla
ME/CFS, un problema nascosto di salute pubblica nell'UE.
Il
Parlamento ha invitato la Commissione e gli Stati membri a garantire il
dovuto riconoscimento della ME/CFS, a stanziare ulteriori finanziamenti
e a dare priorit� ai bandi per progetti specificamente incentrati sulla
ricerca biomedica sulla ME/CFS. I pazienti hanno sostenuto che
l'attuale sistema di sovvenzioni non funziona per la ME/CFS - una
malattia che � segnata da stigmatizzazione, incomprensione e
trascuratezza storica da parte della comunit� scientifica - e che si
dovrebbe fare di pi� per garantire che i finanziamenti siano
disponibili per i ricercatori biomedici interessati, in modo che
possano migliorare la nostra comprensione di questa malattia
disabilitante e sviluppare test diagnostici e trattamenti efficaci.
Il
Parlamento ha anche sottolineato la necessit� di una maggiore
cooperazione tra gli Stati membri nella ricerca sulla ME/CFS, al fine
di sviluppare standard diagnostici oggettivi e forme di trattamento
efficaci.
1. Quali misure intende adottare la Commissione per migliorare la
situazione di milioni di persone colpite nell'UE?
2. In che modo garantir� che Horizon Europe fornisca finanziamenti per
la ricerca biomedica sulla ME/CFS?
3. Sar� commissionato uno studio di scoping nel prossimo futuro?
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La Commissione europea ha risposto alla sua interrogazione il 4 dicembre
2020.
Ecco sotto, tradotta in italiano, la risposta.
La
Commissione � consapevole del fatto che l'encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS), una condizione cronica e
complessa, impone un onere elevato ai pazienti e alle loro famiglie.
La
Commissione ha presentato un ambizioso programma sanitario,
EU4Health(1). Gli obiettivi di EU4Health comprendono il rafforzamento
dei sistemi sanitari attraverso un maggiore lavoro integrato e
coordinato tra gli Stati membri e la sostenuta implementazione di
migliori pratiche, entrambi rilevanti per il miglioramento della
gestione clinica della ME/CFS.
Per quanto riguarda Horizon Europe,
il prossimo programma di ricerca e innovazione, una migliore
comprensione delle malattie e dei loro fattori trainanti � stata
identificata come una delle priorit� del suo cluster sanitario.
Pertanto,
gli scienziati e gli altri attori con un interesse specifico per la
ME/CFS dovrebbero avere molte possibilit� di ottenere supporto per la
loro ricerca e i loro obiettivi per comprendere meglio le cause di
questa malattia e sviluppare test diagnostici e trattamenti efficaci
per rispondere alle esigenze dei pazienti.
Inoltre, i servizi della
Commissione stanno attualmente lavorando a stretto contatto con gli
Stati membri per affrontare patologie poco studiate, di cui la ME/CFS �
un esempio paradigmatico, nel primo programma di lavoro di Horizon
Europe.
(1) https://ec.europa.eu/health/funding/eu4health_en
_____________________________
L�elemento
pi� interessante della risposta � il fatto che la Commissione Europea
sta pensando di creare questa nuova categoria di malattie poco
studiate,
come la ME/CFS, e questo renderebbe pi� facile accedere ai fondi.
Diversamente, si � consapevoli, avrebbe poche chance rispetto a
malattie molto pi� note e sui cui c�� molta ricerca. Il cluster della
Salute in Horizon Europe, che � il programma di ricerca dell�Unione
Europea, ha un budget di 6 miliardi di euro. E se questa categoria
fosse inclusa nel programma di lavoro di Horizon Europe, questo
significherebbe un grande passo avanti. Permetterebbe agli scienziati
europei di ME/CFS di richiedere pi� facilmente i finanziamenti per la
ricerca, non solo una volta, ma su base strutturale. Anche Paesi
associati, come la Norvegia, la Svizzera o il Regno Unito,o
contribuiscono ad Horizon Europe e gli scienziati di questi Paesi pure
potranno richiedere fondi.
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9
gennaio 2021
L'IMPATTO DELLA MECFS SULLA VITA DEI PAZIENTI E DEI LORO FAMILIARI
Questo studio
preliminare riporta che l'impatto negativo sulla qualifica di vita dei
membri della famiglia � stato significativamente pi� alto nella ME/CFS
che per altre 25 malattie (i dati dei controlli sono stati presi da un
altro studio).
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6 gennaio 2021
SU
AL JAZEERA LA BATTAGLIA DI RON DAVIS
Un lungo articolo su AlJazeera
parla della battaglia del Prof. Ron Davis per curare suo figlio e mettere fine alla MECFS .
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5 gennaio 2021
THE
PUZZLE SOLVER
Da
oggi � disponibile il libro "The Puzzle Sover" che racconta di Ron
Davis e della sua ricerca sulla ME/CFS per aiutare il figlio e gli
altri malati.
Autrice � Tracie White, con anche lui stesso. Qui su "The Scientist" un articolo in proposito
scritto proprio dall'autrice.
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18 dicembre 2020
#HelpHolgerNow
Holger,
una persona affetta da grave MECFS che vive in Svezia, sta lottando per
ricevere cure mediche adeguate da medici esperti che comprendano
la sua malattia. I medici che non capiscono la sua condizione, o che
non gli credono, stanno minacciando di costringerlo a sottoporsi a cure
psichiatriche ricverandolo contro la sua volont�.
Per impedire che avvenda, firmate questa
petizione promossa da #MEAction.
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12
dicembre 2020
AVVERTENZA DEI NICE
Il NICE (National
Institute for Health and Care Excellence (NICE) britannico), a seguito
dei cambiamenti previsti sulle terapie suggerite per la ME/CFS (si veda
sotto la notizia del 14 novembre), ha pubblicato anche un'avvertenza
(si veda qui)
che dice:
"NICE
� consapevole delle preoccupazioni relative alla terapia da sforzo
graduale (GET) e sta aggiornando le attuali raccomandazioni. Si prega
di consultare la linea guida nella pagina di sviluppo
per informazioni sul nostro aggiornamento (inclusa la bozza di
raccomandazioni sui GET) che prevediamo di pubblicare nell'aprile 2021.
Stiamo anche sviluppando una guida sulla gestione degli effetti a lungo
termine di COVID-19".
Questo a seguito di una specifica mail di
richiesta da parte di #MEAction. Lo scambio di corrispondenza in
proposito si pu� leggere qui.
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2 dicembre 2020
PROF. TIRELLI DA COSTANZO SU
COVID-LUNGO e CFS/ME:
Il
prof. Umberto Tirelli al MaurizioCostanzoShow in onda mercoled� 2
dicembre, in seconda serata (ore 23:30) su Canale 5 ha parlato di
Long-COVID e CFS/ME.
Sulla pagina FB del professore trovcate l'intervista a questo link.
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15 novembre 2020
ICD-11:
RIMOSSO
�BENIGNA" DOPO "ENCEFALOMIELITE MIALGICA"
L'OMS
ha rimosso dagli ICD-11 la dicitura "benigna" dopo "Encefalomielite
Mialgica": si veda qui.
Il
termine "benigno" era stato inteso per dire "non mortale", ma dato che
� tutt'altro che benigno, molti ne chiedevano la rimozione. Dx Revision
Watch in particolare si � mobilitato per questo, rendendolo possibile.
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14
novembre 2020
BOZZA
DEI NUOVI NICE: NO A GET E CBT
Qualche
giorno fa � uscita la bozza delle nuove linee guida NICE sulla ME/CFS,
ovvero le linee guida pubblicate dal National Institute for Health and
Care Excellence (NICE) britannico che definiscono il trattamento che le
persone con ME/CFS ricevono, che dovrebbero essere pubblicate la
primavera prossima. Si veda qui.
Una eccellente notizia � che FINALMENTE si sconsiglia ai pazienti di
fare la GET e CBT.
In sintesi ecco che cosa si dice:
"Non
offrire alle persone con ME/CFS alcuna terapia basata sull'attivit�
fisica o sull'esercizio fisico come trattamento o cura per ME/CFS [o]
alcun programma basato su aumenti incrementali fissi dell'attivit�
fisica o dell'esercizio fisico, per esempio una terapia di esercizio
graduata".
"Offrire la terapia cognitivo-comportamentale (CBT)
solo alle persone con ME/CFS che vogliono usarla per aiutarle a gestire
i sintomi della ME/CFS e per ridurre il disagio psicologico associato
ad una malattia cronica. Non offrire la CBT come trattamento o cura per
ME/CFS".
Da tempo questa � stata una campagna di #MEAction che ha una sua pagina in proposito.
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5 novembre 2020
INTERVISTA A EVELIEN VAN DER BRINK
La rivista olandese 'Vriendin' ha pubblicato un'intervista approfondita
con la co-fondatrice di EMEC Evelien Van Den Brink. Di seguito trovate
la traduzione in italiano della traduzione in inglese disponibile qui.
LA PAZIENTE DI ME/CFS EVELIEN CHIEDE MAGGIORI FINANZIAMENTI PER LA
RICERCA
Copyright
Jolanda Hofland, Vriendin, 28 ottobre 2020. Tradotto in inglese da
EMEC, in italiano da Giada Da Ros. Foto Evelien Van Den Brink
Evelien
(36 anni) soffre di ME/CFS da pi� di vent'anni. Si � ammalata da
adolescente e non � mai guarita. Evelien pensa che sia importante che
pi� soldi vadano alla ricerca sulla ME/CFS. Per questo � andata, su una
barella, al Parlamento europeo per raccontare la sua storia.
Tutti
soffrono di stanchezza, mal di testa o altri sintomi influenzali di
tanto in tanto. Ma per i pazienti di ME/CFS, questa � una realt�
quotidiana. Dopo aver fatto la doccia o fatto colazione, possono essere
estremamente stanchi e sono costretti a tornare a letto con dolori
muscolari e di testa che non vanno via. E questi sono i casi pi� miti.
Alcuni pazienti non riescono a vedere la luce e a malapena a stare in
piedi. Ci sono anche quelli che stanno in una stanza buia 24 ore su 24,
7 giorni su 7, perch� ogni stimolo � uno di troppo. La ME/CFS, nota
anche come sindrome da fatica cronica, � una malattia grave. La causa
esatta non � ancora chiara. Quello che si sa � che c'� sempre un
fattore scatenante che fa iniziare la malattia. Potrebbe essere
un'infezione virale, un incidente d'auto, un grave stress, o forse
anche il COVID-19. Evelien ha la ME/CFS da pi� di vent'anni ed �
confinata a letto. Recentemente, ha raccontato la sua storia - da una
barella - al Parlamento Europeo a Bruxelles, per chiedere finanziamenti
per la ricerca scientifica in modo da poter sviluppare un test
diagnostico e trattamenti efficaci. Comunichiamo via e-mail, perch� �
troppo debole per ricevere visite o anche solo per fare una telefonata.
Il viaggio a Bruxelles � stato un enorme sforzo per Evelien. Eppure ha
sentito di dover cogliere l'opportunit�. "Sapevo che sarebbe stato
fisicamente difficile e poi ho avuto anche una grossa battuta d'arresto
dalla quale ci ho messo molto tempo per riprendermi. Ma sono riuscita a
farmi sentire a Bruxelles a nome di tutti i pazienti di ME/CFS e spero
che la mia storia faccia presto la differenza. Ci devono essere
finanziamenti strutturali e consapevolezza per questa malattia. Abbiamo
bisogno di una soluzione. Ci sono cos� tante storie strazianti di
pazienti che perdono il lavoro e il reddito, di bambini che non possono
andare a scuola e non hanno alcuna prospettiva futura. Questo deve
davvero cambiare", dice Evelien.
Impotente
Secondo le stime
prudenti del Consiglio sanitario olandese, nei Paesi Bassi ci sono dai
30.000 ai 40.000 pazienti ME/CFS. Evelien aveva 14 anni quando ha
contratto la polmonite batterica. "Mi sono ripresa solo parzialmente e
sono potuta andare a scuola solo per mezza giornata. Qualche mese dopo
ho preso l'influenza e da allora non sono pi� stata in salute. Quindi
la mia malattia aveva chiaramente un'insorgenza infettiva. Avevo
soprattutto mal di testa, sensibilit� alla luce e al suono, vomito e
diarrea. Spesso ero molto esausta e questo � peggiorato con gli sforzi
quotidiani, come fare la doccia, vestirmi o fare conversazione.
Inoltre, soffrivo di perdita di capelli, debolezza muscolare e
fascicolazioni. Da una figlia che non ha mai avuto problemi di salute,
che andava bene a scuola e amava lo sport, i miei genitori hanno avuto
all'improvviso una figlia terribilmente malata. Una bambino che era
costantemente sdraiato su una sedia reclinabile con la sensazione di
una forte influenza. Questo ha avuto un impatto enorme sulla nostra
famiglia.
I miei genitori hanno dovuto prendersi cura di me, e
naturalmente hanno fatto tutto il possibile. Abbiamo visto molti
medici. Tutto � stato esaminato. Pensavano a un virus, a una malattia
muscolare, persino a una malattia metabolica. I miei genitori si
sentivano spesso impotenti. Volevano vedermi di nuovo in salute, ma per
molto tempo non c'era un medico che potesse aiutarmi. Mia madre una
volta ha detto che la mia malattia le sembrava come sabbia che le
scivolava tra le dita. Non aveva alcuna presa e si sentiva enormemente
impotente. Nemmeno i medici sapevano come aiutarmi. Questo ha causato
frustrazione in alcuni, ma altri non hanno pi� preso sul serio le mie
lamentele. Ho dovuto affrontare molta incredulit�. Quando mi sono
ammalata di ME, si sapeva meno della malattia di quanto non si sappia
ora. Pi� di una volta mi � stato detto che era tutto nella mia testa.
C'erano persino dei medici che mi ritenevano responsabile della mia
malattia. Dicevano forte e chiaro: "Se ti sforzi di pi� e segui un
programma di riabilitazione, migliorerai". Quel programma di
riabilitazione consisteva e consiste tuttora nell'esercizio fisico e
nella terapia cognitivo-comportamentale".
Controproducente
"Purtroppo
queste terapie sono ancora considerate da molti medici come la
soluzione per i pazienti di ME. Ma per molti � controproducente.
Durante la terapia mi � stato detto che l'infezione che mi ha fatto
ammalare non c'era pi�. Quindi, secondo quei terapeuti, non c'era
niente che non andasse fisicamente in me. I sintomi persistevano,
perch� mostravo un comportamento inutile o avevo pensieri sbagliati. Un
programma di riabilitazione insegna a pensare: "Non sono stanco, non
sono malato". Impari a non ascoltare pi� il tuo corpo. E parallelamente
a questo, l'attivit� e l'esercizio fisico sono aumentati, cosa che il
mio corpo malato non riusciva a gestire. Quindi nel mio caso questo
trattamento non ha portato a un miglioramento, ma piuttosto al
deterioramento della mia salute. Con il senno di poi, tutto ci� ha un
senso. La ME/CFS non � nella mia testa, non � psicologica. Ha una causa
biomedica. C'� qualcosa di fisicamente sbagliato in me. La mia capacit�
di produrre energia e di riprendermi da uno sforzo � interrotta".
Soldi necessari per la ricerca scientifica sulla ME/CFS
Attualmente
non esiste un trattamento mirato per i pazienti di ME/CFS. Il medico
(di famiglia) o la previdenza sociale continuano a dire loro (troppo)
spesso di seguire una terapia comportamentale in combinazione con una
crescente attivit�. Tuttavia, un rapporto del Consiglio della Salute
olandese afferma che i pazienti di ME/CFS riferiscono, in indagini, che
si ammalano di pi� in seguito a questa terapia. Secondo il Consiglio
sanitario olandese, questa prova dovrebbe essere presa sul serio. I
medici dovrebbero discutere con i loro pazienti quali trattamenti
possono aiutare ad alleviare i sintomi. I cardiologi Linda van Campen e
Frans Visser della fondazione Cardiozorg misurano l'apporto di sangue
al cervello esaminando l'arteria carotidea. Nei pazienti di ME/CFS
l'apporto di sangue al cervello differisce notevolmente. Van Campen:
"Poich� il flusso di sangue al cervello � troppo scarso, ogni tipo di
altre parti del corpo che � controllata da questo organo centrale
crolla. Si pensi alla tiroide, all'intestino o al sistema immunitario.
Purtroppo non sappiamo ancora dove si trovi esattamente nel cervello la
ME/CFS, questo richiede pi� ricerca.
Spirale verso il basso
"Durante
la terapia di riabilitazione ho fatto del mio meglio, ma invece di
migliorare, la mia salute � precipitata in una spirale verso il basso.
Ho notato molto chiaramente che stavo peggiorando sempre di pi�. Dopo
il 2008 ho avuto una serie di infezioni aggiuntive che mi hanno fatto
ammalare cos� tanto che non potevo parlare e dovevo comunicare con i
gesti delle mani. Ero completamente costretta a letto e ho dovuto
mettere un sondino che mi alimentasse che mi entrava nello stomaco
attraverso il naso. Non potevo n� sedermi n� camminare e i miei
genitori hanno dovuto sollevarmi dal letto per andare al bagno.
Ciononostante, non sono mai stato depressa. Ho sempre mantenuto la
speranza di poter migliorare. Non mi sono mai arresa. Naturalmente, ci
sono stati momenti in cui � stato terribilmente difficile. Ma mi sono
rafforzata mentalmente. Ora mi aggrappo alla determinazione di
migliorare. Perch�, francamente, non avrei mai pensato di stare male
per cos� tanto tempo. Avevo tanti sogni, tanti progetti".
Residence con assistenza
Evelien
� migliorata un po' dopo diversi trattamenti medici sperimentali. Ci�
che l'ha aiutata, almeno in parte, � stato il trattamento dei sintomi,
soprattutto il sollievo dal dolore. Nonostante questi piccoli
miglioramenti, Evelien � ancora gravemente malata e costretta a letto.
Nel suo appartamento con assistenza pu� camminare per piccole e
necessarie distanze con un deambulatore. Ha anche una sedia a rotelle a
motore, ma raramente pu� uscire. Costa troppa energia. Dallo scorso
giugno vive autonomamente in un appartamento in un residence con
assistenza. Cinque volte al giorno un'infermiera viene ad aiutarla con
il cibo e le cure personali. Viene anche aiutata a fare le pulizie.
"Vivere in modo indipendente � stato un passo da gigante per me. Ma
posso farcela. Il fatto di vivere da sola � molto importante per me. I
miei genitori sono un po' pi� vecchi ora ed � bello che, dopo tutti
questi anni, possano trasferire a qualcun altro il compito occuparsi di
me. Fanno ancora molto per me e gliene sono grata. Senza di loro il
trasloco non sarebbe mai stato possibile".
Contatti sociali
"Uno
degli aspetti pi� difficili nella ME/CFS � che � quasi impossibile
mantenere contatti sociali. Spesso sono troppo malata per ricevere
visite e se ci provo, causa sempre una ricaduta. Attraverso internet
cerco di mantenere il mio mondo il pi� grande possibile. Ho anche un
forte desiderio di rendermi utile. Per questo motivo ho iniziato a
dedicarmi all�attivismo sulla ME/CFS. Le persone che sono gi� malate
meritano una vita migliore. E le persone che si ammalano ora,
dovrebbero avere un futuro migliore, in modo da non dover passare le
stesse cose che ho passato io. Penso che sia terribile che i bambini
che si ammalano oggi ricevano le stesse cattive cure che ho ricevuto 22
anni fa e abbiano le stesse prospettive".
Evelien si riferisce ai
giovani pazienti e ai loro genitori, che devono ancora affrontare
l'incredulit� e le indagini delle agenzie di protezione dell'infanzia
se si rifiutano di partecipare a un trattamento cognitivo
comportamentale che non li fa migliorare ma piuttosto peggiorare. E si
riferisce anche ai pazienti di ME/CFS che per le stesse ragioni perdono
i benefici della previdenza sociale e quindi si trovano in difficolt�
finanziarie. Sono preoccupazioni extra di cui non si ha bisogno quando
si � cos� malati.
La ME in cifre.
Per anni non sono stati
spesi quasi mai soldi per (la ricerca su) la ME/CFS nei Paesi Bassi.
Non ci sono praticamente cifre disponibili. Esiste, tuttavia, una
panoramica americana con dati sulla spesa per paziente per diverse
malattie. Va tenuto presente che gli Stati Uniti spendono ancora la
maggior parte delle spese per la ricerca sulla ME/CFS. Per malattia,
all'anno, in milioni, cio�: Cancro: $ 7120; HIV/AIDS: $ 3076; Diabete:
$ 1179; Parkinson: $ 239; SM: $ 118; ME: $16 .Il numero di pazienti
affetti da SM � circa lo stesso numero di pazienti di ME negli Stati
Uniti (circa 1 milione di pazienti per entrambe le malattie).
Uno sviluppo positivo
La
ME/CFS determina la tua vita. Questo deve cambiare, dice Evelien, e con
questo pensiero ha raccontato la sua storia al Parlamento Europeo. Ha
anche avviato una petizione e raccolto oltre 15.000 firme. Il
Parlamento europeo ha ora adottato una risoluzione che raccomanda
maggiori finanziamenti per la ricerca scientifica sulla ME/CFS. Uno
sviluppo positivo. Anche se resta da vedere se queste parole si
tradurranno in azioni concrete, dice Evelien. "Abbiamo ancora molta
strada da fare, anche se le cose stanno gi� cambiando. Nei Paesi Bassi,
il Consiglio sanitario olandese ha pubblicato due anni fa un importante
rapporto in cui si afferma che i medici non imparano quasi nulla sulla
malattia e non ricevono alcuna formazione ulteriore. Di conseguenza, i
medici hanno poche conoscenze sula ME/CFS e il pregiudizio persiste. Il
rapporto afferma inoltre chiaramente che la ME/CFS non � una malattia
psicologica, ma una grave malattia fisica. Questo � stato un importante
passo avanti, anche se ci sono ancora medici che la pensano
diversamente. Questo � incomprensibile".
Innamorata
Evelien
spera sinceramente che il tempo e il denaro forniscano soluzioni. Non �
certo che io stessa ne tragga beneficio". Spero che ci siano cure
efficaci il pi� presto possibile, che aiutino il maggior numero
possibile di pazienti. Fino a quel momento dovr� convivere con i miei
limiti. Da aprile di quest'anno ho un fidanzato, Michiel. Ci siamo
conosciuti grazie alla petizione che ho iniziato. Michiel ha anche lui
la ME/CFS, quindi c'� stata una comprensione reciproca immediata.
Abbiamo iniziato a parlare online ed � cos� che ci siamo innamorati. Ho
pensato che finch� fossi stata malato, non avrei trovato nessuno con
cui condividere la mia vita. Cos� questo amore � arrivato totalmente
inaspettato. Siamo felici insieme. Non viviamo ancora insieme, ma lui
sta con me il pi� spesso possibile e le cose vanno alla grande
nonostante i nostri limiti. Michiel d� alla mia vita una dimensione
completamente nuova".
Il COVID-19 innesca la ME?
Secondo i
cardiologi Linda van Campen e Frans Visser, il COVID-19 porter� a molti
nuovi casi di ME/CFS. Anche il virologo americano Fauci ha menzionato
pi� volte un legame tra le malattie. "Non sappiamo molto di ME/CFS, ma
quello che sappiamo � che c'� sempre un fattore scatenante che d�
inizio a questa malattia. Gli ex pazienti di COVID-19 hanno
recentemente fatto notizia perch� soffrono dei postumi dell'infezione
da coronavirus. Nella maggior parte dei casi si tratta di gravi sintomi
di stanchezza simili a quelli della ME/CFS". Van Campen en Visser
vorrebbe iniziare uno studio sugli ex pazienti di COVID-19 con sintomi
lievi o pi� gravi e sui pazienti che si sono completamente ripresi. "Se
possiamo dimostrare che il COVID-19 pu� agire come un trigger per la
ME/CFS, allora questo metterebbe la ME/CFS in una luce diversa. Il
passo successivo � che i pazienti di ME/CFS siano presi sul serio".
Per
ulteriori informazioni su ME/CFS: Steungroep ME en
Arbeidsongeschiktheid (https://www.steungroep.nl/) en de ME/CVS
Vereniging (www.me-cvsvereniging.nl)
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2 novembre 2020
UNA
GIUDA PRATICA AL PACING
#MEAction ha prodotto una guida pratica al pacing, che si pu� trovare qui.
La loro direttrice dell'Outreach scientifico e medico, Jaime Seltzer,
ha redatto l'opuscolo con l'esperienza vissuta in prima persona e le
storie di altre persone che hanno la ME/CFS.
Raccomanda che le
prime due pagine siano destinate in particolare agli operatori sanitari
e che l'opuscolo nella sua interezza sia utilizzato per i nuovi
malati cronici e per le persone con CFS/ME.
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28 ottobre 2020
UNA NUOVA FONDAZIONE PER STUDIARE LA ME/CFS
�
nata la PolyBio Research Foundation,
una nuova organizzazione no-profit determinata a trasformare il modo in
cui le patologie croniche come la ME/CFS vengono studiate,
diagnosticate e trattate.
La PolyBio � stata fondata da tre
scienziati con competenze complementari che hanno unito le loro forze
per concettualizzare progetti di ricerca basati su specifiche ipotesi
sulla ME/CFS, con particolare attenzione all'identificazione dei
fattori che determinano le cause alla radice.
Si tratta del
neuroscienziato di Harvard Mike VanElzakker, dalla microbiologa Amy
Proal e dal biohacker del genoma umano Kris Fobes. I membri del
comitato consultivo scientifico di PolyBio, vantano una formazione sia
biotecnologica che accademica.
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24 ottobre 2020
PROFILO DELLE CITOCHINE DI VESCICOLE EXTRACELLULARI ISOLATE DA PLASMA
NELLA CFS/ME: UNO STUDIO PILOTA
Abstract
Background
L'encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) � una malattia debilitante
di eziologia sconosciuta che dura per un minimo di 6 mesi, ma di solito
per molti anni, con caratteristiche che includono stanchezza, deficit
cognitivo, mialgie, malessere post-sforzo e disfunzioni del sistema
immunitario. La disregolazione della segnalazione delle citochine
potrebbe dare origine a molti di questi sintomi. Le citochine sono
presenti sia nel plasma che nelle vescicole extracellulari (EV), ma
sono state segnalate poche indagini sulle EV nella ME/CFS. Pertanto,
abbiamo cercato di caratterizzare il contenuto di vescicole
extracellulari isolate dal plasma (inclusa la profilazione delle
citochine circolanti/chemochine) di individui con ME/CFS e controlli
sani.
Metodi
Abbiamo incluso 35 pazienti ME/CFS e 35
controlli abbinati per et�, sesso e Indice di massa corporea (IMC). Le
EV sono state arricchite da plasma utilizzando un metodo di
precipitazione a base di polimeri e caratterizzati da Analisi di
Tracciatura dele Nanoparticelle (NTA), Microscopia elettronica a
trasmissione (TEM) e immunoblotting. Un test immunoenzimatico a 45
plessi � stato utilizzato per determinare i livelli di citochine sia
nel plasma che nelle vescicole extracellulari isolate da un
sottoinsieme di 19 pazienti e controlli. Sono state analizzate la
regressione lineare, l'analisi dei componenti principali e le
correlazioni tra citochine.
Risultati
Gli individui con
ME/CFS avevano livelli significativamente pi� alti di EV che variavano
da 30 a 130 nm di dimensione rispetto ai controlli, ma la dimensione
media per le vescicole extracellulari totali non differivano tra i
gruppi. L'arricchimento dei tipici marcatori EV CD63, CD81, TSG101 e
HSP70 � stato confermato dall'analisi Western blot e la morfologia
valutata dalla TEM ha mostrato una popolazione omogenea di vescicole in
entrambi i gruppi. Il confronto delle concentrazioni di citochine nel
plasma e di EV isolate di casi e controlli non ha prodotto differenze
significative. Le correlazioni citochine-citochine nel plasma hanno
rivelato un numero significativamente pi� elevato di interazioni nei
casi ME/CFS insieme a 13 correlazioni inverse che erano principalmente
guidate dalla proteina 10 indotta dall'interferone gamma (IP-10),
mentre nel plasma dei controlli non sono state trovate relazioni
inverse in nessuna delle citochine. L'analisi di rete nelle EV dei
controlli ha mostrato interazioni inter-citochine 2,5 volte pi�
significative rispetto al gruppo ME/CFS, ed entrambi i gruppi hanno
presentato un'associazione negativa unica.
Conclusioni
Livelli
elevati di EV 30-130 nm sono stati trovati nel plasma di pazienti di
ME/CFS e correlazioni inter-citochine hanno rivelato insolite relazioni
di regolazione tra citochine nel gruppo ME/CFS che erano diverse dal
gruppo di controllo sia nel plasma che nelle EV. Questi disturbi nelle
reti di citochine sono un'ulteriore prova della disregolazione
immunitaria nella ME/CFS.
Qui l�articolo.
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23
ottobre 2020
OMF AUSTRALIA
La
Open Medicine Foundation ha annunciato l'apertura del suo quinto centro
di ricerva internazionale, in Australia. Si trover� a Melbourne e sar�
diretto da Chris Armstrong, PhD. Qui
in proposito.
La fondazione ha anche annunciato il lancio della sua annuale campagna
#TripleGivingTuesdayOMF (si legga qui).
Le donazioni a favore della ricerca fatte ogni giorno della settimana
fino al primo
dicembre verranno triplicate. Un momento perfetto per dare soldi alla
ricerca.
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22
ottobre 2020
LA CAMPAGNA "STOP. REST. PACE."
Nei
giorni scorsi � partita la campagna di sensibilizzazione di #MEAction
"Stop. Rest. Pace." per dire ai pazienti di Covid-lungo che hanno
sintomi di CFS/ME di fermarsi, riposare e particare il pacing,
imnparando dai pazienti di CFS/ME. Qui
la pagina dedicata alla campagna e i modi in cui partecipare.
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21 ottobre 2020
CONVEGNO DELL'ASSOCIAZIONE RME
Lo scorso 14 ottobre, l'associazione di pazienti svedese RME ha tenuto
un convegno digitale sulla patologia.
Il link ai materiali � qui. Qui la playlist su YouTube (con video in svedese e
inglese).
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20 ottobre 2020
DOCUMENTO STRATEGICO DI EMEC
I
primi di ottobre, grazie all�interessamento del deputato belga Pascal
Arimont, che si � preso a cuore la nostra causa, EMEC (la European ME
Coalition) ha potuto avere un incontro costruttivo con i rappresentanti
della Commissione Europea. Sembrano aver colto le nostre esigenze e ci
sono buone prospettive.
EMEC ha avuto modo di consegnare il documento strategico, che trovate qui (in inglese) e qui in
italiano.
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19 ottobre 2020
SUL TIME COVID-LUNGO E CFS/ME
Qui un aticolo sul Time che mette in relazione
COVID-lungo e CFS/ME.
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18 ottobre 2020
LA RIDUZIONE DEL FLUSSO SANGUIGNO CEREBRALE PU�
ESSERE PROVOCATA DA SEDUTI NEI PAZIENTI AFFETTI DA GRAVE CFS/ME
Abstract.
Introduzione: In un ampio studio su pazienti affetti da encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS), abbiamo dimostrato che
l'86% aveva sintomi di intolleranza ortostatica nella vita quotidiana e
che il 90% aveva una riduzione anomala del flusso sanguigno cerebrale
(CBF) durante un tilt test standard. Un test standard di inclinazione a
testa in su potrebbe non essere tollerato dai pazienti di ME/CFS pi�
gravemente costretti a letto. Stare seduti in posizione eretta � uno
stress ortostatico pi� lieve. Il presente studio ha esaminato se un
test da seduti, che misura il flusso sanguigno cerebrale tramite
Doppler extracranico, sarebbe sufficiente a provocare riduzioni anomale
del flusso sanguigno cerebrale nei pazienti ME/CFS gravi.
Metodi
e risultati: Sono stati studiati 100 pazienti gravi di ME/CFS, (88
femmine) e sono stati confrontati con 15 controlli sani (HC) (13
femmine). Il CBF � stato misurato prima da seduti per almeno un'ora,
seguito da una misurazione CBF in posizione supina. La fibromialgia era
presente in 37 pazienti. I dati demografici, cos� come la frequenza
cardiaca e la pressione sanguigna in posizione supina, non erano
diversi tra i pazienti ME/CFS e gli HC. La frequenza cardiaca e la
pressione sanguigna non sono cambiate in modo significativo tra la
posizione supina e quella seduta sia nei pazienti che negli HC. La CBF
in posizione supina non � stata diversa tra pazienti e HC. Al
contrario, la CBF assoluta durante la seduta era pi� bassa nei pazienti
rispetto all'HC: 474 (96) mL/min nei pazienti e 627 (89) mL/min in HC;
p < 0,0001. Di conseguenza, la riduzione percentuale di CBF durante
la seduta � stata del -24,5 (9,4)% nei pazienti ME/CFS gravi e del -0,4
(1,2)% in HC (p < 0,0001). Nei dieci pazienti che non hanno avuto
disturbi di intolleranza ortostatica nella vita quotidiana, la
riduzione della CBF � stata del -2,7 (2,1)%, che non �
significativamente diversa dagli HC (p = 0,58). I rimanenti 90 pazienti
con disturbi da intolleranza ortostatica hanno avuto una riduzione CBF
del -26,9 (6,2)%. Non � stata riscontrata alcuna differenza nei
parametri CBF nei pazienti con e senza fibromialgia. I pazienti con una
precedente diagnosi di sindrome da tachicardia ortostatica posturale
(POTS) hanno avuto una riduzione CBF significativamente maggiore
rispetto a quelli senza POTS: 28,8 (7,2)% contro 22,3 (9,7)% (p =
0,0008).
Conclusioni: Un test da seduti in pazienti affetti da
ME/CFS gravi � stato sufficiente a provocare un calo medio della CBF
clinicamente e statisticamente significativo del 24,5%. I pazienti con
una precedente diagnosi di POTS hanno avuto una riduzione del CBF
maggiore da seduti, rispetto ai pazienti senza POTS. L'entit� di queste
riduzioni di CBF � simile ai risultati in pazienti ME/CFS meno
gravemente colpiti durante l'inclinazione della testa verso l'alto,
suggerendo che un test da seduti � adeguato per la diagnosi di
intolleranza ortostatica in pazienti gravemente colpiti.
Qui
il link all�articolo.
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15 ottobre 2020
INIZIATIVE MINISTERIALI SULLA CFS/ME IN GERMANIA
Due
agenzie federali, il Ministero Federale dell'Educazione e della Ricerca
(BMBF) e il Ministero Federale della Salute (BMG) hanno annunciato
iniziative per ME/CFS.
La deputata Maria Klein-Schmeink ha postato un tweet con una lettera con informazioni su queste
iniziative.
Per
prima cosa il BMG incaricher� l'Istituto per la qualit� e l'efficienza
nell'assistenza sanitaria (IQWIG) di fare una valutazione sistematica
sullo stato attuale delle conoscenze sulla CFS/MEe di pubblicare un
rapporto scientifico, che comprenda l'eziologia, i sintomi, i fattori
di rischio, la prevalenza, la diagnosi e il decorso della malattia.
Questo rapporto valuter� anche le opzioni terapeutiche rilevanti e i
benefici di alcune specifiche procedure di trattamento della CFS/ME.
Questo studio verr� poi pubblicato sul sito web
www.gesundheitsinformationen.de in modo che le conoscenze rilevanti
siano disponibili in modo comprensibile per tutti.
In secondo
luogo il BMBF ha annunciato un invito a presentare proposte di studio
sui meccanismi patologici sconosciuti di singole malattie con un
elevato carico di malattia ma con opzioni di trattamento insufficienti.
E questo, dicono specificatamente, offre nuove opportunit� per
finanziare la ricerca sulla ME/CFS.
Entrambe le agenzie, BMG e
BMBF, inviteranno anche le principali organizzazioni tedesche di
pazienti (Deutsche Gesellschaft f�r ME/CFS, Fatigatio e.V., Lost Voices
Foundation e MillionsMissingDeutschland) a fornire informazioni su
questi progetti.
Qui ci sono le informazioni sull'invito a
presentare proposte del BMBF.
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9
ottobre 2020
CONVEGNO DI FATIGATIO
Lo scorso 19 settembre si � tenuto il primo simposio sulla CFS/ME
dell'Associazione tedesca Fatigatio.
Sono ora disponibili in una playlist del loro canale alcuni degli
interventi. Alcuni sono in tedesco, altri in inglese.
Per saperne di pi�, questa � la loro pagina in proposito:qui.
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3 ottobre 2020
DOCUMENTO
DI CONSENSO DEGLI ESPERTI DEL EUROPEAN ME NETWORK (EUROMENE) SULLA
DIAGNOSI, LA FORNITURA DI SERVIZI E LA CURA DELLE PERSONE CON ME/CFS IN
EUROPA
Nei giorni scorsi � uscito un documento di Consenso
degli Esperti del EUROPEAN ME NETWORK (EUROMENE) sulla Diagnosi, la
Fornitura di Servizi e la Cura delle Persone con ME/CFS in Europa.
Sotto riportiamo una sintesi.
Qui riportiamo le
raccomandazioni per la diagnosi clinica e la gestione della ME/CFS in
Europa, preparate dal gruppo di clinici e ricercatori di 221 Paesi che
partecipano alle attivit� del network (inclusi i Paesi Vicini - Near
Neighbouring Countries - NNC), e 55 ricercatori europei e
professionisti della salute, che sono stati informati da persone con
ME/CFS.
I tassi di prevalenza sono stati stimati tra lo 0,1 e
lo 0,7%, e il tasso di incidenza di 0,015 nuovi casi/1000-anno (Nacul
et al., 2011b). Questo potrebbe significare che tra 1 milione e oltre 5
milioni di persone, probabilmente circa 3 milioni nel continente
europeo, vivono con la ME/CFS.
Almeno i 2/3 dei casi si
riferiscono a donne (Nacul et al., 2011b, Valdez et al., 2019), e sono
preferibilmente colpiti i giovani nelle fasi pi� produttive della loro
vita. Tuttavia, la ME/CFS � stata segnalata in tutte le fasce d'et�
(Valdez et al., 2019), (Bakken et al., 2014).
La qualit� della
vita di chi � affetto da ME/CFS � in media inferiore rispetto ad altre
malattie croniche o invalidanti, come la sclerosi multipla (Kingdon et
al., 2018), il cancro, l'artrite reumatoide, la depressione (Nacul et
al., 2011a), il diabete, l'epilessia o la fibrosi cistica (Kennedy et
al., 2010).
I costi economici sono considerevoli (Jason et al.,
2008b, Valdez et al., 2019, Lloyd e Pender, 1992, Hunter et al., 2017),
con ripercussioni sull'individuo interessato, sulle famiglie e sulla
societ�, nonch� sui servizi educativi e occupazionali. (...) In assenza
di un'analisi economica sui costi della malattia in Europa, stimiamo,
sulla base dei dati del Regno Unito (Hunter et al., 2017), che la
ME/CFS potrebbe costare circa 40 miliardi di euro all'anno ai servizi
sanitari e alla societ�.
Nonostante il notevole carico dovuto
alla malattia, le esigenze sanitarie delle persone con ME/CFS rimangono
in gran parte insoddisfatte in Europa, come in molte altre parti del
mondo. I servizi clinici per le persone affette dalla malattia sono
pochi e scarsi. Un'ampia percentuale della popolazione affetta dalla
malattia ha un accesso molto limitato ai servizi sanitari, anche nel
settore pubblico, misto e privato. La conoscenza ancora limitata degli
operatori sanitari sulla malattia, compresi quelli delle cure primarie,
che spesso sono il primo punto di riferimento per chi soffre di ME/CFS,
fa s� che la diagnosi sia spesso mancata o ritardata, e non di rado i
pazienti rimangono non diagnosticati e non ricevono cure adeguate per
lunghi periodi di tempo. In attesa della diagnosi, i pazienti spesso
incontrano difficolt� ad ottenere aiuto dai servizi sanitari e da altri
servizi, e la loro sofferenza e i loro bisogni non sono pienamente
riconosciuti, non solo dagli operatori sanitari, ma anche dai datori di
lavoro e dagli educatori. D'altra parte, in alcune occasioni, i
pazienti sono sottoposti ad eccessivi indagini, con rischi intrinseci e
costi inutili per gli individui e la societ�. Le persone con ME/CFS
possono facilmente rimanere intrappolate in una situazione in cui, pur
non essendo in grado di svolgere o iniziare attivit� lavorative o
scolastiche significative, ricevono pochissima guida dal settore
sanitario o sostegno da parte dei servizi sociali � da cui si sentono
non creduti e trascurati, e sono spesso delusi dal sistema di welfare
(Bhatia et al., 2019). La loro disabilit� contribuisce all'isolamento
sociale, che aumenta il peso della loro situazione, e limita le loro
possibilit� di recupero o di reintegrazione nella societ�.
Incoraggiamo
i Paesi e le regioni a pianificare i loro servizi, la formazione e le
esigenze educative in base alle esigenze e alle caratteristiche
specifiche della popolazione e dei pazienti, nonch� alle loro strutture
organizzative e risorse. Un Sostenitore Nazionale per ogni Paese o
regioni all'interno dei Paesi sarebbe altamente auspicabile,
specialmente in luoghi dove l'offerta di servizi per ME/CFS � scarsa o
inesistente.
Per servizi pienamente funzionanti, raccomandiamo
2-4 medici specialisti ME/CFS / 1 milione di persone, con un team
multidisciplinare di supporto, che includa professionisti come
infermieri, infermieri, terapisti occupazionali, psicologi, dietologi,
assistenti sociali, ecc. Lo specialista pu� essere un medico
specializzato in ME/CFS; internisti, neurologi, immunologi,
reumatologi, specialisti di malattie infettive e medici di base sono
particolarmente adatti a questo ruolo, ma pu� essere svolto da medici
di qualsiasi specialit�, purch� abbiano la giusta competenza o
formazione. Per i bambini, questo ruolo deve essere ricoperto da
pediatri. Al momento in cui scriviamo non siamo a conoscenza di alcun
programma specifico per la formazione di medici per diventare
specialisti in ME/CFS, cosa che finora si � spesso verificata in modo
informale.
Il minimo auspicabile � un centro ME/CFS che fornisca
servizi specializzati per una popolazione di 10 milioni di persone.
L'assistenza locale per le persone con disabilit� significative
potrebbe dover essere fornita da team di assistenza primaria o da
medici locali con conoscenze di ME/CFS, con il supporto dei servizi
specialistici, a seconda dei casi. L'opzione di cliniche satellite pi�
piccole, collegate al servizio specialistico, fornirebbe un'assistenza
completa per la maggior parte e gli "occhi" di un professionista
sanitario competente, a sostegno delle consultazioni a distanza dello
specialista per i casi complessi.
Gran parte dei bisogni delle
persone affette da ME/CFS derivano dalla loro ridotta capacit� di
funzionare nella societ� e, in casi pi� estremi, di essere totalmente
dipendenti dall'assistenza per i bisogni di base. La vita lavorativa e
l'istruzione possono essere perturbate, con un notevole impatto
economico e personale sulle persone e sulle loro famiglie; la mancanza
di comprensione e di sostegno, e spesso la stigmatizzazione, aumentano
il peso delle sofferenze fisiche dovute ai sintomi. � estremamente
importante dare priorit� alla ricerca e all'educazione dei
professionisti della salute e di altri nella societ�, in modo da
affrontare la scarsa comprensione scientifica e sociale della
dimensione del problema.
Approccio multisettoriale alla ME/CFS:
Istruzione superiore:
-
Sviluppo della formazione per i laureandi e i post-laureati, compresa
la formazione per il personale di assistenza primaria e per i medici
del lavoro
Settore educativo:
- Sviluppo di materiali per
insegnanti e personale educativo, per considerare alternative per la
scolarizzazione di bambini e adolescenti con ME/CFS
Lavoro e pensioni:
-
Sviluppo di strumenti adeguati per la valutazione della disabilit� e
della flessibilit� sul posto di lavoro, in particolare dopo il ritorno
al lavoro, per ridurre al minimo il rischio di ricadute.
Settore sanitario e sanit� pubblica:
- Adozione di linee guida, flessibilit� sull'uso di farmaci per
la gestione dei sintomi
-
Strategia di salute pubblica per la sensibilizzazione alla
stigmatizzazione, all'importanza della cura e dell'educazione per
evitare l'indebolimento dei sintomi e/o le ricadute
- Sviluppo e valutazione dei servizi per la ME/CFS
Agenzie di finanziamento e industria farmaceutica:
- Finanziamento della ricerca e sostegno per studi clinici ben
progettati
L'articolo completo pubblicato il 28 settembre 2020 � disponibile qui: https://www.preprints.org/manuscript/202009.0688/v1/download.
Riassunto di Evelien Van Der Brink, traduzione di Giada Da Ros.
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30 settembre 2020
CONVEGNO IACFSME
Il
21 agosto scorso si � tenuto in forma virtuale il convegno scientifico
della IACFSME, l'Associazione Internazionale sulla CFS/ME.
Qui trovate la sintesi degli interventi (in
inglese), realizzata a settembre dalla ME Association.
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29 settembre 2020
EMERGENTI COLLEGAMENTI FRA COVID-19 E CFS/ME
Qualche link in proposito:
Su JAMA (Journal of the American Medical Association): qui.
Su MEDSCAPE: qui.
PRESS PLAY - intervista con Ian Lipkin: qui.
Su STAT un articolo di David Tuller: qui.
Su ELEMENTAL: qui.
Su FINANCIAL TIMES: qui.
Su BUSINESS INSIDER: qui.
Su THE ATLANTIC: qui.
Il seminario video tenuto da #MEAction: qui.
Gruppo di FB per discutere questo argomento, moderato da #MEAction: qui.
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25 settembre 2020
CFS/ME: PROVE DI DISFUNZIONE MITOCONDRIALE
Un
studio dal titolo "Un'analisi SWATH-MS dei proteomi delle cellule
mononucleari del sangue periferico della Encefalomielite
Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica rivela una disfunzione
mitocondriale" � arrivato a queste conclusioni: I risultati di
questo studio supportano un modello di produzione di ATP carente nella
ME/CFS, compensata da una sovraregolazione dei percorsi immediati a
monte del Complesso V, cosa che suggerirebbe un innalzamento dello
stress ossidativo. Questo studio e altri hanno trovato prove di una
patologia specifica nella ME/CFS che risulta promettente per lo
sviluppo di biomarcatori diagnostici.
Qui il link allo studio.
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23 settembre 2020
NASCE IL SITO WEB DELLA U.S. ME/CFS CLINICIAN COALITION
Nasce il sito web
della U.S. ME/CFS Clinician Coalition, la Coalizione dei Clinici
americani esperti di CFS/ME: https://mecfscliniciancoalition.org
L'obiettivo
di questo sito web � quello di aiutare i fornitori di servizi medici a
fornire una migliore assistenza alle persone con ME/CFS, mettendo a
disposizione risorse che possano aiutare nella diagnosi di ME/CFS e
migliorare la gestione clinica.
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21 settembre 2020
PRIMO STUDIO DEI NIH SULLA PEM
Uno
dei sintomi principali dell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica
cronica (ME/CFS) � il malessere post-sforzo (PEM), il peggioramento dei
sintomi dopo attivit� fisiche o mentali. Usando le proprie parole ed
esperienze, le persone con ME/CFS hanno descritto come la PEM possa
essere debilitante in uno studio in Frontiers in Neurology. Questa � la
prima pubblicazione che esce dallo studio intramurale post-infettivo
sulla ME/CFS degli Istituti Superiori di Sanit� americani (NIH)
Si legga qui in proposito. Qui il link allo studio.
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19 settembre 2020
PRIMO
CONVEGNO DI FATIGATIO
Primo convegno Livestream dell'associazione tedesca di ME/CFS
"Fatigatio".
Le
presentazioni nella lingua originale del Prof. Jonas Bergquist e del
Dr. Bhupesh Prusty possono essere seguite gratuitamente sul canale
YouTube di Fatigatio eV .
Qui in proposito.
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15 settembre 2020
I
BENEFICI DELLA REIDRATAZIONE ORALE SULL'INTOLLERANZA ORTOSTATICA
Al convegno IACFS/ME 2020 tenutosi via
Zoom , Marvin Medow ha parlato di un recente studio, "I benefici della
reidratazione orale sull'intolleranza ortostatica nei bambini con
sindrome da tachicardia posturale". Molti pazienti di CFS/ME hanno sia
intolleranza ortostatica che POTS.
Lo studio ha prodotto una
scoperta insolita per questo campo - una fonte di aiuto potenzialmente
relativamente economica e facile: la soluzione di reidratazione
orale (ORS) pu� essere pi� efficace della flebo. L'ORS che Medow ha
utilizzato derivava dalla formula dell'Organizzazione Mondiale della
Sanit� e conteneva glucosio (destrosio) - non saccarosio. Inoltre
� fondamentale che gli ingredienti siano combinati nelle porzioni
specifiche specificate dall'OMS.La combinazione glucosio/sale crea un
gradiente osmotico consistente che produce "un assorbimento quasi
completo di fluidi e sale attraverso il co-trasportatore intestinale di
Na+-glucosio (GLUT2,simulatore)". Il saccarosio, va notato, non produce
lo stesso effetto - molte soluzioni commerciali di reidratazione orale
o di potenziamento elettrolitico utilizzano il saccarosio.
Si legga qui in proposito.
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28 agosto 2020
RISPOSTA ALLA COMMISSIONE EUROPEA
Il
18 agosto, il Commissario europeo Mariya Gabriel ha risposto alle
domande poste dall'eurodeputato Jordi Ca�as in merito alla recente
risoluzione sulla ME/CFS.
Purtroppo la risposta, fornita a
nome della Commissione Europea non riconosce il sottofinanziamento
della ricerca ME/CFS in Europa, n� propone nuove iniziative per
affrontare questo urgente problema.
Evelien Van Den Brink ha
scritto una risposta. Nella sua risposta, si sottolinea che la recente
risoluzione parlamentare non solo affrontare le difficolt� degli
scienziati ME/CFS nell'accedere ai finanziamenti per la ricerca, ma
anche come l'Europa sia in ritardo rispetto ad altri Paesi e come sia
opportuno considerare la possibilit� che il COVID-19 possa portare ad
un aumento dell'incidenza della ME/CFS e delle sindromi postvirali
correlate.
Qui si pu� leggere la lettera.
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19
agosto 2020
UN ALBUM MUSICALE PER LA
RICERCA
Kara Jane, una paziente completamente allettata e bisognosa di ossigeno e cure 24 ore su 24, ha realizzato
dal suo letto un album "IT'S STILL
M.E.", per tutti coloro che
soffrono di ME, costretti a letto e
dimenticati. E per le loro famiglie e i loro cari, con l' obiettivo di raccogliere 100.000 sterline per la
ricerca sulla CFSME sereva. L'album ha presto scalato le classifiche di
iTunes.
Su Twitter il Thread in proposito.
Qui il link per
scarcare l'album.
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7 agosto 2020
CNN:
CFS/ME POSSIBILE CONSEGUENZA A LUNGO TERMINE DEL COVID-19
Qui l'articolo in proposito.
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25 luglio 2020
THE SCIENTISTS: COVID E CFSME
Un interessante articolo su COVID ed MECFS dalle pagine di "The
Scientist": qui.
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24 luglio 2020
UNA SCOPERTA GENETICA POTREBBE DARE UN VANTAGGIO A PATOGENI NELLA CFSME
Una
scoperta genetica a sorpresa potrebbe dare un vantaggio a patogeni e
tossine nella MECFS: qui l'articolo.
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23 luglio 2020
"WORK" DEDICATO ALLA CFS/ME
Qui
trovate un numero speciale di "Work" dedicato alla ME/CFS.
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10 luglio 2020
CNN: CFSME e COVID
Il dottor Anthony Fauci ha avvertito che "il Coronavirus pu� causare la
sindrome da fatica cronica": qui.
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8 luglio 2020
ENCEFALOMIELITE
MIALGICA, VIRUS E SISTEMA IMMUNITARIO INNATO
Trovate sotto tradotto il lungo articolo che trovate su �Neurology
Advisor� a questo link:
ENCEFALOMIELITE MIALGICA, VIRUS E SISTEMA IMMUNITARIO INNATO
di Theodore Henderson, MD, PhD
Informativa:
Il Dr. Henderson � il presidente e proprietario di The Synaptic Space,
una societ� di consulenza di neuroimaging, presidente e proprietario
del Dr. Theodore Henderson Inc, e co-proprietario della Neuro-Luminance
Corporation.
La sindrome da fatica cronica / encefalomielite
myalgica (CFS/ME) � un disturbo caratterizzato da marcata stanchezza,
malessere indotto da sforzo, annebbiamento cognitivo (o nebbia
cerebrale), prestazioni accademiche/lavorative compromesse, sonno
disturbato e dolori articolari/muscolari. Individualmente, questi
sintomi sono vaghi e non specifici; tuttavia, in combinazione, il
quadro clinico � abbastanza affidabile. Ciononostante, non esiste un
test quantitativo per la CFS/ME.
Di conseguenza, la CFS/ME � stata
molto malignata da parte della comunit� medica. I pazienti sono spesso
denigrati per essere pigri, o liquidati come semplici malintenzionati
psicosomatici. Come ha detto uno dei miei pazienti, "Il medico mi ha
guardato e mi ha detto: 'Sei giovane! Non hai motivo di essere stanco".
Hai solo bisogno di fare pi� esercizio". Mi ci � voluta tutta la forza
che avevo per alzarmi dal letto e camminare attraverso il campus e lui
voleva che mi esercitassi di pi�. C'era qualcosa che non andava e
nessuno sembrava preoccuparsene!
Il ruolo dei virus nella CFS/ME
Nel
2015, una rassegna della letteratura medica, un documento di consenso,
sulla CFS/ME pubblicata dall'Institute of Medicine of the National
Academies di Washington, DC1 ha dichiarato che la CFS/ME era
probabilmente causato da virus e ha sostenuto che gli studi a sostegno
della terapia cognitivo comportamentale e dell'esercizio fisico
graduato sono stati manipolati per esagerarne i benefici.2 Le cause
virali pi� probabili sono stati il virus Epstein-Barr (EBV), noto anche
come herpes 4, e l'herpes virus umano 6 (HHV6).1,3
Negli ultimi 2
decenni, molto lavoro � stato fatto sul ruolo di una variet� di virus,
in particolare quelli della famiglia dell'herpes, in persistenti
disturbi neurologici, psichiatrici e di altro tipo. Il mio lavoro sul
ruolo dell'EBV e dell'HHV6 nella CFS/ME nei bambini � stato pubblicato
nel 2014.4 Un recente rapporto della Mayo Clinic suggerisce che
l'herpes 5 o il citomegalovirus (CMV) possono avere un ruolo nel
disturbo bipolare.5
La famiglia dei virus dell'herpes � neurotropica
e pu� stabilire infezioni persistenti o ricorrenti. L'herpes genitale
(herpes 2) pu� causare infezioni ricorrenti e la varicella (herpes 3)
pu� causare un'infezione acuta (varicella), che si evolve in
un'infezione cronica nei neuroni. Decenni dopo, quando il corpo si
stressa o diventa immunocompromesso, la varicella riemerge come herpes
zoster. Allo stesso modo, EBV e HHV6 possono diventare latenti o
dormienti nel corpo dopo l'esposizione. Ciononostante, molti medici -
nelle riunioni scientifiche, nelle revisioni delle assicurazioni, nelle
audizioni per disabili e nelle consulenze sui singoli pazienti - negano
categoricamente che l'EBV e l'HHV6 possano anche causare infezioni
persistenti o ricorrenti, figuriamoci infettare il cervello.
Nel
2018, un documento epocale che esaminava campioni di tessuto
provenienti da una banca del cervello alla ricerca di prove di
infezione da HHV6 ha fornito le munizioni per porre fine a tale
argomentazione.6 Tra i campioni di controllo, il 22% aveva la proteina
HHV6 e una percentuale maggiore aveva il DNA HHV6 nei neuroni. Al
contrario, tra i casi di depressione, il 73% dei casi aveva la proteina
HHV6 e l'87% aveva il DNA HHV6 nei neuroni.6 Prusty e colleghi hanno
provocato un terremoto con questo documento. Non solo hanno trovato le
proteine dell'HHV6 all'interno delle cellule cerebrali, ma hanno
confermato la presenza del virus con una seconda serie di anticorpi
distinti di proteine diverse, la visualizzazione diretta al microscopio
elettronico e l'amplificazione e l'identificazione del DNA dell'HHV6
all'interno dei neuroni dello stesso cervello.
Trattamento della CFS/ME come se fosse causato da un virus
Non
sorprende che coloro che hanno fatto un salto del pensiero sulla CFS/ME
abbiano scoperto che trattarla come una malattia virale produce un
certo successo. Lerner e colleghi7,8 hanno dimostrato che il
trattamento con il valaciclovir antivirale riduce i sintomi della
CFS/ME, cos� come i titoli anticorpali e i sintomi cardiaci. Montoya e
colleghi hanno trovato che titoli anticorpali elevati di EBV e HHV6 tra
i pazienti con CFS/ME prevedevano una risposta positiva al valaciclovir
antivirale.9 Nella mia clinica ho trattato centinaia di pazienti con
antivirali e ho trovato che circa il 70% dei casi � migliorato.
Per
fare un breve esempio, una paziente di 13 anni ha iniziato a perdere la
scuola a causa della febbre, della stanchezza e del mal di gola.
Diversi test non hanno rivelato nulla. Le � stato detto che sarebbe
passata in poche settimane. Tuttavia, tre anni dopo, era ancora esausta
e non era in grado di andare a scuola. Aveva dolori muscolari, era
continuamente affaticata e lottava con una profonda nebbia cerebrale.
Le hanno fatto provare diversi antidepressivi per presunta depressione,
sebbene negasse di sentirsi triste - si sentiva solo stanca. Alla fine
� venuta nella mia clinica. La sua scala dei sintomi della stanchezza
era elevata ed � risultata positiva all'EBV, ma non agli anticorpi
HHV6. Ha iniziato a prendere il valaciclovir. Dopo 3 mesi, ha
sperimentato un rapido miglioramento con rinnovata energia, chiarezza
mentale e libert� dal dolore. Dopo 6 mesi � tornata a scuola. Ha
completato il liceo e poi ha frequentato un rigoroso programma
universitario in virologia. In questi anni ha continuato a prendere il
valaciclovir e sperimenta una ricorrenza di sintomi ogni volta che
smette la terapia antivirale.
C'� un problema con l'affermazione che
EBV, HHV6, HSV1 o CMV sono coinvolti nella CFS/ME, depressione, mania,
demenza da Alzheimer o qualsiasi altra malattia: si suppone che il
90-100% delle persone sia infettato da HHV6 all'et� di 3,10,11 anni e
che HSV1 e EBV infettino la maggioranza della popolazione.12 Come
possono questi virus onnipresenti causare gravi malattie solo in una
piccola parte della popolazione?
In primo luogo, i tassi di
esposizione molto probabilmente non sono corretti. Robinson e
colleghi12 sostengono che il 100% della popolazione � affetta da HSV1,
ma una meta-analisi ha rivelato che il tasso globale era solo del 67% e
i tassi variano dal 43% al 91% nelle varie regioni.13-17 Inoltre, i
dati longitudinali hanno mostrato che il tasso di HSV1 nella
popolazione � diminuito nel tempo.16,17 Nella mia clinica, ho scoperto
che solo il 41% dei pazienti con CFS/ME, che ho testato, ha anticorpi
contro HSV1 e il 47% ha anticorpi contro EBV. Il presunto onnipresente
HHV6 si trova solo nel 70% dei miei pazienti. In altre parole, circa il
59% e il 30% dei miei pazienti non sono stati esposti all'HSV1 o
all'HHV6, rispettivamente, oppure sono stati esposti, ma non hanno
prodotto anticorpi.
Nel corso degli anni, le mie scoperte sono state
messe in discussione dai medici che eseguono la PCR sul sangue dei miei
pazienti CFS/ME e non hanno trovato DNA per nessun virus dell'herpes.
Se un paziente ha l'HHV6 nei neuroni del suo cervello, dove si sta
felicemente replicando e diffondendo attraverso il trasporto assonale,
perch� ci si aspetta di trovare il DNA dell'HHV6 nel sangue? I pazienti
con herpes labiale raramente hanno segni di DNA HSV1 nel sangue e i
pazienti con lesioni erpetiche attive dei genitali raramente hanno una
carica virale sierica rilevabile. Prusty e colleghi18 hanno esaminato
il sangue di pazienti con CFS/ME confermata per DNA o RNA dell'HHV6.
Infatti, non pi� del 40% ha mostrato segni di HHV6 nel sangue. Quindi,
come possono questi virus causare malattie sistemiche quando sono
limitati a un numero relativamente piccolo di neuroni? Per rispondere a
questa domanda, devo prima spiegare come si inseriscono i mitocondri.
Il ruolo dei mitocondri nella malattia e nella salute
Un
certo numero di disturbi mostrano una chiara evidenza di disfunzione
mitocondriale, tra cui la sclerosi multipla,19 la depressione,20,21 il
morbo di Alzheimer,22 e il morbo di Parkinson.23 Una funzione anormale
dei mitocondri si trova anche nella CFS/ME. Cambiamenti nella struttura
mitocondriale, riduzione della produzione di ATP e aumento dello stress
ossidativo sono stati descritti nella CFS/ME.24,25 I pazienti con
CFS/ME hanno una profonda familiarit� con la disfunzione mitocondriale
sotto forma di affaticamento amplificato di un "crollo" che si verifica
dopo un eccessivo sforzo.
Questa disfunzione mitocondriale si
manifesta clinicamente in un test-ritest di esercizio cardiopolmonare,
in cui il paziente si impegna in un esercizio di sforzo massimo su un
tapis roulant o altro dispositivo mentre il medico sta misurando il
consumo di ossigeno, il pH del sangue, i livelli di lattato nel sangue
e altre misure.26 Il pH del sangue e i livelli di lattato sono
importanti perch� aumentano quando i mitocondri nei muscoli non
riescono a tenere il passo con il carico di lavoro e i muscoli passano
al metabolismo anaerobico.
Il primo giorno viene eseguito un
esercizio di effetto massimale, che di solito induce un crollo. Il
secondo giorno il paziente esegue un secondo test di sforzo massimale.
Tipicamente, un paziente con CFS/ME non sar� in grado di raggiungere la
stessa capacit� massima di ossigeno e mostrer� una soglia pi� bassa per
passare al metabolismo anaerobico il secondo giorno. Questo non pu�
essere simulato: non si pu� semplicemente aumentare il pH del sangue,
il lattato e l'accumulo di lattato, e la temperatura scende
paradossalmente. I mitocondri del paziente non funzionano con una
capacit� normale. Per capire il perch�, dobbiamo capire il sistema
immunitario innato.
Il ruolo dei mitocondri nel sistema immunitario innato
I
mitocondri svolgono un ruolo centrale nella danza delle molecole che
servono come prima linea di difesa contro i virus invasori - il sistema
immunitario innato, che fornisce una difesa non specifica contro gli
agenti patogeni.27-29 I batteri e i virus hanno un certo numero di
proteine conservate o comunemente trovate o sequenze di acido nucleico,
che sono riconosciuti dai recettori che si trovano sui mitocondri e
altre strutture intracellulari chiamati recettori di riconoscimento del
modello (PRR). Questi PRRs innescano una vasta gamma di vie di
segnalazione molecolare, che attivano uno stato pro-infiammatorio con
aumento delle citochine e degli interferoni.
I mitocondri hanno un
ruolo vitale nella segnalazione molecolare responsabile di questa
risposta innata.27-29 La proteina antivirale mitocondriale di
segnalazione sulla membrana esterna pu� legare fortemente vari PRR e
rispondere attivando una cascata di secondi messaggeri, che inducono la
trascrizione dell'RNA e la produzione di citochine. Insieme, queste e
molte altre molecole facilitano l'aumento delle specie reattive
dell'ossigeno, delle citochine e delle chemochine pro-infiammatorie e
l'upregulation (sovraregolazione) dell'interferone, che si traduce in
un ambiente meno favorevole alla replicazione virale.29
Dato che la
funzione mitocondriale appare alterata nella CFS/ME, Prusty e colleghi
hanno iniziato a svelare perch� e come questo si � verificato. L'HHV6 �
in grado di integrarsi nel cromosoma umano, rimanendo latente per anni.
Hanno scoperto che l'HHV6 � in grado di riattivarsi parzialmente da
questo stato integrato; cio�, solo un piccolo numero di proteine virali
viene trascritto e non viene prodotto alcun virus completo. Queste
poche proteine virali hanno un potente effetto sulla cellula.
Importanti
proteine mitocondriali sono downregulated (sottoregolate), compresi
quelli coinvolti in percorsi glicolitici, ossidazione degli acidi
grassi, e altri percorsi chiave. In particolare, l'espressione della
superossido dismutasi 2 � diminuita, con conseguente aumento delle
specie reattive dell'ossigeno, una scoperta comune nella CFS/ME.30
Questa riattivazione parziale dell'HHV6 porta anche a un minore
contenuto di ATP e alla frammentazione dei mitocondri (vedi figura),
che sono meno in grado di montare una risposta immunitaria innata e
attivare una risposta di pericolo cellulare pro-infiammatorio (CDR),
una risposta generalizzata a qualsiasi minaccia per la cellula. Durante
un CDR, c'� una cascata di cambiamenti nella bioenergetica, stati
redox, specie reattive dell'ossigeno, e uno spostamento dal metabolismo
aerobico verso uno stato pro-infiammatorio sostenuto.31
Prusty e
colleghi18 hanno incubato cellule na�ve nel supernatante da culture di
cellule in cui l'HHV6 era stato parzialmente riattivato. Le cellule
ingenue hanno sviluppato mitocondri frammentati e uno stato
pro-infiammatorio come se avessero sperimentato la riattivazione
dell'HHV6, dimostrando che qualche fattore solubile sconosciuto (USF)
potrebbe indurre questo stato in cellule lontane. Cos�, la domanda di
come un numero relativamente piccolo di cellule HHV6 riattivate non
replicanti il virus HHV6 potrebbe causare malattie sistemiche in tutto
il corpo � stata ora risolta.
Hanno poi esposto le cellule ingenue
al surnatante di cellule riattivate dall'HHV6, che presumibilmente
conteneva questo USF. Dopo 48 ore, hanno lavato via il supernatante e
hanno applicato dei nuovi mezzi. Poi, hanno esposto le cellule
all'influenza-A (un virus RNA) o HSV1 (un virus del DNA) nel tentativo
di indurre un'infezione. Sorprendentemente, praticamente nessuna delle
cellule trattate con USF si � infettata. Questo USF aveva completamente
impedito l'infezione sia da influenza-A che da HSV1, il che aumenta la
possibilit� che l'USF possa prevenire l'infezione da altri virus RNA o
DNA.18 Dal punto di vista dell'HHV6, questa � una mossa intelligente;
protegge la sua casa da altri virus che potrebbero distruggere la sua
cellula ospite.
Gli sperimentatori hanno poi raccolto i sieri di
pazienti con CFS/ME confermato e hanno ripetuto l'esperimento. Le
cellule na�f sono state incubate con i sieri dei pazienti e poi lavate
e fornite di nuovi mezzi di coltura. I terreni di coltura freschi sono
stati poi infettati con l'influenza-A o HSV1. Il numero di cellule
infette era inferiore del 99% tra le cellule trattate con il siero
rispetto ai controlli.18 N� l'RNA n� i virus del DNA potevano infettare
queste cellule pretrattate con il siero di pazienti con CFS/ME.
L'importanza
di questi risultati � sconcertante. In primo luogo, per quanto riguarda
i pazienti con CFS/ME, porta un certo senso ai loro sintomi.
Indipendentemente dal fatto che i pazienti siano infettati da altri
virus dell'herpes, se hanno HHV6 cromosomicamente integrato, allora
questo USF non identificato potrebbe compromettere la funzione
mitocondriale in tutto il loro corpo. Le conseguenze sarebbero i
sintomi familiari della stanchezza, del malessere post-sforzo, ecc.
In
secondo luogo, questo USF pu� avere un ruolo chiave nella lotta contro
altri virus. Se potesse essere isolato e prodotto in grandi quantit�,
potrebbe servire come nuovo potente agente antivirale. Ad esempio, la
SARS-CoV, il virus RNA responsabile dell'epidemia di SARS, allunga i
mitocondri e perturba la funzione della proteina antivirale
mitocondriale di segnalazione.32 La SARS-CoV � strettamente correlata
al virus RNA COVID-19. In terzo luogo, questo USF induce la
frammentazione dei mitocondri e uno stato pro-infiammatorio nelle
cellule esposte. Di conseguenza, ci possono finalmente essere delle
buone notizie per i pazienti con CFS/ME che hanno questa parziale
riattivazione dell'HHV6. Essi possono sperimentare una protezione
cellulare sia da virus RNA che da virus del DNA come risultato di
questo USF.
In terzo luogo, Prusty e colleghi hanno stabilito il
protocollo per un saggio per la CFS/ME, o almeno una parte di coloro
che sono affetti da questa malattia. Mentre non � chiaro quanti
pazienti con CFS/ME abbiano HHV6 cromosomicamente integrato (40% erano
positivi per HHV6 RNA o DNA), i sieri di tutti i pazienti CFS/ME nel
loro studio hanno indotto l'inibizione virale. Pertanto, questo
protocollo potrebbe servire come un nuovo test quantificabile, non
soggettivo e quindi indiscutibile per la CFS/ME, rappresentando un
importante passo avanti per il trattamento e la ricerca in questa
trascurata malattia.
Riassunto
Qui di seguito, espongo la prova di diversi pezzi importanti del puzzle
sulla CFS/ME.
1).
HHV6 e HSV1 e quindi probabilmente gli altri virus della famiglia
dell'herpes neurotrofico possono invadere il cervello e replicarsi l�,
potenzialmente diffondendosi a molti neuroni
2). HHV6 pu� integrarsi nel genoma umano
3).
La riattivazione parziale dell'HHV6 compromette la funzione
mitocondriale, compresa la diminuzione della produzione di ATP e induce
uno stato pro-infiammatorio
4). Il siero di pazienti con CFS/ME ha la capacit� di ostacolare la
funzione mitocondriale nelle cellule ingenue
5).
Il siero di pazienti con CFS/ME pu� portare qualche fattore che pu�
conferire protezione da infezioni virali a cellule ingenue
6). Questo fattore di protezione solleva interessanti possibilit� per
un nuovo approccio alla protezione da COVID-19
7).
Il fattore protettivo pu� essere sviluppato in un saggio diagnostico
per CFS/ME dando il primo test definitivo per questa malattia tanto
assediata e trascurata.
8). Un test definitivo � il primo passo
verso una migliore ricerca, maggiori finanziamenti e una maggiore
attenzione federale per la CFS/ME, che colpisce circa 24 milioni di
persone in tutto il mondo33-35
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Accessed June 16, 2020.
_________________________________________________________________________________
7 luglio 2020
AGGIORNATO IL MANUALE DELLA COALIZIONE DEI CLINICI USA ESPERTI DI
CFS/ME
La
Coalizione dei Clinici di MECFS ha appena pubblicato una versione
aggiornata del loro manuale di base su come diagnosticare e trattare la
patologia: qui.
_________________________________________________________________________________
6 luglio 2020
RESPONSABILIT�
DELL'ASSISTENZA SANITARIA E COMPASSIONE - VISITARE IL PAZIENTE
COSTRETTO A CASA GRAVEMENTE COLPITO DA ME/CFS
Un articolo con quel titolo si trova qui.
Abstract tradotto:
Molte
persone affette da grave encefalopatia mialgica/sindrome da fatica
cronica (ME/CFS) non ricevono comunemente alcuna assistenza da parte
degli operatori sanitari, mentre alcuni sono stati allontanati da tutti
i servizi medici previsti dalla legge. Paradossalmente, sono spesso i
malati pi� gravi e i pi� bisognosi ad essere i pi� trascurati dai
responsabili della loro assistenza sanitaria. Tra le ragioni di ci� vi
sono le tensioni sulla complessit� di fare una diagnosi accurata in
assenza di un biomarcatore, l'aspro dibattito sull'efficacia dei pochi
trattamenti disponibili e il vero e proprio stigma associato alla
diagnosi. La gravit� della malattia spesso preclude la possibilit� di
rivolgersi alle strutture sanitarie, e se un individuo sta abbastanza
bene da poter andare a un appuntamento, la presentazione non sar�
tipica; per definizione, i pazienti gravemente colpiti sono confinati
in casa e spesso a letto. Noi sosteniamo che un modello olistico, come
la ''Compassione nella pratica'', pu� aiutare a pianificare gli
appuntamenti e a prendersi cura delle persone gravemente colpite da
ME/CFS. Mostriamo come questo pu� essere usato per inquadrare le
interazioni significative tra gli operatori sanitari (HCP) e il
paziente costretto a casa.
_________________________________________________________________________________
2 luglio 2020
L�ESERCIZIO
FISICO FA PEGGIORARE I PAZIENTI DI CFS/ME: PARLA IL DOTT. GUTHRIDGE
Questo
che trovate di seguito � la traduzione in italiano di un thread di
Twitter del dottor Mark Guthridge, postato oggi qui.
Oltre
ad indicare un nuovo studio (16 giugno 2020), mi sembra che riassuma
bene le informazioni che gi� avevamo, giustificando ogni punto con link
di letteratura.
1/ Il problema con l'encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica #MECFS � che sembra ridicolo che
l'esercizio fisico possa effettivamente peggiorare i pazienti. Come pu�
l'esercizio fisico essere cos� negativo per i #pwME (pazienti con la ME
cio�) ma cos� positivo per quasi tutte le altre malattie gravi?
2/
Un nuovo studio di @4WorkWell @sunsopeningband et al mostra che i
pazienti di #MECFS hanno difetti metabolici che non possono essere
spiegati da fobie da esercizio, decondizionamento o "credersi malati".
I #pwME hanno ridotto il consumo di ossigeno durante i test da sforzo:
https://buff.ly/2CXH6Hj
Abstract dello studio al link:
Premessa:
La diminuzione delle prestazioni nel test da sforzo cardiopolmonare
(CPET) indica la base fisiologica per la riduzione della capacit� di
svolgere le attivit� della vita quotidiana e del lavoro. Quindi, pu�
essere un biomarcatore per l'encefalomielite mialgica/sindrome da
fatica cronica (ME/CFS).
Obiettivo: determinare le propriet�
statistiche delle misurazioni cardiache, polmonari e metaboliche
ottenute durante la CPET nelle persone con ME/CFS. Metodi: Cinquantuno
femmine con ME/CFS e 10 femmine sedentarie con et� e massa corporea
simili hanno ricevuto misurazioni cardiache, polmonari e metaboliche
durante 2 CPET separate da 24 ore. L'analisi bidirezionale dei calcoli
della varianza e della dimensione dell'effetto (Cohen's d) sono stati
utilizzati per valutare l'entit� e la significativit� statistica delle
differenze nelle misurazioni tra i gruppi. L'affidabilit� delle
misurazioni CPET � stata stimata utilizzando i coefficienti di
correlazione intraclasse (formula 2,1; ICC2,1). La risposta delle
misurazioni CPET � stata valutata utilizzando la variazione minima
rilevabile al di fuori dell'intervallo di confidenza del 95% (MDC95) e
i coefficienti di variazione (CoV).
Risultati:Le misurazioni CPET
hanno dimostrato un'affidabilit� da moderata ad alta per gli individui
con ME/CFS. Confrontando i soggetti con ME/CFS e i soggetti di
controllo si sono ottenuti dimensioni di effetti da moderati a grandi
su tutte le misurazioni CPET. L'MDC95 per tutti gli individui con
ME/CFS ha generalmente superato i soggetti di controllo e i CoV per le
misurazioni CPET sono stati comparabili tra i gruppi.
Conclusioni: le misurazioni CPET dimostrano un'adeguata reattivit� e
riproducibilit� per la ricerca e le applicazioni cliniche.
3/
I #pwME hanno una ridotta capacit� di aumentare il loro consumo di
ossigeno durante l'esercizio fisico. Questo � completamente diverso da
ogni altra malattia che conosciamo, comprese le malattie
cardiovascolari, le malattie polmonari, le malattie renali allo stadio
finale, l'ipertensione e la fibrosi cistica.
4/ E i pazienti di
#MECFS mostrano anche un ridotto consumo di ossigeno e una ridotta
soglia anaerobica rispetto alla sclerosi multipla. I pazienti di #MECFS
sono #MalatiNonDecondizionati, #MalatiNonStanchi, #MalatiNonDeboli (https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/cpf.12460#.W82IGKs6x4g.twitter)
5/
Il test da sforzo fornisce una spiegazione del perch� i pazienti di
#MECFS possono andare in crash anche dopo uno sforzo modesto.
La
ridotta capacit� aerobica dei #pwME si traduce in un passaggio al
#metabolismo anaerobico che probabilmente influisce sulla loro capacit�
di svolgere semplici attivit� quotidiane. (https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fped.2019.00082/full)
6/
E i pazienti di #MECFSpossono 'crollare' se si sforzano troppo,
causando un malessere post-sforzo #PEM. L'attivazione della #PEM riduce
la soglia alla quale il #metabolismo anaerobico accelera, che
compromette la capacit� dei pazienti di svolgere compiti non
impegnativi. (https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/1479-5876-12-104)
7/
E l'esercizio fisico che scatena #PEM nei pazienti di #MECFS porta a
una risposta infiammatoria immunitaria sostenuta che � distinta da
quella delle persone sedentarie o decondizionate @PLOSONE #MedEd
#MalatiNonStanchi (https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0197811)
8/
Gli esseri umani utilizzano il metabolismo aerobico per la maggior
parte delle attivit� quotidiane, come camminare e svolgere attivit�
sedentarie. Ma una ridotta capacit� aerobica dei pazienti #MECFS
costringe probabilmente a un passaggio a un metabolismo anaerobico meno
efficiente che porta ad un affaticamento prematuro e #PEM (https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fped.2018.00242/full)
9/
Gli studi sull'esercizio fisico mostrano anche che la maggiore
dipendenza dal #metabolismo anaerobico nei pazienti #MECFS si traduce
in un aumento dei metaboliti come l'acido lattico che probabilmente
porta ad un'incapacit� di mantenere il lavoro e ad una riduzione
dell'attivit� (https://academic.oup.com/ptj/article/93/11/1484/2735315#)
10/
I fisioterapisti dovrebbero essere consapevoli del fatto che il
malessere post-sforzo #PEM nei #pwME � dovuto a deficit del metabolismo
oggettivamente misurabili. Quindi s�, l'esercizio fisico � benefico per
quasi tutte le malattie...ma la scienza dimostra che #MECFS �
l'eccezione...(
https://academic.oup.com/ptj/article/93/11/1484/2735315#)
Questa
recensione di @4WorkWell in @FrontiersIn discute come il test da sforzo
cardiopolmonare #CPET pu� essere usato per aiutare la diagnosi e la
ricerca di #MECFS. Questa tabella fornisce una lista di definizioni
utili per pazienti e medici per indagare la #MECFS (https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fped.2018.00242/full)
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1� luglio 2020
OXFORD MORTEN GROUP: LE PAGINE UFFICIALI
La pagina ufifciale dell'Universit� di Oxford del Morten Group ha ora
un suo sito web (qui).
Il
gruppo di ricerca (le cui pagine FB e Twitter avevamo annunciato a
giugno), che fa capo a Karl Morten, ha come obiettivi principali:
1.
Lo sviluppo di un test diagnostico per la ME/CFS che utilizza la
microscopia Raman per analizzare le cellule mononucleari del sangue
periferico (PMBC) e il plasma.
2. Sottoraggruppare i pazienti
dal punto di vista metabilico. In collaborazione con il professor James
McCullagh del Dipartimento di Chimica dell'Universit� di Oxford,
utilizziano un metodo chiamato Spettrometria di massa accoppiata alla
cromatografia liquida (LC-MS), che � in grado di rilevare i metaboliti
anche se sono presenti a livelli molto bassi.
3. Comprendere il ruolo dei batteri della forma di L nell'eziologia
della ME/CFS.
Per
maggiori approfondimenti si veda il loro sito qui.
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30 giugno 2020
TIRELLI SU CFS
Sul canale YouTube di Tirelli Medical, il prof Tirelli parla di CFS: qui.
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20
giuigno 2020
LETTERA APERTA
DELL'ASSOCIAZIONE CECA
In una lettera aperta che si pu� leggee qui in inglese, e qui
nell'originale, l'associazione di CFS/ME ceca, chiede attenzione verso
la patologia ai rappresentanti delle autorit� mediche e sociali.
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25 giugno 2020
DOCUMENTARIO GIAPPONESE SULLA CFS/ME
L'associazione giapponese di ME/CFS che si chiama Japan
ME Association
ha annunciato la diffusione internazionale di "Hope to Our Hands" (La
speranza nelle nostre mani): la storia nascosta della ME/CFS in
Giappone", una versione sottotitolata in inglese del loro film
documentaristico sui pazienti di ME in Giappone. Pu� essere vista in
streaming o scaricata su VIMEO qui
(il costo � minimo).
Originariamente
creato nel 2018 per sensibilizzare i responsabili delle politiche
sanitarie del governo e il pubblico in generale in Giappone, viene ora
per la prima volta presentato a un pubblico internazionale
sottotitolato in inglese prodotto da una versione abbreviata destinata
ai professionisti medici giapponesi.
La situazione dei pazienti
giapponesi ME/CFS � sconosciuta al di fuori del Giappone. La maggior
parte dei pazienti giapponesi non ha la conoscenza dell'inglese per
accedere alle informazioni online dall'estero. In mezzo a questo
isolamento, il governo e la professione medica giapponese hanno
continuato a trascurare la malattia come una malattia "da fatica" con
fattori psicogeni negli ultimi 30 anni. � anche la storia della Japan
ME Association, fondata da Mieko Shinohara, che si � ammalata di ME
mentre studiava all'estero negli Stati Uniti, e degli sforzi dei
pazienti per creare un necessario cambiamento.
Raccomandata dal
presidente dell'Associazione Medica Giapponese e dall'ex presidente
della Societ� Giapponese di Neurologia e con il forte sostegno dei
pazienti e dei medici, la speranza � che, condividendo il documentario,
il Giappone possa iniziare ad unirsi alla comunit� internazionale
ME/CFS per aiutare i pazienti.
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24 giugno 2020
SAR� VIRTUALE IL CONVEGNO IACFSME
Quest'anno,
il convegno dell'Associazione Internazionale di CFS/ME (IACFSME) si
terr� in forma virtuale, via Zoom, il 21 agosto 2020.
Per informazioni si veda qui. L'incontro
verr� in ogni caso registrato e poi reso disponibile per chi non pu�
partecipare al momento.
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23 giugno 2020
DecodeME: GRANDE STUDIO SUL DNA DEI PAZIENTI DI CFS/ME
Il pi� grande studio sul DNA dei pazienti di CFS/ME � strato lanciato
ieri: https://www.decodeme.org.uk/. Registratevi (anche
dall'Italia, anche se partono prima dall'Inghilterra).
Sul sito dicono:
Ci
siamo assicurati il finanziamento di uno studio molto ampio per
analizzare il DNA della saliva delle persone con ME/CFS per vedere se
la malattia � in parte genetica e, in caso affermativo, aiutare ad
individuare le cause. Lo studio dovrebbe aiutarci a capire la malattia
e, in ultima analisi, a trovare le cure.
Abbiamo bisogno di
20.000 partecipanti - e di persone che ci aiutino a trovarli. Se siete
interessati, fatecelo sapere subito, in modo che quando lo studio sar�
avviato all'inizio del 2021, potremo iniziare a contattare i potenziali
partecipanti e a raccogliere immediatamente dei campioni.
Sar�
una sfida enorme fare il pi� grande studio biomedico mai realizzato su
ME/CFS, quindi abbiamo bisogno del vostro aiuto - che abbiate ME/CFS o
meno!
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22
giugno 2020
ME GLOBAL CHRONICLE n. 36
Qui il PDF dell'ME Global Chronicle numero 36 -
giugno 2020
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18 giugno 2020
IL PARLAMENTO EUROPEO APPROVA LA PROPOSTA DI FONDI ALLA RICERCA SULLA
ME/CFS
Ieri
il Parlamento europeo ha approvato la risoluzione B9-0186/2020, che
chiede tra le altre cose altro un aumento dei finanziamenti per la
ricerca biomedica ME/CFS nell'UE.
La votazione ha visto:
676 voti favorevoli,
4 contro,
e 8 astensioni.
Ai link il testo approvato: in italiano; in inglese.
Qui il comunicato stampa del Parlamento Europeo
(in inglese):
Qui (in
inglese) l'articolo di EMEC in proposito.
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17 giugno 2020
A
DEMON ON MY LIFE: OPERA TERATRALE SULLA CFS/ME
Un'opera
teatrale sulla CFS/ME, " A Demon on My Life", titolo ispirato da un
quadro di Fussli (lo stesso pittore che ha dipinto il quadro che � il
logo della nostra associazione) si pu� vedere online il 20 e il 22. A questo link ci sono orari e modalit�.
Lo spettacolo viene anche registrato per poterlo vedere in un secondo
momento.
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13 giugno 2020
FATTORI
DI RISCHIO PER IL SUICIDIO NELLA SINDROME DA FATICA CRONICA
Di seguito l'abastract di un articoo che trovate a questo link.
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) include
sintomi come malessere post-sforzo, sonno non ristoratore e disturbi
cognitivi. Diversi studi suggeriscono che questi pazienti hanno un
aumentato rischio di ideazione suicida e di mortalit� precoce, anche se
pochi hanno pubblicato in questo settore. Questo studio esplora i
fattori di rischio per il suicidio tra 64 individui con ME/CFS
utilizzando dati d'archivio, 17 dei quali sono morti per suicidio. I
risultati hanno indicato un aumento del rischio di suicidio per quelli
che utilizzano l'etichetta CFS, per quelli con un funzionamento
generale limitato e per quelli senza malattie in co-morbidit�. I
risultati suggeriscono che lo stigma e le menomazioni funzionali
limitano l'accesso alle cure e ai supporti sociali.
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10 giugno 2020
COMUNICATO STAMPA EMEC: SCIANZIATI CHIEDONO DELLA
RICERCA BIOMEDICA SULLA CFS/ME
Gli
scienziati chiedono pi� ricerca europea sulla ME/CFS
Bruxelles, 10 giugno 2020. Pi� di cento scienziati hanno firmato una
lettera aperta che chiede un maggior
numero di ricerche europee sulla malattia
encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/
CFS). Il 17 giugno, il Parlamento europeo
prevede di votare una risoluzione sulla ricerca sulla ME/CFS a
seguito di una petizione popolare firmata
da migliaia di pazienti e dai loro cari.
La
ME/CFS � una malattia debilitante a lungo termine che causa estrema
spossatezza, scarsa concentrazione
e
memoria, sonno non ristoratore e molti altri sintomi. "La
caratteristica principale � un peggioramento dei
sintomi
a seguito di uno sforzo", dice Evelien Van Den Brink, una paziente
olandese che soffre di ME/CFS
da
ventidue anni, dall'et� di quattordici anni. Poich� non esiste una cura
per la ME/CFS e i suoi meccanismi
patologici
restano poco capiti, Evelien ha presentato una petizione al Parlamento
europeo, chiedendo
maggiori
ricerche scientifiche sulla malattia. "Avere pi� studi scientifici �
l'unica strada da percorrere", dice
Evelien.
"Sono costretta a letto quasi completamente e conosco altri pazienti
che stanno anche peggio. Non
possiamo
permettere che un'altra generazione soffra per questa orribile
malattia".
La
petizione ha raccolto quattordicimila firme e ha portato alla prima
risoluzione in assoluto sulla ME/CFS
da
parte del Parlamento europeo. "Questi pazienti sono stati ignorati per
troppo tempo", dice Pascal Arimont,
uno dei
membri del Parlamento che sostiene fortemente la risoluzione."
Attualmente non esiste un test
diagnostico
per la ME/CFS perch� sappiamo molto poco della patologia alla base.
Negli Stati Uniti, in
Australia
e in Canada, i governi hanno investito ingenti fondi nella ricerca
sulla ME/CFS. L'Europa � in
ritardo,
quindi dobbiamo agire con urgenza". Si stima che due milioni di
cittadini europei soffrano di ME/
CFS.
Oggi,
l'imminente risoluzione ha ricevuto il sostegno di una lettera aperta
firmata da centoquindici ricercatori
e
scienziati di tutto il mondo. La lettera sottolinea che la ME/CFS "�
stata a lungo un'area trascurata in
medicina"
nonostante il suo elevato carico sociale e i suoi costi economici. "La
ME/CFS non � rara ed �
altamente
debilitante" dice il professor Jonas Bergquist, che ha recentemente
costituito il Centro di Ricerca
Collaborativa
sulla ME/CFS presso l'Universit� di Uppsala, in Svezia. "Spesso inizia
dopo un'infezione
virale
e non sappiamo quali siano i meccanismi per la fatica post-virale.
Neuroinfiammazione e reazioni
potenzialmente
autoimmuni possono essere parte della spiegazione. Sono necessarie
ulteriori ricerche per
comprendere
meglio la malattia".
"Una
priorit� fondamentale � lo sviluppo di un test diagnostico per la
ME/CFS per aumentare l'accuratezza
della
diagnosi", spiega la professoressa Carmen Scheibenbogen, docente
dell'Universit�tsklinik Charit� di
Berlino
e una delle prime firmatarie della lettera. "Speriamo di ottenere una
migliore comprensione del
meccanismo
della malattia e, alla fine, un trattamento efficace". La ME/CFS � una
delle grandi sfide della
medicina
moderna, ma sono fiduciosa che una svolta scientifica sia possibile".
La
lettera aperta e l�elenco completo dei firmatari � disponibile
all�indirizzo europeanmecoalition.com
Contatto
stampa:
European
ME Coalition europeanmecoalition@gmail.com
Evelien
Van Den Brink evelienvandenbrink.euteam@gmail.com
Francis
Martin Tel: +44 7757595350 (Inglese)
Potete
contattarci all'indirizzo: evelienvandenbrink.euteam@gmail.com. Il
nostro principale indirizzo e-mail europeanmecoalition@gmail.com sta
attualmente incontrando alcune difficolt� tecniche.
Ecco sotto, tradotto in italiano, il
testo della lettera firmata dagli scienziati, di cui all link:
Lettera aperta sul finanziamento della ricerca biomedica
sull'Encefalomielite Mialgica nell'Unione Europea
L'Encefalomielite
Mialgica (ME), a volte chiamata Sindrome da Fatica Cronica (CFS), � una
malattia cronica e debilitante caratterizzata da spossatezza estrema,
disfunzioni cognitive e malessere post-sforzo. [1] I pazienti di ME
spesso non sono in grado di lavorare, studiare o partecipare ad
attivit� sociali. Alcuni sono confinati in casa o a letto e
completamente dipendenti dalle cure dei membri della propria famiglia.
Negli
Stati Uniti i costi economici diretti e indiretti della ME sono stati
stimati tra i 17 e i 24 miliardi di dollari all'anno. Nell'Unione
Europea (UE), si prevede che l'impatto sulla societ� sia ancora
maggiore, con circa due milioni di cittadini dell'UE che soffrono di ME.
Nonostante
gli elevati costi economici, l'ME � stata a lungo un'area trascurata in
medicina. Attualmente non esiste un trattamento efficace e la prognosi
stimata � scarsa. Molti pazienti rimangono malati per decenni. Sebbene
la ricerca biomedica stia facendo progressi, la patologia della
malattia � ancora poco conosciuta.
A causa dell'elevato carico
di malattia, sono necessari con urgenza maggiori finanziamenti per la
ricerca biomedica sulla ME. Vorremmo esprimere il nostro sostegno a una
disposizione speciale nel programma di ricerca Horizon per affrontare
la mancanza di finanziamenti per le malattie croniche trascurate come
la ME.
Negli Stati Uniti, in Australia e in Canada, i governi
hanno stanziato fondi per la ricerca sulla ME, una strategia che
attirer� nuovi scienziati e svilupper� ulteriormente il settore. La
ricerca biomedica sulla ME si sta svolgendo presso prestigiosi istituti
di ricerca tra cui Stanford, Cornell e Columbia University. Una nuova
collaborazione di ricerca nel campo della ME � stata recentemente
costituita presso gli ospedali affiliati ad Harvard. Una priorit�
chiave � lo sviluppo di un test diagnostico per la ME per aumentare
l'accuratezza della diagnosi e fornire risultati affidabili nei trial
su trattamenti.
L'UE, purtroppo, � in ritardo. In qualit� di
precursore globale nel campo dell'assistenza sanitaria e della ricerca
medica, � degno di nota il fatto che l'UE non stia attualmente
finanziando nessuna o scarsa ricerca biomedica sulla ME. Alcuni dei
rari progetti di ricerca europei sulla ME hanno dovuto essere
finanziati da enti di beneficenza, dai pazienti e dai loro cari.
Raccomandiamo
che l'UE si allinei agli sviluppi internazionali assumendo un impegno a
lungo termine per investire nella ricerca biomedica sulla ME. Una
disposizione speciale nel programma di ricerca Horizon per affrontare
il sottofinanziamento delle malattie croniche trascurate potrebbe
aiutare a rimuovere alcuni degli ostacoli che impediscono agli
scienziati europei di studiare la ME. Si spera che ci� porti a una
migliore comprensione del meccanismo della malattia e, alla fine, a un
trattamento efficace per questa devastante malattia.
Cordiali saluti,
[1] Institute of Medicine (IOM). Beyond Myalgic
Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome:
Redefining an Illness. Washington, DC: The National Academies Press;
2015.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK274235/pdf/Bookshelf_NBK274235.pdf
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7
giugno 2020
THE
MORTEN GROUP - OXFORD
Segnaliamo
a chi vuole mettere "mi piace", la pagina
Facebook e quella Twitter
di questo gruppo di ricerca sulla CFS/ME che fa capo al prof. Karl
Morten di Oxford.
Diversi
filoni di ricerca ME/CFS sono in corso a Oxford e sono riassunti nel
loro sito web. Le due aree che probabilmente faranno la differenza sono
i) lo sviluppo di un test diagnostico e ii) la comprensione del ruolo
dei patogeni della forma L appena scoperti come potenziali agenti
causali
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6 giugno 2020
IL
PROGETTO DI PROPOSTA DI RISOLUZIONE UE IN ITALIANO
Qui
trovate in italiano il progetto di proposta di risoluzione sui
finanziamenti supplementari alla ricerca biomedica sulla ME/CFS, che
era stato votato all'unanimit� dalla commissione PETI del Parlamento
Europeo lo scorso 17 marzo.
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5 giugno 2020
SCRIVETE AI VOSTRI EURODEPUTATI
Il
17 giugno il Parlamento europeo prevede di votare la risoluzione sulla
ME/CFS. Speriamo che questo sia un giorno importante per i pazienti
ME/CFS di tutto il continente.
L'EMEC (Coalizione Europea per la
ME) ha gi� informato i capi dei diversi gruppi politici del Parlamento
europeo, ma � possibile contattare individualmente i membri del
parlamento del proprio Paese per chiedere loro di votare a favore della
risoluzione sulla ME/CFS. Consigliamo comunque prudenza nel farlo. Non
vogliamo che sembri una grande campagna di lobbismo e non vogliamo
indisporre i deputati che sono gi� espressi a nostro favore.
Se perci� desiderate partecipare "in prima persona", ecco alcuni
suggerimenti per scrivere una lettera al vostro eurodeputato:
-
Concentratevi sulla vostra storia personale, sull'impatto che la ME ha
avuto sulla vostra vita e su quanto la petizione significhi per voi. In
poche parole.
- Cercate di non fare una lunga lista di fatti e
documenti. Scrivete pi� come cittadini preoccupati e meno come
attivisti della causa.
- Cercate di essere educati ed evitate di apparire aggressivi.
-
Evitate di fare affermazioni forti o di approfondire argomenti
controversi come l'eziologia della patologia (es. psicologica vs.
biologica) o i problemi con GET/CBT, che di solito hanno bisogno di
molto per essere spiegati correttamente. L�ideale sarebbe concentrarsi
sul fatto che la ME/CFS � una patologia trascurata e sulla necessit� di
maggiore ricerca scientifica
- Cercate di non copiare-incollare altre lettere. Usatele come
ispirazione per scrivere la vostre.
Un
elenco dei deputati al Parlamento europeo e le loro informazioni di
contatto si trova su questo indirizzo web
(https://www.europarl.europa.eu/meps/en/full-list) e un modello di
lettera � fornito di seguito.
Grazie mille a tutti coloro che
hanno sostenuto la petizione e la risoluzione! Insieme possiamo agire
per una cambiamento positivo in Europa.
Ecco sotto un esempio di lettera.
Gentile [...],
Le
chiedo di votare a favore della risoluzione europea sul finanziamento
della ricerca biomedica sull'encefalomielite mialgica (2020/2580(RSP))
nella sessione plenaria del 17 giugno. Si tratta di un argomento che mi
sta molto a cuore e significherebbe molto se dimostrasse il suo
sostegno a questa causa.
Sono un paziente che � malato di
Encefalomielite Mialgica (ME), a volte chiamata sindrome da fatica
cronica (CFS), da pi� di 10 anni e mi ha completamente devastato la
vita. Non sono pi� in grado di lavorare o studiare e sono stato
costretto a trasferirmi dai miei genitori che ora si prendono cura di
me.
Purtroppo non faccio eccezione. Secondo le stime, nell'Unione
Europea (UE) ci sono circa 2 milioni di pazienti affetti da ME, un
quarto dei quali � costretto a letto o a casa. I pazienti affetti da
ME/CFS sono risultati essere tanto compromessi dal punto di vista
funzionale quanto pazienti che soffrono di altre patologie croniche,
tra cui la sclerosi multipla e le malattie renali croniche. Attualmente
non esiste un trattamento efficace per la ME e molti pazienti rimangono
malati per decenni.
La risoluzione d� la speranza che un giorno
si possa trovare un trattamento efficace per questa orribile malattia.
Con maggiore ricerca scientifica si possono fare progressi.
Apprezzerei molto se poteste votare a favore della risoluzione
2020/2580(RSP) sull'encefalomielite mialgica.
Cordiali saluti,
Firma
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26 maggio 2020
UN
MINI DOCUMENTARIO SULLA ME/CFS SEVERA
Ottimo
mini-documentario (In inglese) su ME/CFS severa e molto severa: qui.
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20 maggio 2020
UN VIDEO SULLA PEM
Ora
� disponibile anche con i sottotitoli in italiano (a cura di Giada Da
Ros) questo piccolo video (3 minuti) sulla CFS/ME e la PEM, ovvero il
malessere post-sforzo, realizzato dalla associazione
norvegese Norges ME-forening - Rogaland Fylkeslag: qui.
COME ATTIVARE I SOTTOTITOLI IN ITALIANO?
Da cellulare:
1)
Clicca nell'angolo in alto a destra sull'icona a forma di rotella se ti
colleghi da browser oppure sull'icona con 3 pallini se ti colleghi
dall'applicazione YouTube;
2) Vai a "sottotitoli" e clicca sulla freccia;
3)Clicca su "italiano".
Da computer:
1) Clicca sull'icona a forma di rotella sulla barra avanzamento video
(in basso a destra);
2) Vai a "sottotitoli" e clicca sulla freccia;
3)Clicca su "italiano".
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19 maggio 2020
CORSO DI AGGIORNAMENTO PROFESSIONALE PER MEDICI SULLA ME/CFS
C'� (in inglese) un corso di aggiornamento professionale sulla ME/CFS.
inteso per i medici, � aperto a tutti: qui.
Ci
sono i materiali da studiare, ma si pu� direttamente rispondere alle
domane. Si tratta di 10 casi clinici che valutano la vostra conoscenza
della ME/CFS. Alla fine viene rilasciato un attestato.
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17 maggio 2020
EMEC:
IL VIDEO
Esce
il video di presentazione di EMEC (European ME Coalition): qui.
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16
maggio 2020
ME/CFS POST-COVID-19?
Ci sar� una forma di ME/CFS post-Covid-19? Ci riflette di dottor
Anthomy Komaroff in questo articolo.
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15
maggio 2020
TOP TEN DEI PAZIENTI LEADER
L'italiano
Paolo Maccallini, socio dell'associazione, � stato indicato da WEGO
HEALTH nella top ten dei pazienti leader come "collaboratori sanitari":
qui.
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12
maggio 2020
GIORNATA MONDIALE DI SENSIBILIZZAZIONE
Oggi
� la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla CFS/ME. Qui
trovate un breve video di Giada Da Ros, presidente di questa
associazione, che in occasione di questa giornata racconta alcune
novit� rilvenati degli ultimi mesi.
Sotto, la locandina
per questa giornata, realizzata in collaborazione con le altre
associazioni, curata dalla socia Angela Colucci e dalla sorella.
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10
maggio 2020
CFS/ME SUL CORRIERE DELLA SERA
In
occasione della giornata mondiale di sensibilizzazione sulla CFS/ME
quest�anno la CFS/ME odv (quindi non questa associazione, ma quella
nata in Veneto con cui collaboriamo con regolarit�) ha voluto
raggiungere il maggior numero di persone possibile attraverso un
quotidiano a tiratura nazionale.
Marted� 12 maggio sul Corriere della Sera ci sar� uno spazio dedicato
alla loro Organizzazione di Volontariato.
Siamo
uniti per la stessa causa e per questo volentieri segnaliamo la cosa
anche noi: Avvisate tutti i vostri contatti perch� possano farci da
amplificatore in ogni regione d�Italia acquistando il giornale ed
invitando altri a farlo.
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9
maggio 2020
LA TESTIMONIANZA DI WHITNEY DAFOE
Sotto, in italiano, trovate la traduzione in italiano di questo post di Facebook che Whitney Dafoe ha
postato sulla sua pagina.
Mi
chiamo Whitney Dafoe e ho una sindrome da fatica cronica /
encefalomielite mialgica (ME/CFS) grave. Ho avuto sintomi per 15 anni
ma sono lentamente peggiorato a causa della mancanza di trattamenti
benefici. Negli ultimi sei anni sono stato completamente allettato e
non sono stato in grado di parlare o di comunicare in alcun modo. Non
riesco a mangiare nemmeno una briciola di cibo o a bere una goccia
d'acqua a causa di una grave gastroparesi (una paralisi dello stomaco).
Vengo nutrito attraverso un tubo che entra direttamente nel mio stomaco
(J-Tube) che mi fa sentire come se mi venisse iniettato ogni giorno del
cemento. Tutti i liquidi passano attraverso un tubo permanente inserito
nel petto (catetere PICC).
Non posso fare niente neanche stando
sdraiato a letto. Non sto seduto qui a giocare ai videogiochi, a
mandare SMS, a guardare film, ecc. Non sono in grado di fare nessuna di
queste cose o qualsiasi altra cosa che prima dava un senso alla mia
vita. Anche quando sono da solo nella mia stanza, i piccoli movimenti e
le attivit� sono difficili per me e qualsiasi stimolo extra che possa
portare gioia o significato a una persona sana mi danneggia. Conosco
molto bene il mio soffitto.
Non riesco a pensare con chiarezza a
causa di problemi di circolazione del sangue al cervello. Quindi non
riesco nemmeno a sognare granch� ad occhi aperti. La maggior parte del
tempo vivo in un vuoto senza pensieri e senza sensazioni che � pi�
orribile di qualsiasi altra cosa che avrei mai potuto immaginare.
Sono
sempre da solo a letto, tranne che per brevi momenti in cui gli
assistenti entrano nella mia stanza per svolgere compiti basilari che
mi tengono in vita mentre sono completamente immobile (non riesco a
muovere un muscolo se c�� una persona nella stanza, o peggioro). Mentre
sono nella stanza devo indossare cuffie che emettono rumore bianco
coperto da paraorecchie per isolarmi il pi� possibile da loro. Devo
tenere gli occhi chiusi con un asciugamano che li copra. E anche questo
contatto peggiora la malattia. Se una persona che si prende cura di me
commette un piccolo errore che si discosta dalla routine quotidiana,
pu� essere uno stimolo mentale eccessivo che fa usare pi� energia al
mio cervello di quanto ne sia capace e le conseguenze possono essere
devastanti per la mia salute, facendomi peggiorare in modo permanente.
Devo
anche attenermi alla routine quotidiana perch� altrimenti � troppo
difficile evitare di fare troppo e di superare accidentalmente i miei
limiti energetici, il che mi fa stare peggio. Se mai andassi molto al
di sopra potrei morire.
Sono in grado di comunicare solo prendendo
un farmaco antiepilettico chiamato Ativan, che ho scoperto che allevia
temporaneamente una parte della mia sensibilit� al contatto con le
persone e mi permette di muovermi con loro nella stanza. Ma posso
prenderlo solo una volta al mese o mi ci abituer� e non funzioner� pi�.
Mentre sono sotto l�effetto di Ativan non posso ancora parlare,
scrivere, mandare messaggi o disegnare. Mimo disperatamente, come gesti
dall'inferno. Ci vogliono ore per comunicare questi messaggi e mi fa
peggiorare, ma lo faccio comunque perch� la maggior parte delle persone
con una ME/CFS severa scompaiono semplicemente in stanze buie per non
essere pi� viste o sentite e qualcuno deve raccontare la nostra storia.
Noi esistiamo.
Ho perso tutti i miei amici quando sono rimasto
confinato in casa, a causa di vari gradi di pregiudizio che vanno dal
mettere costantemente in discussione i limiti che la malattia mi poneva
e costantemente, sottilmente, affermare che la malattia era nella mia
mente, al dirmi direttamente che pensavano che la malattia fosse nella
mia mente. Questi erano buoni amici, compresi i miei migliori amici,
persone che pensavo sarebbero state per sempre nella mia vita.
Con
grande ingegnosit�, mentre ero ancora costretto in casa, sono riuscito
in seguito a trovare nuovi amici che semplicemente capivano e non mi
facevano giustificare costantemente i sacrifici che dovevo fare a causa
delle limitazioni che la malattia mi imponeva. Ma quando ho continuato
a peggiorare mi hanno lasciato uno dopo l'altro, stabilendo che non
potevano sopportare di stare vicino a qualcuno che stava attraversando
una situazione cos� triste e terribile. Cos�, ancora una volta, sono
rimasto senza amici. Sono uno dei pi� fortunati tra i pazienti di
ME/CFS per il fatto che la mia famiglia ha sempre capito che ero malato
e ha continuato a sostenermi. Molte persone che si ammalano gravemente
di ME/CFS finiscono senzatetto e muoiono non identificate, senza che la
causa della morte sia stata registrata.
Recentemente sono stato
fortunato e un�altra paziente di ME/CFS di nome Jen Brea, che ha
trovato una cura che funziona per un piccolo sottoinsieme di pazienti,
stava facendo visita ai miei genitori quando ho preso l'Ativan e sono
riuscito a farla entrare nella mia stanza e a incontrarla (non � stato
facile per me). Siamo diventati amici intimi. Sembra che ci vogliano 3
livelli per avere un amico, se hai CFS da moderata a grave. Essere una
persona compatibile per un'amicizia, capire che sono effettivamente
malato, e capire e aver sperimentato la ME/CFS. Non posso ancora avere
molti contatti con lei a causa dei miei limiti.
Ecco un paio di
buoni brevi articoli scritti da Jen Brea sull'incontro con me. Penso
che abbia dipinto un buon quadro parziale di come � la mia vita ora,
con un taglio pi� personale degli articoli della CNN, Mercury News ecc.
scritti su di me (ma sono facilmente reperibili su google).
Un
po' di background - ha fatto un documentario sulla ME/CFS intitolato
"Unrest", in cui ho un ruolo importante e che ha riscosso un grande
successo � qualcosa di utile da vedere se qualcuno vuole saperne di pi�
su di me o sulla ME/CFS. � su Netflix, Amazon e vari altri servizi di
streaming. Aveva una ME/CFS moderata all'epoca e ne ha diretta la
maggior parte via Skype. Un�impresa notevole.
https://medium.com/@jenbrea/meeting-whitney-cf179fdad0a9
https://medium.com/@jenbrea/whitneys-playlist-a8e2bf3eaf81
Una
mia ex ragazza di nome Stephanie Land, che ha scritto un libro
bestseller, ha scritto questo su di me quando ha scoperto cosa stava
succedendo.
https://longreads.com/2016/10/24/the-love-of-a-thousand-muskoxen-grieving-a-love-lost-to-time-and-sickness/
� un articolo che � sorprendentemente accurato e cita cose che ho
scritto in passato su di me e sulla malattia.
https://www.yourtango.com/2016287352/chronic-fatigue-syndrome-much-worse-than-you-think
La
sindrome da fatica cronica (come viene chiamata negli USA) o
encefalomielite mialgica (come viene chiamata in Europa) � una malattia
estremamente devastante che prende e prende e prende fino a quando non
rimangono altro che carne e ossa. Ho perso i miei amici, la mia
carriera, i miei hobby, tutto ci� che dava un senso alla mia vita e
ogni senso di umanit�.
In questo momento una pandemia virale si
� diffusa in tutto il mondo. Ogni singola persona al mondo �
suscettibile e a rischio di prenderla e possibilmente di morirne.
Chiunque
legga questo dovrebbe sapere che ogni singola persona al mondo dovrebbe
essere preoccupata non solo di contagiarsi/sopravvivere a questa
pandemia virale, ma anche di cosa potrebbe accadere alla propria vita
anche se si contagiasse e sopravvivesse. Perch� uno dei noti fattori
scatenanti per la ME/CFS � una malattia virale. Un'enorme popolazione
di pazienti affetti da ME/CFS ha contratto il virus della mononucleosi
e non si � mai completamente ripresa, ma ha sviluppato la ME/CFS. E a
causa di molte delle stesse idiozie politiche e dei sistemi
medico/sociali disfunzionali a cui stiamo assistendo che fanno s� che
il Coronavirus sia molto peggio di quello che avrebbe potuto essere, la
ME/CFS � stata completamente trascurata per 40 anni da quando � stato
scoperta, con quasi nessun fondo di ricerca dedicato alla sua scoperta
e alla ricerca di una cura.
Vediamo gi� pazienti affetti da
Coronavirus che superano l'infezione ma non si riprendono completamente
e che probabilmente saranno colpiti da una "sindrome post virale" o da
una diagnosi del genere che non fa altro che buttati fuori dalla porta.
Ci� che questi pazienti affetti da Coronavirus parzialmente guariti
hanno in realt� � ME/CFS. Chiss� quanti di loro finiranno con la
ME/CFS, ma � qualcosa da temere seriamente perch� significa che non si
riprenderanno mai.
Non � solo la sofferenza che questi innumerevoli
nuovi pazienti di ME/CFS sperimenteranno a tempo indeterminato, ma
l'enorme perdita di risorse in tutto il mondo. � una malattia
gravemente costosa a causa dello stato di incapacit� che provoca.
Negli
ultimi 40 anni ci sono state ricerche piuttosto insignificanti sulla
ME/CFS a causa di questo impensabile stigma politico a tutti i livelli
della societ� e di un'inspiegabile mancanza di fondi.
Ma negli
ultimi 5 o 6 anni le cose hanno cominciato a cambiare grazie a un nuovo
gruppo di scienziati di fama mondiale, tra cui molti premi Nobel, che
hanno deciso di farsi carico della malattia. Guidati da una delle pi�
grandi menti scientifiche del mondo - Ronald W Davis - e lavorando alla
neonata Open Medicine Foundation https://www.omf.ngo/ sono determinati
a Mettere Fine alla ME/CFS (#EndMECFS). Ma sono quasi interamente
finanziati da privati.
In questo momento hanno lanciato un
ambizioso studio per prelevare il sangue dei pazienti affetti da
Coronavirus e poi monitorare i loro progressi in modo da poter vedere,
in tempo reale, il passaggio dal Coronavirus alla ME/CFS e raccogliere
enormi quantit� di dati medici lungo il percorso. Questo potrebbe
essere un punto di svolta per capire come la ME/CFS viene attivato e
come fermarla prima che inizi.
Ogni singola persona al mondo
dovrebbe essere terrorizzata dalla prospettiva di ammalarsi di ME/CFS.
Nessuno che prende il Coronavirus � al sicuro. Ma si pu� fare qualcosa
per aiutarlo nel caso in cui capiti. Fate una donazione alla Open
Medicine Foundation qui https://www.omf.ngo/ways-to-donate/
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8
maggio 2020
#MECFSCHALLENGE
Emerge
Australia Inc. invita a partecipare alla #mecfschallenge, e la
nostra associazione raccoglie la sfida, e invita tutti a farlo.
La
proporremmo anche in italiano, ma non sappiamo se abbia lo stesso
senso. Dice "Partecipo alla #mecfschallenge per sensibilizzare sulla
ME/CFS e sulle persone che vivono con la encefalomielite mialgica.
Difficile pronunciarla, ancora pi� difficile conviverci". Non sappiamo
se in italiano si possa dire che � difficile da pronunciare, per cui
fate voi.
Per partecipare alla "versione in inglese" leggete qui le facili istruzioni. Questo � il
video con cui ha contribuito Giada Da Ros, presidente
dell'associazione.
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5
maggio 2020
"IN POCHE PAROLE" CARTACEO
Si trova ora disponibile anche in forma cartacea il libricino "In
Poche Parole - Quelle dei malati CFS/ME": qui.
I proventi delle vendite vanno a questa associazione.
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2
maggio 2020
#MAY MOMENTUM 2020
Il
primo maggio � partita l'annuale campagna di sensibilizzazione
#MayMomentum, della Open Medicine Foundation, che ha anche lanciato tre
nuovi progetti di ricerca: un
trial clinico sul Mestinon, uno sulla chinurenina e uno sulla possibile
conversione dei pazienti di COVID-19 in pazienti di ME/CFS. Si
legga in proposito qui.
Qui
si pu� leggere anche la parte che riguarda Giada Da Ros, presidente di
questa associazione, coinvolta in prima persona nella campagna.
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30
aprile 2020
LA COMMISSIONE PETI DEL PARLAMENTO UE VOTA A FAVORE DI FONDI DI RICERCA
PER LA CFS/ME
In un progetto di risoluzione adottato oggi all'unanimit� con 30 voti a
favore,
nessuno contrario e nessuna astensione, La Commissione per le petizioni
(PETI) del Parlamento europeo chiede un finanziamento supplementare
dell'UE per far progredire la ricerca sui test diagnostici e il
trattamento della encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica
(ME/CFS).
Essa "ritiene che l'attuale sottofinanziamento della
ricerca biomedica sulla ME/CFS sia "ingiustificato", considerando il
gran numero di pazienti e l'elevato impatto socio-economico della
malattia", come afferma il comunicato stampa dell'UE.
Leggi il comunicato stampa qui.
Guarda qui l'annuncio del voto: alle 12:13.
Leggete la bozza di proposta di risoluzione (in inglese) sul
finanziamento aggiuntivo per la ricerca biomedica sulla ME qui.
Questo � il link alla petizione originaria presentata da
Evelien Van Der Brink, e promossa dalla European
ME Coalition (Coalizione Europea per la ME � EMEC):
Prossimo passo: la riunione plenaria del Parlamento europeo.
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29
aprile 2020
HHV-6 e CFS/ME: UN NUOVO STUDIO
Tradotto sotto trovate la traduzione in italiano dell'articolo a questo link.
PER I PAZIENTI DI ME/CFS, LE IMMUNIT� VIRALI HANNO UN COSTO DEVASTANTE
PER TUTTA LA VITA
Una
nuova ricerca mostra una connessione tra una comune esposizione al
virus dell'herpes umano 6 che si lascia dietro una copia del DNA del
virus e molti dei sintomi di una disabilitante malattia chiamata
encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronico.
27 aprile 2020 | Scott LaFee
L'encefalomielite
milagica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) � una malattia
disabilitante e complessa. Le persone colpite spesso non possono
svolgere attivit� ordinarie - fisiche o mentali - a causa di
un'incapacitante perdita di energia e di altri sintomi, e possono
trovarsi confinate a letto o in casa per anni.
Chiunque pu�
sviluppare l'ME/CFS, anche se pi� comunemente affligge persone di et�
compresa tra i 40 e i 60 anni; le donne pi� spesso degli uomini. In
quasi tutti i casi, la ME/CFS inizia dopo una sequenza di gravi
esposizioni ambientali, lesioni o infezioni. Fino a tempi relativamente
recenti, l'assoluto mistero e la complessit� della ME/CFS hanno
convinto alcuni che non si trattasse di una condizione "reale". Nel
2015, l'Accademia Nazionale di Medicina ha dichiarato ME/CFS una
malattia grave, cronica, complessa e sistemica.
In un nuovo
studio, che sar� pubblicato nell'edizione cartacea di ImmunoHorizons
del 1� maggio 2020, un team di ricercatori della University of
California San Diego School of Medicine e tre universit� tedesche
descrivono una base biologica di base per la ME/CFS, che illustra come
gli sforzi dell'organismo per aumentare le protezioni del sistema
immunitario possano avere un costo fisiologico altrove.
"Questi
risultati sono importanti perch� mostrano per la prima volta che c'�
un'attivit� antivirale nel siero dei pazienti con ME/CFS che �
strettamente associata ad un'attivit� che frammenta la rete
mitocondriale e diminuisce la produzione di energia cellulare (ATP)",
ha detto Robert Naviaux, MD, PhD, professore di medicina, pediatria e
patologia alla UC San Diego School of Medicine.
Naviaux �
co-autore senior dello studio con Bhupesh K. Prusty, PhD, uno
scienziato del Dipartimento di Microbiologia e dell'Istituto di
Virologia e Immunobiologia dell'Universit� Julius Maximilians di
W�rzburg, Germania.
"Questo fornisce una spiegazione per la comune
osservazione che i pazienti di ME/CFS spesso riferiscono una brusca
diminuzione del numero di raffreddori e di altre infezioni virali di
cui fanno esperienza dopo aver sviluppato la malattia. Il nostro lavoro
ci aiuta anche a capire il collegamento a lungo noto, ma poco compreso,
tra ME/CFS e le passate infezioni da Herpes Virus-6 umano (HHV-6) o
HHV-7", ha detto Naviaux.
Oltre il 90% delle persone � esposto
all'HHV-6 entro i tre anni di et�. Il DNA del virus pu� inserirsi in un
cromosoma e rimanere latente in poche cellule per anni, venendo copiato
silenziosamente ogni volta che la cellula si divide. Per la maggior
parte delle persone, questo non causa alcun problema.
"Tuttavia,
abbiamo scoperto che l'esposizione a nuovi stress chimici metabolici o
ambientali ha fatto s� che le cellule con una copia integrata di HHV-6
secernano un'attivit� che ha messo in guardia le cellule vicine dalla
minaccia", ha detto Naviaux. "L'attivit� secreta non solo ha protetto
le cellule vicine e lontane da nuove infezioni da virus RNA e DNA, ma
ha anche frammentato la rete mitocondriale e abbassato la loro capacit�
di riserva intracellulare di ATP. Le cellule senza una copia integrata
di HHV-6 non secernono l'attivit� antivirale.
"I nostri
risultati mostrano che la fatica bioenergetica cellulare e la difesa
cellulare sono due facce della stessa medaglia nella ME/CFS. Quando
l'energia viene utilizzata per la difesa cellulare, non � disponibile
per le normali funzioni cellulari come la crescita, la riparazione, le
funzioni neuroendocrine e del sistema nervoso autonomo".
I risultati
illuminano ulteriormente un concetto chiamato teoria della risposta al
pericolo cellulare (cell danger rensponse, CDR), che Naviaux e i suoi
colleghi stanno investigando da anni. La teoria del CDR sostiene che la
malattia cronica � la conseguenza del fatto che il ciclo naturale di
guarigione viene bloccato da interruzioni a livello metabolico e
cellulare. In questo caso, le persone con ME/CFS hanno ottenuto
protezioni contro certi tipi di infezioni, ma a costo di frammentare la
funzione mitocondriale. La persistenza di mitocondri frammentati e le
anomalie associate nella segnalazione cellulare bloccano la normale
guarigione e il recupero, e possono portare a una vita di malattia.
I
mitocondri sono organelli nelle cellule che rompono i nutrienti per
creare un carburante chiamato adenosina trifosfato (ATP), il vettore di
energia primaria in tutti gli organismi viventi. L�ATP fornisce
l'energia utilizzata per guidare molti processi cellulari, comprese le
contrazioni muscolari, gli impulsi nervosi e la sintesi chimica.
"Questo
documento porter� un cambiamento di paradigma nella nostra comprensione
delle potenziali cause infettive che stanno dietro alla ME/CFS. Si � a
lungo ritenuto che l'herpesvirus umano 6 e l'HHV-7 avessero un ruolo in
questa malattia, ma non c'era quasi nessun meccanismo causale
conosciuto prima", ha detto il coautore senior Prusty.
"Per la prima
volta, dimostriamo che anche poche cellule infettate o riattivate
dall'HHV-6 possono guidare una potente risposta di rimodellamento
metabolico e mitocondriale che pu� spingere anche le cellule che non
contengono il virus verso uno stato ipometabolico (anormalmente basso).
Le cellule ipometaboliche sono resistenti ad altre infezioni virali e a
molti stress ambientali, ma questo avviene a costo di gravi sintomi e
sofferenze per i pazienti con ME/CFS".
I coautori includono:
Philipp Schreiner, Stephanie Lamer e Andreas Schlosser, Universit�
Julius-Maximilians, Germania; Thomas Harrer, Universit� di
Erlangen-Norimberga; e Carmen Scheibenbogen,
Charite-Universitatsmedizin Berlin.
I finanziamenti per questa
ricerca sono venuti, in parte, dall'iniziativa Solve ME/CFS, dalla
Fondazione HHV-6, dal Fondo Christini dell'UCSD, dalla Fondazione
Lennox, dal Fondo JMS, dalla Fondazione Khosla, dalla Fondazione
Westreich e dalla Fondazione Malone.
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20
aprile 2020
#CMCR2020: MOREAU
Quanto
segue � una traduzione/sintesi, fatta da Giada, dell�intervento di
Alain Moreau in occasione del #CMRC2020, convegno tenutosi in
Inghilterra lo scorso 10-11 marzo. Si � rivelato particolarmente
interessante su due fronti: ideazione di un test per decostruire la PEM
e raggruppare e identificare i pazienti; l�individuazione della
trombospondina-1 come importante molecola nella patofisiologia della
CFS/ME, in particolare per brainfog e intolleranza ortostatica.
Qui il link
per vedere l�intervento completo.
UN TEST STRESSORIO PER DECOSTRUIRE LA PEM E INDIVIDUARE I PAZIENTI
Alan
Moreau e il suo team hanno ideato un test di provocazione: si tratta di
un test stressorio. Il motivo per cui questi test di provocazione sono
importanti � perch� i pazienti sono molto eterogenei e ci si chiede se
nella CFS/ME si abbia a che fare con un gruppo unico, sottogruppi o con
uno spettro.
Lo strumento utilizzato � una fascia
gonfiabile, di quelle vendute per i massaggi: da 0 a 4 psi., da 0 a 0,2
bar. Fanno delle misurazioni sui pazienti prima, durante e dopo il
test. Hanno notato dei cambiamenti a livello del sonno, anche della
fase REM, che diminuisce del 10%. Non sanno ancora che rilevanza
clinica abbia, ma continueranno a studiarlo.
Hanno ideato un approccio sperimentale:
Il primo giorno
1.
Viene somministrato un test ludico per misurare la neurocognizione con
3 rapidi esercizi che vengono poi svolti ogni giorno.
2. Viene dato un giubetto smart che il paziente deve
indossare obbligatoriamente tutta la notte.
3.
Fanno una raccolta delle urine mattutine e al primo incontro viene
anche raccolta la saliva, usata per fare una metilazione del DNA.
Il giorno del test
viene
somministrato il test di provocazione e vengono anche misurati i
livelli di ossigeno (ossimetria) del cervello applicando due elettrodi
frontali che convertono il segnale grazie a una tecnologia sviluppata
da un�azienda italiana. Si raccolgono i dati alla baseline (linea
di riferimento iniziale) e 90 minuti dopo la stimolazione.
Quello
che ci si augura � di poter registrare delle variazioni nei successivi
quattro giorni � idealmente non vogliono mandare nessuno all�ospedale,
ma far peggiorare i pazienti per osservare e studiare il malessere
post-sforzo, contando che poi i pazienti si riprendano. Si fanno vari
prelievi per vedere se ci sono cambiamenti per diversi marcatori
ematici.
� stato creato un diagramma di flusso di lavoro
analitico sperimentale per l�identificazione di microRNA circolante
nella ME/CFS. C�� stata una prima fase di scoperta che ha utilizzato la
tecnologia Agilent e sono stati esaminati 32 microRNA differentemente
espressi fra la baseline e le stimolazioni. Ora sono a met� della
ricerca, e sono in una fase di validazione, dove usano qPCR (questo �
uno strumento importante perch� compatibile con quello dei laboratori
diagnostici). Hanno individuato 11 microRNA che stanno usando, e 2 di
questi erano gi� stati individuati in precedenti studi sulla
CFS/ME.
In questo modo non solo si riescono a individuare i
pazienti, ma si pu� anticipare quali paziente risponderanno a
specifici trattamenti farmacologici e in che modo, e si possono fare
studi specifici per un approccio pi� targettizzato. Ha fatto un
esempio specifico mostrando come i microRNA possono far capire se uno,
ad esempio, � probabile o meno che risponda all�Ampligen o al Viagra
(usato come vasodilatatore per aumentare l�afflusso di sangue al
cervello).
Attraverso una curva ROC, che tiene conto delle
differenza fra i valori 90 minuti dopo lo stimolo meno quelli alla
baseline, si ha un valore predittivo dell�80%. Se si facesse la stessa
misurazione solo alla baseline, senza il test stressorio, si avrebbe un
valore predittivo molto scarso (43%). Cos� invece, poi unito anche alle
altre informazioni raccolte sul paziente, il valore predittivo
raggiunge il 97%.
Moreau non dice di aver trovato il Graal, il
test definitivo, ma � un procedimento che stanno raffinando e ritiene
che siano sulla buona strada.
Utilizzando questo gruppo di 11
microRNA riescono a raggruppare i pazienti di CFS/ME, attraverso l�uso
dell�algoritmo k-means. Insegnano alle macchine come selezionarli e le
macchine individuano i gruppi, autonomamente, senza il loro intervento.
� stato in questo modo possibile individuare diversi gruppi, con
caratteristiche diverse (alcuni con pi� fatica, o PEM, o disturbi del
sonno�). Stanno ora studiando varie alternative con diverse
combinazioni di questi microRNA. � utile avere questi gruppi: se
fossero tutti insieme, ci sarebbe �troppo rumore� e si rischierebbe di
perdere segnali importanti.
TROMBOSPONDINA-1: UNA MOLECOLA COLLEGATA A BRAINFOG E INTOLLERANZA
ORTOSTATICA
Usando
lo stesso sistema di raggruppamento, usando i microRNA, hanno guardato
a tutti gli altri possibili biomarcatori. In particolare hanno
esaminato la trombospondina-1 (TSP-1), una citochina coinvolta in molte
funzioni che in una persona sana dovrebbe normalmente avere un valore
basso, e si sono viste variazioni nel plasma dopo una stimolazione di
90 minuti, comparata alla baseline. I vari gruppi di pazienti hanno
avuto variazioni di TSP-1 differenti fra loro.
Quello che vediamo
specificatamente � che una elevata TSP-1 sembra collegata alla brainfog
dei pazienti. Il motivo � che � nota per essere anti-angiogenica, e
quindi contribuisce alla vasocostrizione. E si � vista una enorme
differenza. Normalmente una persona sana dovrebbe avere meno di 500
nanogrammi per millilitro di TSP-1. Fra di loro ci sono pazienti con
pi� di 17.000 ng/ml. In una situazione del genere non vengono
vasocostretti sono solo i vasi sanguigni piccoli, ma anche quelli
grandi, e la predizione � che ci sia un alterato flusso sanguigno al
cervello in quei pazienti. Per quello fanno l�ossimetria, per vedere le
alterazioni di ossigenazione al cervello.
All�opposto, se si
parte da una alta concentrazione di TSP-1 (come � il caso di altri
gruppi di pazienti), e al�improvviso si ha un crollo, probabilmente
questo risulta in intolleranza ortostatica. E alcuni di questi pazienti
svilupperanno POTS, perch� questa ipotensione indotta porter� a un
incremento dalla frequenza cardiaca, come meccanismo di compensazione.
Secondo lui, non hanno risolto l�intolleranza ortostatica, ma c�� una
buona prospettiva: possono interagire con e bloccare uno dei recettori
della TSP-1, in modo da alleviare i sintomi.
La TSP-1
pu� spiegare le variazioni della deformabilit� dei globuli rossi
riscontrata nei pazienti, perch� interagisce con alcuni recettori di
membrana � lavoreranno con il prof. Ron Davis per validare questa
ipotesi.
Che cos�� che regola i livelli di trombospondina nel
corpo? Primo l�iperglicemia, poi alti livelli di triptofano. Quindi
allo stesso tempo stanno facendo il profilo genico delle mutazioni
dell�IDO2, cosa che permette di collegare la TSP-1 all�ipotesi della
trappola metabolica.
Hanno poi applicato una TSP-1 ricombinata
purificata a una linea cellulare e hanno visto che ha anche un ruolo
nel danneggiare la risposta immunitaria.
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19
aprile 2020
� NATA EMEC, LA EUROPEAN ME COALITION
�
nata EMEC, la European ME Coalition, di cui fa parte anche Giada,
presidente della CFS/ME Associazione Italiana. Leggete sotto in
proposito la traduzione di quanto pi� sotto in inglese.
European ME Coalition (EMEC - Coalizione europea per la ME)
Il
gruppo a difesa della causa della CFS/ME di Evelien Van Den Brink e
Francis Martin (di cui faccio parte) ha ora un nome ufficiale e un sito
web.
Guardate qui.
Per
chi non se lo ricordasse, questo � il gruppo che ha presentato la
petizione europea per una maggiore ricerca biomedica sulla ME, che ha
avuto molto successo. Evelien ha successivamente tenuto un discorso al
Parlamento europeo. Il gruppo ha ora il seguente messaggio da
condividere, che pubblicher� qui per intero:
"Cari amici,
Speriamo
che questo messaggio vi trovi bene. L'epidemia di COVID-19 ha un
profondo impatto sulle nostre societ�. Speriamo che voi e i vostri cari
siate al sicuro.
Nonostante le difficili circostanze, ci sono
segnali di speranza dalla nostra comunit�. Molti di noi stanno ancora
lavorando instancabilmente per migliorare la situazione dei pazienti di
ME in tutto il mondo. Questo � un motivo per essere fiduciosi.
Come
sapete, il nostro gruppo sta lavorando a un progetto di
sensibilizzazione sulla ME nell'Unione Europea. Le misure COVID-19
hanno portato a una pausa nel nostro lavoro di �advocacy� poich� tutti
gli incontri sono stati rinviati.
Stiamo cercando di utilizzare il
tempo disponibile per ristrutturare e migliorare la nostra
comunicazione interna in modo che il nostro gruppo sia pi� forte e pi�
efficiente quando i nostri progetti potranno essere ripresi.
Abbiamo
delle buone notizie che vorremmo condividere con voi. Abbiamo adottato
un nome ufficiale: European ME Coalition (EMEC). Inoltre, stiamo anche
lanciando il nostro nuovo sito web. Potete trovarlo qui;
https://europeanmecoalition.wordpress.com/
Ne siamo molto orgogliosi e speriamo che vi piaccia tanto quanto a noi.
Auguri a nome di tutto il team,
Francis, Alice, Michiel, Joachim, Giada e Evelien
PS:
Potete ancora sostenere la petizione se non l'avete gi� fatto! I
cittadini dell'UE possono firmare la petizione online e i cittadini
extracomunitari possono firmare la petizione su carta. Trovate le
istruzioni dettagliate su come firmare qui.
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8 aprile 2020
COVID-19 LASCER� COME SCIA UN'ESPLOSIONE DI CASI DI ME/CFS?
Quanto segue � la traduzione (a cura di Giada Da Ros) dell'articolo
presente a questo link.
COVID-19
lascer� come scia un'esplosione di casi di ME/CFS?
Cort
Johnson
2 Aprile, 2020
Coronavirus, COVID-19, SARS, SARS-CoV-2
La
prima epidemia di SARS del 2003, con la SARS-CoV, sembra ora una prova
generale di scarsa qualit� per l'epidemia di SARS CoV-2 di oggi. Con
appena 8.000 casi in totale e 774 decessi (contro quasi 1.000.000.000
di casi e 4.000 pi� morti e in rapido aumento) non sembra valga la pena
di includerla nella stessa frase.
Eppure � stata una "pandemia"
(che ha contagiato persone in 29 Paesi) che ha portato molti
all'ospedale e ha avuto un tasso di mortalit� spaventosamente alto -
quasi il dieci per cento. Il primo virus della SARS � stato molto pi�
letale del secondo con cui abbiamo a che fare ora.
Alcuni studi
che hanno rintracciato i sopravvissuti hanno suggerito che il 2003,
come sicuramente sar� il 2020, � stato probabilmente un anno di molti
nuovi casi di sindrome da fatica cronica (ME/CFS) e/o fibromialgia. Non
� una sorpresa. Sappiamo fin dallo studio Dubbo del 2006 che
un'infezione grave lascer� una percentuale di quelli infettati con una
situazione simile alla ME/CFS.
Il focolaio di Toronto
Come
l'attuale epidemia di SARS-CoV-2 negli Stati Uniti e in altri Paesi, il
primo virus della SARS ha iniziato a diffondersi in Canada molto prima
che le autorit� se ne rendessero conto o si muovessero per fermarlo.
Una
donna di ritorno da Hong Kong, a cui due giorni dopo � venuta la
febbre, ha scatenato la pandemia a Toronto. � morta in due settimane.
Solo dopo la morte del figlio, una settimana dopo, e dopo che diversi
altri membri della famiglia si sono ammalati, � stato fatto un
collegamento con una nuova infezione che si � diffusa a Hong Kong.
Un
paio di settimane dopo, le autorit� sanitarie di Toronto hanno
istituito misure d'emergenza che permettevano loro di rintracciare e
trattenere chiunque potesse essere stato contagiato. Per ora che il
focolaio � terminato, oltre 345 persone erano gi� state contagiate e 44
erano morte.
I sopravvissuti
Diversi
studi hanno rintracciato i sopravvissuti. Il primo - un anno dopo il
superamento della pandemia - ha valutato il funzionamento dei polmoni,
ha fornito una radiografia del torace, ha fatto fare loro un test di
camminata di 6 minuti e ha valutato la loro qualit� della vita. La
maggior parte dei partecipanti erano operatori sanitari.
Tutti,
tranne due, erano stati ricoverati in ospedale, il 16% era finito in
terapia intensiva e al 9% era stato messo un respiratore.
Mentre
la funzionalit� polmonare e le radiografie del torace erano normali, la
stanchezza (60%), la difficolt� a dormire (44%) e la mancanza di
respiro (45%) erano comuni 12 mesi dopo. Solo il 13% ha detto di
essersi completamente ripreso. Il diciotto per cento ha dimostrato una
ridotta distanza percorsa a piedi durante il test di 6 minuti a piedi.
Il
37% ha riportato una riduzione significativa della propria salute
fisica, e il 33% ha riportato una riduzione significativa della propria
salute mentale.
Dopo un anno, il 17% dei pazienti non era ancora
tornato al lavoro e il 9% in pi� non era tornato ai livelli di lavoro
precedenti alla SARS.
La conclusione dello studio � stata
confusa, hanno ignorato i disturbi fisici e si sono concentrati sulla
salute mentale. Dopo aver notato l'alto grado di stanchezza, i problemi
del sonno, la ridotta distanza percorsa a piedi, la difficolt� di
tornare al lavoro in un sottoinsieme significativo dei risultati, gli
autori hanno concluso:
"La maggior parte dei sopravvissuti alla SARS
ha avuto un buon recupero fisico dalla malattia, ma alcuni pazienti e i
loro assistenti hanno riportato una significativa riduzione della
salute mentale 1 anno dopo".
Uno studio condotto nel Regno Unito
nel 2005 su 110 persone, invece, ha riscontrato una significativa
riduzione della capacit� di esercizio e dello stato di salute sei mesi
dopo l'infezione. Anche un altro studio post-SARS sembrava stranamente
desideroso di enfatizzare gli aspetti positivi evitando quelli negativi
rispetto alle conseguenze dell'epidemia.
Nonostante i risultati
riportino che le persone di et� superiore ai 40 anni hanno sperimentato
una significativa riduzione della "qualit� della vita legata alla
salute" su "domini multipli", e che il funzionamento polmonare ridotto
� stato associato a un ridotto SF-36 (punteggi funzionali) e a un
punteggio pi� basso nel walk test, gli autori hanno concluso che:
"I pazienti hanno avuto un buon recupero della funzione polmonare e
dell'HRQoL".
Otto anni dopo - Studio post-SARS sulla fibromialgia di Moldofsky
Il
professore dell'Universit� di Toronto Harvey Moldofsky non si faceva
illusioni del genere. Una sorta di eroe non celebrato nel mondo ME/CFS
e FM, Moldofsky ha esplorato la connessione del sonno, del dolore e
della fatica nella FM, in particolare, negli ultimi 30 anni e pi�.
Nel
2011 - 8 anni dopo l'epidemia di SARS a Toronto - Moldofsky ha
pubblicato uno studio "Chronic Widespread Musculoskeletal Pain,
Fatigue, Depression and Disordered Sleep in Chronic post-SARS Syndrome;
A Case-Controlled Study" che confronta 22 pazienti post-SARS con
pazienti affetti da fibromialgia e controlli sani.
I Dimenticati
La
minaccia della SARS � finita da tempo, il mondo medico si � spostato
per concentrarsi su qualunque fosse l'emergenza successiva - cancro,
malattie cardiache, diabete, Alzheimer, ecc. lasciando i sopravvissuti
alla SARS a gestire al meglio la situazione. Otto anni dopo, osservando
che un gruppo di 50 operatori sanitari non era ancora in grado di
lavorare e soffriva di "dolori muscoloscheletrici, debolezza profonda,
facile stanchezza, (e) mancanza di respiro che accompagnava il disagio
psicologico", Moldofsky, un ricercatore del sonno, ha scavato pi� a
fondo.
Dopo aver valutato i loro sintomi fisici e di umore, Moldofsky ha
sottoposto i sopravvissuti post-SARS a uno studio del sonno.
Risultati
Moldofsky
ha scoperto, come sospettava, che i pazienti post-SARS assomigliavano
molto ai pazienti di ME/CFS e FM. Insieme alla stanchezza e al dolore
disabilitanti venivano il sonno non ristoratore, pi� risvegli notturni
e le misteriose intrusioni di onde alfa che spesso disturbavano il
sonno nelle due malattie. Moldofsky ha anche trovato un ingresso
ritardato nel sonno REM e aumentato fase 2 del sonno NREM.
Una
differenza si � evidenziata - i pazienti post-SARS hanno sperimentato
pi� fatica e meno dolore rispetto ai pazienti di FM, cio�
assomigliavano un po' di pi� ai pazienti con sindrome da fatica cronica
che ai pazienti di FM.
Moldofsky ha trovato due possibili
spiegazioni per la disabilit� a lungo termine che ha visto: il trauma
psicologico della malattia e gli effetti diretti del virus stesso.
Notando
che gli studi hanno indicato che il virus � in grado di diffondersi in
tutto il cervello, compreso l'ipotalamo, Moldofsky ha proposto che il
virus abbia prodotto uno stato neuroinfiammatorio cronico che colpisce
il sonno, la sensibilit� al dolore e i livelli di energia. Questa
ipotesi, naturalmente, � identica a quelle proposte per ME/CFS e
fibromialgia.
Alla fine del documento Moldofsky ha affermato che:
"�
necessario uno studio a lungo termine e su larga scala per stabilire il
contributo di epidemie e pandemie virali al sonno disordinato, alla
fatica cronica e ai sintomi somatici della sindrome da fatica
cronica/fibromialgia".
L'attuale pandemia di SARS
Quello studio non � mai stato fatto, e ora eccoci qui con un altro
coronavirus che potenzialmente infetta il sistema nervoso.
Avindra
Nath al NIH ha riferito che il virus pu� causare molteplici problemi al
sistema nervoso centrale (vertigini, mal di testa, perdita di
coscienza, epilessia, meningite, encefalite e delirio, allucinazioni,
disturbi dell'umore, ipomania, ansia, depressione). (Pu� anche colpire
il sistema nervoso periferico causando perdita di odorato, problemi di
gusto, nevralgie e lesioni muscolari).
Secondo un rapporto, Nath
ha dichiarato che i pazienti con sclerosi multipla, miastenia gravis,
dermatomiosite che sono in immunoterapia sono a pi� alto rischio di
sviluppare un'infezione corona.
Infezioni gravi riscontrate nei giovani
La
letalit� del virus per le persone anziane � ben nota, ma meno noti sono
gli effetti devastanti che pu� avere sui giovani e sui sani. Mentre non
muoiono al ritmo degli anziani, i pi� giovani sembrano essere
ricoverati in ospedale in un momento infuocato.
Il governatore
Cuomo ha recentemente riferito che oltre il 50% dei ricoveri per
coronavirus a New York City ha un'et� compresa tra i 18 e i 49 anni.
Con
modelli che prevedono che milioni di persone potrebbero ammalarsi nei
soli Stati Uniti, l'emergente coorte SARS-CoV-2 rappresenta un'immensa
opportunit� per comprendere le malattie croniche post-infettive che (si
spera) non si ripresentino pi�.
Poich� gli studi indicano che la
gravit� della malattia aumenta notevolmente il rischio di contrarre una
malattia post-infettiva, l'elevato numero di giovani ricoverati per la
COVID-19 suggerisce che un numero considerevole di persone nel fiore
degli anni potrebbe avere una malattia simile alla ME/CFS nel proprio
futuro.
L�opportunit� bussa
�
possibile che la coorte di malattie post-SARS sia cos� ampia, colpisca
cos� tanti giovani e causi perdite di produttivit� economica tali che
l'NIH e altri istituti di ricerca concentrino questa volta notevoli
risorse sulle conseguenze post-infettive di una grave infezione.
Gli
studi Dubbo e altri hanno invariabilmente scoperto che il tipo di
infezione (batterica o virale), il tipo di tessuto che infetta
principalmente (sistema respiratorio, intestino, cervello) non hanno
importanza. Nella maggior parte dei casi, dopo un certo periodo di
tempo, i pazienti affetti da malattie post-infettive si assomigliano
l'uno all'altro: assomigliano ai pazienti di ME/CFS/FM.
Anche
l'uso di pazienti ME/CFS post-infettivi per aiutare a capire cosa
passeranno i pazienti post-SARS sembra avere perfettamente senso. Il
piccolo ma completo gruppo ME/CFS di Avindra Nath nello studio
intramurale dell'NIH potrebbe fornire indizi per gli studi post-SARS.
L'espansione della coorte ME/CFS di Nath e l'utilizzo dello studio per
aiutare a capire l'enorme colpo che la SARS-CoV-2 � probabile che
produca, non oggi, non domani, non in tre mesi, ma negli anni a
seguire, avrebbe perfettamente senso.
Ancora pi� impattante
sarebbe seguire e studiare rigorosamente la coorte post-COVID-19 di
massa che emerger� per capire come emergeranno le malattie
post-infettive e come curarle.
Avindra Nath ha riferito che
"molte persone si sono interrogate sulle sindromi post-virali", che
sarebbe bene seguire le molte "malattie immunitarie postvirali mediate"
(tra cui la ME/CFS), e che si sta cercando di "sviluppare dei database
a livello nazionale".
Vicky Whittemore ha riferito che il NIH ha
riconosciuto che probabilmente di sta sviluppando un enorme problema, e
che esiste l'opportunit� di conoscere le malattie post-infettive. Ha
iniziato a parlare delle malattie infettive post-COVID-19 (ad esempio i
postumi) con Joe Breen e altri del NIAID un paio di settimane fa, e ha
sentito diversi ricercatori interessati.
Whittemore ha suggerito a
tutti coloro che risultano positivi al COVID-19 di iscriversi a un
registro COVID-19 e ne ha parlato. (Potrebbero essercene altri.)
�
possibile che la ME/CFS abbia indizi su ci� che centinaia di migliaia
di persone potrebbero sperimentare nel corso del prossimo anno e oltre.
� chiaro che coloro che hanno difficolt� a riprendersi dal COVID-19
avranno indizi anche su ci� che sta accadendo a noi. Un vigoroso sforzo
di ricerca per capire la loro situazione dovrebbe essere una manna per
tutti noi.
La nube oscura che � il coronavirus potrebbe produrre un lato positivo,
dopo tutto.
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19 marzo 2020
ME GLOBAL CHRONICLE #35
Si
parl anche di noi (nel senso dell'Italia) nel nuovo numero dell'ME
Global Chronicle.
Si pu� scaricare qui.
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18
marzo 2020
ISOLAMENTO
E MALATTIA CRONICA
Si
sono moltiplicati in questo periodo di quarantena per il coronavirus i
messaggi di solideriet� nei confronti dei malati cronici che vivono in
isolamento da tanto tempo. Sotto due esempi, di cui uno della
presidente della CFSME Associazione Italiana, poi ripreso dalla Open
Medicine Foundation.
Giada
Da Ros - per la Open Medicine Foundation su Twitter (qui):
Ripenso
ai miei vent�anni, un periodo in cui � capitato che uscissi di casa
solo 5-6 volte all�anno, per tempi molto brevi e solo accompagnata. Non
c�erano i cellulari, non c�era internet. Non stavo bene a sufficienza
da potermi distrarre con TV o libri o altro. I contatti sociali erano
rari.
A trent�anni di distanza sto anni luce meglio, ma certo
non riesco a uscire di casa tutti i giorni, per tempi estesi o diversi
giorni di fila. � la mia realt� di paziente di CFS/ME. Per me uscire di
casa � una conquista. E rinunciare eventualmente a quel poco che riesco
ora a farlo mi pesa, come pesa a molti.
Per� vedere quanta
difficolt� ha la gente a starsene un po� in casa, mi fa capire una
volta in pi� quanto probabilmente chi � sano non si rende conto della
realt� quotidiana di tanti malati cronici che semplicemente non hanno
il lusso di poter uscire a piacimento. Chiss� che, quando questa brutta
storia del corona virus non sar� passata, qualcuno non comprenda un po�
di pi�.
Miranda
Hart su Twitter (qui):
Questo
� veramente un buon modo per le persone per capire quelli che soffrono
di una malattia cronica. Particolarmente quelli che sono confinati in
casa. Oltre a dover aver a che fare con la malattia c'� il dolore di
perdersi le cose pi� semplici che la gente d� per scontate. Un caff�.
Una passeggiata. Una corsa sull'autobus, Panorami.
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14 marzo 2020
COVID-19
& ME/CFS: I SUGGERIMENTI DELLA SOTTORESSA KLIMAS
La
dottoressa Nancy Klimas, esperta di CFSME e Direttrice dell�Istituto di
Medicina Neuro-Immunitaria alla NOVA South Western University a Miami,
ha diffuso un video � https://youtu.be/pkGXiJ1jM14
- per dare dei
suggerimenti su come affrontare la situazione COVID-19 in quanto
pazienti di CFSME.
Sotto faccio una sorta di trascrizione / sunto di quello che dice. :)
Giada
Come
pazienti di CFS/ME siete a rischio maggiore se venite esposti al virus.
Uno dei problemi maggiori per chi ha la CFS/ME � che le cellule che vi
proteggono dai patogeni funzionano meno. Non siete in grandissimo
rischio, perch� siete solo moderatamente immuno-compromessi, ma avete
un rischio pi� elevato di una persona sana per cui � bene che abbiate
maggiori precauzioni.
Che cosa potete fare?
1.
Dovete prima di tutto fare quello che fanno tutti e seguire le regole
previste per tutti: lavarsi le mani, distanziamento sociale (qualcosa a
cui siete gi� abituati), pulire le superfici di casa o della macchina e
che le persone possono toccare, e potete essere pi� sensibili alle
sostanze chimiche, quindi magari usate acqua e sapone o alcool invece
di altri prodotti.
2. Dovreste usare una
mascherina? Potete, vi pu� aiutare un po�, ma � pi� importante che le
usino coloro che tossiscono e starnutiscono.
3.
Pu� essere utile risciacquare il naso con spray a base di acqua,
soprattutto se siete stati in pubblico, perch� pu� aiutare ad evitare
di far entrare il virus. In particolare possono essere utili gli spray
nasali con xilitolo perch� ricoprono la superficie nasale con
sostanze che impediscono ai virus di legarsi alle cellule (questi sono
diffusi negli USA), in Canada e Europa ci sono pi� diffusi quelli a
base di cellulosa con lo stesso effetto. Dovrebbero essercene diverse
marche come prodotto di prevenzione per le allergie e influenze.
4.
Chi ha problemi alle vie respiratorie, come asma, � pi� vulnerabile,
quindi deve essere particolarmente cauto nel seguire le cure
eventualmente prescritte.
5. Cercate
poi di rinforzare il sistema immunitario. Le vostre cellule sono in
overdrive, sono fiaccate da eccesso di lavoro, e i vostri pathway
energetici sono compromessi dalla costante attivazione cellulare che
causa stress ossidativo. Le tue cellule, cos� come voi, hanno scarsa
energia.
A. Quello che potete fare � cercare
di migliorare i nutrienti contro lo stress ossidativo, idealmente
mangiando sano, ma molti di voi non hanno energie per stare a
prepararsi le verdure, per cui ricorrete agli integratori. Il co-enzima
Q10 (ubiquinolo) � uno di questi. Durante un periodo di stress non �
irragionevole prendere 200 mg al giorno, per poi diminuire, dopo uno
due mesi a 50 - 100 mg al giorno.
B. Un
altro integratore molto utile � la NAC-acetilcisteina, un precursore
del glutanione (l�antiossidante per eccellenza). Ha il vantaggio di
riuscire a penetrare tutti i tessuti incluso il cervello. Negli USA
raccomandano 600 mg una o due volte al giorno. Forse per voi � una dose
un po� bassa, ma � ben tollerata. Solo, evitate di prenderla prima di
andare a dormire perch� pu� provocare insonnia.
C.
Il glutanione pu� andar bene ed � molto usato, solo che non si assorbe
molto bene, per quello le persone usano di pi� il NAC, ma le
forme liposomiali sono quelle che si assorbono meglio, per cui
eventualmente cercate su google di quelle.
D.
Vitamina C e carnitina possono pure essere utili come antiossidanti. Di
solito si trovano in pillole anche insieme ad altre sostanze, ma voi
avete bisogno di un livello maggiore. Ed � bene che le prendiate
preventivamente, prima che le cellule siamo sotto stress e crollino.
6.
Quindi prima prendete integratori antiossidanti, in seguito quelli che
aiutano la funzionalit� cellulare come vitamina B12 e folato. Il
20-30% delle persone non hanno geni per gli enzimi che li metabolizzano
nella forma corretta per cui la maggior parte prende metil-B12 o
idrossi-B12 perch� funziona meglio, o metil-folato � va comunque
benissimo prenderle nella forma �metil�, quindi non serve che sappiate
come funzionano i vostri geni.
In Canada e Europa, un farmaco,
l�Immunovir (isoprene), aumenta l�energia cellulare e c�� uno studio
nella CFS/ME che dimostra che aumenta la funzionalit� citotossica � �
uno studio piccolo, ma controllato da placebo e sui cui lei si basa
molto e lo ha usato su molti pazienti. Negli Stati Uniti non c�� la
versione approvata e ne usano un �cugino�. Attenzione, questi farmaci
sono collegati ai pathway dell�acido urico e possono causare gotta e
calcoli renali per cui bisogna idratarsi bene e lei suggerisce ai
pazienti di prenderlo solo 5 giorni su 7, in modo da avere due
giorni di pausa. Vengono venduti come antivirali perch� buoni studi
dimostrano di avere buoni risultati con gli herpes virus (ad es. anche
con l�EBV). Il coronavirus non � un herpesvirus, � un virus RNA, ma il
modo in cui questi antivirali funzionano � facendo s� che il sistema
immunitario funzioni meglio, per cui dovrebbero essere efficaci anche
in questo caso. C�� proprio uno studio che dice che sono utili in caso
di infezione respiratoria, e dal momento che il coronavirus le provoca,
lie si sente sicura di poterlo consigliare per diminuire la
suscettibilit� al virus, e dare maggiori chance di uscirne bene doveste
infettarvi.
Conclude dicendo di non farsi prendere dal panico.
I pazienti di CFS/ME sono gi� bravi nell�isolamento sociale, ma non
isolatevi al punto di deprimervi: avete il telefono , il computer e i
gadget vari, quindi cercate di rimanere socialmente connessi.
Dice
di aspettarsi che la crisi COVID-19 termini per giugno-luglio perch�
questo genere di virus hanno di solito il loro picco in marzo-aprile e
successivamente calano nel giro di un paio di mesi.
Se avete
problemi di ansia e depressione legati a questa crisi, rivolgetevi a un
professionista. Rischiano di far peggiorare anche la vostra CFS/ME.
Cercate di prendervi cura di voi.
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13 marzo 2020
#CMRC2020:
VanElzakker
Nella
presentazione al #CMRC2020 (onferenza
della UK CFS and M.E. Research Collaborative) di VanElzakker (che trovate qui), sono
emerse due osservazioni principali.
1. SCARSA CONNESSIONE FRA LA VASCOLARIZZAZIONE CEREBRALE E LA
FISIOLOGIA PERIFERICA nei pazienti di ME/CFS
Nelle foto si mostrano, in comparazione il cervello dei sani (foto 1) e
quello dei pazienti di CFS/ME (foto 2).
Le
immagini mostrano nella fascia sopra il cervello delle persone a riposo
e lo stato di collegamento e reattivit� fra periferia del corpo e
cervello; le immagini sotto mostrano il cervello quando si chiede alle
persone semplicemente di trattenere il respiro.
Come � evidente
dalla comparazione fra la foto dei sani (foto 1) e quella dei pazienti
(foto 2), nei pazienti di CFS/ME, gi� sopra, cio� in normali condizioni
di riposo, la fisiologia della periferia e la vascolarizzazione del
cervello non rispondono nello stesso modo coordinato che ci sia aspetta
da una persona sana; nella parte sotto, quando i pazienti trattengono
il respiro, si vede in modo molto pi� drammatico, come venga persa la
connessione fra la vascolarizzazione cerebrale e la fisiologia
periferica.
Questa � la foto di un soggetto. Nella presentazione, lo studioso
presenta altro soggetti mostrando lo stesso principio.
Quello che si vede � una disfunzione, ed � disomogenea fra i vari
pazienti.
2. SPAZI PERIVASCOLARI DILATATI (e questo non lo accompagno qui con
foto)
Il
sangue affluisce al cervello in due modi principali. Uno di questi �
attraverso le arterie che penetrano attraverso le meningi attraverso
spazi perivascolari (conosciuti come spazi Virchow-Robin), dove circola
il fluido spinale - � il luogo in cui il cervello si ripulisce,
specialmente durante il sonno. Questi spazi sono piccoli: solitamente
aumentano di dimensioni con l�et� e con patologie neuro-infiammatorie,
nell�autismo, il Parkinson, l�Alzheimer� Li vediamo aumentati anche
nella ME/CFS.
Anche qui c�� disomogeneit� fra i pazienti.
In
altre patologie, attorno a queste zone peri-vascolari si vedono
attivazioni di cellule immunitarie che sono un segno di infezione
persistente o almeno di una continuata risposta immunitaria.
L�intenzione � di studiarlo anche nella CFS/ME.
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12 marzo 2020
CONFERENZA #CMRC2020: I VIDEO ORA DISPONIBILI
Il
canale di YouTube di Action for ME ha creato una playlist con tutti i
video del #CMRC2020, cio� della conferenza della UK CFS and M.E.
Research Collaborative che si � tenuta a Bristol il 10 e l'11 marzo: qui.
Come scrivono sul loro sito:
Nonostante
diversi relatori internazionali non abbiano potuto viaggiare a causa di
Covid-19, la conferenza ha registrato una buona partecipazione e i
partecipanti hanno ascoltato alcune delle ultime ricerche e
collaborazioni innovative provenienti da tutto il mondo.
Tra i
relatori della conferenza c'era il Prof. Chris Ponting, che ha parlato
della richiesta di finanziamento per la Partnership Biomedica e del suo
lavoro sulla clonalit� delle cellule T come biomarcatore per la ME/CFS,
e anche il Dr. Michael VanElzakker che si � unito via web-link dal
Massachusetts. Il dottor VanElzakker ha parlato di alcuni aspetti della
storia della ME e del suo lavoro sulla reattivit� cerebrovascolare
anormale tra le persone affette da questa patologia.
Per il programma della conferenza, si veda qui.
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10 marzo 2020
RIMANDATO L'INCONTRO DELLA COMMISSIONE SULLE PETIZIONI CAUSA COVID-19
Purtroppo
ci � appena arrivato l'avviso ufficiale che causa COVID-19 tutte le
attivit� del parlamento europeo sono state cancellate, incluso
l'incontro del 17 marzo della Commissione sulle Petizioni, occasione in
cui si sarebbe dovuto votare sulla mozione relativa alla ME/CFS.
Appena abbiamo notizie vi comunichiamo la nuova data.
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7 marzo 2020
BIOMARCATORI DEL SANGUE A BASE DI CELLULE
Sotto trovate in italiano la traduzione dell'abstract di uno studio
presente a questo link.
L'encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) � una malattia devastante
le cui basi biomediche cominciano ad essere chiarite. Abbiamo riferito
in precedenza che, dopo il recupero dalla conservazione congelata, i
linfociti (cellule mononucleate del sangue periferico, PBMC) dei
pazienti ME/CFS muoiono pi� velocemente in coltura rispetto a quelli
dei controlli sani. Abbiamo anche scoperto che le linee cellulari
linfoblastiche (linfoblasti) derivate da queste PBMC mostrano anomalie
multiple nella funzione respiratoria mitocondriale e nell'attivit� di
segnalazione da parte della chinase cellulare che percepisce lo stress
by Target Of Rapamycin Complex 1 (TORC1). Queste differenze sono state
correlate con la gravit� della malattia, come misurato dal test di
Richardson e Lidbury ponderato in piedi. La chiarezza delle differenze
tra queste cellule derivate dal sangue del paziente ME/CFS e quelle dei
controlli sani ha suggerito che possono fornire biomarcatori utili per
ME/CFS. Qui, riportiamo un'indagine preliminare su questa possibilit�
utilizzando una variet� di strumenti di classificazione analitica, tra
cui l'analisi discriminante lineare, la regressione logistica e
l'analisi della curva caratteristica operativa del ricevitore (ROC).
Abbiamo scoperto che i risultati di tre diversi test - tasso di
mortalit� dei linfociti, funzione respiratoria mitocondriale e attivit�
TORC1 - potrebbero servire ciascuno singolarmente come biomarcatore con
una sensibilit� migliore del 90%, ma solo una modesta specificit�
rispetto ai controlli sani. Tuttavia, in combinazione, hanno fornito un
biomarcatore a base cellulare con sensibilit� e specificit� che si
avvicina al 100% nel nostro campione. Questo livello di sensibilit� e
specificit� � stato quasi eguagliato da un protocollo suggerito in cui
il tasso di mortalit� dei linfociti congelati � stato utilizzato come
test altamente sensibile per fare il triage dei campioni positivi
rispetto ai test pi� lunghi e costosi che misurano la funzione
respiratoria dei linfoblasti e l'attivit� TORC1. Questo protocollo
fornisce un biomarcatore promettente che potrebbe aiutare nella
diagnosi pi� rapida e accurata della ME/CFS.
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6 marzo 2020
FUMETTO
GIAPPONESE SULLA CFS/ME
Una nostra corrispondente giapponese ci segnala questo fumetto sulla
CFS/ME realizzato nell'aprile 2019 sotto la supervisione del Prof.
Hirohiko Kuratsune, specialista in ematologia, medicina interna e
scienza della fatica.
Ci � stato spiegato che il titolo del
libro di Yurari �Aruhi Totsuzen Mansei Hirou Shouko-gun ni Narimashita�
significa �Un giorno ho sofferto di CFS improvvisamente.� L�autrice
�Yurari� � un paziente giapponese con una CFS grave.
Il gruppo
"CFS Sien Network" ha invitato il fumetto di Yurari a 595 posti del
Centro di supporto per malattie intrattabili e 78 posti del Centro
sanitario, in tutto il Giappone, per illuminare sulla gravit� di CFS.
Lo
hanno donato al Ministero della sanit�, del lavoro e del benessere del
Giappone e lo doneranno inoltre al Ministero dell�Istruzione, Cultura,
Sport, Scienza e tecnologia per far aumentare la comprensione dei
pazienti e degli studenti.
Peccato non poterne avere una
versione italiana: se qualcuno di voi fosse interessato e sapesse come
attivarsi per averne una versione italiana, non esiti a contattarci.
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4 marzo 2020
SALTA LA MARATONA DI ROMA 2020 - INTERVISTE AI PAZIENTI
Causa
COVID-19, la maratona di Roma in cui doveva correre Mike Harley per
raccogliere fondi a favore della ME/CFS � saltata.
Mike
Harley ha comunque dato voce a quattro pazienti italiani di CFS/ME, con
interviste in inglese e in italiano tradotte da Giada Da Ros.
Qui il link per leggerle.
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21 febbraio 2020
ARTICOLO SU "DONNA MODERNA"
Su
"Donna Moderna" � uscito un articolo in cui si parla di CFS/ME.
Intervistati il prof. Umberto Tirelli, la presidente della CFS/ME
Associazione Italiana Giada Da Ros e la presidente dell'Associazione
Malati di CFS Roberta Ardino. Qui il
PDF. Qui la versione online.
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12
febbraio 2020
AGGIORNAMENTO SULLA RISOLUZIONE DELLA COMMISSIONE PETI
Trovate un importante aggiornamento, che ora che � pubblico posso
condividere, lo trovate a questo link :
Facciamo una traduzione sommaria (con eventuali aggiunte di
spiegazione) qui sotto:
La
Commissione per le Petizioni del Parlamento europeo (anche conosciuta
come Commissione PETI) sta preparando una risoluzione sulla ME/CFS. Si
tratta della prima risoluzione in assoluto sulla ME nell'UE e, se
adottata, significa un grande salto in avanti verso il nostro obiettivo
di raggiungere il finanziamento della ricerca biomedica sulla patologia.
La
presentazione � prevista per marzo durante una riunione della
Commissione PETI e per aprile in Plenaria (una riunione con tutti gli
eurodeputati). In seguito, i membri della Commissione PETI decideranno
quale sar� il prossimo passo.
Il 9 gennaio Alice e Nancy (che
rappresenta l'European ME Alliance - EMEA) hanno incontrato a Bruxelles
l'eurodeputato belga Pascal Arimont. Arimont ha presentato
un'interrogazione parlamentare sul ME nel settembre 2019. (Al link
sopra trovate un collegamento con le domande che ha rivolto).
L'incontro
ha avuto molto successo. Arimont ha accettato di diventare un
sostenitore della causa. Ci� significa che monitorer� i progressi e
contribuir� a far s� che ci sia una disposizione speciale nel programma
di ricerca Horizon Europe che segnali l'importanza delle malattie
trascurate come la ME/CFS. Questo dovrebbe facilitare l'accesso ai
fondi di ricerca dell'UE per la ricerca biomedica e permettere ai
ricercatori di ME/CFS di avere pi� successo nella richiesta di
finanziamenti per la ricerca biomedica.
A stabilire a chi vanno
i finanziamenti � la Commissione Europea (l�organo esecutivo
dell�Unione Europea). Per questo Arimont ha inviato una lettera al
Direttore Generale del dipartimento Ricerca e Innovazione della
Commissione Eric Paquet e al Comissionario Gabriel, responsabile di
Horizon Europe, per garantire che le malattie trascurate come la ME
siano incluse nel programma di ricerca.
Evelien e il suo gruppo
(quelli che firmano l�articolo al link), a cui si � affiancata anche la
presidente della CFS/ME Associazione Italiana, Giada, hanno lavorato
all'organizzazione di un incontro tra il Direttore Generale Eric Paquet
con l�obiettivo di convincerlo a far s� che la commissione destini
fondi ala ricerca per la ME/CFS.
La CFS/ME Associazione Italiana
e la CFS/ME ovd hanno preparato una lettera al presidente del CER
(Consiglio Europeo per la Ricerca) per chiedere il suo sostegno.
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1�
febbraio 2020
UN NUOVO DOCUMENTARIO: LEFT OUT
C'� un nuovo documentario sulla ME/CFS e sull'esperienza norvegese del
Rituximab. Lo trovate qui, in
norvegese con sottotitoli in italiano a cura di Fabio Cecchinato e
Giada Da Ros.
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29
gennaio 2020
IMPORTANTE! FIRMATE LA PETIZIONE PER
FONDI EUROPEI ALLA RICERCA BIOMEDICA SULLA ME/CFS.
Se
ricordate, lo scorso ottobre, una paziente olandese, Evelien Van Den
Brink, ha lanciato una petizione a cui abbiamo sollecitato tutti a
partecipare perch� l�Unione Europea stanziasse fondi per la ricerca
biomedica sulla CFS/ME.
La petizione sta andando molto bene.
Sono poche quelle che hanno pi� di mille firme. Potrebbe per� andare
ancora meglio, e questo potrebbe fare la differenza. Se si
raggiungessero pi� di 10.000 firme, spiega Evelien, diventerebbe la pi�
significativa in assoluto. Chiediamo perci�, di firmare la petizione se
non lo avete fatto, o invitare parenti e amici a firmare.
Il
titolo della petizione � �Petition No 0204/2019 by Evelien Van Den
Brink (Dutch) on a request for funding for biomedical research on
Myalgic Encephalomyelitis�.
E il testo dice cos�: La firmataria
si riferisce alle sue cattive condizioni di salute, poich� soffre di
Encefalomielite Mialgica (ME). Tale malattia, a volte chiamata Sindrome
da Fatica Cronica, � una malattia cronica devastante che causa
disfunzioni del sistema neurologico, immunitario, endocrino e del
metabolismo. La firmataria afferma che la ME colpisce circa due milioni
di cittadini dell'UE, con enormi costi economici e sociali,
rappresentando cos� una crisi nascosta della salute pubblica. La
firmataria chiede alle istituzioni europee di mettere a disposizione
fondi sufficienti per la ricerca biomedica sulla ME, al fine di fornire
un test diagnostico, test clinici e trattamenti efficaci per questa
malattia invalidante.
La petizione da firmare la trovate qui:
Qui le istruzioni in italiano.
NB:
In questo giorni il sito dell'UE sta avendo problemi. Stanno cercando
di risolverli. Nel frattempo, e in ogni caso, � possibile firmare la
petizione cartacea.
Qui il modulo. Qui le modalit� pr mandarlo.
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28 gennaio 2020
IL
NOME ME/CFS
Qui
al link su FB,
trovate un post di Michiel Tack, tradotto in italiano da Giada Da Ros,
che fa delle riflessioni sul come CFS/ME su cui noi siamo d�accordo:
C'�
stata una discussione su Twitter sul nome pi� appropriato da utilizzare
nel sostenere la causa. Ecco alcuni dei motivi per cui uso spesso il
termine ME/CFS, nonostante l'antipatia per CFS.
1) Attualmente,
solo una piccola minoranza di studi scientifici utilizza i criteri ME.
La maggior parte delle ricerche utilizza i vecchi criteri Fukuda o
talvolta i criteri canadesi. Quindi, parlando di tali ricerche, il
termine ME/CFS sembra pi� appropriato.
2) Alla stragrande
maggioranza dei pazienti viene ancora diagnosticata la patologia con i
vecchi criteri di CFS. Molti di loro potrebbero avere ME, ma non hanno
accesso ad esperti di ME per ottenere quella diagnosi. Usando il
termine ME/CFS nel sostenere la causa siamo inclusivi di questo gruppo
di pazienti. Se si usa solo il termine ME, non si � in grado di
raggiungere quei pazienti con diagnosi di CFS che potrebbero soddisfare
anche i criteri ME. Non verranno a conoscenza del vostro sito di
beneficenza, del vostro sito web di informazione o del vostro sostegno
per la causa o potrebbero semplicemente pensare che non si tratti di
loro.
3) La maggior parte delle informazioni scientifiche che
abbiamo sulla prevalenza, la prognosi, la gravit� delle menomazioni
ecc. si basa su studi che hanno utilizzato i vecchi criteri di CFS,
anche se per molti partecipanti a questi trial potrebbero anche essere
adatti criteri ME. Quindi, se si desidera utilizzare queste
informazioni in difesa o per informare l'opinione pubblica sui numerosi
pazienti gravemente disabili e che non ricevono cure mediche adeguate,
il termine ME/CFS sembra pi� appropriato. Lo stesso vale se si vuole
informare i pazienti sulla loro prognosi o altro aspetti della loro
malattia. Ecco perch� il manuale dell'ICC si riferisce costantemente a
studi CFS. Quando si tratta della sola ME, non abbiamo quasi nessun
dato, solo intuizione e aneddoti di pazienti e medici.
4) Purtroppo anche il termine ME ha i suoi problemi. � un termine
antico,
nome speculativo che si riferisce ad una specifica patologia che non �
stata
dimostrata
in pazienti che soddisfano i criteri della ME ed � molto probabile che
sia imprecisa. Secondo la mia esperienza, la maggior parte dei medici
se ne rende conto non appena la pronunci (anche se non sempre te lo
dicono). Purtroppo, costituisce un altro ostacolo perch� il paziente
venga preso sul serio. Lo stesso problema si pone con i giornalisti
nuovi all'argomento: anche se usate ME, poi quasi sempre devi iniziare
a spiegare il problema del nome. E se si usa un altro nome (come
Malattia di Ramsay), le persone che lo cercano su Google non troveranno
informazioni rispettate o studi scientifici su di esse, il che la rende
pi� difficile da prendere sul serio.
5) A mio avviso, usare il
termine ME/CFS non significa che si stia sostenendo che ME e CFS siano
identici. Entrambe hanno definizioni di caso diverse e
descrizioni
che includono gruppi di pazienti diversi ma sovrapposti. Attendo con
impazienza giorno in cui potremo lasciarci il termine CFS alle spalle e
in cui avremo un nome pi� preciso, con una definizione del caso ben
convalidata che � basata su qualcosa di pi� di un semplice resoconto
dei sintomi e che � comunemente usato in ricerca... Purtroppo non �
ancora cos�. E attualmente, ME/CFS sembra l'etichetta pi� efficiente
per ottenere informazioni sulla nostra situazione come � conosciuta
nello standard della letteratura scientifica e dalle linee guida
mediche in tutto il mondo.
6) Spero anche che la gente si renda
conto che l'incredulit�, lo stigma e i problemi con le prestazioni
d'invalidit� erano gi� presenti prima dell'utilizzo del nome CFS.
Probabilmente li ha aggravati, ma non pu� essere vista come l'unica
causa e quei problemi ci saranno ancora se ci liberiamo dell'etichetta
CFS.
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18 gennaio 2020
STUDIO GENETICO "GWAS": ISCRIVETEVI
Traduciamo
sotto l�inizio di quanto al link. Vi invitiamo a partecipare.
Ricercatori
e pazienti stanno per presentare una richiesta ai due grandi
finanziatori della ricerca medica del Regno Unito per uno studio
genetico su 20.000 pazienti. Il team vuole che le persone con la ME si
iscrivano per dimostrare ai finanziatori che la comunit� sostiene lo
studio e che un gran numero di persone sono pronte a partecipare.
La
vostra azione di oggi potrebbe aiutare il pi� grande studio
genetico ME/CFS del mondo a vincere i finanziamenti - e potrebbe fare
un'enorme differenza per i pazienti, aiutando a identificare le cause
biologiche della malattia e sbloccando molti pi� finanziamenti nel
Regno Unito per la ricerca biomedica.
Il 23 gennaio, la ME/CFS
Biomedical Partnership composta da ricercatori, persone con ME/CFS e
assistenti, presenter� una richiesta di finanziamento al Medical
Research Council e al National Institute for Health Research. La
partnership ha bisogno di 3,5 milioni di sterline per uno studio
genetico molto ampio sulla ME/CFS conosciuto come studio di
associazione a livello genomico (GWAS).
Il progetto sar� condotto
dal professor Chris Ponting dell'Universit� di Edimburgo in
collaborazione con la UK ME/CFS Biobank presso la London School of
Hygiene & Tropical Medicine.
Un
GWAS mira a scoprire alcune delle radici biologiche della malattia.
Scansionando l'intera biologia umana e sondando le piccole differenze
di DNA tra le persone, un GWAS pu� aiutare a individuare le cause
genetiche delle malattie e quindi pu� aiutare a guidare lo sviluppo di
farmaci. Questo metodo ha aiutato a identificare i geni - e le vie
molecolari e cellulari ad essi associati - che hanno un ruolo in
malattie come l'artrite reumatoide e il diabete di tipo II. (Vedi il
mio blog sulla scienza del GWAS).
Lo
sviluppo di farmaci � ora in corso in numerose malattie a causa del
GWAS. Questo, e l'identificazione di biomarcatori, potrebbe avvenire
anche per la ME/CFS.
Poich�
i ricercatori stanno esaminando piccole differenze, hanno bisogno di
esaminare i dati del DNA di molte persone. Lo studio ME/CFS recluter�
circa 20.000 pazienti il cui DNA sar� confrontato con quello di un
numero simile di persone che non hanno la malattia. Il DNA sar�
estratto da campioni di saliva, e lo studio utilizza un design "sputa e
spedisci via posta", cos� anche le persone che sono costrette a letto o
costrette a casa possono partecipare.
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17 gennaio 2020
RISCHIO DI CFS/ME RADDOPPIATO IN SEGUITO A INFEZIONE INFLUENZALE
Si sa che la CFS/ME pu� essere innescata da un'influenza. Questo studio ha scoperto che un'infezione influenzale
raddoppia il rischio si svilupparla.
Traduzione delle conclusioni dell'abstract:
L'infezione
da influenza pandemica A (H1N1) � stata associata a un rischio pi� che
raddoppiato di CFS/ME. Non abbiamo trovato alcuna indicazione di un
aumento del rischio di CFS/ME dopo la vaccinazione. I nostri risultati
sono coerenti con un modello in cui l'infezione sintomatica, piuttosto
che la stimolazione antigenica, pu� scatenare la CFS/ME.
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16
gennaio 2020
LA METABOLOMICA CIRCOLATORIA COMPRENSIVA NELLA ME/CFS RIVELA UN
METABOLISMO PERTURBATO DI ACIL LIPIDI E STEROIDI
Ora
online
il nuovo articolo del gruppo di
Maureen Hanson, con il titolo sopra.
Traduzione dell'abstract:
Gli
ultimi progetti a livello mondiale sul tasso di prevalenza che pi� di
65 milioni di pazienti soffrono di encefalomielite mialgica/sindrome da
fatica cronica (ME/CFS), una malattia con effetti noti sul
funzionamento del sistema immunitario e nervoso. Abbiamo eseguito
un'ampia analisi metabolomica sul plasma di 52 soggetti di sesso
femminile, ugualmente campionati tra i controlli e i pazienti ME/CFS,
che ha fornito dati per circa 1750 composti del sangue che si estendono
su 20 super-pathways, suddivisi in 113 sotto-pathways. L'analisi
statistica combinata con l'analisi dell'arricchimento dei percorsi
indica alcune vie metaboliche interrotte contenenti molte composti
inesplorati. La scoperta pi� intrigante riguarda le coline aciliche,
appartenenti al sub-pathway del metabolismo degli acidi grassi dei
lipidi, per le quali tutti i composti sono costantemente ridotti in due
distinte coorti di pazienti ME/CFS. Abbiamo compilato la conoscenza
estremamente limitata su questi composti e li consideriamo come
promettenti nella ricerca per spiegare molti dei sintomi della ME/CFS.
Un'altra classe di lipidi con attivit� di vasta portata su praticamente
tutti i sistemi d'organo sono gli steroidi; androgeni, progestinici e
corticosteroidi sono ampiamente ridotti nella nostra coorte di
pazienti. Riportiamo anche su dipeptidi pi� bassi e l'abbondanza di
sfingolipidi elevati nei pazienti rispetto ai controlli. Disturbi nel
metabolismo di molte di queste molecole possono essere collegati ai
profondi sintomi del sistema degli organi sopportati dai pazienti di
ME/CFS.
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15 gennaio 2020
ELEVATI
LIVELLI DI LATTATO NEL SANGUE IN CONDIZIONI DI RIPOSO SI CORRELANO CON
LA SEVERIT� DEL MALESSERE POST-SFORZO NELLA ME/CFS
L'articolo lo trovate qui.
Traduzione
dell'abstract: In alcuni pazienti con encefalomieliti
mialgiche/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) � stato riportato un
aumento del lattato nel sangue dopo un moderato esercizio fisico.
Abbiamo ipotizzato che il lattato nel sangue potese essere elevato
anche in condizioni di riposo. Abbiamo mirato a indagare la frequenza
di lattato elevato a riposo nei pazienti ME/CFS, e a confrontare le
caratteristiche dei pazienti ME/CFS con e senza lattato elevato. I
pazienti che soddisfano i criteri di consenso internazionale per la
ME/CFS che hanno frequentato il dipartimento di medicina interna
dell'ospedale universitario di Angers-Francia tra ottobre 2011 e
dicembre 2017 sono stati inclusi retrospettivamente. Tutti i pazienti
sono stati sistematicamente ricoverati in ospedale per un workup
eziologico e una valutazione complessiva. Abbiamo esaminato le loro
cartelle cliniche per i dati relativi alla valutazione: caratteristiche
cliniche, comorbilit�, caratteristiche di fatica, gravit� del malessere
post-sforzo (PEM) e risultati di 8 misurazioni del lattato a riposo.
Pazienti con ≥1 misurazione del lattato ≥2 mmol/L definivano il gruppo
di lattato elevato. Lo studio comprendeva 123 pazienti. Elevati (n =
55; 44,7%) e normali (n = 68; 55,3%) gruppi di lattato erano
comparabili ad eccezione della PEM, che era pi� grave nel gruppo di
lattato elevato dopo l'adeguamento per l'et� all'insorgenza della
malattia, sesso e comorbidit� (OR 2.47, 95% CI: 1.10-5.55). I pazienti
ME/CFS con lattato ematico elevato a riposo possono essere a pi� alto
rischio per una PEM pi� grave. Questo risultato pu� essere interessante
per la gestione della ME/CFS.
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14
gennaio 2020
IL LIBRO DI ERICA VERRILLO ORA IN ITALIANO
Erica
Verrillo ci segnala che il suo libro, grande punto di riferimento per
tutti i pazienti, � ora disponibile su Amazon in versione italiana, in
edizione Kindle.
Lo trovate sullo store americano qui o sullo store italiano qui.
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13 gennaio 2020
UN LIBRO CON LA BIOGRAFIA DI JAMISON HILL
La
biografia di Jamison Hill, che � stato uno dei pazienti in cui si �
parlato nel documentario Forgotten Plague, sar� presto disponibile.
Jamison
aveva chiesto di condividere la notizia perch� l'editore sarebbe stato
disponibile alla pubblicazione se avesse raggiunto almeno 750
pre-ordini, e volevamo aiutarlo condividendo la richiesta. Solo, le 750
richieste sono gi� state raggiunte, per cui la pubblicazione � comunque
assicurata. Se siete interessati a preordinare il libro, o sapere di
pi� in proposito, seguite questo link.
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10 gennaio 2020
#MEAWARENESSHOUR
Se
siete su Twitter, postate qualcosa sulla CFS/ME ogni mercoled� alle 9
di sera (orario Italiano) usando l'hashtag #MEawarenesshour. In questo
modo l'accumulo di tweet contemporanei far� notare nei trend la
patologia.
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8 gennaio 2020
STUDI SULLA CFSME DEL DICEMBRE 2019
Aggiornamento
sui pi� importanti studi di ricerca sulla CFS/ME pubblicati nel corso
del dicembre 2019: qui.
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7 gennaio 2020
LA MARATONA DI SENSIBILIZZAZIONE DI MIKE HARLEY
Mike
Harley ha organizzato una maratona a livello europeo, questa importante
iniziativa vuole raccogliere dei fondi in sostegno dei malati per
investire nella ricerca e portare consapevolezza sulla ME/CFS.
Mike
lavora in collaborazione con Invest In ME e European ME Alliance per
sensibilizzare i pazienti in ogni paese dell'UE che visita. Finora ha
incontrato gruppi di pazienti, stampa (compresa la radio della BBC) e
pazienti in Repubblica Ceca, Svezia, Grecia, Finlandia, Irlanda,
Belgio, Spagna e Paesi Bassi. Laddove non vi sono organizzazioni
benefiche o gruppi di ME riconosciuti, sta cercando di aiutare a
riunire i pazienti e incoraggiarli ad avviare la propria difesa e
supportare le comunit�, incluso il primo gruppo di supporto ME/CFS
della Poloni
Il suo arrivo in Italia � previsto per il 29 marzo a Roma.
Si visiti la
sua pagina FB per saperne di pi�.
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30 dicembre 2019
LA TESTIMONIANZA DI UN'EX-BALLERINA
Un'ex-ballerina,
Lucia Libondi, � stata intervistata e ha portato la sua espeerienza di
paziente, sia sul Corriere della Sera
che al TG1. Partecipa anche il prof. Tirelli.
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21
dicembre 2019
ESPERANZA RECORDS A FAVORE
DELLA CFS/ME
Martin
Den Hollander che ha recentemente fondato un'etichetta musicale di
beneficenza chiamata Esperanza Records doner� tutti i suoi ricavi alla
Open Medicine Foundation.
Guarda il video dell'annuncio di Martin su Instagram.
Ascolta la prima uscita dell'etichetta: "Respira! (Rimasterizzato)" di
Martin Den Hollander su Youtube.
Pi� si trasmettono o si acquistano canzoni pubblicate da Esperanza
Records, pi� fondi ricever� OMF da questo progetto. Visitate la Esperanza REC. su
Facebook per saperne di pi�.
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20 dicembre 2019
UN ARTICOLO DI ROSAMUND VALLINGS
La nota studiosa di CFS/ME ha pubblicato un articolo sulla CFS: qui.
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19
dicembre 2019
ALLA RICERCA SULA CFS/ME I PROVENTI DI UNA LOTTERIA
Grazie
all'interessamento di una nostra socia, Stefania Tottolo, i proventi di
una lotteria orgnizzata dal comune di Carbonera (TV) sono andati al
finanizamento della ricerca scientifica sulla CFS/ME: una
piccola parte del ricavato � stata
devoluta alla CFS/ME Associazione Italiana OdV, il rimanente � andato,
attraverso di noi,
alla Open Medicine Foundation che grazie all'iniziativa della
triplicazione delle donazioni � riuscita cos� ad avere da noi 1500
euro.
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18 dicembre 2019
I SUGGERIMENTI DELLA DOTTORESSA KLIMAS
"Questa
� la PRIMA di un video in cui la ricercatrice di fama mondiale, la
dottoressa Nancy Klimas, fornisce i suoi consigli su come affrontare la
ME/CFS e la malattia della Guerra del Golfo, nonch� un aggiornamento
sulla ricerca medica del suo team.
Le sue intuizioni da oltre 30
anni di ricerca e pratica clinica hanno aiutato migliaia di vittime di
queste temute malattie ad alleviare i loro sintomi e a ridurre il loro
impatto sulla nostra vita quotidiana".
Ci hanno chiesto di condividerlo e lo facciamo volentieri: qui.
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13 dicembre 2019
NUOVO STUDIO TROVA DIFFERENZE NELL'USO DELL'ENERGIA DA PARTE DELLE
CELLULE IMMUNITARIE DEI PAZIENTI DI ME/CFS
Uno studio trova differenze nell'uso dell�energia da parte delle
cellule immunitarie nella ME/CFS
La
ricerca finanziata dal NIH (Istituti Nazionali di Sanit� americani)
suggerisce cambiamenti nel sistema immunitario nella sindrome
dell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica.
Le
nuove scoperte pubblicate nel Journal of Clinical Investigation
suggeriscono che specifiche cellule T immunitarie di persone con
encefalomielitie mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) mostrano
interruzioni nel modo in cui producono energia. La ricerca � stata
sostenuta dagli Istituti Nazionali di Sanit�.
"Questa ricerca ci
fornisce ulteriori prove del ruolo del sistema immunitario nella ME/CFS
e pu� fornire importanti indizi per aiutarci a comprendere i meccanismi
alla base di questa devastante malattia", ha detto Vicky Whittemore,
Ph.D., direttrice del programma al National Institute of Neurological
Disorders and Stroke (NINDS) dei NIH, che ha parzialmente finanziato lo
studio.
La ME/CFS � una malattia grave, cronica e debilitante che
pu� causare una serie di sintomi che includono dolore, fatica severa,
deterioramento cognitivo e malessere post-sforzo, il peggioramento dei
sintomi dopo l'attivit� fisica o mentale. Le stime suggeriscono che tra
836.000 e 2,5 milioni di persone negli Stati Uniti potrebbero essere
affette da ME/CFS. Non si sa cosa causa la malattia e non ci sono
trattamenti.
Una ricerca di Alexandra Mandarano e collaboratori del
laboratorio di Maureen Hanson, Ph.D., professoressa di biologia
molecolare e genetica alla Cornell University di Ithaca, New York, ha
esaminato le reazioni biochimiche coinvolte nella produzione di
energia, o metabolismo, in due tipi specifici di cellule immunitarie
ottenute da 45 controlli sani e 53 persone con ME/CFS. Gli
investigatori si sono concentrati sulle cellule T CD4, che avvertono
altre cellule immunitarie sull'invasione di agenti patogeni, e sulle
cellule T CD8, che attaccano le cellule infette. Il team della
dottoressa. Hanson ha usato metodi all'avanguardia per esaminare la
produzione di energia da parte dei mitocondri all'interno delle cellule
T, quando le cellule erano in uno stato di riposo e dopo che erano
state attivate. I mitocondri sono centrali elettriche biologiche e
creano la maggior parte dell'energia che guida le cellule.
La
dottoressa Hanson e i suoi colleghi non hanno notato differenze
significative nella respirazione mitocondriale, il metodo di produzione
di energia primaria della cellula, tra cellule sane e cellule ME/CFS a
riposo o dopo l'attivazione. Tuttavia, i risultati suggeriscono che la
glicolisi, un metodo meno efficiente di produzione di energia, pu�
essere interrotta nella ME/CFS. Rispetto alle cellule sane, le cellule
CD4 e CD8 delle persone con ME/CFS avevano ridotto i livelli di
glicolisi a riposo. Inoltre, le cellule CD8 della ME/CFS avevano
livelli inferiori di glicolisi dopo l'attivazione.
"Il nostro lavoro
dimostra l'importanza di guardare a particolari tipi di cellule
immunitarie che hanno lavori diversi da fare, piuttosto che guardarle
tutte mescolate insieme, cosa che pu� nascondere problemi specifici di
particolari cellule", ha detto la dottoressa Hanson. "Studi aggiuntivi
che si concentrano su tipi cellulari specifici saranno importanti per
svelare cosa � andato storto con le difese immunitarie nella ME/CFS".
Il
gruppo della dottoressa Hanson ha anche esaminato le dimensioni dei
mitocondri e il potenziale della membrana, che pu� indicare la salute
dei mitocondri delle cellule T. Le cellule CD4 dei controlli sani e le
persone con ME/CFS non hanno mostrato differenze significative nelle
dimensioni e nella funzione dei mitocondri. Le cellule CD8 di persone
con ME/CFS hanno mostrato un potenziale di membrana ridotto rispetto
alle cellule sane sia durante il riposo che durante gli stati attivati.
Il
team della dottoressa Hanson ha esaminato le associazioni tra
citochine, messaggeri chimici che inviano istruzioni da una cellula
all'altra, e il metabolismo delle cellule T. I risultati hanno rivelato
modelli diversi, e spesso opposti, tra cellule sane e ME/CFS,
suggerendo cambiamenti nel sistema immunitario. Inoltre, la presenza di
citochine che causano l'infiammazione � inaspettatamente correlata alla
diminuzione del metabolismo nelle cellule T.
Questo studio � stato
in parte supportato dal ME/CFS Collaborative Research Network dei NIH,
un consorzio sostenuto da diversi istituti e centri dei NIH, composto
da tre centri di ricerca collaborativi e da un centro di coordinamento
della gestione dei dati. La rete di ricerca � stata istituita nel 2017
per aiutare a far progredire la ricerca sulla ME/CFS.
"Oltre a
fornire preziose informazioni sull'immunologia della ME/CFS, speriamo
che i risultati che emergono dalla rete di ricerca collaborativa
ispirino pi� ricercatori, in particolare quelli nelle prime fasi della
loro carriera, a lavorare su questa malattia", ha detto Joseph Breen,
Ph.D., capo sezione Immunoregulation Section, Basic Immunology Branch,
National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID), che ha
parzialmente finanziato lo studio.
Studi di ricerca futuri
esamineranno il metabolismo in altri sottoinsiemi di cellule
immunitarie. Inoltre, i ricercatori studieranno in che modo i
cambiamenti del metabolismo influenzano l'attivit� delle cellule T.
###
Riferimento:
Mandarano et al. "Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome
patients exhibit altered T cell metabolism and cytokine
associations,"Journal of Clinical Investigation. 12 dicembre 2019
Questo
studio � stato sostenuto dal NINDS grant U54NS105541, dal NIAID grant
R21AI117595, Simmaron Research, e da un donatore privato anonimo.
Per maggiori informazioni:
http://www.nih.gov/mecfs
mecfs.rti.org
Questo
video
della recente ricercatrice dell'ENID Center e laureata del Hanson Lab,
la dottoressa Alexandra Mandarano, vi guida attraverso le ricerche di
questo articolo.
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11
dicembre 2019
AGGIORNAMENTO SUL NANOAGO
Janet
Dafoe, moglie di Ron Davis, direttore del Comitato di Consulenza
Scientifica della OMF, ha postato un aggiornamento sul device del
nanoago nella ricerca sulla CFS/ME. Al link indicato c'� il messaggio
completo che no mettiamo sotto in traduzione:
Da Ron:
Come
sapete, abbiamo scoperto che c'� qualcosa nel plasma dei pazienti che �
in gran parte responsabile del segnale che vediamo nel test del
nanoago. Abbiamo alcuni risultati preliminari utilizzando la
filtrazione che indicano che la componente principale del plasma �
abbastanza grande, cosa che suggerisce che non si tratta di una
citochina.
Vorremmo identificare qual � il componente, o quali
sono i componenti,che causano questo segnale, cosa che potrebbe darci
una buona visione dal di dentro di ci� che sta accadendo con i pazienti.
Per
condurre questi esperimenti, dovremo frazionare il plasma usando una
variet� di tecniche, come il frazionamento delle dimensioni. Frazionare
significa dividere il plasma in pi� componenti in base a vari
parametri. Per esempio, frazionare per dimensioni significa separare il
plasma in 10-100 parti diverse, aumentando in dimensioni.
Abbiamo
quindi bisogno di eseguire tutte queste frazioni nel nanoago allo
stesso tempo, utilizzando lo stesso campione di sangue. Questo �
importante, perch� se li eseguiamo uno o due alla volta ci potrebbero
essere differenze dovute alle diverse esecuzioni, piuttosto che
differenze nel campione stesso.
Attualmente, ci affidiamo a uno
strumento commerciale, che costa 30.000 dollari, che � in grado di
eseguire solo 2 campioni di chip di nanoago al giorno. Inoltre, il
campione deve essere utilizzato entro 24 ore dalla raccolta del sangue.
Pertanto, utilizzando la macchina attuale, dovremmo ottenere nuovi
campioni di sangue ogni giorno. Non possiamo far tornare lo stesso
paziente ogni giorno e non possiamo usare molti pazienti diversi per
frazioni diverse, perch� le persone sono diverse e questa � una
variazione eccessiva per produrre qualcosa di utile.
Quello che
ora � necessario � fabbricare un nuovo sistema di controllo elettronico
in grado di raccogliere i dati dal nanoago permettendogli di
raccogliere dati fino a 100 chip contemporaneamente. In questo modo,
tutte le frazioni del campione di sangue di un paziente possono essere
eseguite simultaneamente. Rahim Esfandyarpour, che ha sviluppato il
nanoago, sta lavorando su questo aspetto.
Tuttavia, da quando
Rahim ha preso una cattedra alla UC Irvine, ha dovuto impostare la sua
intera nuova operazione, ottenere nuovi studenti e formare tutti. Viene
a Stanford e collabora con me ogni settimana. Ha presentato una
richiesta di finanziamento al NIH per questo progetto. Nel frattempo, �
stato finanziato dall'OMF per portare avanti questa nuova macchina e
produrre nuovi chip. Ora ha consegnato una nuova grande partita di chip.
Ora
siamo in grado di utilizzare i nuovi chip per testare vari farmaci, e
li useremo nella nuova macchina per il plasma frazionato non appena
possibile:
1. Abbiamo la nuova macchina in funzione
2. Abbiamo sviluppato il/i metodo/i di frazionamento
3. Abbiamo i nuovi chip che lavorano con la nuova macchina
4. Abbiamo risolto tutti i problemi che emergono nel processo.
L'attuale
macchina che esamina 2 campioni e raccoglie i dati dal nanoago costa
30.000 dollari per l'acquisto. Non abbiamo bisogno di tutta la
versatilit� di questo strumento commerciale. La macchina che Rahim sta
sviluppando funzioner� fino a 100 campioni e coster� qualche centinaio
di dollari.
Stiamo lavorando il pi� velocemente possibile per renderlo operativo.
Spero che questo chiarisca alcune delle vostre domande.
Ron Davis
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25
novembre 2019
CONFERENZA ALL'EINSTEIN MEDICAL CENTER
Quantio riportato � la traduzione di un messaggio di di Janet Dafoe,
PhD:
Il
dottor Ron Davis ha trascorso l'ultima settimana sulla costa orientale
tenendo conferenze e parlando individualmente con scienziati e medici
sulla ME/CFS. Per prima cosa ha trascorso due giorni all'Universit� di
Princeton. Ha parlato con singoli individui, gruppi di studenti
laureati, e gruppi a pranzi e cene. Ha tenuto una conferenza
nell'enorme Dipartimento di Biologia Molecolare (che comprende
immunologia, microbiologia, genetica, biochimica e altro) in una grande
aula con circa 300 scienziati. Ha percepito che erano sorpresi e
scioccati dal numero di persone colpite e dalla gravit� della malattia.
Sono rimasti impressionati dai progressi che il Dr. Davis ha fatto con
un finanziamento del NIH (Istituto Superiore di Sanit� americano) cos�
minimo e basandosi sulle donazioni dei pazienti.
Poi il Dr.
Davis si � recato all'Einstein Medical Center della Columbia University
e ha tenuto un discorso simile a 100 medici e scienziati presenti di
persona e ad altri 184 che hanno effettuato il login online. Ancora una
volta, sono stati sorpresi e scioccati dalle informazioni che ha
presentato. Sapeva che si trattava di un Livestreamed, quindi non ha
accettato domande, ma ha parlato per 1 ora e mezza e ha incorporato le
domande che gli vengono comunemente poste. Nessuno se ne � andato. Ron
sottolinea veramente la prevalenza e la gravit� della ME/CFS, la
necessit� di cure mediche, l'urgente necessit� di ricerca, il crescente
gruppo di grandi scienziati che ci stanno lavorando e il fatto che
nessuno di loro ha abbastanza fondi dal NIH.
La settimana
precedente, il Dr. Davis ha tenuto il discorso chiave a Synchrony 2019,
una grande conferenza sull'autismo a Pleasanton, California. Ancora una
volta, ha avuto un vasto pubblico di ricercatori, medici e caregiver.
Sono rimasti davvero impressionati dalla sua ricerca e sono rimasti
colpiti da alcune delle somiglianze tra l'autismo e la ME/CFS. Robert
Naviaux, membro del Comitato Scientifico dell'OMF, ha parlato subito
prima di Ron. Collaboreranno con Ron, inviando alcuni pazienti al suo
laboratorio in modo che possano indagare le somiglianze e le
differenze. Il gruppo Autismo sar� finanziato da una delle Fondazioni
Autismo, dal momento che Ron usa solo fondi della Open Medicine
Foundation su ME/CFS.
Il video della conferenza di Ron presso
l'Einstein Medical Center � condiviso in questo post. Potete anche
leggere la lettera di Janet o guardare il video sul nostro sito web: http://bit.ly/34l7ROv
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22
novembre 2019
RONALD DAVIS ALLA COLUMBIA UNIVERSITY
Il prof. Ronald Davis parla di CFS/ME alla Columbia University. Per un
sunto di quanto � stato detto (In inglese), si veda qui.
Una
delle novit� rilevanti � l'uso di framaco sperimentale , chiamato
SS-31, che ripara la membrana mitocondriale e usato nel nanoago fa s�
che i campioni di sangue malati tornino ad essere sani.
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17 novembre 2019
PROF TIRELLI PUBBLICA STUDIO SU O2/O3 TERAPIA NELLA CFS
Il
prof. Tirelli pubblica su "Biomedical" (ISSN 2574- 1241) un articolo
sull'ossigeno-ozono terapia come trattamento efficace per la CFS.
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15 novembre 2019
DEMISTFICARE
I CRITERI DIAGNOSTICI DELLA ME/CFS
Jamie
Seltzer, direttrice dell'outreach scientifico e medico per #MEAction.
ha scritto un articolo in cui spiega e compara i vari criteri
diagnostici di ME e CFS: qui.
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12 novembre 2019
LA
FINE DEL MITO DELLA SOMATIZZAZIONE NELLA ME/CFS
Quanto segue � la traduzione in italiano
dell�articolo che si trova qui. NB. Le didascalie alle foto non sono
state tradotte.
LA FINE
DEL MITO DELLA SOMATIZZAZIONE NELLA ME/CFS (O �chi � l�illuso ora?�)
Quando
i medici vedono pazienti con affaticamento inspiegabile dal punto di
vista medico, spesso deducono che questa malattia � dovuta ad un
problema psichiatrico di fondo. Gli autori
Ronald
Reagan disse a Gorbaciov: "Abbatti quel muro" e alla fine cadde.
La versione ME/CFS di questo potrebbe essere: "Liberatevi di quelle
idee psichiatriche ostinate! � un problema culturale. Gli autori
hanno sottolineato che ogni volta che un medico vede un paziente con un
affaticamento inspiegabile, la loro diagnosi di default � probabilmente
una malattia psichiatrica.
Questo
studio probabilmente porter� loro poca gioia. Tre ricercatori di lunga
data sulla ME/CFS hanno appena prodotto un altro chiodo per la bara per
un'interpretazione psichiatrica di ME/CFS.
Gudrun
Lange, un neuropsicologo clinico, e Benjamin Natelson (il primo
autore), un neurologo, hanno lavorato e collaborato insieme su tutto
nella ME/CFS, dall'imaging cerebrale all'esercizio fisico alla
cognizione, per oltre due decenni. Elizabeth Unger, la
responsabile della ricerca sulla ME/CFS presso il CDC, � stata
l'autrice senior dello studio.
Questo
pu� essere uno studio duro e difficile da confutare per chiunque. Era
abbastanza grande (n=63) e il protocollo di studio - che prevedeva
l'arruolamento consecutivo di pazienti visti presso lo studio del Dr.
Natelson � si sottraeva a ogni possibilit� di scegliere nella selezione
chi poteva far comodo.
Gli
autori
hanno usato la definizione Fukuda del 1994 a causa dei suoi criteri di
esclusione pi� rigorosi (schizofrenia, disturbo bipolare, depressione
malinconica, disturbi alimentari entro 5 anni, o abuso di droghe/alcool
entro 2 anni). (Sebbene i Criteri Canadesi di Consenso (CCC) o i
Criteri Internazionali di Consenso (ICC) identifichino un gruppo di
pazienti pi� malati e con maggiore disabilit� funzionale, � possibile
che il loro pi� lungo elenco di criteri sintomatici possa anche
escludere i pazienti con diagnosi pi� psichiatriche). Benjamin H
Natelson, Jin-Mann S Lin, Gudrun Lange, Sarah Khan, AaronStegner &
Elizabeth R Unger (2019): The Effect of Comorbid Medical and
Psychiatric Diagnoses on Chronic Fatigue Syndrome, Annals of Medicine,
DOI: 10.1080/07853890.2019.1683601
Il
progetto dello studio era abbastanza semplice. In primo luogo, i
ricercatori hanno valutato la presenza di malattie comorbide
(fibromialgia, sindrome dell'intestino irritabile (IBS), sensibilit�
chimica multipla (MCS)) e diagnosi psichiatriche (presenti e quelle di
almeno cinque anni nel passato).
I
partecipanti hanno poi compilato un lungo elenco di questionari che
hanno fornito dati sui loro sintomi. (I questionari comprendevano
questionari sulla fatica, sintomi, funzionalit� e disturbi dell'umore
(Short Form Health Survey (SF-36v2); Multidimensional Fatigue Inventory
(MFI-20); le misure PROMIS (Pain Intensity and Pain Behavior); il CDC
Symptom Inventory (CDC-SI); la scala di autovalutazione della
depressione Zung; e la scala di depressione del questionario sulla
salute del paziente (PHQ-8).
I
ricercatori hanno poi valutato l'effetto che avere una malattia
comorbida o un disturbo dell'umore ha avuto sui sintomi dei pazienti
ME/CFS, la funzionalit�, ecc. L'idea era che avere un qualsiasi
disturbo che ha giocato un ruolo nel causare la ME/CFS o era
strettamente legato alla ME/CFS dovrebbe peggiorare i sintomi di ME/CFS
dei partecipanti. Un disturbo, d'altra parte, che non ha giocato un
ruolo nel causare la ME/CFS o non era strettamente connesso ad esso
potrebbe peggiorare alcuni sintomi ma non peggiorerebbe i sintomi
ME/CFS dei partecipanti.
RISULTATI
I
disturbi d'umore sono stati effettivamente trovati comunemente: il 36%
dei partecipanti aveva una diagnosi psichiatrica attuale, il 32% aveva
una diagnosi psichiatrica passata e il 32% non ha mai avuto una
diagnosi psichiatrica.
Tuttavia,
avere una diagnosi psichiatrica - passata o presente - non ha fatto
alcuna differenza rispetto a diverse aree principali. Avere un disturbo
dell'umore non era associato a un aumento del numero di disturbi in
co-morbidit� (FM, IBS, MCS). N� � stato associato a un aumento della
gravit� dei sintomi, malattie pi� lunghe, pi� farmaci, tipo di
insorgenza, disabilit� o, soprattutto, la gravit� del sintomo chiave
nella ME/CFS � il malessere post-sforzo.
Avere
un disturbo dell'umore � stato associato a un significativo aumento dei
punteggi nei test di depressione, salute mentale e affaticamento
mentale.
LA
ME/CFS NON � un disturbo di somatizzazione (o �chi � l�illuso ora?�).
La
prima implicazione da trarre da questo studio � che la ME/CFS non � un
disturbo di somatizzazione. I disturbi di somatizzazione si verificano
quando una persona crede che quelli che sono, di fatto, sintomi
psichiatrici abbiano una causa fisica (e va a fare shopping medico.).
Data
questa interpretazione, non sorprende che i sintomi idiopatici o
inspiegabili dal punto di vista medico nella ME/CFS abbiano portato a
una storia piuttosto ricca di psichiatri che hanno cercato di definire
la ME/CFS come un disturbo di somatizzazione. L'aumento dei tassi di
depressione riscontrato nella ME/CFS � stato pi� volte citato come
motivo per considerare la ME/CFS come una cosa sola.
Gi�
nel 1991, un ampio studio pubblicato sull'American Medical Journal, che
senza dubbio ha ricevuto molta attenzione, affermava che la ME/CFS era
un disturbo da somatizzazione. Nel 1996, Natelson sostenne che pochi
pazienti affetti da ME/CFS soddisfacevano i rigorosi criteri per il
disturbo di somatizzazione e dimostr� che l'interpretazione dei sintomi
nella ME/CFS (fisico vs psichiatrico) giocava un ruolo critico nella
diagnosi.
In un
articolo molto
lungo del 1997, "Chronic fatigue syndrome: a 20th century illness",
Simon Wessely ha messo la ME/CFS con altri disturbi della
somatizzazione. Uno studio tedesco del 2007, co-autore Trudy Chalder,
ha suggerito che la ME/CFS si sovrapponeva sostanzialmente al disturbo
da somatizzazione.
Da
allora,
Maes ha pi� volte sostenuto la tesi di una causa biologica ai sintomi
apparentemente "somatici" trovati nella ME/CFS, e uno studio del 2019,
che ha valutato la "illusoria salute mentale" (persone che pensavano di
stare mentalmente bene ma non era cos�), non ha trovato alcuna prova di
aumento del fatto che sia tutto nella testa nella ME/CFS e ha concluso
che la ME/CFS non � un disturbo di somatizzazione.
Poich�
la somatizzazione � per definizione un disturbo psichiatrico che si
maschera nella mente dei pazienti come un disturbo fisico, la presenza
di un disturbo dell'umore dovrebbe amplificare notevolmente i sintomi
dei pazienti. Natelson et al. hanno sottolineato che gli studi indicano
che i disturbi dell'umore sono "moltiplicatori di malattia" nei
disturbi della somatizzazione, cio� li peggiorano.
Ma
non nella ME/CFS. Avere un disturbo dell'umore passato o presente non
ha peggiorato nessuno dei sintomi associati alla ME/CFS. Poich� avere
un disturbo dell'umore non ha aumentato nessuno dei sintomi associati
alla ME/CFS, la ME/CFS non �, per definizione, un disturbo da
somatizzazione.
Va pi�
in
profondit� di questo. Il fatto che avere un disturbo dell'umore non
abbia esacerbato i sintomi (affaticamento, dolore, malessere
post-sforzo, ecc.) che si associa con ME/CFS suggerisce che le cause
neurobiologiche delle due condizioni devono essere diverse. Questo pu�
essere una sorpresa per i ricercatori che pensano che almeno la fatica
nelle due malattie sia stata probabilmente causata in modo simile.
Questo studio suggerisce, tuttavia, che oltre ad essere un ottimo modo
per causare depressione, la ME/CFS non ha molto in comune con la
depressione, biologicamente.
In
altre parole, la ME/CFS, come molte altre malattie croniche, aumenter�
il rischio di depressione, ma sembra essere completamente separata da
essa.
Possiamo
aggiungere un
altro elemento ad una lista piuttosto lunga di modi per dimostrare al
vostro medico che non siete depressi.
I VERI
�MOLTIPLICATORI DI MALATTIE�
Mettete
in contrasto con quanto accaduto quando sono stati valutati gli effetti
che le malattie comorbide (fibromialgia, IBS, MCS) avevano sul quadro
dei sintomi nella ME/CFS. Solo il 18% del gruppo di Natelson non aveva
almeno un'altra malattia comorbida.
Avere
una malattia comorbida aumentava significativamente i problemi con il
funzionamento fisico, il dolore corporeo, la gravit� dei sintomi, la
quantit� dei sintomi, l'intensit� del dolore, il comportamento del
dolore e la capacit� di lavorare. L'effetto moltiplicatore dei sintomi
che si � verificato quando due (o pi�) malattie si sono verificate
insieme, suggerisce che una sorta di sinergia biologica o alcune vie
biologiche comuni sono interessate in tutte queste malattie.
Speriamo
che studi simili vengano condotti su FM e IBS e altre malattie alleate
dove permangono interpretazioni di somatizzazione. Proprio questo
maggio, uno studio ha concluso che la IBS � associata ad un aumento dei
sintomi e del dolore, somatizzazione, depressione, fibromialgia, (e
alterata composizione dei fluidi alimentari).
Anche
nella FM, dove i risultati della sensibilizzazione centrale possono
facilmente spiegare l'aumento del dolore nella FM, un articolo del 2013
ha affermato che la FM pu� essere classificata come un qualsiasi numero
di disturbi psicologici tra cui la sindrome funzionale, disturbo del
dolore somatoforme e disturbo della somatizzazione. Nel 2017, sfidando
tutte le ricerche biologiche fino ad oggi, i ricercatori tedeschi hanno
sostenuto che la FM dovrebbe essere classificata come "disturbo del
sintomo somatico" (SSD), cio� un disturbo mentale.
Un
sondaggio sul medico di medicina di base
Le
mie esperienze con i miei ultimi due medici di base sono state buone.
Mentre nessuno dei due sapeva molto di ME/CFS o FM, entrambi hanno
riconosciuto che si trattava di veri e propri disturbi biologici.
Entrambi sembravano prenderli sul serio. Uno era aperto a provare
alcuni test raccomandati dal mio esperto di ME/CFS. (Questa cosa non
l�ho ancora chiesto all'altro.)
Il
sondaggio sul medico di base cerca di capire quale sia stata la tua
recente esperienza con il tuo medico di base (non con il tuo
specialista). Se hai visto il tuo medico di assistenza primaria per la
ME/CFS negli ultimi cinque anni, per favore fai il sondaggio.
Sondaggio
del medico di base
Qual �
stata la sua esperienza con i medici di base che ha visto negli ultimi
cinque anni?
La mia
esperienza � che il mio medico di base
Per
quanto riguarda la tua esperienza con il tuo medico di base (non il tuo
esperto ME/CFS) negli ultimi cinque anni.
-
� molto esperto di ME/CFS e aperto a test e trattamenti non
tradizionali.
-
� in qualche modo informato sulla ME/CFS: disposto a fare alcuni
test/trattamenti per essa.
-
concorda sul fatto che ME/CFS � una vera e propria malattia biologica -
ma non � disposto ad andare oltre
-
Non sa di ME/CFS o ci tiene davvero...... Il prossimo paziente, per
favore!
-
Crede che la ME/CFS sia un disturbo psichiatrico o inventato. Addio! (E
per favore non tornare).
Conclusione
Questo
studio ha chiesto che effetto abbia avuto una malattia comorbida o un
disturbo dell'umore sui sintomi di cui fa esperienza una persona con
ME/CFS. Se avere un'altra malattia aumentava i sintomi ME/CFS di una
persona, allora si presumeva che quella malattia fosse biologicamente
connessa in qualche modo con la ME/CFS. Se non aumentava i sintomi
associati alla ME/CFS, allora si presumeva che quella malattia non
fosse biologicamente connessa alla ME/CFS.
Lo
studio ha suggerito che malattie come FM, IBS e MCS sono, in qualche
modo, biologicamente associate alla ME/CFS: averne una in aggiunta alla
ME/CFS ha esacerbato i sintomi chiave ME/CFS (es. fatica, dolore, PEM,
ecc.) trovati nella ME/CFS.
I
disturbi dell'umore, d'altra parte, non sembrano essere strettamente
associati biologicamente alla ME/CFS: avere un disturbo dell'umore in
aggiunta alla ME/CFS ha solo aumentato i sintomi associati ad un
disturbo dell'umore - non i sintomi centrali della ME/CFS.
Contrariamente
ai tentativi di etichettare ME/CFS come somatizzazione o altro tipo di
disturbo psichiatrico nel corso degli anni, sembra avere poco in comune
con entrambi. Questo suggerisce che i livelli pi� alti di disturbi
dell'umore che si trovano nella ME/CFS riflettono semplicemente la
difficolt� associata alla malattia.
Traduzione
di Giada Da Ros
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10 novembre 2019
PUBBLICAZIONI
2015 - 2019
Il
team #MillionsMissing Germany ha compilato un elenco di tutte le
pubblicazioni scientifiche pertinenti negli ultimi 5 anni.
Prosimamente
aggiorneremo la pagina pubblicazioni in proposito. Intanto trovate il
link qui.
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1� novembre 2019
FATE CONOSCERE LA CFS/ME A BILL GATES
Bill
Gates ha chiesto di dare dei suggerimenti su che cosa guardare a
livello di film e di serie TV. La comunit� della CFS/ME si sta
mobilitando per "Unrest" che per ora risulta quello che ha ricevuto pi�
voti.
Se volete contribuire, votate qui.
Siccome si possono votare pi� scelte, potete magari anche votare per
"Forgotten Plague".
Facciamo s� che, con i nostri voti, Bill Gates venga a sapere di pi�
della patologia e magari sostenga la causa.
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26 ottobre 2019
LA CONNETTIVIT� INTRA MIDOLLO SPINALE � COMPROMESSA NELLA CFS
Lo studio in proposito di trova qui.
Traduzione
dell'abstract. Nell'encefalomielite mialgica o sindrome da fatica
cronica (ME/CFS), correlazioni anomale della risonanza magnetica con la
gravit� dei sintomi e misure autonomiche hanno suggerito una ridotta
conduzione del segnale nervoso all'interno del tronco encefalico. Qui
analizziamo le correlazioni dell'fMRI per testare direttamente la
connettivit� all'interno e dal tronco enecefalico. Le risonanze
magnetiche funzionali (fMRI) a riposo e nell'eseguire un compito sono
state acquisite per 45 ME/CFS (criteri Fukuda) e 27 controlli sani
(HC). Abbiamo selezionato limitate regioni di interesse (ROI) del
sistema di attivazione reticolare del tronco encefalico (RAS) sulla
base di precedenti risultati di MRI strutturali in una diversa coorte
di ME/CFS (midollo rostrale bilaterale e nucleo cuneiforme del
mesencefalo), il nucleo dorsale di Raphe, e due ROI sottocorticali
(ippocampo subiculum enucleo intralaminare del talamo) hanno riportato
di avere ricche connessioni con il tronco encefalico. Quando i
controlli sani e i pazienti di ME/CFS sono stati analizzati
separatamente, sono state rilevate correlazioni significative per
entrambi i gruppi sia durante il riposo che durante il compito, con
correlazioni pi� forti durante il compito che durante il riposo. Forti
connessioni ippocampali con il mesencefalo e nuclei del midollo sono
stati rilevati per la ME/CFS. Quando correlazioni corrispondenti dai
controlli sani e i pazienti di ME/CFS sono stati confrontati, deficit
di connettivit� nella ME/CFS sono stati rilevati all'interno del tronco
encefalico tra il midollo e il nucleo cuneiforme e tra il tronco
cerebrale e l'ippocampo e il talamo intralaminare, ma solo durante il
compito. Nella CFS/ME, una connettivit� pi� debole tra alcuni nuclei
RAS � stata associata ad una maggiore gravit� dei sintomi. I segnali
oscillatori neuronali RAS facilitano la coerenza nelle oscillazioni
talamo-corticali. Deficit di connettivit� RAS del tronco encefalico
possono spiegare i cambiamenti autonomici e diminuire la coerenza
oscillatoria corticale che pu� compromettere l'attenzione, la memoria,
la funzione cognitiva, la qualit� del sonno e il tono muscolare, tutti
sintomi della ME/CFS.
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24 ottobre 2019
NUOVE
VERSIONE DEL PURPLE BOOK
Una nuova versione del Purple Book della @MEAssociation - la loro guida
clinica e di ricerca � � ora disponibile su Kindle:
https://amazon.co.uk/dp/B07ZC28762
NON � una nuova edizione, ma � stato lievemente editato.
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23 ottobre 2019
COS'�
LA ME/CFS?
Un
nuovo video della OMF spiega che cos'� la ME/CFS. (anche con
sottotitoli in italiano).: qui.
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22 ottobre 2019
LE DONAZIONI FATTE IN QUESTO PERIODO ALLA OMF VERRANNO TRIPLICATE
Post
della Open Medicine Foundation (OMF):
Un�emozionante
notizia: sono assicurati $666K+ in regali pari a quanto viene donato...
Ogni donazione da oggi fino al 3 dicembre sar� triplicata!
Siamo
entusiasti di annunciare che ci siamo assicurati regali pari a quanto
viene donato fino a 666.666 dollari per la nostra campagna di raccolta
fondi �Triple Giving Tuesday� (Marted� della Donazione Tripla), grazie
alla generosit� di diversi sostenitori.
Quando donate alla OMF in qualsiasi giorno della settimana da oggi fino
all�International Giving Tuesday, il 3 dicembre 2019,
la vostra donazione sar� triplicata da un�altra abbinata. Donate oggi
per assicurarci di poter usufruire dell'intero importo della donazione
abbinata: http://bit.ly/2p5U27f
La tripla donazione abbinata si
applica fino a quando non saranno donati 333.333 dollari, il che ci
permetter� di raggiungere il nostro ambizioso obiettivo di raccogliere
1 MILIONE di dollari americani totali durante il Triple Giving Tuesday
per finanziare ricerca critica per la ME/CFS.
Se volete
raccogliere fondi per la OMF online, di persona o per mail, tutte le
donazioni alla vostra raccolta fondi saranno pure triplicate da una
donazione abbinata. Scoprite come: http://bit.ly/33TlsfA
Con il
vostro aiuto, possiamo fornire alle grandi menti di ricerca le risorse
di cui hanno bisogno per trovare i trattamenti e una cura per questa
devastante malattia. #TripleTuesdayOMF
La OMF ringrazia Giada Da Ros per la traduzione
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12 ottobre 2019
STUDIO
NORVEGESE SULL�ESERCIZIO IN DUE GIORNI NELLA ME/CFS
Quanto
segue � la traduzione del pezzo che trovate a questo link in originale.
NB. Le foto e le didascalie non sono state tradotte
LO
STUDIO NORVEGESE SULL�ESERCIZIO IN DUE GIORNI NELLA ME/CFS AGGIUNGE UN
FATTORE CRUCIALE ALLE SCOPERTE SULL�INTOLLERANZA ALL�ESERCIZIO
�
la prova pi� dura e forse pi� impegnativa di tutte. Il test da sforzo
massimale di due giorni richiede che uno faccia esercizio fino
all'esaurimento (o quasi) due giorni di fila. In realt�, il test
finisce rapidamente: inizia con una pedalata leggera su una bicicletta
che diventa sempre pi� dura a mano a mano che aumenta la resistenza e
si conclude in soli 8-12 minuti.
Si tratta, tuttavia, di un test da
sforzo massimale - si fa esercizio fino al limite - ed � per questo che
� cos� prezioso. Determina quanta energia una persona - non una cellula
o un tessuto - ma un'intera persona, pu� pompare fuori.
La cosa
notevole � che praticamente tutti, siano essi sani o malati con
malattie gravi, sono in grado di salire su una bicicletta, pedalare
fino all'esaurimento e poi pompare la stessa quantit� di energia il
giorno dopo. Sia che siamo malati o sani, in qualche modo il nostro
corpo mantiene quasi sempre la capacit� di produrre energia quando
necessario.
Ma, a quanto pare, non in una specifica malattia. La
sindrome da fatica cronica (ME/CFS) sembra essere l�intrusa. Metti
delle persone con ME/CFS su una bicicletta, e la loro capacit� di
generare energia (ad esempio, fare esercizio) il giorno successivo
precipita. Questa � una scoperta importante in una malattia che ha
introdotto il termine malessere post-esercizio (PEM) nel lessico medico.
Se
questa scoperta regge - ed � contenuta in una serie di piccoli studi -
suggerirebbe che l'esercizio fisico fa alle persone con ME/CFS cose che
non sembra fare a persone con altre gravi malattie.
Quando facciamo
esercizio fisico, il nostro corpo utilizza due diversi sistemi -
anaerobico e aerobico - per produrre energia; il sistema di produzione
di energia aerobica domina durante l'esercizio per fornire una fonte di
energia pulita e abbondante. Quando raggiungiamo i limiti della nostra
capacit� di produzione di energia aerobica, la produzione di energia
anaerobica inizia a dominare - ma ad un costo. Non solo produce molta
meno energia, ma anche sottoprodotti tossici che, accumulandosi,
producono dolore e fatica.
Il test da sforzo VO2 max CPET ha giocato
un ruolo importante nella ME/CFS perch� misura il passaggio
dall'energia aerobica a quella anaerobica. Gli studi degli ultimi due
giorni hanno suggerito che molte persone con ME/CFS esauriscono i loro
sistemi di produzione di energia aerobica pi� velocemente del solito.
Questo li rende dipendenti da una produzione di energia anaerobica meno
efficiente - e soffrono di sintomi di dolore e fatica che intervengono
rapidamente quando quel sistema predomina.
Questo studio norvegese
sull�esercizio in due giorni aggiunge potenzialmente qualcosa di nuovo
all'accumulo di prove che dimostrano che qualcosa di vitale � rotto nei
sistemi di produzione di energia nella ME/CFS: per la prima volta, sono
stati valutati gli accumuli di lattato su due test da sforzo.
Il
lattato - un sottoprodotto della produzione di energia anaerobica -
viene prodotto durante un periodo di esercizio, ma quando il sistema di
produzione di energia anaerobica diventa pi� dominante, gli accumuli di
lattato aumentano. L'aumento degli accumuli di lattato, quindi, nella
ME/CFS, aggiungerebbe un altro segno che le persone con ME/CFS sono pi�
dipendenti dalla produzione di energia anaerobica dei controlli sani.
LO STUDIO
Accumulo
anomalo di lattato nel sangue durante ripetuti test da sforzo nella
encefalomielite mialgica / sindrome da fatica cronica. Katarina Lien1,2
, Bj�rn Johansen3, Marit B. Veier�d4, Annicke S. Haslestad1, Siv K.
B�hn1, Morten N. Melsom5, Kristin R. Kardel1 e Per O. Iversen1,6. 1
Dipartimento di Nutrizione, Istituto di Scienze Mediche di Base,
Universit� di Oslo, Oslo, Oslo, Physiol Rep, 7 (11), 2019, e14138,
https://doi.org/10.14814/phy2.14138
Come abbiamo visto col
Rituximab, piccoli paesi come la Norvegia possono generare grandi onde
nella ME/CFS se ci si mettono. Ora arriva un altro studio sulla ME/CFS
dalla Norvegia, questa volta condotto da Katarina Lien.
Lien ha
messo sulla bicicletta 18 donne con la ME/CFS (che hanno soddisfatto i
criteri di consenso canadesi) e 15 donne sane (18-50 anni) per due
periodi di esercizio massimale a un giorno di distanza l'uno dall'altro.
ALCUNI TERMINI
Consiglio
- Poich� le nostre cellule utilizzano ossigeno per produrre energia
aerobica, il consumo di ossigeno viene utilizzato per valutare la
quantit� di energia prodotta. Pertanto, traducete "consumo di ossigeno"
in "produzione di energia" quando lo sentite.
Picco VO2 - Picco
VO2 descrive il pi� alto tasso di consumo di ossigeno (produzione di
energia) che si verifica a un certo punto durante il test da sforzo.
Poich� il VO2 di picco � una misura una tantum che pu� verificarsi in
qualsiasi momento durante il test, non ci dice nulla sulla capacit� di
lavorare in modo coerente e non � particolarmente importante. Molto pi�
importante per quel che ci riguarda � il livello di consumo di ossigeno
alla GET (Gas Exchange Threshold � Soglia di Scambio dei Gas) o "soglia
anaerobica". (Il GET in questo contesto non si riferisce alla Terapia
di Esercizio Graduale.)
Soglia di scambio di gas (GET) � Il GET
� il punto in cui i livelli di anidride carbonica nell'alito iniziano a
crescere rapidamente - indicando che la produzione di energia
anaerobica ha cominciato a dominare. (Sembra essere la stessa della
soglia anaerobica).
Livelli di lattato e punto di svolta del
lattato - Una volta che i limiti della produzione di energia aerobica
sono stati raggiunti e la produzione di energia anaerobica inizia a
dominare, si producono livelli aumentati di lattato. I livelli di
lattato possono aumentare molto rapidamente - sono necessari solo due o
tre minuti di produzione di energia anaerobica per produrre livelli
elevati di lattato. Il "punto di svolta del lattato" � il punto in cui
i livelli di lattato iniziano ad aumentare molto rapidamente.
Il
lattato non causa dolore o affaticamento. Contrariamente a quanto si
pensava in precedenza, il lattato aiuta in realt� a ritardare questi
sintomi, ma livelli elevati di lattato sono associati all'acidosi
responsabile del dolore e della stanchezza quando ci affidiamo alla
produzione di energia anaerobica. Per i nostri scopi, quindi, alti
livelli di lattato significano un aumento dei livelli di dolore e
fatica.
Produzione di potenza assoluta - La produzione di
potenza assoluta valuta la quantit� di potenza (in watt) prodotta,
regolata in base alle dimensioni di una persona.
RIGORE
Gli
autori si sono adoperati al massimo per garantire che i loro risultati
non potessero essere spiegati dal decondizionamento o da altri fattori.
Tutti i pazienti con ME/CFS avevano ME/CFS "da lieve a moderata"
(nessuno era confinato a letto), tutti avevano concentrazioni di
emoglobina normali, e tutti avevano una respirazione normale prima del
test e una "riserva di respirazione" da normale a elevata durante il
test da sforzo. Anche l'et�, il sesso e l'altezza erano simili. I
pazienti erano un po' pi� pesanti, ma quando il peso � stato
controllato, i risultati non sono cambiati.
I controlli sani sono
stati ritenuti inammissibili se troppo attivi (facevano esercizio pi�
di una volta alla settimana). Sia i pazienti che i controlli avevano
rapporti di scambio respiratorio e frequenza cardiaca massima medi
simili; cio� entrambi si sono sforzati a pieno durante il test.
RISULTATI
Il
consumo di ossigeno (VO2) (cio� la produzione di energia) all'ingresso
nella produzione di energia anaerobica (GET) � stato significativamente
ridotto nei pazienti di ME/CFS rispetto ai controlli sani in entrambi i
test da sforzo. Ci� indica che i pazienti di ME/CFS hanno iniziato ad
avere problemi a produrre energia ad un livello di esercizio fisico
significativamente pi� basso rispetto ai controlli sani.
La
riduzione significativa della potenza erogata alla GET nei pazienti di
ME/CFS in entrambi gli studi da sforzo indicava la stessa cosa. Ha
indicato che i pazienti di ME/CFS hanno impiegato molto meno lavoro per
esaurire la capacit� del loro sistema di produzione di energia aerobica
e iniziare a fare affidamento sulla produzione di energia anaerobica.
CAMBIAMENTI DAL PRIMO TEST DA SFORZO AL SECONDO TEST DA SFORZO � IL
TEST DELLA PEM.
VO2 - Consumo di ossigeno (produzione di energia)
Nonostante
avessero fatto esercizio fino all'esaurimento il primo giorno, i
controlli sani sono stati in grado di eguagliare la loro produzione di
energia durante il test di esercizio il secondo giorno. In effetti, per
certi versi sono diventati ancora pi� forti.
I pazienti ME/CFS
non sono stati cos� fortunati. Diversi risultati suggeriscono che la
prima sessione di esercizio ha smussato la loro capacit� di generare
energia. La quantit� massima di energia prodotta (picco VO2), e la
quantit� di energia che i pazienti sono stati in grado di produrre
prima di entrare nella produzione di energia anaerobica (GET), � stata
significativamente ridotta durante il secondo test.
Il secondo
test � stato particolarmente importante, in quanto un calo del consumo
di ossigeno alla GET indica un ingresso pi� rapido nella produzione di
energia anaerobica, affaticamento e dolore.
Lattato
I
risultati del lattato hanno rivelato anomalie pi� significative e ha
iniziato ad apparire un forte divario. Mentre i controlli sani si sono
rafforzati al secondo test da sforzo, i pazienti ME/CFS sono diventati
pi� deboli.
I livelli di lattato erano simili in entrambi i gruppi a
riposo, ma non appena � iniziato l'esercizio, le cose hanno iniziato ad
andare in tilt per i pazienti di ME/CFS.
Le persone con ME/CFS hanno
avuto un anticipato punto di svolta del lattato - un altro segno di una
entrata anticipata nella produzione di energia anaerobica - durante il
primo e il secondo esercizio. Il fatto che i pazienti di ME/CFS abbiano
dimostrato costantemente un aumento significativo dei livelli di
lattato a qualsiasi livello di lavoro (potenza di uscita) suggerisce
che durante il test hanno mostrato una maggiore dipendenza dalla
produzione di energia anaerobica.
L'aumento significativo dei
livelli di lattato prodotti dai pazienti di ME/CFS per potenza prodotta
nel secondo test da sforzo indicava che si affidavano sempre pi� alla
produzione di energia anaerobica.
I controlli sani diventano pi� forti / Le persone con ME/CFS diventano
pi� deboli
Mentre
i livelli di lattato dei pazienti di ME/CFS alla GET sono aumentati
significativamente dal primo al secondo test da sforzo, nei controlli
sani i livelli di lattato sono effettivamente diminuiti.
Inoltre, i
controlli sani sono stati in grado di tollerare meglio il lattato
presente (i loro livelli di lattato al punto di svolta del lattato sono
aumentati). Sono stati in grado di lavorare di pi� al secondo test
prima che i loro livelli di lattato iniziassero ad aumentare
rapidamente. Questi risultati indicavano che i corpi dei controlli sani
si stavano rapidamente adattando e traendo beneficio dall'esercizio.
I
pazienti di ME/CFS, tuttavia, mostravano l'esatto contrario. I loro
livelli di lattato hanno cominciato ad aumentare rapidamente a livelli
di lavoro significativamente pi� bassi, i loro livelli di lattato alla
GET sono aumentati significativamente rispetto ai controlli sani, e n�
i loro livelli di lattato alla GET, n� il loro punto di svolta del
lattato sono migliorati durante il secondo test da sforzo.
Quando
sono stati valutati per la produzione di potenza assoluta, lo schema
era lo stesso: pi� lattato accumulato nel sangue dei pazienti ME/CFS e
sono entrati in produzione di energia anaerobica prima durante il
secondo test da sforzo.
Poich� i controlli sani producevano meno
lattato e potevano tollerarlo meglio, i pazienti ME/CFS producevano pi�
lattato a livelli di lavoro inferiori. Questo, in effetti, ha
raccontato la storia di come l'esercizio fisico rende un paziente
ME/CFS pi� debole mentre rende pi� forte una persona sana.
Picco VO2
Il VO2 di picco � il test meno significativo in quanto � una misura una
tantum del consumo energetico.
Il
VO2 al picco di esercizio (VO2peak) era, tuttavia, significativamente
pi� basso nei pazienti che nei controlli durante il primo test di
esercizio e diminuito ulteriormente durante il secondo test di
esercizio.
Gli autori hanno citato diversi studi che potrebbero
fornire indizi sui problemi di sforzo nella ME/CFS, tra cui la
riduzione della produzione di energia delle cellule immunitarie, la
riduzione della fosforilazione AMPK e dell'assorbimento di glucosio
nelle cellule muscolari, una regolazione PDK disturbata, elevati
livelli di LPS e perdite intestinali indotte dall'esercizio fisico.
CONCLUSIONE
La conclusione degli autori � stata tanto devastante quanto semplice:
"L'esercizio
fisico deteriora le prestazioni fisiche e aumenta il lattato durante
l'esercizio fisico nei pazienti con ME/CFS mentre diminuisce nei
soggetti sani". Lien et al.
Numerosi dati indicano che invece di
rendere le persone con ME/CFS pi� forti, un test da sforzo massimale un
giorno ha compromesso la loro capacit� di generare energia il giorno
successivo. Mentre gli accumuli di lattato sono diminuiti nei controlli
sani del secondo test, in realt� sono aumentati nei pazienti con
ME/CFS. � difficile immaginare una migliore dimostrazione del malessere
post-sforzo.
Gli accumuli di lattato aggiungono un importante punto
ai dati. I passati studi sul lattato nella ME/CFS hanno avuto risultati
contrastanti, ma nessuno ha applicato l'elemento cruciale - il regime
di test da sforzo del secondo giorno che Workwell ha introdotto sul
campo tanti anni fa. Ora abbiamo un altro punto di dati che indica lo
scompiglio che l'esercizio porta - in questo caso un breve ma intenso
periodo di esercizio fisico - distruggedo la capacit� dei pazienti
ME/CFS di produrre energia.
La ME/CFS, in effetti, ha avuto
fortuna quando un piccolo gruppo di fisiologi dell'Universit� del
Pacifico a Stockton, California, ha introdotto un elemento vitale in
questo campo: il test da sforzo in due giorni. Aggiungere quel secondo
giorno ha scoperto una caratteristica forse unica della ME/CFS
(incapacit� di riprodurre energia il secondo giorno), ha validato
biologicamente l'esistenza del malessere post-sforzo (PEM), ha demolito
l'idea che il decondizionamento � responsabile dell'intolleranza allo
sforzo nella ME/CFS, e ha fornito un test oggettivo che si � rivelato
cruciale nei casi di disabilit�.
L'esercizio fisico � un
argomento caldo in questo momento. Blog su diversi altri studi
sull'esercizio fisico sono in arrivo, e Workwell inizia il suo
programma educativo Medbridge per i professionisti della riabilitazione
che trattano persone con ME/CFS.
Traduzione di Giada Da Ros
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7 ottobre 2019
OPUSCOLO
DELLA COLAZIONE DEI CLINICI DI CFS/ME
Sotto
"pubblicazioni" qui sul sito � stato aggiunto in PDF, in italiano,
"DIAGNOSTICARE E TRATTARE LA ME/CFS" della COALIZIONE DEI CLINICI DI
ME/CFS STATUNITENSI - 2019: si tratta di un opuscolo di poche pagine
che la Coalizione dei Clinici di ME/CFS degli Stati Uniti (formatasi
nel marzo del 2018) ha messo a disposizione della comunit� medica per
aiutarla a riconoscere la patologia e a prendersi cura dei propri
pazienti in modo appropriato. I pazienti potranno trovare utile
consegnarne una copia ai propri medici o comunque agli operatori
sanitari con cui venissero in contatto.
La traduzione � di Giada Da Ros, presidente dell'associaizone.
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4 ottobre 2019
IL MINISTERO DELLA SALUTE RISPONDE
Il
Ministero della Salute ha risposto rispetto alla richiesta di
aggiornamento dei LEA (si veda notizia del 2 luglio) dicendo che
l'hanno ricevuta e la trasmettono alla commissione nazionale per la
calendarizzazione e la valutazione.
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3 ottobre 2019
RICHIESTA DI RICERCA AL PARLAMENTO EUROPEO
La
paziente di ME Evelien Van Den Brink ha tenuto un potente discorso al
Parlamento Europeo sulla necessit� di una ricerca biomedica sull'ME. Ha
avuto una determinazione calma ed eloquente. Ha presentato immagini di
Whitney Dafoe, Mark Vink e del defunto Alison Hunter e ha detto: "A
questo grado di severit�, la ME � invisibile solo se la gente
volutamente distoglie lo sguardo e questo � quello che � successo. I
pazienti hanno sofferto in silenzio". Nelle sue conclusioni, Evelien ha
aggiunto: "Ho fiducia nell'Europa e nei nostri valori comuni di
uguaglianza, giustizia ed eque opportunit�. Sono assolutamente sicura
che possiamo dare un contributo sostanziale alla soluzione di ME se ci
mettiamo d'accordo. A nome di tutti i pazienti, ve lo chiedo: Per
favore, non distogliete lo sguardo".
Purtroppo, la risposta del
rappresentante della Commissione europea � stata piuttosto deludente.
Ha detto che la commissione non finanzia singole malattie e che i
ricercatori devono fare domanda per i programmi di finanziamento
esistenti, per esempio come parte di Horizon 2020.
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22 settembre 2019
VIAGGIO
NEGLI USA
Giada
Da Ros come presidente della CFS/ME associazione italiana, e il socio
Paolo Maccallini, come paziente-esperto, sono stati negli USA per
partecipare al terzo simposio sulle basi molecolari della ME/CFS
organizzato a Stanford dalla Open Medicine Foundation (OMF).
Il
primo �impegno istituzionale� avuto � stata una cena a casa del prof.
Ron Davis e della moglie Janet Dafoe, una serata pensata da parte loro
per ringraziare scienziati, collaboratori e donatori a cui si
partecipava solo per invito e a cui hanno avuto l�onore di essere
inclusi. La serata � esordita con una serie di discorsi della
presidente della OMF e dei coniugi Davis. Giada ha filmato quest�ultimo
e con il loro placet l�ha caricato su YouTube; lo potete vedere qui.
La
giornata successiva � stata una full immersion al convegno, che si pu�
seguire nella sua interessa seguendo il link sul nostro sito sotto la
pagina �convegni�. La serata � proseguita con altra attivit� di
networking.
Ultima
attivit� ufficiale, per cos� dire, hanno donato sangue a favore della
ricerca. alla clinica di ricerca sulla CFS di Stanford. Ne hanno
raccolte 12 grandi provette a testa, perch� su quel sangue faranno ogni
possibile test che venga loro in mente, a partire da quello sulla
trappola metabolica proposta da Robert Phair. Il titolo del protocollo
(direttore Ronald W. Davis) � �A Precision Medicine Approach to
Studying Chronic Fatigue Syndrome and Other Complex Multi-System
Illnesses�, quindi �Un Approccio di Medicina di Precisione nello
Studiare la Sindrome da Fatica Cronica e Altre Malattie Complesse
Multi-Sistema�. Non avranno i risultati che li riguardano purtroppo, ma
� stata una donazione utile alla comunit� dei pazienti.
In
conclusione, hanno ricevuto una grande accoglienza e disponibilit� ed �
stato apertamente lodato il nostro impegno scientifico, organizzativo e
di sensibilizzazione, e da molte parti abbiamo raccolto feed-back
positivi che si auguravano potessimo essere presenti anche in future
edizioni del simposio.
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30 agosto 2019
SIMPOSIO A STANFORD
Si tiene negli USA, a Stanford, il prossimo 7 settembre, il terzo
Simposio sulle Basi Molecolari della ME/CFS. Qui
per registrarsi al livestream.
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8 agosto 2019
GIORNATA DELLA CFS/ME SEVERA
Un
messaggio da parte di Whitney Dafoe, attraverso sua madre Janet, in
occasione di questa giornata. L'originale lo trovate qui, sotto la traduzione.
In
riconoscimento di #SevereMEDay, vorremmo condividere questo toccante
messaggio di speranza da parte di Whitney (figlio di Ron Davis e Janet
Dafoe), che lo ha trasmesso a sua madre con grande sforzo. Whitney
ricorda ad ogni membro della comunit� di pazienti che non sono soli in
questa lotta:
Ieri
sera, quando Whitney ha preos l 'tivan, gli
ho detto che l'8 agosto � il " Giorno della ME Severa" e gli ho chiesto
se voleva mandare un messaggio ai pazienti di tutto il mondo. Voleva
sapere se sarebbe andato a pazienti di tutto il mondo e come sarebbe
stato inviato. Gli ho detto che la OMF l'avrebbe spedito e che molte
persone lo avrebbero ritweetato e postato e che il suo messaggio
sarebbe andato davvero lontano.
Quello
che � successo dopo �
stato incredibile. Ha chiuso gli occhi e ci ha pensato a lungo. Poi si
� preso un'ora usando la "Lingua dei Segni di Whitney" per dettarmelo.
Parola per parola. Se si guardano le parole si pu� immaginare quanto
sia stato difficile e quanto tempo ci sia voluto. Tra una frase e
l'altra chiudeva gli occhi e dopo lunghe pause iniziava la frase
successiva. Stava crollando quando ha finito. Si dedica davvero ad
aiutare i pazienti! Ecco il suo messaggio:
"L'Universo
� in
continuo cambiamento. Tutto pu� cambiare in un attimo. Non si sa mai
cosa accadr� in futuro. Non smettere mai di combattere. Sto lottando
con te. Se senti di voler arrenderti, dammelo. Lo porter� io per te".
Con
amore e speranza,
Janet
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27 luglio 2019
ARMSTRONG SPIEGA LA TRAPPOLA METABOLICA IDO
Qui l'originale, sotto la traduzione.
La trappola metabolica IDO - di Christopher
Armstrong
Il
Dr. Robert Phair ha recentemente pubblicato un articolo che descrive in
dettaglio la sua ipotesi di "trappola metabolica" alla base di ME/CFS,
una teoria che combina ingegneria e fisiologia messe insieme da un uomo
esperto in entrambi i campi. Il Dr. Phair � co-fondatore e Primo
Responsabile Scientifico di Integrative Bioinformatics, Inc, una
piccola azienda costruita attorno ad un software unico in grado di
modellare la biochimica umana e le teorie della malattia. Lo sviluppo
di questa teoria � stato finanziato dalla Open Medicine Foundation
(OMF). L'articolo, pubblicato sulla rivista ad accesso aperto
Diagnostics, ha come co-autori Alex Kashi e il Dr. Ron Davis, direttore
del comitato di consulenza scientifica della OMF e direttore dello
Stanford Genome Technology Center (SGTC).
�
interessante notare
che la comprensione della teoria della "trappola metabolica" apre gli
occhi su alcuni elementi unici di ME/CFS.
Come la
maggior parte
delle malattie croniche, la ME/CFS pu� essere innescata da vari fattori
e pu� funzionare in famiglie che indicano un elemento genetico. A
differenza di altre malattie croniche, la ME/CFS pu� verificarsi in
focolai o epidemie. Affinch� le epidemie esistano, l'elemento genetico
di ME/CFS deve essere abbastanza comune da permettere ad un'ampia
percentuale di persone esposte di contrarre la malattia. Questo
processo di pensiero ha portato il Dr. Phair a cercare mutazioni
genetiche dannose che erano comuni nella popolazione pi� ampia ma
presenti nel 100% dei pazienti ME/CFS. Una ricerca in banche dati del
genoma pubblico, incluso lo studio Big Data Study ME/CFS finanziato
dall'OMF, ha portato al IDO2. Il gene IDO2 si � distinto perch� ha
quattro mutazioni dannose comuni, e ogni paziente ME/CFS nello studio
di big-data sui malati severi ne ha almeno una.
Questa
storia non
riguarda solo l�IDO2, ma anche il fratello, l�IDO1. I geni IDO1 e IDO2
hanno un nome simile perch� ciascuno di essi codifica per gli enzimi
che trasformano un aminoacido essenziale (triptofano) in un importante
regolatore del sistema immunitario (chinurenina). La differenza
principale � che quando il triptofano � a livelli elevati in una
cellula, l'enzima IDO2 aumenta la sua produzione di chinurenina mentre,
sorprendentemente, l'enzima IDO1 diminuisce la sua produzione di
chinurenina. Se avete un problema con IDO2 (mutazioni nel gene) allora
dovete affidarvi esclusivamente a IDO1 per produrre la cinurenina dal
triptofano. Se per qualsiasi motivo i livelli di triptofano in una
cellula aumentano troppo, allora IDO1 smetter� di produrre cinurenina e
i livelli di triptofano rimarranno elevati. Questa � la trappola
metabolica IDO.
Quando
pensiamo alla ME/CFS spesso suddividiamo
la malattia in fattori predisponenti, scatenanti e di mantenimento. In
questo caso, i fattori predisponenti sono le mutazioni dannose
nell�IDO2, il fattore scatenante � un aumento del triptofano e il
meccanismo di mantenimento � che l'enzima IDO1 non pu� convertire il
triptofano in chinurenina quando il triptofano � alto, mantenendo
quindi un alto livello di triptofano e il basso livello di chinurenina
nella cellula. Le mutazioni nell�IDO2 sono comuni nella popolazione
umana, ma � improbabile che molti prenderebbero la ME/CFS. Questo
perch� l'innesco � improbabile. A quanto pare, � difficile aumentare il
triptofano a sufficienza per innescare la trappola. Questo innesco
richiede probabilmente una sovrapposizione di molti fattori, compresi
gli agenti patogeni, i fattori di stress e l'ambiente.
Questo
articolo � dichiaratamente teorico; chiarisce i fondamenti biochimici e
matematici della "trappola metabolica IDO" cos� come le prove
sperimentali necessarie per testare la teoria. Attualmente, queste
prove sperimentali sono finanziate dall'OMF e sono in corso presso la
Stanford University in collaborazione con il Dr. Davis e i suoi
colleghi dell'SGTC.
Leggi
l'articolo completo The IDO Metabolic Trap Hypothesis for the Etiology
of ME/CFS.
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26
luglio 2019
L'IPOTESI DELLA TRAPPOLA METABOLICA IDO PER L'EZIOLOGIA DELLA ME/CFS
� uscito lo studio sulla trappola metabolica
come spiegazione per la CFS/ME. qui. Complimenti al �nostro� Paolo Maccallini per
essere stato citato nei ringraziamenti. Sotto, l�abstract tradotto in
italiano.
L'encefalomielite
mialgica / sindrome da fatica cronica (ME/CFS) � una malattia
debilitante non trasmissibile che mostra un enorme carico di malattia a
livello mondiale con qualche evidenza di rischio genetico ereditario.
L'assenza di cambiamenti misurabili negli esami del sangue standard dei
pazienti ha richiesto terapie ad hoc basate sui sintomi e una carenza
di ipotesi meccanicistiche sulla sua eziologia e sulla sua possibile
cura. Una nuova ipotesi, la trappola metabolica dell'indolamina-2,3
diossigenasi (IDO), � stata sviluppata e formulata come modello
matematico. La comparsa storica di focolai di ME/CFS � una
caratteristica peculiare della malattia e implica che ogni mutazione
genetica predisponente deve essere comune. Una ricerca in un database
di mutazioni dannose comuni negli enzimi umani produce 208 risultati,
tra cui IDO2 con quattro di queste mutazioni. L'IDO2 non funzionale,
combinato con l'inibizione consolidata del substrato di IDO1 e
l'asimmetria cinetica del grande trasportatore di aminoacidi neutri,
LAT1, ha prodotto un modello matematico del metabolismo del triptofano
che mostra gli stati stazionari sia fisiologici che patologici.
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18 luglio 2019
UN NUOVO ARTICOLO SULLA PEM
Qui
trovate il nuovo significativo articolo sulla PEM di McGregor et al.
Sotto,
la traduzione dell'abstract:
Il
malessere post-sforzo (PEM) � un sintomo predittivo cardinale nella
definizione di encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica
(ME/CFS). Se i casi si sforzano eccessivamente hanno quello che viene
chiamato "pagarla", con conseguente peggioramento dei sintomi o
ricaduta che pu� durare per giorni, settimane o anche mesi. L'obiettivo
era quello di valutare i cambiamenti nella biochimica associati ai
punteggi PEM autodichiarati su un periodo di 7 giorni e la frequenza di
segnalazione su un periodo di 12 mesi. Quarantasette casi di ME/CFS e
controlli abbinati per et�/sesso sono stati sottoposti ad un esame
clinico, hanno compilato questionari, sono stati sottoposti a
biochimica sierica standard; i loro metabolomi sierici e urinari sono
stati analizzati in uno studio osservazionale. Trentacinque dei 46 casi
di ME/CFS hanno riportato PEM negli ultimi 7 giorni e questi sono stati
assegnati al gruppo PEM. Il principale cambiamento biochimico legato
alla gravit� di 7 giorni di PEM � stata la caduta del metabolita
purina, l'ipoxantina.Questa diminuzione � stata correlata ad
alterazioni del rapporto glucosio/lattato, altamente suggestiva di
un'anomalia glicolitica. L'aumento dell'escrezione dei metaboliti delle
urine entro il periodo di risposta di 7 giorni indicava il verificarsi
di un evento ipermetabolico. Aumenti nell'escrezione urinaria di
metilistidina (degradazione delle proteine muscolari), mannitolo
(deregolamentazione della barriera intestinale) e acetato sono stati
osservati con l'evento ipermetabolico. Questi dati indicano che si
stava verificando un'ipo-acetilazione, che pu� anche essere correlata
alla deregolamentazione di enzimi citoplasmatici multipli e alla
regolazione degli istoni del DNA. Questi risultati suggeriscono che gli
eventi primari associati con la PEM erano dovuti ad ipo-acetilazione e
perdita di metaboliti durante la risposta acuta di PEM.
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15 luglio 2019
NUOVO CENTRO DI RICERCA SULLE CFS/ME IN SVEZIA
Quanto segue � la traduzioni dell�articolo che
si trova a qui.
Nuovo
centro di ricerca per la ME presso l'Universit� di Uppsala
Oggi
in Svezia, tra le 10.000 e le 40.000 persone soffrono di
encefalomielite mialgica o ME. Per la ricerca di una cura per questa
complessa malattia, � in costruzione un nuovo centro di ricerca a
Uppsala sotto la guida del professor Jonas Bergquist. "Negli ultimi tre
anni, abbiamo acquisito una comprensione molecolare della malattia che
in precedenza � stata vista solo come una sindrome o un insieme di
sintomi poco chiari.
Attualmente
non esiste una cura per la
malattia precedentemente denominata sindrome da fatica cronica (CFS).
Il nome allude alle testimonianze delle vittime di una fatica
schiacciante, qualcosa che si credeva fosse dovuta alla sindrome del
burnout. Ma poich� altre malattie sono state escluse ed � stato
riscontrato che la condizione dei pazienti non migliora con il riposo,
il quadro della ME � stato rivisto.
Uno che
ha ricercato le ragioni
della malattia enigmatica per oltre 10 anni � Jonas Bergquist,
professore di chimica analitica e neurochimica presso il Biomedical
Center dell'Universit� di Uppsala. Il suo team di ricerca indaga se
alcuni biomarcatori nel liquido cerebrospinale dei pazienti affetti da
ME sono in grado di rilevare una neuroinfiammazione in corso.
"La
nostra ricerca mostra che � un processo interessante che possiamo
misurare nel modello di cambiamento proteico. Anche se l'esordio
infiammatorio � piccolo, il sistema sembra perdere la capacit� di
recuperare energia ed � anche possibile rilevare una continua
degradazione del sistema nervoso".
Anche
se ci sono diversi
indizi promettenti, oggi non ci sono biomarcatori stabiliti per la ME.
Oggi ci sono centinaia di marcatori studiati attraverso esami del
sangue o campioni di liquido spinale, il cosiddetto liquido
cerebrospinale. Inoltre, secondo Jonas Bergquist, la malattia non �
rivelata da uno ma da diversi biomarcatori, e anche gli altri sintomi
devono essere valutati.
Si
Indaga Il coinvolgimento degli ormoni
Egli
ritiene che un altro pezzo del puzzle � nella regolazione dei
neurosteroidi, in quanto la maggior parte dei pazienti di ME hanno un
abbassato livello di questi ultimi.
"Ora
abbiamo trovato cambiamenti
significativi su uno degli steroidi chiave trovati nella nostra cascata
biochimica di ormoni. Ci sono naturalmente altri gruppi di pazienti che
hanno problemi con la regolazione ormonale. Ma se confrontiamo con i
controlli per et� e sesso, si scopre che i pazienti affetti da ME hanno
una diminuzione significativa per questo particolare steroide.
Attualmente, uno studio esteso � in corso per confermare i risultati".
Secondo
Jonas Bergquist, i biomarcatori saranno una parte importante della
comprensione e dell'accettazione della malattia. In passato non si
credeva che la sclerosi multipla (SM) fosse una malattia neurologica
autoimmune, ma una volta ottenuta la chiara evidenza dei biomarcatori,
la malattia � stata accettata. Oggi ci sono anche buone opzioni
terapeutiche per la SM.
"Quanto
siamo lontani da un test
diagnostico per la ME attraverso i biomarcatori � difficile rispondere.
Forse possiamo capire meglio il fenomeno nei prossimi anni - perch� il
paziente subisce una neuroinfiammazione, perch� si verifica la perdita
di energia e se ci sono fattori genetici che giocano un ruolo.
Contattato
da pazienti e parenti
A
met� maggio, il professor Jonas Bergquist ha partecipato a "Malou After
Ten" su TV4. L'intero programma � stato dedicato alla ME con
ricercatori e pazienti in studio. In seguito, Jonas Bergquist ha
ricevuto una grande quantit� di e-mail e telefonate.
"Sono
soprattutto i pazienti e i parenti che esprimono il loro grande
apprezzamento per la ricerca che facciamo. Spesso vogliono partecipare
ai prossimi studi di ricerca o chiedere consigli su cose diverse. Sono
anche i ricercatori interessati alla collaborazione che ci contattano,
ma vogliamo davvero condurre la ricerca in stretta collaborazione con i
pazienti per ottenere risultati pi� rapidamente".
Jonas
Bergquist ha anche descritto la situazione della ricerca intorno a ME
nell'autobiografia recentemente pubblicata dalla scrittrice Karin
Alvtegen: Invisibilmente malata - mentre la vita passa. Scritto in
collaborazione con la giornalista Karin Thunberg, il libro descrive la
natura della malattia e come colpisce sia i pazienti che i parenti.
Data
la storia di ignoranza e incomprensioni che hanno prevalso intorno alla
malattia, grandi speranze sono legate alla ricerca. E, secondo Jonas
Bergquist, negli ultimi tre anni sono stati compiuti progressi
significativi su una malattia di cui il sistema sanitario � a
conoscenza da almeno 70 anni.
"Ora
abbiamo acquisito una
comprensione molecolare della malattia di quelli che in precedenza
erano stati visti solo come sintomi. Si pu� iniziare a legare biologia,
chimica, neurofisiologia e neurochimica a questi sintomi, che � un
passo introduttivo molto importante e importante prima di un potenziale
trattamento e possibilmente una cura".
Il
nuovo centro consente una stretta collaborazione con il paziente
Il
nuovo centro di ricerca dell'Universit� di Uppsala sulla ME sar� il
terzo al mondo dopo le universit� di Stanford e Harvard. Tutti i
progetti sono finanziati dalla Open Medicine Foundation, una fondazione
di ricerca negli Stati Uniti basata su donazioni private. A Uppsala, i
fondi saranno inizialmente utilizzati per un dottorando in chimica
analitica, il primo in Svezia che si concentra sulla ricerca sui
biomarcatori all'interno della ME. Il centro inizia quindi su piccola
scala e si sviluppa a partire dalla soluzione di ricerca esistente.
"Inoltre,
altri gruppi di ricerca e le cliniche specialistiche gi� esistenti per
la ME in Svezia saranno associati a noi, dice Jonas Bergquist.
"L'attenzione sar� focalizzata sulla cura, la diagnostica, il
campionamento, la raccolta di campioni e le analisi biochimiche.
"Parallelamente
ai nostri studi, attribuiamo grande importanza anche alla convalida
della ricerca altrui. I pazienti ME non sono un gruppo omogeneo ed �
importante identificare i diversi sottogruppi che sembrano esistere.
Distinguerli offre maggiori opportunit� di trovare marcatori biochimici
che spiegano i meccanismi alla base dei sintomi".
Una
speranza per
il futuro � un ulteriore finanziamento da pi� fonti. In precedenza, la
classificazione della malattia ha complicato la situazione dei
finanziamenti, che si tratti di una malattia neurologica, di una
malattia infettiva o di una malattia psichiatrica. Quest'ultima pu� ora
essere esclusa, dice Jonas Bergquist, ma l'incertezza ha contribuito a
far cadere la malattia fra le fessure dei potenziali finanziatori.
Con
pi� finanziamenti, pi� persone potrebbero essere impiegate, compresi
infermieri di ricerca per un'ulteriore raccolta di campioni.
"Trovare
i pazienti non � un problema, ci sono molti pazienti che chiedono
aiuto. La raccolta dei campioni, tuttavia, � una procedura complessa
che deve essere eseguita secondo protocolli molto rigorosi affinch� la
risposta all'analisi possa essere interpretata. In alcuni casi, si deve
anche andare a casa dal paziente e raccogliere i campioni perch� sono
cos� gravemente malati che non possono raggiungere la clinica".
Un
altro gruppo di pazienti su cui Jonas Bergquist vuole concentrarsi a
Uppsala, � un gruppo un po' dimenticato - quelli che si sono
effettivamente ripresi.
"Di
solito scompaiono dalle cure, non
vengono seguiti e vengono dimenticati. Dopo il programma televisivo,
diversi ex pazienti mi hanno contattato e mi hanno detto che avevano
ricevuto la diagnosi di ME per un certo numero di anni, ma poi si sono
ripresi e sono stati in grado di tornare a una vita pi� o meno normale.
Si vorrebbe studiare pi� da vicino un gruppo di questo tipo. Ci possono
essere campioni raccolti e conservati nelle biobanche, che possono
essere confrontati con i campioni della persona oggi".
I FATTI
sulla ME/CFS
La
ME/CFS � classificata dall'OMS come malattia neurologica ed � spesso
indicata come neuroimmunologica. Si tratta di una complessa malattia
multisistemica in cui sono colpiti il sistema nervoso, la difesa
immunitaria e la produzione di energia.
La
ME/CFS colpisce lo 0.1-0.4 per cento della popolazione, che corrisponde
al 10 000-40 000 in Svezia.
La
diagnosi viene fatta secondo i criteri canadesi. La caratteristica
della malattia � una carenza di energia e un deterioramento indotto
dallo sforzo (Post-Exertional Malaise, PEM). PEM significa che la
condizione peggiora dopo un'attivit� fisica e mentale che supera il
livello di tolleranza individuale del corpo e pu� portare ad un
deterioramento prolungato. I sintomi pi� comuni e significativi con cui
convivono anche i soggetti affetti da ME sono sintomi influenzali con
senso di febbre, dolori alla testa e ai muscoli, difficolt� di memoria
e di concentrazione, sensibilit� impressionante e intolleranza
ortostatica.
L'ME/CFS
si verifica in vari livelli di disabilit�
funzionale e di attivit�. Circa il 25% dei pazienti sono confinati a
casa o a letto. La malattia � considerata cronica quando solo pochi
riacquistano la loro precedente capacit� funzionale. I bambini e gli
adolescenti hanno generalmente una prognosi migliore. La ricerca
biomedica fornisce la speranza per futuri trattamenti efficaci.
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14 luglio 2019
CFS/ME
SU JAMA
L'articolo
cita il Dr. Ron Davis, direttore del comitato di consulenza scientifica
dell'OMF, che afferma: "Vediamo chiaramente una differenza nel modo in
cui le cellule immunitarie sane e quelle con la sindrome da fatica
cronica processano lo stress".
Questa
pubblicazione �
particolarmente interessante perch� JAMA � una delle riviste mediche
pi� lette al mondo. Vi invitiamo a leggere l'articolo e a condividerlo
sui social media per aumentare la sua posizione sul sito JAMA in modo
che possa raggiungere un maggior numero di professionisti del settore
medico.
Qui l'articolo.
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13 luglio 2019
PETIZIONE AL PARLAMENTO EUROPEO
C'�
una petizione al Parlamento Europeo che chiede ricerca biomedica per la
CFSME. Se siete cittadini dell'Unione Europea, vi chiediamo di firmarla
e diffonderla - per farlo � necessario prima registrarsi al sito.
La
petizione, promossa da una cittadina olandese, dice: "La firmataria si
rifa alle sue cattive condizioni di salute, poich� soffre di
Encefalomielite mialgica (ME). Tale malattia, a volte chiamata sindrome
da fatica cronica, � una malattia cronica devastante che causa
disfunzioni del sistema neurologico, immunitario, endocrino e del
metabolismo. Il firmatario afferma che ME colpisce circa due milioni di
cittadini dell'UE, con enormi costi economici e sociali, rappresentando
cos� una crisi nascosta della sanit� pubblica. Il firmatario invita le
istituzioni europee a mettere a disposizione fondi sufficienti per la
ricerca biomedica sulla ME, al fine di fornire un test diagnostico,
prove cliniche e trattamenti efficaci per questa malattia invalidante."
Qui il link.
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5 luglio 2019
PROGRESSI NELLA COMPRENSIONE DELLA FISIOPATOLOGIA DELLA SINDROME DA
FATICA CRONICA
Quanto segue � la traduzione di un articolo che
si trova in originale qui.
Progressi
nella comprensione della fisiopatologia della sindrome da fatica cronica
Di
Anthony Komaroff
Quando
una malattia (illness) diventa una patologia (disease) ? Quando vengono
chiarite le anomalie biologiche che causano i sintomi e i segni della
malattia.
La
malattia ora chiamata encefalomielite mialgica/sindrome
da fatica cronica (ME/CFS) � stata descritta per la prima volta a met�
degli anni Ottanta. A quel tempo non si sapeva nulla della sua biologia
di base. Infatti, poich� molti risultati standard dei test di
laboratorio erano normali, alcuni medici spiegarono ai pazienti che
"non c'� niente di sbagliato". C'era, naturalmente, una spiegazione
alternativa: i test di laboratorio standard potrebbero non essere stati
i test giusti per identificare le anomalie sottostanti.
Negli
ultimi
35 anni, migliaia di studi da laboratori di molti Paesi hanno
documentato anomalie biologiche di base che coinvolgono molti sistemi
di organi in pazienti con ME/CFS, rispetto ai controlli sani: in breve,
c'� qualcosa che non va. Inoltre, la maggior parte delle anomalie non
sono rilevate da test di laboratorio standard. Nel 2015, l'Istituto di
Medicina dell'Accademia Nazionale delle Scienze ha concluso che la
ME/CFS "� una malattia sistemica grave, cronica e complessa che spesso
pu� influenzare profondamente la vita dei pazienti", colpisce fino a
circa 2,5 milioni di persone negli Stati Uniti e genera spese dirette e
indirette che vanno da circa 17 miliardi di dollari a 24 miliardi di
dollari all'anno.
Negli
ultimi anni, i National Institutes of Health
(NIH) hanno ampliato i loro sforzi di ricerca diretti verso questa
malattia. Hanno avviato uno studio multisistema insolitamente completo
presso l�NIH Clinical Center, ha finanziato 3 centri di ricerca
extramurali ME/CFS e 1 centro di coordinamento dei dati, ha assegnato
un supporto supplementare a 7 sovvenzioni esistenti, e ha tenuto
regolari telebriefing sulla malattia (cos� come i Centri per il
controllo e la prevenzione delle malattie).
Una
conferenza di due
giorni al NIH nell'aprile 2019 ha evidenziato i recenti progressi. Sono
state presentate nuove ricerche che hanno rafforzato e ampliato le
relazioni precedenti. Altrettanto importante, sono stati proposti
diversi modelli plausibili che potrebbero spiegare molte delle anomalie
descritte.
Il
sistema nervoso centrale e autonomo
Dall'inizio
degli anni '90, molteplici studi hanno confrontato i pazienti con
ME/CFS con controlli sani in base all'et� e al sesso e hanno trovato
anomalie del sistema nervoso centrale e autonomo.
Le
anomalie
neuroendocrine sono state tra le prime evidenze riportate e riguardano
la compromissione di diversi assi limbo-ipotalamico-ipofisario (che
coinvolgono cortisolo, prolattina e prodotti finali dell'ormone della
crescita). Una sottoregolazione generale dell'asse
ipotalamo-ipofisi-surreneale � visto in pazienti con ME/CFS, in
contrasto con la sovraregolazione dell'asse
ipotalamo-ipofisi-surreneale visto nella depressione maggiore.
Molti
ricercatori hanno riscontrato un'alterazione della cognizione, tra cui
un rallentamento della velocit� di elaborazione delle informazioni e
un'alterazione della memoria e dell'attenzione che non sono spiegate da
disturbi psichiatrici concomitanti.
La
risonanza magnetica per
immagini ha rivelato un aumento del numero di aree puntuali di alto
segnale nella materia bianca. La risonanza magnetica funzionale ha
dimostrato diverse risposte alle sfide uditive e visive e ai test della
memoria di lavoro, cos� come la connettivit� alterata tra le diverse
regioni cerebrali.
La
tomografia ad emissione di positroni e la
spettroscopia a risonanza magnetica hanno recentemente dimostrato che i
pazienti con ME/CFS hanno uno stato diffuso di neuroinfiammazione (in
particolare l'attivazione delle cellule microgliali) cos� come un
aumento del rapporto colina-creatina e un aumento dei livelli di
lattato che sono correlati ai livelli di affaticamento. Il liquido
spinale contiene livelli aumentati di proteine coinvolte in lesioni
tissutali e riparazione.
Anomalie
del sistema nervoso autonomo sono
state ripetutamente dimostrate in ME/CFS, in particolare un'emodinamica
sistemica e cerebrale alterata che � correlata ai sintomi. Alla
conferenza degli NIH, � stato riportato che con una postura eretta
prolungata, sono comuni aumenti anomali della frequenza cardiaca e
diminuzioni della pressione sanguigna; anche quando la frequenza
cardiaca e le risposte alla pressione sanguigna sono normali, si notano
sostanziali riduzioni del flusso sanguigno cerebrale.
Cambiamenti
metabolici
Recentemente,
� diventato possibile misurare simultaneamente migliaia di metaboliti
in un campione di sangue o altro fluido. Diversi studi metabolici di
questo tipo hanno rivelato che nei pazienti con ME/CFS, i livelli di
molti metaboliti sono pi� bassi del normale, come avviene in
ibernazione. La generazione di energia cellulare da tutte le fonti �
compromessa, compresa l'energia da ossigeno, zuccheri, lipidi e
aminoacidi. In altre parole, l'organismo umano pu� sentire la mancanza
di "energia" perch� le sue cellule hanno un problema nel generare (e
possibilmente usare) energia. Inoltre, molti studi hanno riportato
marcatori sia dello stress ossidativo che dello stress nitrossativo (ad
esempio, aumento dei livelli di sintasi di ossido nitrico inducibile).
Cambiamenti
immunologici
Molte
anomalie fenotipiche e funzionali sono state riportate nei linfociti.
Le anomalie fenotipiche e funzionali pi� frequentemente riportate sono
l'aumento del numero di cellule T CD8+ citotossiche attivate e la
scarsa funzionalit� delle cellule natural killer. I livelli ematici di
molte citochine sono significativamente pi� elevati nei pazienti con
ME/CFS, specialmente nei primi 3 anni di malattia. Inoltre, i livelli
di molte delle citochine circolanti sono positivamente correlati alla
gravit� dei sintomi. Sono stati riportati anche livelli anomali di
diverse citochine nel liquido spinale.
Alla
conferenza NIH, sono
state segnalate nuove associazioni HLA con la presenza e la gravit� di
ME/CFS. Inoltre, i ricercatori che eseguono il sequenziamento di
singoli recettori T hanno riportato un'espansione dei cloni di cellule
T CD8+; � in corso la caratterizzazione dei bersagli antigenici.
Studi
di provocazione
Nei
pazienti con ME/CFS, le sfide fisiche, posturali (ortostatiche) e
cognitive spesso producono un chiarore di sintomi, tipicamente dopo un
ritardo di 12-48 ore, una condizione chiamata malessere post-sforzo.
Gli studi di provocazione cercano di chiarire se le sfide che fanno
sentire peggio le persone con ME/CFS peggiorano anche l'anomalia
biologica. In tal caso, diventa pi� probabile che l'anomalia possa
essere causalmente collegata ai sintomi della malattia.
La
conferenza dei NIH ha riassunto le prove di molteplici studi che
dimostrano che durante l'esercizio fisico, i tessuti dei pazienti con
ME/CFS hanno difficolt� ad estrarre ossigeno, portando ad una soglia
anaerobica pi� bassa; con l'esercizio fisico, i pazienti hanno anche
una frequenza cardiaca, pressione sanguigna e precarico pi� basse,
molte dei quali diventano molto pi� importanti durante un secondo test
da sforzo ripetuto 24 ore dopo il primo.
Potenziali
modelli unificanti
E
se la ME/CFS riflettesse l'attivazione di risposte biologicamente
antiche, risposte evolutivamente conservate a lesioni o potenziali
lesioni, l'incapacit� patologica di disattivare queste risposte, o
entrambe? Diverse presentazioni alla conferenza NIH, citando lavori in
modelli animali, hanno indicato che la neuroinfiammazione di basso
grado innesca cambiamenti comportamentali protettivi, tra cui una
ridotta attivit� e appetito e un aumento del sonno; questo aiuta a
concentrare l'energia disponibile per prevenire o guarire la lesione.
Questo cambiamento di comportamento stereotipato � probabilmente
innescato da un "nucleo di fatica" (un gruppo di neuroni); il nucleo �
innescato, a sua volta, dalle citochine prodotte dalla
neuroinfiammazione.
La
neuroinfiammazione pu� avere trigger diversi
in individui diversi. In alcuni, potrebbe essere indotta da
un'infezione cerebrale (come un'infezione cronica da herpesvirus),
autoanticorpi, neurotossine o stress cronico. In altri, l'infiammazione
al di fuori del cervello pu� attivare il sistema immunitario innato
all'interno del cervello, sia attraverso segnali umorali che violano
una barriera emato-encefalica porosa, sia attraverso segnali retrogradi
inviati al nervo vago. Diverse presentazioni alla conferenza hanno
evidenziato che l'infiammazione intestinale pu� essere una delle cause
periferiche della neuroinfiammazione: il microbiota intestinale dei
pazienti con ME/CFS spesso include un elevato numero di specie
proinfiammatorie e un basso numero di specie antinfiammatorie.
Lo
stato relativamente ipometabolico osservato nei pazienti con ME/CFS
potrebbe anche riflettere una seconda e forse correlata risposta
biologicamente antica al danno. Tale ipometabolismo � visto durante lo
stato di dauer (cio�, uno stadio larvale dello sviluppo) nel verme
Caenorhabditis elegans e durante il letargo in animali pi� complessi.
Il dauer e l'ibernazione permettono agli animali che percepiscono una
minaccia vitale (come l'affollamento nei vermi o l'inverno negli orsi)
di strozzare processi metabolici non essenziali e che consumano energia
per preservare l'energia necessaria per le funzioni vitali, cio�,
l'animale sta temporaneamente sacrificando la sua capacit� di
funzionare per rimanere vivo. I segnali che iniziano (e finiscono) il
dauer e l'ibernazione sono noti; gli investigatori stanno perseguendo
se sono stati attivati (o meno) in pazienti con ME/CFS.
Conclusioni
Oggi
si sa molto di pi� di 35 anni fa sulla biologia di base di ME/CFS. �
chiaro che molte misurazioni biologiche distinguono chiaramente i
pazienti con ME/CFS da individui sani di controllo.
Allo
stesso
tempo, alcune aree della ricerca ME/CFS rimangono una sfida, e la
ricerca non ha ancora dato ai medici praticanti 2 strumenti importanti.
In primo luogo, non ci sono ancora trattamenti approvati dalla US Food
and Drug Administration. In secondo luogo, anche se varie misurazioni
biologiche distinguono i pazienti con ME/CFS dai controlli sani,
nessuno ha ancora dimostrato l'alta sensibilit� e specificit� richieste
per un buon test diagnostico. Tuttavia, uno studio di piccole
dimensioni (20 casi e 20 controlli) descritto alla conferenza NIH (e
recentemente pubblicato ) ha riportato una sensibilit� perfetta; la
specificit� del test in individui con altre malattie affaticanti rimane
da dimostrare.
Con il
crescente interesse internazionale per la
malattia e l'aumento del supporto alla ricerca da parte degli NIH, sta
arrivando il giorno in cui i medici saranno in grado di spiegare ai
pazienti non solo che c'� qualcosa che non va, ma anche che i progressi
nella comprensione della fisiopatologia hanno portato a una terapia
efficace.
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2 luglio 2019
RICHIESTA DI AGGIORNAMENTO DEI LEA
Su
intelligente suggerimento dell�associazione del Veneto, anche noi come
associazione abbiamo inoltrato una richiesta ufficiale di inserimento
della CFS/ME nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).
Oltre
all�associazione, ciascun cittadino pu� fare richiesta e sarebbe bene
che ciascun paziente lo facesse, perch� pi� siamo e meglio � e perch�
si rendono conto delle esigenze dei pazienti. Vi porter� via una
mezz�oretta, ma � una cosa importante da fare.
Ci sono da compilare dei moduli online. Per fare tutto.
Ecco il link necessario: qui.
Se
avete difficolt� rispetto a quello che � necessario scrivere, mandate
una mail a cfs@cro.it e vi mandiamo il modello di quello che � stato
mandato da noi. :)
1 luglio 2019
WEGO HEALTH AWARDS: LE VOTAZIONI SONO APERTE!
Paolo
Maccallini � stato nominato per i WEGO HEALTH AWARDS nella categoria
"Healthcare Collaborator Patient".
"Il
programma WEGO Health Awards � stato creato per riconoscere e premiare
coloro che fanno la differenza nella comunit� della salute online.
Offre l'opportunit� ai membri della comunit� di ringraziare e sostenere
i leader dei pazienti e le iniziative incentrate sul paziente che
ammirano".
Qui trovate il link per votarlo.
�
sufficiente cliccare su �endorse�, mettere il proprio nome, cognome e
mail. Poi, se volete potete condividere su Facebook o Twitter.
Se
per qualche ragione il link non dovesse funzionare, cliccate su
https://awards.wegohealth.com/nominees e digitate il suo nome sulla
casella di ricerca che dice �search for a nominee�, premete invio e vi
porta alla pagina corretta.
Partecipate
tutti con il vostro voto e diffondete. Grazie!
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15 giugno 2019
RIASSUNTO DELLA RICERCA SULLA ME - 2019
#MEAction
ha pubblicato il loro �riassunto di ricerca� del 2019 che passa in
rassegna le ricerche pi� attuali e pi� importanti sull�encefalomielite
mialgica (ME) e sulla ME/CFS degli ultimi 10 anni.
Jaime
Seltzer, direttore del settore scientifico e medico di #MEAction, ha
recensito oltre 115 nuovi articoli per determinare che cosa debba
essere tenuto presente. La ricerca � presentata nelle seguenti
categorie: metabolismo, microbioma, cardiovascolare e autonomo,
post-esercizio, neuroendocrino e immunologico. Il riassunto � stato
esaminato dal Dr. Christopher Armstrong, Dr. Betsy Keller, Dr. Caroline
Elizabeth, Dr. Jarred Younger, Dr. Rochelle Joslyn, Beth Mazur e dalla
loro giovane ricercatrice, Paulita Lara.
Uno
strumento per essere aggiornati sulle ricerche in corso.
Al link trovate un spiagazione pi� approfondita di
quanto sopra. Qui
trovate il PDF in inglese del documento di riassunto.
Qui
la versione in italiano (con copertina in inglese), tradotta da Giada
Da Ros, presidente dell'associazione.
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3
giugno 2019
INVEST IN ME 2019
Si
� svolto come ogni anno a Londra il convegno di "Invest in ME", giunto
alla quattordicesima edizione (#IIMEC14). Una relazione sul convegno �
stata scritta dalla sottoressa Rosamund Vallings (in inglese) e lo
trovate qui.
Per
l'Italia erano presenti il dottor Paolo Brambilla e il paziente
esperto Paolo Maccallini (nella foto sopra con Ron Davis), che in
proposito ha scritto quanto segue, sul
suo profilo Facebook:
"
A Londra ho incontrato di nuovo #LindaTannenbaum, che � la Presidente
della #OpenMedicineFoundation e che mi ha rinnovato l'invito a Stanford
per assistere al Simposio che si terr� a Settembre.
Durante
la
pausa pranzo sono stato introdotto da Linda a Ronald Davis, professore
di genetica e biochimica a Stanford. Ho potuto parlare con lui di un
modello elettrico per il campione di sangue da utilizzare per
interpretare i risultati dell'esperimento sulla impedenza.
Durante
una delle pause ho incontrato #OysteinFluge, uno degli autori delle
ricerche sull'uso del Rituximab nella ME/CFS. Ho avuto modo di
illustrare brevemente un metodo per l'analisi dei risultati di un
precedente studio del suo gruppo sugli autoanticorpi nella ME/CFS e
Fluge ha suggerito di inviare una relazione su questo metodo a
#MadlenL�bel, della Charit� University.
Per
quanto riguarda il
contenuto delle presentazioni al Convegno, il dato pi� significativo
che emerge da Invest In ME di quest'anno � stato, secondo me, la
rilevazione di un aumento nel sangue degli esosomi nei pazienti
rispetto ai controlli. #MaureenHanson (Cornell University) ha riportato
questo dato durante la Conferenza e un altro gruppo ha annunciato
ufficiosamente, durante una delle pause, di aver trovato lo stesso
risultato."
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25 maggio 2019
PROIEZIONE DI "UNREST"
A Torino, all'UNI CINEMAS, c'� stata la proiezione del docufilm UNREST, seguita da dibattito,
organizzata da Caterina Zingale.
Ecco,
sotto, i video di quello che si � svolto. La qualit� dei filmati �
piuttosto scarsa, ma � il meglio che siamo riusciti a fare.
- Presentazione: Caterina Zingale, Girolamo Carollo,
Giada Da Ros, Roberto Muscio.
- Interventi dei medici: Angelo Matria Di Fede,
Paolo Brambilla
- Intervento dei pazienti: Giada Da Ros
- Intervento dei pazienti: Paolo Maccallini
- Dibattito - Domande e Risposte
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15 maggio 2019
CFS SU TG1 MEDICINA
Intervento
del Prof. Umberto Tirelli al TG 1 medicina, Rai 1 ore 8.00.
Argomento trattato: Fibromialgia e CFS Sindrome da Stanchezza Cronica.
Qui il link su FB per vederlo.
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14 maggio 2019
INTOLLERANZA
CRONOTROPICA NELLA ME/CFS
"Il
malessere post-sforzo (PEM) � la caratteristica clinica distintiva
dell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS). La
PEM comporta una costellazione di segni e sintomi sostanzialmente
disabilitanti che si verificano in risposta ad uno sforzo fisico,
mentale, emotivo e spirituale eccessivo. Poich� il PEM si verifica in
risposta allo sforzo eccessivo, le misurazioni fisiologiche ottenute
durante i paradigmi di sforzo standardizzati promettono di contribuire
notevolmente alla nostra comprensione degli stati cardiovascolari,
polmonari e metabolici alla base del PEM. A sua volta, le informazioni
provenienti da paradigmi di esercizio standardizzati possono informare
gli studi pato-etiologici e le strategie di gestione analettica nelle
persone con ME/CFS. Sono stati pubblicati diversi studi che descrivono
le risposte fisiologiche all'esercizio fisico in persone con ME/CFS,
utilizzando il test cardiopolmonare massimale (CPET) come stressor
fisiologico standardizzato. Sia nelle persone non disabili che nelle
persone con un'ampia gamma di condizioni di salute, il rapporto tra
frequenza cardiaca da sforzo (HR) e carico di lavoro durante la CPET
massimale � ripetibile e dimostra una relazione lineare positiva.
Tuttavia, aumenti minori o ridotti della frequenza cardiaca durante la
CPET sono costantemente osservati nella ME/CFS. Questo aumento smussato
della frequenza cardiaca � chiamato intolleranza cronotropica (CI).
L'IC riflette l'incapacit� di aumentare adeguatamente la gittata
cardiaca a causa di aumenti della frequenza cardiaca inferiori al
previsto. Gli scopi di questo articolo sono: (1) definire l'IC e
discutere le sue applicazioni alle popolazioni cliniche; (2) riassumere
i dati esistenti riguardanti le risposte della frequenza cardiaca
all'esercizio fisico ottenute durante la CPET massimale nelle persone
con ME/CFS che sono stati pubblicati nella letteratura peer-reviewed
attraverso la revisione sistematica e la meta-analisi; e (3) discutere
come le tendenze relative all'IC nella ME/CFS osservate in letteratura
dovrebbero influenzare i futuri progetti di ricerca pato-eziologica e
la pratica clinica".
Qui il link all'articolo.
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12 maggio 2019
GIORNATA
MONDIALE DI SENSIBILIZZAZIONE: LA CNN PARLA DI CFS/ME
Qui un articolo
sul prof Ron Davis e sulla CFS/ME dalle pagine della CNN
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11 maggio 2019
ME/CFS: UN VIDEO DI SENSIBILIZZAZIONE
Grazie al nostro socio Daniele abbiamo un video per la giornata
mondiale. Lo trovate ai link sotto. Diffondete. :)
Versione inglese
con voiceover
Versione inglese
senza voiceover
Versione Italiana
con voce fuori campo
Versione
italiana senza voce fuori campo
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9 maggio 2019
I POSTER DEI MILLIONS MISSING
Si
possono richiedere dei poster personalizzati (in inglese e/o in
italiano) per partecipare alla campagna di sensibilizzazione dei
#Millionsmissing ovvero i #MilionidiScomparsi.
Qui il link di quelli realizzati finora.
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4 maggio 2019
NUOVO
STATUTO PER L'ASSOCIAZIONE
Come
voluto dal decreto legislativo 117/17, ieri con assemblea
straordinaria � stato approvato all'unanimit� il nuovo statuto di
quella che ora sar� conosciuta come "CFS/ME Associazione Italiana -
Organizzazione di Volontariato".
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3
maggio 2019
LA CFS/ME A TIMES SQUARE
Come
parte della seconda campagna annuale della OMF �May Momentum� (Impeto
di Maggio), la OMF va a Times Square nel cuore di New York City per
sensibilizzare, domenica 12 maggio, Giornata Internazionale di
Consapevolezza sulla ME/CFS.
Per tutta la giornata del 12
maggio, la OMF sar� �su schermo� a Times Square su un cartellone
digitale gigante per sensibilizzare, e la comunit� globale � invitata a
essere parte di questa importante campagna.
Su un grande
schermo, la OMF condivider� un messaggio sulla ME/CFS. Su uno schermo
adiacente (vedi immagine sulla destra) avremo carrellata di foto di
pazienti con il logo della OMF. Ti invitiamo a condividere una foto di
te stesso/a. Richiediamo una donazione minima di 33* dollari americani
per ciascuna volta che la tua foto verr� mostrata. Questo ammontare
rappresenta l�et� media di 33 anni di esordio della ME/CFS. La tua foto
pu� essere condivisa il 12 maggio quante volte vuoi � una volta per
$33, due volte per $66, ecc.
Dona e aggiungi la tua foto perch�
venga esposta a Times Square il 12 maggio � Giornata Internazionale di
Consapevolezza sulla ME/CFS.
Ma tua immagine ci aiuter� ad
educare la gente sulla ME/CFS e assicurer� che i pazienti non siano pi�
invisibili al mondo. Se preferisci non condividere un�immagine
personalmente, ti prego di considerare una donazione per sostenere post
addizionali di contenuti creati dalla OMF.
Tutti gli invii devono essere ricevuti entro il 6 maggio, 2019.
A questo
link per donare e ricevere istruzioni su come mandare la foto.
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2 maggio 2019
IN POCHE PAROLE: LIBRICINO DI CITAZIONI
In
vista della Giornata Mondiale della CFS/ME che si celebra il 12 maggio,
esce un libricino di citazioni-testimonianza di pazienti e medici che
spiegano che cosa significa convivere con la patologia.
Si tratta di IN POCHE PAROLE, quelle dei malati di CFS/ME,
curato da CFSItalia e CFS Associazione Italiana:
CFSItalia,
provveder� alla donazione di eventuali entrate a favore della CFS
Associazione Italiana. Ai soci dell�associazione, agli utenti del forum
CFSItalia e a chi ne faccia richiesta via mail, possiamo su richiesta
inviare una copia omaggio in pdf.
Qui � disponibile anche la versione ingele del libricino, IN A FEW WORDS.
Diffondete pure e�buona lettura!
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1� maggio 2019
INDIVIDUAZIONE DEL PRIMO TEST DIAGNOSTICO PER LA CFS
Quanto riportiamo sotto � la traduzione in italiano di questo articolo di SCOPE pubblicazione di Stanford
Medical.
Autore Hanae Armitage
29 aprile 2019
Da
anni, la sindrome da fatica cronica, nota anche come encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica, non � stata rilevabile dai test
tradizionali che controllano la funzione degli organi principali o
esaminano i conteggi del sangue e delle cellule immunitarie. Per questi
pazienti molto malati, i risultati dei test spesso escono normali,
dando ai medici pochi indizi su come procedere.
Ma ora, i
pazienti con la malattia devastante - che causa affaticamento
debilitante, sintomi simil-influenzali e qualcosa chiamato malessere
post-sforzo, una condizione che causa un peggioramento dei sintomi dopo
aver fatto anche piccoli sforzi - possono trovare conferma in un test
diagnostico recentemente identificato che fornisce le prime prove
scientifiche della malattia.
Un articolo che descrive i
risultati della ricerca appare negli Atti dell'Accademia Nazionale
delle Scienze. Ron Davis, PhD, professore di biochimica e di genetica,
� l'autore senior. L'autore principale � Rahim Esfandyarpour, PhD, un
ex collaboratore di ricerca di Stanford che ora fa parte della facolt�
della University of California-Irvine.
Quando ho parlato con
Davis, mi ha raccontato di come la sua esperienza di padre che ha visto
suo figlio Whitney, un tempo sano, peggiorare, lo ha messo su un nuovo
percorso come scienziato - per imparare quanto pi� possibile sulla
sindrome da fatica cronica. Ha lanciato lo Stanford Chronic Fatigue
Syndrome Research Center nel 2013.
"Quando ho annunciato per la
prima volta la mia nuova direzione anni fa, ho ricevuto moltissimi
messaggi da pazienti e operatori sanitari", ha detto Davis. "Questa
malattia � probabilmente molto pi� comune di quanto pensiamo. Quattro
persone a pochi isolati da casa mia mi hanno contattato - erano
confinati a letto a causa della loro malattia".
Cos� anche il figlio di Davis.
Whitney,
che ha avuto la sindrome da fatica cronica per pi� di un decennio, ha
una flebo per ricevere sostentamento, fluidi e farmaci. La
configurazione facilita anche i prelievi di sangue, che pu� essere
importante per l'esecuzione di diversi test.
Infatti, l'indizio
dietro l'ultima ricerca di Davis � stato individuato per la prima volta
in un campione di sangue di Whitney. Si rivela attraverso un test di
nuova concezione chiamato "test nanoelettronico".
Come descritto nel nostro comunicato stampa:
L'approccio,
di cui Esfandyarpour ha guidato lo sviluppo... � un test che misura i
cambiamenti in minuscole quantit� di energia come proxy per la salute
delle cellule immunitarie e del plasma sanguigno.
....L'idea �
quella di sottoporre a stress i campioni di pazienti sani e malati
utilizzando il sale, e quindi confrontare come ogni campione influisce
sul flusso della corrente elettrica. I cambiamenti nella corrente
indicano cambiamenti nella cellula: pi� grande � il cambiamento di
corrente, pi� grande � il cambiamento a livello cellulare. Un grande
cambiamento non � una buona cosa; � un segno che le cellule e il plasma
sono sotto stress e incapaci di elaborarlo correttamente. Tutti i
campioni di sangue di pazienti con sindrome da fatica cronica hanno
creato un chiaro picco nel test, mentre quelli provenienti da controlli
sani hanno restituito dati che erano su una chiglia relativamente
regolare.
Dopo aver individuato la risposta allo stress nelle
cellule di Whitney, Davis e colleghi l�hanno testato in un gruppo di 40
persone, met� delle quali hanno la sindrome da fatica cronica e met�
delle quali no. Come previsto, il test ha chiaramente identificato le
persone con sindrome da fatica cronica e non ha segnalato nessuno che
sia sano.
Con forti prove preliminari di uno strumento
diagnostico per la sindrome da fatica cronica, Davis e i suoi colleghi
si stanno andando avanti per testarlo in pi� pazienti. Stanno anche
progettando di utilizzare il test nanoelettronico per individuare
farmaci che possono aiutare a stabilizzare i campioni di sangue di
pazienti con fatica cronica.
Attualmente, il reclutamento per il
progetto, che mira a confermare ulteriormente il successo del test
diagnostico, avviene su base continuativa. Se interessati a
partecipare, si prega di contattare la coordinatrice della ricerca
clinica Anna Okumu.
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30
aprile 2019
UN NANOAGO COME STRUMENTO DIAGNOSTICO
Finalmente � uscito l'articolo sul nanoago come strumento diagnostico. Qui il pezzo. Sotto, l'abstract
Attualmente
non esiste un test biologico per la diagnosi dell'encefalomielite
mialgica/sindrome dafatoca cronico (ME/CFS). Le aberrazioni molecolari
osservate in numerosi studi sulle cellule ematiche ME/CFS offrono
l'opportunit� di sviluppare un test diagnostico a partire da campioni
di sangue. Qui abbiamo sviluppato un test nanoelettronico progettato
come un test ultrasensibile in grado di misurare direttamente le
interazioni biomolecolari in tempo reale, a basso costo, e in un
formato multiplex. Per perseguire l'obiettivo di sviluppare un
biomarcatore affidabile per ME/CFS e per dimostrare l'utilit� della
nostra piattaforma per la diagnostica del punto-di-cura, abbiamo
convalidato la veriet� testando pazienti con pazienti ME/CFS da
moderato a grave e controlli sani. La risposta dei campioni ME/CFS allo
stressor iperosmotico osservato come caratteristica esclusiva del
pattern di impedenza e notevolmente diversa dalla risposta osservata
tra i campioni di controllo. Riteniamo che la robusta differenza di
modulazione di impedenza osservata nei campioni in risposta allo stress
iperosmotico possa potenzialmente fornirci un indicatore solo di
ME/CFS. Inoltre, utilizzando algoritmi di apprendiamento delle macchine
supervisionati, abbiamo sviluppato un classificatore per i pazienti
ME/CFS in grado di identificare nuovi pazienti, cosa necessaria per un
robusto strumento diagnostico.
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29 aprile 2019
REGISTRO GLOBALE DELLA ME/CFS
Siamo stato contattati da Mike Lapenna che due anni fa ho fondato un registro
globale della ME/CFS che ci ha
chiesto di divulgare il suo progetto fra ricercatori e pazienti.
Il
suo scopo � quello di creare una comunit� di persone che soffrono di
ME/CFS interessate a partecipare agli studi, nella convinzione che gli
studi di ricerca alla fine porteranno alla luce una diagnosi e un
trattamento affidabile.
Lo sta facendo su base volontaria. Ha
parlato con altri ricercatori che hanno espresso difficolt�
nell'attrarre candidati idonei. Ha perci� creato questo registro aperto
a tutti coloro che ruotano intorno alla malattia.
Attualmente, ha 27 studi di ricerca attivi che reclutano partecipanti e
pi� di 800 membri.
Partecipate, se lo desiderate, e diffondete.
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26 aprile 2019
PROGRESSI NELLA ME/CFS
Qui l'articolo, sotto l'abrstract.
"L'antesignano
di quella che oggi viene chiamata encefalomielite mialgica/ sindrome da
fatica cronica (ME/CFS) � stata descritta dal Servizio di Salute
Pubblica degli Stati Uniti nel 1934. Al momento non conosciamo ancora
la sua causa e/o non sappiamo come individuarla con test di laboratorio
clinici di routine. Di conseguenza, la natura patologica della ME/CFS �
stata trascurata e la malattia � stata stigmatizzata venendo
etichettata come malattia psicosomatica o somatoforme. Tali errate
percezioni della malattia hanno portato ad un'insufficiente ricerca
sulla malattia e a una assente cura del paziente. Un rapporto del 2015
dell'Institute of Medicine sulla malattia ha dichiarato ME/CFS una
malattia che colpisce fino a 2,5 milioni di americani e ha castigato il
governo degli Stati Uniti per aver fatto poco per la ricerca sulla
malattia e per sostenere i suoi pazienti. I medici che attualmente
curano questa malattia la dichiarano pi� devastante dell'HIV/AIDS.
Viene fornito un confronto delle storie delle due malattie, un esame
dello stato attuale delle due malattie e un elenco dei risultati che
sarebbero necessari affinch� ME/CFS raggiunga lo stesso livello di
trattamento e cura dei pazienti con HIV/AIDS".
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25 aprile 2019
QUALCOSA NEL SANGUE
Quanto segue � la traduzione di questo articolo.
�
notevole che quattro gruppi indipendenti abbiano ora scoperto che un
fattore nel sangue pu� influenzare il metabolismo
cellulare/mitocondriale nella ME/CFS e trasferire l'effetto alle
cellule sane. Ecco un riassunto dei risultati provvisori.
Fluge
& Mella
I primi
a trovare l'effetto sono stati il dottor Oystein Fluge e il professor
Olav Mella nel 2016.
Stavano
studiando la produzione di energia nella cellula, una cosa logica da
fare quando si cerca di capire una malattia in cui l'energia � cos�
scarsa.
Le
cellule hanno due modi
per convertire le molecole alimentari in energia utilizzabile. La
glicolisi � un processo del citoplasma cellulare che estrae una piccola
quantit� di energia dalle molecole di carboidrati, producendo acido
lattico. Ma le vere case di produzione di energia sono i mitocondri,
che bruciano le molecole alimentari con l'ossigeno, producendo grandi
quantit� di combustibile utilizzabile.
Fluge
e Mella hanno utilizzato un costoso kit chiamato Seahorse analyser, che
misura la glicolisi attraverso la produzione di acido lattico e
l'attivit� mitocondriale attraverso le variazioni dei livelli di
ossigeno.
Hanno
testato normali
cellule muscolari sane che erano state coltivate in laboratorio. Ma
hanno aggiunto a queste cellule siero prelevato da pazienti di ME/CFS o
da controlli sani. Il siero � il fluido rimasto dopo la coagulazione
del sangue e contiene piccole molecole e altre sostanze solubili.
Quello
che hanno scoperto � stato, sorprendentemente, che le cellule muscolari
producevano pi� acido lattico e bruciavano pi� ossigeno quando venivano
incubate con siero ME/CFS che quando venivano incubate nel siero da
controlli sani. E l'effetto � stato particolarmente forte quando le
cellule sono state fatte lavorare sodo.
Hanno
dati per 12 persone con ME/CFS e 12 controlli sani, un campione
relativamente piccolo.
Quindi
qualcosa nel siero (che proviene dal sangue) dei pazienti con ME/CFS
sta influenzando le cellule sane, e in qualche modo li sta facendo
lavorare pi� duramente.
Questo
�
l'unico studio pubblicato finora, ma altri tre gruppi hanno rivelato
risultati correlati durante in occasione di convegni.
Ron
Davis
Il
dottor Ron Davis ha fornito la dimostrazione pi� drammatica
dell'effetto in un esperimento di scambio di plasma usando il suo test
con un nanoago. Il plasma � il liquido rimasto quando la materia solida
� stata rimossa dal sangue: i globuli rossi e bianchi, e le piastrine.
Il
chip di un nanoago misura l'impedenza elettrica delle cellule. In
presenza di sale (che sottolinea le cellule perch� devono usare energia
per pompare il sale) l'impedenza delle cellule nel sangue ME/CFS
aumenta molto di pi� delle cellule nel sangue prelevate da controlli
sani.
Il
gruppo di Davis ha poi
condotto un elegante esperimento utilizzando questo test. Hanno messo
le cellule del sangue di donatori sani nel plasma di pazienti ME/CFS e
hanno scoperto che le cellule sane si comportavano come quelle ME/CFS,
con un grande aumento dell'impedenza elettrica. E quando hanno messo le
cellule ME/CFS nel plasma dei controlli sani, hanno scoperto che queste
cellule ME/CFS si comportano come cellule sane.
Cos�
il plasma dei pazienti ME/CFS fa s� che le cellule sane si comportino
come quelle ME/CFS. E il plasma proveniente da controlli sani fa s� che
le cellule ME/CFS si comportino come cellule sane. Questi sono
risultati sorprendenti.
Non
conosciamo le dimensioni del campione per questo studio, ma speriamo
che maggiori dettagli saranno disponibili non appena un articolo sar�
stato accettato per la pubblicazione sul Journal PNAS.
Karl
Morten, Universit� di Oxford
Come
Fluge e Mella, il dottor Karl Morten ha esaminato il metabolismo
energetico dei mitocondri/metabolismo energetico nelle cellule
muscolari cresciute in laboratorio e anche lui ha visto un effetto.
Il
suo gruppo ha utilizzato una sonda molecolare per misurare la
concentrazione di ossigeno all'interno delle cellule per monitorare
l'attivit� dei mitocondri.
Hanno
scoperto che l'aggiunta di plasma da controlli sani non ha fatto alcuna
differenza nei livelli di ossigeno delle cellule muscolari. Ma
l'aggiunta di plasma da pazienti ME/CFS ha fatto scendere i livelli di
ossigeno, indicando che i mitocondri lavoravano di pi� (un risultato
simile a Fluge e Mella).
Morton
ha detto che non sapeva perch� i mitocondri lavoravano di pi�: ha detto
che forse stavano lavorando in modo meno efficiente, ma l'obiettivo era
quello di scoprirlo.
Lo
studio ha
utilizzato oltre 30 pazienti e Morton ha osservato che in media i
livelli erano pi� bassi per i pazienti che per i controlli. Egli ha
suggerito che questo potrebbe essere dovuto ad un effetto sottogruppo,
dove solo alcuni pazienti hanno avuto l'effetto, con circa un terzo dei
pazienti che ottengono un punteggio inferiore al livello di ossigeno
pi� basso per controlli sani.
Bhupesh
Prusty, Universit� di Wuerzburg
Il
dottor Bhupesh Prusty ha anche esaminato l'effetto di un fattore del
sangue sui mitocondri, ma il suo lavoro si concentra su un ruolo meno
noto dei mitocondri, nell'immunit� contro i virus.
Anche
se i mitocondri sono normalmente mostrati come singoli batteri o unit�
simili ai fagioli, la realt� � pi� complessa. Nelle cellule viventi, i
mitocondri si fondono e si separano costantemente e il fatto che spesso
sono fusi insieme, come una serie di fagioli, � importante per la loro
capacit� di combattere i virus.
Alcuni
virus, tra cui l'HHV-6, combattono facendo s� che i mitocondri si
frammentino nelle loro singole forme, riducendo la loro capacit� di
combattere i virus.
Il
siero di
pazienti affetti da ME/CFS causa la frammentazione dei mitocondri che
sono stati fusi insieme, mentre il plasma proveniente da controlli sani
non lo fa.
Finora,
il gruppo ha esaminato solo cinque pazienti e tre controlli, quindi
questi sono risultati molto provvisori.
In
un esperimento separato, il suo gruppo ha dimostrato che l'effetto era
reversibile (hanno lavato via il siero del paziente dopo tre giorni e i
mitocondri hanno gradualmente ripreso il normale comportamento di
fusione).
Cos�
.....
Gli
studi di Fluge e Morten sono direttamente collegati al metabolismo
energetico. Quello di Davis � indiretto: il sale aggiunto al test della
nanoago costringe la cellula ad utilizzare l'energia che pompa il sodio
dalla cellula. La ricerca Prusty guarda ai mitocondri, ma i cambiamenti
nella morfologia sono apparentemente legati alla difesa cellulare
piuttosto che alla produzione di energia.
Alla
recente conferenza ai NIH (Istituti Nazionali di Sanit� americani), Ron
Davis ha detto che il loro lavoro indica che il fattore responsabile di
tutto questo nel sangue sono gli esosomi, piccoli pacchetti di
biomolecole rilasciate dalle cellule legati alle membrane. Gli esosomi
sono un tipo di vescicola extracellulare, e questi sono assorbiti dalle
cellule e si ritiene che siano coinvolti nella comunicazione da cellula
a cellula, anche se il loro ruolo � ancora poco chiaro. Le vescicole
extracellulari sono state studiate dalla dottoressa Maureen Hanson come
parte del suo lavoro collaborativo.
Cos�
abbiamo quattro gruppi che stanno trovando che c�� un fattore nel
sangue ME/CFS che ha un effetto sulle cellule. Questi sono ancora i
primi giorni: finora � stato pubblicato un solo studio, le dimensioni
del campione sono relativamente piccole e i risultati devono essere
confermati. Ma se le cose vanno in porto, questo sviluppo potrebbe
rivelarsi un passo importante per comprendere la biologia di almeno
alcuni tipi di ME/CFS.
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14 aprile 2019
LOW
BATTERY MAN
Partecipate anche voi
all�iniziativa di sensibilizzazione dell�Uomo Senza Batteria!
Servando
Castello, conosciuto anche come �Low Battery Man� (Hombre Sin Bateria �
Uomo Senza Batteria), sta attraversando Spagna e Portogallo con
l�obiettivo di sensibilizzare la gente sulla CFS/ME e di raccogliere
fondi per la Open Medicine Foundation. Chiede a tutti di
condividere una foto con la mano che copre la vostra faccia, per
rappresentare il fatto che i pazienti di CFS/ME sono invisibili.
Taggate con #LowBatteryMan o condividete su Instagram o Facebook.
Seguite Servando su Instagram @lowbattery_man o Facebook @LowBatteryMan.
#EndMECFS #CFSME #OMF #millions missing #LowBatteryMan
#sindromedafaticacronica #encefalomielitemialgica
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5 aprile 2019
PROSSIMA PROIEZIONE DI "UNREST" A TORINO
Sabato
25 Maggio 2019, a Torino, verr� proiettato il docufilm sulla ME/CFS
"Unrest", per la prima volta in Italia!
Siete invitati tutti voi, i vostri familiari, amici,
conoscenti...Diffondete pure.
Il docufilm ha anche un valore artistico, ha vinto numerosi premi tra
cui al Sundance Film Festival per il montaggio.
Ci trovate sul sito
ufficiale del film.
Trovate la locandina in home page. Partecipate numerosi. #TimeforUnrest
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30
marzo 2019
TUTTI
INSIEME PER UN E-BOOK IN VISTA DEL 12 MAGGIO
Un'iniziativa
a cui invitiamo a partecipare: inviate una vostra frase per realizzare
un e-book di citazioni sulla CFS/ME. in vista della gionata mondiale di
sensibilizzazione.
Qui le istruzioni.
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29 marzo 2019
RICHIESTA
DI MESSA IN VIGORE DELLA LEGGE REGIONALE
A questo link si pu� firmare una petizione per
mettere in vigore la leggere regionale sulla del Veneto 6/15 sulla
CFS/ME
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25 marzo 2019
VIDEO
TESTIMONIANZA
Parte
di un intervento fatto al ridotto del Teatro Verdi di Pordenone da
Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana, in occasione
della Tavola Rotonda �Dallo sportivo al paziente: il controllo della
stanchezza e del dolore come obiettivo comune� il 22 marzo 2019. Qui
il video.
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19 marzo 2019
TAVOLA
ROTONDA IL 22 MARZO: "DALLO SPORTIVO AL PAZIENTE: IL CONTROLLO
DELLA STANCHEZZA E DEL DOLORE COME OBBIETTIVO COMUNE"
Tavola
rotonda venerd� 22 marzo 2019 dalle ore 17:00 presso il Ridotto del
teatro G. Verdi di Pordenone. Sotto, il comunicato stampa:
Gli
sportivi professionisti e quelli amatoriali di ogni sport, dove
stanchezza e dolore sono frequenti ma solitamente transitori, e i
pazienti con sindrome da fatica cronica e fibromialgia, dove stanchezza
e dolore sono sintomi invalidanti e persistenti, saranno i protagonisti
della collaborazione tra Tirelli Umberto & Tirelli Stefano,
rispettivamente di Tirelli Medical group di Pordenone e dello Studio
Tirelli di Milano, mettendo in campo ossigeno ozonoterapia e
crioterapia della clinica pordenonese e le terapie complementari
sportive dello studio milanese, metodologie che saranno proposti sia
agli sportivi che ai pazienti.
In buona sostanza, si parler� della
gestione della stanchezza e del dolore sia negli sportivi che nei
pazienti con sindrome da fatica cronica, fibromialgia, artrosi ed ernia
discale.
Quali testimonial degli sportivi, saranno presenti i
campioni: Franco Causio, Manuela Di Centa e Daniele Molmenti; quali
testimonial dei pazienti saranno presenti Giada Da Ros, presidente di
CFS associazione italiana ONLUS e Gaia Gandolfi presidente di Unione
Pazienti in Ozonoterapia.
A moderare la tavola rotonda sar� Francesco Pezzella.
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16
marzo 2019
RICHIESTA ELIMINAZIONE PAGINA
Insieme
alla Associazione CFS onlus Veneto e a CFS Italia, la CFS Associazione
Italiana ha mandato una lettera all'Osservatorio Nazionale Malattie
Rare chiedendo la rimozione di questa pagina,
perch� le informazioni contenute possono causare grave pregiudizio ai
pazienti, cosa confermata dalle pi� recenti evidenze scientifiche.
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7 marzo 2019
PROGETTO
DI LEGGE STATALE (PDLS) N.49 PER IL RICONOSCIMENTO DELLA CFS (ME)
Il
giorno 28 febbraio 2019 � stato discusso in Quinta Commissione, a
Palazzo Ferro Fini a Venezia, ilprogetto di legge statale per il
riconoscimento della CFS, sindrome da fatica cronica.
� stato approvato all'unanimit�!
Per ulteriori informazioni si veda il sito della Associazione CFS onlus
Veneto: qui.
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26
febbraio 2019
SU MEDSCAPE UN CORSO SULLA CFS/ME
Lo traovate qui ed � rivolto prevalentemente a medici di base,
ostetrici, ginecologi e neurologi.
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21 febbraio 2019
PROPRIET� BIOFISICHE ALTERATE DEGLI ERITROCITI NELLA CFS/ME
Con
un meccanismo che imita i microcapillari si � visto che gli eritrociti
dei pazienti hanno un tempo di entrata pi� elevato, una velocit� di
transito media pi�i bassa e un indice di allungamento pi� basso
rispetto ai controli sani. Questo significa che nel complesso gli
eritrociti dei pazienti hanno una minore deformabilit�. Pare che questa
sia dovuta a una minore fluidit� della menbrana cellulare.
Si �
visto che c'� anche un pi� basso tasso di sendimentazione, livelli pi�
elevati di specie di ossigeno reattivo e cambiamenti morfologici.
Dagli
studi preliminari, queste differenze non si sono osservate nei pazienti
"in recupero" per cui pu� essere che si colleghi alla gravit� della
patologia.
Qui lo studio.
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20 febbraio 2019
IN ITALIANO GLI STRUMENTI DEL TEAM DI RICERCA DEPAUL
Abbiamo tradotto in italiano i PDF degli strumenti per la CFS/ME
sviluppati dal Team di Ricerca DePaul, ovvero:
- Il Questionario DePaul sui Sintomi
- Il Questionario DePaul sul Malessere Post-Sforzo
- La Scala Fennell
- Le Domande del Test sull'Atteggiamento nei confronti della CFS
Li trovate qui sul sito sotto "pubblicazioni".
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18 febbraio 2019
LETTERA
ALL'ISS SU CBT E GET
Riportiamo
sotto la lettera che la CFS Assocazione Italiana onlus, l'Associazione
CFS onlus e CFSItalia hanno, di cumune accordo, inviato all'Istituto
Superiore di Sanit�.
Gentili responsabili,
Scriviamo questa lettera per un motivo grave e importante.
L�ISS
ha creato una pagina web dedicata alla sindrome da fatica cronica /
encefalomielite mialgica (CFS/ME) -
https://www.issalute.it/index.php/la-salute-dalla-a-alla-z-menu/s/sindrome-da-fatica-cronica
-, cosa doverosa e necessaria di cui ci rallegriamo molto.
Purtroppo
per� come terapie sono state indicate la Terapia Cognitivo
Comportamentale (CBT) e la Terapia dell�Esercizio Graduato (GET),
indicata come �esercizio fisico aerobico graduato�. Entrambe sono
sempre state molto problematiche e contestate dai pazienti e le pi�
recenti evidenze scientifiche hanno dato loro ragione: la prima non
porta sostanziali benefici di sollievo dai sintomi, la seconda pu�
essere addirittura dannosa.
Quando nel 2015 all�Institute of
Medicine (IOM), ora � diventato National Academy of Medicine, �
stato chiesto di raccomandare un nuovo nome per la patologia, � stato
suggerito �malattia sistemica di intolleranza allo sforzo�. Il nome non
ha preso piede, ma la ratio dietro a quella proposta era proprio di
trasmettere in modo immediato alla comunit� medica il concetto che
l�esercizio fisico pu� essere dannoso per questi pazienti. Non solo,
secondo i criteri dello IOM, perch� la patologia possa essere
diagnosticata � essenziale che ci sia peggioramento dei sintomi a
seguito di sforzo (fisico e mentale).
Il senso comune fa
ritenere che l�esercizio fisico faccia bene, ma ci sono prove
scientifiche che invece dimostrano che questo � potenzialmente un
rischio per i pazienti di CFS/ME. Anche se magari in qualche caso non
si esclude completamente l�esercizio, questo tipo di terapia spesso e
volentieri ha portato i pazienti a peggiorare in modo grave. Al primo
summit di medici esperti sulla patologia che si � tenuto al Bateman
Horne Center nello Utah la scorsa primavera (2-3 marzo 2018),
all�unanimit� gli specialisti hanno condannato questi due tipi di
terapie per la CFS/ME.
Siamo consapevoli che il motivo per cui
queste terapie sono state indicate � dovuto al fatto che le segnala
l�unico testo bibliografico che � stato preso come punto di riferimento
per realizzare la pagina web, ovvero il documento di indirizzo di
AGENAS. Tuttavia, bisogna rilevare che quel testo � ormai
scientificamente superato da nuove evidenze, tanto che le
maggiori istituzioni mediche, che pure esse stesse indicavano queste
terapie fra le proprie raccomandazioni, le stanno togliendo. I CDC di
Atlanta (USA) le hanno rimosse nell�estate del 2017. Sembra cha anche i
britannici NICE, che sono in revisione proprio in questo momento,
intendano andare nella stessa direzione. Quelle raccomandazioni erano
basate su studi, conosciuti come �PACE trials�, che non sono solo
ripetutamente stati valutati come cattiva scienza, ma in un dibattito
tenutosi a Westminster sono stati senza mezzi termini definiti come
�uno dei pi� grandi scandali medici del 21� secolo�.
Alleghiamo della bibliografia rilevante a sostegno di quanto diciamo.
Sul
sito vediamo che la revisione della pagina � prevista per il novembre
del 2020, tuttavia chiediamo che una modifica venga fatta invece in
modo tempestivo, senza aspettare quella data, perch� pensiamo che le
indicazioni date possono arrecare grave pregiudizio ai pazienti, con
possibili conseguenze etiche e potenzialmente anche legali.
Ci
auguriamo che la nostra richiesta che vengano tolte quelle terapie come
raccomandate possa essere accolta immediatamente e rimaniamo a
disposizione per eventuali chiarimenti.
Contestualmente
suggeriamo anche di aggiungere al sito due documenti, che vi alleghiamo
in PDF in traduzione italiana, che i sopracitati CDC di Atlanta hanno
indicato sul loro sito come utili ai medici: la Guida per i Clinici
della IACFS e il Rapporto Guida dello IOM.
Grazie.
CFS Associazione Italiana onlus (www.stanchezzacronica.it)
Associazione CFS onlus (http://www.acfsonlus.org/)
CFSItalia (http://www.cfsitalia.it/)
Biblio-sito-video grafia:
�
Wilshire et al, Rethinking the Treatment of Chronic Fatigue Syndrome �
a reanalysis and evaluation of findings from a recent major trial of
graded exercise and CBT, in �BMC Psychology�, Marzo 2018:
https://bmcpsychology.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40359-018-0218-3
� Government-funded ME/CFS trial �one of greatest
medial scandals of 21st century�:
https://www.meassociation.org.uk/2018/02/government-funded-me-cfs-trial-one-of-greatest-medical-scandals-of-21st-century-20-february-2018/
�
Le pagine di MEpedia che raccolgono sotto �Reports of harm�
(Segnalazioni di danno) con la bibliografia rilevante rispetto alle
critiche
Per il trial PACE: https://me-pedia.org/wiki/PACE_trial
Per la GET: https://me-pedia.org/wiki/Graded_exercise_therapy
Per la CBT:
https://me-pedia.org/wiki/Cognitive_behavioral_therapy#Reports_of_harm
� Pagina sulla revisione dei NICE:
https://www.nice.org.uk/guidance/indevelopment/gid-ng10091/documents
� Pagina dei CDC sulla ME/CFS:
https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html
� Il Rapporto dell�Institute of Medicine:
http://www.nationalacademies.org/hmd/Reports/2015/ME-CFS.aspx
� Video riassuntivo del Summit dello Utah:
https://www.youtube.com/watch?v=2w-06T9oAZ8&feature=youtu.be
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11 febbraio 2019
IL RAPPORTO GUIDA PER I CLINICI DELLO IOM IN ITALIANO
Qui
si pu� ora trovare tradotto in italiano (da Giada Da Ros,presidente
dela CFS Associazione Italiana) il Rapporto Guida per i Clinici
dell'Insitute of Medicine.
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2 febbraio 2019
UN NUOVO TIPO DI OI
Un
nuovo tipo di Intolleranza Ortostatica (OI): Ipoperfusione Cerebrale
Ipocapnica (nelle misurazioni del titlt table test i pazienti emettono
livelli bassi di CO2 e hanno uno scarso afflusso di sangue al
cervello). Qui in proposito.
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28 gennaio 2019
PAGINA SULLA CFS/ME dell'ISS
L'Istituto Superiore di Sanit� ha ora una pagina dedicata alla CFS/ME
e indica la pagina web della nostra associazione come punto di
riferimento per gli approfondimenti, cosa che non ci pu� che fare
piacere. Cerchiamo di tenerla aggiornata con le novit�.
Notiamo che
la pagina indica terapie (CBT e GET) che, sempre molto controverse,
alla luce degli studi pi� recenti si � visto che al peggio possono
addirittura danneggiare i pazienti. Tutti i maggiori istituti di salute
mondiali le stanno togliendo. Richiederemo di fare lo stesso.
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24 gennaio 2019
NEUROINFIAMMAZIONE E CITOCHINE nella ME/CFS: Una revisione
critica dei metodi di ricerca.
Qui un articolo in proposito.
Conclusione:
Fino ad ora ci si � concentrati molto nel provare che la CFS/ME � una
vera patologia. Ora � pi� che provato ed � tempo di andar oltre
cercando di chiarire il rapporto che c'� fra sintomi della ME/CFS e la
neuroinfiammazione.
Passare da una "posizione di difesa" verso
la comprensione della patofisiologia richiede una attenta
focalizzazione sui metodi di ricerca. Nel progettare gli studi non ci
si pu� pi� accontentare di guardare alle differenze fra pazienti e
controlli sani, ma bisogna concentrarsi per capire i meccanismi della
patologia, quindi andare oltre gli studi descrittivi e cerncare studi
esplicativi dei imeccanismi.
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14 gennaio 2019
GRUPPO DI AUTO-AIUTO PER LA CFS/ME IN TRENTINO ALTO ADIGE
Segnaliamo una importante iniziativa: Judith,
una socia dell'Associazione CFS Onlus del Veneto, con formazione
nella gestione di gruppi di auto mutuo aiuto, inaugura il primo gruppo
per la ME/CFS della regione Trentino Alto Adige.
Mercoled� 23 gennaio 2019, dalle 15:00 alle 17:00.
A Bolzano, in Via del Parco n. 40 (sala condominiale).
Per informazioni: 3381334943 (telefonare, per favore, di pomeriggio)
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11 gennaio 2019
Questa
slide � presa dalla seconda lezione (https://youtu.be/HHYlvP4e7tU) di
Lucinda Bateman del Bateman Horne Center sulla ME/CFS. Come ben
sappiamo, per i pazienti c�� intolleranza all�esercizio fisico. Qui
viene illustrato uno studio che dimostra la reazione fisiologica
all�esercizio nei pazienti. I coniugi Light hanno chiesto ai pazienti
di fare un esercizio su una cyclette per 25 minuti. � stato fatto un
prelievo di sangue prima, e poi quattro successivi prelievi a distanza
di 30 minuti, 8 ore, 24 ore e 48 ore con l�obiettivo di valutare la
risposta nell�espressione genica a seguito di quell�esercizio. I marker
di espressione genica che sono stati scelti (sulla destra in verticale)
riguardavano il sistema sensoriale (di dolore e fatica), quello
adrenergico e di attivazione immunitaria. I risultati li vedete in
orizzontale: sopra vedete i controlli sani (soggetti sedentari), in
centro i pazienti di CFS/ME, sotto i pazienti di sclerosi multipla con
problemi di fatica. � lampante come ci sia una molto pi� ampia
attivazione dei pazienti di CFS/ME. Se qui � evidente una
sovraregolazione, studi ulteriori hanno visto che circa un terzo dei
pazienti hanno una sottoregolazione in risposta all�esercizio. Questo �
vero sia per i pazienti di sola CFS/ME che per quelli con CFS/ME e
Fibromialgia, e guardando ai marker si pu� distinguere fra i due gruppi.
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9 gennaio 2019
VIDEO EDUCATIVI SULLA CFS/ME DEL BHC
Il
Bateman Horne Center (BHC) ha realizzato una serie di video educativi
sulla CFS/ME e sulla fibromialgia, indirizzati ai pazienti. Per il loto
empowerment e perch� possano educare a loro vota gli operatori sanitari
con cui vengono in contatto. Le lezioni sono tenute dalla dottoressa
Lucinda Bateman e le trovate qui (in inglese). Si possono anche scaricare le
slide dele presentazioi.
Sotto l'elenco degli argomenti:
Ricevere la Giusta Diagnosi
Intolleranza all'attivit� e Malessere Post-Sforzo (PEM)
Sonno Ristoratore
Dolore Cronico Diffuso
Indebolimento Cognitivo
Sindromi di Intolleranza Ortostatica (OI)
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27 novembre 2018
STUDIO SULLA DEFORMABILIT� DEGLI ERITROCITI NEI PAZIENTI DI CFS/ME
Qui
un piccolo studio sulle propriet� meccaniche dei globuli rossi dei
pazienti di CFS/ME e in particolare sulla scarsa deformabilit�
associata ad una ridotto fluidit� della membrana.
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9
novembre 2018
INTERVISTA TV SU "ORE 13"
Tre
rappresentanti della Associazione CFS onlus del Veneto sono stati
intervistati sulla CFS/ME nel programma "Ore 13" di Antenna3. Qui
per vedere l'intervista.
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4 novembre 2018
TECNOLOGIA D'AVANGUARDIA ALLA RICERCA DI UN MARCATORE
Tecnologia
d'avanguardia sta cercando di studiare ia differenza nel repertorio di
anticopi fra pazienti di CFSME, fibromialgia e sani: qui.
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27 ottobre 2018
RISORSE E LINK UTILI INDICATE DALLA OMF
Risorse
e link utili sulla ME/CFS dal sito della OMF: qui.
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18 ottobre 2018
RITIRATO UN ARTICOLO SCIENTIFICO
Dopo
grandi controversie: qui.
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15
ottobre 2018
TGR BOLZANO: MALATTIE EMERGENTI
Intervistata anche una malata di CFS/ME: qui.
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11
ottobre 2018
UNA
LEZIONE SU CFS/ME, FIBROMIALGIA E SALUTE SESSUALE
A cura del Bateman Horne Center, la trovate qui (in
inglese)
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4 ottobre 2018
SIMPOSIO
SULLA BASE MOLECOLARE DELLA ME/CFS A STANFORD
La
registrazione del simposio di Stanford si trova nella sua interezza a questo link. In seguito verr� postato su YouTube
spezzando i singoli interventi.
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19 settembre 2018
LA
PRESENTAZIONE DI RONALD DAVIS, PhD ALL�IIMEC13
Il
dott. Ron Davis ha presentato un aggiornamento di ricerca al Convegno
Internazionale Invest in ME 13 (IIMEC13) a Londra. La sua presentazione
ha passato in rassegna i pi� recenti progressi nella ricerca finanziata
dalla OMF. Vedete l�intera presentazione del dott. Davis qui.
(Per
cortesia tenete conto che la presentazione � solo in inglese. Con
riconoscenza, viene condivisa con il permesso di Invest in ME Research.)
Il DVD con l�intera conferenza IIMEC13 pu� essere ordinata qui:
http://bit.ly/2pbTzNn.
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14 settembre 2018
STUART MURDOCH DEI BELLE AND SEBASTIAN ORA AMBIASCIATORE DELLA OMF
Link
su Facebook:
https://www.facebook.com/OpenMedicineFoundation/videos/236919190324117/
Link al sito web: https://www.omf.ngo/omf-ambassador-stuart-murdoch-2/
Link su Youtube: https://www.youtube.com/watch?v=IMTVqv6rw6c
Citazione di Murdoch:
�La
gran cosa della Open Medicine Foundation � che tutto ci� che scoprono
lo diffondono a livello mondiale perch� tutti lo vedano, ed �
attraverso questa collaborazione e aperta condivisione di idee che
penso che si trover� la soluzione�. Stuart Murdoch, Belle and Sebastian
Testo dal post di Facebook:
Vi Presentiamo il Nostro Nuovo Ambasciatore...
Stuart
Murdoch, co-fondatore della band indie pop Belle and Sebastian, che ha
fatto tour in giro per il mondo e prodotto album negli ultimi 20 anni,
si � unito alla nostra famiglia come Ambasciatore della OMF.
Un
paziente di ME/CFS lui stesso negli ultimi 28 anni, Stuart ha
manifestato il suo supporto per la OMF e la nostra ricerca per mettere
fine alla ME/CFS. Stuart lavorer� con noi alle nostre campagne sui
social media per promuovere la consapevolezza su questa terribile
malattia e sugli sforzi della OMF per mettervi fine.
Stuart � un
compositore, scrittore, film maker, e padre cos� come � il cantante di
punta e l�autore delle canzoni per i Belle and Sebastian.
Mentre
era uno studente universitario nei tardi anni �80, si � ammalato di
ME/CFS e non � stato in grado di lavorare per sette anni. L�isolamento
di questi anni ha portato Stuart a diventare un cantautore, e nel video
che si accompagna, in cui parla della sua malattia e del perch� �
importante supportare la OMF, Stuart canta la prima canzone che ha
scritto sull�essere ammalati.
Speriamo vi godiate la sua musica
quanto noi e che ci aiutiate a promuovere il suo messaggio di sostegno
per il programma di ricerca della OMF.
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21 giugno 2018
CONDOGLIANZE PER LA SCOMPARSA DI DANIELA FURLAN
La
CFS Associazione Italiana si unisce alle condoglianze espresse dal
professor Tirelli (sotto una sua nota in proposito), per la scomparsa
di Daniela Frulanm che tanto ha fatto anche per i pazienti di CFS/ME.
"Mentre
ero a Stanford in California se ne � andata Daniela (Furlan) che per
tutta una vita professionale mi � stata vicina nell�attivita lavorativa
,anche sopportandomi e dando grande efficienza al mio disordine
creativo..oltre che un grande impulso all Oncologia medica e al Cro .
Si � comportata da grande donna quale era soprattutto nella sua lotta
ultradecennale contro il cancro sperimentando tutte le terapie
possibili contro il suo tumore della mammella ,senza mai lamentarsi e
continuando a lavorare fino a poco tempo fa ,con la sua inconfondibile
risata e il suo mitico umorismo... Inoltre ha dovuto affrontare, nel
corso della sua vita, ulteriori peripezie sempre come se nulla fosse
all�apparenza ..
Sto tornando ma non ce la far� ad essere
presente al tuo addio ma...Daniela rimarrai sempre nel mio cuore e,
sono certo, di tutti quelli che ti hanno conosciuto!!
UT (come sempre)"
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20 giugno 2018
RAPPORTO
SU IIMEC 2018
Il dott. Shepherd fa un sunto delle presentazioni del convegno di
Londra "Invest in ME": qui.
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19 giugno 2018
INCONTRO CON IL PROF. MONTOYA
Il
prof. Umberto Tirelli, e Mattia Tirelli, manager della clinica MEDE,
incontrano il prof. Montonya, noto esperto di CFS/ME, a Stanford (foto
su FB).
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8 GIUGNO 2018: CONVEGNO A THIENE
Profilo dei relatori del convegno - Download
PDF >>
Che cos�� la ME/CFS (1 di 2) - Download
PDF >>
Che cos�� la ME/CFS (2 di 2) - Download
PDF >>
NB: Il convegno � valido per
l'aggiornamento professionale dei medici
e delle altre professioni sanitarie (infermieri, farmacisti,
psicologi...) e per l'aggiornamento professionale dei giornalisti
(iscrizione sulla piattaforma Sigef).
Ecco qui un piccolo video di presentazione del convegno
da parte di Giada Da Ros.
Eccoli di seguito, in ordine, i link ai video del convegno di Thiene
sulla CFS/ME che si � tenuto lo scorso 8 giugno. :
- Giada Da Ros
- Umberto Tirelli
- Linda Tannenbaum (le slide di questo
intervento tradote in italiano le trovate qui).
- Paolo Maccallini
- Caterina Zilli
- Eligio Pizzigallo
- Aron Smesny
- Domande e risposte
Il commento di Linda Tannenbaum dopo l'evento (in inglese e italiano): qui.
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4 giugno 2018
ARTICOLO
SULLA DECOSTRUZIONE DELLA PEM: Chu at al, 2018.
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3 giugno 2018
CONVEGNO A MONTREAL
Sunto (in inglese): parte 1
Sunto (in inglese): parte 2
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23 maggio 2018
HARVARD
MEDICAL E STANFORD COLLABORANO PER METTERE FINE ALLA ME/CFS
Riportiamo sotto il comunicato stampa della OMF.
23
maggio, 2018 (Los Angeles, CA) � La Open Medicine Foundation, o OMF, ha
annunciato che finanzier� $1,8 milioni per l�istituzione di un nuovo
Centro di Ricerca Collaborativa sulla ME/CFS presso gli ospedali
affiliati alla Facolt� di Medicina di Harvard, che includono il
Massachusetts General Hospital (MGH), il Brigham and Women�s Hospital,
e il Beth Israel Deaconess Medical Center.
La OMF � la
principale finanziatrice al mondo di ricerca per curare la
encefalomielite mialgica / sindrome da fatica cronica (ME/CFS), con pi�
di 13 milioni di dollari investiti negli ultimi sei anni per
catalizzare ricerca rivoluzionaria. Fondata dalla CEO/Presidente Linda
Tannenbaum dopo che la figlia si � ammalata di sindrome da fatica
cronica, la OMF ha recentemente ottenuto una vasta copertura mediatica
quando ha ricevuto $5 milioni dal Fondo Pineapple, costituito da
un investitore di bitcoin anonimo.
Il nuovo Centro di Harvard
sar� guidato dai membri del Comitato di Consulenza Scientifica della
OMF il dottor Ronald G. Tompkins, ScD, e Wenzhong Xiao, PhD, della
Harvard University e lavorer� in sinergia con il Centro di Ricerca
Collaborativa sulla ME/CFS a Stanford guidato da Ronald W. Davis, PhD,
della Stanford University, pure fondato dalla OMF. Il team di
consulenza scientifica della no-profit include tre premi Nobel cos�
come illustri scienziati e clinici di tutto il mondo.
Gli
obietti di questo nuovo Centro di Ricerca Collaborativa sulla ME/CFS di
Harvard sono duplici. Il primo � un obiettivo di ricerca di base:
raccogliere dati molecolari sui muscoli e su altri tessuti colpiti
dalla ME/CFS. Gli studi includeranno la valutazione di biopsie
muscolari di pazienti comparati ai controlli incluse genomica,
proteomica, e analisi ultrastrutturale. Il Dr. Tompkins ha estensiva
esperienza in simili analisi su tessuti da pazienti ustionati. Sar� in
grado di eseguire biopsie muscolari, e forse biopsie di altri tipi di
tessuti, espandendo grandemente la ricerca, che finora ha coinvolto
l�analisi di cellule sanguigne. Una focalizzazione di questo nuovo
lavoro sar� di studiare l�eziologia del Malessere Post-Sforzo
(Post-Exertional Malaise - PEM).
Il secondo obiettivo � di
stabilire un Network di Trial Clinici per facilitare studi clinici
multi-centro su potenziali trattamenti efficaci per la ME/CFS. Le
risorse cliniche al MGH, sotto la guida del dottor Ron Tompkins, sono
estensive, rendendolo un sito ideale per supervisionare e condurre
studi clinici. Questa � una grande opportunit� per stabilire standard e
l�infrastruttura per trial clinici rigorosi.
La
OMF sta anche finanziando l�espansione del suo Stanford Data Center per
lo studio sui pazienti severamente ammalati (Severely Ill Patients -
SIPS) per includere tutti i dati dai Centri di Ricerca Collaborativa
sulla ME/CFS di Stanford e di Harvard, cos� come i dati da ogni altra
ricerca che la OMF sta finanziando. I risultati clinici dai SIPS sono
in questo momento gi� aperti ai ricercatori con accesso attraverso il
sito web della OMF. Questo centro dati espanso dar� ai ricercatori un
accesso veloce a un ammontare massiccio di dati di ricerca.
Per interviste e per ulteriori informazioni, contattare
whoisylvia@aol.com per la OMF.
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16 maggio 2018
RI-REGISTRARSI
ALLA OMF
Su
richiesta della Open Medicine Foundation, informiamo che per via delle
nuova regole sula privacy del�Unione Europea, non potete pi� ricevere
loro notizie se non vi (ri)registrate (opt-in). Per cui se non lo avete
ancora fatto, provvedete qui.
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15 maggio 2018
#MILLIONSMISSING DISCORSO DI JENNIFER BREA
Quello che segue � la traduzione della trascrizione del "discorso di
Los Angeles" tenuto da Jennifer Brea che si pu� veere in questo
video.
Ciao Los Angeles!
Luned� ho avuto una brutta ricaduta e purtroppo oggi non posso essere
con voi. Mi dispiace moltissimo.
Voglio
ringraziare tutti quelli che sono usciti, che si sono resi visibili,
anche se sappiamo che pagheranno un prezzo. Grazie anche a chi � venuto
a sostenerci. Qui stiamo lottando per le nostre vite. Solo se lottiamo
insieme possiamo sperare di vincere qui a Los Angeles e in pi� di 100
citt� in giro per il mondo.
In questi ultimi anni abbiamo
ottenuto tanto, abbiamo fatto tanto far conoscere la ME. Non so quante
volte ho raccontato la mia storia.
Ora si tratta di andare oltre,
oltre la sensibilizzazione. � il momento di lavorare sodo, di andare
avanti e agire insieme, passo dopo passo, e mano nella mano.
Voglio
iniziare parlando di Los Angeles. Per motivi puramente casuali, tre
delle pi� importanti organizzazioni nel mondo che si occupano di ME si
trovano nell�area di Los Angeles: la Open Medicine Foundation, Solve
ME/CFS e MEAction.
#MillionsMissing non si limita a una giornata
di azione globale. � una chiamata per lavorare insieme, per
organizzarci, nelle nostre comunit� locali durante tutto l�anno. Quindi
continuiamo a riunirci, a incontrarci, per vedere quello che possiamo
fare per trasformare Los Angeles non in un centro di eccellenza ma in
una �Citt� di Eccellenza� per la diagnosi e la cura di questa malattia.
Nei
prossimi anni andiamo a parlare in ogni scuola per infermieri, in ogni
facolt� di medicina, ogni ospedale, ogni centro sanitario pubblico.
Stimoliamo l�interesse di nuovi medici e ricercatori interessati alla
nostra malattia. Basta con le diagnosi errate.
Andiamo dagli
afro-americani, gli ispanici e gli asiatici, i popoli indigeni, i
musulmani, tutti quelli che NON partecipano ai nostri scambi online,
che NON ricevono cure, che NON fanno parte della nostra comunit�.
Lottiamo per strutture scolastiche e lavorative, per case sicure e per
sussidi di invalidit� che ci sono stati gi� concessi ma che a molti di
noi sono ancora negati per pregiudizio o per ignoranza. Andiamo a
parlare con ogni uomo politico del nostro distretto, facciamo visita
alle 18 sedi del Congresso a Los Angeles. Poniamo fine al flagello di
suicidi e senzatetto.
Dobbiamo farlo perch� ormai la parit� non
ci basta pi�. Ci sono molte malattie croniche che ricevono fondi e non
sono pi� stigmatizzate - non solo noi non conosciamo le cause, non
abbiamo cure efficaci, per non parlare di una cura definitiva. Se
vogliamo costruire un mondo in cui tutti i malati di ME ricevono una
diagnosi e hanno la possibilit� di accedere a cure efficaci, dobbiamo
alzare l�asticella. Dobbiamo dare una scossa alla medicine e alla
scienza.
Abbracciamo anche il movimento delle donne, il
movimento per i diritti dei disabili, ogni malato cronico che lotta per
essere riconosciuto e per avere accesso alle cure. Soprattutto chi
soffre della sindrome Ehlers-Danlos, di POTS, di disautonomia, di
endometriosi, di una disfunzione nell�attivazione dei mastociti, di
sensibilit� chimica multipla, del morbo di Lyme, di fibromialgia.
Sappiamo di essere cugini o almeno doppelg�nger. Non sappiamo perch� ma
dobbiamo scoprirlo.
Troveremo una via di uscita e costruiremo il
mondo di cui abbiamo bisogno per la nostra malattia, senza mai
dimenticare le cose fondamentali di quello che noi con la ME abbiamo
dovuto sopportare: il pregiudizio contro la disabilit�, il sessismo e
il modo sbagliato in cui la medicina diagnostica, tratta e ascolta i
pazienti.
E ora voglio rivolgermi a Washington. Francis Collins,
Lei ha il potere di porre fine a questa crisi e di restituire milioni
di persone nel mondo alle loro vite. Ha detto �una buona scienza
richiede tempo�. Io non ho tempo. Sono giovane ora. Sono viva ora. E
per ogni giorno che Lei non agisce, io perdo un pezzo di vita, la mia
vita. Abbiamo gi� perso cos� tante persone al suicidio, alle forme pi�
devastanti di questa malattia. Abbiamo perso decenni. ORA � il momento
di agire. Misure a met�, gesti simbolici, piccoli passi equivalgono a
non azione e non li accettiamo. Accetteremo solo quello di cui abbiamo
bisogno e quello che ci meritiamo � investimenti massicci e un piano,
un vero piano, in cui si elenca quello che si intende fare per guarire
ME.
La CFS Associazione Italiana ringrazia Maggie Federico per la
traduzione.
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14 maggio 2018
IL
"WITNEY PLEA"
Invitiamo
tutti i pazienti (ed eventualmente i familliari e gli amici) che sono
su Facebook, Twitter e su altri social media a partecipare al "Whitney
Plea" (la Supplica di Whitney).
Janet Dafoe in questo video
racconta come il figlio non sia in grado di parlare. Quando riesce a
comunicare lo fa a gesti e chiede "Per piacere, voglio stare meglio",
mettendo le mani giunte in forma di preghiera e portando poi l'indice
al cielo nel modo in cui lo fa lei in questo video. Chiede di
amplificare la sua voce partecipando a questa campagna.
Registratevi
in silenzio facendo il "Whitney Plea" e mandate il filmato via e-mail a
millionsmissing@meaction.net e postatelo sui social media con l'hashtag
#WhitneyPlea. Verranno raccolti tutti e mandati alle autorit�, insieme
alla richiesta di finanziamento e di ricerca.
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13 maggio 2018
UNO STUDIO SULLE SOTTOPOPOLAZIONI CELULARI T E NK
Diversi
studi sulla CFS/ME mostrano alterati profili immunologici, per cui
questo studio si proponeva di esaminare le differenze pi�
significative, e in particolare le sottopopolazioni cellulari T e NK
che possono essere condizionate da infezioni virali, per capire se
possono essere utili nella diagnosi e nella caratterizzazione dei
pazienti. Sono stati esaminati 76 pazienti, che soddisfacevano i
Criteri di Consenso Canadesi e 73 controlli sani, accoppiati per et� e
gender. L'immunofenotipizzazione di differenti sottopopolazioni di
cellule T e di cellule natural killer nel sangue periferico sono state
determinate con citometria di flusso.
I pazienti di ME/CFS
mostravano valori significativamente inferiori di cellule T
regolatrici(CD4+CD25++(high)FOXP3+) e pi� elevate cellule NKT-like
(CD3+CD16+/−CD56+) rispetto alle persone sane. Rispetto ai fenotipi NK,
l'NKG2C era significativamente pi� basso e l'NKCD69 e NKCD56 bright
erano significativamente pi� alti nel gruppo dei pazienti. Si �
generato un modello di classificazione usando le differenze di fenotipo
cellulare pi� rilevanti (NKG2C e cellule T regolatrici). Questo modello
� stato in grado di classificare gli individui come pazienti con la
ME/CFS o come persone sane nel 70% dei casi.
Le differenze
osservate in alcune delle sottopopolazioni di cellule T e NK fra i
pazienti e i controlli sani potrebbero definire un distinto profilo
immunologico che pu� aiutare nel processo diagnostico dei pazienti di
ME/CFS, contribuire al riconoscimento della malattia e nella ricerca di
trattamenti pi� specifici, Tuttavia sono necessari altri studi per
corroborare queste scoperte e contribuire a stabilire un consenso nella
diagnosi.
Per
saperne di pi� si legga qui.
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12 maggio 2018
12
MAGGIO GIORNATA MONDIALE CFS/ME
Unisciti alla campagna #MillionsMissing sui Social !!!
Gli Hashtags da usare : #MillionsMissing #CanYouSeeMENow?
(traduzione:#millioniscomparsi/#PuoiVedermiOra?)
a) Metti le tue scarpe fuori dalla porta di casa con una nota:
Domani
12 Maggio metti un paio di scarpe o pi� scarpe sulla soglia d�ingresso,
in giardino o davanti al tuo garage con una con un biglietto dove
spieghi cosa rappresentano per te queste scarpe ora che sei malato di
CFS/ME. Fai una foto delle scarpe con il biglietto e condividi su
twitter usando Hashtags: #MillionsMissing #CanYouSeeMENow?
(traduzione:#millioniscomparsi/#PuoiVedermiOra?)
Tutti possono partecipare non solo i pazienti ma anche amici e parenti
dei pazienti.
Esepio di frase di un paziente malato:� non posso nemmeno camminare
fino al garage�
Esepio di frase di un amico di un malato: �Mio fratello dovrebbe esser
qui�
b) Mostrate le vostre facce
Postando
un selfie dal Vostro letto con una scritta dove dite che siete uno dei
MillionsMissing. Potete creare un manifesto con questo link
https://drive.google...k9EqWYKaT1n-EFd oppure un vostro manifesto senza
dimenticarvi di includere Hashtags: #MillionsMissing / #CanYouSeeMENow?
c) Fai un video
Racconta
un po� la tua storia dicendo che cosa vorresti chiedere al tuo governo
per aiutarti con questa malattia. Inseriscilo direttamente o mandalo
via email a millionsmissing@meaction.net con un link via WeTransfer,
Google Drive or Dropbox.
Usa la cornice the #MillionsMissing per la tua foto profilo usando
questo link https://twibbon.com/...llionsmissing-5
d) Manda Dei Tweet al Tuo Governo
Chiedendo pi� fondi per la ricerca ad esempio.
UNISCITI AL NOSTRO INCONTRO ONLINE VIRTUALE In diretta per 24 ORE da
Auckland a Honolulu.
I
pazienti che non possono uscire potranno collegarsi direttamente con
altri pazienti per condividere le proprie storie e potranno anche
collegarsi con i pazienti uniti a protestare nelle piazze. LInk per
colegarsi:
https://my.meaction.net/events/millionsmissing-global-virtual-meetups-for-may-12e
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11 maggio 2018
LETTERA A FANCIS COLLINS
Vi
invitiamo a firmare questa lettera di richiesta fondi e attenzione
scientifica per la ME/CFS.
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10 maggio 2018
COMUNICATO STAMPA IN VISTA DELLA GIORNATA MONDIALE DELLA CFS/ME
Il
12 maggio si celebra la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla
Sindrome da Fatica Cronica / Encefalomielite Mialgica (CFS/ME) una
patologia multi-sistemica grave che, per citare la Guida per i Clinici
della associazione internazionale della CFS/ME, recentemente tradotta e
finalmente disponibile in italiano, � �caratterizzata da una fatica
debilitante, malessere post-sforzo, dolore, problemi cognitivi,
disfunzione del sonno e sintomi autonomici. La caratteristica chiave
della sindrome, il malessere post-sforzo, � l�esacerbazione dei sintomi
a seguito di una minima attivit� fisica o mentale, che pu� persistere
per ore, giorni o anche settimane. Il riposo e il sonno producono solo
moderato sollievo dalla fatica e dagli altri sintomi. La malattia �
anche caratterizzata da un funzionamento fisico e/o cognitivo
sostanzialmente ridotto�.
Si tratta di una malattia
estremamente invalidante che per� viene molto ridicolizzata e
incompresa, anche per il nome �Sindrome da Fatica Cronica� che fa
pensare che sia solo essere stanchi, quando i malati sono
funzionalmente pi� compromessi, hanno una qualit� della vita pi� bassa
e tassi di invalidit� pi� alti di pazienti con l�AIDS, la sclerosi
multipla, il diabete, l�artrite reumatoide o il cancro. Questa dei
pazienti di CFS/ME � una crisi globale con l�80% dei pazienti che non �
in grado di lavorare o di frequentare la scuola e il 20% dei pazienti
che � completamente confinato in casa, a letto o su una sedia a
rotelle. La comunit� (scientifica e no) ne sta prendendo nota, con
crescente interesse: i CDC di Atlanta hanno quest�estate adottato un
nuova definizione di caso (https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html), dopo
pi� di vent�anni dalla formulazione di quella precedente, tutt�ora
comunque un punto di riferimento; lo scorso marzo c�� stato il primo
summit di clinici americani esperti sulla patologia; gli inglesi hanno
annunciato l�imminente revisione dei loro criteri NICE; articoli sulla
patologia hanno trovato spazio su numerose testate, da ASBMB Today
dalla Societ� Americana per la Biochimica e Biologia Molecolare,
rivista letta da pi� di 30.000 scienziati, a giornali pi� di
mainstream; grande impatto e visibilit� a milioni di scomparsi
(#MillionsMissing) � venuta dal documentario Unrest, disponibile anche
con sottotitoli su Netflix e su Vimeo
(https://vimeo.com/ondemand/unrest/231152773)�
In
Italia il primo a parlarne � stato il prof. Tirelli, oncologo del
Centro di Riferimento Oncologico � Istituto Nazionale Tumori di Aviano
(PN), citato anche recentemente in un importante studio firmato dottor
Montoya (pubblicato su PNAS), della Facolt� di medicina dell�Universit�
di Stanford, che ha trovato una �firma di citochine� collegata alla
severit� dei sintomi dei pazienti. Si � a lungo sospettato che
l�infiammazione avesse un ruolo centrale della patogenesi della CFS/ME.
Sebbene si siano individuate come diverse solo due citochine (TGF-β pi�
elevata e resistina pi� bassa) ben 17 citochine si correlano alla
severit� della malattia nei pazienti, 13 delle quali sono pro
infiammatorie.
Il prof. Tirelli, ora anche direttore del Centro
Tumori, Stanchezza Cronica, Fibromialgia e Ossigeno-Ozonoterapia presso
la Clinica MEDE a Sacile, in provincia di Pordenone, insieme al prof.
Franzini, presidente della SIOOT (Societ� Scientifica Italiana di
Ossigeno Ozono Terapia) e ad altri medici, ha recentemente scritto un
articolo, accettato per la pubblicazione sul Global Journal For
Research Analysis, in cui parla della potenziale efficacia della
terapia con l�ozono nel trattamento dei sintomi di questi pazienti.
Secondo lo studio, svoltosi su 65 pazienti fra i 13 e i 60 anni, 52
pazienti (l�80%), che hanno ricevuto la somministrazione per
auto-emo-trasfusione, hanno riportato un miglioramento della
sintomatologia di oltre il 50%, senza effetti collaterali. Molti
pathway molecolari (HIF-1�, NFAT, Nrf2-ARE, AP-1) vengono beneficiati
da questa terapia, con risvolti positivi sul sistema antiossidante
endogeno, l�attivazione delle funzioni immunitarie e la soppressione
dei processi infiammatori.
La CFS Associazione Italiana onlus
(http://www.stanchezzacronica.it/index.htm) e la Associazione CFS onlus
(http://www.acfsonlus.org/) hanno organizzato per il prossimo 8 giugno,
a Thiene (Vicenza), un convegno sulla patologia, aperto a medici e
pazienti, e valido per la formazione professionale dei
giornalisti (perch� si evitino facili stereotipi e in questo modo
cattiva informazione). Questo incontro sar� una tappa del Tour Mondiale
per Mettere Fine alla ME/CFS della Open Medicine Foundation, una
fondazione che in pochi anni � diventata uno dei punti di riferimento
per i pazienti e che ha recentemente ricevuto una donazione di 5
milioni di dollari per la ricerca, molto necessaria. Stanno lavorando a
quattro diversi marcatori biologici e uno di questi dovrebbe essere
disponibile gi� per la fine dell�estate.
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8 maggio 2018
BBC
NEWSBEAT: ME and me
La paziente Emma Donohoe indaga su come i giovani convivono con questa
malattia: qui (in inglese)
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4 maggio 2018
DOPO
UNREST
Un piccolo documentario sulla CFS, nato in Australia, come
"continuazione" di "Unrest: qui.
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3 maggio 2018
INTERVISTA
A LEONARD JASON SULLE DEFINIZIONI DI CASO
Qui (in inglese).
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28 aprile 2018
QUATTRO POSSIBILI BIOMARCATORI
Ron
Davis, intervistato, dice che stanno lavorando su quattro diversi
possibili biomarcatori e che si aspettano belle novit� per la fine
dell'estate probabilmente: qui.
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27 aprile 2018
#art2cureME
La campagna di sensibilizzazione di Anil van der Zee #art2cureME: qui in italiano.
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19 aprile 2018
COSTANZO SHOW
Il prof. Tirelli sar� ospite del Maurizio Costanzo Show e parler� anche
di Sindrome da Fatica Cronica.
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11 aprile 2018
UN
QUESTIONARIO DI RICERCA SULLA RISPOSTA ANOMALA ALLO SFORZO
Invitiamo
tutti i pazienti che sanno bene l'inglese a partecipare a questo questionario di ricerca
sulla risposta anormale allo sforzo fisico e cognitivo nella ME/CFS,
fatto molto bene. E' lungo e faticoso, ma vale la pena. Si pu� fare in
pi� tappe.
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5 aprile 2018
UNA
NUOVA IPOTESI PER LA CFS/ME: LA TRAPPOLA METABOLICA
Una
nuova ipotesi per a CFS/ME � stata proposta dal Robert Phair, ingegnere
e biologo la cui compagnia � Integrative Bioinformatics � usa un
processo di realizzazione di modelli cinetico meccancisti che
permettono ai ricercatori di testare ipotesi complesse rispetto a dati
biomedici sperimentali.
I dati gli hanno fatto ipotizzare che
davanti ai suoi occhi si aprisse una "trappola metabolica" - una sorta
di dolina, di voragine, biologica. Una volta iniziato questo processo,
che coinvolge l'ossidazione degli aminoacidi, non vedeva alcuna via
d'uscia per il paziente di ME/CFS senza un aiuto esterno (ovvero un
trattamento).
Lui e il dottor Davis ritengono che questo modello
possa ragionevolmente spiegare i sintomi di CFS/ME. Ha perci� creato
dei modelli che possano simulare e quindi testare questa ipotesi.
Esaminando
gli esoni (la parte di DNA che codifica per le proteine) di pi� di 100
geni coinvolti nella produzione di energia ha trovato una variante che
si trova nella popolazione generale, ma pi� frequentemente nei pazienti
di CFS/ME e, scavando ulteriormente nei geni che codificano la sintesi
del NAD dal triptofano, ha trovato due altre varianti. Queste varianti
potrebbero impattare significativamente in modo negativo il
funzionamento di enzimi chiave che processano importanti metaboliti
coinvolti nela produzione di energia e nel funzionamento cerebrale e
immunitario.
Per saperne di pi� si legga qui.
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4 aprile 2018
UN
VIDEO DOCUMENTARISTICO
Qui un piccolo
video documentaristico per "combattere l'incredulit�" di quello che
comporta vivere con la patologia.
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22 marzo 2018
RIPENSARE IL TRATTAMENTO
DELLA CFS
Su BMC Psychology - qui
- � uscito un articolo sul ripensare il trattamento della CFS - una
rianalisi e rivalutazione degli studi sull'efficacia dell'esercizio
graduato e della terapia cognitivo comportamentale. Conclusione: c'�
ragione di preoccuparsi della robustezza delle dichiarazioni che dicono
che sono efficaci.I modesti effetti ottenuti in misurazioni
auto-riportate dei trial PACE non superano quello che pu�
ragionevolmente attribuirsi a un bias dei partecipanti.
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19 marzo 2018
ME
RICONOSCIUTA IN OLANDA
Ci
comunicano ottime notizie dell'Olanda, dove la ME � stata finalmente
riconosciuta dal Consiglio per la Salute come grave malattia croncia,
che necessita ricerca e attenzione sanitaria.
Qui il comunicato stampa in inglese.
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18
marzo 2018
LA CORTENE STUDIA UN NUOVO FARMACO PER LA CFS/ME
Nei mesi a venire una piccola compagnia farmaceutica, la Cortene, far�
un trail clinico per un nuovo farmaco per la CFS/ME.
La
nuova ipotesi proposta � che un recettore chiamato CRF2, che fa s� che
i neuroni rilascino serotonina, sia inusualmente presente in alcune
parti del cervello dei pazienti di CFS/ME. La Cortene crede che questi
elevati livelli di serotonina - come risposta a livelli di stress anche
molto piccoli - causino la patologia.
L'approccio di Cortene
prevede di ricreare la risposta naturale dell'organismo per mettere
fine alla risposta allo stress, che consiste nella endocitosi (i
recettori CRF2 presenti sulla superficie dei neuroni tornano
all'interno dei neuroni), un meccanismo che per qualche ragione si
sarebbe bloccato nella CFS/ME. Se il loro approccio funziona, questo
teoricamente riporterebbe il sistema ad una configurazione pre-malattia.
Il farmaco della Cortene, il CT38, � un agonista del CRF2.
Non
c'� un modello animale per la CFS/ME. Tuttavia se la malattia fosse
dovuta a una eccessiva attivit� dei CRF2, stimolarne i pathway dovrebbe
causare i sintomi. Ed � proprio quello che a somministrazione di CT38
nel modello animale ha mostrato: gli animali a cui � stata la
somministrazione del farmaco hanno avuto una sintomatologia
simil-CFS/ME, che � venuta meno una volta che l'effetto del farmaco �
diminuito.
Dosaggi alti di CT38 portano sintomi simil CFS/ME, ma
dosaggi molto alti no: questo perch� probabilmente il CRF2 viene
internalizzato. Usare dosaggi molto alti � rischioso, ma si possono
avere risultati simili mantenendo un dosaggio pi� basso pi� a lungo. Se
l'ipotesi della Cortene � corretta, questo dovrebbe riportare il
sistema alla normalit�.
Il CT38 � stato provato sugli esseri umani
in un trial in fase 1, e sembra che gli effetti collaterali siano stati
gli stessi di quelli delle cavie: specificatamente un aumento delle
pulsazioni e una diminuzione della pressione. I risultati, di propriet�
della Cortene, non sono stati pubblicati, ma dicono che un rapporto di
quattro volumi contente lo studio � stato presentato alla FDA.
Ora
si proceder� a uno trial clinico di fase 1/2. Fase 1 perch� si testano
tollerabilit� e dosaggio e fase 2 perch� efficacia e tollerabilit�
possono solo essere testati su pazienti. E questo avverr� con la
supervisione delle note cliniche esperte di CFS/ME Lucinda Bateman e
Suzanne Vernon al Bateman Horne Ceter in Utah (USA).
Per saperne di pi� si legga qui.
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12 marzo 2018
SUMMIT DEI CLINICI AL BATEMAN HORNE CENTER (2-3 MARZO, 2018)
In
occasione del convegno tenutosi lo scorso agosto a Stanford, Ron Davis
ha lanciato una sfida e ha invitato i clinici a fare un incontro fra
loro per guidarli su che cosa � necessario studiare e ricercare. Perch�
molti degli scienziati non hanno familiarit� con la presentazione
clinica. Il Bateman Horne Center ha raccolto questa sfida e si � tenuto
un incontro di tredici clinici con esperienza nella ME/CFS lo scorso
2-3 marzo per creare delle strategie utili. � stata una tavola rotonda
fra pari. I partecipanti sono stati: Lucinda Bateman, Nancy Klimas,
Anthony Komaroff, Susan Levine, Jose Montoya (malato, non era presente
fisicamente), Benjamin Natelson, Dan Peterson, David Kaufman, Alison
Bested, John Chia, Theresa Dowell, Richard Podell, Chuck Lapp. Come
osservatori: Ron Davis e Suzanne Vernon, Miriam Tucker (una giornalista
che si occupa di medicina), Lily Chu e Maria Herman (che scrivono di
medicina) e altri (clinici del Bateman Horne Center, la presidente
della OPen Medicine Foundation...).
Gli obiettivi dell�incontro sono stati:
Primo:
proporre la collaborazione clinica, per ridefinire la conoscenza
clinica ed espandere il numero di clinici esperti in ME/CFS.
Secondo : fare un sunto dei metodi diagnostici e terapeutici efficaci,
indicando gli studi scientifici che li supportano
Terzo:
distillare in modo rigoroso le conoscenze e intuizioni cliniche che
possano guidare, indirizzare, spingere avanti la ricerca (esigenza nata
dal simposio di Stanford tenutosi lo scorso agosto)
Si � partiti
dall�osservazione della presenza di una situazione di crisi: i pazienti
di ME/CFS non hanno accesso alla medicina moderna (un bisogno
drammatico indicato dal rapporto dello IOM). Ci sono due esigenze
critiche che si attorcigliano: la necessit� di progresso scientifico
(biomarcatori, diagnosi e trattamento) e l�accesso a medici interessati
e preparati. L�attuale maggior barriera � l�atteggiamento nei confronti
della patologia (dubbi, stereotipi, false credenze, che fare una
diagnosi non aiuti i pazienti, il nome che fa credere che la malattia
sia meno grave di quello che �) e l�informazione e la disseminazione
scientifica possono essere molto utili per superare questo problema.
Sono stati tutti d�accordo su:
-
usare la doppia dicitura ME/CFS, aiutare i medici a familiarizzare con
�encefalomielite mialgica� ed evitare di usare �sindrome da fatica
cronica� da sola (questo anche per la codifica fatta
dall�Organizzazione Mondiale della Sanit�: se si usa solo CFS si ricade
nella generica fatica cronica, se si usa CFS/ME si va al codice
corretto).
- Rigettare le raccomandazioni dei trial PACE, la GET e la CBT. Non
sono utili, e possono essere dannosi.
E questo � stato solo l�inizio.
Qui il video
in proposito.
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11 marzo 2018
CFS/ME
su ASBMB
Un
lungo pezzo sulla ME/CFS pubblicato su ASBMB Today dalla Societ�
Americana per la Biochimica e Biologia Molecolare, rivista leta da pi�
di 30.000 scienziati: qui.
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2 marzo 2018
LE
INTERVISTE DEL CSV
Intervista a Girolamo e Chiara Carollo della Associazione CFS Veneto: qui.
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24 febbraio 2018
UNA MISURAZIONE OBIETTIVA PER LA FATICA?
"Recentemente,
i ricercatori stanno usando degli occhiali computazionali per valutare
l'associazione fra la fatica e rapidi movimenti degli occhi chiamati
'saccadi'.
Le saccadi si riferiscono a dei movimenti rapidi e
simultanei di entrambi gli occhi che si verificano in una specie di
movimento a salto. Questo genere di movimenti si verificano quando i
nostri occhi danno una scorsa all'amibiente circostante e quando stiamo
leggendo. (I ridotti movimenti oculari potrebbero essere coinvoti nei
problemi a leggere che hanno alcuni pasienti di ME/CFS/MF?)."
Qui l'articolo in proposito.
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23 febbraio 2018
UN
DIBATTITO
Presentati
da David Tuller, Lily Chu, Ron Davis, Allison Ramiller e Jos� Montoya e
lui stesso parlano di CFS/ME dopo la proiezione del film "Unrest": qui.
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22
febbraio 2018
MERCOLD� DELLA SCIENZA DELLA OMF (traduzione in italiano)
Che cosa fanno le cellule T e B e perch� sono importanti per la ricerca
sulla ME/CFS?
https://www.facebook.com/hashtag/omfsciencewednesday?source=feed_text&story_id=1380678918703192
https://www.omf.ngo/2018/02/21/what-do-t-cells-and-b-cells-do/
In
questo Mercoled� della Scienza della OMF (#OMFScienceWednesday),
guardiamo a due tipi di cellule del nostro sistema immunitario che
ultimamente sono state particolarmente interessanti nella ricerca sulla
ME/CFS: le cellule T e le cellule B.
Entrambi questi tipi di cellule sono importanti per difenderci dalle
infezioni, ma lo fanno in modi diversi:
�
Le cellule B producono anticorpi per �catturare� i germi invasori.
Qualche volta producono autoanticorpi che per errore prendono a
bersaglio i nostro stessi tessuti, e alcuni studi suggeriscono che stia
succedendo questo nella ME/CFS. Il farmaco Rituximab, che si crede
esaurisca le cellule B, � stato testato nei pazienti nella speranza di
smorzare la sovra-attivit� delle cellule B (vedete il post della scorsa
settimana per ulteriori notizie)
� Le cellule T
usano altri metodi, inclusa la segnalazione attraverso la produzione di
citochine. Un sottogruppo conosciuto come cellule T �killer� prende
come bersaglio e elimina direttamente le cellule infette. Rimanete
sintonizzate per prossimi post che spiegano la ricerca che stiamo
finanziando sulle cellule T al Centro di Ricerca Collaborativa sulla
ME/CFS a Stanford!
Per
saperne di pi� di quello che
rende le cellule T e B speciali leggete:
http://whoami.sciencemuseum.org.uk/whoami/findoutmore/yourbody/whatdoesyourimmunesystemdo/howdoesyourimmunesystemwork/whatdot-andb-cellsdo
La OMF ringrazia Giada Da Ros per la traduzione
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16
febbraio 2018
ANNUNCIO DI UN CONVEGNO ITALIANO TAPPA DELLA OMF
L'8
giugno ci sar� in Italia un convegno sulla CFS/ME che � tappa del Tour
Mondiale della Speranza per Mettere fine alla CFS/ME della Open
Medicine Foundation. Partecipate numerosi! Prestissimo vi comunicheremo
tutti i dettagli dei partecipanti italiani. (Speravamo di farlo
contestualmente ma revisioni dell'ultim'ora ce lo fanno posticipare).
Qui l'annuncio ufficiale.
�La speranza � una piccola luce nel tuo cuore che ti dar� coraggio oggi
e forza domani�
Tour Mondiale della OMF per Mettere Fine alla ME/CFS:
Presto un Tour Europeo in Italia e nei Paesi Bassi!
Cari Amici Italiani e Olandesi della OMF,
Come
madre di una figlia malata, sono ben consapevole di quanto importante
sia la speranza per tutti voi con la ME/CFS. Mio marito Don e io
abbiamo perci� deciso di imbarcarci di nuovo in un Tour Europeo della
Speranza in Giugno e visiteremo i Paesi Bassi e l�Italia (e anche
Invest in Me a Londra). In questo modo avr� anche la possibilit� di
ringraziare personalmente i pazienti olandesi e italiani per il loro
supporto e le loro azioni in questo scorso anno.
Vorrei
incontrare quanti pi� pazienti, genitori e caregiver possibili! Far� un
aggiornamento sulla ricerca della OMF per spiegare quello che stiamo
facendo per sbrogliare la ME/CFS, condividere speranza, accrescere
consapevolezza e incoraggiare tutti a essere parte della soluzione.
Alla fine di ciascun discorso, sar� disponibile per rispondere a tutte
le vostre domande.
La OMF � impegnata in ricerca aperta e
collaborativa. Non vedo l�ora di vedervi presto in Europa per
scambiarci speranza e idee per sconfiggere questa terribile malattia,
insieme!
Programma del Tour Mondiale della OMF per mettere fine alla ME/CFS �
Accelerare la Ricerca Collaborativa:
Paesi
Bassi: Data: 3 giugno. Ora: 13.30u. Luogo: NH Hotel, Jaarbeursplein 24,
3521 AR Utrecht. Ospite: ME/cvs Vereniging. Speaker: Linda Tannenbaum e
Dr. Ruud Vermeulen. Per ulteriori informazioni:
www.me-cvsvereniging.nl. Partecipazione Gratuita, per registrarsi:
contact@me-cvsvereniging.nl.
Italia: Data: 8 giugno. Ora:
14.30u-19.30u. Luogo: Casa Insieme, Via Braghettone 2, 36016 Thiene
(VI). Ospite: CFS Associazione Italiana onlus e Associazione CFS Veneto
onlus. Speaker: Linda Tannenbaum, Prof. Umberto Tirelli e altri medici
di spicco della ME/CFS. Per ulteriori informazioni:
http://www.acfsonlus.org/. Partecipazione gratuita, per registrarsi:
a.cfs.veneto@gmail.com.
Con speranza per tutti,
LInda Tanenbaum
CEO/presidente della OMF
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15 febbraio 2018
MELLA SU RECENTI EVIDENZE
Il
punto di vista del Dr. Olav Mella sulle pi� recenti evidenze a favore
di fenomeni autoimmuni e disordini metabolici nella ME/CFS
Mercoled� della Scienza, 14 febbraio
https://www.facebook.com/hashtag/omfsciencewednesday�
https://www.omf.ngo/�/olav-mella-talks-autoimmunity-and-me�/
�
il mercoled� della scienza della OMF (#OMFScienceWednesday)! Oggi
condividiamo il video di una conferenza tenuta dal membro del comitato
di consulenza scientifica della OMF, il dr. Olav Mella della Universit�
di Bergen, Norvegia. In questa conferenza, il dr. Mella discute le
evidenze a favore di fenomeni autoimmuni e disordini metabolici nella
ME/CFS, e di quale potrebbe essere il significato di queste scoperte in
termini di trattamenti. La conferenza � in norvegese, ma sono
disponibili i sottotitoli in inglese dal menu del video.
Il dr. Mella ha evidenziato i seguenti punti:
�
Autoimmunit�: � chiaro che il sistema immunitario � coinvolto nella
patogenesi della ME/CFS, e ha notato che sebbene ci sia evidenza di
autoimmunit�, la ME/CFS non si comporta come una malattia autoimmune
�classica�;
� Genetica: molti studi hanno riportato evidenze di una
predisposizione genetica nella ME/CFS, e il suo team sta attualmente
studiando delle famiglie per avere una maggiore comprensione di questo
aspetto;
� Citochine: ritiene che le numerose anomalie osservate
nelle citochine - molecole di segnalazione che possono indicare
processi infiammatori - possano riflettere un processo sottostante
implicato nella ME/CFS, ma � improbabile che rappresentino la causa o
che detengano delle risposte;
� Rituximab: il gruppo del dr. Mella
ha investigato il rituximab come possibile trattamento, data infatti
l�evidenza che le cellule B sono iperattive nella ME/CFS, ridurne il
numero con il rituximab potrebbe avere un effetto terapeutico sui
pazienti. Il suo ultimo trial clinico con il rituximab non ha
dimostrato miglioramenti significativi nel gruppo di pazienti studiati.
Ritiene che i medici dovrebbero essere cauti nel raccomandare l�uso del
rituximab, ma ritiene anche che ci sia un sottogruppo di pazienti in
cui il farmaco sarebbe efficace. Il problema � che non esiste un
marcatore che identifichi questi pazienti;
� Ciclofosfamide:
l�ultimo trial clinico del dr. Mella con la ciclofosfamide, un farmaco
che determina una immunosoppressione pi� generale, ha mostrato
risultati preliminari pi� promettenti di quelli avuti con rituximab.
Tuttavia i pazienti la tollerano meno - causa nausea.
Per maggiori dettagli, si rimanda al video su YouTube.
La Open Medicine Foundation ringrazia Paolo Maccallini per la
traduzione.
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9 febbraio 2018
STUDIO DI VALIDAZZIONE DI METABOLOMICA
Un promettente aggiornamento sullo studio di validazione di
metabolomica di Bob Naviaux
https://www.facebook.com/OpenMedicineFoundation/posts/1299729003464851
https://www.omf.ngo/2018/02/07/update-metabolomics-validation-study/
In
questo Mercoled� della Scienza della OMF (#OMFScienceWednesday),
abbiamo un promettente aggiornamento sullo studio di validazione di
metabolomica che stiamo finanziando nel laboratorio del dottor Bob
Naviaux all�Universit� della California, San Diego. Questo studio
� progettato per validare in modo indipendente le innovative scoperte
dl dottor Naviaux della caratteristiche metaboliche della ME/CFS,
pubblicate nel 2016.
Come alcuni di voi ricorderanno, lo
studio iniziale del dottor Naviaux ha condotto un profiling
metabolomico sui pazienti, per misurare i livelli di centinaia dei loro
metaboliti del siero, le piccole molecole coinvolte nel metabolismo.
Questo ha portato un quadro di diffuse perturbazioni nel metabolismo
della ME/CFS comparata ai controlli sani � e cosa pi� importante, una
�firma� metabolica che sembra distinguere i pazienti dai controlli.
Questa � stata una eccellente notizia dato quanto fortemente il campo
ha necessit� di un biomarcatore, che pu� aiutare a sviluppare il primo
vero strumento diagnostico biologico per la ME/CFS. Ma tutti i
potenziali biomarcatori devono essere validati, per cui questa � la
ragione per cui abbiamo finanziato questo studio.
La notizia
pi� recente � una gran notizia: 23 di 30 (77%) delle anormalit� dei
pathway metabolici trovati nel primo studio sono stati validati dallo
studio di follow-up, nonostante le grandi differenze nella pratica
clinica e nella geografia fra i due gruppi di pazienti. Questi
risultati supportano ulteriormente il fatto che questa firma metabolica
pu� distinguere di pazienti di ME/CFS dai controlli sani. Il dottor
Naviaux crede che questa firma metabolica ci dica che la ME/CFS risulti
dalla persistenza di un programma metabolico simil-�dauer�, che porta a
uno stato di conservazione di energia mediato dalla risposta di
pericolo della cellula (CDR).
Per ulteriori informazioni sulle
originali scoperte del dottor Naviaux, inclusa la sua teoria sul dauer
e la CDR e sul perch� il dottor Ron Davis pensa che il suo lavoro sia
cos� importante nella ricerca di un biomarcatore e una migliore
comprensione della ME/CFS, si veda:
https://www.omf.ngo/2016/08/30/mecfs-ground-breaking-metabolomics-results-by-ronald-w-davis-phd/
Per
ulteriori informazioni sulle ultime dalla OMF, date un�occhiata alla
newsletter di oggi:
https://www.omf.ngo/2018/02/06/omf-newsletter-winter-2018/
La OMF ringrazia Giada Da Ros per la traduzione.
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6
febbraio 2018
UNA POESIA: ME - COPIA E INCOLLA
Di Bill Clayton con traduzione sotto di Valentina Vigan�, che
ringraziamo.
M.E. � JUST CUT AND PASTE�..
Hair�s a mess, can�t get dressed
Can I shower, that�s the test
Done Ok, the shoes are on
Now where the hell�s my energy gone?
Another day has been a waste
Another day just cut and paste.
Can�t get the hang of doing nowt
Want to do, wanna go out
Every day just the same
Precious life going down the drain
Another day has been a waste
Another day just cut and paste.
Made a plan, things to do
Gotta get out, meet with you
Head�s a traffic jam again
Cones are out, no working men
Brain�s just stuck in bottom gear
No way I�m leaving here
Another day has been a waste
Another day just cut and paste.
Another day down the drain
Another day, lots of pain
Shakes like hell, couldn�t yell,
could hardly even speak
Words not there, people stare
Me feeling like a freak
Legs like stone, feel so alone
Need to be safe back at home
Another day has been a waste
Another day just cut and paste.
Politicians do your sums,
we�re not a load of idle bums
Don�t just stand and bang your gums
Don�t just cut and paste
ME won�t let us live,
for that sin I won�t forgive
It gives a little, takes a lot
But beware our souls can�t be bought
My inner strength will work tenfold
To leave M.E out in the cold
To this Illness I will lay waste
Spread the word��Just cut and paste�..
By Bill Clayton
Questa � la traduzione un po' libera
M.E. � COPIA E INCOLLA
Capelli un disastro, i vestiti non riesco a infilarli
La prova del nove � la doccia, riuscir� a lavarmi?
Ok ci siamo, adesso le scarpe le indosso
Ma ora dov�� l�energia? Finita nel fosso.
Un altro giorno cos� � andato sprecato
Un altro giorno cos� copiato e incollato.
A non fare nulla non mi abituer� mai
Voglio fare, vivere, e uscire sai?
Ogni giorno che passa � ugale al primo
Vita preziosa risucchiata nello scolo del lavadino
Un altro giorno cos� � andato sprecato
Un altro giorno cos� copiato e incollato.
Ho fatto programmi, una lista di cose da fare
Devo uscire adesso ho gente da incontrare
Ma la testa � intasata, lavori in corso senza personale
Il cervello incastrato in prima non riesce ad avanzare
Non si esce di qui, niente da fare
Un altro giorno cos� � stato sprecato
Un altro giorno cos� copiato e incollato.
Un altro giorno completamente perso
Un altro giorno dal dolore sommerso
Tremo tutto e le urla non ce la fanno ad uscire
Provo a parlare, e anche questo � destinato a fallire
La parola manca e la gente guarda il fenomeno da baraccone soffrire
Ho le gambe di pietra, e mi sento cos� solo
che casa al sicuro devo tornare al volo
Un altro giorno cos� � andato sprecato
Un altro giorno cos� copiato e incollato.
Politici vi esorto a fare due conti,
Non siamo un branco di fannuloni tonti
Non state l� sempre solo a vociare
Non state l� sempre a copiare e incollare
La ME non ci fa vivere,
E non gliela perdoner� mai
D� poco, toglie molto
La mia anima per� non la comprerai
Il mio spirito lotter� dieci volte pi� forte
Per vedere la ME condannata a morte
Io questa malattia la far� a pezzi finch� non mi molla
Spargi la voce per favore e fai copia incolla.
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3
febbraio 2018
IL FONDO PINEAPPLE AUMENTA LA SUA DONAZIONE A $5 MILIONI
Due
settimane fa, il 14 gennaio 2018, la OMF ha ricevuto una donazione da 1
milione di dollari dal Fondo Pineapple per "accelerare la ricerca, cos�
necessaria, per la ME/CFS e relative malattie croniche complesse"
Il
Pineapple Fund si � cos� commosso dall'apprezzamento cos� accorato
dalla nostra famiglia OMF negli USA e all'estero, che oggi ha aumentato
la cifra dedicata di ulteriori $4 milioni tramite bitcoin, arrivando
cos� a un totale di $5 milioni! Linda Tannenbaum, AD/Presidente della
OMF, crede che questa donazione ulteriore si possa attribuire alla
gratitudine prorrompente espressa dalla comunit� dei pazienti su Reddit
e altri social media.
La OMF ha ricevuto migliaia di like e
commenti su Facebook, Twitter e Reddit. I Pazienti e le famiglie si
sono emozionate a questa meravigliosa notizia. Ecco due espressioni di
gratitudine di vero cuore:
�Grazie per aver restituito la
speranza ai malati. Mio figlio sta male da circa 10, e per la maggior
parte del tempo la sua non � stata neanche riconosciuta come una
malattia, figuriamoci una malattia seria. Spero che questa vita fatta
di esaurimento e di dolore possa finire presto per lui e altri malati."
Ann W.
�Grazie, Pineapple Fund, per aver visto oltre la coltre
d'invisibilit� che cela questa orribile malattia dal pubblico e per
aver riconosciuto questo disperato bisogno. La speranza che avete
portato � palpabile" Liane B.
Ringraziamo tutti coloro che hanno
espresso la loro gratitudine! Le vostre azioni e reazioni positive
hanno davvero permesso un passo avanti alla ricerca
Questi
fondi in pi� alimenteranno la ricerca gi� in corso in varie aree
chiave: creare un test diagnostico per la ME/CFS; aumentare l'analisi
dei dati dei pazienti; accelerare lo sviluppo di nuove tecnologie per
identificare opzioni di trattamento; e, finalmente, la ricerca di una
cura.
Esprimendo il proprio supporto per il lavoro della OMF
"Pine" del Fondo Pineapple ha detto in un recente messaggio: "Conoscevo
la ME/CFS gi� da un po', e so che � una condizione seria con poco e
nulla in termini di trattamento e ricerca. Ho recentemente ricevuto
lettere di supporto da accademici distinti nella materia a favore della
OMF, e questo ha motivato la mia decisione!"
Siamo tremendamente grati al Pineapple Fund per aver acceso la fiamma
della ricerca OMF e per averci consegnato la speranza!
La Open Medicine Foundation ringrazia Valentina Vigan� per la traduzione
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2
febbraio 2018
#OMF SCIENCE WEDNESDAY
E'
#OMFScienceWednesday! La settimana scorsa il Dott. Ron Davis,
Amministratore del nostro Consiglio Scientifico e Direttore del Centro
per la Tecnologia del Genoma di Stanford, � stato invitato
dall'Universit� del Texas a Dallas per presentare la sua Lectio
Magistralis nella loro serie intitolata la "Green Systems Biology
Distinguished Lecture Series". Ha sfruttato questa opportunit� per
introdurre il tema della ME/CFS a circa 300 ricercatori di biologia e
bioingegneria presso la UT Dallas, e per presentare le molteplici
tecnologie che si stanno sviluppando presso il Centro per la Tecnologia
del Genoma di Stanford e la loro applicazione diretta alla ME/CFS. Le
informazioni sulla malattia hanno sbalordito la platea.
L'apertura
del Dott. Davis sulla ME/CFS � stata interrotta da una domanda di un
professore: "Non � una malattia molto rara?" Lui ha risposto precisando
che la ME/CFS � pi� diffusa del morbo di Parkinson, la Sclerosi
Multipla, e dell'AIDS - rendendola una delle malattie pi� diffuse.
Questo ha sconvolto i ricercatori, provocando un'altra interruzione
ancora: "Com'� possibile che una malattia cos� comune sia cos� poco
conosciuta?"
Dopo aver aggiornato gli uditori sulle sfortunate
motivazioni per la scarsa conoscenza e ricerca sulla ME/CFS, il Dott.
Davis ha presentato la ricerca finanziata dalla OMF che si sta
svolgendo nel suo laboratorio per sviluppare una migliore conoscenza,
diagnosi, e trattamento della ME/CFS utilizzando tecnologie
d'avanguardia. Il discorso � stato cos� intrigante che si � prolungato
un'ora oltre il previsto per le domande, durante la quale il Dottor
Davis non ha visto nessuno lasciare la sala (un evento pi� unico che
raro per un seminario di ricerca, specie di tardo pomeriggio!). Sono
stati colpiti dalla frequenza e severit� della malattia, e affascinati
dalla natura della ricerca - e probabilmente la cosa pi� incoraggiante
� che alcuni hanno chiesto come cominciare a indirizzare la loro
ricerca sulla ME/CFS.
Siamo grati al Dott. Michael Zhang,
Professore e Direttore del Centro per Biologia di Sistema presso la UT
Dallas, per aver invitato il Dottor Davis a presentare questa lezione.
Speriamo che la lezione e altri sforzi in tal senso continuino a
diffondere la consapevolezza sulla ME/CFS nella comunit� medica e della
ricerca, e incoraggiare pi� eccellenze a studiare quest'importantissima
malattia. Di sicuro il Dottor Davis sar� felice di dare altre lezioni
di questo tipo in futuro!
La Open Medicine Foundation ringrazia Valentina Vigan� per la
traduzione.
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1�
febbraio 2018
Il
telefono del'associazione � temporaneamente fuori uso. Conitiamo di
rimediare quanto prima. Grazie a tutti coloro che hanno segnalato il
problema.
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25
gennaio 2018
CFS/ME: UN MANUALE PER LA PRATICA CLINICA
Al
link trovate tradotto in italiano (dalla presidente della CFS
Associazione Italiana Giada Da Ros), il Manuale per la Pratica Clinica
sulla CFS/ME della IACFS, che � ora indicato dai CDC di Atlanta (USA)
come uno dei principali punti di riferimento per i medici: qui.
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24
gennaio 2018
UNREST SU NETFLIX
Il
pi� recente documentario sulla CFS/ME, "Unrest", di Jennifer Brea, �
ora disponibile su Netflix, con i sottotitoli in italiano. Purtroppo
CFS � stato tradotto "sindrome da stanchezza cronica" e non "sindrome
da fatica cronica", ma pazienza.
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20
gennaio 2018
CDE SULLA CFS/ME
NINDS
(L'Istituto Nazionale per i Disturbi Neurologici e l'Infarto americani)
e I CDC di Atlanta (USA) fino a fine mese raccolgono commenti pubblici
sulla prima bozza di Common Data Elements (CDE - dati comuni, in modo
da uniformare le conoscnze di base) sulla ME/CFS: qui.
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19
gennaio 2018
REVISIONE DEI NICE
Il
Dott Shepherd fa un riassunto dei punti chiave emersi dall'incontro che
ha avuto luogo per dicutere la revisione dei criteri NICE (che saranno
poi pronti per il 2020). Qui in proposito.
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12 gennaio 2018
MERCOLED�
DELLA SCIENZA DELLA OMF: LANCIO DEL CENTRO DI RICERCA
COLLABORATICA SULLA ME/CFS A STANFORD
�
il Mercoled� della Scienza della Open Medicine
Foundation(#OMFScienceWednesday)! Oggi festeggiamo il lancio del Centro
di Ricerca Collaborativa sulla ME/CFS a Stanford, finanziato dalla OMF.
Il team di ricerca di Stanford � tornato al lavoro questa settimana, e
si � incontrato per pianificare i progetti che sono ora possibili
grazie a questo generoso finanziamento.
Diversi punti sono stati discussi al pranzo di incontro:
1.
Ron Davis ha dato a tutti il bentornato e ha parlato di quanto sia
entusiasta che il team intensifichi la propria ricerca, di quanto
potenziale vede nella scienza specialmente grazie a questo
finanziamento addizionale e quanto grato sia alla OMF per averlo
fornito;
2. Linda Tannenbaum, nostra CEO/presidente, ha rafforzato
la missione della OMF di finanziarie ricerca che identifichi
trattamenti e una cura, sottolineando l'urgenza per i pazienti;
3.
Una grande priorit� � pubblicare i risultati che il team ha generato
finora, incluso la potenziale piattaforma diagnostica, e gli studi di
big data sui pazienti severamente ammalati e le loro famiglie;
4.
Istituire una banca biologica di campioni dove siano state eseguite
analisi standardizzate, che possano essere condivise da tutti i team
che lavorano ai progetti;
5. Brainstorming su ciascuno dei progetti
individuali (le cellule T e l�immunologia molecolare, uno studio esteso
di big data sulle famiglie, tecnologia diagnostica e di screening
farmacologico;
6. Metodi per la condivisione dei dati e comunicazione aperta con la
comunit� dei pazienti.
Sentirete
regolari aggiornamenti dai gruppi di questi progetti nei mesi a venire!
Assicuratevi di rimanere aggiornati mettendo mi piace alla nostra
pagina Facebook, se non lo avete gi� fatto. Per leggere ulteriormente a
proposito del centro di ricerca collaborativa sulla ME/CFS a Stanford,
date un'occhiata al nostro sito web:
https://www.omf.ngo/collaborative-research-center-stanford/
La OMF ringrazia Giada Da Ros per la traduzione
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10 gennaio 2018
MERCOLED� DELLA SCIENZA DELLA OMF: METABOLOMICA
Buon
anno nuovo e buon mercoled� della Scienza della Open Medicine
Foundation (#OMFScienceWednesday)! Dal momento che diversi di voi l�
fuori stanno recuperando dalle feste, l'argomento di oggi � la
metabolomica.
La
metabolomica
semplicemente descrive un modo di studiare il metabolismo - cio�
attraverso la misurazione dell'ammontare dei metaboliti (piccole
molecole) prodotte dal nostro corpo quando convertiamo il cibo in
energia e di altre molecole di cui le nostre cellule hanno bisogno per
sopravvivere. La tecnologia della metabolomica � �a larga scala�, cosa
che significa che con un singolo campione, ad esempio di sangue o di
urina, possono essere misurati diverse migliaia di metaboliti.
La
metabolomica � diventato un argomento molto caldo nella ricerca sulla
ME/CFS, e uno che siamo coinvolti nel supportare, perch� il dottor Ron
Davis e diversi gruppi indipendenti l�hanno utilizzata per dimostrare
differenze metaboliche fra i pazienti e i controlli sani. Questo
certamente ha senso sulla base di quello che sappiamo sulla malattia e
per il fatto che i pazienti non hanno l'energia per svolgere le
funzioni che in passato potevano svolgevano.
La
metabolomica � incredibilmente complessa e pu� variare molto anche
negli individui sani, per cui � importante raccogliere pi� dati
possibili dai pazienti. Pi� dati della metabolomica ci aiuteranno a
capire che cos'� che non funziona esattamente nel metabolismo della
ME/CFS (o se in pazienti diversi stanno andando storte cose diverse),
ci aiuteranno ad identificare biomarcatori metabolici, e si spera a
puntare a un trattamento che possa compensare eventuali difetti del
metabolismo.
Questo
� il motivo
per cui finanziamo gli studi come quello del laboratorio di Ron Davis a
Stanford e del laboratorio di Bob Naviaux alla UCSD:
https://www.omf.ngo/2016/09/09/updated-metabolic-features-of-chronic-fatigue-syndrome-q-a-with-robert-naviaux-md/
Per
ulteriori informazioni sulla metabolomica e sul metabolismo, date
un�occhiata qui:
https://www.ebi.ac.uk/�/introduction-meta�/what-metabolomics
La OMF
ringrazia Giada Da Ros per la traduzione
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29 dicembre 2017
MERCOLED�
DELLA SCIENZA DELLA OMF
�
#OMFScienceWednesday! Il team delle cellule T si � riunito proprio
prima di partire per le vacanze, per pianificare uno dei progetti che
stiamo finanziando presso il Centro di Ricerca Collaborativa di
Stanford. Il team dar� seguito alle osservazioni del Dr. Mark Davis
sull�attivit� delle cellule T nella ME/CFS, per studiare un nuovo
gruppo di pazienti e capire cosa potrebbe significare l�attivit� delle
cellule T per la nostra conoscenza della malattia e la ricerca di una
cura.
Alcune
delle migliori
tecnologie esistenti per il sequenziamento della RNA e DNA di singole
cellule T sono state realizzate proprio da questo team, grazie alla
collaborazione tra i Dottori Mark Davis (Professore di Immunologia e
Microbiologia) e Lars Steinmetz (Professore di Genetica)! Ora
applicheranno queste tecnologie per approfondire la conoscenza sul
ruolo delle cellule T nella ME/CFS. Il Team ha parlato di quali
esperimenti potr� condurre nel 2018 grazie ai nuovi fondi della OMF, e
ha sviluppato dei progetti per analizzare e interpretare i dati. Sono
tutti entusiasti di cominciare questo importante progetto!
La Open
Medicine Foundation ringrazia Valentina Vigan� per la traduzione.
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27
dicembre 2017
ASPETTI CARIDIOVASCOLARI NEL MALATI DI CFS: UNO STUDIO ITALIANO
Qui
trovate un artciolo (in inglese) che valuta gli aspetti
cardivascolari dei malati di CFS. La ricerca � stato coordinata, in
accordo con AMCFS, dalla Professoressa Falcone, docente universitaria e
cardiologa presso la Clinica Citt� di Pavia. La maggior parte dei
parametri cardiologici dei malati testati non evidenza una
significativa differenza rispetto ai pazienti sani.
� stato comunque
riscontrata un'alta prevalenza di ipotensione e intolleranza
ortostatica, con conseguenti sintomi correlati di vertigini, calo
della concentrazione, tremori, nausea...
Hanno collaborato alla
ricerca anche la dottoressa Enrica Capelli e il dottor Lorenzo Lorusso,
rappresentanti del comitato scientifico della AMCFS.
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21 dicembre 2017
POSSIBILE
DIFUNZIONE NOTTURNA DEL SISTEMA NERVOSO AUTONOMO CARDIACO NELLA CFS/ME
I
risultati di un nuovo studio suggeriscono che ci sia una disfunzione
notturna del sistema nervoso autonomo cardiaco nella CFS, con un pi�
basso tono parasimpatico nel sonno profondo e un tono simpatico pi�
elevato da addormentati. Qui
per lo studio.
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19
dicembre 2017
STUDIO SUL MICROBIOTA: SI CERCANO PARTECIPANTI
Segnaliamo
questa lodevole iniziativa della AMCFS: uno studio sul microbiota dei
pazienti di CFS/ME (confrontati anche con familiari e
amici-conoscenti). Si cercano partecipanti che devono inviare feci e
saliva. I campiomi devono arrivare entro il 31 gennaio 2018. Qui il foglio informativo per i soggetti
reclutati.
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16 dicembre 2017
IL LAVORO PIONIERISTICO DEL DOTTOR MIKE SNYDER A
STANFORD PER LA ME/CFS
�Mercoled�
della scienza� della Open Medicine Foundation � OMF 13 dicembre 2017
Autore:
Raeka Aiyar � liaison fra Stanford e la OMF sulla ricerca sulla ME/CFS
Buon
#OMFScienceWednesday (Mercoled� della Scienza della OMF)! Oggi
conosciamo la ricerca del dott. Mike Snyder, a capo del Dipartimento di
Genetica alla Stanford University, il cui team � parte del Centro di
Ricerca Collaborativa sulla ME/CFS a Stanford che stiamo finanziando.
Il
dott. Snyder � un pioniere nell'area dell'uso di una variet� di
tecnologie che monitorano la salute degli individui nel tempo, cosa che
lui chiama �profiling delle omiche personali�. La sua ricerca, che
descrive nel video sotto, si interroga su che cosa significhi essere in
salute, e su come transizioniamo dalla salute alla malattia. Inoltre,
come variano gli individui in questa transizione, e nella loro risposta
agli elementi stressanti come i virus? Quale ruolo gioca la genetica in
questo? Queste domande sono particolarmente importanti per una malattia
come la ME/CFS, dove c'� cos� tanta variazione individuale e i virus
giocano un ruolo che ancora non comprendiamo.
il
dott. Snyder stesso � stato il primo volontario per questa ricerca. Nel
corso di diversi anni ha donato dei campioni che sono stati utilizzati
per generare miliardi di punti di dati nel corso di 10 infezioni da lui
avute, inclusa la malattia di Lyme. I suoi dati molecolari hanno
predetto in modo corretto che avrebbe sviluppato il diabete, cosa che �
stata innescata da un�infezione virale. Oltre ai profili molecolari che
utilizzano le tecnologie della genomica, il dottor Snyder nella sua
ricerca usa anche dei dispositivi indossabili per monitorare il sonno,
l'ossigeno, il ritmo cardiaco, e altro. il suo team ha espanso questa
ricerca agli individui con il diabete e a molte altre malattie, inclusa
ora la ME/CFS.
Qui
potete vedere il video del dottor Snyder (in inglese, ndt):
http://bit.ly/2ATfqye
Gli
approcci del dott. Snyder al profiling delle omiche personali verranno
applicate in uno dei progetti che stiamo finanziando al Centro di
Ricerca Collaborativa sulla ME/CFS a Stanford. Potete leggere altro sui
progetti del Centro e per donare per sostenere il loro lavoro qui (in
inglese, ndt):
https://www.omf.ngo/collaborative-research-center-stanford/
La OMF
ringrazia Giada Da Ros per la traduzione
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15
dicembre 2017
CFS E GWI: DIFFERENZE NEL MICRO-RNA DEL CERVELLO DOPO L'ESERCIZIO
I
risultati di uno studio recente del professor James Baraniuk e del
professore assistente Narayan Shivapurkar della Georgetown University
negli USA, mostrano che ci sono differenze nel micro-RNA del cervello
dei pazienti di CFS e GWI (Malattia della Guerra del Golfo) dopo
l'esercizio.
Si legga qui in proposito.
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14 dicembre 2017
CFS A "LA VITA IN DIRETTA"
I
coniugi Carollo e altri vengono intervistati sulla CFS a "La Vita in
Diretta": qui il video.
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11 dicembre 2017
UNO STUDIO SUL DOSAGGIOD DELLE CITOCHINE: UN CERCA DI UNA DONAZIONE
L'Associazione
CFS Veneto sta cercando di raccogliere 1400 euro per un progetto di
ricerca specifico a cui, se volete, potete partecipare, con una
donazione, ma non solo.
Dice il
dottor Baritussio:
"Il
valore di alcune citochine dei nostri pazienti, dosate all'ospedale di
Padova, ha dato interessanti risultati, mostrando che la popolazione
dei pazienti � eterogenea. Al fine di completare questa indagine,
sarebbe importante dosare altre due citochine finora non considerate:
IL-10 e IL-17. Il costo del kit dovrebbe aggirarsi intorno ai 1.400
euro: sarebbe pertanto importante una raccolta fondi con questo
obiettivo"
Il kit
servir� al
professore e ai suoi colleghi per testare le citochine di tutto il
gruppo coinvolto. Se interessati a contribuire e partecipare alla
ricerca potete rivolgervi al telefono informativo 391 34 89 104
(luned�, mercoled�, venerd�; 9:30 - 11:00 e 17:30 - 19:30), al numero
340 069 7357 o all'indirizzo di posta elettronica
a.cfs.veneto@gmail.com.
Invitiamo
inoltre a chiedere a parenti e amici, come dono alternativo in vista
delle imminenti festivit�, una donazione per la ricerca sulla nostra
malattia.
Per
chiunque
volesse fare la donazione e detrarre l'importo dalla dichiarazione dei
redditi, si pu� inserire come causale la dicitura "erogazione
liberale", inviando privatamente all'associazione i propri dati per la
spedizione via posta della ricevuta dall'associazione CFS Veneto.
Un
grazie a coloro che parteciperanno.
Dona
una goccia a chi � perennemente in riserva: IBAN ACFS onlus: IT11U
08807 60860 00200 8061011
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10 dicembre 2017
OSSIGENO
E CFS
Un
gruppo di ricercatori dell'Istituto per la ricerca in biomedicina (IRB
Lleida) ha condotto uno studio pionieristico sulla CFS. Nello
specifico, lo studio sottolinea l'uso dell'ossigeno come possibile
biomarcatore nella diagnosi della malattia. Si legga in proposito qui.
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4
dicembre 2017
SUNTO DELLA CONFERENZA INVEST IN ME DI GIUGNO
La
dotoressa Ros Vallings fa un sunto di quanto � stato detto alla
conferenza di Invest in ME lo scorso giugno a Londra: qui.
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29 novembre 2017
UN
CAMBIAMENTO NELL'APPROCCIO ALLA CFS/ME
Nuovo
riconoscimento per la CFS. Un grande cambiamento nell'approccio al
trattamento per una patologia un tempo accolta con scetticismo: un
articolo del New York Times: qui.
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28 novembre 2017
WARREN TATE E LE RICERCHE IN CORSO IN NUOVA
ZELANDA
Warren
Tate, biochimico della universit� di Otago (Nuova Zelanda), durante il ANZMES Annual General Meeting, ha presentato un interessante aggiornamento
sulle ricerche sulla CFS/ME in corso in Nuova Zelanda che si pu�
seguire a questo link.
Fra
le osservazioni fatte, ha mostrato come negli studi sul proteoma e sul
trascrittoma si � visto che nei pazienti di CFS/ME sono significamente
modificati i seguenti sistemi biologici comuni:
AUMENTATI
sistema
immunitario
infiammazione
citochine
apoptosi
(ovvero morte autoprogrammata dele cellule)
DIMINUITI
Funzione
mitocondriale (quindi la parte delle cellule preposta all'energia)
Metabolismo
generale (dal'analisi genetica)
Metabolismo
dei lipidi e del colesterolo (dall'analisi del proteoma)
E
ha parlato di parlato epigenetica e di metilazione (l'aggiunta di un
gruppo CH3 ai nucleotidi del DNA). Prima dei 20 anni di et�, circa il
2% del genoma � metilato, in seguito questa percentuale decresce a meno
dell'1%, questo significa che l'espressione genica (la traduzione in
proteine) diventa meno consistente con l'invecchiamento. Nei pazienti
giovani con ME/CFS si � osservato che la metilazione � ridotta, al
livello di persone sane molto pi� vecchie. Secondo Warren Tate questa
ridotta metilazione (e dunque ridotta espressione genica) potrebbe
essere la base dell'ipometabolismo descritto da Naviaux.
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27 novembre 2017
DONATE E LA FONDAZIONE GATES SI
RADDOPPIA QUANTO DATE
La
Fondazione di Bill & Melinda Gates doner� altrettanto di quanto
donate voi quando donate attraverso la pagina FB della Open Medicine
Foundation il 28 novembre: qui.
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26 novembre 2017
RICERCA
ITALIANA SUL MICROBIOMA
L'AMCFS
cerca campioni biologici dei pazienti per uno studio. Lo scopo � quello
di raccogliere dati relativi alla composizione microbica del microbiota
intestinale di soggetti affetti da Sindrome da Fatica Cronica. Per
maggiori informazioni e per partecipare, si veda questo loro post su FB.
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24 novembre 2017
SOSTANZE
NUTRACEUTICHE CHE POTREBBERO AIUTARE CONTRO I SINTOMI
I
risultati preliminari di uno studio
suggeriscono che una combinazione di sostanze nutraceutiche che sono
coinvolte nella funzione mitocondriale e nella produzione di energia
(coenzima Q10, acido alfa lipoico, acetil-L-carnitina, N-acetil
cisteina, Vitamine B e altro) pu� migliorare i sintomi di CFS. Sono
necessari approfondimenti.
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21 novembre 2017
NON �
POSSIBILE DIMOSTRARE L'EFFETTO RITUXIMAB
Dal post
di Paolo Maccallini su FB: �La conclusione � chiara: non � possibile
dimostrare l�effetto di Rituximab sui pazienti selezionati per lo
studio multicentrico, denominato RituxME, di cui ha parlato Olav Mella
durante la conferenza sulla ME/CFS tenutasi questa settimana a Oslo.
L�articolo scientifico sar� probabilmente pubblicato all�inizio del
2018.� � �Rituximab potrebbe non funzionare su pazienti ME/CFS
selezionati attraverso i criteri diagnostici canadesi. Pu� anche darsi
che solo un piccolo numero di pazienti, un sottogruppo, risponda
positivamente al farmaco, e che il gruppo sia cos� esiguo da
disperdersi negli studi di ampio respiro. D�altra parte, studi ancora
pi� estesi potrebbero fornire dati pi� sicuri.�
Tante
speranze
andate in fumo. Ma questo conferma l'importanza di studi estesi,
multicentrici e con gruppo placebo. Gli studi precedenti sul Rituximab
nella ME/CFS - pi� piccoli e meno rigorosi - avevano tratto in inganno
i ricercatori norvegesi e non solo.
� bene
scoprire la verit�, anche se questa comporta un duro colpo per molti
malati in giro per il mondo.
Qui l'articolo in norvegese.
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20 novembre 2017
GENERE,
SESSUALIT�,CRONICIT�
Mara
Pieri, dottoranda presso l�Universit� di Coimbra, sta facendo una
ricerca sulle esperienze di giovani malati cronici gay, lesbiche,
bisessuali e trans. La ricerca coinvolge giovani in Italia e in
Portogallo e si propone di indagare come i giovani malati cronici LGBT
si rapportano alla sessualit�, con quali sfide e quali difficolt�, su
quali reti si appoggiano e come sviluppano i propri percorsi di
crescita.
Nel
mese di dicembre condurr� le interviste in Italia
e chiede la nostra collaborazione, che diamo moto volentieri, nel
diffondere la chiamata per interviste alle associazioni aderenti alla
rete, per farla arrivare ai giovani che possano essere interessati: qui.
Qui ci sono tutte le info del progetto.
Infine,
segnalano anche un seminario che organizzano in collaborazione con
l�Universit� di Verona, il 6 dicembre 2017, sulle esperienze di giovani
malati cronici e sessualit�.
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18 novembre 2017
LA
DOTTORESSA JULIA NEWTON AL CONVEGNO "COMPRENDERE LA NEUROBIOLOGIA DELLA
FATICA"
Alla
fine di settembre la Royal Society ha tenuto una convegno di due giorni
intitolato "Comprendere la neurobiologia della fatica". La dottoressa
Julia Newton ha partecipato con un interessante intervento in cui ha
parlato di CFS/ME e di disfunzione autonomica. Al link c'� l'audio, ci sono le slide e la
trascrizione (in inglese) di quanto � stato detto.
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16 novembre 2017
MERCOLED�
DELLA SCIENZA DELLA OMF N.4
Qui il link all'articolo tradotto.
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15 novembre 2017
BIOBANCA
Biobanca
della CFS/ME inglese cerca finanziamenti: qui.
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14 novembre 2017
CFS/ME e GWI
ME/CFS
e Malattia della Guerra del Golfo (GWI): clinicamente non sono
distinuguibili, e hanno molti elementi in comune (anormalit�
immunitarie e difetti funzionali), ma sono invece diverse ad analisi
pi� approfondite. L'attivit� dei pathway metabolici, ad esempio, �
diminuita nella CFS/ME ed aumentata nella GWI.
Parla in proposito la dottoresas Nancy Klimas: qui.
Uno
studio sulla chimica cerebrale di CFSe GWI (Malattia dela Guerra del
Golfo) mostra che si tratta di disordini specifici: i livelli di miRNA
che regolano le proteine sono alterati dopo dei test di sforzo.
Si legga qui.
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7 novembre 2017
I
PAZIENTI CON LA CFS/ME SONO ESAUSTI A LIVELLO CELLULARE
Secondo
un nuovo studio (Tomas et Al, 2017),
a cui partecipa anche la dottoressa Julia Newton, not anel campo dela
CFS/ME, la bioenergia cellulare � danneggiata nei pazienti di
CFS/ME
Questo
dice l'abstract (tradotto) dello studio in questione: La Sindrome da
Fatica cronica (CFS) � una malattia fortemente debilitante di eziologia
sconosciuta. Anormalit� nella funzione bioenergetica sono state citate
come una delle possibili cause per la CFS. Studi preliminari sono stati
realizzati per investigare le anormalit� bioenergetiche cellulari in
pazienti con la CFS. Sono stati eseguiti una serie di test usando le
cellule mononucleate del sangue periferico (PBMC) di pazienti con la
CFS e di controlli sani. Questi esperimenti hanno indagato i pattern
cellulari nella fosforilazione ossidativa (OXPHOS) e nella glicolisi. I
risultati hanno mostrato regolarmente misurazioni pi� basse dei
parametri di OXPHOS nelle PBMC prese dai pazienti comparate con i
controlli sani. Sono stati calcolati sette parametri chiave della
OXPHOS: respirazione basale, produzione di ATP, fuoriuscita protonica,
respirazione massimale, capienza di riserva, respirazione
non-mitocondriale, ed efficienza nell�accoppiamento. Sebbene molti dei
parametri differenziassero fra il gruppo della CFS e quello dei
controlli, si � determinato che il parametro chiave della funzione
mitocondriale che distingue fra le PBMC della CFS e dei controlli � la
respirazione massimale, a causa della costanza del suo indebolimento
nei pazienti di CFS trovata nel corso dello studio (p≤0.003). La
respirazione massimale pi� bassa delle PBMC della CFS suggerisce che
quando le cellule sono sottoposte a stress fisiologico sono meno in
grado di elevare il proprio tasso di respirazione per compensare
l�aumento dovuto allo stress e non sono in grado di soddisfare le
richieste di energia cellulare. Le differenze metaboliche scoperte
evidenziano l�incapacit� delle CMPB dei pazienti di CFS di soddisfare
le richieste energetiche cellulari sia in condizioni basali che quando
i mitocondri sono sottoposti a stress durante i periodi di alta
richiesta metabolica.
Science Alert ne parla qui.
La ME Association ne parla qui, riportando un articolo di New Scientist (qui)
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3 novembre 2017
I MERCOLD� DELLA SCIENZA DELLA OMF
La
Open Medicine Foundation (OMF) ogni mercoled� fa un piccolo
aggiornamento scientifico sulla CFS/ME, che verr� poi tradotto in
italiano: qui trovate il primo.
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2 novembre 2017
RAMSEY
AWARDS 2017
I
vincitori del Ramsay Award 2017 (borse si ricerca sulla CFS/ME): qui.
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1� novembre 2017
LYME POST
TRATTAMENTO CON SINTOMI CFS/ME: UN'IPOTESI
Ci fa piacere segnalare questa
pubblicazione
di Paolo Maccallini, che ipotizza un meccanismo di azione della
Sindrome di Malattia di Lyme post-trattamento (PTLDS), con
sintomatologia CFS/ME: "Autoimmunit� contro un enzima glicolitico come
possibile causa dei sintomi persistenti della malattia di Lyme". Il
principio potrebbe essere applicabile anche alla CFS/ME.
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26 ottobre 2017
DISCOVERY FORUM 2017: UNA NUOVA ERA NELLA RICERCA SULLA ME/CFS
La
traduzione in italiano dell'articolo della Solve ME/CFS Initiative che
riassume le presentazioni fatte al Discovery Forum 2017 che illustrano
alcuni dei principali attori impegnati nella ricerca sulla patologia in
questo momento: qui.
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22
ottobre 2017
GHERARDI: L'ALLUMINIO NEI VACCINI FRA LE CAUSE DI CFS/ME
L�alluminio
contenuto nei vaccini, essendo bioresistente, potrebbe essere una della
cause della Sindrome da Fatica Cronica (CFS). � quanto sostiene il
prof. Romain Gherardi, ricercatore francese e direttore presso l�INSERM
(l�Istituto Nazionale per la Salute e la Ricerca Medica). Come
pubblicato su Morpholgie nel 2016 ed altre autorevoli riviste mediche,
e come ha recentemente dichiarato in una intervista alla trasmissione
televisiva All� Docteurs, anche molti anni dopo la vaccinazione, delle
particelle di alluminio usate come adiuvante �traslocano� dal muscolo
dove sono state iniettate, ed entrano prima nel sistema linfatico, poi
nel sangue, fino al cervello, causando i sintomi che conosciamo come
CFS. Lo studio � serio, conferma il prof. Tirelli, primario oncologo
all�Instituto Nazionale Tumori di Aviano e Direttore del centro tumori,
stanchezza e ossigeno-ozono terapia alla Clinica Mede di Pordenone
(www.umbertotirelli.it) : "Ci vogliono ulteriori approfondimenti
sui vari problemi sollevati; per i vaccini i benefici sono enormemente
superiori ai rischi, ma questi ultimi possono essere presenti. Ho visto
pazienti in cui la CFS era scatenata da un vaccino: Coincidenza o
causa-effetto? Difficile a dirsi.
Qui il video
in cui parla di dottor Gherardi (in francese con sottotitoli in
italiano)
Qui il link all'abstract dello studio.
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21 ottobre 2017
VIDEO SUI SINTOMI
DELLA CFS/ME
Giada
Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana, ha caricato su
Youtube un video in cui parla dei sintomi della CFS/ME secondo i CDC di
Atlanta: qui.
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20 ottobre 2017
DIFFERENZE NELLE STRUTTURA CEREBRALE DELLE PERSONE CON LA CFS/ME
Un recente studio
ha evidenziato delle differenze nella struttura cerebrale delle persone
con la CFS/ME. Non � il primo studio in proposito, per� � il primo che
riporta un aumentato volume della materia grigia rispetto ai controlli
sani.
Allo
studio hanno partecipato 42 pazienti, che soddisfano
i criteri diagnostici Fukuda e che sono stati selezionati
meticolosamente escludendo possibili co-morbidit� psichiatriche, e 30
controlli sani. E� stato analizzato il volume della materia bianca e
della materia grigia, sia globale che regionale, utilizzando la
risonanza magnetica (MRI) e la morfometria basata sui voxel
(VBM). Sono state fatte sia misurazioni assolute (delle singole
parti del cervello separatamente cio�) sia corrette prendendo in
considerazione il volume intracranico totale (questo perch�,
naturalmente, persone con un teschio pi� piccolo hanno minor volume e
viceversa).
La
ricerca, che � stata condotta dalla
professoressa Julia Newton e dai suoi colleghi, ha portato al risultato
che �i pazienti avevano un maggiore volume di materia grigia e un
minore volume di materia bianca. L�analisi sui voxel ha mostrato un
aumentato volume di materia grigia in diverse strutture inclusa
l�amigdala e l�insula nel gruppo dei pazienti. Riduzioni nel volume
della materia bianca nel gruppo dei pazienti sono state viste
primariamente nel mesencefalo, nel ponte e nel lobo temporale�.
Queste
scoperte suggeriscono che possa esserci un�alterazione
dell�elaborazione dei segnali interocettivi.
La ME
Association ha postato un commento del dottor Charles Shepherd in proposto,
seguito da una panoramica di spiegazione dello studio.
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19 ottobre 2017
UN
VIDEO IN CUI SI PARLA DELLA CFS/ME
Il
paziente-esperto Paolo Maccallini ha caricato un video su YouTube in
cui parla della CFS/ME, dei criteri diagnostici e delle anomalie
misurabili: qui.
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12 ottobre 2017
NEWSLETTER DI
OTTOBRE DELLA OMF
La newsletter della Open Medicine Foundation � ora online con la
traduzione in italiano: qui.
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10 ottobre 2017
UNA PETIZIONE A
TUTTI I GOVERNI DEL MONDO
Invitiamo
a firmare questa petizione che chiede che tutti i governi del mondo
riconoscano la CFS/ME e finanzino la ricerca in modo adeguato per
tratarla, fino a trovare una cura: qui.
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9
ottobre 2017
SULLA CFS/ME E SUL FILM DI JENNIFER BREA
Cosmopolitan:
Milioni di donne soffrono di una patologia che succhia loro
virtualmente via la vita - ma i medici non la prendono ancora
seriamente: qui (in inglese).
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6 ottobre 2017
ORGANIZZATO A
WASHINGTON UN INCONTRO SULLA CFS/ME
Per
il 14 ottobre la Sove ME/CFS Initiative ha organizzato a Washington il
secondo "Discovery Forum", meeting annuale con alcuni dei maggiori
esperti nel campo della CFS/ME. Si tratta di una opportunit� per
valutare gli sviluppi che ci sono stati, avviare collaborazioni e
affrontare i problemi da affrontare nel campo della patologia. Vuole
essere un punto di incontro per accademici, agenzie governative,
strutture mediche, compagnie di biotecnologie e istituti di ricerca.
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5 ottobre 2017
COMPLIMENTI
ALL'OSPEDALE SANT'ANNA DI SAN FERMO DELLA BATTAGLIA (CO)
Ci
complimentiamo con l'Ospedale Sant'Anna di San Fermo della Battaglia
(CO) - Reparto di Degenza Chirurgica 3 (anestesista, ginecologi,
operatori tutti) che hanno avuto una paziente di CFS/ME come ricoverata
nei giorni scorsi. Hanno dimostrato di essere a conoscenza della
patologia e hanno trattato la paziente con le dovute considerazaioni e
la cura necessaria proprio tenendo conto della CFS/ME. Bravissimi. Che
gli altri ospedali possano avervi da esempio.
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4 ottobre 2017
LA OMF AGGIORNA
SULLA RICERcA NELLA CONFERENZA DEL 4 NOVEMBRE
L'associazione
della CFSME e FM del Massachussetts tiene una conferenza il 4 novembre
prossimo. Partecipar� anche Linda Tannenbaum, presidente della Open
Medicine Foundation, che aggiorner� sulla ricerca sulla patologia. In
proposito, si legga qui.
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2 ottobre 2017
NEI PAZIENTI DI
CFS/ME L'ESERCIZIO PEGGIORA I SINTOMI
Su Morning Edition del'americana NPR
si parla di CFS/ME a tutto tondo e di come l'esercizio peggiori i
sintomi: qui.
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1� ottobre 2017
JENNIFER BREA PARLA
DI CFS/ME E "UNREST"
La paziente,
autrice del documentario sulla CFS/ME "Unrest" partecipa alla
trasmissione Tv americana "Today": qui, e qui (sul Chicago
Tribune)
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30 settembre
PLAYLIST DEGLI
INTERVENTI AL CONVEGNO della OMF
A questo indirizzo
� diponibile la playlist degli interventi al simposio sulla base
molecolare della CFS/ME oraganizzato dalla Open Medicine Foundation.
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29 settembre 2017
CFS/ME e ALLUMINIO
NEI VACCINI: ALLARME IN FRANCIA
Alareme pubblico in
Francia per un collegamento fra le particelle di alluminio nei vaccini
e la CFS. Si legga a questo link.
Lo studio � serio, conferma il prof. Tirelli, che commenta: "Ci
vogliono approfondimenti sui vari problemi sollevati, ma nessun farmaco
e cos� i vaccini, si possono considerare privi di effetti collaterali.
Bisogna considerare il rischio -beneficio di ogni intervento medico e
per i vaccini i benefici sono enormemente superiori ai rischi, ma
questi ultimi possono essere presenti, cos� come reazioni immunologiche
croniche che possono essere presenti nella sindrome da fatica cronica,
da noi dimostrato tra i primi ad Aviano gia nel 1994 su Scandinavian
journal of immunology e recentemente confermato da Montoya et al della
Stanford University sulla prestigiosa rivista PNAS".
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28 settembre 2017
NIH: FINANZIAMENTI
A CENTRI PER LA RICERCA SULLA CFS/ME
I
National Institutes of Health americani hanno annunciato il
finanziamento a di quattro centri dedicati alla ricerca sulla CFS/ME
1. Cornell ME/CFS Collaborative Research Center
Principale
investigatore: Maureen Hanson, Ph.D., Cornell University, Ithaca,
New York; 1U54NS105541-01
La
Hanson e i suoi colleghi faranno ricerca sui meccanismi biologici
sottostanti alla patologia attraverso campioni di sangue e facendo
delle scansioni cerebrali sui pazienti prima e dopo aver
sostenuto un test di esercizio appositamente studiato per causare i
sintomi di malessere post-sforzo. Il team user� un'ampia gamma di
strumenti e tecnologie per investigare il ruolo dei geni,
l'infiammazione e il sistema immunitario in questa patologia.
2. Center for Solutions for ME/CFS
Principale investigatore: W. Ian Lipkin, M.D., Columbia
University, New York City; 1U54AI138370-01
Lipkin
e il suo team esamineranno una preesistente raccolta di campioni
biologici di pazienti e dei controlli sani alla ricerca di agenti
microbici, come virus e batteri, che potrebbero giocare un ruolo nella
patologia. Utilizzeranno tecnologia all'avanguardia per condurre
analisi genetiche comprensive e per identificare i metaboliti ( piccole
molecole che hanno una variet� di funzioni nei processi cellulari) che
sono presenti nei campioni, cosa che potrebbe aiutare nello sviluppo di
test diagnostici per la patologia.
3. Topological Mapping of Immune, Metabolomic and Clinical Phenotypes
to Reveal ME/CFS Disease Mechanisms
Principale investigatore: Derya Unutmaz, M.D., The Jackson Laboratory,
Farmington, Connecticut; 1U54NS105539-01
Unutmaz
e il suo gruppo useranno degli strumenti nuovi per guardare in modo
dettagliato a come il sistema immunitario, il microbioma la
collezione � completa di microbi del nostro corpo, inclusi
batteri e virus) e il metabolismo (le reazioni chimiche che producono
energia per il corpo) interagiscono nella CFS/ME. Una maggior
comprensione di queste interazioni pu� aiutare ricercatori ad
identificare le cause della malattia e pu� condurre allo sviluppo di
terapie.
4. Data Management and Coordinating Center (DMCC) for the ME/CFS
Collaborative Research Centers
Principale
investigatore: Rick L. Williams, Ph.D., Research Triangle
Institute, Research Triangle, North Carolina; 1U24NS105535-01
Williams
e il suo team team saranno a capo del DMCC e riuniranno i dati di
ricerca in un unico database, promuoveranno la cooperazione fra i
centri e con la pi� ampia comunit� di ricerca, forniranno sistemi di
analisi dei dati e strumenti analitici all'avanguardia,
inoltre supervisioneranno la standardizzazione dei dati che sono
raccolti dai ricercatori.
Per ulteriori informazioni, si legga il comunicato stampa qui.
Per altre informazioni, anche su chi � stato eslcluso e per una
dichiarazione di Ron Davis, si legga questo link di
Occupy M.E.
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27 settembre 2017
INTERVISTA SUL FILM "UNREST"
BBC RADIO 4: Intervista a Jennifer Brea (in inglese) sul documentario Unrest: qui.
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23 settembre 2017
Il dottor Naviaux
risponde ad alcune domande: qui.
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21 settembre 2017
Il NICE DECIDONO DI
AGGIORNARE LE LINEE GUIDA SULLA CFS/ME
Come si pu� leggere
qui,
il NICE (l'Istituto Nazionale per la Salute e l'Eccellenza Clinica
britannico), in seguito a numerose pressioni, ha cambiato idea e ha
deciso, alla luce della nuove evidenze mediche, di cambiare le linee
guida sulla CFS/ME. Un passo importante salutato con entusiasmo dai
pazienti.
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20 settembre 2017
RYAN PRIOR ALLO
STANFORD MEDICINE X
Ryan Prior (autore
del documentario 'Forgotten Plague') parla allo Stanford Medicine X: qui un frammento: "Soluzioni esistono per la
nostra patologia".
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16 settembre 2017
L'INTERVENTO DEL
PROF. MONTOYA
Qui
trovate l'intervento del professor Jose Montoya della Stanford
University al convegno di Bristol CMRC in cui parla della sua pi�
recente ricerca sul livello di citochine nel sangiue dei pazienti con
CFS/ME.
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14 settembre
UN PODCAST SULLA
CFS/ME
Qui
trovate un podcast sulla politica e la scienza della CFS/ME e
dell'HIV-AIDS, "Truth to Power" a cura di Charles Ortleb, editore e
redattore del giornale New York Native. Ci sono riflessioni persdonali
del giornalista, cos� come interviste a personaggio di spicco del
mondao della CFS. In particolare segnaliamo l'intervista al professor
Jose Montoya.
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13 settembre 2017
COMUNICATO STAMPA
DEL PROF. TIRELLI
LA SINDROME DA FATICA CRONICA: ANCHE A STANFORD, PALO ALTO, CALIFORNIA,
LA RICONOSCONO COME OGGETTO DI RICERCA E DI CONGRESSI
All�inizio
degli anni novanta descrissi per la prima volta in Italia un numero
consistente di pazienti con Sindrome da Fatica Cronica (CFS) e riportai
205 pazienti sulla rivista scientifica Archives of Internal Medicine
gi� nel 1993 (Tirelli U et al, Arch Intern Med 1993;153:116-7). Da
allora migliaia di pazienti sono stati diagnosticati ad oggi dal mio
gruppo ad Aviano e alla Clinica MEDE di Sacile, ma anche tra la classe
medica molto scetticismo sulla effettiva natura della malattia �
persistito fino ad oggi. Ora anche la Stanford University di Palo Alto
in California, la culla della Silicon Valley dove sono nati Google e
Facebook, e una delle universit� pi� importanti a livello mondiale, ha
riconosciuto ufficialmente questa malattia che colpisce pi� di un
milione di persone negli Stati Uniti, e ha organizzato un convegno
sulla CFS a met� di agosto 2017 per studiare gli aspetti biologici e
terapeutici di questa sindrome. Il convegno � stato organizzato dal
prof. Ron Davis, professore di Biochimica e Genetica alla Stanford
University School of Medicine e direttore dello Stanford Genome
Technology Center, ed � stato seguito via internet
dalla dr.ssa Giada Da Ros presidente dell�Associazione Italiana per la
Sindrome da Stanchezza Cronica (www.stanchezzacronica.it).
Molto
� stato fatto in Italia per la diffusione dell�informazione su questa
patologia e senza dubbio oggi molte istituzioni e medici pi� spesso che
nel passato, sospettano o fanno diagnosi di questa patologia
nell�ambito della loro attivit� medica. Peraltro, a livello normativo e
a livello ufficiale, la patologia rimane ancora frequentemente un
oggetto sconosciuto e i pazienti hanno ovviamente grandi difficolt� non
solo nel fare riconoscere la propria patologia ma nel farsi curare o
accettare dai medici che vedono. Recentemente, nell�ambito di un
progetto strategico sulla medicina di genere del Ministero della
Salute, l�Age.na.s (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali)
ha presentato delle linee guida sulla CFS
(www.agenas.it/agenas.pdf/Chronic_Fatigue_Syndrome_CFS.pdf), messe a
punto da diversi esperti, tra cui il sottoscritto
(www.umbertotirelli.it).
Alla Stanford University sono stati
riportati un�associazione tra la CFS ed alcuni polimorfismi a livello
genetico, una specifica attivazione delle cellule T, un�alterazione
della produzione di cortisolo pi� basso al mattino e con livelli pi�
elevati del normale a mano a mano che passa il tempo, alterazioni del
microbiota intestinale. L�espressione genica ha una forte similarit�
con quella della sindrome infiammatoria sistemica.
Il prof. Jos�
Montoya, professore di Malattie Infettive all�Universit� di Stanford,
ha riportato i dati sul PNAS (Proceedings of the National Academy of
Sciences) del 31 luglio scorso, una delle riviste di medicina pi�
autorevoli, che hanno valutato i livelli nel sangue di 561 citochine in
192 pazienti con CFS e di 392 controlli sani con un risultato di un
trend lineare verso l�alto di 17 citochine relative alla correlazione
con la severit� della CFS. � importante sottolineare che le 17
citochine correlate alla severit� contribuiscono probabilmente a molti
dei sintomi di cui hanno esperienza i pazienti, dimostrando una forte
componente del sistema immunitario nella malattia. Questi dati
confermano che l�eziologia della CFS potrebbe essere una risposta
esagerata del sistema immunitario a virus, batteri e funghi come fa
pensare il fatto che la malattia spesso insorge dopo un�infezione, come
da noi riportato per primi gi� nel 1994 (Tirelli U et al, Immunological
abnormalities in patients with Chronic Fatigue Syndrome. Scand J
Immunol 40: 601-608, 1994). La CFS colpisce soprattutto i giovani con
un interessamento prevalente a carico del sesso femminile e lascia
spesso per molti anni una situazione cos� invalidate fisicamente che
impedisce ai pazienti di lavorare o a studiare.
All�Istituto
Nazionale Tumori di Aviano sono stati compiuti una serie di studi, tra
i quali la valutazione delle alterazioni immunologiche nei pazienti con
CFS, la valutazione delle alterazioni cerebrali con una sofisticata
metodologia di diagnosi radiologica, la PET, l�eventuale rapporto della
CFS con i tumori maligni. Sono allo studio farmaci, in particolare
immunoglobuline ad alte dosi, magnesio, acetilcarnitina, antivirali
come amantadina e acyclovir ed immunomodulatori come timopentina.
Purtroppo per ora non vi � alcun farmaco in grado di guarire
definitivamente la malattia, anche se spesso i pazienti possono trarre
dei benefici da interventi farmacologici (antivirali, corticosteroidei,
immunomodulatori, integratori) e da modifiche dello stile di vita,
portando in alcuni casi alla guarigione e in un discreto altro numero a
miglioramenti significativi della sintomatologia. Tra le novit� della
ricerca va segnalato che sono stati individuati attraverso un test
genetico delle anomalie di geni legati al metabolismo muscolare,
energetico ed immunologico. Tra le novit� nel trattamento della CFS vi
� l�ossigeno-ozonoterapia, che sembra essere il trattamento pi�
efficace. L�ozono � un gas instabile che, miscelato all�ossigeno, ha
una potenziale attivit� benefica come trattamento coadiuvante di ampio
spettro, e in alcune situazioni l�effetto farmacologico � mirato ed
altamente energetico. L�ozono ha inoltre un�azione antalgica, un�azione
antinfettiva, un�azione immunostimolante, un�azione con aumento della
resistenza allo sforzo che favorisce l�utilizzo dell�ossigeno corporeo.
Nella Clinica MEDE di Sacile abbiamo trattato 65 pazienti con CFS, 22
pazienti con fibromialgia, 26 pazienti con fatigue correlata ai tumori
e 57 pazienti con altre forme di stanchezza, con risultati complessivi
di miglioramento significativo della sintomatologia nell�80% dei
pazienti, senza significative differenze tra i vari gruppi di pazienti
trattati.
Pertanto il gruppo della Clinica MEDE di Sacile
(tel. 0434 780986) conclude che l�ossigeno-ozonoterapia � efficace
nella CFS, nella fibromialgia, nella fatigue correlata ai tumori e in
altre forme di stanchezza.
Nelle sue conclusioni a Stanford, il
prof. Ron Davis ha affermato che � chiaro che ci� che manca sono i
fondi. Ha descritto la CFS come una �malattia orribilmente
sotto-finanziata�. Il progresso che si � fatto comunque � gi�
impressionante nonostante le risorse limitate, ma � chiaro che servono
ancora fondi per sbrogliare questo mistero e trovare presto dei
trattamenti e una cura.
www.umbertotirelli.it
www.clinicamede.it
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9 settembre 2017
LA NEWLETTER DI
AGOSTO DELLA OMF
La newsletter di
agosto della Open Medicine Foundation � ora disponibile anche inn
italiano: qui (cliccare in alto a destra dove dice
"italiano").
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8 settembre 2017
UN APPELLO OLANDESE
Aiutate gli olandesi frirmando questa
petizione che chiede di riconoscere che la ME non MUPS (ovvero
Simtomi Fisici non Spiegati dalla Medicina).
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5 settembre 2017
STANDING OVATION PER RON DAVIS
Da parte dela Open Medicine Foundation:
Cari amici italiani,
Siamo
molto grati ed entusiasti di poter condividere le notizie della OMF con
la vostra associazione. Vi invitiamo a condividere queste informazioni
con la vostra organizzazione e su Facebook o Twitter. Se desideri
ricevere il testo e le immagini in altri formati (Word, PDF), mandami
una richiesta a sara@omf.ngo. Questo messaggio � stato cortesemente
tradotto da Valentina Vigan�.
Uniti nella speranza, Sara
Oggetto: Aggiornamento OMF: Standing Ovation per Ron Davis!
Standing Ovation per Ron Davis!
Rarissimo per una presentazione scientifica!
Il
12 agosto � stato un giorno strepitoso al Simposio Collettivo della OMF
sulla Base Molecolare della ME/CFS presso l�Universit� di Stanford. Si
sentiva forte l�energia positiva in sala. Le presentazioni dei
ricercatori sono state incredibili e hanno fornito degli ottimi spunti
per conoscere meglio questa malattia. Hanno partecipato scienziati
rinomati nei campi pertinenti, rivelando nuove interessanti
informazioni sulla ricerca ME/CFS. I pazienti, parenti, il personale
clinico e altri ricercatori partecipanti hanno interagito con questi
scienziati durante le pause, il pranzo e un ricevimento serale, e la
sala brulicava di fermentazione e ottimismo.
Ecco alcuni punti salienti di questa fantastica riunione (rimanete
sintonizzati per altri ancora!):
E�
stata presentata ulteriore evidenza esaustiva che la ME/CFS � una
malattia molecolare. (Un altro chiodo nella bara della teoria PACE!)
Hanno
partecipato, presentando i loro dati, esperti in metabolismo,
immunologia, genomica, neurofisiologia, ingegneria elettrica e
bioinformatica.
Abbiamo imparato modi innovativi per trovare nuovi
farmaci contro il dolore e costatato l�elegante evidenza di una
relazione tra il sistema immunitario e il cervello.
Il gruppo di
scienziati ha deciso di costituire e proseguire come �Gruppo di Lavoro�
e stanno gi� pianificando molti modi nuovi per collaborare e accelerare
il progresso.
Il Premio Nobel Mario Capecchi ha rilevato quanto
sia importante la partecipazione dei pazienti nello studio di qualunque
malattia, e quanto fosse impressionante la partecipazione notevole da
parte dei pazienti con la ME/CFS!
Nelle sue conclusioni, Ron Davis
ha affermato che � chiaro che ci� che manca sono i fondi. Ha descritto
la ME/CFS come una �malattia orribilmente sotto-finanziata�. Il
progresso che si � fatto � gi� impressionante nonostante le risorse
limitate, ma � chiaro che servono ancora fondi per sbrogliare questo
mistero e trovare presto dei trattamenti e una cura.
Abbiamo
bisogno del vostro aiuto per accelerare il passo! Qualunque Donazione
di Qualunque Importo Ci Avvicina alla Cura. Il mondo conta sulla
collaborazione tra ricercatori brillanti, per porre Fine alla ME/CFS.
Se
hai mai pensato di donare al nostro progetto End ME/CFS, E� ARRIVATO IL
MOMENTO! Dobbiamo mantenere il ritmo e sfruttare il crescente interesse
nel trovare una cura.
Dona ci� che puoi, oggi. Grazie!
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4 settembre
AltoVicentino Online: Zugliano.
Un anno di CFS Veneto per i diritti dei malati 'invisibili'. Continua
la battaglia di Chiara e Girolamo.
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1
settembre
UN RIASSUNTO DEL CONVEGNO SULA BASE MOLECOLARE DELLA CFS/ME
Qui si pu� trovare (in inglese) un riassunto
dettagliato sul convegno di Stanford sulla base molecolare della CFS/ME.
Qui,
in italiano, alcune riflessioni sulla parte del convegno relativa agli
autoanticorpi, da parte di Paolo Maccallini.
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29 agosto 2017
NUOVO STUDIO SUL
TEST DI ESERCIZIO CARDIO-POMONARE DI DUE GIORNI
Risultati.
Il primo giorno non si sono differenze fra pazienti con la CFS/ME e i
controlli sani. E i pazienti con SM (Sclerosi Multipla) risultano meno
in forma dei sani e dei pazienti di ME/CFS.
Il secondo giorno i sani
e i pazienti di SM riescono a riprodurre i livelli di esercizio del
primo giorno, i pazienti di ME/CFS no: raggiungono la soglia anaerobica
prima e con un carico di sforzo minore.
Cosa interessante. I
pazienti di ME/CFS mostrano un diminuito battito cardiaco nel secondo
giorno, cosa che pu� essere un segno di un compromesso sistema
cardio-vascolare.
La differenza fondamentale fra SM e CFS/ME � che
i pazienti di SM sono in grado mantenere uguale o di aumentare il
carico di esercizio il secondo giorno, per i pazienti di CFS/ME � il
contrario, cosa che fa concludere che bisogna essere estremamente cauti
con l'esercizio nella CFS/ME.
Per maggiori
dettagli, si legga qui.
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25 agosto 2017
DUE SOTTOGRUPPI
IMMUNITARI
Come si pu� leggere
qui,
dati preliminari suggeriscono che ci sono due sottogruppi immunitari
radicalmente diversi di pazienti con CFS/ME.
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23 agosto 2017
A BRISTOL UN
CONVEGNO SULLA CFS/ME
Il prossimo
settembre si terr� a Bristol il quarto convegno annuale sulla CFS/ME
della UK CFS/ME Research Collaborative: qui i
dettagli.
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20 agosto 2017
UN VIDEO SPIEGA LA
VITA CON LA CFS/ME
Un piccolo video
norvegese (con sottotitoli anche in italiano), proprio realizzato
dall'Associazione Norvegese dela ME, racconta la storia di Lise
che ha 16 anni e soffre di CFS/ME.
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19 agosto 2017
La DOTTORESSA
MYHILL LANCIA LA CAMPAGNA #MAIMES
� ora di fermare l'Abuso Medico dei Pazienti di ME (MAIMES). Parla la
dottoressa Myhil in un accorato appello: il video
di YouTube. Nel momento in cui segnaliamo la notizia, i sottotitoi in
italiano non sono ancora disponibili, ma in preparazione. Eventualmente
tornare in un secondo momento sul video.
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18 agosto 2017
IN ARRIVO SCOPERTE
DA NUOVE IMMAGINI FUNZIONALI DEL CERVELLO DEI PAZIENTI DI CFS/ME
Promettenti
scoperte da parte del centro NCNED. Il loro team di neuroimaging.
composto da Leighton Barnden e Zack Shan, ha utilizzato un nuovo
approccio per investigare i cambiamenti della funzionalit� cerebrale
nella CFS. Questo studio, che � cominciato nel 2016, ha utilizzato le
pi� avanzate tecniche di imaging di risonanza magnetica funzionale.
Sono state raccolte una serie di immagini funzionali del cervello,
ciascuna scattata in meno di un secondo, mentre i soggetti erano
impegnati in compiti cognitivi, e pure in stato di riposo. Migliaia di
immagini funzionali del cervello sono state acquisite per ciascun
individuo in due momenti separati di 15 minuti. I risultati delle
scansioni della risonanza magnetica funzionale di 83 individui, sia
pazienti di CFS che controlli sani, sono state acquisite con successo.
Ora i due studiosi si stanno focalizzando sull'analisi di questi dati e
sono stati trovati promettenti nuovi risultati. I risultati iniziali
sono stati presentati alla recente conferenza annuale della
Organizzazione per la Mappatura del Cervello Umano e hanno ricevuto
molti feedback positivi. Hanno gi� consegnato un rapporto scientifico
che al momento sta venendo valutato da loro pari e due ulteriori
manoscritti sono in preparazione. Verranno rivelati maggiori dettagli
quando i due manoscritti saranno pubblicati.
Fonte: notizia sulla pagina FB del NCNED.
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17 agosto 2017
TEST DI ESERCIZIO
SUGGERISCONO CHE SIA L�AUTOIMMUNIT� A CAUSARE I PROBLEMI DI SFORZO
NELLA CFS/ME, FM E POTS
Quanto segue � una
sintesi mista a traduzione di quanto compare a questo link.
Il
dottor David Systrom � uno pneumologo esperto in test di esercizio
cardiopolmonare invasivo (iCPET) su persone con intolleranza
all'esercizio. Quando si � sparsa la voce, i colleghi hanno cominciato
a mandargli i pazienti di CFS /ME. Ha sviluppato 1500 test di esercizio
altamente sofisticati, 700 dei quali sono stati sviluppati proprio per
i pazienti di ME/CFS/FM/POTS. Grazie ad una donazione anonima per la
prima volta si sta focalizzando solo sulla CFS/ME:
Gi� con test
di esercizio cardiopolmonare non invasivo (CPET) si possono
ottenere molti risultati. Si pu� dimostrare che � presente
l�intolleranza all'esercizio, definire i contributi aerobici e
anaerobici all'esercizio, determinare se ci sono problemi ai polmoni e
altre cose, ma con quello invasivo, si pu� andare molto pi� a fondo.
L�iCPET prevede l'inserimento di cateteri nell'arteria polmonare e
nelle arterie radiali, che monitorano il flusso di sangue, il contenuto
di ossigeno e altri fattori. Questi cateteri permettono ai ricercatori
determinare se i problemi con l'ossigeno si verificano nei polmoni o
nei muscoli, dove si verifica l'assorbimento di ossigeno, quanto
ossigeno stanno usando i muscoli, e cos� via. Per questo motivo questa
tecnica pu� essere utilizzata per diagnosticare problemi mitocondriali.
Era necessario identificare tre cause di intolleranza all'esercizio
scarsamente riconosiute, la terza delle quali riguarda la ME/CFS:
difetto di pre-carico o l'inabilit� dei vasi sanguigni di fornire al
cuore sangue a sufficienza da pompare in modo efficace. Diversi studi
suggeriscono che il difetto di precarico sia la causa dei cuori piccoli
nella ME/CFS.
In un articolo del 2013, Systrom ha spiegato che cosa
succede o dovrebbe succedere almeno quando facciamo esercizio:
1. I muscoli hanno bisogno di ossigeno per generare
energia.
2.
Durante l'esercizio, l'aumentata respirazione (ventilazione) nei
polmoni e un aumentato scambio di gas tra i polmoni e il sangue fa s�
che arrivi pi� ossigeno al sangue.
3. Per prima
cosa il cuore aumenta il suo volume di pompaggio in modo tale che pu�
pompare pi� sangue ai muscoli
4. Una volta che �
stato raggiunto il massimo volume di pompaggio, il battito cardiaco
comincia ad aumentare per pompare sempre pi� sangue
5.
per fornire i maggiorati livelli di sangue al cuore, le vene che vi
conducono a questo punto si dilatano in modo tale da far passare pi�
sangue
Per prima cosa, la produzione di energia aerobica (ovvero
orientata all'ossigeno) prevale, ma quando sono raggiunti i limiti del
metabolismo aerobico, viene raggiunta la soglia anaerobica. A questo
punto diventa preminente un modo di produrre energia non legato
all'ossigeno chiamato metabolismo anaerobico. Due sottoprodotti tossici
del metabolismo anaerobico, il lattato e l'anidride carbonica,
aumentano e causano fatica, dolore e altro. La soglia anaerobica viene
identificata con il test della CPET proprio perch� c'� un aumento
brusco dei livelli di anidride carbonica. Ecco quello che dice Systrom
nel suo articolo del 2013 in proposito: � le persone con soglie
anaerobiche basse, cio� le persone che esauriscono rapidamente la
propria abilit� di generare energia in modo aerobico e rapidamente
entrano nel metabolismo anaerobico, hanno uno dei due problemi: o
l'ossigeno non arriva ai mitocondri dei loro muscoli, o i mitocondri
non lo sono in grado di assorbirlo�.
TRE SCHEMI
Il
pneumologo ha dichiarato che circa met� dei suoi pazienti soffrono di
ME/CFS o FM. Quando li sottopone a test, si verificano tre possibili
tipi di problemi:
� Disautonomia: Il problema
primario � l'inadeguata vasocostrizione, cio� i nervi autonomici non
costringono le vene a sufficienza da portare un ammontare sufficiente
di sangue, e quindi di ossigeno, al cuore, per l'esercizio ed altre
attivit�.
� Ridotto assorbimento dell'ossigeno
scheletro muscolare: i mitocondri non assorbono l'ossigeno che
dovrebbero
� Problemi genetici: non sono cos� comuni come
le altre due situazioni ma talvolta ci sono
DUE PROBLEMI
1. Disautonomia, neuropatia delle piccole fibre e
autoimmunit�.
Systrom
crede che probabilmente in questi pazienti ci sia un processo
autoimmune che danneggia i nervi autonomici. Si comincia dalla pelle,
per finire in altre parti del corpo. In questo momento sta lavorando
con Anne Oaklander (che praticamente ha scoperto la neuropatia delle
piccole fibre presente nella fibromialgia) per investigare
quest'ipotesi. E uno studio recente suggerisce che potrebbe avere
ragione, perch� � stato trovato danno ai nervi autonomici che regolano
il flusso sanguigno microcircolatorio nei polmoni dei pazienti di
fibromialgia, con una conseguente funzionalit� polmonare ridotta. In
questo caso l'ipotesi proposta era che i recettori sulle cellule
endoteliali che permette ai vasi sanguigni dei pazienti di fibromialgia
di dilatarsi fossero cos� sovrastimolati nel tempo che non
rispondessero pi� ai segnali di dilatarsi. Questo li lasciava stretti
con il risultato di scarso afflusso di sangue. Systrom fa regolarmente
test sul sistema nervoso autonomo nei suoi pazienti. Biopsie della
pelle dimostrano che la perdita dei nervi autonomici � circa del 70%
nei pazienti di ME/CFS/FM/POTS. Compaiono spesso autoanticorpi
all�acetilcolina, un neurotrasmettitore necessario per il funzionamento
muscolare e per il buon funzionamento sistema nervoso autonomo tutto.
L� dove le biopsie risultano negative, Systrom pensa che i sintomi si
possano spiegare con una gangliopatia, un danno ai nervi e gangli, che
impedisce il flusso sanguigno. Un EBV attivo altre infezioni potrebbero
causare questi danni.
2. Ridotto apporto di ossigeno
Dal
momento che Systrom � in grado di misurare i livelli di ossigeno
nel sangue prima e dopo che i muscoli lo hanno usato, pu� dire quanto
ossigeno rimane ai polmoni e quanto viene lasciato dopo che i muscoli
se lo sono preso. Ha scoperto che i livelli di ossigeno nel sangue
nelle vene dei pazienti � troppo alto, ovvero troppo poco
ossigeno viene preso dai muscoli quando fanno esercizio. L'ossigeno �
nelle arterie, ma i muscoli non sono in grado di utilizzarlo. Questo �
un importante indizio.
MESTINON
A livello
terapeutico finora ha utilizzato un farmaco di vecchia data e poco
usato chiamato Mestinon (Piridostigmina bromuro). Negli ultimi tre anni
ha trattato centinaia di pazienti con questo farmaco che non ha nessun
effetto sui mitocondri ma, aiutando l'attivazione nervosa.
aumenta il flusso sanguigno di ossigeno ai mitocondri nei muscoli.
Inoltre aumenta il volume sanguigno e potrebbe addirittura guarire le
neuropatie delle piccole fibre. Occasionalmente trova dei pazienti che
sono resistenti al Mestinon, ma non spesso. I problemi collaterali
possono essere di tipo gastrointestinale, diarrea, e contrazioni
muscolari.
Anche Fluge and Mella Stanno studiando le
cellule endoteliali, come parte del loro studio su Rituximab. E anche a
Stanford c'� uno studio cardiovascolare in corso. Con i nuovi
finanziamenti, Systrom spera di indagare ulteriormente queste
questioni, andando a livello molecolare, anche alla ricerca di
marcatori proteici.
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16 agosto 2017
SCOPERTI
BIOMARCATORI PER LA SIDNROME DA FATICA CRONICA
Articolo di GAIANEWS.IT: qui.
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13 agosto 2017
SIMPOSIO SULLA BASE
MOLECOLARE DELLA CFS/ME
�
gi� su YouTube il convegno di ieri sulla base molecolare della CFS/ME
alla Stanford University, organizzato dalla Open Medicine Foundation: qui.
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11 agosto 2017
CFS/ME: UNA MALATTIA INFIAMMATORIA
La
CFS � una malattia ainfiammatoria che potrebbe essere presto
diagnosticata con un test del sangue, dicono gli scienziati.
I
ricercatori alla Stanford University School of Medicine hanno scoperto
che le persone che soffrono dei sintomi di CFS mostrano un aumento di
17 proteine prodotte dal sistema immunitario. PI� ampio l'aumento, pi�
severa la patologia.
L'articolo su The Telegraph.
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8 agosto 2017
DOCUMENTARIO
SULLA CFS/ME SEVERA: "PERVERSELY DARK"
Oggi � la giornata mondiale della CFS/ME severa. �
stata scelta questa data perch� era la nata di nascita di Sophia
Mirza, morta per ME/CFS al'et� di 32 anni.
Per
onorare questa giornata � stato reso disponibile il documentario
norvegese "Perversely Dark". Qui il trailer.
Per vedere il film nella sua interezza (in norvegese con sottotitoli
inglesi): qui. La password per entrare a vederlo �
"fenomen". Il film pu� anche essere scaricato in modo legale e
gratuito.
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3 agosto 2017
SIMPOSIO SULLA BASE MOLECOLARE DELLA CFS/ME
Il
12 agosto 2017 si terr� presso la Stanford University un simposio sulla
base molecolare della CFS/ME organizzato dalla Open Medicine
Foundation.
Sar� possibile seguirlo in live-streaming, per chiunque voglia,
registrandosi entro il 6 agosto, andando a questo link.
Qui
il calendario degli speaker.
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31 luglio 2017
FIRMA DI CITOCHINE ASSOCIATA CON LA SEVERTIT� DELLA MALATTIA NEI
PAZIENTI DI CFS
� uscito un nuovo interessante articolo di Montoya ed altri, che
trovate a questo link.
Sotto, la tradizione dell�abtract.
Sebbene
alcuni segni di infiammazione siano stati precedentemente riportati nei
pazienti con l'encefalomielite mialgica o sindrome da fatica cronica
(ME/CFS), i dati erano limitati e contraddittori. Metodi con alti
volumi di produzione ci hanno permesso ora di interrogare il sistema
immunitario umano per marcatori multipli di infiammazione a una portata
che non era precedentemente possibile. Per determinare se una firma di
citochine del siero possa essere associate con la ME/CFS e correlata
con la severit� della malattia e la durata della fatica, sono state
misurate le citochine di 192 pazienti di ME/CFS di 392 controlli
sani utilizzando un array di 51-multiplex su un sistema
Luminex. I dati precedentemente trattati di ciascuna citochina sono
stati regrediti sulla severit� della ME/CFS pi� covariate per et�,
sesso, razza, e una propriet� di essay di cui recentemente � stata
scoperta l�importanza: il binding non specifico. In media il TGF-β era
elevato (P = 0.0052) e la resistina era pi� bassa (P = 0.0052)
nei pazienti rispetto ai controlli. 17 citochine avevano un trend
lineare verso l'alto statisticamente significativo che era correlato
con la severit� della ME/CFS: CCL11 (Eotaxin-1), CXCL1 (GROα), CXCL10
(IP-10), IFN-γ, IL-4, IL-5, IL-7, IL-12p70, IL-13, IL-17F, leptina,
G-CSF, GM-CSF, LIF, NGF, SCF, and TGF-α. Delle 17 citochine che erano
correlate alla severit�, 13 sono proinfiammatorie, e contribuiscono
probabilmente a molti dei sintomi di cui fanno esperienza i pazienti e
dimostrano una forte componente del sistema immunitario della malattia.
Solo la CXCL9 (MIG) era correlata inversamente con la durata
della fatica.
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26 Luglio 2017
IL TRAILER DEL DOCUMENTARIO "UNREST"
Qui
trovate il trailer del documentario sulla CFS/ME intitolato Unrest, di
Jennifer Brea. Esce il 22 settembre nei cinema americani e da
ottobre (10.10) internazionalmente. #timeforunrest
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25 luglio 2017
IDROTERAPIA PER LA
CFS/ME: IL PROTOCOLLO DEL DOTTOR CHENEY
L'articolo che segnaliamo qui
� di qualche anno fa (2014), ma � comunque sempre interessante.
Potrebbe spiegare perch� andare al mare e fare dei bagni ci aiuta come
pazienti. Il dr. Cheney propone l'idroterapia per la CFS/ME. L'idea che
supporta il trattamento � che l'immersione nell'acqua fresca (non
fredda) aiuti a sottoregolare l'attivazione del sistema immunitario,
che lui ritiene essere una parte integrante dei sintomi dei pazienti.
L'acqua fresca aiuterebbe a pompare pi� sangue, e quindi pi� ossigeno,
verso gli organi vitali.
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22 luglio 2017
#UnderTheUmbrella 4
#WorldBrainDay
Ecco qui
il video per aumentare la consapevoezza e diminuire lo stigma, presente
anche Giada Da Ros, in qualit� di presidente della CFS Associazione
Italiana.
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17 luglio 2017
UN CORSO SULLA
CFS/ME PER RICERCATORI
Una eccellente notizia da parte della AMCFS.
E'
iniziato un training per giovani ricercatori europei presso
l'Universit� di Pavia tenuto dalla dottoressa Enrica Capelli e il
dottor.Lorenzo Lorusso.
Il corso nasce dal progetto Coast Action. Il link al programma.
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14 luglio 2017
NEWSLETTER DI
LUGLIO DELLA OPEN MEDICINE FOUNDATION
Simposio di
Comunit� sulla Base Molecolare della ME/CFS
Sponsorizzato dalla OMF
Domenica, 12 agosto 2017, alla Stanford University
Unitevi a noi nell�incontrare di persona questo eccezionale team di
ricercatori
Speaker all�evento:
Ronald W. Davis, Stanford University
Bob Naviaux, University of California, San Diego
Chris Armstrong, University of Melbourne
Jonas Bergquist, Uppsala University
Maureen Hanson, Cornell University
Neil McGregor, University of Melbourne
Baldomero Olivera, University of Utah
Mark Davis, Stanford University
Alan Light, University of Utah
Alain Moreau, University of Montreal
Wenzhong Xiao, Massachusetts General Hospital
I posti sono limitati. Per piacere, registratevi qui.
L�estate ci porta nuove opportunit� per focalizzare sulla ME/CFS nuovi
giovani studiosi.
L�OMF cerca di supportare e inspirare nuovi ricercatori perch� studino
la ME/CFS. Quest�estate finanziamo tre tirocini.
Allo
Stanford Genome Technology Center (SGTC), in questo momento abbiamo due
tirocinanti. Jessica Gaines, recentemente laureatasi al Hope College
nel Michigan con una laurea scientifica in ingegneria elettrica sta
trascorrendo tre mesi al SGTC. Jessica porta la sua formazione in
matematica, scienze informatiche, ingegneria biomedica ed elettrica per
lavorare nell'area di integrazione e di analisi dei dati della
metabolomica e della genetica.
La nostra seconda tirocinante
all�SGTC � Jaime Seltzer, che ha cominciato la sua ricerca qui in
gennaio. L�OMF ha esteso il ruolo di Jamie per un anno. Jamie � una
paziente, sostenitrice e insegnante; gli scienziati e molti della
comunit� ME/CFS la conoscono per il suo lavoro internazionale con
#MEAction.
In laboratorio, Jamie svolge una variet� di
esperimenti, aiuta a interpretare i risultati, e serve come preziosa
fonte di informazioni sulla ME/CFS per il team di ricercatori della
SGTC. I membri della squadra la chiamano affettuosamente la loro
�Enciclopedia della CFS�.
�Quello che ho imparato � che la
ricerca in pratica � anche pi� complessa di quanto non sia sulla carta,
cosa non da poco. Sono incredibilmente riconoscente per l'opportunit�
di lavorare su questa malattia e con le persone della squadra di
Ron�, ha raccontato Jamie.
Il nostro terzo tirocinante fa parte
del programma della Blue Ribbon Foundation Fellowship. Masood
Mohammed � uno studente del primo anno in medicina alla Nova
Southeastern University's College of Osteopathic Medicine. Ha un master
in scienze mediche della University of South Florida Morsani College of
Medicine e una laurea in biologia dell�universit� di Miami. Massod sta
lavorando a tempo pieno quest'estate nello studiare la ME/CFS
all�Institute for Neuro-Immune Medicine (INIM), Nova Southeastern
University. ll suo compito per quest'estate � studiare e analizzare i
neurotrasmettitori e i profili degli ormoni surrenali dei pazienti con
la ME/CFS in modo da delucidare possibili schemi che possano correlarsi
all'esordio, la durata o la severit� della malattia.
Tour mondiale Fine
alla ME/CFS - Un Tour Europeo della Speranza e Novit� in Arrivo.
Nel
corso di quattro settimane, Linda Tannenbaum ha visitato sei Paesi
europei. Ha tenuto dozzine di discorsi e ha incontrato pazienti,
genitori, funzionari dei governi e medici. Il viaggio ha incarnato la
nostra necessit� di coinvolgimento globale per un problema globale.
Leggete le impressioni generali di Linda sul nostro blog del tour.
Il tour continua. Nei prossimi mesi, eventi
del tour
sono gi� stati programmati in Minnesota e Massachusetts e altri si
stanno finalizzando. Se vi trovate nell'area di un prossima fermata,
venite a trovarci. Leggete di pi� del tour sul nostro sito e seguite il
tour su Facebook,
Twitter e Instagram.
Date al Dr.
Ron Davis Il Regalo di Compleanno Pi� Grande
Il
17 luglio, il dottor Ron Davis festegger� il suo compleanno. Vi
invitiamo a unirvi alla OMF nel dargli un regalo di compleanno speciale.
Per
piacere fate una donazione in onore del dottor Davis e mostrategli
quanto la nostra comunit� apprezzi il suo instancabile lavoro. L'anno
scorso, il dottor Davis � stato sinceramente commosso dall'espressione
di supporto che � stata mostrata per il suo compleanno e apprezza
realmente I messaggi personali che ha ricevuto. Quest'anno, vi
invitiamo di nuovo a inondare il dottor Davis di apprezzamento.
Tutti i donatori saranno invitati a firmare un biglietto d'auguri
mondiale online creato per il dottor Davis. Donate oggi.
Il Dr. Ron Davis
Intervistato su Mendelspod
Il dottor Ron Davies � stato recentemente intervistato per il podcast
Mendelspod. L'intervista, intitolata L'ultima grande
malattia da studiare? Ron Davis di Stanford pensa che sia cos�,
ha fornito un aggiornamento sullo stato della ricerca. Nell'intervista
il dottor Davis viene chiamato un supereroe. La famiglia della OMF
sicuramente � d'accordo!
Leggete una panoramica e la trascrizione dell'intervista qui e
ascoltate il podcast qui.
Open Medicine Foundation
Tax ID: 26-4712664
Il nostro proposito:
� Accelerare una ricerca rivoluzionaria per la ME/CFS
e collegate malattie complesse.
�
Supportare la ricerca scientifica collaborativa per scoprire cause
molecolari, trovare trattamenti efficaci, marcatori diagnostici,
approcci preventivi e cure.
� Comunicare, ingaggiare e informare la comunit� dei
pazienti.
� Aiutare a dirigere e supportare la collaborazione
globale.
Una parola dalla nostra CEO/Presidente
L�OMF
sta facendo da apripista nella ricerca per creare un mondo senza
ME/CFS. Lavoriamo ogni giorno con la comunit� dei pazienti come nostra
motivazione. Siamo impegnati a trovare delle risposte attraverso una
ricerca collaborativa e aperta in modo che i pazienti in tutto il mondo
possano godere appieno della vita.
Quest'estate � stata molto
appagante per me personalmente. Mi sento molto fortunata perch�
attraverso il mio tour europeo ho incontrato centinaia di pazienti che
condividono la nostra visione e speranza per un futuro pi� brillante.
In ogni citt� ho incontrato persone che mi hanno ispirato con la loro
forza e determinazione di fronte a questa malattia devastante.
Riaffermo la mia promessa nei confronti della comunit� dei pazienti che
la OMF � impegnata a cambiare il corso della storia per permettere a
tutti i pazienti la libert� dalla malattia per poter godere della vita.
Attendo
con ansia i nostri prossimi incontri di ricerca e simposi di comunit�.
Sono sicura che da questi incontri verranno idee nuove e migliorate. E
che faremo grandi passi. Vi ringrazio per la vostra fiducia e
collaborazione. Lavorando insieme come comunit� unita, troveremo le
risposte.
Con speranza per tutti,
Linda Tannenbaum, CEO
linda@omf.ngo
Traduzione in italiano di Giada Da Ros
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13 luglio 2017
SOTTOTIPI DI
PAZIENTI CON LA ME/CFS SULLA BASE DEL DECORSO DELLA MALATTIA.
Un nuovo studio (Stoothoff J. et al, 2017) guarda ai pazienti di
CFS/ME sulla base del decorso della malattia.
L'abstract dello
studio:
Ricerche
passate hanno suddiviso per tipi i pazienti con la Encefalomielite
Mialgica (ME) e Sindrome da Fatica Cronica (CFS) secondo fattori
collegati all'inizio della malattia, alla durata della malattia, e
all'et�. Tuttavia, nessun sistema di classificazione tiene conto
interamente della vasta gamma di severit� di sintomi, disabilit�
funzionale, progressione, e prognosi vista fra i pazienti. Questo
studio esamina se le traiettorie della malattia fra gli individui con
la CFS sono stati predittivi di diversi livelli di sintomatologia,
disabilit� funzionale, e spesa di energia. Dei partecipanti (N=541), la
maggioranza ha descritto la propria malattia come Fluttuante (59,7%),
con il 15,9% in Costante Peggioramento, il 14,1% Persistente, l�8,5%
con Ricadute e Remissioni, e l�1,9% in Miglioramento Costante. I corsi
della malattia sono stati associati con differenze significative nei
sintomi in domini selezionati del DSQ, funzionando su selezionate
sottoscale del SF-36, e su livelli generali di spesa di energia. Le
significative differenze sintomatiche e funzionali tra gruppi
suggeriscono che sottoraggruppare i pazienti con la CFS a seconda
del decorso della malattia � un metodo promettente per creare gruppi
pi� omogenei di pazienti.
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11 luglio 2017
UNA PETIZIONE
CHIEDE LA REVISIONE DELLE NICE
Una petizione, che
noi abbiamo firmato, chiede la revisione delle linee guida NICE perch�
inadeguate. Potete firmarla qui.
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10 luglio 2017
PERCH� � IMPORTANTE IL RINNOVAMENTO DL SITO DEI CDC
(di Giada Da Ros)
I
CDC ( i Centers for Diesease Control and Prevention, i Centri per la
prevenzione e il controllo delle malattie) di Atlanta in Georgia sono
un organismo addetto alla salute pubblica molto importante negli USA.
La modifica della pagina web dedicata alla CFS/ME sul loro sito � questa � la pagina principale - �
importante per varie ragioni.
1.
La CFS ha ricevuto una definizione per la prima volta nel 1988,
con la cosiddetta definizione Holmes (o definizione dei CDC). Secondo
molti (e secondo alcuni volontariamente per ragioni diverse da quelle
mediche) i CDC avrebbero creato una entit� che non aveva ragione di
essere creata perch� esisteva gi� la ME, l�Encefalomielite Mialgica,
che avrebbe spiegato i casi di CFS. Comunque la CFS � nata. Nel
1994, alla definizione Holmes, definitivamente archiviata, � stata
sostituita la definizione di caso Fukuda, ma i CDC hanno sempre
considerato la ME e la CFS due entit� distinte. C�� sempre stato
contrasto fra i medici sulla questione se CFS ed ME fossero o no la
stessa cosa. In alcuni Paesi � preferita una dicitura, in altri
l�altra. Internazionalmente, per convenzione, in mancanza di una
risposta univoca, si � optato per la dicitura ME/CFS o CFS/ME. Ora, i
CDC adottano loro stessi la dicitura ME/CFS, cosa che equivale o ad
ammettere che sono una entit� sola, o quanto meno ad ammettere che non
ci sono gli estremi per distinguerle con certezza. L�utilizzo della
doppia dicitura � anche significativo in un momento in cui si stanno
riscrivendo (e l�inserimento e la dicitura) degli ICD, i codici di
classificazione delle malattie dell�Organizzazione Mondiale della
Sanit�. I lavori saranno terminati a fine anno e la nuova pubblicazione
sar� disponibile nel 2018. In questo momento non sappiamo come verranno
indicate CFS ed ME, se accorpate, separate o che cosa, ma la posizione
scelta dai CDC pu� essere significativa.
2.
Il sito non indica pi�, fra le terapie, la CBT (ovvero la terapia
cognitivo-comportamentale, una terapia psicologica) e la GET (la
Terapia dell�Esercizio Graduale, una terapia che prevede un esercizio
fisico aumentato progressivamente) fra le terapia utili per �guarire�
dalla CFS/ME. Il sito dice che l� dove si riveli necessario pu� essere
importante per un paziente fare della terapia di tipo psicologico, ma
che non ci si pu� aspettare che questa terapia porti un miglioramento
per i sintomi fisici. Il sito dice anche che l�attivit� fisica pu� di
fatto portare a un peggioramento dei sintomi fisici e a un �crollo� del
paziente. In questo modo si prendono le distanze in modo forte dai
famigerati trial PACE, che sono stati accusati di essere al loro meglio
cattiva scienza, al loro peggio fraudolenti. In proposito c�� una
focosa e intensa battaglia fra due fazioni scientifiche. Pagine e
pagine potrebbero essere scritte (e vengono scritte, in inglese) in
proposto. I CDC prendono una posizione chiave (applaudita dai pazienti)
contro i PACE.
3. Il sito indica dalla prima
pagina che una caratteristica essenziale della CFS/ME � la PEM
(post-exertional malaise, malessere post-sforzo), ovvero il
peggioramento dei sintomi (spesso a scoppio ritardato) a seguito di
sforzi fisici o intellettuali. Parte della discussione sulla differenza
fra CFS ed ME verteva proprio su questo. La ME prevedeva come sintomo
essenziale la PEM, la CFS non necessariamente. Secondo la definizione
Fukuda di CFS infatti, per avere una diagnosi, dall�elenco di sintomi
era sufficiente averne quattro diversi. Questi quattro sintomi potevano
quindi includere la PEM, ma potevano anche escluderla. Qui i CDC, come
ritenuto dai pazienti, stabiliscono la necessit� della PEM per poter
parlare di CFS.
4. I CDC non fanno pi�
riferimento ai criteri Fukuda del 1994. Questi rimangono comunque
importanti per il loro valore storico; sono sempre stati considerati
criteri di ricerca; numerosi studi fanno tutt�ora riferimento a questi
criteri che non possono essere ignorati. Tuttavia ora il riferimento
dei CDC sono i criteri del 2015 dello IOM (Institute of Medicine).
Questo significa che nella CFS/ME i CDC accettano una nuova definizione
di caso. Per avere ME/CFS sono indicati alcuni sintomi primari o
cardine e altri sintomi comuni nei pazienti. I sintomi cardine
sono: una fatica (diversa dal�essere semplicemente stanchi) che
comporta una grande riduzione dei precedenti livelli di attivit�,
presente per almeno 6 mesi; la PEM; disturbi del sonno; e almeno uno
fra: problemi cognitivi e di memoria (la cosiddetta brainfog, nebbia
mentale) e intolleranza ortostatica (ovvero il peggioramento dei
sintomi stando in piedi o seduti retti, con giramenti di testa,
vertigini, svenimenti�). Oltre a questi sintomi essenziali, altri
sintomi comuni sono: il dolore, con tipo e gravit� variabili, che
spesso sono dolori muscolari e generali, dolori articolari senza
arrossamento o rigonfiamento, mal di testa, nuovi o di diversa entit�
rispetto al passato; e poi linfonodi dolenti a collo e ascelle, mal di
gola frequente, problemi digestivi, come la sindrome del colon
irritabile, brividi e sudorazioni notturne, allergie e sensibilit� a
cibi, odori, sostanze chimiche o rumori. Per la diagnosi si rimanda al
Rapporto dell�Institute of Medicine. Per una spiegazione
sintetica del rapporto ricordo che c�� questo interessante video..
5.
Come risorse per i professionisti della medicina sono segnalati:
Il manuale per la Pratica Medica della IACFS (l�Associazione
Internazionale della CFS); le linee guida per la pratica medica del
2016 dello stato di Alberta in Canada; il nuovissimo (� uscito nel
giugno del 2017) manuale sulla CFS/ME pediatrica firmato da Rowe e
altri nomi noti di esperti di CFS/ME, e cosa interessante per noi
�edited by� (quindi �curato da�) un pediatra italiano, Alberto Spalice,
del Policlinico Umberto I. Il sito annuncia che altri materiali
verranno aggiunti nel corso dell�estate.
Sul sito sono molto
attenti, l� dove � rilevante, a mettere un disclaimer che dice che le
pagine sono solo per propositi informativi e che le informazioni
fornite non intendono essere il sostituto per consigli, diagnosi o
trattamenti medici professionali.
Naturalmente molto rimane da fare, ma � un passo nella giusta
direzione.
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8 luglio 2017
I CDC DI ATLANTA
RINNOVANO IL SITO SULLA CFS/ME
Un'ottima notizia annunciata dal tweet di Mary Dimmock.
Il sito sulla CFS/ME dei CDC di Atlanta � stato aggiornato (cosa attesa
da un po') e sono stati tolti i riferienti alla GET (Terapia
dell'Esercizio Graduale) e alla CBT (Terapia Cognitivo Comportamentale)
come terapie utili per la CFSME. Si utilizzano inoltre non pi� i
criteri Fukuda del 1994, ma i Criteri dello IOM del 2015. Qui il link alla pagina.
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7 luglio 2017
La CFS raccontata da
Lucia, una paziente: qui.
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6 luglio 2017
Il professor Tirelli
apore una nuovisima clinica a Sacile (PN): si legga qui. Si tratta la CFS/ME con ossigeno-ozono
terapia.
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5 luglio 2017
UN NUOVO MANUALE
SULLA CFS/ME PEDIATRICA
Qui trovate il
nuovo, atteso manuale sulla CFS/ME pediatrica. Edited by: Alberto
Spalice (Policlinico Umberto I).
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4 luglio 2017
UNO STUDIO
COMPARATIVO FRA CFS E SCELROSI MULTIPLA.
Un blogger ha reso
in modo grafico i dati di un articolo che fa una comparazione fra le
due patologie: qui. Nel post c'�
anche il link all'effettivo studio.
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29 giugno 2017
I deficit delle corteccia prefrontale mediale sono correlati con il
sonno non ristoratore nei pazienti con CFS: qui lo studio.
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18 giugno 2017
IL BLOG DI ANIL VAN
DER ZEE
Ora � disponibile
anche in traduzione italiana il blog di Anil Van Der Zee, ex-ballerino
di danza classica affetto da ME/CFS: qui.
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15 giugno 2017
IL PODCAST DI
MENDELSPOD CHE INTERVISTA RON DAVIS
Ecco qui il link al
podacast di Mendelspod che intervista Ron Davis (in inglese).
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14 giugno 2017
Sul
sito della Open Medicine Foundation, un breve pezzo sul convegno
"Investi in ME" che indica anche l'incontro con la CFS Associaizone
Italiana.: qui:
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2 giugno 2017
CONVEGNO "INVEST IN
ME" A LONDRA
La presidente Giada
Da Ros e il socio Fabio Cecchinato presenziano all'interessante
convegno.
Qui
il riassunto ufficiale del convegno (in inglese) realizzato dalla
dottoressa Rosamund Vallings. Cercheremo di fornirne una versione in
italiano al pi� presto, magari con aggiunte personali.
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27 maggio 2017
RACCOLTA
FONDI PER IL PROGETTO DI DAVID TULLER
David
Tuller, reporter investigativo con un dottorato in salute pubblica,
dall'autunno del 2015 sta cercando di mostrare attraverso i suoi pezzi
i problemi metodologici ed etici dei trial PACE per la ME/CFS. Fa ora
una raccolta fondi per cercare di continuare con questo progetto: qui.
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18 maggio 2017
LA FORZA DI UNA
MADRE A SOSTEGNO DEI BAMBINI CON CFS: qui.
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16 maggio 2017
Si
tiene a Padova il seminario "SINDROME DA FATICA CRONICA: UN SINTOMO E
UNA SINDROME DA RICONOSCERE ANCHE IN AMBITO PEDIATRICO", organizzato
dalla Associazione CFS Veneto e dalla AMCFS e diretta a diverse
categorie di medici.
Relatori:
dott. Lorenzo Lorusso, prof. Aldo Baritussio, prof. Stefano Masiero,
prof. Leonardo Zoccante. dott.ssa Caterina Zilli
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12 maggio 2017
IL MUNICIPIO DI
PORDENONE SI ILLUMINA PER LA GIORNATA MONDIALE DI SENSIBILIZZAZIONE:
vedi qui.
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10 maggio 2017
La Repubblica: "Sindrome da fatica cronica, quando la stanchezza
diventa malattia".
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9 maggio 2017
Insieme a CFS Italia, che ha lanciato l'idea, � stato realizzato un video-collage
di pazienti (e medici) per la giornata mondiale della CFS/ME il 12
maggio.
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8 maggio 2017
OSSIGENO-OZONO
TERAPIA PER CFS/ME E FIBROMIALGIA:parla il prof. Umberto Tirelli (video)
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6 maggio 2017
#BedFest: un festival virtuale per e con le
persone con la CFS/ME
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2 maggio 2017
PROGETTO
#HippopotamousOath
Invitiamo tutti a partecipare al Progetto #HippopotamusOath
(il nome nasce come "gioco di parole" sul Giuramento di Ippocrate).
Il testo dice:
L'Encefalomielite Mialgica (ME) � una malattia neurologica cronica,
debilitante, spesso degenerativa. (WHO ICD-10 G93.3).
I
pazienti di ME nel mondo hanno sofferto per diagnosi sbagliate e
cattivi trattamenti come risultato di politiche messe in atto in
risposta a studi influenti, ma scientificamente difettosi, che non
avrebbero mai dovuto passato il vaglio dei colleghi.
Ai pazienti
sono stati negati i sussidi di invalidit�, le assicurazioni
sanitarie/reddito e altri diritti per il fatto che la ME � stata
rappresentata in modo errato come un disturbo psicosomatico per
decenni.
Resoconti di danni dovuti a "terapie" raccomandate sono
stati ignorati, nonostante alcuni pazienti siano stati ridotti
permanentemente allettati da trattamenti inappropriati che ignorano le
patologie biomediche sottostanti.
Chiediamo perci� a tutti gli
autori dei trial PACE e ai solo sostenitori di ricordare il Giuramento
di Ippocrate "Praticate due cose nel trattare con la malattia: o
aiutate o non danneggiate il paziente".
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29 aprile 2017
UNA LETTERA
APERTA A "PSYCHOLOGICAL MEDICINE"
Il
blog Virology, curato da Vincent Racaniello, ha scritto una lettera
aperta, che la CFS Associazione Italiana condivide in pieno e che
ha chiesto di poter firmare, alla rivista "Psychological Medicine".
L'originale, e i firmatari, lo trovate qui. Sotto trovate la traduzione di quella
lettera.
Gentili Sir Robin Murray e Dr. Kendler:
Nel
2013, Psychological Medicine ha pubblicato un articolo intitolato
�Recovery from chronic fatigue syndrome after treatments given in the
PACE trial.� (Guarire dalla sindrome da fatica cronica dopo il
trattamento somministrato nei trial PACE� [1] Nel�articolo, White et
al. riportavano che la Terapia dell�Esercizio Graduale (GET) e la
Terapia Cognitivo-Comportamentale (CBT) portavano ciascuna alla
guarigione nel 22% dei pazienti, contro il solo 7% in un gruppo di
comparazione. I due trattamenti, concludevano, offrono ai pazienti �la
migliore possibilit� di guarigione�.
Il Pace � stato il pi�
ampio studio clinico mai condotto per la sindrome da fatica cronica
(anche conosciuta come encefalomielite mialgica, o ME/CFS) con il primo
risultato pubblicato su The Lancet nel 2011.[2] � stato uno studio
open-label [�in aperto�] con risultati preliminari soggettivi, un
progetto che richiede una stretta vigilanza per prevenire la
possibilit� di bias. Eppure il PACE soffriva di gravi difetti che hanno
sollevato preoccupazioni serie sulla validit�, l�affidabilit� e
l�integrit� delle scoperte. [3] Nonostante questi difetti, le
dichiarazioni di guarigione di White at al in Psychological Medicine
hanno grandemente impattato il trattamento, la ricerca e gli
atteggiamenti pubblici verso la ME/CFS.
Secondo il protocollo
per i trial PACE, i partecipanti dovevano raggiungere specifici
standard in quattro differenti misurazioni perch� si potesse dire che
avevano raggiunto la �guarigione�.[4] Ma in Psychological Medicine,
White et al. hanno attenuato in modo significativo ciascuno dei
risultati richiesti, rendendo la �guarigione� molto pi� facile da
raggiungere. Nessun comitato di supervisione dei PACE sembra aver
approvato la ridefinizione di guarigione; per lo meno, nessuna
approvazione di questo tipo � stata menzionata. White et al. non hanno
pubblicato i risultati che avrebbero ottenuto usando l�approccio del
protocollo originario, n� hanno incluso analisi di sensibilit�, il
metodo statistico standard per valutare l�impatto di tali
cambiamenti.
I pazienti, i sostenitori e alcuni
scienziati hanno rapidamente segnalato questi e altri problemi.
Nell�ottobre del 2015, Virology Blog ha pubblicato una investigazione
dei PACE di David Tuller della Universit� della California, Berkeley,
che confermava gli scivoloni metodologici del trial. [5] Da allora, pi�
di 12.000 pazienti e sostenitori hanno firmato una petizione che chiede
a Psychological Medicine di ritrattare le discutibili dichiarazioni di
guarigione. Eppure la rivista non ha intrapreso alcuna misura per
affrontare le questioni.
La scorsa estate, la Queen Mary
University of London ha reso pubblici i dati dei trial PACE per ordine
di un tribunale dopo che � emersa da un paziente la richiesta di
libert�-di-informazione. A dicembre, un gruppo di ricerca indipendente
ha usato quei dati resi pubblici di fresco per calcolare i risultati di
guarigione secondo la metodologia originaria delineata nel
protocollo.[6] Questa ri-analisi ha documentato ci� che era gi� chiaro:
che le dichiarazioni di guarigione non dovevano essere prese per buone.
Nella ri-analisi, che � apparsa sula rivista Fatigue:
Biomedicine, Health & Behavior [Fatica: Biomedicina, Salute e
Comportamento], Wilshire et al. riportano che la definizione del
protocollo PACE di �guarito� ha prodotto tassi di guarigione del 7% o
meno per tutti i rami del trial. Inoltre, contrariamente alle scoperte
riportate in Psychological Medicine, gli interventi PACE non hanno
offerto nessun beneficio statisticamente significativo. In conclusione,
hanno notato Wilshire et al., �l�affermazione che i pazienti possono
guarire come risultato della CBT e GET non � giustificata dai dati, ed
� altamente fuorviante per i clinici e i pazienti che stanno
considerando questi trattamenti.�
In breve, il trial PACE ha
risultati nulli di guarigione, secondo la definizione di protocollo
selezionata dagli autori stessi. Oltre ai risultati di guarigione
gonfiati riportati in Psychological Medicine, lo studio soffriva di un
mucchio di altri problemi, inclusi i seguenti:
*In modo paradossale,
le revisionate soglie di guarigione per la funzione fisica e la fatica
� due delle quattro misure di guarigione � erano cos� lasse che i
pazienti potevano deteriorare durante il trial e ugualmente essere
conteggiate come �guarite� in questi risultati. Infatti, il 13% dei
partecipanti raggiungevano uno o entrambe queste soglie di guarigione
alla base di rilevamento. White et al. non hanno rivelato questi fatti
salienti in Psychological Medicine. Non conosciamo nessun altro studio
nella letteratura dei trial clinici in cui le soglie di guarigione per
un indicatore di fatto rappresentavano uno stato di salute peggiore
delle soglie d�ingresso per disabilit� serie nello stesso indicatore.
*Durante
il trial, gli autori hanno pubblicato un bollettino per i partecipanti
che includeva le raggianti testimonianze di partecipanti precedenti sui
loro risultati positivi nel trial. [7] Un articolo nello stesso
bollettino riportavano che un comitato nazionale di linee guida
cliniche aveva gi� raccomandato la CBT e la GET come efficaci;
l�articolo del bollettino non menzionava la terapia di ritmo adattivo,
un intervento sviluppato specificatamente per il trial PACE. Le
testimonianze dei partecipanti e l�articolo del bollettino potrebbero
aver fatto propendere le risposte di un ignoto numero delle duecento o
pi� persone ancora sottoposte a valutazione � circa un terza del
campione totale.
*Il protocollo PACE includeva la promessa che gli
investigatori avrebbero informato i potenziali partecipanti di �ogni
possibile conflitto di interesse�. I principali investigatori del PACE
avevano avuto relazioni di lunga durata con le principali compagnie di
assicurazione, che li consigliavano su come gestire le richieste di
invalidit� relative alla ME/CFS. Tuttavia, i moduli di consenso del
trial non menzionavano questi conflitti di interesse auto-evidenti. �
irrilevante che le compagnie di assicurazione non fossero direttamente
coinvolte nel trial e insufficiente che gli investigatori abbiamo reso
pubblici questi collegamenti nella loro ricerca pubblicata. Data questa
seria omissione, il consenso ottenuto dai 641 partecipanti al trial �
di discutibile legittimit�.
Simili difetti sono inaccettabili in
una ricerca pubblicata; non possono essere difesi o eliminati con delle
spiegazioni. Gli investigatori del PACE hanno ripetutamente cercato di
affrontare queste preoccupazioni. Ma i loro sforzi finora � nella
corrispondenza della rivista, negli articoli di news, dei post dei
blog, e pi� di recente nelle loro risposte a Wilshire et al in Fatigue
[8]� sono state incomplete e insoddisfacenti.
Il trial PACE ha
aggravato questi errori usando una definizione di caso per la malattia
che richiedeva solo un sintomo � sei mesi di disabilitante fatica
inspiegata. Un rapporto del 2015 dei National Institutes of Health
degli Stati Uniti ha raccomandato di abbandonare questo approccio a
sintomo-unico per identificare i pazienti.[9] Il rapporto dei NIH che
questa ampia definizione di caso generava campioni eterogenei di
persone con una variet� di malattie affaticanti, e che usarla per
studiare la ME/CFS potrebbe �compromette il progresso e causare danno�.
I PACE includevano analisi di sotto-gruppo di due definizioni
di caso alternative e pi� specifiche, ma queste definizioni di caso
sono state modificate in modi che avrebbero potuto impattare i
risultati. Inoltre, un numero sconosciuto di possibili partecipanti
avrebbero potuto soddisfare questi criteri alternativi ma sono stati
esclusi dallo studio dallo screening iniziale.
Per proteggere
i pazienti da trattamenti inefficaci e potenzialmente dannosi, le
dichiarazioni di guarigione di White et al, non possono esserci in
letteratura. Perci�, chiediamo a Psychological Medicine di ritrattare
immediatamente l�articolo. I pazienti e i clinici meritano e si
aspettano informazioni accurate e prive di pregiudizi su cui basare le
proprie decisioni di trattamento. Vi sollecitiamo a prendere
provvedimenti senza ulteriori ritardi.
Cordialmente,
(firme)
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27 aprile 2017
BETTERI INTESTINALI NELLA CFS
I
Ricercatori del Center for Infection and Immunity (CII) alla Columbia
University hanno pubblicato oggi un articolo che mostra anormali
livelli di alcuni specifici batteri intestinali nei pazienti con la
Encefalomielite Mialgica / Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS).
I
ricercatori hanno seguito 50 pazienti e 50 controlli sani accoppiati
reclutati in quattro siti clinici per la ME/CFS. Hanno fatto test per
specie batteriche nei campioni fecali, e per molecole immunitarie nei
campioni di sangue.
Riportano:
1. I
livelli di distinti specie di batteri intestinali --
Faecalibacterious, Roseburia, Dorea, Coprococcus, Clostridium,
Ruminococcus, Coprobacillus � erano fortemente associati alla ME/CFS;
la loro combinata relativa abbondanza � parsa essere predittiva della
diagnosi.
2. Maggiore abbondanza di Alistipes non
classificati e diminuito Faecalibacterium erano i principali
biomarcatori per la ME/CFS con IBS (Sindrome dell�Intestino
Irritabile); mentre maggiore abbondanza di batteroidi non classificati
e dimunuito batteroide vulgatus erano i principali biomarcatori della
ME/CFS senza IBS.
3. Un�analisi dei pathway
matabolici batterici associati con i disturbi nei batteri intestinali
ha rivelato differenze distintive fra ME/CFS e sottogruppi di ME/CFS
rispetto ai controlli sani.
4. In sottogruppi
della ME/CFS, le misurazioni della severit� dei sintomi, inclusi il
dolore e la fatica, si correlavano alla abbondanza di distinti tipi
batterici e pathway metabolici.
5. Nessun
cambiamento � stato osservato nei marcatori immunitari � una scoperta
che potrebbe riflettere la penuria di partecipanti che erano ammalati
da poco tempo; ricerche precedenti suggeriscono che cambiamenti
immunitari potrebbero essere evidenti solo comparando casi di breve e
lunga durata.
�Come nella IBS, la ME/CFS potrebbe coinvolgere
una interruzione nella comunicazione bidirezionale fra il cervello e
l�intestino mediata dai batteri, i loro metaboliti, e le molecole che
influenzano,� ha detto l�autore senior W. Ian Lipkin, direttore del CII
e Professore John Snow di Epidemiologia alla Mailman School della
Columbia. �Nell�identificare gli specifici batteri coinvolti, siamo un
passo pi� vicini ad una diagnosi pi� accurata e a terapie mirate.�
Qui il comunicato stampa. Qui l�articolo.
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Aprile 2017
Una
bella notizia: il sindaco di Pordenone ha accolto la richiesta della
CFS Associazione Italiana di illuminare il Palazzo Municipale di
Pordenone dei colori Blu, per la CFS/ME, viola per la Fibromialgia e
Verde per la MCS e la Lyme in occasione del 12 maggio, giornata
mondiale di sensibilizzazione, di cui quest�anno cade il
25�anniversario. Saremo l� a partire dalle 21.30, come richiesto.
L�evento,
che si tiene in tutto il mondo, � promosso a livello globale da Action
CIND, ovvero Action Chronic Immunological and Neurological Diseases,
una no-profit canadese impegnata a favore delle persone che soffrono di
malattie immunologiche e neurologiche.
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18 gennaio 2017
CHE COSA SUCCEDE QUANDO HAI UNA MALATTIA CHE I MEDICI NON RIESCONO A
DIAGNOSTICARE: il �TED Talk� di Jennifer Brea (guarda qui, con i sottotitoli in italiano)
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19 ottobre 2016
POTENZIALE ANORMALIT� GENETICA COLLEGATA AI SINTOMI DI CFS/ME
Gli
scienziati al National Institute of Allergy and Infectious Diseases
(NIAID � Istituto Nazionale di Allergia e Malattie Infettive) degli
Istituti Nazionali di Sanit� americani, hanno identificato una
potenziale anormalit� genetica collegata a molti dei sintomi della
CFS/ME. La triptasi, una proteina nel sangue, � spesso associata a
reazioni allergiche e alcuni pazienti con sintomi simil-CFS/ME hanno
elevati livelli di triptasi nel sangue. Questi elevati livelli
potrebbero essere causati da copie multiple del gene alfa triptasi.
Cosa significativa per i pazienti di CFS/ME, anche i pazienti con
problemi di POTS (Sindrome di tachicardia ortostatico posturale) hanno
alti livelli di triptasi. (Fonte: qui)
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10 settembre 2016
RESI PUBBLICI
DI DATI DEI TRIAL PACE
Quanto segue � la traduzione di quanto scritto a questo link.
La
Queen Mary University of London (QMUL) ha reso pubblici i dati PACE ai
pazienti che lo hanno richiesto sulla base del Freedom of Information
Act, come ordinato da un recente tribunale, nell�ultimissimo giorno
possibile per presentare un appello contro l�ordine della corte.
La
mossa segue la pubblicazione tre giorni prima di una lettera aperta da
parte di un gruppo di scienziati inclusi il dottor Ron Davis, Vince
Racaniello e Jonathan Edwards, che sollecitava il preside della QMUL,
il professor Simon Gaskell, a non appellarsi alla decisione del
tribunale.
I dati sono stati richiesti nel marzo del 2014 da
Alem Matthees, per permettere il calcolo dei principali risultati del
trial e i tassi di guarigione secondo i metodi specificati
nell�originario protocollo del trial. Gli originali metodi di analisi
sono stati abbandonati una volta che il trial era in corso e
rimpiazzati da altri, inclusa un�analisi in cui i pazienti potevano
diventare pi� invalidi e nonostante ci� essere classificati come
fossero �guariti�.
Tom Kindlon, un paziente la cui critica
delle analisi dei PACE � stata pubblicata in riviste mediche, ha detto:
�Questo � un gran giorno per i pazienti. Lo abbiamo aspettato per anni.
Finalmente, sar� possibile per parti indipendenti esaminare i dati e,
in particolare, scoprire quali sarebbero stati i risultati senza tutti
i cambiamenti ingiustificati al protocollo dello studio. Sar� anche
molto interessante guardare a come i dati obiettivi si relazionano agli
esiti soggettivi�.
Ha aggiunto, �Questo � un trial finanziato
da fondi pubblici ed � costato 5 milioni di sterline di tasse dei
contribuenti � i dati non sarebbero mai dovuti essere tenuti segreti�.
� molto deludente che sia gli investigatori del trial PACE che la QMUL
abbiano litigato il caso cos� duramente, costringendo Alem Matthees a
dedicarci cos� tanto lavoro quando lui stesso non sta bene e
respingendo altre richieste su informazioni di base�.
Il
giorno prima che i dati fossero resi pubblici, gli autori del PACE
hanno pubblicato online i risultati principali del trial usando i
metodi specificati per il protocollo originario. I nuovi risultati
mostrano che solo un terzo dei pazienti indicati erano migliorati
secondo l�analisi definita secondo il protocollo, comparata ai numeri
riportati su The Lancet nel 2011.
I risultati confermano i
sospetti a lungo avuti dai pazienti e gli scienziati che hanno studiato
in modo critico il trial che se gli investigatori del PACE fossero
rimasti legati al loro stesso protocollo di analisi originario, il PACE
sarebbe apparso un trial di successo molto minore.
(Immagine)
I
nuovi risultati mostrano che solo il 21% dei pazienti sono stati
classificati come �miglioranti� nel gruppo di terapia dell�esercizio
graduato, comparati al 61% dichiarato nell�articolo di the Lancet
usando un�analisi sviluppata dopo che il trial era in corso. Il 10% dei
pazienti nel gruppo che non ha ricevuto alcuna terapia erano
�miglioranti�, cosa che indica che, anche con le misurazioni soggettive
usate, solo un paziente su dieci riportava un miglioramento
dall�addizionale terapia dell�esercizio graduato. I risultati per il
gruppo della CBT erano simili a quelli per il gruppo dell�esercizio
graduato.
Questi risultati re-interpretati sono stati resi
pubblici senza fanfara sul sito web della QMUL. Nonostante il
drammatico crollo dei tassi di miglioramento, gli autori dello studio
hanno detto che gli esiti erano �molto simili a quelli riportati
nell�articolo principale dei risultati PACE� e hanno sostenuto le loro
conclusioni del Lancet che la CBT e l�esercizio graduato, aggiunti alla
cura medica standard, �migliorano moderatamente� i risultati per i
pazienti di CFS.
Ma il dottor David Tuller, della
University of California, Berkeley, giornalista e esperto di salute
pubblica, che ha criticato il trial in dettaglio, ha detto.�Siamo
chiari. Queste scoperte sono molto peggio di quelle presentate negli
articoli �peer-reviewed� pubblicati. Se queste sono state le migliori
scoperte per 8 milioni di dollari, allora veramente i PACE non
sopravvivranno un legittimo esame minuzioso�.
Ma ora, con i crudi dati originali che vanno a Alem Matthees, � sicuro
che seguir� una revisione pi� indipendente.
Nel
corso degli scorsi mesi, a seguito del primo degli articoli critici del
dottor Tuller, i pazienti e gli scienziati si sono uniti insieme in
tutto il mondo per fare pressione sulla QMUL perch� rendesse pubblici i
dati. Una petizione guidata da #MEAction con oltre 12.000 firme �
apparsa sul Wall Street Journal, ed � stata presentata in tribunale
come prova del livello dell�interesse pubblico che i dati venissero
resi pubblici; e 24 organizzazioni di ME/CFS in 14 Paesi, in
rappresentanza di decine di migliaia di pazienti, hanno scritto lettere
aperte all�universit�. L.A. Cooper, capo del #MEAction Network UK ha
detto: �I nostri ringraziamenti vanno a Alem Matthees, che ha lavorato
incredibilmente duro per ottenere che venissero resi pubblici i dati
PACE a quello che � stato quasi certamente un enorme costo fisico.
Grazie, Alem!�.
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Agosto 2016
CARATTERISTICHE
METABOLICHE DELLA SINDROME DA FATICA CRONICA
Ron Davis: �Questo � a oggi lo studio pi� importante e rivoluzionario
sulla ME/CFS�
Da Ron Davis:
�La
Pubblicazione �Caratteristiche Metaboliche della Sindrome da Fatica
Cronica� di Naviaux RK et al, � una pietra miliare nella ricerca sulla
ME/CFS. � a oggi lo studio pi� importante e rivoluzionario sulla
ME/CFS.
Estendendo recenti indicazioni di alterazioni metaboliche
nella ME/CFS, questo studio fornisce la prima comprensiva dimostrazione
quantitativa delle deficienze metabolomiche che caratterizzano questa
malattia. Definiscono una chiara �firma� metabolica che accuratamente
distingue i pazienti dagli individui sani.
Questa firma era costante
anche fra pazienti con sintomi o eventi di esordio della malattia
differenti. Queste scoperte sono una notizia eccitante sia per i
pazienti che per i ricercatori. Non solo confermano la realt� biologica
di questa stigmatizzata malattia, ma puntano al pi� promettente
candidato biomarcatore della ME/CFS che il campo abbia visto. Un
biomarcatore della ME/CFS � a lungo atteso dagli scienziati �
permetterebbe la precisa e obiettiva diagnostica che non � mai stata
possibile per questa malattia. Inoltre, accelererebbe la ricerca per
dei trattamenti.
Lo studio del dottor Naviaux suggerisce che
entrambe queste imprese potrebbero essere progettate in uno modo che
beneficer� tutti i pazienti, indipendentemente dai loro sintomi e dagli
eventi d�esordio (che non sempre sono noti). Oltre a una comune
risposta metabolica, i pazienti mostrano una variet� di risposte
individuali. Queste risposte individuali possono contribuire alle
differenze sintomatiche, e possono essere causate in parte da
differenze genetiche. Similarmente, trattare in modo efficace la ME/CFS
pu� richiedere due componenti: un trattamento comune per tutti i
pazienti e un trattamento personalizzato. Cosa interessante, questo
potrebbe spiegare la pletora di trattamenti che hanno aiutato singoli
pazienti ma solo raramente funzionano in altri pazienti.
Un�altra
importante scoperta da questo studio � che la risposta metabolomica
osservata nella ME/CFS � l�opposto del pattern visto in infezione acuta
e sindrome metabolica. Questo risultato supporta la controversa
idea che mentre l�infezione � spesso un evento che fa iniziare la
ME/CFS, non contribuisce alla continuazione della malattia. Quello che
� importante notare � che in assenza di prove di una infezione attiva,
� plausibile che i trattamenti antimicrobici a lungo termine spesso
usati per la ME/CFS facciano pi� danno che bene.
Questo studio
rivoluzionario perci� presenta diverse nuove scoperte di grande
importanza per le comunit� dei pazienti di ME/CFS, medica e di ricerca
� e forse cosa pi� importante per la ricerca per i trattamenti. Perch�
queste scoperte abbiano un impatto nella cura dei pazienti, ulteriori
investigazioni e validazione attraverso studi indipendenti sono
cruciali. A causa di questo, la Open Medicine Foundation ha finanziato
il prossimo studio su un gruppo di pazienti pi� ampio, in cui il dottor
Naviaux valider� la firma metabolomica della ME/CFS in un campione pi�
ampio, geograficamente diverso e io esplorer� il ruolo della genetica
nelle risposte individuali. Questi studi sono gi� in corso. Abbiamo
nominato il dottor Naviaux al Comitato Scientifico di Consulenza della
OMF in precedenza quest�anno, e siamo riconoscenti per il suo expertise
nell�aiutarci a sbrogliare i misteri metabolici di questa debilitante
malattia.
Siamo finalmente sulla strada giusta per capire la
ME/CFS. Noi e molti altri collaboratori stiamo lavorando duro per
tradurre questa nuova comprensione in trattamenti generali e
personalizzati�.
Per donare: qui.
Per lo studio effettivo: qui.
Domande e risposte con il dottor Naviaux:
D1:
Alcune persone ancora sostengono che la CFS non � una vera malattia ma
� tutta nella mente. La sua scoperta di una firma chimica aiuta a
infrangere questo mito?
S�, la firma chimica che abbiamo scoperto �
prova che la CFS � un disturbo metabolico obiettivo che ha effetto sul
metabolismo dell�energia mitocondriale, sulla funzione immunitaria, la
funzione gastro-intestinale, il microbioma, il sistema nervoso
autonomo, il neuroendocrino e altre funzioni cerebrali. QuestI sette
sistemi sono tutti collegati in un network che � in costante
comunicazione. Sebbene sia vero che non si pu� cambiare uno di questi 7
sistemi senza produrre cambiamenti compensatori degli altri, � il
linguaggio della chimica e del metabolismo che li interconnette tutti.
D2: Come si conforma la sindrome da fatica cronica con gli altri stati
ipometabolici o sindromi?
Tutti
gli animali hanno modi di rispondere ai cambiamenti delle condizioni
ambientali che minacciano la sopravvivenza. Abbiamo scoperto che c��
una notevole uniformit� a questa risposta cellulare, indipendentemente
dai molti inneschi che possono produrla. Abbiamo usato il termine
�Risposta della Cellula al Pericolo � Cell Danger Responce (CDR)� per
descrivere le caratteristiche chimiche che sottostanno a questa
risposta. Cambiamenti storici nella disponibilit� stagionale delle
calorie, patogeni microbici, stress acquatico e altri stress ambientali
hanno assicurato che abbiamo ereditato centinaia di migliaia di geni
che i nostri antenati hanno usato per sopravvivere a tutte queste
condizioni.
Il corpo risponde differentemente alla assenza di
risorse (ad esempio una restrizione calorica o una carestia) che alla
presenza di patogeni e tossine. Possiamo classificare due risposte: una
risposta con un singolo step alla assenza di risorse, e un processo di
due step in risposta alla presenza di una minaccia. Entrambe le
risposte sono completate dal ritorno al metabolismo e alla funzione
normali. Quando le risorse sono severamente ridotte o assenti, la piena
CDR � bypassata, e il passaggio dei nutrienti attraverso il metabolismo
� diminuita per conservare le risorse limitate in uno sforzo di
�sopravvivere� alla carestia. Questa � spesso chiamata una risposta di
restrizione calorica.
D�altro lato quanto una cellula si
trova davanti una attacco virale, batterico o micotico attivo, o certi
tipi di infezioni parassitarie, trauma fisici severi o anche traumi
psicologici cronici (che producono simili cambiamenti chimici nel
metabolismo), questo attiva la risposta in due step. Il primo step � di
attivare in modo acuto la CDR. L�immunit� innata e l�infiammazione sono
regolati dalle caratteristiche metaboliche della CDR. L�attivazione
della CDR mette in moto una potente sequenza di reazioni che sono
strettamente coreografate per combattere la minaccia. Queste sono fatte
su misura per difendere la cellula contro i patogeni o intracellulari o
extracellulari, per uccidere e distruggere il patogeno, circoscrivere e
riparare il danno, ricordare l�incontro da parte della memoria
metabolica e immunitaria, spegnere la CDR, e per guarire.
Nella
maggior parte dei casi, questa strategia � efficace e il metabolismo
normale � restaurato dopo pochi giorni o settimane di malattia, e la
guarigione � completa dopo poche settimane o mesi. Per esempio, solo
una piccola percentuale di persone che sono acutamente infettate con il
virus Epstein-Barr (EBV) o con l�herpes virus umano 6 (HHV6) o con la
malattia di Lyme finiscono per sviluppare sintomi cronici. Se la CDR
rimane cronicamente attiva, possono capitare molti tipi di malattie
croniche complesse. Nel caso della CFS, quando la CDR si blocca, o �
incapace di superare il pericolo, si ingrana un secondo step che
comporta un assedio del metabolismo che diverte ulteriormente le
risposte dai mitocondri e sequestra o espelle metaboliti chiave e
cofattori per renderli non disponibili a un patogeno invasore, o agisce
per sequestrare le tossine per limitare l�esposizione sistemica. Questo
ha l�effetto di consolidare ulteriormente lo stato ipometabolico.
Quando la risposta ipometabolica alla minaccia persiste per pi� di sei
mesi, pu� causare CFS e portare a dolore cronico e disabilit�. La
metabolimica ci d� ora un modo per caratterizzare questa risposta
obiettivamente, e un modo per seguire la risposta chimica a nuovi
trattamenti in trial clinici sistematici.
D3. Lei parla della
firma chimica come simile a uno stato di ibernazione. Che tipi di
animali mostrano una simile firma in ibernazione?
Non userei il
termine ibernazione per descrivere la sindrome da fatica cronica. Gli
esseri umani non vanno in ibernazione. L�ibernazione � solo uno di una
manciata di stati ipometabolici che sono stati studiati in differenti
animali. Ce ne sono molti altri conosciuti con i nomi di dauer,
diapausa, torpore, estivazione, restrizione calorica, eccetera. Molti
stress ambientali innescano l�ipometabolismo degli umani. Nella nostra
esperienza, la firma metabolica del dauer � pi� simile alla CFS che
altri stati ipometabolici che sono stati studiati. Uno dei punti
principali del nostro studio di metabolomica della CFS era di dare ad
altri scienziati uno strumento nuovo per analizzare tutti questi stati
ipometabolici, stadi di sviluppo., e sindromi cos� che le similarit� e
le differenze possono essere obiettivamente studiate, e sviluppate
nuove terapie razionali.
D4. Gli uomini e le donne sono veramente diversi nella CFS?
S�.
Circa il 40-50% di tutti i metaboliti che misuriamo nel nostro metodo
hanno una differente normale concentrazione in maschi e femmine. Questo
non � tutto collegato al testosterone e all�estrogeno. Letteralmente
centinaia di metaboliti sono regolati in differenti concentrazioni
negli uomini e nelle donne. A livello di pathway, abbiamo trovato che
gli uomini e le donne condividono 9 (45%) dei 20 pathway biochimici che
erano disturbati nei pazienti di CFS. Undici pathway (55%) erano
maggiormente preminenti nei maschi o nelle femmine. Sappiamo che per
fare metabolomica propriamente bisogna avere un adeguato numero di
controlli accoppiati per et� e sesso. Se i maschi o le femmine sani
sono raggruppati insieme come controlli, il potere di vedere differenze
metaboliche nella CFS e molte altre malattie � molto ridotto.
Allo
stesso modo, il metabolismo di un maschio di 25 anni � differente da
quello di un maschio di 35 anni, e categoricamente differente da una
femmina di 25 anni. In ogni decade della vita ci sono molti cambiamenti
metabolici che accadono come parte del normale sviluppo e
dell�invecchiamento. Quando vengono usati appropriati controlli
accoppiati per et� e sesso, la metabolomica � uno dei pi� potenti nuovi
strumenti disponibili ai medici e agli scienziati per studiare una
malattia cronica complessa.
D5. I cambiamenti metabolici che
avete individuato nella CFS cone si relazionano al recente interesse
nella epigenetica e nei pathway della metilazione?
Tutte le
modificazioni chimiche covalenti del DNA e gli istoni che regolano
l�espressione genetica sono il risultato di cambiamenti metabolici
controllati dai mitocondri. Per esempio, tutto il DNA e la metilazione
degli istoni dipende dalla disponibilit� della SAdenosilmetion (SAMe).
Reazioni di fosforilazione capitano sulla base della disponibilit�
dell�ATP. L�acetilazione dipende dalla disponibilit� di Acetil-CoA. La
demetilazione dipende dalla disponibilit� di ossigeno e
alfa-chetoglutarato. Altre reazioni di demetilazione richiedono la
disponibilit� di FAD+ e generano perossido. La deacetilazione dipende
criticamente dalla disponibilit� di NAD+. La ADP-ribosilazione del DNA
pure dipende dalla disponibilit� del NAD+.
L�attivit� del
regolatore mastro di carburante chinasi AMP (AMPK) dipende
dall�accumulo di AMP o dalla biosintesi purine de novo
dell�intermediario AICAR (aminoimidazole carboxamide ribotide). L�mTOR
� un altro barometro chiave dello status di carburante cellulare.
L�attivit� del mTOR richiede la disponibilit� di leucina. Tutti questi
metaboliti che regolano l�epigenetica e l�espressione genetica sono
controllati primariamente dal metabolismo mitocondriale. Questo ha
senso perch� tutte le attivit� cellulari devono essere responsive alle
disponibilit� di risorse locali e rimanere flessibili a rispondere a
potenziali minacce che alterano la salute cellulare, e i mitocondri
sono i primi monitor e regolatori del metabolismo cellulare.
Con
rispetto alle reazioni di metilazione citoplasmatica che coinvolgono il
metabolismo di folato e B12, i mitocondri pure giocano un ruolo chiave
nel regolare il rilascio di formiato, il bilanciamento di NADPH in
NADP+, NADH in NAD+, FADH12 in FAD+, Propionil-CoA in succinil-Coa, e
glicina in serina. Alla fine, tutte queste reazioni mitocondriali
influenzano la marea dei substrati disponibili per il metabolismo di
metionina, cisteina, glutanione e taurina. Gli alti e bassi di questi
metaboliti determinano il bilanciamento fra la sopravvivenza e la morte
della cellula, controllando le modificazioni epigenetiche e
l�espressione genetica. Queste reazioni sono illustrate nella Figura S6
supplementare online del nostro articolo.
D6. In che modo i suoi risultati potrebbero aiutare con il
trattamento della CFS?
Questo
primo articolo non era focalizzato sul trattamento. Tuttavia, la
metabolomica rivela una nuova finestra sulla biologia sottostante alla
CFS che ci rende molto speranzosi che efficaci trattamenti vengano
presto sviluppati e testati in trial clinici ben-controllati. La
metabolomica sar� una componente importante di ogni trial clinico di
nuovi trattamenti per la CFS. Giocher� anche un ruolo importante
nell�analizzare le similarit� e differenze con classici modelli di
laboratorio di stati ipometabolici come il dauer.
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19 luglio 2016
SINDROME DA
FATICA CRONICA: MILIONI DI SCOMPARSI (leggi qui).
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11 luglio 2016
BIOMARCATORI E SPERANZE TERAPEUTICHE PER LA SINDROME DA FATICA CRONICA
A
lungo la comunit� scientifica si � disinteressata o ha comunque
prestato poca attenzione al problema della Sindrome da Fatica Cronica,
ma si stanno facendo grandi passi avanti nella comprensione della
malattia. In tempi recenti si � preannunciato pi� di un possibile
biomarcatore.
1. Hornig et al: uno studio ampio
e con un gran numero di controlli che fa capo alle universit� di
Harvard, della Columbia e di Stanford e che � firmato dal gotha degli
studiosi sulla CFS/ME avrebbe trovato �una firma immunitaria distintiva
nel plasma" che distinguerebbe anche diversi livelli di gravit�. Ci
sarebbe una iperattivazione di citochine per chi � malato da meno di
tre anni, un ipofunzionamento per chi � malato da pi� di tre
anni.
2. La Griffith University
(Queensland, Australia). Il NCNED (National Centre for Neuroimmunology
and Emerging Diseases � Centro Nazionale per la Neuroimmunologia e le
Malattie Emergenti) e il Menzies Health Institute del Queensland
(Australia) hanno annunciato di aver trovato un biomarcatore nei
globuli bianchi. Il team sta cerando dei partner con compagne
diagnostiche per sviluppare un test del sangue che potrebbe essere
disponibile addirittura per fine anno. La professoressa Marshall �
Gradisnik ha rilasciato un�intervista in proposito (qui). Questa stessa
universit�, agli inizi di giugno ha pubblicato un comunicato stampa in
cui informano di aver identificato un recettore precedentemente ignoto
su specifiche cellule immunitarie, il recettore TRPM3, importante per
il movimento del calcio all�interno delle cellule. Uno studio dimostra
che questo sarebbe significativamente ridotto nei pazienti di CFS/ME.
3.
Russell et al, nel marzo 2016, su BCM Immunology concludono che �le
IL-1α, 6 e 8, fatti gli aggiustamenti per la durata della malattia,
possono servire come robusti biomarcatori, indipendenti dall�et�, nello
screening per la ME/CFS�.
4. Petty at al,
anche loro nel marzo 2016, su Plos One, dimostrano �alterata
espressione del microRNA nelle cellule mononucleari del sangue
periferico dei pazienti con la CFS/ME, che sono potenziali biomarcatori
diagnostici. Il grado maggiore di disregolazione del miRNA � stato
identificato nelle cellule NK con bersagli coerenti con l�attivazione
cellulare e la funzione degli effettori alterata�.
E questi non
sono i soli studi promettenti. Anche senza tenere in considerazione un
rinnovato interesse dei National Institutes of Health, gli Istituti
Nazionali di Sanit� americani, che hanno incaricato l�esperto di neuro
immunologia Avindra Nath (qui un webinar sul progetto), l�impegno del
Bateman Horne Center o dell�Institute for Neuro-Immune Medicine, un
soggetto di grande importanza � entrato in campo e sta svolgendo
ricerca in modo forte: la Open Medicine Foundation. Co-fondatore �
niente meno che il famoso scienziato Ron Davis, professore di
Biochimica e Genetica alla Facolt� di Medicina dell�Universit� di
Stanford e direttore dello Stanford Genome Technology Center. Suo
figlio Whitney � gravissimamente malato di CFS/ME e ha perci� anche un
interesse personale a risolvere il puzzle di questa malattia. Il
comitato di consulenza scientifica [figura B] messo in piedi dalla
Fondazione comprende tre premi Nobel e diversi membri dell�Accademia
Nazionale delle Scienze. Uno degli studi lanciati proprio con
l�obiettivo di individuare dei marcatori, il ME/CFS Severely Ill �Big
Data� Study � inusuale perch� da un lato � molto piccolo, solo 20
pazienti e 10 controlli, ma sta raccogliendo un�enormit� di dati: due
miliardi. (Si veda qui, per capire come vengono analizzati tenendo
conto della deviazione standard). E si sta concentrando sui pazienti
ammalati in modo molto severo, in considerazione del fatto che la loro
biologia mostra le maggiori differenze rispetto agli individui sani,
cosa che in passato non era mai stata fatta perch� i soggetti malati
erano sempre stati considerati troppo difficili da studiare. La
biologia dei pazienti viene esaminata sotto vari aspetti incluso quello
della immunologia, della proteomica e dell�emergente settore della
metabolomica che avrebbero gi� mostrato come il ciclo dell�acido
citrico nei mitocondri, e quindi il motore metabolico principale per la
produzione di energia, e la glicolisi non funzionino bene nei pazienti.
Sui mitocondri si concentra il modello della Cell Danger Response, la
risposta di pericolo delle cellule � e per saperne di pi� si legga qui.
In effetti Davis ha dichiarato in un�intervista, che hanno trovato ben
193 parametri alterati nei pazienti (e alcuni di questi potrebbero
interessare anche in altre malattie) e che il suo laboratorio, grazie
alle donazioni di privati, � riuscito a fare pi� progressi di quanto
non si fosse riuscito a fare negli ultimi 30 anni.
Il presente
articolo, firmato dalla presidente della CFS Associazione Italiana,
Giada Da Ros, � stato pubblicato qui.
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4 luglio 2016
NUOVI
CRITERI PER LA SINDROME DA FATICA CRONICA (leggi qui)
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Giugno
2016
UNDICESIMO
CONVEGNO DI INVEST IN ME (IIME11)
Di
seguito trovate una via di mezzo fra un sunto e una traduzione di
quanto scritto a questo link,
ovvero una sintesi delle presentazioni fatte al convegno sulla CFS/ME
organizzato da �Invest in ME�.
Si � tenuto l�undicesimo convegno di Invest in Me (IINC11) agli inizi
di giugno. C�� stata una rappresentanza di 18 Paesi.
1.
Dott. IAN GIBSON � Ex rettore di Scienze Biologiche, University of East
Anglia (UK): 10 ANNI � GUARDARE INDIETRO, GUARDARE AVANTI.
Ha
notato che l�atmosfera � cambiata. Ha ammesso che il Gibson
Report �
stato compromesso e ha spiegato il perch�. Ha suggerito 5 temi politici
sui cui focalizzarsi come parte di una �Tessera di Impegni�:
collaborazione europea e internazionale, istruzione, finanziamenti
sostanziali, Nazioni Unite, centro di eccellenza.
2.
Dott.ssa VICKY WHITTEMORE � Direttore di Programma, Istituto Nazionale
dei Disturbi Neurologici e dell�Infarto, National Institutes of Health
(USA): UNA NUOVA INZIATIVA DI RICERCA SULLA ME AI NIH
Gi� la sua
presenza era importante. Ha riconosciuto i problemi finora presenti
come i livelli di finanziamento �scioccanti e deludenti�, cosa che �
sua speranza e impegno cambiare in modo sostanziale nel giro di due
anni. Ha indicato i piani dei NIH (Gli Istituti Superiori di
Sanit� americani) a breve, medio e lungo termine. Fra questi la
rivitalizzazione del Gruppo di lavoro sulla
ME/CFS Trans-NIH.
3.
Prof. OLLI POLO � Primario del Dipartimento di Medicina Polmonare,
Tempere University Hospital (Finlandia): DIAGNOSI CLINICA DELLA
ENCEFALOMIELITE MIALGICA
Si � focalizzato sull�importanza di
identificare segnali clinici per stabilire la credibilit� per quei
medici che devono �vedere per credere�. Ha presentato esempi dalla sua
esperienza come esperto di apnea del sonno che vede molti pazienti di
CFS/ME nel corso del suo lavoro. Facendo un elenco di sintomi, ha
osservato che colpiscono l�intero tronco simpatico, cosa che rende la
ME/CFS una patologia di tutto il cormo, fatto che non si adatta bene al
prevalente modello della medicina. Ha attirato l�attenzione su un
articolo del dottor Peter Rowe che
ha concluso che un sottogruppo di pazienti con la ME/CFS e
l�Intolleranza Ortostatica ha anche la Sindrome di Ehlers-Danlos. Ha
proposto l�idea che disturbi del tessuto connettivo fan s� che le vene
si distendano eccessivamente causando accumuli e problemi con il flusso
sanguigno con la conseguenza di una variet� di sintomi. Il colpo
di frusta o l�ipermobilit� possono interferire con il �tono simpatico
centrale discendente� e l�eccessiva generazione di impulsi di fibre-C
danneggiate causa un�eccessiva �attivazione di salvataggio del
simpatico ascendente periferico�; entrambe queste cose possono turbare
il ciclo sonno-veglia. In questo modo, vene o arterie elastiche possono
portare a fasi di sonno prolungato seguiti da fasi di insonnia, ha
concluso.
4. Prof.ssa CARMEN
SCHEIBENBOGHEN � professoressa di Immunologia e vice-presidente,
Istituto di Immunologia Medica, Berlin Charite (Germania):
AUTOANTICORPI AI RECETORI ADRENERGICI E DELL�ACETILCOLINA NELLA CFS/ME
La
professoressa Scheibenbogen e il suo team hanno cercato di identificare
autoanticorpi nella ME/CFS. Ha ricordato l�ipotesi della patologia come
malattia autoimmune e ha spiegato che per questo un ovvio punto di
partenza erano gli anticorpi ai recettori dei neurotrasmettitori,
supportato dalle scoperte di uno studio giapponese del 2003.
Ha descritto il suo
lavoro con Gerd Wallukat e un suo studio pubblicato nel
Febbraio 2016
in cui ha trovato che gli anticorpi contro i recettori Beta-2
andrenergici e muscarinici M3 e M4 dell�acetilcolina erano
significativamente elevati del 29,5 % dei pazienti. Ha trovato anche
una correlazione fra questi elevati livelli di anticorpi e
l�attivazione immunitari, e ha notato sintomi sorprendentemente
familiari come risultato di una acuta stimolazione di Beta-2 e M3.
Questi due recettori sono complementari e uno si aspetterebbe di vedere
effetti opposti in individui diversi e anche effetti opposti fluttuanti
nel singolo paziente. La ricerca ha anche trovato che quei pazienti che
rispondevano la Rituximab avevano ridotti livelli di questi anticorpi,
mentre quei pazienti che non rispondevano al farmaco non li avevano. In
conclusione, ha suggerito possibili trattamenti per chi avesse elevati
trattamenti di questi autoanticorpi: gammaglobuline in intravena,
terapia di immunoassorbimento (e a Berlino hanno appena cominciato un
trial in proposito) e il Rituximab.
5.
Dottoressa Jo Cambridge - Ricercatore Responsabile, Infiammazione,
Divisione di medicina, Facolt� di Scienze Mediche, UCL (UK):
IMMUNOREGOLAZIONE NEI PAZIENTI CON ME
Ha spiegato di aver fatto
parte di un gruppo che ha introdotto l�idea dell�esaurimento dei
linfociti B come trattamento per l�artrite reumatoide una decina d�anni
fa. Ha �accettato pienamente che la ME sia una malattia organica� e ha
esplorato i possibili meccanismi che rendono efficace nella ME/CFS il
Rituximab, visto il successo avuto da Fluge e Mella con questa
terapia. Si vede che il Rituximab si lega ai linfociti B che
esprimono il recettore CD-20 e li uccide e ha spiegato che i linfociti
B memoria e i linfociti B in certi tessuti (e soprattutto nel midollo
spinale) sono pi� resistenti, cosa che potenzialmente spiega la
variabilit� di risposta al trattamento. Ha poi mostrato come la
risposta varia fra le diverse malattie autoimmuni, a seconda della
prevalenza degli autoanticorpi nel processo della malattia. Anche il
tasso e la velocit� di risposa sono variabili, e di norma ci vuole
almeno qualche mese prima che si cominci a vedere un effetto. Il timore
che i pazienti muoiano per infezione una volta che il sistema
immunitario � messo KO � risultato infondato nella pratica. E ha
chiarito che quando i linfociti B tornano una volta passato l�effetto
del Rituximab, potrebbe o meno causare una ricaduta. Per alcune persone
non c�� ricaduta e diventa una cura definitiva. Le ipotesi principali
su come funziona il Rituximab sono che potrebbe fermare i linfociti B
dal differenziarsi in cellule plasmatiche o potrebbe fermare
l�interazione dei linfociti B con altre cellule (ad esempio le T-reg).
�
stato presentato il dottorando Fane Mensah che sta studiando nei
pazienti di CFS/ME una sottopopolazione di fenotipi di linfociti B
memoria e linfociti B naive. Ritengono di aver confermato una
disregolazione dei linfociti B associata al marker CD24. Stanno ora
investigando l�interazione fra i linfociti B e T nei pazienti usando un
sistema in vitro per esplorare fattori di siero solubile, e guardando
alla massa mitocondriale, alla proliferazione, alla differenziazione
del CD23 e alla produzione di anticorpi.
6.
Professor Tom Wileman � Professore di Infezione e Immunit� alla
University of East Anglia, Norfolk (UK): IL VIROMA INTESTINALE NELLA ME
Ha introdotto il concetto di viroma enterico: la popolazione virale
dell�intestino, che ha un suo proprio sistema immunitario, con una
omeostasi fra i microbi intestinali e il sistema immunitario
dell�ospite. Le interazioni fra il sistema immunitario e il microbiota
possono stabilire una soglia infiammatoria che pu� influenzare la
malattia. Ha discusso come i virus che infettano i batteri � fagi �
possono avere un effetto su queste interazioni, e ha spiegato che solo
di recente � diventato possibile studiarle. Negli USA, alcuni hanno
proposto l�Ipotesi del Virotipo
per cui
sarebbero queste interazioni e ad avere effetto sulla soglia
infiammatoria e causare malattia. Il laboratorio di Wileman ha studiato
questo fenomeno nella Sindrome dell�Intestino Irritabile a ha scoperto
che quando l�intestino � turbato, i batteri si spostano nel sistema
immunitario, creano infezione e turbano la soglia infiammatoria,
caratterizzata da una diminuzione della diversit� dei virus
nell�intestino.
Maureen Hanson ha trovato una simile riduzione della
diversit� del microbioma nella ME/CFS. C�� ora bisogno di un�analisi
bioinformatica per esaminare i dettagli, cosa che sta facendo il
dottorando Daniel Vipond sui campioni di 16 pazienti con una CFS/ME
moderata. L�analisi delle feci potrebbe rivelarsi una biomarcatore
facile e veloce. Wileman, insieme al prof. Simon Carding e al
dottorando Navena Navaneetharaja e altri hanno pubblicato una
panoramica delle evidenze.
7.
Professor Don Staines � NCNED, Griffith University, Australia:
AGGIORNAMENTO DAL NCNED: INDENTIFICAZIONE DEI RECETTORI E SEGNALAZIONE
INTRACELLULARE
Il prof Staines ha presentato il lavoro del suo
gruppo alla Griffith University mostrando prove di una canalopatia nei
linfociti B � specificatamente una canalopatia del calcio. Lo scorso
anno la dottoressa Sonya Marshall-Gradisnik ha presentato le loro
scoperte di SNP
(mutazioni genetiche in un singolo punto) che hanno effetto sulla
funzione TRP (Transient Receptor Potential) e cambiano come funziona la
segnalazione cellulare. In seguito hanno cercato di capire che cos�� di
questa segnalazione che fa s� che le cellule Natural Killer del sistema
immunitario non riescano a svolgere il loro ruolo di uccidere le loro
cellule bersaglio. Cinque dei 15 SNP che hanno trovato erano collegati
al recettore TRPM3. Guardando alle cellule immunitarie dove si
esprimeva questo recettore, hanno scoperto una riduzione nella
espressione di quel recettore su isolate cellule B (CD19) e cellule
Natural Killer (CD56+ bright). Se questi SNP si traducono in recettori
danneggiati, ha detto Staines, questo in se stesso potrebbe danneggiare
il sistema immunitario, ma le vie di segnalazione del calcio
all�interno della cellula possono pure essere compromesse. Ha
aggiunto che il suo gruppo sta preparando altre �nove o dieci� articoli
che esplorano i cambiamenti che ne conseguono all�interno delle
cellule. Hanno scoperto che la protein-chinasi p38MAPK � sovraregolata,
cosa che a sua vota sovra-regola varie citochine infiammatorie �
notabilmente TNA-alpha e INF-gamma, cosa che pu� aprire la barriera
sanguigna al cervello e causare una sostenuta risposta infiammatoria.
Hanno anche visto una sottoregolazione del ERK 1 e 2, che potrebbe
avere effetto sul come le cellule NK e i granzimi migrano lungo il
citoscheletro e compromettono la loro abilit� di svolgere il loro
lavoro. Guardando al calcio all�interno della cellula, hanno visto
riduzioni dei livelli di calcio nel citoplasma e accumuli di calcio bel
reticolo endoplasmatico. La loro conclusione: �La funzione dei
recettori TPR danneggiata e danneggiata segnalazione e accumulo del
calcio suggeriscono una patologia per la ME�. Fra gli effetti che ci si
aspettano dalla danneggiata espressione del TRPM3 si cono una
danneggiata sensazione e segnalazione del dolore,come anche una
danneggiata regolazione della temperatura corporea, entrambe cose che
calzano a pennello con la sintomatologia della CFS/ME.
8.
Professor Simon Carding � Leader, Programma di Salute Intestinale e
Sicurezza Alimentare, Institute of Food Research, Norwich research Park
(UK): �Il GRUPPO EUROPEO DI RICERCA SULLA ME (EUROPEAN ME RESEARCH
GROUP - EMERG)�
Il prof Carding ha presentato EMERG (European ME
Reasearch Group), un network trans-europeo di gruppi di ricerca che
intendono definire di comune accordo una strategia di ricerca
coordinata. A seguito di un incontro inaugurale tenutosi sul 13 ottobre
2015 a Londra ci si � accordati su tre filoni: diagnosi cliniche e
stratificazione dei pazienti (guidato da Alex McGregor); biomarcatori,
natura e validazione (guidato da Carmen Scheibenbogen);
standardizzazione dei campioni (giudato da Luis Nacul, Jonas Bergquist
e Jo Cambridge).
Un secondo Network, EUROMENE
� stato lanciato a Pasqua del 2016, con lo scopo di costruire in Europa
un network di ricercatori sulla CFS/ME integrato e sostenibile. Ha un
budget di 6 milioni di euro per i prossimi 4 anni. Sono rappresentati
15 Paesi. Per l�Italia ci sono il dottor Lorenzo Lorusso e la
dottoressa Enrica Capelli (i referenti per l�Italia li ho indicati io.
L�originale indica il referente britannico, la dottoressa Eliana
Lacerna � al link ci sono tutti in ogni caso).
EMERG ed
EUROMENE si sono incontrati per chiarire i loro diversi ruoli: EMERG si
focalizzer� sulla infrastruttura e sullo stabilire una agenda di
ricerca europea; EUROMENE stabilit� un network di ricercatori e di
stakeholder. Riguardo alla ricerca pratica, i primi progetti stanno
indagando origini infettive (alterazioni ambientali e del microbioma),
trial clinici e ricerca di supporto (ad esempio il Rituximab e terapia
basata sui batteri). Si � chiuso con una citazione di Henry Ford:
�Trovarsi insieme � un inizio; rimanere insieme � progresso; lavorare
insieme � successo�.
9. Professoressa
Mady Hornig - Professoressa associata, Centro per l�Infezione e
l�Immunit� (CII), Columbia University Mailman School of Public Health,
New York (USA): SCOPERTA DI PATOGENI NELLA ME
La Hornig ha
cominciato spiegando il programma di ricerca suo e del suo team alla
Columbia University: identificare patogeni e inneschi per la CFS/ME.
Vista la lunga lista di sospetti inneschi virali (molti dei quali gi�
implicati in disturbi del cervello) e i numerosi e vari fattori
immunitari e di microbi, i problemi maggiori sono: come collegarli
specificatamente alla nostra patologia, come spiegare che pi� virus
possano innescare una sola patologia, come unire tutto insieme in
modo che abbia senso in termini di diagnosi e trattamento. Il modello
scelto � quello di una patologia del cervello
immunologicamente-mediata, con significativi collegamenti con
l�intestino. Quando il microbiota � in disordine, una delle molte
conseguenze sono disordini della funzionalit� del cervello.
Organofosfati, virus e intossicanti possono turbare il microbiota e
portare anche cambiamenti epigenetici negli stessi microbi
dell�intestino, con effetti a lungo termine. Pu� condurre a cambiamenti
nel metaboloma e pu� rendere pi� probabile lo sviluppo di una patologia
autoimmune. Ha perci� presentato un asse
intestino-microbiota-metaboloma-cervello e quello che stanno cercando
di fare � mettere insieme le complesse interazioni fra le parti per
capire che effetto ha in ultima istanza sul cervello. La loro
�strategia per tappe per la scoperta di un patogeno nelle patologie
mediate dal sistema immunitario� include studi in associazione con i
NIH, la Chronic Fatigue Initiative, il dottor Montoya a Stanford e il
dottor Peterson.
La
Horning ha evidenziato lo studio del suo
gruppo del 1015 �Analisi dei network delle citochine nel fluido
cerebrospinale nella ME/CFS� (qui),
in cui hanno trovato l�IL-6 a livelli praticamente impercettibili, e ha
detto che ulteriori studi stanno approfondendo questo aspetto cercando
di connetterlo al microbiota. � particolarmente interessata al
potenziale di disturbo alla via di degradazione del triptofano in
risposta alle infezioni e altri agenti stressanti.
Ha
concluso indicando la complessit� dei modelli di malattia che stanno
emergendo. Dal modello classico �un microbo, una malattia�, sta
diventando chiaro che si deve rispondere a una serie pi� complessa di
domande per comprendere le malattie complesse: chi (suscettibilit�
genetica), che cosa (epitopi comuni), quando (inneschi), dove (nella
placenta, nel tratto gastro-intestinale o altrove), perch�, come (ad
esempio con la rottura della barriera sangue-cervello). Tutti questi
fattori in combinazioni multiple vanno messi insieme per formare una
profilo di malattia.
10. Professoressa
Maureen Hanson � Liberty Hyde Bailey Professor, Dipartimento di
Molecolare e Genetica, Cornell University, New York, USA: LA RICERCA DI
BIOMARCATORI PER LA ENCEFALOMIELITE MIALGICA
La professoressa Hanson
ha inziato spiegando perch� � cos� importante trovare dei marcatori per
la ME/CFS: distinguerla dalle altre malattie; fornire misurazioni
obiettive per gli interventi e le terapie farmacologiche; selezionare i
partecipanti per gli studi; fornire informazioni che aiutino a
identificare la causa (o le cause) sottostanti.
Candidati di
lunga data a diventare biomarcatori per la CFS/ME sono un anormale
funzionamento immunologico (come la alterata attivazione delle cellule
NK), misurazioni fisiologiche che variano in modo anormale dopo
l�esercizio, anormalit� nell�imaging cerebrale, e pi� recentemente
altri candidati, inclusi i cambiamenti nell�espressione genetica e nei
livelli delle citochine. Insieme a Susan Levine e altri, la Hanson ha
ricevuto un finanziamento di due anni per cercare dei marcatori nel
microbioma batterico. Ha presentato i risultati ottenuti finora dallo
studio svolto su 49 pazienti della Levine e 39 soggetti di controllo.
Focalizzandosi su marcatori infiammatori nel plasma che possono essere
collegati alla funzione intestinale, hanno scoperto un grosso aumento
nel livello dei lipposaccaridi (LPS), cos� come della LBP (Proteina che
si lega ai polisaccaridi) e del CD14 solubile (che sono naturali
conseguenze degli elevati livelli di LPS). Ha anche guardato alla
complessiva popolazione batterica dei pazienti di ME/CFS trovando una
differenza nel numero dei batteri fra pazienti e controlli. La
differenza complessiva non era sufficiente a distinguere fra pazienti e
controlli, ma questo non sorprende perch� � lo stesso nella malattia di
Crohn. Tuttavia quando hanno comparato i batteri per diversit� �
il numero di famiglie batteriche presenti nell�intestino � questa era
molto minore nei pazienti con la ME/CFS. C�era una chiara �perdita di
ricchezza di specie� (che � comune con la malattia di Crohn). Hanno
anche trovato una associazione di specifici gruppi batterici con la
ME/CFS, distinta da quello dei controlli: hanno scoperto che le specie
batteriche anti-infiammatorie (ruminococcus, che produce il butirrato,
un acido grasso anti-infiammatorio) e specie di bifidobacterium (che
produce acido lattico) erano ridotti nei pazienti di ME/CFS. E con la
combinazione di esami ematici e intestinali riuscivano a classificate
correttamente l�83% dei campioni come provenienti dai pazienti o dai
controlli. Sebbene si tratti di uno studio piccolo, ritiene che l�uso
di questi metaboliti possa distinguere al 100% i pazienti dai controlli
e spera di sviluppare presto questa ricerca in un test che sia un
biomarcatore per la CFS/ME.
11.
Professoressa Elisa Oltra � Professoressa di Biologia cellulare e
molecolare, Universidad Cat�lica de Valencia �San Vicente M�rtir�,
Spagna: BIOMARCATORI MOLECOLARI DELLA ENCEFALOMIELITE MIALGICA
La
professoressa Oltra ha iniziato spiegando come � entrata in contatto
con la CFS/ME quando � arrivata all�universit� di Valencia. C�era un
team che trattava da vent�anni la fibromialgia e si assicuravano che
ogni studente in medicina conoscesse la patologia e fosse consapevole
della sofferenza che porta. Dal 2009 sta cercando biomarcatori e
investigando le basi molecolari per la fibromialgia. Finora ha
identificato irregolarit� nell�espressione del RNAseL e nel profilo dei
microRNA. Ora che � professoressa di biologia cellulare e molecolare
continua la sua ricerca di marcatori e in particolare il suo studio del
microRNA (RNA non codificante che regola l�espressione genetica), che
ritiene sia significativo per varie ragioni: sono provati biomarcatori
per altre malattie; sono relativamente stabili comparati ad altri RNA
per cui possono essere analizzati campioni a lungo termine; sono
relativamente facili da implementare in test diagnostici nelle cliniche
una volta che sono stati identificati; sono stati esplorati a stento
nella diagnosi della ME e malattie collegate; sono presenti in tutti i
fluidi corporei. Lo studio della Oltra si � concentrato sulla
fibromialgia e su un piccolo gruppo di pazienti con la FM che aveva
anche fatica cronica, che � stato malato da pi� di 10 anni e
diagnosticato da pi� di uno specialista. Ritiene che il suo lavoro
abbia identificato un profilo di microRNA
(http://journals.plos.org/plosone/article/related?id=10.1371%2Fjournal.pone.0121903)
che, se validato, potrebbe svilupparsi in un biomarcatore. Facendo il
profiling dell�espressione ampia del genoma con un nuovo sequenziatore
giapponese (e validato in PCR in tempo reale) nei pazienti che hanno
studiato, hanno visto che 193 di 1212 miRNA (16%) erano a meno di met�
dei livelli trovati nei controlli, e un pugno di similarmente
sovra-regolati miRNA (3%) erano presenti solo a livelli molto bassi.
Alla fine dell�analisi preliminare hanno concluso che la firma di
cinque miRNA in particolare, sorprendentemente sottoregolati, potrebbe
essere usata come biomarcatore per la FM/CFS
(http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0078762)
, e uno � stato identificato come anormale nel plasma dei pazienti di
CFS
(http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0102783).
Il prossimo passo � validare questi risultati in un gruppo di studio
pi� ampio, cosa che cercheranno di fare in associazione con il dottor
Nathanson (del gruppo della dottoressa Klimas alla Nova University) e
con il gruppo del dottor Alegre al Val D�Hebron Hospital a Barcellona.
Riflettendo sul possibile significato della sottorevolazione del miRNA
nella ME, la Oltra ha notato che i virus possono manipolare i processi
cellulari richiesti per la propria replicazione, prendendo come
obiettivo i meccanismi di RNA interference dell�ospite. Sospetta che
infezioni ricorrenti croniche possano portare a ben-definiti profili di
miRNA, ma ha avvertito che al momento questa � solo un�idea
speculativa. Un�altra possibile spiegazione che ha proposto � stata che
stress al reticolo endoplasmatico (menzionato anche in precedenza da
Staines), associato con infezioni virali, fattori ambientali e
l�invecchiamento, sia pure collegato al metabolismo del
miRNA.
12. Professor James
Baraniuk � Professore di Medicina al Georgetown University Medical
Centre, USA: TEST DELL�ESERECIZIO E TACCHICARDIA ORTOSTATICA
L�intervento
del professor Baraniuk � stato provocatorio e punteggiato da momenti
umoristici. Ha cominciato parlando della �deriva� storica dei criteri
diagnostici nella fibrosite (in seguito conosciuta come fibromialgia, e
ridotta all�osso da Wolfen el 1990), encefalomielite mialgica benigna
(in seguito ME/CFS) e Malattia della Guerra del Golfo. Ritiene che la
distinzione fra fibromialgia e ME/CFS sia confusa, e ha attirato
l�attenzione sui criteri che ritiene siano ancora i migliori. La
definizione di firbosite del 1981 di RM Bennett
(http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/6167073). Ha anche ricordato con un
certo umorismo la Scala Catastrofizzante del Dolore (PCS)
(http://www.physio-pedia.com/Pain_Catastrophizing_Scale) in cui, se hai
un punteggio sopra il 16, si ritiene che tu stia catastrofizzando,
notando come geni sotto regolati o sovra regolati si vedono associati
con alti livelli di �catastrofizzazione� in coloro che soffrono di
fibromialgia. Riguardo al nome �encefalomielite mialgica�, che riporta
alle epidemie di infermieri che si prendevano cura dei pazienti di
polio, ha notato che 5 epidemie negli anni 1920 e 1930 sono state
rivalutate come �isteria�, una sfortunata eredit� e ha riconosciuto il
merito a Carruthers nell�aver riportato il giusto nome, lodandolo per
il suo contributo a identificare il malessere post-sforzo come fattore
chiave, e nell�enfatizzare la disfunzione autonomica. Riguardo alla
Malattia della Guerra del golfo (la maggiore focalizzazione della sua
ricerca), ha sorpreso il pubblico asserendo che fra il 25 e il 32 % di
coloro che sono stati l� impegnati sono ora malati � �se ci fosse un
simile tasso di attacco alla Camera dei Parlamentari, forse ci
sarebbero dei finanziamenti per questo� � e ha descritto alcuni delle
principali agenti chimici a cui sono state esposte le truppe.
Con
FM, ME, CFS, e GWI si vedono una serie di patologie che si
sovrappongono. Possiamo separarle, si � chiesto? Guardare alle analisi
di frequenza nelle donne di iperalgesia sistemica (il classico criterio
diagnostico per la fibromialgia) ha presentato un quadro confuso quando
si � comparata la distribuzione delle risposte nei pazienti con queste
differenti diagnosi. Le donne con la fibromialgia spiccavano nel
grafico, cosa che non sorprende dato che erano state diagnosticate
proprio sulla base di quello. Baraniuk si aspettava che anche le donne
con la CFS fossero molto sensibili, ma i risultati erano piuttosto
equivoci comparati con i controlli. Il solo gruppo per qui la
misurazione sembrava utile erano del donne con la GWI: la loro
sensibilit� al dolore era estrema.
Passando alla sua
ricerca recente, Baraniuk ha menzionato il suo studio sulla risonanza
magnetica al cervello prima e dopo un test di esercizio sub massimale.
Il loro agente stressante non era abbastanza da vedere il 15% di crollo
di VO2max, cos� come riportato dai test di esercizio massimale, ma �
abbastanza da vedere cambiamenti nel flusso sanguigno bel cervello,
specialmente dopo un test cognitivo. Sono necessari altri partecipanti
allo studio e si pu� contattare baraniuklab@georgetown.edu, se
interessati. Circa met� dei soggetti con la CFS che ha testato � e
nessuno dei controlli � ha mostrato segni di START (Stress Test
Activated Reversible Tachycardia), ovvero Tacchicardia Reversibile
Attivata da Stress da Sforz : tacchicardia posturale a seguito dello
sforzo dovuto all�esercizio. Stanno ora valutando i dettagli del
variabilit� del battito cardiaco in questo gruppo e finora vi hanno
visto una maggiore attivazione del sistema nervoso simpatico. Entrano
in modalit� �combatti o scappa� solo perch� stanno in piedi. Lo START �
contrastato dallo STOPP (Stress Test Originated Phantom Pain -
Dolore Fantasma Orginato dal Test da Sforzo), nella terminologia di
Baraniuk.
In chiusura ha velocemente riassunto: la �dolenza� nella
fibromialgia potr� risultare che sia un artefatto; nella Malattia della
Guerra del Golfo potrebbe risultare essere pi� significativa; i
pazienti di GWI hanno molti sintomi che li distinguono dai pazienti di
ME; e START ci dice che c�� qualcosa che non va con il midollo spinale
di questi pazienti.
13.
Professor Ron Davis � Direttore, Stanford Genome Technology
Center, Palo Alto, California (USA): APPROCCIO CON BIG DATA: GRUPPO DEI
PAZIENTI DI ME MALATI IN MODO SEVERO
La gran parte del
pubblico era consapevole che il professore � entrato nell�arena della
ricerca sulla ME/CFS perch� ha il figlio severamente malato di questa
malattia. Dopo aver partecipato agli studi dello IOM e aver trascorso
un anno e mezzo a visionare circa 9000 pubblicazioni che menzionavano
la ME/CFS, � rimasto scioccato da quanto pochi fossero i dati utili a
identificare un biomarcatore, per cui il suo punto di partenza � stato
quello di raccogliere molti dati. La ricerca procede facendo
osservazioni, formulando ipotesi sulla base di esse e poi testandole,
ma se non hai dati adeguati � difficile formulare delle ipotesi e le
richieste di finanziamento ai NIH sono state respinti per mancanza di
ipotesi. Si � perci� alleato con la Open Medicine Foundation
(http://www.openmedicinefoundation.org/donate-to-the-end-mecfs-project/)
per raccogliere fondi privati - per ogni paziente si stima una
spesa di 70.000 dollari - e ha promesso di rendere disponibili tutti i
dati agli scienziati, anche prima delle pubblicazione dei suoi
risultati � sta lavorando a un software che possa rendere facile
scaricare un simile ammontare di dati. Ci si � concentrati su un numero
esiguo di pazienti, ma che fossero severamente malati. Al di l� del
fatto che non sono mai stati studiati prima, segnali molecolari pi�
ampi dovrebbero rendere pi� facile scoprire qualcosa di importante. In
seguito si possono studiare questi segnali su gruppi pi� vasti di
pazienti. Il progetto di studiare 20 pazienti severamente malati
� in corso. Sono stati raccolti i campioni e sta facendo molti
progressi nell�abbattere i costi dell�analisi dei dati grazie a favori
dei suoi studenti. Uno ha costruito un classificatore di cellule che
costa 150.000 dollari per dieci centesimi, usando materiali da una
stampante 3D!
Hanno gi� molti dati da 3 pazienti e 43
controlli. Tre sembrano pochi, ma Davis ha domandato: se state cercando
un biomarcatore e quel segnale non si mostra in quei tre pazienti, che
ve ne fate? E per far capire la portata della raccolta di dati ha
accennato allo studio che ha fatto in precedenza sul trauma, dove sono
stati raccolti 2 miliardi di dati. La sfida � visualizzarli,
interpretarli e pubblicarli, e ha spiegato come approccia il problema,
mappando i dati in un modello vecchio 30 anni di noti pathway
biochimici. I risultati con valori alti o bassi in modo anormale sono
colorati rossi o blu su questa mappa e i ricercatori possono zoomare
per ispezionare le vie che hanno disturbo severo per capire che cosa
sta succedendo. E dai dati della metabolomica che hanno finora, �
chiaro che alcune di queste vie (pathway) sono severamente disturbate -
diversi marker sono distanti 5 deviazioni standard dal normale e uno �
16 deviazioni standard pi� basso del livello tipico dei controlli sani.
Un grande tema emergente finora � il disturbo del ciclo dell�acido
citrico, all�interno dei mitocondri, fonte di energia per il corpo. Il
corpo ha tre modi di produrre energia, ha spiegato: brucia glucosio,
brucia grassi, o brucia aminoacidi. Nei pazienti che stanno studiando,
sembra che la glicolisi sia fortemente compromessa; il glucosio viene
trasformato in acidi grassi, che poi vengono solo probabilmente
accantonati perch� sembra che questi pazienti non siano nemmeno in
grado di bruciare i grassi molto bene. Mangiare aminoacidi perci�
potrebbe essere una utile fonte di energia per alcuni pazienti:
aiutavano suo figlio Whitney.
Davis ha anche trovato una
�incredibile� deficienza di biotina in Whitney, e ha detto che un
paziente ha aggiunto la biotina al suo trattamento e questo gli ha
fatto fare una svolta. Dalla slide di un altro paziente ha fatto vedere
una deficienza di triptofano (una via evidenziata in precedenza da Mady
Hornig) da cui hanno concluso (correttamente, � risultato) che il
paziente doveva avere un�infezione. Cercare agenti infettivi �
importante, ha detto, ma gli sembra che nei pazienti di ME/CFS in
qualche modo i mitocondri si siano spenti, forse come parte di un
processo protettivo naturale. Ha ipotizzato che questo forse diventa il
modo pi� efficiente di funzionare una volta che il corpo ha cos� tante
deficienze che non � in grado di riavviarsi. Elettrizzato da questa
possibilit�, pensa che se questo � corretto, potrebbe risultare
piuttosto facile da risolvere: dobbiamo solo sapere che cosa fare. Il
problema � che in passato non abbiamo preso in considerazione questa
malattia in modo serio.
� stato molto cauto rispetto ai
modelli con le cavie, mostrando come alcuni dati nel suo studio sui
traumi i risultati nei topi erano opposti a quelli sugli esseri umani.
Validare i trattamenti sulle cavie � richiesto dalla FDA, ma questo
probabilmente ha fatto s� che venissero esclusi alcuni trattamenti
efficaci, e di 150 trattamenti validati sui topi, non uno funzionava
sugli umani. Per le malattie complesse questo approccio non funziona.
Quello che intende fare � lavorare prendendo delle cellule dai pazienti
con la ME/CFS e usare quelle come modello. Davis ha evidenziato un
altro pathway dove ha osservato dati fortemente anormali nei pazienti
con CFS/ME: il pathway della GTP cicloidrolasi � basso e come
conseguenza anche la BH4 sembra essere bassa. La BH4 � usata per fare
dopamina e serotonina, e vede anche bassa dopamina nei reni � sembra
che i suoi soggetti siano incapaci di fare la secrezione di sale, cosa
che potrebbe avere ogni sorta di effetto, incluso il basso volume
sanguigno e la restrizione dei vasi sanguigni� cosa che potrebbe
spiegare molti sintomi. Ma si domanda perch� il GTP sia basso.
Questa � biochimica fondamentale del corpo umano. Ha concluso su una
nota positiva dicendo che potrebbe risultare che tutti i sintomi
abbiamo una origine semplice e comune. Per ulteriori notizie sulla
presentazione di Davis, si veda il rapporto di MEAction
(http://www.meaction.net/2016/06/04/ron-davis-errors-metabolism/)
.
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12 maggio 2016
INIZIATIVE PER LA GIORNATA MONDIALE DI SENSIBILIZZAZIONE
Ci sono una serie di iniziative che, in occasione di questa giornata,
abbiamo piacere di segnalare.
1.
Oggi a Pordenone, la CFS Associazione Italiana, in collaborazione con
una gruppo di Fibromialgia del Friuli Venezia Giulia, far� un lancio di
palloncini di sensibilizzazione (blu per la CFS/ME, viola per la FM e
verdi per la MCS e per la Lyme). Ci incontriamo alle ore 20.00 alla
cassa del volontariato a Pordenone in via De Paoli.
2.
Giada Da Ros ha tradotto per la sottotitolazione in italiano il pi�
recente documentario sulla patologia, "Forgotten Plague".
In teoria dovrebbe essere
disponibile con i sottotitoli proprio da oggi, ma ancora non abbiamo
notizie precise. Appena sar� possibile averlo o vederlo comunque online
sottotitolato, sar� nostra premura informare tutti.
3. Segnaliamo con piacere la pregevole iniziativa dell�AMCFS onlus �adotta una ricercatrice�.
4. Partecipiamo e invitiamo a partecipare alla campagna globale
denominata #millionsmissing.
Il
senso � quello di dire che ci sono milioni di persone "scomparse"
(missing) dalla propria vita a causa della malattia, persone che "si
perdono" (missing) molte cose della propria vita perch� stanno troppo
male.
Ci sono varie iniziative legate a questa campagna, come potete
vedere sul sito http://millionsmissing.org/, che culminer� il 25 maggio
prossimo. Quel giorno in molte citt� (Washington, DC, Seattle, San
Francisco, Dallas, Atlanta, Boston, Londra, Melbourne) verranno
organizzate delle proteste. Alcuni parteciperanno solo "virtualmente"
inviando al proprio posto (essendo troppo malati per esserci di
persona) un proprio paio di scarpe. Verranno create cos� delle
"installazioni artistiche" che potranno essere riutilizzate anche in
futuro, per mostrare fisicamente quanta gente non pu� esserci perch�
semplicemente non � in grado. Diversi di noi hanno mandato un proprio
paio di scarpe.
Un'altra iniziativa all�interno di questa
campagna, che vi invitiamo a prendere in considerazione, � quella di
fotografare delle scarpe messe fuori dall'uscio di casa o al termine
della propria via magari, e di postarle su FB con l'hagtag
#millionsmissing. Un'altra ancora � quella di cambiare la propria
immagine di profilo con l'indicazione della campagna. Per farlo, basta
seguire questo link:http://twibbon.com/Support/millionsmissing.
5.
Invitiamo a partecipare, come alcuni di noi hanno fatto, alla sfida
�Undies on the outside� (sottotitolo sii un eroe per la CFS/ME):
https://app.etapestry.com/onlineforms/OMF/UOTO.html. Fotografatevi con
la biancheria intima sopra i vestiti e donate a favore della Open
Medicine Foundation (uno dei progetto di ricerca sulla CFS pi�
importanti degli ultimi anni)! Sembra un�iniziativa bizzarra, ma �
serissima. Qui maggiori
informazioni in proposito.
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11 marzo 2016
SOSPENSIONE DELL'AMBULATORIO DI CFS PRESSO IL CRO
Una brutta notizia di cui ci � arrivata oggi comunicazione.
Visti
i nuovi orari di lavoro dei medici del Centro di Riferimento Oncologico
di Aviano (PN), e considerando la disponibilit� di un solo dirigente
medico del dipartimento di Oncologia Medica per la gestione
dell�ambulatorio per la Sindrome da Fatica Cronica (gioved�
pomeriggio), da mercoled� primo giugno prossimo venturo, tale
ambulatorio sar� sospeso a data da destinarsi.
Gi� da oggi non
verranno pi� presi appuntamenti oltre al primo giugno. Dopo di
allora non sar� pi� possibile perci� fissare appuntamenti �con la
mutua� con la semplice ricetta del medico che chiedeva una �visita
oncologica per sospetta CFS�.
La patologia CFS/ME potr� comunque essere seguita in libera professione
dai medici che vorranno farlo.
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10 marzo 2016
FATICA CRONICA: in Italia pi� di 300 mila casi, intervista al prof Tirelli.
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16 febbraio 2016
CRITERI
E DIAGNOSI della CFS/ME: parla il prof. Leonard Jason (video
doppiato in italiano)
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21 gennaio 2016
INCONTRO CON
LA CONSIGLIERA REGIONALE BAGATIN
Lo
scorso mercoled� 20 gennaio alle 20.00 c�� stato un incontro presso
l�auditorium della Regione a Pordenone fra la consigliera regionale del
Friuli Venezia Giulia Renata Bagatin (Partito Democratico) � presente
anche il consigliere Zecchinon � e il professor Umberto Tirelli,
primario della divisione di Oncologia Medica A presso il Centro di
Riferimento Oncologico di Aviano (PN), Luciana Spadaro, rappresentante
regionale dell�ANFISC (Associazione Nazionale Fibromialgia e Stanchezza
Cronica) e Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana
onlus. Oggetto della serata � stato il possibile riconoscimento da
parte della regione di Sindrome da Fatica Cronica (CFS/ME),
Fibromialgia (FM) e Sensibilit� Chimica Multipla (MCS) come malattie
croniche e invalidanti. L�incontro � avvenuto in seguito a una
petizione promossa dall�ANFISC che raccoglieva oltre 6000 firme.
Con
una modalit� da tavola rotonda sono state esposte le esigenze dei
pazienti e le disponibilit� regionali. L�idea che � emersa � quella
dell�opportunit� di creare un tavolo regionale permanente a cui
afferirebbero medici competenti nelle patologie indicate e associazioni
di pazienti. Gli obiettivi primari in questa fase sono nel campo
dell�aggiornamento medico e delle campagne di informazione. La regione,
oltre a promuovere giornate di studio, si farebbe anche promotrice di
iniziative in campo nazionale, compresa quella del riconoscimento su
base nazionale.
La prossima tappa, sentito l�assessore, sar�
quella dell�audizione in seno alla terza commissione sanit�, di cui la
consigliera � vicepresidente. C�� comunque stata soddisfazione da parte
dei malati. Il lavoro da fare tanto, ma le prospettive sono
favorevoli.
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14 gennaio 2016
TESTIMONIANZA
SULLA CFS/ME di Giada Da Ros del 19 novembre 2014 ora su YouTube (video).
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11 gennaio 2016
PRESENTAZIONE
- ESPERIENZA CON LA ME: parla il prof. Jason Leonard (video
doppiato in italiano)
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13 dicembre 2015
FAQ
DALLA PRATICA CLINICA (PARTE II): parla la dottoressa Lucinda Bateman (video doppiato in italiano)
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18 novembre 2015
FAQ
DALLA PRATICA CLINITA (PARTE I): parla la dottoressa Lucinda
Bateman. (video doppiato in italiano)
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13 novembre 2015
INTRODUZIONE E DIAGNOSI nella CFS/ME: parla la dottoressa Lucinda
Bateman (video doppiato in italiano)
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10 novembre 2015
CONNETTIVIT� FUNZIONALE A RIPOSO ALTERATA NELLA CFS
�
appena uscito un nuovo promettente studio (trovate l�abstract in
inglese al link http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26449441). Ecco il
sunto di quello che dice.
La connettivit� funzionale a riposo
alterata � caratteristica di molte condizioni di dolore cronico, ma non
era mai stata valutata nei pazienti con la fatica cronica. Uno studio
ne ha investigato l�associazione con la fatica nei pazienti con CFS/ME.
36 donne (19 con la ME/CFS e 17 controlli sani) sono state sottoposte a
risonanza magnetica. E sono stati comparati i risultati dei due gruppi
con due metodi, guardando i dati e sulla base di un modello.
Il
primo metodo, che ha usato una analisi dei componenti indipendenti, �
stato applicato per investigare 5 network dello stato di riposo, e si �
vista una diminuita connettivit� intrinseca fra le regioni della
regione fronto-parietale sinistra. Inoltre risultavano
significativamente diminuite la connettivit� della corteccia cincolgata
mediana anteriore sinistra con il network motorio-sensoriale e della
corteccia cingolata posteriore sinistra con il Network
Saliente.
Il secondo metodo ha pre-selezionato
delle specifiche regioni del para-ippocampo destro e dei lobi
occipitali dimostrando un afflusso sanguigno anormale delle regioni del
cervello, a riposo, e una alterata connettivit� funzionale con altre
regioni del cervello. Il grado di anormale connettivit� era correlato
al livello di fatica auto-riportata dai pazienti.
I risultati
perci� confermano una connettivit� funzionale a risposo alterata nei
pazienti con al ME/CFS che � significativamente correlata alla severit�
della loro fatica cronica.
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9 novembre 2015
AUTOIMMUNIT�
NELLA CFS/ME E NELLA FIBROMIALGIA: parla la dottoressa Lucinda Bateman (video doppiato in italiano)
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6 novembre 2015
NEUROINFIAMMAZIONE
ED ME/CFS: parla la dottoressa Lucinda Bateman (video doppiato
in italiano).
"STANCHI" A CURA DI GIADA DA ROS: intervista con Libridine73 (video)
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4 novembre 2015
ESPRESSIONE
GENETICA ED ESERCIZIO nella CFS/ME: parla la dottoresa Lucinda Bateman
(video doppiato in italiano)
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2 novembre 2015
ME/CFS
E IL CERVELLO: video in cui parla la dotoressa Lucinda Bateman (Video doppiato in italiano)
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29 ottobre 2015
NUOVA SPINTA ALLA RICERCA SULLA ME/CFS
Quella che trovate sotto � la traduzione di quello che c�� a questo
indirizzo: http://nih.gov/news/health/oct2015/od-29.htm.
I
National Institutes of Health stanno rafforzando i propri sforzi per
avanzare la ricerca sulla Encefalomielite Mialgica / Sindrome da Fatica
Cronica (ME/CFS), una malattia per cui un�accurata diagnosi e un
efficace trattamento sono rimasti elusivi. Le azioni che sono state
intraprese includono il lancio di un protocollo di ricerca al Centro
Clinico dei NIH per studiare intensamente gli individui con la ME/CFS e
il rinvigorimento degli sforzi del Gruppo di Lavoro di Ricerca sulla
CFS/ME trans-NIH di vecchia data con l�Istituto Nazionale di Disturbi
Neurologici e Ictus (NINDS) a capo di uno sforzo di ricerca
multi-istituto.
�Delle molte misteriose malattie umane che la
scienza deve ancora districare, la ME/CFS si � dimostrata essere una di
quelle che comportano la maggiore sfida�, dice il direttore degli NIH,
il dottor Francis S. Collins, Ph.D. �Sono speranzoso che una rinnovata
focalizzazione sulla ricerca ci condurr� a identificare la causa di
questa sconcertante e debilitante malattia cos� che nuove strategie di
prevenzione e trattamento possano essere sviluppate�.
La
direzione dei NIH sulla malattia � guidata da un recente rapporto
dell�Institute of Medicine che ha raccomandato nuovi criteri
diagnostici e un nuovo nome per la malattia (Malattia Sistemica di
Intolleranza allo Sforzo), e da un incontro di Vie di Prevenzione
sponsorizzato dai NIH che ha generato un documento di posizione e
rapporto con raccomandazioni per strategie di ricerca.
Secondo i
Centri per il Controllo e la Prendenzione delle Malattia, si stima che
la ME/CFS colpisca pi� di un milione di americani, ed � stata riferita
in persone pi� giovani dei 10 anni d�et� e pi� vecchie dei 70 anni. La
ME/CFS � una malattia acquisita, cronica, multi-sistema caratterizzata
da intolleranza sistemica allo sforzo, che risulta in una significativa
ricaduta dopo sforzi di ogni tipo. La malattia include indebolimento
immunitario, neurologico e cognitivo; anormalit� del sonno; e
disfunzioni del sistema autonomo, che controlla diverse funzioni
corporee di base. Questi sintomi risultano in una invalidit� funzionale
significativa accompagnata da profonda fatica. Sintomi addizionali
possono includere dolore articolare e muscolare diffuso, mal di gola,
linfonodi dolenti e mal di testa. Gli effetti della malattia possono
variare da moderati a debilitanti, con almeno un quarto degli individui
con la ME/CFS che in un qualche momento durante la malattia sono
confinati a letto o confinati a casa e molti individui non recuperano
mai i loro livello di funzionalit� pre-malattia. Poich� la patologia
della ME/CFS rimane sconosciuta e non c�� un test per diagnosticare la
malattia, gli studi finora hanno usato diversi criteri per la diagnosi,
cosa che ha limitato la capacit� di comparare i risultati fra gli
studi. Inoltre molti degli studi pubblicati sono basati su una
popolazione di studio piccola e non sono stati replicati.
Nel
tentativo di porre rimedio a questa situazione, i NIH progetteranno uno
studio clinico nel Centro Clinico dei NIH che intende arruolare
individui che hanno sviluppato la fatica a seguito di un innesco sapido
dei sintomi, cosa che suggerisce una infezione acuta. Lo studio
coinvolger� ricercatori del NINDS, il National Institute of Allergy and
Infectious Diseases, National Institute of Nursing Research and
National Heart, Lung, and Blood Institute. L�obiettivo primario dello
studio � esplorare le caratteristiche biologiche e cliniche della
ME/CFS a seguito di una probabile infezione per migliorare la
comprensione delle cause e della progressione della malattia.
I
NIH prenderanno anche in considerazione vie addizionali per supportare
la ricerca sulla ME/CFS nalla comunit� di ricerca extramuraria. Dal
momento che la causa alla radice della ME/CFS non � conosciuta e le
manifestazioni del disturbo interessano trasversalmente gli interessi
scientifici di molteplici istituti e centri dei NIH, sar� necessario un
gruppo di lavoro trans-NHI per dare assistenza a quel progetto. Il
direttore del NINDS, il dottor Walter J. Koroshetz, sar� presidente del
Gruppo di Lavoro insieme a Vicky Holets Whittemore, Ph.D, la
rappresentante della NIH presso il Comitato di Consulenza sulla
Sindrome da Fatica Cronica del Dipartimento di Salute e Servizi Umani
degli Stati Uniti. Un obiettivo del gruppo � quello di esplorare come
le nuove tecnologie possono gettar luce su ci� che causa la ME/CFS. Il
Gruppo di Lavoro include rappresentanti di 23 istituti, centri e uffici
dei NIH.
Riguardo ai National Institues of Health (NIH): i NIH,
l�agenzia di ricerca medica della nazione, include 27 Istituti e Centri
ed � un componente del Dipartimento di Salute e Servizi Umani degli
Stati Uniti. I NHI sono la primaria agenzia federale che conduce e
supporta ricerca medica di base, clinica e translazionale, e investiga
le cause, i trattamenti e le cure per malattie sia comuni che rare. Per
maggiori informazioni sui NIH e i suoi programmi, visitate www.nih.gov.
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12
ottobre 2015
MALATTIA DI LYME E CFS/ME
Sotto
trovate la traduzione di questo articolo
(http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=21516), in cui
a parlare � il dottor David Bell, uno dei pi� noti esperti di ME/CFS.
Chiedi al Medico: la ME/CFS pu� essere causata dalla Malattia di Lyme?
Domanda:
1) La malattia di Lyme pu� risultare in una ME permanente, anche se
tutti i segni di batteri se ne sono andati? Pu� il batterio della
Borrellia che causa la Malattia di Lyme causare anche la ME? Quale �
peggio: la ME severa o la Malattia di Lyme severa?
Risposta: Queste
domande ruotano tutte e tre intorno alla malattia di Lyme cronica, e
avrete una risposta differente per ogni specialista di ME/CFS a cui
chiederete. � un argomento a cui ho pensato molto, e sono consapevole
che ci sono molte dispute nelle opinioni. Ma con l�idea che non
conosciamo tutte le risposte, offro la mia opinione.
Nel 1986
abbiano avuto, su un periodo di due anni, a Lyndonville, New York, un
grande gruppo di pazienti, bambini e adulti, che si sono presi quella
che ora chiamiamo ME/CFS, o forse SEID. Centrale in questa epidemia �
stato un gruppo di bambini che si sono ammalati improvvisamente,
nell�ottobre del 1985. Tra i loro molti sintomi erano molto prominenti
i linfonodi dolenti, e dopo un consulto con il Dipartimento di
Stato di New York e i CDC, � stato deciso di fare una biopsia ai
linfonodi ascellari in un gruppo di questi bambini. Sebbene nessuno di
loro avesse il caratteristico sfogo cutaneo della malattia di Lyme, la
mia idea era che potessero avere la malattia di Lyme, sebbene
l�apparenza di una epidemia di gruppo argomentasse contro questa
ipotesi, cos� come la rara prevalenza della malattia di Lyme in
quest�area. Le famiglia hanno firmato i permessi e ho spiegato ai
bambini che cosa sarebbe accaduto, e un giorno abbiamo fatto la biopsia
ai linfonodi ascellari su tutti e otto i bambini.
Il tessuto �
stato attentamente maneggiato e diviso in porzioni per studiare da essi
il pi� possibile. I test standard erano tutti normali e le colture
batteriche e virali di routine erano negative. Tutti i campioni sono
stati mandati a fare il silver staining, che al�epoca era lo �stato
dell�arte� nella ricerca della malattia di Lyme, e un solo linfonodo �
risultato positivo. Non sono state fatte ulteriori analisi su questo
campione positivo. Sulla base di questo positivo, ho trattato i bambini
con doxiciclina che sembrava avere dei risultati benefici. In un
momento successivo, uno studio a doppio cieco con la doxiciclina e un
placebo non ha mostrato benefici. Rimpiango che nulla di tutto ci� sia
stato sottoposto per la pubblicazione.
Negli anni
successivi, ho visto molte persone a cui era stata fatta la diagnosi di
Lyme cronica. Il pattern dei sintomi, cos� come l�esordio del pattern,
la risposta agli antibiotici e i discutibili risultati di laboratorio
mi hanno portato a credere che non ci fosse alcuna differenza fra la
ME/CFS e la Lyme cronica. Non ho dubbi, comunque, che alcune persone
con la ME/CFS abbiano la malattia innescata dall�organismo della
Lyme.
Questo ci porta al sottostante organismo infettivo che
causa la ME/CFS. Ho avuto la fortuna di studiare persone con la
sindrome di debolezza post febbre Q, sotto la guida del professor Barry
Marmion quando gli ho consegnato del latte crudo di cui ero sospettoso.
Stava seguendo dei lavoratori di un abbatoir (macello) con una
accertata febbre Q che non erano guariti con il trattamento standard.
Nel 2004 i CDC e il governo australiano hanno fatto uno studio
prospettico per vedere chi si ammalava a seguito di infezioni di febbre
Q, virus Ross River e virus Espstein-Barr in uno studio ben-progettato
e attentamente controllato. Un anno dopo l�infezione con questi agenti,
il 6% ha sviluppato la CFS secondo i criteri Fukuda. Una delle molte
cose notevoli di questo studio, � stato che si trattava del 6% di
quelli con EBV, il 6% con RRV, e il 6% con la febbre Q, tre organismi
completamente differenti. Per me, questo significa che molte infezioni
possono dare il via al processo della ME/CFS, inclusa l�infezione con
l�organismo della Lyme. Questo � il motivo per cui negli ultimi venti
anni abbiamo parlato di enterovirus, micoplasma, e molti altri
organismi. Ho visto pazienti con la ME/CFS in seguito a istoplasmosi,
psittacosi e altri strani microbi.
Ad ogni modo, per come la penso
io, la ME/CFS � definita dai sintomi, non dall�organismo che ne ha dato
origine. Se viene fuori che la malattia � autoimmune, avrebbe molto
senso. � come se diverse persone venissero colpite da delle schegge, le
chiameremmo ferite diverse se una persona ha una scheggia di legno di
acero e un�altra di quercia?
Per cui, credo che la Lyme cronica sia
ME/CFS che � cominciata con l�organismo di Lyme. Che questo sia vero o
no, dovremmo saperlo in un paio d�anni con la ricerca che � destinata a
seguire la scoperta dei dottori Fluge e Mella. Se questo � vero allora
� facile rispondere alle tre domande sopra.
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14 maggio 2015
Messaggero
Veneto: Stanchezza cronica, i pazienti
chiedono maggiori tutele
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12 maggio 2015
In
occasione della giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Sindrome
da Fatica Cronica e Fibromialgia le associazioni dei pazienti
organizzano alle ore 18.00 presso la Saletta del Convento di San
Francesco in Piazza della Motta a Pordenone, un incontro dal
titolo �Sindrome da Fatica Cronica e Fibromialgia: due facce
della stessa medaglia?�. Il meeting �
rivolto a medici, ammalati e loro familiari e tratter� le differenze
tra queste due patologie, che alle volte sono sovrapponibili, e che
ancora oggi sono scarsamente conosciute. Relatrice: Dr.ssa
Laura Bazzichi dell�Unit� Operativa di Reumatologia dell�Azienda
Ospedaliero Universitaria Pisana
esperta di sindrome da fatica cronica e fibromialgia., moderatori:
Prof. Umberto Tirelli e Dr.
Vincenzo
Rucco del Dipartimento di Medicina Clinica e Struttura Complessa di
Riabilitazione Ospedale di Pordenone �S. Maria degli Angeli�.
Le associazioni dei pazienti sono rappresentate da Giada Da Ros,
Presidente della Associazione Italiana CFS Onlus di Aviano e
Gabriella Basso, referente per la sezione AISF del Friuli Venezia
Giulia e che risponderanno anche alle domande in sala. Programma
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29 aprile 2015
Quotidiano
Sanit�:
Friuli Venezia Giulia - Sindrome da Fatica Cronica e Fibromialgia
ancora sottovalutate. Pazienti promuovono incontro
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15 aprile 2015
OGGI -
Benessere: La grande
stanchezza.
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Marzo 2015
IL RAPPORTO DELL�INSTITUTE OF MEDICINE (IOM)
Allo
IOM � stato offerto un contratto dal Dipartimento di Salute e Servizi
Umani americano e da altre organizzazione federali legate alla salute
(CDC, FDA...), per fare uno studio sulla CFS/ME. Sono partiti dal
selezionare 25.000 articoli medico-scientifici dal gennaio 1950 al
maggio 2014, poi ridotti a circa 10.000, a cui se ne sono aggiunti un
altro migliaio inviati dai pazienti. Ne � uscito un rapporto di circa
300 pagine in cui � stata presentata una nuova definizione di caso.
Era
anche stato loro chiesto se ritenevano un opportuno utilizzare un nuovo
nome: Malattia Sistemica di Intolleranza allo Sforzo (SEID) � stato
quello proposto.
A questo link c�� il completo rapporto
dello IOM (282 pagine).
Per
una sintesi e spiegazione del rapporto e del lavoro fatto, si pu�
vedere questa video-conferenza, sottotitolata in
italiano.
La guida per i clinici (20 pagine).
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28 febbraio 2015
FIRME IMMUNITARIE DISTINTIVE NEL PLASMA DEI PAZIENTI DI CFS/ME
�
stato annunciato uno studio (ampio e con un gran numero di controlli)
che fa capo ad Harvard / Columbia / Stanford, firmato dai nomi pi�
famosi nel campo dello studio della CFS/ME, che avrebbe trovato un
biomarcatore per la CFS/ME, "una firma immunitaria distintiva nel
plasma" che distinguerebbe anche diversi livelli di gravit�.
In
ipersintesi, c'� una iperattivazione di citochine per chi � malato da
meno di tre anni, un ipofunzionamento per chi � malato da pi� di tre
anni. I risultati definitivi sono attesi per la fine dell'anno, anche
se non si tradurr� immediatamente in un test disponibile per i pazienti.
Ecco qui lo studio: http://advances.sciencemag.org/content/1/1/e1400121.
Qui
il New York Times lo spiega ai profani:
http://mobile.nytimes.com/2015/02/28/health/chronic-fatigue-syndrome-study-findings-may-lead-to-diagnostic-tool.html?_r=5&referrer.
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07 febbraio
2015 - Convegno sulla Sindrome da Affaticamento Cronico
(Chronic Fatigue Syndrome, CFS) - 2004-2014: 10 ANNI DI
ESPERIENZA.
Il paziente non compreso e le difficolt� relazionali. Programma
Aula Prodi � Piazza San Giovanni in Monte - Bologna
L�Associazione Malati CFS-Onlus allo scopo di promuovere la
ricerca nel campo della Chronic Fatigue Syndrome (CFS) , indice un
concorso per l'assegnazione di premi di studio del valore totale di
Euro 2000,00 ( Euro duemila) a lavori originali (tesi di laurea o altre
forme di pubblicazioni) su argomenti inerenti la CFS. Saranno
esaminati i migliori contributi basati su lavori originali. Il lavoro
primo classificato ricever� Euro mille, il secondo ed il terzo Euro
cinquecento ciascuno. I premi saranno assegnati, con giudizio
insindacabile, da una Commissione di esperti nominata dall�Associazione
e saranno consegnati nel corso del Congresso dell�AMCFS che si terr� a
Bologna il 7 febbraio 2015. Vedi Bando
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22
gennaio 2015
L'Espresso - Leggere: Si fa presto a dire
stanchezza
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17 novembre
2014
Quotidianosanit�.it: Sindrome da
Fatica Cronica - Il libro di Umberto Tirelli
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15 novembre 2014
Messaggero
Veneto - Pordenone: Stanchezza Cronica, Tirelli
trasforma gli studi in un libro
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Novembre 2014
FOR MEN
Magazine - Salute: Mi sento sempre
stanco
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14 ottobre 2014
Ore
06.10 - RAI 1 - Il caff� di RAI 1 - Presentazione del nuovo libro sulla
Sindrome da Fatica Cronica - La stanchezza quando diventa una malattia:
La sindrome da fatica cronica (CFS) (Video>>)
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14 settembre 2014
Nuova Prima Pagina Reggio
Emilia: Quando la
stanchezza quotidiana diventa malattia
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Luglio 2014
Come STAI:
Stanchissimi ma senza motivo
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GIUGNO 2014
ESCE IL LIBRO DEL PROFESSOR TIRELLI: "LA
STANCHEZZA QUANDO DIVENTA UNA MALATTIA"
 
Il libro descrive la Sindrome da
Fatica Cronica , una patologia debilitante a tal punto che pu� arrivare
a modificare completamente la vita delle persone colpite, obbligandole
a rinunciare al loro lavoro e ad una vita sociale normale,
costringendoli spesso ad affrontare uno stato d�abbandono sia da parte
delle autorit� sanitarie, ma purtroppo a volte anche dagli affetti pi�
cari.
La speranza � quella di aver tracciato
attraverso quest�opera di sensibilizzazione un percorso rinnovato per
affrontare con strumenti adeguati le richieste dei malati che si
trovano spesso in condizioni di grave, e fin�ora spesso misconosciuta,
invalidit�.
Il libro � disponibile presso:
Editore SBC - Book Shop
Amazon
IBS.it
Webster.it
Libreria Universitaria
Ogni provento sar� utilizzato per supportare le attivit�
dell�associazione CFS Associazione Italiana onlus.
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27
maggio 2014
INTERVISTA CON GIADA DA ROS SU
CFS E "STANCHI" a "Trieste in diretta" su Telequattro (video).
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25 marzo 2014 ore 10.00
- Ministero della Salute
Lungotevere Ripa, 1 - Roma Presentazione del documento sulle pi�
recenti e validate acquisizioni scientifiche sulla CFS (Sindrome da
Fatica Cronica) da parte dell�Age.na.s. (Agenzia Nazione per i Servizi
Sanitari Regionali) su un progetto strategico del Ministero della
Salute sulla Medicina di genere. (Vedi
programma). Documento
d'indirizzo: Chronic Fatigue Sindrome (vedi testo CFS.pdf)
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14 marzo 2014
Quotidiano Sanit�: Sindrome da Fatica Cronica. Lo
studio dell'Age.na.s. (Agenzia Nazione per i Servizi Sanitari
Regionali) per migliorare la diagnosi e la cura.
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9 maggio 2014
UNOMATTINA
(Rai1, ore 08.50). Intervista: La Sindrome da Fatica Cronica (CFS): video.
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31 marzo 2014
TRIESTE IN DIRETTA (Telequattro): ntervista
sulla Sindrome da Fatica Cronica al Prof. Umberto Tirelli : video
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20 febbraio 2014
Famiglia
Cristiana: ...
Ma come mi sento stanco .....
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28 gennaio 2014
CFS/ME:
UNA NUOVA DEFINIZIONE DI CASO?
Giada Da Ros, Presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano (PN)
Negli
Stati Uniti si sta prendendo in considerazione di stilare dei nuovi
criteri diagnostici per la CFS/ME. Di seguito riportiamo un articolo
tradotto � l�originale lo trovate qui � che riassume bene vari aspetti della
questione.
Come "Sindrome da Fatica Cronica" Nasconde una Malattia Seria
Si
stima che 1 milione di americani sia debilitato dalla questa malattia,
che non � ben capita dalla comunit� medica. Attivisti e pazienti
affermano che in parte � dovuto al continuo stigma causato dal nome,
che non suona serio.
di David Tuller
Dieci anni fa, Jeannette
Burmeister stava lavorando a tutto gas, registrando 80 ore di lavoro
alla settimana come avvocato specializzato in diritto commerciale
internazionale e del lavoro in un grande studio legale negli uffici
dell�area di San Francisco. Perci� quando ha sviluppato una sinusite
durante le vacanze di Natale nel 2005, ha dato per scontato che si
sarebbe ripresa presto.
Ma non lo ha fatto. La malattia
persisteva; la Burmeister ha poi cominciato a soffrire di profonde
cadute di energia, paralizzanti problemi di concentrazione e memoria, e
severi disturbi del sonno, fra gli altri sintomi.
�Sono andata al
lavoro per due ore un giorno, e sono stata incapace di continuare, e
non ero in grado di tornare il giorno successivo�, ha detto la
Burmeister, ora di 42 anni, in una recente conversazione telefonica.
�Non riuscivo a pensare chiaramente. C�erano giorni in cui non riuscivo
a fare lo spelling del mio nome. E avevo un tale completo sfiancamento
che non riesci a descriverlo, come se avessi appena corso la maratona,
avessi un dopo-sbronza e avessi l�influenza, tutti insieme.�
Non
aveva sentito parlare della sindrome da fatica cronica finch� non l�ha
menzionata un amico; quando ha cercato, i sintomi sembravano
combaciare. Come per molte persone che hanno questa malattia, una
batteria di test ha trovato che la Burmeister aveva un livello
eccezionalmente alto di anticorpi a una variet� di virus comuni,
compreso il virus Epstein-Barr, il Human Herpesvirus 6, parvovirus, e
coxsackievirus. Il valore e significato di tali scoperte non sono
interamente capite; anche persone senza la malattia possono avere
livelli virali elevati.
La Burmeister ha detto che la malattia � e
il suo appellativo, che suona triviale � l�ha isolata da ex-amici e
conoscenti. Non capiscono quanto stia male, dice, e riconosce che
spiegarlo loro � spesso futile. �Prima di tutto hai il nome,� dice. �E
una volta che hai detto il nome hai gi� perso l�attenzione della
maggior parte delle persone, perch� dicono, �S�, ho un lavoro duro�, o
�Anch�io sono stanca�.
Pi� di 1 milione di americani soffre di
sindrome da fatica cronica, secondo i Centers for Disease Control,
sebbene molti esperti credano che le cifre dell�agenzia siano in
qualche modo gonfiate. La malattia � anche conosciuta come
�encefalomielite mialgica�, che significa �infiammazione dolorosa del
cervello e del midollo spinale� e molte persone vi si riferiscono ora
come a ME/CFS. I pazienti sono abituati ad avere i propri sintomi
sminuiti come immaginari o scartati come manifestazione di depressione
dalla famiglia, gli amici, i colleghi, i medici � anche se convincenti
prove hanno collegato la complessa malattia a serie disfunzioni
immunologiche, neurologiche e cognitive. Gli esperti ora credono che la
ME/CFS sia probabilmente un gruppo di condizioni correlate, innescate
da una infezione acuta, o che qualche altro insulto fisiologico come
l�esposizione a tossine o muffe ambientali spinga il sistema
immunitario in un prolungato stato di sovra-attivazione.
Nessun
farmaco � stato approvato per la ME/CFS, ma la Burmeister ha trovato un
parziale sollievo negli anni recenti grazie a delle infusioni
bi-settimanali del farmaco Ampligen, un immunomodulatore non approvato
che � riuscita ad ottenere solo attraverso un protocollo di trattamento
sperimentale. Scrive
estensivamente in un blog
riguardo alla sua malattia e nel 2012 ha testimoniato davanti al
comitato della Food and Drug Administration che stava prendendo in
considerazione se raccomandare l�approvazione dell�Ampligen. (Il
comitato ha votato contro 8 a 5, citando sicurezza e dati di efficacia
insufficienti).
In mesi recenti, il suo blog ha
ostinatamente seguito la creazione di un nuovo comitato commissionato a
livello federale a cui � stato dato il compito di revisionare e
aggiornare i criteri diagnostici per la malattia. Il Dipartimento della
Salute e dei Servizi Umani ha annunciato a settembre che ha richiesto
all�Institute of Medicine (IOM, Istituto di Medicina), un affiliato
indipendente della Accademia Nazionale delle Scienze tenuto in gran
considerazione, di condurre lo studio. In un�udienza pubblica a
Washington, luned� 27 gennaio, la Burmeister intende dire ai membri del
comitato perch� pensa che il loro progetto fa schifo.
Pochi
potrebbero affermare che sia facile descrivere una malattia con
abbastanza cura perch� i clinici la riconoscano e trattino
efficacemente. Ma per la maggior parte delle malattie, ideare dei
criteri diagnostici � conosciuto come definizione di caso clinico � non
� il materiale di grande dramma e conflitto. La ME/CFS, tuttavia, non �
la maggior parte delle malattie.
Per coloro che non ne
soffrono, la sindrome da fatica cronica spesso suona come solo
collegata allo stress o psicosomatica � e la ME/CFS � stata spesso
stata inquadrata in questo modo dai professionisti medici in passato.
Ora, la Burmeister, e altri pazienti, clinici e ricercatori temono che
il nuovo comitato di 15 membri possa ripete quell�errore.
In
generale, gli esperti medici in una particolare malattia o patologia
dibattono e creano le definizioni di caso e le linee guida. Ma non c��
una singola specialit� medica che rivendichi la ME/CFS. I pazienti di
solito vedono i clinici di una gamma di specialit�, incluse le malattie
infettive, l�immunologia, la neurologia, la reumatologia, e la
psichiatria. Il parallelo pi� vicino ad una tradizionale societ� medica
� la International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic
Encephalomyelitis, una organizzazione scientifica e di sostegno di
ricercatori, professionisti della sanit�, e altri.
Perci� quando
l�Institute of Medicine ha annunciato i membri provvisori del comitato
il mese scorso, molti pazienti erano arrabbiati che pi� di met� dei
membri � qualunque fossero i loro risultati nei loro campi � non
fossero noti per avere alcun expertise professionale nella ME/CFS.
Molti clinici e ricercatori con esperienza nel campo hanno gi�
sostenuto una serie di criteri diagnostici che dicono dovrebbero essere
usati come punto di partenza per ogni nuova definizione di caso.
�Non
riesco a immaginare nessun altro campo in cui potrebbe capitare una
cosa del genere� dice la Burmeister, che � cresciuta nella Gemania
dell�Est, si � trasferita negli USA nel 1999, e � diventata una
cittadina nel 2012. �Non chiederesti a un ingegnere missilistico di
metter insieme le linee guida per la chirurgia al cuore. Avere la
maggioranza di non esperti nel comitato � naturalmente � da matti.�
Un�ampia
o imprecisa definizione della malattia potrebbe portare una reazione a
catena. Pazienti come la Burmeister hanno paura che risultati viziati
minino la ricerca su cause organiche e portino a trattamenti pi�
appropriati alla depressione e altre condizioni psichiatriche che alla
loro malattia.
Lo scorso autunno, diverse dozzine dei massimi
ricercatori e clinici nel campo della ME/CFS hanno firmato una inusuale
lettera di protesta indirizzata a Kathleen Sebelius, segretaria del
Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani, esortando fortemente ad
abbandonare la sua iniziativa dello IOM. Il dottor Daniel Peterson, uno
dei firmatari della lettera e un esperto ben conosciuto che ha trattato
pazienti di ME/CFS a Incline Village, Nevada, per tre decadi, ha fatto
eco alle preoccupazioni della Burmeister riguardo al ruolo di
non-esperti nel comitato dello IOM.
�Se stessi ridefinendo i
criteri per il diabete, vorrei certamente 25 diabetologi a fornire la
propria opinione�, dice Peterson. �Non vorrei neurochirurghi e
psichiatri e persone che non hanno mai visto un paziente. Non riesco a
immaginare di essere in un comitato per una qualche malattia di cui non
so in proposito�.
Nella lettera, gli esperti, criticano anche la
decisione del dipartimento di salute di spendere 1 milione di dollari
sul progetto IOM, dato che i National Institutes of Health (gli
Istituti Nazionali di Sanit�) spendono solo 5 milioni di dollari
annualmente nella ricerca sulla malattia, molto meno di quanto
dedichino a molte malattie meno comuni.
�Dal momento che la comunit�
medica e scientifica di esperti di ME/CFS ha sviluppato e adottato una
definizione di caso per la ricerca e i propositi clinici, questo lavoro
non � necessario e sprecherebbe gli scarsi fondi di chi paga le tasse
che sarebbero molto meglio diretti a finanziare la ricerca su questa
malattia�, hanno scritto gli esperti. �Peggio, questo sforzo minaccia
di portare� indietro la scienza coinvolgendo non-esperti nello sviluppo
di una definizione di caso per una malattia complessa di cui non si
intendono�.
Un firmatario della lettera, Dharam Ablashi, un
preminente ex ricercatore al National Cancer Intitute (Istituto
Nazionale sul Cancro) e attualmente direttore scientifico della
Fondazione HHV-6, ha rimproverato l�agenzia federale. �Perch� voler
spendere un milione di dollari per reinventare qualcosa?� ha detto. �Il
punto chiave � che ci sono dei criteri e stanno funzionando � non sono
perfetti, ma possono esser modificati�.
L�Ufficio sulla Salute
delle Donne al Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani, che sta
co-sponsorizzando il progetto IOM, ha risposto alle domande riferendosi
a dichiarazioni del dipartimento precedentemente emanate che notano che
l�istituto � un luogo inappropriato per risolvere tali spinose
questioni e che il suo imprimatur assicurerebbe la massima accettazione
e credibilit� dei risultati.
�Lo IOM ha una reputazione unica nel
fornire raccomandazioni biomediche su questioni difficili, complesse e
controverse in medicina�, si legge sulle FAQ del dipartimento
riguardo al progetto. �Il procedimento dello IOM di sviluppare
raccomandazioni di consenso � ampiamente accettata dalle societ�
professionali e altre istituzioni mediche che disseminano le linee
guida cliniche�.
Non tutti i pazienti e gli esperti si oppongono
all�iniziativa IOM, e la questione se sia possibile cooperare con il
comitato e non esserne cooptati � stata vigorosamente dibattuta sui
social media. La CFIDS Association of America, una grande
organizzazione sulla ME/CFS che � stata spesso in contrasto con i
sostenitori di base dei pazienti, ha di nuovo provocato lamentele in
alcuni ambienti per il suo supporto all�accordo IOM del dipartimento di
salute. Alcuni firmatari della lettera degli esperti sono pure stati
invitati a unirsi al comitato dello IOM, e hanno accettato. Inoltre, il
comitato sembra contenere pi� esperti riconosciuti di ME/CFS di quanto
non ci si aspettasse � sette su 15 membri, se i resoconti iniziali sono
accurati.
Carol Head, presidente e amministratore delegato
della CFIDS Association of America, ha detto che capiva le
preoccupazioni di chi si opponeva al coinvolgimento dello IOM ma ha
notato che nessuna specialit� medica possedeva la malattia. �Manca di
una accertata societ� medica come esiste per altre malattie, per cui ha
senso per noi che lo IOM sia un luogo in cui cominciare con questo�, ha
detto.
Ci sia aspetta che il comitato consegni il proprio rapporto
in un anno, e le sue linee guida � probabile che siano ampiamente
disseminate e accettate dai medici, per cui la posta in gioco per i
pazienti � alta. Con ogni malattia, accurate definizioni di caso sono
essenziali per sia la ricerca che per la cura clinica. Una definizione
di caso che � disegnata in modo troppo lasso, e pertanto include troppe
persone che non hanno la malattia in questione, devia le scoperte della
ricerca e conduce a raccomandazioni di trattamento ingiustificate e
potenzialmente dannose. E le definizioni di caso che sono troppo
strette finiscono per lasciar fuori dallo screening persone con la
malattia che hanno bisogno dei trattamenti ma potrebbero non venire
identificate per la presentazione atipica della malattia.
Per
malattie con test attendibili per i biomarcatori che indicano la
presenza di un�infezione o un altro fenomeno fisiologico anormale, un
risultato positivo potrebbe essere tutto ci� di cui c�� bisogno per
un�accurata definizione di caso. Per le condizioni identificate
attraverso i sintomi, come la malattia della Guerra del Golfo e la
ME/CFS, creare una definizione di caso che includa quelli con la
malattia escludendo quelli senza � molto pi� difficile, specialmente se
alcuni dei sintomi sono non-specifici e soggettivi.
In
particolare, la ME/CFS e la depressione possono assomigliarsi; una
lassa definizione di caso potrebbe finire per includere persone la cui
lamentela primaria � la depressione, non la ME/CFS. Per cui �
importante ma arduo determinare se la depressione ha causato la fatica
e gli altri sintomi o se il paziente � depresso perch� quel paziente �
in effetti molto malato.
Leonard Jason, un professore di
psicologia alla DePaul University a Chicago e un ricercatore sulla
ME/CFS ampiamente rispettato, ha detto che una buona strategia per
distinguere fra la malattia e la depressione � chieder ai pazienti che
cosa farebbero se guarissero improvvisamente. Quelli che soffrono di un
disordine depressivo maggiore, ha detto, � probabile che dicano che non
saprebbero. �Ma qualcuno con la ME/CFS probabilmente comincerebbe a
fare liste di tutte le cose che vorrebbe fare�, dice.
La
diffidenza e il conflitto fra i pazienti di sindrome da fatica cronica
e gli ufficiali sanitari federali ha una lunga storia, come documentato
nel 1996 in Osler�s Web: Inside the Labyrinth of the Chronic Fatigue
Syndrome Epidemic, di Hillary Johnson, una prodigiosa impresa di
giornalismo investigativo. Quando diverse epidemie di una persistente
malattia simile all�influenza capitarono in giro per gli USA nella met�
degli anni �80, molti sospettarono l�Epstein-Barr virus come colpevole.
I Centers for Disease Control hanno investigato, non hanno identificato
alcun agente causale, e alla fine hanno appioppato alla malattia un
nome sfortunato e condiscendente � anche se la malattia essenzialmente
identica conosciuta come encefalomielite mialgica benigna (o
semplicemente encefalomielite mialgica) era stata identificata molti
anni prima.
Nei tardi anni �90, si � scoperto che i CDC hanno
dirottato milioni di dollari intesi per la ricerca sulla CFS a
programmi di altre malattie, e poi hanno mentito a riguardo al
Congresso. Negli anni 2000, l�agenzia ha ulteriormente fatto arrabbiare
i pazienti quando a rifiutato di supportare un movimento per cambiare
il nome in encefalomielite mialgica e invece ha speso milioni su una
campagna di sensibilizzazione che promuoveva il nome �sindrome da
fatica cronica�. I pazienti si sono anche a lungo lamentati che
l�agenzia si � focalizzata pi� sulle questioni psicologiche che su
possibili cause organiche. Nel 2010, per esempio, i CDC hanno
pubblicato uno studio che ha caratterizzato le persone con questa
malattia come persone che soffrono in modo sproporzionato di
�caratteristiche di personalit� maladattive� � comparate a un gruppo di
controllo, i soggetti malati avevano pi� elevati �punteggi di
nevroticismo� e un tasso pi� elevato di �disturbi di personalit�
paranoica, schizoide, evitante, ossessivo-compulsiva e depressiva�.
Nei
fatti, due terzi dei pazienti riportano che la loro scivolata verso il
basso � cominciata con una acuta malattia, come la mononucleosi o
l�influenza, che sembra non essersi mai risolta. E gli esperti e i
pazienti concordano che la parola �fatica� causa una gran quantit� di
incomprensioni fra quelli che non hanno familiarit� con la malattia. Un
sintomo cardinale, dicono, non � solo la fatica in s�, ma quello che
viene chiamato malessere post-sforzo o ricaduta post-sforzo �
l�inabilit� del corpo di recuperare rapidamente da perfino piccole
spese di energia. La ricerca in questi anni ha confermato la presenza
di questo sintomo inusuale fra le persone con la ME/CFS. Inoltre, lo
sfinimento di cui riferiscono � molto pi� severo della banale
stanchezza implicita in �fatica�.
I pazienti detestano il nome,
dice Michael Allen, uno psicologo che si � ammalato nei primi anni �90.
�Quando sento quella parola, mi fa arrabbiare, come sventolare una
bandiera rossa di fronte a un toro�, dice Allen, che vive a San
Francisco. �La fatica normale � quando hai appena corso cinque miglia e
sei stanco e ti fai un pisolino e la fatica � andata. Ma ho giorni in
cui sto steso sul divano per ore e letteralmente non riesco a muovermi,
come se se avessi subito una seria operazione. Come se i mitocondri
nelle cellule dei miei muscoli e del mio cervello avessero smesso di
produrre energia�.
Nel post di un blog questo mese, alla Oxford
University Press, Leonard Jason, il professore di psicologia della
DePaul, ha descritto alcuni possibili impatti del nome malamente
scelto.
�La sindrome da fatica cronica � una malattia tanto
debilitante quanto il diabete mellito di tipo II, l�insufficienza
cardiaca congenita, la sclerosi multipla, e la malattia renale allo
stadio finale�, ha scritto Jason. �Eppure il 95% degli individui che
cercano un trattamento medico per la CFS hanno riportato
sentimenti di allontanamento; l�85% dei clinici vedono la CFS come
totalmente o parzialmente un disturbo psichiatrico: e centinaia di
migliaia di pazienti non riescono a trovare un singolo medico esperto e
comprensivo che si prenda cura di loro. I pazienti credono che il nome
CFS abbia contribuito all�atteggiamento negativo del personale
sanitario e del pubblico generale verso di loro�.
La Burmeister
concorda su questo punto con tutto il cuore, citando una recente visita
al pronto soccorso dopo un tamponamento con la sua auto. �Sono stata
molto attenta a non menzionare la CFS o la ME durante il check-in,
perch� si sa che i pazienti sono soggetti ad abusi con quella diagnosi
in cartella�. Sa di essere fortunata ad avere un marito che la supporta
che non ha mai messo in dubbio la realt� della sua malattia. �Non ha
mai dubitato di me, e questo � raro � molti pazienti passano attraverso
il divorzio�, dice.
Ci� nonostante, vivono separati, anche
se non perch� lo vogliano. Solo una manciata di medici in giro per il
Paese � disposta a sottomettersi agli ingombranti requisiti del
protocollo per amministrare l�Ampligen; uno di loro � Peterson ad
Incline Village, che � sul Lago Tahoe. Viaggiare avanti e indietro due
volte alla settimana per ricevere le sue infusioni sembrava troppo
sfiancante, cos� per il prevedibile futuro vive a Incline Village per
la maggior parte del tempo; suo marito Ed, pure un avvocato in un
grande studio legale, e la loro figlia di 3 anni e mezzo, Aimee, vivono
a Menlo Park, a sud di San Francisco. La Burmeister sente che il regime
farmacologico le permette di funzionare a un livello modesto, sebbene
debba ancora stare in guardia a non sforzarsi eccessivamente.
Poter
vedere Aimee solo una volta ogni due settimane le spezza il cuore.
�Vorrei poter essere una vera madre, portarla a giocare dagli amichetti
e al parco�, dice con malinconia. �Parliamo su Skype e al telefono, ma
non � la stessa cosa che stare con lei. � decisamente pi� attaccata a
mio marito, cosa che � dura per ogni madre. Lo gestisco per la maggior
parte compartimentalizzando, altrimenti sarebbe una cosa troppo
dolorosa a cui pensare�.
Un recente round di attivit� riguardo alle
definizioni di caso � cominciata nell�autunno del 2012, quando il
Comitato di Consulenza sulla Sindrome da Fatica Cronica � un corpo
creato sotto gli auspici del Dipartimento della Salute e dei Servizi
Umani per fornire guida sull�argomento � ha raccomandato che l�agenzia
convocasse un workshop per fissare con precisione definizioni di caso
definitive sia per la cura clinica che per la ricerca.
Negli anni, i
ricercatori e i clinici in giro per il mondo hanno creato almeno una
mezza dozzina di differenti definizioni di caso per la ME/CFS,
basandosi sulla loro comprensione in quel momento. Nel 1994, i Centers
for Disease Control hanno sviluppato quelli che sono diventati i
criteri pi� ampiamente utilizzati. Richiedono la presenza di sei mesi
di fatica inspiegata. Pi� qualunque quattro di otto sintomi: problemi
cognitivi, mal di gola, linfonodi sensibili, dolori articolari, mal di
testa, disturbi del sonno e malessere post-sforzo.
Nel 2003, i
ricercatori e i clinici hanno sviluppato una definizione di caso pi�
rigorosa, ampiamente conosciuta come Criteri di Consenso Canadesi.
Oltre alla fatica, questa definizione richiede la presenza di tutti i
sintomi che gli esperti riconoscono come segni caratteristici della
malattia: malessere post-sforzo, disturbi del sonno, dolori articolari
e muscolari, e evidenza di problemi neurologici e cognitivi. I Criteri
di Consenso Canadesi sono perci� da molti considerati la definizione di
caso pi� accurata e sono ora spesso usati dai clinici per la diagnosi �
sebbene ci sia un consenso generale che avrebbero bisogno di essere
aggiornati e rifiniti.
La raccomandazione del 2012 del Comitato di
Consulenza sulla Sindrome da Fatica Cronica al Dipartimento della
Salute e dei Servizi Umani includeva due elementi chiave: che il
workshop per sviluppare la ricerca e le definizioni di caso clinico
dovessero essere per coloro che hanno un interesse nel campo della
ME/CFS, specificatamente i medici, i ricercatori e i pazienti, e che
dovessero adottare i criteri canadesi come punto di partenza per fare
degli aggiustamenti.
Dai membri della commissione di consulenza
che hanno supportato la raccomandazione, la decisione di ingaggiare lo
IOM � stata invece percepita come uno schiaffo in faccia. E piuttosto
che designare i criteri canadesi come base per le modifiche, il
dipartimento di salute ha dato come compito al comitato di valutare
l�intera gamma di definizioni di caso esistenti. (Il Dipartimento della
Salute e dei Servizi Umani ha anche deciso di seguire un processo
completamente separato per sviluppare una seconda definizione di caso
appropriata per la ricerca e di esaminare altri argomenti relativi alla
ricerca).
Mary Anna Fletcher, un membro del Comitato di
Consulenza sulla Sindrome da Fatica Cronica che ha fortemente
supportato le raccomandazioni per una commissione di esperti, ha detto
di essere totalmente sconcertata dalle azioni del dipartimento di
salute. �Questa non era nemmeno la nostra raccomandazione, per cui non
riesco veramente a spiegarmi perch� ci abbiamo portati l�, dice la
Fletcher, una professoressa alla Nova Southeastern University a Fort
Lauderdale e una leader nella ricerca immunologica relativa alla
ME/CFS.
La lettera di protesta dei massimi esperti al
Segretaio Sebelius, oltre a registrare le obiezioni complessive
all�operato dello IOM, ha anche identificato i criteri Canadesi come la
base pi� appropriata per ulteriori rifiniture. Nella sua risposta alla
lettera degli esperti la Sebelius ha scritto che l�approccio dello IOM
�si � ritenuto fosse la risposta pi� appropriata� alla raccomandazione
del Comitato di Consulenza sulla Sindrome da Fatica Cronica. Ha anche
notato che i criteri canadesi sarebbero stati considerati, insieme ad
altri.
Il Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani ha
indirizzato delle domande sulla selezione e composizione del comitato
allo IOM. In una email, una portavoce per l�istituto ha dichiarato che
per assicurare la selezione di membri del comitato disinteressati ha
seguito la stessa strategia che ha sempre usato per le sue
investigazioni.
Ma molte persone con la ME/CFS sono
particolarmente preoccupate a causa di un rapporto dello IOM prodotto
lo scorso anno sotto contratto con l�Amministrazione dei Veterani sul
trattamento della Malattia della Guerra del Golfo � ora ri-nominata
�malattia cronica multi-sintomo�. Focalizzandosi estesamente sui
fattori correlati allo stress e raccomandando terapia cognitivo
comportamentale e antidepressivi come forma chiave di trattamento, il
rapporto ha causato controversie e ha attratto lamentele dai
veterani.
In base al Freedom of Information Act (la
Legge di Libert� d�Informazione), la Burmeister ha richiesto i
documenti relativi al progetto dello IOM e il contratto dell�istituto
con il Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani, sperando che
potesse far luce sulle decisioni e intenzioni dell�agenzia federale.
Fin�ora non li ha ricevuti, cosa che non � inusuale; le agenzie
federali spesso ci mettono anni prima di produrre effettivi documenti
in risposta a simili richieste. Irriducibile, la Burmeister questo mese
ha fatto causa al dipartimento accusandolo di violare il Freedom of
Information Act.
Qualunque cosa il comitato dello IOM decida
quando consegna il suo rapporto, la Burmeister crede che sia
improbabile per lei guarire completamente. Le manca la sua vecchia
vita; faceva esercizio cinque giorni a settimana in palestra e le
piaceva uscire a ballare. Se stesse meglio, ha detto, potrebbe aprire
uno studio legale con suo marito per proteggere i diritti delle persone
con invalidit� � una causa che ha finito per abbracciare.
Per
come sono le cose ora, progetta di lottare per le persone con la ME/CFS
per quanto la sua salute consente. �Cos� tanti amici con questa
malattia sono pi� malati di quanto non sia io e non possono fare quello
che sto facendo io�, ha detto. �Perci� questo � qualcosa che mi sta a
cuore, che mi ha dato di nuovo un proposito�.
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5 febbraio 2014
TG2 MEDICINA 33 a cura di Luciano Onder (ore 13.50 - Rai2). Argomento
trattato: La Sindrome da Fatica Cronica: video.
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30 dicembre 2013
CFS/ME: UNA INFEZIONE DEL NERVO VAGO?
Di Giada Da Ros � presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano
(PN)
Uno studio del dottor VanElzakker, della Tufts University, che trovate
nella su interezza pubblicato qui, ipotizza che la CFS/ME possa essere causata
da un�infezione del nervo vago. Cort Johnson, in un pezzo che trovate qui, e sotto tradotto, spiega di che cosa si
tratta. Il dottor VanElzakker, sul suo profilo
twitter,
ha anche rivelato che insieme a un gruppo che comprende il dottor
Komaroff, noto studioso di CFS/ME, inizier� uno studio pilota relativo
alla malattia.
Una teoria per spiegarle tutte?
L�Ipotesi dell�Infezione del Nervo Vago per la Sindrome da Fatica
Cronica - Cort Johnson (28 dicembre 2013)
La Grande teoria
Potrebbe
spiegare i risultati dello studio sui patogeni della Chronic Fatigue
Initiative (http://cfinitiative.org/, ndt). Potrebbe mostrare come
un�infezione potrebbe causare la sindrome da fatica cronica, e poi
apparentemente sparire. Integra due dei maggiori attori implicati nella
ME/CFS: il sistema nervoso autonomo e il sistema immunitario. Si
focalizza sugli herpes virus. Include i nervi sensoriali, un argomento
sempre pi� caldo nella ME/CFS/FM, e segue un assodato modello della
fibromialgia.
Se � corretta, l�ipotesi di VanElzakker potrebbe spiegare molto della
sindrome da fatica cronica.
�
la Vagus Nerve Infection Hypothesis (VNIH), l�Ipotesi della Infezione
del Nervo Vago per la sindrome da fatica cronica, e potrebbe
cambiare il mondo in cui si guarda a, si fa ricerca su e si tratta
questa patologia.
Ideata da Michael VanElzakker, un neuro
scienziato alla Tufts, la VNIH propone che virus che amano i nervi
inneschino una risposta immunitaria difficile da rilevare che produce
la fatica e gli altri sintomi presenti nella sindrome da fatica
cronica.
.
Location, Location, Location
VanElzakker propone
che una infezione inneschi la ME/CFS, ma se la sua teoria � giusta la
cosa pi� importante di quell�infezione non � che cos��, ma dov��. Quel
�dove� � il pi� grande nervo nel corpo: il nervo vago � un �nervo
vagante� che si allunga su gran parte del torso e invia le sue radici
nella maggior parte degli organi del corpo.
Il nervo vago non � un
nervo qualsiasi: � il canale del sistema nervoso al cervello.
VanElzakker crede che un�infezione l� non abbia bisogno di essere
grande per creare scompiglio al cervello; deve solo essere presente.
Per
certi versi in effetti, il nervo vago sembra maturo per un�infezione
nella ME/CFS. Dal momento che �vaga� attraverso il corpo viene in
contatto con rifugi per i virus come l�esofago, lo stomaco, i polmoni,
la milza, i quali con ogni probabilit� in un momento o nell�altro hanno
tutti dato asilo agli herpes virus (HHV6, HHV-5 [cytomegalovirus],
HHV-4 [Epstein-Barr virus]) che si � pensato per decenni che siano
associati con la ME/CFS.
La maggior parte degli esseri umani hanno
diversi di questi herpes virus in forma latente a meno che qualche
agente stressante o evento biologico non permetta loro di riattivarsi.
Van Elzakker suggerisce che la ME/CFS sia causata da infezioni
localizzate associate al nervo vago.
VanElzakker
crede che al momento della riattivazione questi virus si replichino e
si spostino fuori dai nervi dove incorrono nelle cellule gliali e
cercano di fagocitarle. Le cellule gliali si caricano in modo
straordinario in presenza di virus, e rilasciano tutti i tipi di
sostanze pro-infiammatorie e neuroeccitatorie (citochine
pronfiammatorie [IL-1B, IL-6, TNF-a], glutammato, prostaglandine,
ossido di azoto e radicali liberi).
I recettori del nervo vago che
annusano questi segnali di allarme dicono al cervello che � presente
un�infezione, e questo di conseguenza spegne il corpo inviando segnali
(fatica, sintomi simil-influenzali, dolore, ecc) che rallentano il
corpo, gli dicono di smettere di muoversi, smettere di mangiare,
smettere di pensare.
Poich� queste infezioni sono localizzate
proprio sul principale condotto al cervello VanElzakker crede che
non abbiano bisogno di produrre la risposta di citochine fuori misura
che i ricercatori hanno sempre cercato. Tutto quello che hanno bisogno
di fare � aggiustare il nervo vago e lasciare che questo e il cervello
facciano il resto.
Non c�� bisogno di una �grande� infezione per
produrre la ME/CFS; tutto ci� di cui hai bisogno � una piccola
infezione nel posto giusto.
Il componente chiave � le cellule gliali
Le
cellule gliali che circondano e proteggono il nervo vago sono la
chiave. Un tempo ritenuti mere impalcature strutturali per i nervi,
queste cellule (ad esempio, astrociti) si sa che regolano le
segnalazioni del sistema nervoso, un fatto che � stato corroborato
nella malattia sorella della sindrome da fatica cronica, la
fibromialgia.
VanElzakker crede che una attivazione
innescata da un patogeno, ma localizzata, del sistema immunitario
intorno ai nervi vaghi potrebbe causare le CFS/ME.
Il rilascio dal
parte delle cellule gliali di citochine, glutammato, radicali liberi,
ecc. nel corno dorsale del midollo spinale causa una aumentata
sensibilit� al dolore e allodinia in individui suscettibili. Ad un
certo punto la costante produzione di queste sostanze eccitatorie
provoca l�accendersi di un interruttore che invia una risposta di
dolore che va a spirale verso l�alto invece di spegnersi.
Al suo
maggior estremo, (allodinia), il sistema nervoso pu� interpretare anche
il tocco pi� leggero come qualcosa che provoca dolore. Il sistema di
risposta di dolore a questo punto, come la mette VanElzakker, �
diventata �patologico�.
Quel modello di produzione del dolore �
stato documentato in modo solido. VanElzakker propone che lo stesso
processo che causa sensibilizzazione dal dolore del corno dorsale causi
la fatica e gli altri sintomi nella sindrome da fatica cronica, salvo
il fatto che questa volta il processo � associato alle cellule gliali
che circondano il nervo vago.
Un nuovo modello di fatica
�Non
c�� ragione di sospettare che la glia associata al nervo vago funzioni
in modo diverso al glia associato al dolore�. VanElzakker
Nessuno sa
che aspetto avrebbe una infezione di herpesvirus del nervo vago, ma
VanElzakker non vede alcuna ragione per cui dovrebbe sembrare diversa
da un�infezione in altre parti del corpo.
Infezioni di
herpesvirus del nervo trigemino causano l�erpete. Le infezioni di
herpes virus al nervo vago causano la sindrome da fatica cronica?
Sappiamo
che una infezione di herpesvirus al nervo trigemino ti procura erpete e
dolore cronico. I ricercatori credono che una infezione cronica al
corno dorsale del midollo spinale possa farci venire la
fibromialgia e l�allodinia. Potrebbe un�infezione del nervo vago
causarvi un comportamento di malattia e la sindrome da fatica cronica?
C��
una buon possibilit� che possa. Studi su animali indicano che sintomi
di fatica/simil-influenzali diventano fortissimi quando il nervo vago
viene infettato. In effetti, � possibile che i sintomi
simil-influenzali associati con le infezioni non esisterebbero nemmeno
senza il nervo vago. I roditori con i loro nervi vaghi tagliati non si
comportano da ammalati nemmeno dopo che sono stati infettati da un
patogeno: le febbri, la fatica, il desiderio di isolamento � sono
andati.
E se i recettori del nervo vago fossero�incessantemente
bombardati con queste citochine? I sintomi del comportamento di
malattia sarebbero severi e intrattabili.
Se le cellule gliali che
circondano il nervo vago funzionano allo stesso modo in cui fanno nel
corno dorsale, una persistente o anche una �ardente� infezione (anche
conosciuta come la teoria del dottor Lerner), potrebbe innescare il
simile tipo reazione ipersensibile nel nervo vago. In questa modello di
�sensibilizzazione immunitaria�, � sufficiente un piccolo ammontare di
citochine per innescare fatica e un comportamento simil-influenzale. In
effetti, VanElzakker suggerisce che sia la sindrome da fatica cronica
che la fibromialgia potrebbero essere entrambe �malattie delle cellule
gliali�.
Come avere un�infezione che non si fa vedere nel sangue
�Le citochine che Rispondono a una Infezione Locale Rimangono
Locali� VanElzakker
Se
VanElzakker ha ragione, lo stesso gruppo di virus creano scompiglio in
diversi luoghi in differenti pazienti con la CFS/ME. Il problema � solo
che � dannatamente difficile raggiungerli tutti. Non si riescono a
trovare nel sangue e di certo non si pu� fare una biopsia del nervo
vago.
Una serie di affascinanti studi che esplorano come le
infezioni del sistema nervoso centrale causano il dolore cronico ai
nervi potrebbe, tuttavia, illuminare su quello che accade nella ME/CFS.
Primo, i ricercatori hanno imitato una infezione localizzata al sistema
nervoso facendo cadere una proteina dell�HIV nota per attivare le
cellule gliali nel midollo spinale dei roditori.
Il
nervo vago � il condotto immunitario al cervello; studi sui topi
suggeriscono che gioca un ruolo chiave nel produrre il �comportamento
di malattia�.
Hanno scoperto che le cellule gliali si
impennavano e che cominciavano a produrre citochine pro-infiammatorie
per prendersi cura dell�intruso. In modo che non sorprende, i roditori
apparivano e si comportavano da malati � le citochine facevano il loro
lavoro nel temere l�animale gi� e isolato � ma nessuna traccia di
quelle citochine si poteva trovare nel loro flusso sanguigno. Solo se
si prendeva un campione del midollo spinale dell�animale vicino a dove
c�era l��infezione� era possibile trovare una qualche prova di un
aumentato livello di citochine.
Se VanElzakker ha ragione,
allora I livelli di citochine del sangue nella CFS/ME dipendono da dove
il nervo vago si � infettato. Se � infettato nella tua area addominale,
potrai trovare citochine nel sangue, ma potrebbe essere difficile
trovarle nel fluido spinale. Se il tuo nervo vago � infettato vicino al
tuo tronco cerebrale potrai trovare citochine nel fluido spinale, ma
probabilmente non le troverai nel tuo sangue.
Ovunque sia
l�infiammazione, c�� una buona probabilit� che si possano non trovare
per nulla citochine nel sangue. Questo non � una fatto che causi
completa sorpresa e nemmeno ristretto alle infezioni del nervo vago; le
citochine nei topi con infezione ai polmoni, per esempio, si presentava
solo quando veniva preso un campione dai polmoni stessi.
I prossimi passi
VanElzakker
suggerisce studi sugli animali per meglio capire le infezioni del nervo
vago, e riuscire alla fine a creare un modello sui roditori della
sindrome da fatica cronica sarebbe utile. L�Imaging della Risonanza
Magnetica (MRI) potrebbe essere in grado di rilevare lesioni virali nei
tessuti del sistema nervoso centrale. Non si sa ancora se se l�esame
della PET (tomografia ad emissione di positroni) possa rilevare
l�attivazione di differenti tipi di cellule gliali, di glia satelliti
che sono nei gangli e paragangli del nervo vago, ma esami PET speciali
potrebbero essere usati per valutare attivazioni microgliali.
Studi
sui cadaveri di persone con la ME/CFS non sono di certo la sua prima
scelta, ma potrebbero trovare glia attivato, infezioni infiammatorie e
virali nel nervo vago e strutture associate. Infine, nuovi protocolli
dovrebbero venir sviluppati per valutare il nervo vago e il
funzionamento del tronco cerebrale nella ME/CFS. A coloro che sono
malati in modo severo dovrebbe venir dato un posto prominente in studi
futuri.
Se VanElzakker ha ragione diversi trattamenti potrebbero essere in
serbo per le persone con la ME/CFS
Un approccio a un Nuovo Trattamento
�Gli
inibitori delle cellule gliali potrebbero diventare un trattamento
standard per la CFS (causata da una infezione del nervo vago del SNC)�
VanElzakker
Inibitori delle Cellule Gliali
Se la teoria di
VanElzakker � corretta allora gli inibitori delle cellule gliali per
fermare l�attivazione immunitaria, gli antivirali per attaccare i
patogeni, la stimolazione del nervo vago e l�alterazione chirurgica del
nervo vago potrebbero essere possibili trattamenti in un qualche
momento nel futuro.
Gli inibitori delle cellule gliali hanno un
buon profilo di sicurezza, sono stati utili a smorzare i dolori
neuropatici e non sono molto usati nella sindrome da fatica cronica o
nella fibromialgia.
Se VanElzakker ha ragione allora l�Ibudilast, un farmaco ora nei trial
clinici per un altro disturbo, � una possibilit�
L�Ibudilast
(AV411/MN166), un farmaco usato prevalentemente in Giappone, abbatte
l�attivazione delle cellule gliali inibendo la produzione di una
citochina pro-infiammatoria chiamata fattore inibitorio-di
migrazione-macrofago (MIF) e TNF-a. Ridotti livelli di TFN-a potrebbero
fornire un bonus incrementando la rottura di un neurotrasmettitore
eccitatorio chiamato glutammato che potrebbe aiutare a tenere il
sistema nervoso centrale in tensione.
L�Ibudilast � anche noto per
avere effetti neuroprotettivi e vasodilatatori ed � di solito usato per
trattare l�asma e l�infarto. La sua abilit� nel reprimere l�attivazione
delle cellule gliali lo ha reso utile nel trattamento del dolore
neuropatico, e al momento � sottoposto a trial clinici per trattare il
dolore neuropatico in Australia. L�Ibudilast pu� anche prevenire
l��attivazione virale del microglia.
L�Istituto Nazionale di
Sanit� Americano (NIH) sta finanziando dei tria di Ibudilast negli USA
per vedere se pu� avere effetto contro la tossicodipendenza. Se ha
successo, il farmaco potrebbe essere qui (negli USA, ndt) disponibile
per un uso off-label (prescritto per usi non approvati, ndt) nella
ME/CFS in tre o quattro anni.
Esistono altri inibitori microgliali
generali (minocyline, pentoxyfilline, propentfylline), ma hanno effetti
collaterali non desiderabili.
Antivirali
Fermare
l�attivazione delle cellule gliali pu� essere pi� facile che arrivare
ai virus stessi. Gli herpesvirus che vivono nei ganglia sensoriali
possono essere protetti dai farmaci antivirali e dagli anticorpi. (Un
nuovo farmaco per gli herpesvirus potrebbe tuttavia uscire presto sul
mercato). In alternativa, altri virus oltre agli herpesvirus potrebbero
star infettando il nervo vago.
Terapia Comportamentale
VanElzakker
nota anche che sebbene le terapie comportamentali non siano curative e
possono solo applicarsi a un sottogruppo di pazienti, possono aiutare a
moderare i sintomi e a migliorare la qualit� della vita in alcuni.
Conclusione
La
Teoria dell�Infiammazione del Nervo Vago potrebbe essere in grado di
spiegare aspetti sconcertanti della sindrome da fatica cronica pi� di
ogni altra toeria. In seguito parliamo con il dottor VanElzakker su che
cosa lo ha fatto interessare alla ME/CFS e quello che la sua teoria pu�
significare per questo disturbo.
Vedi di pi� qui.
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20 novembre 2013
Editoriale �MEDICINA E INFORMAZIONE�. Intervista al prof.
Tirelli : Tumori negli anziani, Farmaci Biologici e Chemioterapia,
i Guariti dal Tumore, Prevenzione e Diagnosi Precoce e Sindrome da
Fatica Cronica e Cancer Related Fatigue.
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5 ottobre 2013
COVVEGNO
Educazione Continua in Medicina - CFS Sindrome da affaticamento
cronico. Una patologia anche pediatrica. Corso di formazione
per pediatri. Sede Ordine dei Medici Mestre Venezia (vedi programma).
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2 ottobre 2013
Intervista al Prof. Kenny de Meileir (con sottotitoli in inglese): video.
IIntervista al
Prof.
Dr. F. Visser - cardiologo: video. www.youtu.be/OwXEKqB-XTk
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30 giugno 2013
TG1 - ore 8:00 - Intervista su: "La Sindrome da Fatica Cronica (CFS)": video.
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11 maggio 2013 (sabato)
Presentazione del libro
STANCHI -
Vivere con la Sindrome da Fatica Cronica a
cura di Giada Da Ros - SBC Edizioni � Collana I Luoghi & i
Giorni. Presso il Convento di San Francesco a Pordenone
ISBN: 978-88-6347-277-6
Presentazione del libro di Giada Da Ros - Presidente
della CFS Associazione Italiana Onlus - Prefazione del Professor
Umberto Tirelli, Direttore del Dipartimento di Oncologia Medica
all�Istituto Nazionale Tumori Centro di Riferimento Oncologico di
Aviano (Pordenone) presente in sala.
Viaggio alla scoperta della Sindrome da Fatica Cronica
(CFS) in una serie di toccanti testimonianze di pazienti che raccontano
il proprio rapporto con questa malattia ancora largamente sconosciuta
nel nostro Paese. La Dr.ssa
Giada Da Ros, Presidente dell� Associazione
Italiana Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) di Aviano, ha curato
il libro �Stanchi � VIVERE con la Sindrome da Fatica
Cronica, una raccolta di testimonianze di pazienti affetti da
CFS, con la prefazione del Prof. Umberto Tirelli, Direttore del
Dipartimento di Oncologia Medica del Centro di Riferimento Oncologico
di Aviano � Pordenone.
L�associazione � davvero orgogliosa di aver realizzato quest�opera,
anche perch� ci si augura possa essere un prezioso strumento
di sensibilizzazione: raccoglie infatti la testimonianza di 24
pazienti. Il libro � una raccolta di dichiarazioni di vite vissute
con la CFS sia in prima persona, dal punto di vista del malato, sia
raccontate dai genitori o dai figli che assistono un congiunto malato
di CFS. Storie di vita di malati e familiari che hanno deciso di
rompere il muro del silenzio e raccontare la realt� di questa malattia
attraverso un linguaggio semplice e accessibile a tutti, affinch�
chiunque, dall'uomo comune al medico, possa farsi un'idea di cosa
significa condividere la vita con una patologia che presenta ancora
molti lati oscuri, di cui non si conoscono ancora le cause, per la
quale non ci sono al momento terapie specifiche. Un libro per tutti:
per chi lotta quotidianamente con la malattia, per chi � riuscito a
dare un senso comunque alla propria vita, per chi ce l'ha fatta a
uscirne e per chi non ce la far��
Il libro � disponibile presso le Associazioni
di Aviano (cfs@cro.it - tel. 0434-659394 � www.stanchezzacronica.it)
e Pavia (art.disc65@virgilio.it www.associazionecfs.it- tel. 031/302658), nelle
librerie, direttamente presso l'editore http://www.sbcedizioni.com/book-shop.html)
e nelle librerie virtuali Amazon e IBS (http://www.amazon.it/Stanchi-Vivere-sindrome-fatica-cronica/dp/8863472777/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1332368951&sr=8-1),
IBS (http://www.ibs.it/code/9788863472776/da-ros-giada/stanchi-vivere-con-la.html).
Febbraio 2013
Film documentaristico sulla Sindrome da
Stanchezza Cronica. Testimonianze di pazienti con l' intervento dei
medici. Un film di Josh Biggs e Natalie Boulton. Sottotitolato in
lingua italiana. Il DVD � disponibile presso la CFS Associazione
Italiana Onlus di Aviano - tel: 0434-659394 e-mail: cfs@cro.it.
Link al trailer del film documentaristico: https://www.youtube.com/watch?v=6UPfdobJWOk
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25 febbraio 2013
UN'IMPORTANTE SCOPERTA RIVELA LA NATURA AUTOIMMUNE DELLA ME/CFS -
COINVOLGIMENTO DEGLI HERV
Quanto segue � una traduzione di un articolo apparso qui.
Un�importante scoperta rivela la natura autoimmunitaria della ME/CFS �
coinvolgimento degli HERV
20 Febbraio 2013
Di Joel ( Snowathlete)
Alcune
date si ricordano per sempre. Ieri, mercoled� 20 febbraio 2013, �
stato pubblicato uno studio che probabilmente rappresenta una scoperta
fondamentale per la comprensione della causa e dei meccanismi
scatenanti della Encefalomielite Mialgica / Sindrome da Fatica Cronica�
(ME/CFS).
Lo studio condotto dai dottori Kenny De Meirleir e Vincent
Lombardi, ricercatori di lunga data per la cura della ME/CFS, e da
altri colleghi in collaborazione con il Whittemore Peterson Institute,
riporta i risultati delle ricerche secondo cui la ME sarebbe una
malattia autoimmune.
Il dottor Kenny De Meirleir � forse il pi�
conosciuto per il suo lavoro sull�intestino e sul suo legame con la
fisiopatologia della ME/CFS, perci� non ci sorprende se si viene a
sapere che quest'ultima scoperta � legata al ruolo fondamentale del
sistema linfatico immunitario a livello intestinale. Quello che stupir�
qualcuno � che - nonostante l�enorme complessit� � sono stati in grado
di restringere il campo a uno specifico tipo di cellula, mostrando come
questa cellula finisca per creare uno stato di autoimmunit� nel corpo.
Spinti
dai risultati sui legami tra altre malattie neuroinfiammatorie e
l�espressione del Retrovirus Endogeno Umano (Human Endogenous
Retrovirus - HERV), De Meirleir e la sua equipe cercarono lo
stesso tipo di manifestazione nei pazienti affetti da ME/CFS.
Precisamente, fecero delle indagini nel tessuto, attraverso delle
biopsie del duodeno - il duodeno � all'inizio dell'intestino tenue.
Che risultati si stanno riportando?
Lo
studio riporta che le cellule dendritiche plasmacitoidi (pDC) di 8 su
12 dei pazienti affetti da ME/CFS, su cui � stato condotto lo
studio, risultavano immunoreattive agli anticorpi contro le
proteine HERV. Al contrario, non � stata trovata nessuna
immuno-reattivit� in nessuno degli otto campioni sani.
Tutti i
pazienti rispondevano sia ai criteri Canadesi che a quelli Fukuda e
risultavano avere uno squilibrio della flora batterica intestinale. I
campioni provenivano da un surplus di biopsie cliniche de-identificate
di precedenti pazienti affetti da ME.
Le pDC sono parte del
sistema immunitario innato. Circolano nel sangue ma si trovano
soprattutto negli organi linfoidi secondari, ragion per cui sono
presenti nell�intestino. Le pDC sono cellule APC (Antigen-Presenting
Cells) che hanno un ruolo stimolatorio sul sistema immunitario.
Questa immunoreattivit� alle proteine HERV � stata riscontrata
esclusivamente nelle sole pDC. Le cellule dendritiche hanno il
potenziale di identificare in modo errato qualcosa come un antigene
quando in realt� non dovrebbero, e questo potrebbe essere la causa di
alcune autoimmunit�.
Gli HERV sono nel nostro genoma. Siamo nati con
essi, e hanno aumentato gli elementi virali a partire dagli antichi
retrovirus che milioni di anni fa infettarono le cellule della linea
germinale dei nostri antenati e vi rimasero latenti, replicandosi e
venendo trasmessi alle nuove generazioni. Abbondano nel nostro genoma
(5-8% � Robert Belshaw et al, 2004) ma la maggior parte di essi o
probabilmente tutti sono difettosi a causa delle mutazioni e delle
perdite avvenute nel nostro genoma nel corso dei millenni.
Diversamente dai retrovirus esogeni come l�HIV, gli HERV sono
virus non competenti per la replicazione � quindi non sono un bersaglio
mobile. La nostra comprensione degli HERV � tuttora in evoluzione e ci
sono delle prove del fatto che parte di questo DNA - un tempo
considerato nulla di pi� di uno scarto � contribuisca in realt� alla
nostra esistenza grazie ai vari compiti che svolgono all�interno del
nostro corpo (J-L Blond et al, 2000). � noto che questi elementi HERV
nel nostro DNA sono in grado di esprimere le proteine, ed
effettivamente lo fanno, bench� normalmente non provocano una reazione
immunitaria significativa.
Lo studio riporta che le proteine
trovate nei campioni di malati di ME reagivano con anticorpi
monoclonali alle proteine HERV e che le cellule immunoreattive erano
pDC.
Che verifiche sono state condotte?
Avendo scoperto che
il tessuto duodenale dei malati di ME stava reagendo a questi anticorpi
HERV, fecero certamente un passo in avanti e verificarono se anche gli
anticorpi retrovirali murini avrebbero avuto una reazione crociata con
il tessuto � qualcosa che dovrebbe accadere in presenza di proteine
HERV � e i risultati furono di nuovo positivi.
Infine, l�equipe
condusse ulteriori controlli volti a escludere una reazione non
specifica e, inoltre, testarono il tessuto dello stomaco degli stessi
pazienti degli esami precedenti: tutti questi test risultavano
negativi, come atteso.
Successivamente tentarono di determinare
esattamente quali tipi di cellule fossero immunoreattivi agli anticorpi
alle proteine HERV. Tramite una serie di ulteriori test l�equipe
sperava di limitare il numero dei potenziali tipi di cellule. Prima di
tutto riuscirono a fare una zoomata sulla genealogia cellulare
emopoietica e in seguito affinarono ulteriormente i risultati in modo
da identificare le cellule come pDC In seguito ricontrollarono pi�
volte con mezzi secondari in modo da confermare i risultati.
Dopo
aver identificato le cellule come pDC, le contarono e confrontarono il
loro numero con quello dei campioni di persone sane. Si scopr� che i
malati di ME avevano un numero di pDC approssimativamente 4.7
volte maggiore rispetto a quello dei campioni sani. Delle pDC dei
campioni di duodeno dei malati di ME, approssimativamente il 44%
risult� reattivo alle proteine HERV.
Inoltre, al fine di
confermare che quanto scoperto era di sicuro una reazione a proteine
HERV identificabili, l�equipe mise in sequenza l�RNA derivato dai
campioni di biopsie e dalle pDC purificate e trovarono delle sequenze
corrispondenti con gli HERV noti. Sebbene a questo punto non possano
escludere definitivamente che l�immunoreattivit� riscontrata fosse
l�effetto di un retrovirus esogeno infettivo, invece di un HERV, la
loro identificazione di sequenze corrispondenti di HERV va fortemente
contro questa possibilit�.
Cos� la causa della ME/CFS potrebbe essere l�autoimmunit� agli HERV?
Come
De Meirleir e la sua equipe affermano, questa sarebbe la prima volta in
cui si dimostra che un legame tra le pDC e gli HERV causi una malattia,
anche se comprovate malattie autoimmuni come la Sclerosi Multipla e
l'Artrite Reumatoide sono gi� state collegate ad anormalit� delle pDC e
al coinvolgimento degli HERV ( G Freimanis et al.)
La sezione
discussione dello studio suggerisce che un numero di valori di esami
immunologici riportati nel passato da vari gruppi di malati di ME/CFS
poteva essere una prova del coinvolgimento degli HERV nelle pDC, poich�
� noto che le pDC producono una grandissima variet� di altre cellule
immunologiche, come l�interferone alfa, che modula l�attivit� della
cellula Natural Killer. Una scarsa attivit� delle cellule NK �
spesso associata alla ME/CFS (Whiteside TL et al, 1998).
Non si sa
ancora molto sugli HERV, ma sono sempre pi� collegati alle malattea.
Uno studio sull�HIV scopr� che i peptidi espressi negli HERV erano
superiori nei pazienti sieropositivi rispetto agli altri campioni e che
le cellule T rispondevano a questi peptidi. (K E Garrison et al). Un
paio di studi sull�EBV mostrarono che potenzialmente poteva attivare
elementi retrovirali nel nostro DNA (Sutkowski et al, 2004 and 1996) ed
� possibile che una cosa simile stia capitando anche qui. Infatti
gli autori di questo studio fanno riferimento a questa scoperta passata
ed evidenziano il forte legame tra la malattia e gli Herpesvirus,
includendo quello che De Meirleir scopr� sulla presenza di questi virus
nei malati di ME/CFS (De Meirleir et al, 2009).
Per la maggior parte
di noi, la disfunzione immunitaria specifica � un segno caratteristico
della ME/CFS e molti studi hanno evidenziato la disfunzione immunitaria
specifica presente in questa malattia, soprattutto nell'intestino,
sottolineando l'importante ruolo svolto da quest�ultimo nel
mantenimento della salute. Ad esempio, possono verificarsi dei
cambiamenti nella flora batterica intestinale in presenza di un
malfunzionamento della �barriera mucosa�� intestinale ((Shaheen E
Lakham et al, 2010). Senza un funzionamento corretto di queste
componenti del sistema immunitario nel nostro intestino, siamo esposti
a una maggiore infezione e infiammazione e si pensa che
quest�infiammazione possa costituire una causa aggravante, poich� ci
sono prove del fatto che lo stato infiammatorio possa far aumentare
l'espressione di proteine HERV e l'autoimmunit�. (Lee YK et al, 2011).
E dopo?
Replicazione.
Questo � quello che c�� bisogno che qualcuno (non sappiamo ancora chi)
faccia; qualcuno deve replicare e confermare queste scoperte con un pi�
ampio campione di pazienti. O confutarle�
Per esperienza sappiamo
che non dobbiamo giungere a conclusioni affrettate, e, seguendo la
replicazione, ne consegue uno studio maggiore in quanto sarebbe
necessario confermare il fatto che sia essa la causa della ME/CFS
e non alcuni effetti a catena non legati alla patogenesi della
malattia, ma se ci� viene verificato, allora avremo una malattia di cui
� confermata l�origine autoimmunitaria e le risposte certe che ne
conseguono.
Non conosciamo ancora bene le malattie autoimmuni,
sebbene questa scoperta abbia la potenzialit� di rivoluzionare la
nostra comprensione dell'autoimmunit�. Se queste scoperte vengono
confermate, ci potrebbero essere ripercussioni sullo studio di molte
altre malattie autoimmuni, soprattutto di quelle associate a una
disfunzione gastrointestinale e a una neuro infiammazione, come la MS,
il Lupus e la malattia di Crohn, la cui causa potrebbe seguire lo
stesso modello o uno simile. Il che sarebbe una cosa positiva per tutte
queste malattie. Ancora una volta sembra che la ME/CFS sia diventata di
forte interesse, come la volta in cui inizi� la saga XMRV. Speriamo che
queste scoperte, alla lunga, abbiano maggiore successo.
Se questa
ricerca continua allora saremo a buon punto, poich� sappiamo gi�
abbastanza su dove sta il problema. La cosa negativa sugli HERV � che
sono immutabili � sono nel nostro DNA e non possiamo fare molto per
cambiare questa realt�. Vedendola invece da una prospettiva positiva,
ognuno ha degli HERV; quindi, se sono legati alla malattia, allora �
importante venire a fondo della questione di come e perch� ci si
ammala, per il bene di tutti.
Le cure per le malattie autoimmuni
tendono a essere dei farmaci immunomodulatori aventi la funzione di
contenere l�effetto del sistema immunitario e limitare i danni, e la
cura iniziale potrebbe includere anche una riduzione dell�infiammazione
intestinale. La teoria � che se si riesce a ridurre l�infiammazione
allora si dovrebbe avere una reazione immunitaria minore, anche se �
improbabile che questo basti per risolvere il problema.
E�
troppo presto per parlare di soluzioni � la prima cosa da fare �
confermare per alcune persone queste scoperte� fino ad allora, non ci
possiamo pronunciare ulteriormente.
Una ragione per sperare
Se
la ricerca avr� successo allora la scoperta rappresenter� una svolta
per la comprensione della causa e dei meccanismi della
ME/CFS. Oltre a ci�, ci sar� un maggiore riconoscimento,
pi� fondi, pi� attenzione e da ultimo � alla lunga � le cure!
Ovviamente,
nulla di tutto ci� avverr� da un giorno all�altro, abbiamo ancora della
strada da fare, ma tale scoperta potrebbe segnare l�inizio della fine
di questa malattia, una fine che aspettiamo da molto. Ci
meritiamo che ci� avvenga. Giusto?
Ma non sempre si ottiene ci�
che si merita. Solo il tempo ci dir� se ricorderemo questa data,
mercoled� 20 Febbraio 2013, come una tappa fondamentale del nostro
lungo viaggio al termine di questa malattia.
A Joel fu
diagnosticata la ME/CFS nel 2009 ma gi� prima di allora combatteva
contro questa malattia. Ama scrivere e spera di riacquistare abbastanza
salute per ritornare alla carriera che amava e per pubblicare i
suoi romanzi.
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Agosto 2012
ELISIR di Salute - n. 7/8 2012:
Stanchezza Cronica quando diventa malattia.
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4 luglio 2012
LA STAMPA: tSt, tutto Scienze e tecnologia: "La Sindrome da Stanchezza?
Esiste e noi la affrontiamo"
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25 giugno 2012
IL POPOLO (settimanale dells diocsi di Concordia -
Pordenone): "Stanchi",
libro di Giada Da Ros
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4 giugno 2012
ore 21.00 Intervista sulla Sindrome da Stanchezza Cronica con la
testimonianza della Dr.ssa Giada Da Ros - Presidente Associazione
Italiana Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS). (Vedi video).
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31 maggio 2012
Osservatorio
malattie rare: Sindrome da Fatica Cronica: i pazienti si
raccontano in un libro
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11 maggio 2012
Intervista
sulla Sindrome da Stanchezza Cronica - CFS su Rai Radio 1 - Pronto
Salute ore 11.40 in occasione della giornata mondiale della Sindrome da
Stanchezza Cronica - (CFS).
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8 maggio 2012
La Repubblica - Salute
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19 aprile 2012
Comunicato Stampa: Sindrome da Stanchezza Cronica - Chronic Fatigue
Syndrome (CFS) - in un libro le storie dei malati della sindrome.
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2 marzo 2012
Lettera
relativa alla posizione delle nostre associazioni di Aviano e Pavia in
seguito alla richiesta di alcuni pazienti relativa all'uscita delle
nuove linee guida su iniziativa dell' Agenas di Roma.
(leggi)
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17 gennaio 2012
La Repubblica: La fatica cronica.
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15 dicembre 2011
RAI
2 TG 2 Salute - ore 13.50 - Medicina 33 - Intervento: La Sindrome da
Stanchezza Cronica (CFS).
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25 ottobre 2011
UN FARMACO ANTI-CANCRO PER TRATTARE LA SINDROME DA FATICA CRONICA:
www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0026358
Due medici norvegesi, il dottor Mella e il dottor Fluge, avevano un
paziente con linfoma di Hodgkin che aveva anche la diagnosi di Sindrome
da Fatica Cronica (CFS). Per combattere il cancro, gli � stato
somministrato, oltre ad altro, un farmaco che si chiama Rituximab. Dopo
sei-otto settimane, con gran sorpresa di tutti, i sintomi della CFS
sono migliorati improvvisamente. I due oncologi di Bergen hanno perci�
deciso di andare pi� a fondo. Attraverso uno studio in doppio cieco -
n� i pazienti, n� i medici o gli infermieri sapevano se veniva
somministrato il medicinale o una soluzione salina � � stato testato il
Rituximab sui pazienti con CFS. Coloro che hanno ricevuto il farmaco,
che viene normalmente utilizzato nel trattamento del cancro, hanno
avuto un notevole miglioramento, e per qualcuno i sintomi sono
scomparsi del tutto. Non cos� per coloro che hanno ricevuto il placebo.
Lo studio era stato presentato lo scorso maggio in un convegno a
Londra, ma era stato imposto il segreto alla divulgazione fino alla
pubblicazione avvenuta la scorsa settimana sulla rivista medica �PLoS
One�. I sensazionali risultati di Mella e Fluge hanno subito fatto il
giro del mondo. La Sindrome da Fatica Cronica, la cui causa �
sconosciuta e che � considerata un grande puzzle medico, � estremamente
invalidante: "Quando abbiamo malati di cancro che sono malati come
molti di questi pazienti sono, hanno un�aspettativa di vita molto
breve. Questo la dice lunga sulla qualit� della vita per molti di
loro", dichiarano i due oncologi. Anche se lo studio ha mostrato che la
durata dell�effetto del Ritruximab varia, e la maggior parte dei
pazienti sono poi tornati a peggiorare, e anche se per potersi
avvantaggiare di questo trattamento ci vorranno molti pi� studi di
laboratorio e potrebbero passare anni, si tratta comunque di una grande
speranza. Non solo, il fatto che il Rituximab abbia un effetto fa dire
a Mella e Fluge: "Pensiamo che la CFS sia una malattia autoimmune. Il
sistema immunitario ha un ruolo centrale in questo". Gi� in passato si
sono fatte ipotesi in questo senso e questa sembra un�importante
conferma.
L�articolo con la ricerca � disponibile online (in inglese):
Giada Da Ros � presidente della CFS Associazione Italiana
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21 ottobre 2011
RITUXIMAB: una speranza per la CFS (di Giada Da Ros - Presidente
della CFS Associazione Italiana � Aviano (PN))
Nei
giorni scorsi sulla rivista medica PLoS One � stato pubblicato uno
studio che mostra la possibile efficacia di un farmaco contro il
cancro, il Rituximab, nel trattare la CFS. Artefici della scoperta sono
stati due medici norvegesi, Mella e Fluge (nella foto). Sotto c�� la
traduzione dall�inglese di un articolo (che trovate qui), a sua volta tradotto dal
norvegese, che parla di questo.
Versione inglese: la scoperta di una ricerca norvegese pu� risolvere il
mistero della CFS
Due
oncologi nella citt� di Bergen in Norvegia hanno recentemente scoperto
una possibile terapia per la Sindrome da Fatica Cronica. Il
farmaco che hanno somministrato ha migliorato la condizione di due su
tre dei pazienti trattati. Diversi pazienti sono guariti.
La
scoperta, pubblicata oggi sulla rivista medica PLoS One , � in grado di
fornire risposte ai pazienti con la CFS riguardo a ci� che causa la
misteriosa malattia e come pu� essere trattata.
"Vediamo
sicuramente un effetto. C'� speranza ", dichiara a TV2 News Olav Mella,
professore e capo di oncologia al Haukeland University Hospital.
TV
2 ha accesso esclusivo all�articolo di ricerca che � uscito sulla
rivista medica PLoS One. Mella e il suo collega, il dottor
�ystein Fluge, hanno completato un studio in doppio cieco su 30
pazienti norvegesi con la CFS.
I risultati sono
sensazionali. Due su tre dei pazienti hanno mostrato un grande
miglioramento, mentre alcuni hanno avuto un recupero completo.
Un nuovo status per i pazienti con la CFS
Oltre
a fornire speranza a milioni di pazienti con la CFS riguardo al
trattamento, i medici stanno dando ai pazienti, come gruppo, un nuovo
status.
I due medici dicono che i risultati indicano che la CFS � in
realt� una malattia somatica.
"Pensiamo
che la CFS sia una malattia autoimmune. Il sistema immunitario ha un
ruolo centrale in questo", dicono a TV 2 News.
Attrae l'attenzione internazionale
La
scoperta ha gi� attirato l'attenzione internazionale. Tuttavia,
la notizia non � stata resa nota al pubblico fino ad oggi, dopo che la
rivista medica ha finalmente tolto l'embargo.
Mella e
Fluge hanno presentato i loro risultati gi� a maggio a un convegno
sulla CFS a Londra. Alla conferenza, sono state imposte sul
pubblico delle restrizioni a riferire la cosa. In seguito al
convegno, i medici sono stati contattati da numerosi medici e
ricercatori stranieri che hanno partecipato alla riunione di Londra.
Un farmaco per il cancro contro la CFS
I
due norvegesi sono i primi due medici al mondo ad avere scoperto che il
farmaco per il cancro Rituximab ha effetti molto buoni sulla CFS.
Ogni anno la malattia, che ha una eziologia sconosciuta, rovina la
vita di milioni di persone in tutto il mondo. In Norvegia da sola
si stima che 15.000 persone abbiamo la CFS.
Una fortunata congiuntura
Il
professor Mella e il dottor Fluge sono sostanzialmente inciampati su
quello che potrebbe diventare una delle pi� grandi svolte nel campo
della CFS.
Un paziente con linfoma di Hodgkin aveva anche la
diagnosi di CFS. Per combattere il cancro, al paziente � stato
dato tra gli altri trattamenti, l�anticorpo Rituximab. Dopo
alcune settimane le condizioni del paziente per quanto riguarda i
sintomi della CFS sono migliorate improvvisamente.
"In modo che ha
preso totalmente di sorpresa sia noi che il paziente, il sintomi della
CFS erano scomparsi dopo sei-otto settimane dopo il trattamento", dice
Fluge.
Primi al mondo
Attraverso un cosiddetto
studio in doppio cieco, i medici hanno testato il farmaco che viene
normalmente utilizzato nel trattamento del cancro in pazienti che
avevano CFS. C'era un totale di 30 persone nello studio.
La
met� dei pazienti ha ricevuto soluzione salina, mentre l'altra met� ha
ricevuto il Rituximab. Nessuno sapeva chi riceveva quale di
questi due, inclusi i medici o gli infermieri.
"Il gruppo � stato
diviso dai farmacisti che tiravano a sorte. Il farmaco e i contenitori
salini erano messi in un doppio sacchetto di plastica rossa. Ci�
� stato fatto in modo che nessuno vedesse chi riceveva che cosa ", dice
Fluge.
Nel gruppo che aveva ricevuto il Rituximab, dieci su 15
hanno avuto un significativo effetto positivo. Nove di questi hanno
avuto quello che i medici caratterizzano come un miglioramento
significativo.
Tra coloro che hanno ricevuto il placebo, solo due
hanno avuto un miglioramento misurabile. Solo uno di questi due
ha avuto quello che si caratterizza come un forte miglioramento.
In termini medici questi risultati sono considerati buoni.
Tra
i pazienti che hanno sperimentato gli effetti del farmaco, le
trasformazioni sono state enormi. Hanno sperimentato un notevole
miglioramento dei sintomi. Per alcuni pazienti, i sintomi sono
scomparsi del tutto.
Lo studio ha tuttavia mostrano che la durata
dell'effetto varia. La maggior parte dei pazienti hanno
sperimentato recidiva. Nel frattempo, i medici stanno ora
sperimentando con dei trattamenti continuati con l�intento di mantenere
l'effetto. Questi trattamenti sembrano funzionare.
Potrebbe trasformare la vita
Alcuni
potrebbero considerare irresponsabile somministrare un farmaco contro
il cancro per i pazienti con la CFS. Tuttavia, Mella e Fluge fanno
notare che i pazienti con la CFS in alcuni casi stanno cos� male che
sono incatenati al letto per gran parte della giornata.
"Quando
abbiamo malati di cancro che sono malati come molti di questi pazienti
sono, hanno una aspettativa di vita molto breve. Questo la dice lunga
sulla qualit� della vita per molti di loro. "
Il professor Mella � convinto che il possibile trattamento dei pazienti
con CFS possa avere un�importanza enorme.
"Sapere
che la CFS ogni anno costa alla societ� circa nove miliardi di dollari,
e questo nei soli Stati Uniti, la dice lunga sui costi colossali che ne
conseguono. Inoltre si ha la spesa dei pazienti. Tuttavia, ancora
pi� importante � il fatto che la qualit� di vita per milioni di
pazienti in tutto il mondo, pu� migliorare radicalmente ".
La terapia offerta
ttualmente
non esiste un test per impostare le diagnosi di CFS. La diagnosi di CFS
risultata dall�escludere tutte le altre possibili malattie.
In altre parole, oggi non esiste nessuna cura o trattamento per i
pazienti CFS nel sistema sanitario norvegese.
Alle persone che ricevono le diagnosi vengono offerte terapie e
corsi per imparare a convivere con la malattia.
Mentre
numerose cliniche private e individui offrono trattamenti alternativi,
nessuno � stato finora in grado di documentare che i loro (spesso molto
costosi) trattamenti in realt� abbiano un effetto.
Pensano di sapere che cosa causa la CFS
Ci
sono state diverse teorie su ci� che causa la CFS. Ancora la
comunit� di ricerca non � stata in grado di arrivare a una conclusione.
Il nocciolo della questione � la questione se la CFS sia una
condizione fisiologica o psicologica. In Norvegia, la seconda
spiegazione � stata quella preminente.
Uno studio norvegese
dimostra che il 52 per cento del personale sanitario norvegese crede
che la CFS sia una condizione psicologica.
Negli ultimi due anni,
le teorie sulla CFS come una condizione fisiologica hanno guadagnato
pi� impatto. Ora sembra che i ricercatori abbiano fatto un passo enorme
verso la conferma di questa teoria.
Dopo aver visto l'effetto che
il Rituximab produce nella maggior parte dei pazienti nello studio, la
loro teoria � che la CFS sia una malattia autoimmune.
In poche parole questo significa che il sistema immunitario del corpo
attacca le cellule del proprio corpo.
Altri
ricercatori hanno indicato in precedenti occasioni che la CFS � una
malattia autoimmune. Seguendo questo studio con il Rituximab a
Bergen vi � ora, per la prima volta, una prova che sostiene questa
teoria.
"I risultati mostrano che l'apparato immunitario svolge un
ruolo centrale. Non abbiamo ancora trovato la chiave in
proposito. Il fatto che il paziente senta un effetto dal farmaco,
potrebbe aiutarci. Tuttavia c'� un bel po' di lavoro di
laboratorio che rimane da fare ", dice il professor Mella.
Molte
persone probabilmente leggeranno questo rapporto e si chiederanno:
"come posso io, o qualcuno che conosco, ottenere questo trattamento?"
"Dovranno
aspettare. Prima di tutto ci devono essere studi pi� grandi.
Vediamo sicuramente che c'� un effetto. Troveremo un trattamento,
tuttavia potrebbero volerci ancora anni prima che questo possa essere
offerto a tutti i pazienti con questa malattia ", dice Mella.
Sia
Mella che Fluge pensano che questo sia il primo passo sulla strada per
trovare un trattamento per questi pazienti e anche per fornire la
corretta diagnosi.
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AGOSTO 2011
Vengono
pubblicati di CRITERI INTERNAZIONALI DI CONSENSO (ICC) sulla ME/CFS.
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31 maggio 2011
Comunicato dell' Associazione malati di CFS Onlus -
Pavia e CFS Associazione Italiana - Aviano riguardante
il documento che i malati di MCS, FM e ME/CFS intendono
presentare al ministro Fazio in occasione della manifestazione
organizzata dal movimento italiano disabili il 31 maggio 2011 davanti
al parlamento: ... Le associazioni malati di CFS ONLUS e CFS
ASSOCIAZIONE ITALIANA, presa visione di quanto riportato nel
documento che un gruppo di malati di MCS, FM e ME/CFS unitamente alle
associazioni di categoria intendono presentare al Ministro Fazio, pur
comprendendo la difficile situazione con cui convivono quotidianamente
i malati di ME/CFS sia sul piano pi� strettamente fisico che su quello
sociale e familiare a causa della patologia di cui sono affetti, che
giustifica pienamente la loro richiesta di riconoscimento e tutela dei
loro diritti, non intendono sottoscrivere tale documento per i
motivi sotto indicati: .....continua..
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13 maggio 2011
RAI 2 - ore 18.45 Intervento al Maurizio
Costanzo Talk in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome da
Stanchezza Cronica (CFS) che si celebra il 12 maggio.
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12 maggio 2011
GIORNATA MONDIALE DI SENSIBILIZZAZIONE.
Eventi
organizzati per il 12 maggio:
Catania : 12 maggio 2011 � Incontro di consapevolezza e solidariet�
dalle ore 18.30
Capalbio: 12 maggio 2011
Ripa di Porta Ticinese: 12 maggio 2011
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9 maggio 2011
ore 11.40 - Radio 1 "Pronto Salute". Intervista
radiofonica sulla Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS).
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8 maggio 2011
ore 08.00 - Rai 1 - TG 1 intervista a cura di
Manuela Lucchini sulla Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) in
occasione della Giornata Mondiale del 12 maggio 2011.
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27 aprile 2011
Ministero della Salute - Risposta alla
richiesta di riconoscimento della Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS)
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14 aprile 2011
Verbale della riunione tenutasi a Roma dall�Agenzia Nazionale per i
Servizi Sanitari Regionali (www.agenas.it) - (leggi).
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23 febbraio 2011
LA
PROMESSA DEL PROTEOMA
Un�analisi dell�articolo PLoS ONE. Quanto segue � la traduzione
di quanto trovate qui.
Oggi,
il 23 febbraio 2011, nella rivista scientifica online PLoS ONE, dei
ricercatori provenienti da sei istituti hanno pubblicato uno studio
suggestivo che utilizza dei potenti mezzi di tecnologia investigativa
per catalogare le proteine in campioni di fluido spinale nella sindrome
d�affaticamento cronico (CFS) e la malattia di Lyme neurologica
post-trattamento. Il lavoro entusiasmante � il prodotto di un grande
team capeggiato da Steven Schuzter dell�Universit� di Medicina e
Ortodonzia del New Jersey e Thomas Angel e Tao Liu della Pacific
Northwest National Laboratory.
In un articolo intitolato
�Distinti Proteomi del Fluido Cerebrospinale differenziano la Malattia
di Lyme post trattamento e la CFS�, Schutzer e i suoi colleghi hanno
analizzato dei campioni ottenuti da punture lombari da 43 partecipanti
attentamente valutati utilizzando i criteri Fukuda del 1994, 25
partecipanti che corrispondevano ai criteri CDC per la malattia di Lyme
e che avevano completato almeno tre settimane di terapia antibiotica
endovena almeno quattro mesi prima, e 11 partecipanti di controllo. I
gruppi di confronto tra le malattie sono stati scelti vista la
corrispondenza dei sintomi relativi al sistema nervoso centrale (SNC) e
mancanza di spiegazione medica per sia la CFS e la Malattia di Lyme
post trattamento. Scrivono, �Specifiche anormalit� trovate nel fluido
cerebrospinale (FCS) relative alla CFS e la Malattia di Lyme post
trattamento suggerirebbero un coinvolgimento del SNC e potrebbero
facilitare una comprensione meccanicistica�.
Gli studiosi hanno
combinato due tecnologie potenti chiamati la spettroscopia di
massa la cromatografia per analizzare i campioni di FCS. La
spettroscopia � uno strumento che misura la massa delle particelle e
quindi la composizione di un campione. La cromatografia misura le
proporzioni relative delle particelle in una miscela. Questa
combinazione di metodi � stata selezionata per la capacit� di lanciare
un�ampia rete di �scoperta� nell�analisi di campioni biologici
complessi, senza dover definire a priori quali proteine potrebbero
essere presenti. Il gruppo aveva precedentemente identificato un
�proteoma� comprensivo normale come punto di riferimento per il
confronto con campioni infetti. Il termine proteoma si riferisce
all�intera gamma di proteine ritrovati in un campione biologico; in
questo caso, il fluido cerebrospinale. Le proteine sono composte dal
particelle pi� piccole denominate peptidi.
Utilizzando
queste analisi, il gruppo di ricerca � stato in grado di generare una
lista comprensiva di 30.000 peptidi nei campioni raccolti dai
partecipanti in ciascun gruppo di malati. Di questi 30.000 peptidi, 738
proteine sono state ritrovate solo nei partecipanti con la CFS (Figura
1). I campioni raccolti da pazienti con la malattia di Lyme post
trattamento avevano 692 proteine esclusive, e il gruppo di controllo ne
presentava 724. Hanno individuato delle differenze nei livelli di varie
proteine tra gruppi e quelli della CFS e la Malattia di Lyme avevano
pi� proteine in comune rispetto al gruppo di controllo.
Le
proteine coinvolte nella via di segnalazione CDK5 erano
significativamente pi� ricche nei pazienti con la CFS. Alterazioni
nelle vie d�attivazione CDK5 sono state collegate alla malattia di
Parkinson e Alzheimer. Le proteine coinvolte in specifiche funzioni
neurologiche erano pi� basse in pazienti con la CFS rispetto a pazienti
con la Malattia di Lyme post trattamento, ed entrambi i gruppi avevano
livelli pi� bassi rispetto al gruppo di controllo. Gli autori
riconoscono che la significativit� clinica delle proteine e rispettivi
livelli identificati nel gruppo di controllo � �difficile da
determinare nella fase della scoperta�.
Hanno anche esaminato
campioni individuali di FCS (invece di campioni raggruppati) di
partecipanti con la CFS e la Malattia di Lyme post trattamento. Nel
fare ci�, hanno identificato una gamma di proteine che distinguevano i
due stati delle malattie (Figure 2A e 2B). Analizzando campioni
individuali di FCS, hanno determinato che pazienti con la malattia di
Lyme si distinguono da pazienti con la CFS. La capacit� di distinguere
la CFS e la malattia di Lyme post trattamento sulla base di queste
proteine ha delle implicazioni diagnostiche importanti. Dato che
l�agente eziologico per la malattia di Lyme � conosciuto come la
Borrelia burgdorferi, tale scoperta suggerisce che vi sono
patofisiologie distinte per queste due malattie clinicamente simili.
Suggerisce altres� che vi sarebbero diversi approcci nella cura delle
malattie. Alcuni hanno proposto che la Malattia di Lyme post
trattamento rappresenterebbero un sotto-insieme della CFS; tuttavia,
gli autori concludono che i loro dati non fornirebbero alcun supporto
per questo concetto.
Nella sezione finale di discussione, gli
autori affermano che � l�analisi sui proteomi del FCS potrebbe fornire
elementi importanti e significativi sui processi biologici modulati in
funzione della malattia e facilitare l�identificazione di proteine
candidati per ulteriori studi scientifici � La distinzione tra la CFS e
la Malattia di Lyme post trattamento avr� implicazioni eziologiche che
potrebbero portare a nuovi tipi di diagnostica e interventi
terapeutici�. Suggeriscono che dalla scoperta di questi candidati
nel fluido cerebrospinali, ora � possibile condurre ricerche mirate per
queste proteine nel sangue.
Questa squadra di ricerca ha fornito la
lista comprensiva delle proteine identificate nell�articolo aperto al
pubblico. Questo render� possibile l�ulteriore esplorazione e
interrogazione dei dati da parte di questi e altri ricercatori.
Questa lista di proteine pu� essere immediatamente contestualizzata tra
altre scoperte nella letterature riguardante la CFS utilizzando
strumenti di computazione e di ritrovamento di testo d�avanguardia.
Potrebbe rapidamente accelerare l�identificazione delle proteine e vie
pi� promettenti per generare saggi diagnostici obbiettivi e trattamenti
mirati. La direttrice scientifica dell�Associazione, Suzanne D. Vernon,
PhD, commenta, �Sono particolarmente entusiasta per questa ricerca e la
nuove vie per la ricerca che ha aperto. Accoppiando questo tesoro
trovato di liste di proteine con le risorse biologiche e cliniche nella
Banca Biologica SolveCFS dell�Associazione accelerer� il passo con cui
tali marker biologici potranno essere verificati e validati,
auspicalmente raccorciando il salto tra la scoperta di laboratorio
all�applicazione al paziente. I contributi di questo gruppo alla
comprensione delle biologia della CFS e della Malattia di Lyme post
trattamento non avrebbero potuto arrivare in momento pi� opportuno per
il campo e la comunit� dei pazienti�. La tempesta infuocata generata
dalla ingiuriosa Prova PACE nel Regno Unito e l�incertezza sul ruolo
della XMRV/MLVs nella CFS hanno avuto i loro effetti sull�intera
comunit� di pazienti, rappresentanti e ricercatori.
L�articolo
rappresenta un modello di partnership tra vari istituti e agenzie di
finanziamento. E� stata supportata dall�Istituto Nazionale della Salute
(Istituto Nazionale di Allergie e Malattie Infettive, Istituto
Nazionale dell�Abuso di Droga, Istituto Nazionale di Malattie
Neurologiche e Ictus, e il Centro Nazionale di Risorse di Ricerca), il
Consiglio di Ricerca Svedese, il Centro Tecnologico di Neurodiagnostica
Uppsala Berzelli , Time for Lyme, L�Associazione Malattia di Lyme e il
Fondo Tami. La Pacific Northwest National Laboratory � una struttura
scientifica utenti nazionale sponsorizzata dal Dipartimento di Energia.
I pazienti CFS sono stati valutati da Benjamin Natelson alla Albert
Einstein School of Medicine. I pazienti con la Malattia di Lyme sono
stati identificati e valutati da Brian Fallon alla Columbia University.
Jonas Berquist dell�Universit� di Uppsala in Svezia ha assistito
nell�analisi dei dati. Lo sforzo congiunto, l�utilizzo di nuove
tecnologie di scoperta e la disponibilit� a volontariamente condividere
dati per avanzare l�intero campo rappresenta un�iniziativa
d�ispirazione del 21esimo secolo, degna di grandi speranze.
La
CFIDS Association of America � impegnata nel progresso della ricerca
che porti all�identificazione precoce, la diagnosi oggettiva e il
trattamento efficace della CFS. Le comunit� mediche e scientifiche sono
obbligate a comprendere le radici biologiche della CFS in modo da
rendere disponibili terapie mirate ed efficaci ai milioni di persone
nel mondo, le cui vite sono state dirottate dalla CFS.
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2 febbraio 2011
TG2 Medicina 33 - ore 13.55 a cura di Luciano
Onder - Tema trattato: la Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS).
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Novembre 2010
Una
buona notizia. L�Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali
(www.agenas.it ) di Roma, nell�ambito delle sue attivit�, si sta
occupando di un�iniziativa nazionale, coordinata dall�Istituto
Superiore di Sanit�, all�interno del Progetto strategico sulla salute
della donna e la medicina di genere. In particolare � stata creata una
unit� operativa che si occuper� dell�elaborazione di linee guida su
"Genere e sindrome da stanchezza cronica", volte al miglioramento della
salute femminile. Per questa ragione, � stata convocata la riunione di
un gruppo di lavoro apposito che si � riunito lo scorso 8 ottobre
2010. Il dottor Tirelli, invitato alla riunione, ha sottolineato
la difficolt� d�individuare con precisione i sintomi della malattia e
ha proposto al gruppo di utilizzare come riferimento sul quale
impostare le linee guida italiane, il documento di consenso canadese,
che ha messo a disposizione dei colleghi. Da parte di tutti � stata
sottolineata la complessit� clinica e la diffusa misconoscenza e
sottodiagnosi della patologia. � stata suggerita la creazione di una
tabella per i medici di famiglia, per facilitare l�inquadramento
diagnostico, e l�integrazione nel gruppo di un medico del lavoro, e un
endocrinologo, visto il ruolo che svolgono i fattori ormonali nella
donna. Si tratta di un progetto di lavoro specificatamente legato alla
salute delle donne infatti, come si diceva sopra. Chiaramente la CFS
non colpisce solo loro, ma � comunque un passo avanti. I medici
presenti alla riunione sono anche stati invitati a formulare, sulla
base dei bisogni conoscitivi di ciascuno e per i temi di propria
competenza, i quesiti essenziali sui quali impostare la ricerca
bibliografica in letteratura medica. Il progetto � appena all�inizio,
ma ci lascia molto ottimisti e contiamo di farvi avere ulteriori
notizie a mano a mano che sono disponibili.
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Dicembre
2010
RASSEGNA SULL'AIUSTRALIAN CFS SCIENCE SYMPOSIUM di Rosamund
Vallings (traduzione da questo testo).
Simposio Scientifico Internazionale sulla ME/CFS, 3-4 dicembre 2010,
Bond University, Queensland, Australia.
PRIMO GIORNO
Nancy
Klimas e lo squilibrio omeostatico - il primo studio presentato �
stato di Nancy Klimas (Miami, USA) che ha presentato un approccio di
biologia dei sistemi alla ME / CFS. Ha descritto la CFS come un
disturbo derivante da uno squilibrio omeostatico. Ha brevemente
delineato i sui 25 anni di ricerca su questa malattia, quando
inizialmente lavorava alla teoria di una sindrome cronica da
attivazione immunitaria, ponendo attenzione sul fattore
immunologico. Successivamente � stata riconosciuta come una malattia
infiammatoria di tipo neurologico ed ora � stata coinvolta la genomica.
Ha elencato e descritto alcuni dei suoi attuali lavori di ricerca.
Uno
studio ha implicato un esperimento per indurre la ricaduta, analizzando
l'espressione del gene ed i cambiamenti immunitari prima, subito dopo e
4 ore dopo. Sono stati studiati tre gruppi accoppiati: la malattia
della Guerra del Golfo, la CFS e i gruppi di controllo. L�esercizio �
stato una prova di 8 minuti su una cyclette con la misurazione del VO2
max. L'espressione del gene ha mostrato differenze significative in
quelli affetti da GWI (malattia della Guerra del Golfo, ndt) e da
CFS. (Nella definizione la GWI e la CFS soddisfano gli stessi criteri).
I percorsi immunologici erano stati interessati allo stesso modo �
questi erano principalmente infiammatori e la caduta immunitaria ha
portato molti sintomi 4 ore pi� tardi. I sintomi coinvolgevano i
sistemi endocrino, immunitario, nervoso autonomo e neurologico. Sono
stati colpiti i geni regolatori del funzionamento delle NK che
includevano livelli di una perforina e granzima anormali.
E'
andata avanti quindi a descrive i 3 elementi base dell'analisi dei
segnali immunitari di Broderick e li ha correlati alle condizioni dopo
la prova di 8 minuti:
1. Quelli che apparivano diversi
2. Quelli che si esponevano con gente diversa
3. Quelli che si comportavano in modo diverso (dinamica di risposta
alterata)
In
questo studio c'era un'infiammazione persistente, un aumento
nell'interazione del sistema immunitario e un effetto di "splash"
dell'IL-1. C'� stato un effetto a cascata enorme in 8 minuti e
persistente nelle 4 ore successive. L'omeostasi � �incasinata� e
necessita di essere ricostituita.
Abbiamo la necessit� di
concentrarci sulle terapie autonomiche e immunologiche che sono
legate tra loro. Questo studio conferma che l'esercizio graduato
non va bene per chi � affetto dalla CFS, e che i pazienti devono
interrompere l'esercizio ben prima della soglia aerobica. Le
interruzioni nell'esercizio devono essere due volte pi� lunghe della
durata dell'esercizio.
Perry sull'Infezione e il Comportamento
in Malattia - Hugh Perry (Southampton, UK) ha discusso i componenti
adattivi e non adattivi di ci� che egli descrive come
"comportamento durante la malattia". Egli quindi si concentra
sull'espressione "malattia" in relazione al modo in cui gli organismi
si comportano durante l'esplosione dell'infezione, ad esempio "sentirsi
malato" con dolore e febbre. Ha descritto il comportamento in malattia
come un'organizzazione strategica che non � "male".
L'infezione
porta ad una risposta infiammatoria con il rilascio di citochine, che
quindi comunicano con il cervello e causano sintomi quali febbre,
malessere e depressione. L'infiammazione sistemica attiva precise zone
del cervello, con risposte diverse che attivano zone diverse.
Questo meccanismo funziona attraverso i macrofagi nel cervello tramite
la barriera emato-encefalica. Le cellule endoteliali comunicano con i
macrofagi tramite le cellule della microglia. Questa � una parte
importante dell'omeostasi ed � solitamente temporanea.
Poi �
andato avanti a parlare di una malattia neurologica cronica, quando le
cellule della microglia aumentano di numero e in attivazione e
diventano "attive". In risposta all'infezione, si verifica un
comportamento di malattia esagerato in quelli con una malattia cronica
del cervello. Le cellule della microglia rilasciano citochine molto
rapidamente, se gi� attive. Si sviluppa un percorso non adattivo.
Uno
studio ha coinvolto l�osservazione di 300 pazienti affetti dalla
malattia di Alzheimer (AD) 2 volte al mese per 6 mesi. Coloro che hanno
avuto un'infezione avevano un pi� rapido declino mentale, mentre coloro
che non avevano avuto alcuna infezione non hanno mostrato alcun
cambiamento. Anche altri "comportamenti" sono cambiati notevolmente a
causa di un'infezione. Egli ha descritto l'obesit�, il fumo, l'et�
avanzata come fattori che contribuiscono a portare l'AD precoce in
quanto tutti questi elementi hanno effetti infiammatori.
Ha
concluso dicendo che le infezioni sistemiche portano a distorsioni e a
un cattivo adattamento dimostrati dal comportamento in malattia, a
causa delle cellule della microglia attivate. Questo a sua volta porta
a un'accelerata progressione della malattia del cervello. Egli ha detto
che una vaccinazione pu� essere utilizzata come una sfida per
dimostrare i cambiamenti. La MRI (la risonanza magnetica, ndt)
funzionale � la pi� utile per il rilevamento di tali cambiamenti.
Fletcher
sull�NPY, un potenziale Biomarcatore per la ME / CFS - Mary Ann
Fletcher (Miami, Florida) ha presentato il lavoro svolto sui
biomarcatori per la CFS. L'obiettivo della ricerca sulla CFS � stato
trovare un biomarcatore o una combinazione di biomarcatori. Questo
migliorer� la capacit� di diagnosticare e dimostrare la gravit� della
malattia, definire i sottogruppi e aiutare a gestire i trial.
Le
cellule natural killer (NK) sono state studiate inizialmente con
attenzione al funzionamento e alla diminuzione della perforina e del
granzima. 176 pazienti affetti da CFS hanno mostrato un funzionamento
significativamente inferiore delle cellule NK rispetto agli
studi-controllo. Poi � andata avanti a descrivere come il neuropeptide
Y (NPY) � coinvolto nella reazione da stress con l'aumento della
noradrenalina e del NPY dalle terminazioni nervose simpatiche. In uno
studio controllato, l�NPY era notevolmente superiore nella CFS rispetto
allo studio di controllo.
� stata descritta l'analisi dell'uso
della curva della caratteristica operativa del ricevitore (ROC), e
questo ha mostrato una distinzione tra i pazienti affetti dalla CFS e
gli studi di controllo. Utilizzando la curva ROC, � stato trovato che
il NPY � sensibile nell'80% degli affetti dalla CFS (che � meglio
del test PSA che usiamo per aiutare a diagnosticare il cancro della
prostata). Il NPY si correla anche con i marcatori della gravit�
della malattia. Altri potenziali biomarcatori utilizzando questa
tecnica includevano 10 delle 16 citochine misurate, il funzionamento
della cellula NK ed il dipepdyl peptidase/CD26 che � indicativa
dell'attivazione immunitaria. Tutto questo fa parte di un complesso
sistema integrato.
Nel prossimo esperimento verr� incluso nella
prova di questo paradigma e l'analisi computerizzata sar� sviluppata
per stimolare la ricerca in ulteriori studi clinici. Queste anomalie
possono avere applicazioni in altre malattie.
Donovan sulle
autopsie ME/CFS - Dominic O'Donovan, (Cambridge, UK), un neuropatologo,
ha presentato i risultati dell'autopsia su 4 pazienti che hanno avuto
una diagnosi specialistica di CFS:
1. Un
maschio di 32 anni ammalato da 20 anni di CFS, morto per suicidio da
overdose di farmaci. L'autopsia ha rivelato nel midollo spinale e nel
cervello un eccesso di corpora amylace, eccessivo per un normale
invecchiamento. C'erano filamenti intermedi strettamente correlati alle
cellule gliali e forse all'interno della glia anzich� degli assoni.
Nessuna evidenza di ganglionite. (EBV negativo).
2.
Una femmina di 32 ammalata da 5 anni di CFS. Aveva rifiutato
qualsiasi aiuto medico, � stata costretta a letto e ha rifiutato il
cibo e l'acqua. Infine � morta d'insufficienza renale. La patologia ha
mostrato un infiltrato infiammatorio cronico focale (i linfociti T8)
nei gangli spinali. (EBV negativo). (Questa paziente sembrava Sophia
Mirza � e lo era).
Dalla madre di Sophia Mirza: Io sono cauta
per natura e cos� ho dovuto controllare che questa fosse la nostra
Sophia, su cui si � scritto. Dopo aver fatto questo, ho parlato con lo
stesso Dr O'Donovan. Era Sophia. Si � scusato a parole per il
travisamento.
Non ho mai scritto su un sito come il vostro, e
sono abbastanza ignorante su come ci si debba muovere. Sarebbe
possibile per voi includere il seguente paragrafo sul vostro sito? Lo
apprezzerei molto, poich� credo che altrimenti tali inesattezze non
solo saranno ripetute, ma diventeranno la cosiddetta 'verit�'.
Se non vorrete includerlo, capir�.
Molte grazie e cordiali saluti,
Cr�ona Wilson
- - - - - - -
"La
seconda persona, una donna di 32 anni, (Sophia Mirza) � stata segnalata
per aver rifiutato di mangiare e bere. Avrebbe rifiutato di consultare
un medico." Entrambe queste affermazioni non sono veritiere.
I
medici hanno trattato Sophia, che ha avuto una grave forma di ME, come
una malata mentale, nonostante il fatto che l'Organizzazione Mondiale
della Sanit� affermi che si tratta di una malattia fisica. L'hanno
inserita forzatamente in un ospedale psichiatrico. Essendo stata tolta
da l� da un tribunale, il suo medico l'ha sottratta a tale cura. Nel
secondo ambulatorio il medico mi ha detto che la ME era una
malattia mentale e che lasciava i pazienti a "conviverci". Sophia era
terrorizzata all�idea di criticare quel medico, in quanto
precedentemente le era stato reso chiaro che avrebbe potuto, ancora una
volta, essere "rinchiusa". A causa dei suoi gravi sintomi non era in
grado di mangiare o bere, tranne che in piccolissime quntit�. Dopo la
sua morte il medico si rifiut� di accertarne il decesso. Apparentemente
anche loro avevano rimosso Sophia dalle loro cure, quattro mesi prima e
senza che ne venissimo a conoscenza. Non c'� stato alcun aiuto per
Sophia.
Sophia ha dovuto soffrire un'agonia insopportabile e
morire da sola. Dedurre che era "la libera scelta di Sophia" non �
vero. Essere spaventati dal medico e non essere in grado di mangiare o
bere � totalmente diverso dal rifiutare di vedere il medico e
rifiutare di mangiare.
Cr�ona Wilson (la madre di Sophia Mirza madre)
www.sophiaandme.org.uk* (vedi commento #25)
3. Una femmina di 43 anni � un suicidio assistito in Svizzera con
un'overdose di barbiturico. Il
cervello ha mostrato un'ischemia globale, ma questo era probabilmente
causato dai farmaci utilizzati. I gangli spinali
mostravano un lieve eccesso di noduli linfocitari di
Nageotte, ma con nessuna infiammazione ovvia, ma questo potrebbe
rappresentare un sottile stato infiammatorio cronico.
4.
Una femmina di 31 anni la cui morte potrebbe essere stata dovuta
all'ingestione di oppiacei. C'era qualche demielinizzazione tossica con
emorragia subaracnoidea spinale, ma prendeva il warfarin. C'era qualche
lieve ganglionite cronica possibile.
La diagnosi differenziale
qui � stata discussa e avrebbe incluso l'AIDs, la sindrome di Sjorgren,
la varicella zoster e le malattie paraneoplastiche.
Questi
risultati hanno sollevato la possibilit� che alcuni casi di CFS possano
avere una ganglionite autonomica o sensoriale. Nel Regno Unito viene
proposta una specifica banca del cervello e dei tessuti.
Sukocheva
sull'autopsia degli affetti da ME / CFS - Olga Sukocheva (Adelaide,
Australia) ha presentato delle conclusioni post mortem
immunoistochimiche e microbiologiche su un paziente 20enne con
encefalopatia idiopatica irreversibile. A questo paziente era stata
diagnosticata la CFS dopo una grave malattia simile all�encefalite
all'et� di 10 anni. C'era la prova del danno infiammatorio con
soppressione delle cellule della microglia. La sottoregolazione
dell'ankyrin B � stata rilevata nella sostanza bianca dell'ippocampo.
Non
c'era alcuna differenza significativa nell'ankyrin G. Erano stati
avviati i test per la Coxiella burnetii e la Legionella Gli
antigeni C.burnetii erano presenti negli astrociti e nelle cellule
della microglia nella materia grigia dell'ippocampo. L'antigene
C.burnetii � stato trovato anche nei macrofagi della milza e del
fegato, nel tessuto linfoide, nel midollo osseo, nei tessuti de cuore e
dei polmoni. L'antigene della Legionella non � stato trovato.
Dan
Peterson sulle infezioni Virali Dan Peterson (Nevada, USA) ha iniziato
il suo discorso con una breve panoramica dell'incidenza e degli effetti
della CFS negli Stati Uniti. Egli poi � andato avanti a descrivere i
problemi della ricerca, come ad esempio le varie definizioni,
l'eterogeneit� dei pazienti, la mancanza di biomarcatori,
l'autoselezione del paziente, il pregiudizio dei
ricercatori e la mancanza di finanziamenti. Egli ha descritto un numero
di "viaggi scientifici" intrapresi per la ricerca sulla CFS. Egli ha
sottolineato l'importanza di mettere insieme il paziente, la
biotecnologia, i database informatici, la genomica e le linee guida di
tipo clinico. Le malattie possono essere definite da una prospettiva
molecolare. Il lavoro di gruppo e la collaborazione sono le chiavi per
il successo della ricerca. C'� bisogno di raccogliere dati clinici su
larga scala, collezionando campioni biologici internazionali.
Poi
� andato avanti a discutere l'importanza di osservare le
infezioni virali nella CFS. I Leukotropic herpes virus, particolarmente
l'HHV6, l'HCMV e l'EBV, sono tra i candidati principali nella CFS. Egli
ha riferito su grandi studi in cui � stato rilevato l'HHV6 attivo nel
28%, l'HCMV nel 29% e l'EBV nel 51% dei casi. Il 10% erano
co-infettati. L'infezione attiva da EBV si correla significativamente
con la presenza di auto-anticorpi, con anticorpi diretti alla
perossidasi tiroidea ed alle cellule parietali.
Fino al 30% dei pazienti pu� rispondere ai farmaci antivirali.
Brenu
sulla disregolazione immunitaria - Ekua Brenu (Queensland, Australia)
aveva osservato l'immunit� innata e adattiva nella CFS. � stato
postulato che il suo studio potrebbe essere utile nello sviluppo di
biomarcatori. Lo studio ha coinvolto 253 pazienti e 100 soggetti di
controllo. Gli studi sono stati intrapresi a zero e a 6 mesi. � stata
significativamente ridotta l'attivit� citotossica delle cellule NK e
delle cellule CD8+T. L'attivit� della perforina e del granzima � stata
ridotta. Osservando i fenotipi della cellula NK, le cellule brillanti
CD56 erano notevolmente diminuite. La secrezione di citochine dalle
cellule CD4+T ha mostrato un notevole aumento di IL-10, IFN-� e
TNF-�. L'espressione della FOXP3 era accresciuta anche nel gruppo degli
affetti dalla CFS. Anche i recettori vaso-attivi del peptide
intestinale (VIP) venivano studiati e trovati significativamente
aumentati.
De Meirleir sull'XMRV Kenny de Meirlier (Bruxelles,
Belgio): poich� la cronica attivazione del sistema immunitario �
presente nell'HIV progressivo ed � un indicatore dell'esito della
malattia migliore della carica virale, � importante verificare
l'ipotesi che un modello simile possa essere osservato nell'XMRV
positivo nei pazienti con la CFS. 16 Pazienti positivi all'XMRV
(utilizzando il test di coltura) avevano eseguito un gran numero
di prove .
� stato trovato che questi pazienti hanno un
ridotto numero di linfociti e CD-57 + linfociti ridotti, come
osservato nell'HIV. C'era la prova di un'innata attivazione del sistema
immunitario (maggiore attivit� dell'elastasi e C4). L'sCD14 era
significativamente pi� alto del previsto, e questo � correlato con il
plasma lipopolisaccaride (LPS), un componente proinfiammatorio della
busta batterica gram-negativa. La bassa secrezione di IgA ha indicato
una disfunzione del tessuto linfotico associato alla mucosa nei
pazienti positivi all'XMRV. I sieri IL-8, IL-10, MCP-1 e MIP-1 sono
aumentati e potrebbero costituire la firma biologica di un'infezione
virale.
Tutto questo fornisce la prova della traslocazione microbica facente
parte della patologia dei pazienti positivi all'XMRV.
Egli
ha descritto uno studio norvegese a proposito di pazienti affetti da
una forma gravemente debilitante di CFS in cui il plasma LPS era
elevato in quelli con un basso punteggio sulla scala di Karnofsky.
Questo suggerisce una sindrome da intestino permeabile. L'analisi
dell'evacuazione nei pazienti affetti da CFS ha indicato
un'enormit� di enterococchi, streptococchi e funghi con un numero di
E.Coli diminuito. Questo pu� portare alla sovrapproduzione di idrogeno
solforato, che � tossico per i mitocondri e influisce sull'ATP.
Kwiatek
sulla disfunzione del tronco encefalico - Richard Kwiatek (Adelaide,
Australia) � un reumatologo con un interesse particolare per il
neuro-imaging. La MRI � stata eseguita per cercare la disfunzione del
tronco encefalico nella CFS. L'intero cervello ottimizzava la
volumetria basata sui voxel e dava la nuova quantificazione
dei livelli di segnale dell'appesantito T1 e T-2 nella MRI
strutturale che � stata utilizzata. I voxel hanno costruito una mappa
tridimensionale del cervello. Nei pazienti con la CFS, rispetto agli
studi controllati, la pressione sanguigna a riposo era ridotta e la
frequenza cardiaca a riposo e durante il sonno era aumentata. Questo �
stato quindi correlato con i cambiamenti cerebrali, con altri sintomi e
con l'affaticamento.
Il volume della materia bianca prefrontale
si riduceva con la frequenza cardiaca che aumentava nella CFS nel sonno
all'opposto che negli studi controllati. Il volume di materia bianca
nel mesencefalo si riduceva con un incremento della fatica. C'era una
forte correlazione tra la totale materia grigia del tronco encefalico e
la pressione arteriosa a riposo nei pazienti affetti da CFS.
I
cambiamenti della materia grigia del tronco encefalico suggeriscono un
fallimento dell'auto-regolamento cerebrovascolare, potenzialmente
mediato dagli astrociti. La disfunzione dell'astrocita pu� pertanto
essere centrale nella patogenesi da CFS. Sembra che sia interrotto
dell'omeostasi del sistema nervoso autonomo. Non sembra che la
causa di questo sia il volume ridotto di sangue.
Marmion sulla
febbre Q - Barrie Marmion (Adelaide, Australia) ha studiato la febbre Q
e le sue conseguenze per molti anni. In uno studio citato, 11
persone su 39, che avevano avuto la malattia in forma
acuta, dopo aver avuto la febbre Q, soffrivano della sindrome da
stanchezza . L'antigene C.burnetii persiste e provoca una modulazione
immunitaria con espressione genica e sintomi. Di solito � costante
dall'esordio iniziale, ma episodiche ricadute possono verificarsi a
causa di infezioni o di una involontaria vaccinazione per la febbre Q.
L'IL-6 � elevato e l'IL-2 � basso. I sintomi soddisfano i criteri per
una diagnosi della CFS.
3 Gruppi di febbre Q sono stati studiati
e c'erano differenze di frequenza nei trasporti di HLA-DR B1 * 11 e di
IFN-�. Il 35% erano positivi nel gruppo con la sindrome post-febbre Q e
i livelli erano bassi negli studi controllati, nel gruppo guarito dalla
febbre Q e nel gruppo con endocardite da febbre Q... Queste differenze
supportano il concetto di diversi stati immuni nella febbre Q cronica,
determinati dalle variazioni genetiche nelle risposte immunitarie
dell'ospite, piuttosto che dalle propriet� di C.burnetii.
Boullerne
sulla CFS e la SM Anne Boullerne (Illinois, USA) ha discusso la
questione della stanchezza cronica in relazione alla CFS e alla SM. Ha
descritto la SM come una caratteristica malattia autoimmune. Ha
delineato le differenze di incidenza, di sintomi, di durata della
malattia ecc.. Ha sottolineato che, mentre la SM � una malattia
neuro-immunitaria, la CFS � una disfunzione acquisita, grave e
complessa del sistema. Nella SM c'� l'IgG oligoclonale nel 95% dei casi
della CFS e le lesioni cerebrali con le cellule T e B
vengono viste con la risonanza magnetica.
Chiede "�
presente la gliosi nella CFS?" Le anomalie della MRI nella CFS forse
trovate sono come tante piccole macchie della sostanza bianca
sottocorticale nei lobi frontali, un piccolo volume ventricolare,
sangue dal flusso lento e alcune atrofie.
Aveva guardato la RMI
funzionale in relazione alle immagini di controllo e visuali. Entrambe
si sono rivelate pi� lente nella CFS rispetto agli studi controllati.
Modifiche associate al movimento delle dita e al monitoraggio uditivo
sono correlate con la fatica soggettiva e con la risposta del cervello
durante la sfida che coinvolge la memoria.
Utilizzando la
Spettroscopia R.M., c'� stato un aumento di incolina nei gangli basali,
nessuna differenza significativa nel glutatione, e il lattato
ventricolare era elevato. Non c'� stata alcuna alterazione nei livelli
di GABA e glutammato.
In una cavia usata per la sindrome della
Guerra del Golfo, utilizzando la piridostigmina, non c'era nessuna
gliosi e nessun aumento della permeabilit� della barriera sanguigna
cerebrale.
Si ipotizza una possibile auto-immunit� che include i neuropeptidi
vasoattivi.
Tate
sui Biomarcatori Molecolari e l'RNase L - Warren Tate (Dunedin, Nuova
Zelanda) e il suo team hanno appena avviato uno studio per sviluppare
strumenti in grado di rilevare con precisione i cambiamenti molecolari
all'interno delle cellule in risposta al doppio filamento di RNA
(RNAds) pertinente alla CFS. Ha spiegato come recenti scoperte
sull'XMRV avevano stimolato la ricerca e l'esigenza di una banca di
materiale genetico. Si devono stabilire biomarcatori, come marcatori
meno specifici, per riflettere le modifiche nell'omeostasi globale. Ci
deve essere il targetting di un punto vulnerabile nella biologia
dell'RNA dell'XMRV virale che determina il rapporto tra le sue proteine
strutturali ed enzimatiche.
Poi � andato a descrivere i tipi di biomarcatori:
1. Specifici come ad esempio in una cellula in fase di apoptosi:
RNaseL, PKR, fosforilazione del PKR ecc.
2. Specifici biomarcatori dell'omeostasi disturbata
3. Biomarcatori generali� marcatura globale dell'omeostasi disturbata
di vari organi
Ha
illustrato il percorso di attivazione dell'RNaseL. La scissione
dell'RNaseL pu� essere specifica della CFS. Attualmente studia il
rapporto del frammento terminale dell'RNaseL con la proteina non
scissa. Egli sta anche esaminando l'anormale attivazione della PKR.
Questa viene scissa dalle caspasi per formare il frammento 37 D. Questo
subisce la fosforilazione che pu� essere misurata � il fattore della
sintesi proteica e1F2�. Questi 2 eventi di fosforilazione
verranno rilevati da anticorpi specifici contro il fosfopeptide delle 2
proteine.
Feinstein sulla Droxidopa e la lotta alle malattie
neurodegenerative Douglas Feinstein (Illinois, Chicago) ha presentato
uno studio dei trattamenti noradrenergici per le malattie
neurodegenerative. Le cellule gliali vengono attivate producendo
neurotossine, che inducono danni neuronali e un'infiltrazione
leucocitaria nel SNC. La noradrenalina disciplina le risposte
infiammatorie gliali, esercita effetti neuroprotettivi e aiuta a
mantenere l'integrit� della barriera emato-encefalica (BEE). Una
cattiva regolazione della segnalazione della noradrenalina potrebbe
inasprire la malattia. Le presunte riduzioni della noradrenalina
aumentano le risposte infiammatorie, il peso dell'amiloide ed i fattori
neurotropici.
La noradrenalina � prodotta principalmente nel
locus coeruleus (LC). Questa parte del cervello � danneggiata nel morbo
di Alzheimer e nel Parkinsonismo. La perdita del LC � correlata
con con la placca e i numerosi grovigli. La domanda �
stata: "aumentando la noradrenalina nel SNC, migliorerebbero le cose?"
Il farmaco Droxidopa � un precursore della noradrenalina. Questo
farmaco � alla fase 3 delle prove per l'ipotensione ortostatica
neurogena. Nei topi il farmaco porta al miglioramento delle placche e
dell'apprendimento. Questo farmaco usato per la SM e per la
encefalomielite autoimmune sperimentale (EAE) ha mostrato una
stabilizzazione rispetto agli studi controllati. Questa prova indica
che il LC � notevolmente danneggiato nella SM e nella EAE.
Le terapie dirette con noradrenalina forse necessitano di essere
considerate anche se c'� un disturbo del LC nella CFS.
Ganea
sul VIP - Doina Ganea (Philadelphia, USA) ha parlato del Peptide
Vasoattivo Intestinale Peptide (VIP) � un immunomodulatore endogeno ed
esogeno. Il VIP abbassa la risposta immunitaria innata inibendo il
rilascio di citochine pro-infiammatorie, di chemochine e di ossido
nitrico attraverso i macrofagi, la microglia e le cellule dendritiche
attivati. Colpisce anche la risposta immunitaria adattiva, riducendo la
capacit� co-stimolatoria dell'antigene presente nelle cellule e
inducendo risposte di tipo Th2. Aveva osservato diverse malattie
come l'artrite indotta da collagene e l'encefalomielite autoimmune.
Aveva utilizzato cellule dendritiche generate in presenza del VIP/PACAP
come agenti immunomodulatori, con risultati positivi.
Carson
sulla CCL21 e le patologie immuni correlate al SNC - Monica
Carson (California, USA) aveva studiato la manifestazione della
chemochina classica CCL21 nel SNC. Questa � un fattore predisponente
per l'auto-immunit� a causa della proliferazione indotta della
pre-attivazione. Questo favorisce pertanto la malattia infiammatoria
cronica e l'auto-immunit�. Il lavoro sperimentale � stato fatto
utilizzando i topi. I dati risultanti indicano che la manifestazione
della CCL21 nel SNC contribuiscono all'interporsi delle cellule T
nella patologia del SNC. Ci� potrebbe verificarsi tramite l'adescamento
omeostatico delle cellule CD4 + T fuori dal SNC e la migrazione
delle cellule CD4 + T nel sito parenchimale dopo l'infezione con
organismi quali il toxoplasma.
Staines sui Neuropeptidi
Vaso-attivi - Donald Staines (Gold Coast, Australia) ha concluso il
convegno con una presentazione rivolta ai nuovi trattamenti per la CFS.
Egli ha considerato se le auto-immunit� incidono sui neuropeptidi
vaso-attivi ci� suggeriscano una patogenesi. La ME/CFS pu� essere
associata all'auto-immunit� che agisce sul funzionamento
dei neuropeptidi vaso-attivi, come il VIP e il PACAP (peptide
d'attivazione del cyclase pituitario dell'adenilato). La segnalazione
di sconvolgimenti del cyclase dell'adenilato (AC) e
nel funzionamento del cAMP, probabilmente coinvolgendo la
tossicit� dell'ATP, pu� essere una caratteristica dell' auto-immunit�
VN.
I recettori purinergici come l'ATP regolamentano
negativamente l'AC. Staines ha illustrato alcuni principi biochimici di
base per chiarire le cose; l'AC amplifica in ingresso i segnali
intracellulari; il PACAP � un co-trasmettitore dell'acetilcolina; l'AC
� coinvolto nel potenziamento a lungo termine e nel miglioramento del
mantenimento dell'attivit� neuronale. La sinergia del VIP/PACAP �
coinvolta nel potenziamento del pompaggio cardiaco, nella funzione
anti-apoptosi, nel controllo dell'insulinae del cAMP, nel regolamento
dell'ipossia e nel metabolismo del glutammato. La segnalazione
purinergica � coinvolta nel dolore centrale mediale (dolore
neuropatico).
Egli poi ha descritto alcune possibilit� di
probabili trattamenti basati su questi principi. Questi includevano i
recettori del segnale purigenico, imitativi/analoghi al VIP/PACAP,
inibitori della fosfodiesterasi: come per esempio il Rolipram
(tossico), l'Ibudilast, il Roflumilast; i depletori delle cellule B (il
Rituximab); le chondroitinase; i liposomi VIP e gli agenti lentivirus.
Alcuni di questi potrebbero essere considerati per le sperimentazioni
cliniche.
Traduzione di Silvia Renghi (texas.translation@email.it).
Attenzione.
La traduzione, non essendo stata redatta da professionisti con
conoscenza di termini medici nella lingua di partenza/destinazione,
potrebbe contenere imprecisioni o errori.
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8 ottobre 2010
AGENAS SI INTERESSA ALLA CFS
L�Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali
(www.agenas.it) di Roma, nell�ambito delle sue attivit�, si sta
occupando di un�iniziativa nazionale, coordinata dall�Istituto
Superiore di Sanit�, all�interno del Progetto strategico sulla salute
della donna e la medicina di genere. In particolare � stata creata una
unit� operativa che si occuper� dell�elaborazione di linee guida su
"Genere e sindrome da stanchezza cronica", volte al miglioramento della
salute femminile.
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25-26 settembre 2010
Convegno
Internazionale sulla CFS/ME "La CFS/ME nel XXI Secolo - ricerca di
indicatori diagnostici ed opportunit� terapeutiche - Dortmund -
Germania
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Settembre 2010
STUDIO
LO/ALTER PUBBLICATO SU PNAS: TROVATI VIRUS COLLEGATI ALL�MLV NEL SANGUE
DEI PAZIENTI CON CFS/ME
DI Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano
(PN)
Lo
scorso 23 agosto sono stati pubblicati su Proceedings of the National
Academy of Sciences (PNAS) i risultati di uno studio molto atteso, noto
come lo studio Lo/Alter, dal nome di due dei ricercatori del gruppo che
lo ha condotto, che fa capo alla Food and Drug Administration (FDA)
cio� la Agenzia per gli Alimenti e i Medicinali, i National Institutes
of Health (NIH), ovvero l�Istituto Superiore di Sanit� americano,
e la Harvard Medical School (HMS), la facolt� di medicina di Harvard:
Shyh-Ching Lo (FDA), Natalia Pripuzova (FDA), Bingjie Li (FDA), Anthony
L. Komaroff (HMS), Guo-Chiuan Hung (FDA), Richard Wang (NIH), Harvey J.
Alter (NIH). L�articolo, intitolato �Detection of MLV-related virus
gene sequences in blood of patients with chronic fatigue syndrome and
healthy blood donors.�, � disponibile online.
Il risultato,
che ha subito fatto il giro del mondo ed � stato ripreso da numerose
testate giornalistiche, � stato che 32 su 37 pazienti con la CFS/ME
(l�86,5%) che sono stati testati sono risultati positivi alle sequenze
dei virus collegati al virus della leucemia murina (MLV), contro 3 su
44 dei donatori di sangue sani (il 6,8%). Questi risultati supportano
lo studio pubblicato su Science lo scorso ottobre relativo all�XMRV, su
cui cominciava a nutrirsi qualche sospetto, visto che quattro studi
successivi non erano riusciti a trovare un collegamento fra il citato
retrovirus e la CFS/ME. Sebbene in questo nuovo studio non sia stato
trovato l�XMRV, � stata tuttavia confermata la presenza di un gruppo di
virus geneticamente molto simile, e questo secondo gli esperti
rappresenta un grande passo in avanti.
Le sequenze collegate
all�MLV corrispondono alle sequenze dell�MLV politropico, non
xenotropico (come era nel caso dell�XMRV). Ora �identificare le precise
origini di questi agenti collegati all�MLV trovati negli esseri umani e
identificare come entrambi siano collegati � di fondamentale importanza
per chiarire la fonte e l�epidemiologia dell�infezione e, alla fine, il
potenziale ruolo nella malattia�, secondo quanto viene messo nero su
bianco nel commentario uscito insieme all�articolo. Il dottor Alter
nota come non � affatto provato che un retrovirus causi la CFS. Questa
potrebbe essere il risultato di sottostanti problemi del sistema
immunitario. Intanto, come si � letto anche sul New York Times e sul
Corriere della Sera, alcuni pazienti con la CFS/ME stanno utilizzando i
trattamenti previsti per l�HIV. E la dottoressa Mikovits, direttore di
ricerca del Whittemore Peterson Institute che aveva collaborato alla
scoperta dell�XMRV, spera di organizzare dei trial clinici per la
fine dell�anno, cosa che potrebbe portare ad una risposta definitiva
sul retrovirus come possibile causa della malattia e delle indicazioni
sui possibili trattamenti.
L�articolo di PNAS era stato
presentato per la pubblicazione ancora in maggio. A luglio per� i
Centers for Disease Control and Prevention (CDC), cio� i Centri di
Controllo e Prevenzione delle Malattie, hanno pubblicato su
�Retrovirology� un altro studio, in cui nei pazienti con la CFS/ME non
si rinveniva nessun XMRV, n� alcun virus collegato all�MLV. Per questa
ragione i redattori di PNAS hanno conseguentemente deciso di ritardare
la pubblicazione dell�articolo per ulteriori verifiche di accuratezza.
Questo ha provocato un�immediata reazione da parte delle associazioni e
dei pazienti, allarmati che le informazioni venissero fatte sparire. La
storia della CFS/ME � piena di situazioni poco chiare che
giustificavano una simile preoccupazione. LA CNN ha pubblicato online
un articolo con un video preparato dal Whittemore Peterson Institute in
cui si chiedeva che venissero resi pubblici i risultati. Si temeva che
ragioni �politiche� avessero la meglio sulle ragioni scientifiche. Il
dottor Alter stesso, consapevole dell�interesse suscitato dallo studio,
si � dichiarato dispiaciuto della difficile situazione, ma ha ritenuto
che non potessero rivolgersi direttamente alla comunit� dei pazienti,
per rassicurarli, finch� i dati non fossero stati pubblicati. L�impegno
da parte degli interessati � quello di standardizzare i procedimenti,
in modo da non incorrere pi� in situazioni di questo tipo.
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23 agosto 2010
In un articolo scientifico pubblicato sulla
rivista americana Newsweek, la Sindrome da Stanchezza Cronica
(CFS) compare tra le malattie pi� difficili da diagnosticare
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23 agosto 2010
I National Institutes of Health degli Stati
Uniti durante una conferenza stampa internazionale annunciano la loro
pubblicazione scientifica realizzata in collaborazione con i
ricercatori del Food and Drug Administration e della Harvard
Medical School (vedi testo). Lo studio confermerebbe la
correlazione tra la Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) e la
presenza di alcuni virus del gruppo Virus Murine Leucemia Retrovirus
(MLV) nel sangue di 32 pazienti su un totale di 37 pazienti testati. Il
virus Xenobiotic Murine Retrovirus (XMRV) rappresenta infatti una delle
molte varianti della famiglia dei retrovirus MLV e quindi, i risultati
di questa ricerca, supporterebbero la teoria dei ricercatori del
Whittemore Peterson Institute (WPI) degli Stati Uniti che era
stata pubblicata lo scorso ottobre sulla rivista scientifica Science.
Lo studio e' fondamentale per la definizione di markers diagnostici
futuri.
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29 luglio 2010
Risposta del
Ministro della Salute Prof. Ferruccio Fazio all'interrogazione
parlamentare n. 4-05920 sul riconoscimento della Sindrome da Stanchezza
Cronica - CFS, Sensibilit� Chimica Multipla -MCS e Fibromialgia.
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24 luglio 2010
Risposta da parte del Ministero della
Salute (leggi) alla
nostra richiesta di riconoscimento della CFS in Italia.
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24 giugno 2010
Questionario
anonimo per i pazienti malati di CFS (Sindrome da
Stanchezza Cronica) per raccogliere informazioni e testimonianze
relative alla patologia
(vedi allegato).
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22 giugno 2010
LETTERA DA PARTE DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE AL MINISTRO DELLA
SALUTE FAZIO
Aviano, 22 giugno 2010
Onorevole Ministro Ferruccio Fazio
Ministero della Sanit�
V.le dell�Industria, 20
00144 ROMA
OGGETTO: Sindrome da Fatica Cronica - Chronic Fatigue Syndrome (CFS)
On. Ministro,
la
CFS - Associazione Italiana di Aviano (PN), i medici che
diagnosticano la CFS in Italia, i firmatari di questa lettera e
soprattutto gli ammalati, desiderano sottoporre alla Sua attenzione
alcuni dati sulla Sindrome da Fatica Cronica (Chronic Fatigue Syndrome
� CFS, talvolta indicata anche come CFS/ME � Sindrome da Fatica
Cronica/Encefalomielite Mialgica), una malattia seria e
invalidante che in Italia � stata inserita nell�edizione della
�Clinical Evidence 2002-2003�, ma che purtroppo non � stata
ancora inclusa tra le malattie pienamente riconosciute da parte del
Ministero della Sanit�.
La Sindrome da Fatica Cronica
(CFS) � una patologia per la quale i Centers for Disease Control (CDC)
di Atlanta hanno emesso una definizione sulla base di un lavoro di un
gruppo di studio internazionale (Fukuda e coll., Annals of Internal
Medicine 1994; 121: 953-959) e per la quale i National Institutes of
Health statunitensi hanno edito una pubblicazione medico-scientifica
rivolta ai medici, per migliorare la loro informazione su questa
patologia. Nella nuova definizione dei CDC di Atlanta, un caso di
Sindrome da Fatica Cronica � definito dalla presenza delle seguenti
condizioni: una fatica cronica persistente per almeno sei mesi, che non
� alleviata dal riposo, che si esacerba con piccoli sforzi, e che
provoca una sostanziale riduzione dei livelli precedenti delle
attivit� occupazionali, sociali o personali ed inoltre devono essere
presenti quattro o pi� dei seguenti sintomi, anche questi presenti per
almeno sei mesi: disturbi della memoria e della concentrazione severi,
faringite, dolori delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari,
dolori muscolari e delle articolazioni senza infiammazione o
rigonfiamento delle stesse, cefalea, sonno non ristoratore, debolezza
post esercizio fisico.
Tutte le informazioni sulla
sintomatologia e l'approccio diagnostico si possono trovare nelle linee
guida canadesi
http://www.cfsitalia.it/Documenti/Italian_ME_Overview_A4_2008.pdf ,
linee guida seguite anche dalla ESME (la European Society for ME, un
Think Tank europeo che raccoglie i migliori scienziati dei campi
rilavanti per discutere le attuali conoscenze della CFS/ME e promuovere
iniziative legate alla malattia: http://www.esme-eu.com/) in cui
l�Italia � rappresentata dal dottor Tirelli.
Sono ormai
trascorsi molti anni da quando il Dr. Donato Greco aveva coordinato
sotto l�egida dell'Istituto Superiore di Sanit� uno studio
conoscitivo sulla CFS/ME in Italia che aveva coinvolto vari centri di
riferimento nazionali, tra i quali il Centro di Riferimento Oncologico
di Aviano (C.R.O.), l'Ospedale Santissima Annunziata di Chieti, il
Policlinico Umberto I di Roma, ed il San Raffaele di Milano. Questo
studio aveva dimostrato l�effettiva esistenza in Italia di questa
patologia secondo i criteri dei CDC di Atlanta. Infatti, la CFS �
conosciuta gi� da molti anni e si registrano casi in tutto il mondo
tanto che l�Organizzazione Mondiale della Sanit� cataloga la patologia
gi� da tempo (codice ICD 10 G93.3).
Dati scientifici sugli
aspetti clinici, immunologici e radiologici della CFS sono stati
raccolti dal gruppo dal Centro di Riferimento Oncologico (C.R.O.)
di Aviano e pubblicati sugli Archives of Internal Medicine (U
Tirelli et al., 153, Jan 11, 1993, 116-120), sullo Scandinavian
Journal of Immunology (U Tirelli et al., 40, 601-608, 1994) e
sull�American Journal of Medicine (U Tirelli et al., 105 (3A) 54S-58S,
1998). Diversi gruppi di ricerca nel mondo hanno avviato
ricerche sulla CFS con l'obiettivo di identificare difetti
genetici, cause ambientali, marcatori diagnostici di patologia. Da
queste ricerche non sono ancora emersi risultati chiari tuttavia si
sono delineate alcune linee di interesse che riguardano associazione
tra varianti genetiche e risposte anomale ad agenti ambientali. Uno dei
problemi maggiori � dato dalla scarsa conoscenza della patologia e
dalla grande eterogeneit� dei pazienti. Lo scorso ottobre 2009,
sulla prestigiosa rivista Science � stato pubblicato un lavoro che
ipotizzava un possibile collegamento tra CFS/ME con la presenza di un
retrovirus xenotropico di origine murina (Xenotropic Murine leukemia
virus-Related Virus, XMRV). L�associazione con il virus XMRV non �
stata per� confermata. Non � la prima volta che la CFS viene associata
con una infezione virale, tanto � vero che la patologia � stata
anche definita fatica post virale. Tra gli agenti virali segnalati gli
Herpes virus sono universalmente sospettati per la grande diffusione e
per la frequente riattivazione osservata nei pazienti (specialmente il
virus EB, cytomegalovirus and HHV-6), ma anche gli enterovirus
(poliovirus, coxackie, echovirus), il virus parainfluenzale PIV5, il
parvovirus b19, vari retrovirus (es. HTLV-2, spumavirus) sono stati
associati alla CFS. Attivit� retrovirali nei pazienti con CFS sono
stati descritti da Holmes fin dal 1986.
La CFS � una patologia con
caratteristiche simil-influenzali che limita la qualit� della vita, le
capacit� di lavorare, le possibilit� relazionali, che viene
difficilmente diagnosticata e trattata in modo non corretto, situazione
che genera sfiducia del paziente nei confronti della istituzioni
sanitarie incapaci di raccoglierne i bisogni.
Varie
associazioni in tutto il mondo (3 in Italia) sono impegnate nel
promuovere la ricerca sulla patologia e nella sensibilizzazione degli
operatori sanitari e dell�opinione pubblica. Il fine ultimo � quello di
ottenere un riconoscimento dello stato di malattia, attenzione da parte
del servizio sanitario, prevenire i danni provocati da interventi
terapeutici errati. accade spesso infatti che la patologia venga
confusa con altre patologie, particolarmente le patologie psichiatriche
a causa dello stato di depressione e di frustrazione dei pazienti
colpiti da uno stato di prostrazione fisica apparentemente senza
ragione e senza speranze di risoluzione.
Nessun malato di CFS/ME �
depresso, tutti hanno una gran voglia di fare e di guarire, non � una
malattia della psiche, semmai la psiche, dopo l'insorgere della
malattia e in particolare dopo lunghi periodi di convivenza con questa,
pu� essere messa a dura prova: i sintomi costringono, infatti, spesso
la persona a una vita pi� simile a quella di un vegetale e
all�isolamento sociale rubando la possibilit� di immaginare o poter
costruire un qualsiasi futuro. Il malato di CFS/ME viene limitato in
tutte le sue facolt� di agire, ed � perci� completamente in balia del
mondo che lo circonda: inizia a sentirsi male e non sa perch�; contatta
il suo medico di base e questi non capisce, consulta i pi� diversi
specialisti, e spesso finisce per essere indirizzato verso la strada
della possibile diagnosi psichica; si abbandonano lo studio, le
precedenti passioni e le possibilit� formative a cui si era
pensato; molti sono costretti a lasciare il lavoro; anche i familiari
spesso stentano a capire e comprendere. La visione del futuro si
annebbia e ogni giorno si muore un po� ma non si sa di che cosa se non
si ha la possibilit� di arrivare in uno dei centri che diagnosticano la
CFS/ME, attraverso l'esclusione di altre patologie che ne potrebbero
essere la causa (oncologiche, infettive, endocrine, reumatologiche
etc.).
In Italia le interrogazioni parlamentari sulla
CFS/ME risalgono almeno al 1998. Ricordiamo quella dell�On. Giorgetti
(1998) e quella dell�On. Ruzzante (2004) per evidenziare come
l�ultima risposta del 2004, del sottosegretario On. A. Guidi, sia
incredibilmente simile a quella del 1998: ha lasciato, nei fatti,
trascorrere inutilmente 8 anni di sofferenze senza che lo Stato si
prendesse cura dei malati italiani di CFS/ME. E� difficile con
questi sintomi avere la forza di protestare, di farsi sentire, di
comunicare la propria disperazione. I medici che hanno a che fare con
questa patologia denunciano una disabilit� comparabile ad altre
condizioni mediche affaticanti, come l'AIDS all'ultimo stadio, il
lupus, l'artrite reumatoide, la malattia polmonare ostruttiva. La
CFS/ME ha effetto sullo stato funzionale della persona e sul suo
benessere pi� di patologie mediche maggiori come la sclerosi multipla,
l'insufficienza cardiaca o il diabete mellito di tipo 2. Eppure spesso
i pazienti si ritrovano addirittura derisi e sono ignorati dal
Ministero della Sanit�. Il ruolo delle Associazioni � molto
importante per la diffusione delle informazioni su questa patologia ed
� di estremo aiuto ai pazienti con CFS/ME che non sanno spesso a chi
rivolgersi.
Ci � stata riferita notizia che Lei gi� � al
corrente della gravit� della patologia e che sarebbe intenzionato a
procedere conseguentemente. Ci auguriamo sia vero, e, se � vero,
attendiamo un impegno formale da parte Sua. Siamo consapevoli che in
mancanza di un marker diagnostico per la malattia non � ragionevole
aspettarsi sostegni economici di invalidit�, che pure la gravit� della
malattia pretenderebbe. Ci� nondimeno riteniamo che sia doveroso da
parte nostra farle pressione perch� Lei agisca, e celermente: per chi
versa in gravi situazioni di salute poco importa che la scienza non sia
ancora in grado di spiegare la propria condizione, anzi, semmai i
malati hanno anche pi� bisogno di un riconoscimento da parte dello
Stato.
Gi� online, molti pazienti e persone sensibili
alla causa si sono mobilitate a firmare una petizione perch� lo Stato
Italiano riconosca la CFS/ME come malattia cronica e invalidante, cos�
come gi� fa l'Organizzazione Mondiale della Sanit�:
http://www.firmiamo.it/sindrome-da-stanchezza-cronica-cfs.
Con questa lettera la CFS Associazione Italiana chiede:
- la codifica e tabellazione della CFS da pare
dell�Istituto Superiore di Sanit� anche in Italia;
- l�inserimento della CFS fra le patologie
croniche e invalidanti;
-
la promozione di una informazione capillare della comunit�
medico-scientifica attraverso gli Ordini dei Medici o altri canali del
Sistema Sanitario Nazionale sull'esistenza della CFS e sulla relativa
diagnostica (anche attraverso il patrocinio di simposi e conferenze).
Rimaniamo
a disposizione, nel sollecitarla a procederle celermente la ringraziamo
anticipatamente per tutto quello che riuscir� a fare e le auguriamo
buon lavoro.
Distinti saluti,
___________________________
Giada Da Ros
Presidente
C.F.S. ASSOCIAZIONE ITALIANA - Aviano
____________________________
Prof.Umberto Tirelli
Direttore Dipartimento di Oncologia Medica
Primario Divisione di Oncologia Medica
Istituto Nazionale Tumori di Aviano (PN)
_________________________________________________________________________________
28 aprile 2010
Esce il libreria
un libro-testimonianza sula patologia: Pelletta R. STANCHI SI DIVENTA
Manuale di sopravvivenza alla C.F.S.
o Sindrome da Affaticamento Cronico - Seneca Edizioni, 2010
_________________________________________________________________________________
8
aprile 2010
Risposta da parte della CFS
Associazione di Aviano e del Prof. Umberto Tirelli all'insrimento della
CFS/ME nel DSM (leggi)
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6 aprile 2010
LETTERA
DELLA NOSTRA PRESIDENTE, GIADA DA ROS, PERCH� NON VENGA INCLUSA LA
CFS/ME NEL DSM-5
Versione
inglese:
DSM-5 Task Force
American Psychiatric Association
1000 Wilson Boulevard Suite 1825 Arlington, VA 22209
USA
Members of the DSM-5 Task Force,
On
behalf of the CFS Associazione Italiana - CFS Italian Association of
Aviano (Pordenone, Italy), I want to join the International Association
for Chronic Fatigue Syndrome (IACFS/ME) in the content of their letter
and their deep concern about the possible reclassification of CFS as a
somatoform disorder in DSM-5, either as a stand alone psychiatric
disorder or as a subcategory under the umbrella-diagnosis of Complex
Somatic Symptom Disorder (CSSD). As pointed out by the President of the
IACFS/ME it �would not be reasonable based upon the body of scientific
evidence and the current understanding of this disease� - CFS/ME, as it
is understood by the medical community and explained by the related
literature is a multi-system physiological disorder - and we, too,
believe it would be counterproductive both for the sufferers and for
the physicians who try to effectively care for their patients.
Many
of our members have been treated from a psychiatric point of view and
most often than not the effects on their lives have been devastating,
with no positive results whatsoever, and this not just according to
them, but according to the professionals who were treating them. The
psychiatric treatment added insult to injury and worsened their
condition. As already clearly stated by the IACFS/ME, CFS/ME is not
clinical anxiety or depression, nor should it be classified as CSSD:
there are somatic symptoms (criterion A) and there is chronicity
(criterion C) but there are certainly not �misattributions� nor
�excessive concern or preoccupation with symptoms and illness�
(criterion B) in patients with CFS/ME, though in the absence of
available objective clinical tests, CFS patients may also meet
criterion B-4 (Belief in the medical seriousness of their symptoms
despite evidence to the contrary). To this regard we concur with the
CFIDS Association of America when it states that �as drafted, the
criteria for CSSD establish a �Catch-22� paradox in which six months or
more of a single or multiple somatic symptoms � surely a distressing
situation for a previously active individual � is classified as a
mental disorder if the individual becomes �excessively� concerned about
his or her health. Without establishing what �normal� behavior in
response to the sustained loss of physical health and function would be
and in the absence of an objective measure of what would constitute
excessiveness, the creation of this category poses almost certain risk
to patients without providing any offsetting improvement in diagnostic
clarity or targeted treatment.� We see the need to work (with research
and studies) to better the ability of medicine to collect the
appropriate evidence, not to make patients change their minds on the
seriousness of their symptoms.
The risk here is also to
exchange cause and effects. Patients do not have a psychiatric
condition that manifests itself in somatoform symptoms, and to make
such a statement, let alone giving it recognition within the DSM-5,
would be ruinous to a proper medical diagnosis and treatment. What is
true is that the symptoms of the disease are so intense and prolonged
that they could also cause psychological effects for which often the
patients would benefit from psychological support: debilitating
physical and cognitive symptoms, isolation due to the disease, lack of
understanding and needing to defend themselves against accusations of
malingering or of having everything �all in their head�, being blamed
for their condition, losing the trust of people around them, having to
abandon their former lifestyles, not being able to trust in their
future� these are true effects with which patients have to deal, a big
toll that needs to be addressed by the caregivers. If these effects are
framed as a cause, we believe that would not be possible.
We
think you should also be concerned about your own scientific integrity.
The history of the DSM regarding other situations shows that it�s not
immune to regrettable mistakes, based on lack of understanding and
knowledge. CFS/ME is a disease that has an unfortunate past of
misunderstanding and bureaucratic abuse. It is a complicated medical
puzzle that dedicated physicians are trying to solve and whose
scientific effort has been hindered by narrow-mindedness, in the past.
After decades, the wave is starting to change direction and we have
assisted to many breakthroughs and to the accumulation of clinical
evidence that simply cannot be ignored. Researchers even hypothesize
that we might have a biomaker in a year or two, if not a cure. In front
of all the evidence that researchers better than us can explain to you,
and that it is still being evaluated and studied, we believe that
making the self-assured statement that CFS/ME is a psychiatric
condition is not only arrogant, but unconscionable. You should learn
from your own past.
In conclusion, we urge you not to include
CFS/ME in the DSM-5, for it is not necessary, harmful and not
scientifically sound, on the basis of the medical knowledge that we
have.
Thank you for your attention.
Sincerely,
Giada Da Ros
President
CFS Associazione Italiana
http://www.salutemed.it/cfs/
Versione
tradotta in italiano (da parte di Giada stessa):
DSM-5 Task Force
American Psychiatric Association
1000 Wilson Boulevard Suite 1825 Arlington, VA 22209
USA
Membri della Task Force per il DSM-5,
A
nome della CFS Associazione Italiana di Aviano (Pordenone, Italia), mi
unisco alla Associazione Internazionale per la Sindrome da Fatica
Cronica (IACFS/ME) nel contenuto della sua lettera e nella sua profonda
preoccupazione riguardo alla possibile ri-classificazione della CFS
come disturbo somatoforme nel DSM-5, sia come disturbo psichiatrico a
se stante che some subcategoria sotto la diagnosi-ombrello di Disturbo
dai Sintomi Somatici Complessi (CSSD). Come � stato fatto notare dal
presidente della IACFS/ME �non sarebbe ragionevole sulla base del corpo
di prove scientifiche e della corrente comprensione di questa malattia�
� la CFS/ME, come � compresa dalla comunit� medica e spiegata dalla
relativa letteratura, � un disturbo fisiologico multisistemico � e pure
noi crediamo che sarebbe controproducente sia per coloro che soffrono
che per i medici che cercano di curare in modo efficace i propri
pazienti.
Molti dei nostri membri sono stati trattati da un
punto di vista psichiatrico e pi� spesso che no gli effetti sulle loro
vite sono stati devastati, con nessun effetto positivo di alcun tipo, e
questo non solo secondo loro, ma secondo i professionisti che li
stavano trattando. Il trattamento psichiatrico � stato oltre al danno
la beffa e ha peggiorato la loro condizione. Come gi� chiaramente
dichiarato dalla IACFS/ME, la CFS/ME non � ansia o depressione, n�
dovrebbe essere classificata come CSSD: ci sono sintomi somatici
(criterio A) e c�� cronicit� (criterio C), ma non ci sono sicuramente
�errate attribuzioni� n� �eccessiva apprensione o preoccupazione sui
sintomi e la malattia� (criterio B) nei pazienti con la CFS/ME, sebbene
in assenza di obiettivi test clinici a disposizione, i pazienti con la
CFS possano anche rispondere al criterio B-4 (Credere nella seriet�
medica dei propri sintomi nonostante la prova del contrario). A questo
proposito concorriamo con la CFIDS Association of America quando
dichiara che �cos� come redatti, i criteri per il CSSD istituiscono un
paradosso alla �Comma-22� in cui sei mesi o pi� di un singolo o di
multipli sintomi somatici � di certo una situazione sconvolgente per un
individuo in precedenza attivo � sono classificati come disturbo
mentale se l�individuo diventa �eccessivamente� preoccupato riguardo
alla propria salute. Senza stabilire quale sarebbe un comportamento
�normale� in risposta alla prolungata perdita di salute fisica e
funzionalit� e in assenza di una misura oggettiva di quello che
costituirebbe eccessivit�, la creazione di questa categoria pone quasi
certamente un rischio per i pazienti senza offrire nessun compensatorio
miglioramento in chiarezza diagnostica o trattamento mirato�. Noi
vediamo la necessit� di lavorare (con ricerche e studi) per migliorare
la capacit� della medicina di acquisire le prove adeguate, non
per far cambiare idea al paziente sulla seriet� dei
sintomi.
Il rischio qui � anche quello di
scambiare la causa con gli effetti. I pazienti non hanno una patologia
psichiatrica che si manifesta in sintomi somatoformi, e fare una simile
dichiarazione, e tanto pi� darvi riconoscimento all�interno del DSM-5,
sarebbe rovinoso per una appropriata diagnosi medica e trattamento.
Quello che � vero � che i sintomi della malattia sono cos� intensi e
prolungati che potrebbero anche causare degli effetti psicologici per
cui spesso i pazienti beneficerebbero di un supporto psicologico:
debilitanti sintomi fisici e cognitivi, isolamento dovuto alla
malattia, mancanza di comprensione e necessit� di difendersi contro le
accuse di fingere o di avere tutto �nella propria testa�, venir
colpevolizzati per la propria condizione, perdere la fiducia delle
persone intorno a s�, dover abbandonare il proprio precedente stile di
vita, non essere in grado di credere nel proprio futuro� questi sono
veri effetti che i pazienti devono affrontare, un grande costo
psicologico che c�� bisogno che venga affrontato da coloro che si
prendono cura degli ammalati. Se questi effetti venissero formulati
come causa, crediamo che questo non sarebbe possibile.
Pensiamo
che dovreste essere preoccupati anche riguardo alla vostra integrit�
scientifica. La storia del DSM riguardo ad altre situazioni mostra che
non � immune da deplorevoli errori, basati sulla mancanza di
comprensione e di conoscenza. La CFS/ME � una malattia che ha uno
sfortunato passato di incomprensione e abuso burocratico. � un puzzle
medico complicato che dedicati medici stanno cercando di risolvere e il
cui sforzo scientifico � stato ostacolato dalla ristrettezza di vedute,
in passato. Dopo decadi, l�onda sta cominciando a cambiare direzione e
abbiamo assistito a molte scoperte e all�accumulo di prove cliniche che
semplicemente non possono essere ignorate. I ricercatori hanno
ipotizzato che potremmo avere un marker biologico in un anno o due, se
non una cura. Di fronte a tutte le prove, che i ricercatori meglio di
noi possono spiegarvi, e che ancora vengono valutate e studiate,
crediamo che fare una dichiarazione sicura di s� che la CFS/ME sia una
patologia psichiatrica sia non solo arrogante, ma incosciente. Dovreste
imparare dal vostro stesso passato.
In conclusione, vi
esortiamo a non includere la CFS/ME nel DSM-5, dal momento che non �
necessario, � dannoso e non � scientificamente sensato, sulla base
delle conoscenze mediche che abbiamo.
Grazie per la vostra attenzione.
Distinti saluti,
Giada Da Ros
Presidente
CFS Associazione Italiana
http://www.salutemed.it/cfs/
_________________________________________________________________________________
5
aprile 2010
LA IACFS/ME: NO ALL�INSERIMENTO DELLA CFS/ME NEL DSM-5
Di Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano
(PN)
La
IACFS/ME, ovvero l�Associazione Internazionale per la Sindrome da
Fatica Cronica/Encefalomielite Mialgica, ha allertato la comunit� della
CFS/ME rispetto all�intenzione di inserire la malattia all�interno del
DSM-5, che dovrebbe uscire nel 2013, curato da una Task Force della
Associazione Psichiatrica Americana.
IL DSM � il manuale di
classificazione delle malattie psichiatriche che contiene l�elenco e i
criteri per le diagnosi. Il manuale di cui ora dovrebbe uscire questa
nuova edizione � un punto di riferimento internazionale (per tutti, non
solo per gli americani cio�) per psichiatri (ovvero medici con una
specializzazione in psichiatria), psicologi (ovvero laureati in
psicologia con una abilitazione alla professione) e psicoterapeuti
(ovvero psicologi o medici con una specializzazione quadriennale, poi
abilitati alla professione di psicoterapeuta). Vi � da rilevare che
sebbene la pubblicazione abbia una considerazione di prestigio, ci sono
scuole di pensiero psicologico che negano validit� scientifica a questo
strumento, sulla base di fondate argomentazioni epistemologiche, e ne
criticano l�utilizzo, ritenuto dannoso.
La IACFS/ME ha scritto
una lettera alla Task Force per la realizzazione del DSM-5, che
riportiamo qui tradotta, che spiega perch� non ritengono opportuno
inserire la CFS/ME nel DSM-5 (25 marzo 2010). Inoltre spingono con
vigore a inviare i propri commenti contro questa possibilit� che, in
modo condivisibile, ritengono disturbante. Le lettere scritte dai
professionisti del settore (ricercatori, clinici, educatori) sono
quelle che avranno la maggiore influenza e devono essere fatte
pervenire entro il 20 aprile.
Fred Friedberg, PhD, Presidente della IASCFS/ME
Lettera alla Task Force per il DSM-5:
A
nome del consiglio di amministrazione e dei membri della International
Association for Chronic Fatigue Syndrome � Associazione Internazionale
per la Sindrome da Fatica Cronica (IACSF/ME), vorrei esprimere la mia
profonda preoccupazione riguardo alla possibilit� di re-classificare la
CFS come disturbo somatoforme nel DSM-5. Sebbene la nuova categoria
proposta di Disturbo dai Sintomi Somatici Complessi (CSSD) appaia
ragionevole, siamo preoccupati che la CFS, una patologia medica
complessa, diventi un sottotipo di CSSD o una distinta a s� stante
diagnosi psichiatrica. Basiamo la nostra preoccupazione sui commenti
del dottor Simon Wessely (Gruppo di Lavoro DSM-5; Settembre 6-8, 2006)
che ha concluso che �dobbiamo accettare l�esistenza � di
sindromi/sintomi somatici funzionali� [separati dalla depressione e
dall�ansia] e rispettare l�integrit� di fibromialgia, sindrome
dell�intestino irritabile, sindrome da fatica cronica, e le loro
varianti culturali�. Questo commento suggerisce la possibilit� di una
nuova diagnosi somatoforme del DSM-5 che classifica la CFS come una
manifestazione o sottocategoria.
La posizione della IACSF/ME � che
posizionare la CFS nella nuova categoria di CSSD non sarebbe
ragionevole sulla base del corpo di prove scientifiche e la corrente
comprensione di questa malattia.
La classificazione della CFS come
disturbo psichiatrico nel DSM-5 ignora le prove biomediche che si
stanno accumulando per porre le fondamenta della CFS nel dominio della
immunologia, la virologia, la genetica e la neuroendocrinologia. Nel
corso degli ultimi 25 anni, sono stati pubblicati 2000 studi sulla CFS
valutati dai colleghi. I dati supportano una patologia multifattoriale
caratterizzata da disturbi nella funzione dell�asse
ipotalamico-pituitario, pathway antivirali sovra-regolati nel sistema
immunitario, e anormalit� genetiche. Diversamente da quanto
accade con ansia clinica e depressione, le sostanze psicotrope sono
generalmente inefficaci per la CFS e il consiglio medico standard di
fare esercizio e riposare o riprendere le attivit� spesso porta a un
peggioramento dei sintomi. In contrasto alla depressione clinica, la
motivazione � molto meno colpita nella CFS e il desiderio di rimanere
attivi rimane intatto. Inoltre, nell�espressione dei geni sono state
recentemente trovate ampie differenze fra la CFS e la depressione
endogena (Zhang et al., 2009).
Sebbene la ricerca biomedica per
delucidare i meccanismi della CFS sia in fieri, le incertezze mediche
che circondano la CFS non dovrebbero essere usate come giustificazione
per classificarla come una malattia psichiatrica. Come dichiarato dal
dottor Ricardo Araya: �L�assenza di una spiegazione medica [per una
malattia] non dovrebbe conferire automaticamente una etichettatura
psichiatrica (Settembre 6-8, 2006; Presentazione Somatica di Disturbi
Mentali; Gruppo di Lavoro per il DSM-5)�.
Con rispetto al DSM-5,
supportiamo il recente editoriale nel British Medical Journal del
dottor Allen Francis (2010), presidente della task force del DSM-IV,
che ha dichiarato che ogni nuova diagnosi del DSM dovrebbe essere
basata su �una attenta analisi rischi-benefici che include� una
considerazione di tutte le potenziali conseguenze non volute (p. 492)�.
Le probabili conseguenze non volute di una diagnosi di CFS nel nuovo
DSM sar� la aumentata stigmatizzazione o anche livelli perfino minori
di riconoscimento da parte dei medici che danno le cure primarie e
dalla comunit� medica in generale. Come risultato, crediamo che una
tale azione sarebbe controproducente rispetto ai nostri continui sforzi
di educare i medici rispetto alla valutazione e alla cura clinica di
questi pazienti.
La IACFS/ME � una organizzazione di pi� di 500
professionisti biomedici e del comportamento la cui missione �
promuovere, stimolare e coordinare lo scambio di idee collegate alla
ricerca sulla CFS, alla cura dei pazienti e al trattamento. Supportiamo
gli sforzi di pressione scientifica per maggiori fondi di ricerca.
Supportiamo anche le iniziative di politica di salute pubblica per
aumentare il riconoscimento e ridurre la stigmatizzazione che continua
a piagare questi pazienti debilitati e sottoserviti da un punto di
vista medico.
Grazie per la vostra attenzione.
Distinti saluti,
Fred Friedberg, PhD
Presidente
IACFS/ME
www.iacfsme.org
_________________________________________________________________________________
11 marzo 2010
Partecipazione
della CFS Associazione Italiana di Aviano alla
presentazione del IX Rapporto nazionale sulle politiche della cronicit�
"Malattie croniche e diritti:
zona ad accesso limitato", del Coordinamento nazionale delle
Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva (Sala
Capitolare del Senato della Repubblica � Roma) - Resoconto del
IX Rapporto CnAMC
_________________________________________________________________________________
25 febbraio 2017
LA
NOSTRA GUERRA DEL VIETNAM E' FINITA OGGI
E�
un brano vecchio, e decisamente di parte (� un�opinione assolutamente
personale), ma voglio metterlo un questa nota perch� ritengo che sai
comunque significativo. E� un grido di gioia e un j�accuse di Hillary
Johnson a ridosso della scoperta del collegamento da parte del
Whittemore Peterson Institute di un collegamento fra il retrovirus e la
CFS/ME. Hillary Johnson � una giornalista, nota soprattutto per il
famoso libro sulla CFS �Osler's Web: Inside the Labyrinth of the
Chronic Fatigue Syndrome Epidemic�, che ha un suo blog dallo stesso
ttolo, Osler�s Web appunto.
I diritti al pezzo di cui
riportiamo una piccola parte tradotta sono riservati e non voglio in
alcun modo violare questi diritti. La parte iniziale del post dell�8
ottobre nel suo blog � qui postata solo per coloro che non fossero in
grado di comprenderla in inglese. Se in qualche modo questi diritti si
ritenessero violati anche da una nota �casalinga� (non una
pubblicazione), toglierei immediatamente il pezzo. Il motivo per cui
ritengo significativo postarlo, anche a distanza, � che racchiude
in s� tutta la speranza e la frustrazione, quando non la disperazione,
di ogni malato di CFS e sottolinea ancora di pi� la necessit� di
ricerche accurate che arrivino una volta per tutte a una soluzione.
Giada Da Ros � presidente della CFS Associazione Italiana
LA NOSTRA GUERRA DEL VIETNAM E� FINITA OGGI.
Copyright � 2009 di Hillary Johnson; tutti i diritti riservati.
8 ottobre 2009
La
nostra Guerra del Vietman � finita. La nostra Guantanano si � chiusa.
Il mondo si � capovolto. Ci � voluta una generazione umana, ma si �
capovolto oggi.
Se sapete che cosa � accaduto questo
pomeriggio, continuate a leggere. Se non lo sapete, ecco il link. Poi,
se volete parlarne � se non siete troppo impegnati a piangere o a
urlare o a chiamare il vostro migliore amico e a pregare il vostro Dio
o semplicemente siete rimasti pietrificati � tornate qui.
Una
nova � apparsa nella costellazione. Sapevamo che sarebbe apparsa un
giorno � ma nel corso delle nostre vite? Molti di noi, avendo
rinunciato a guarire, avevano semplicemente sperato che avremmo potuto
vivere a sufficienza a lungo da capire la base scientifica nella nostra
sofferenza. Migliaia, forse centinaia di migliaia, di noi non ce
l�hanno fatta, o semplicemente hanno rinunciato. Fra il momento in cui
la dottoressa Judy Mikovits del Wittemore Peterson Institute e i suoi
collaboratori al National Cancer Institute e alla Cleveland Clinic
hanno presentato il loro articolo a Science e oggi, sappiamo che almeno
una donna, la cittadina britannica Pamela Weston, ha scelto il suicidio
assistito piuttosto che continuare ad andare avanti; nella nota che si
� lasciata dietro ha scritto che sperava che la sua scelta avrebbe, in
qualche modo, spinto in avanti la ricerca medica nel Regno Unito.
Avrebbe tenuto duro la Weston se avesse saputo dell�XMRV? Siamo
addolorati per coloro che non hanno potuto aspettare, non hanno potuto
tenere duro, a riconosciamo il loro coraggio. Per gli altri di noi,
questo � un giorno da festeggiare.
Non sappiamo per certo che
cosa capiter� in seguito. Sappiamo solo � dobbiamo capire ora � che una
gran parte della nostra sofferenza � cessata.
Tutte quelle
petizioni che abbiamo firmato nelle decine di migliaia lungo le decadi?
Tutta la speranza che abbiamo legato a quelle petizioni, le nostre
richieste di piet�? Sono solo state parte delle nostre sofferenze,
parte del sentiero che dovevamo percorrere, come rifugiati, attraverso
le nostre private zone di guerra. Solo noi sapevamo com�era.
Questa
nova ridefinir� le relazioni fra le stelle. Le mappe degli astronomi
vengono ridisegnate mentre scrivo questo. Dai medici che visitiamo,
alle compagnie di assicurazioni che hanno controllato senza piet� il
nostro accesso alle cure mediche e al sostegno per l�invalidit�, ai
laboratori di ricerca, alle maggiori universit� e nei laboratori delle
agenzie sanitarie federali � il cambiamento sta arrivando.
Pure
una generazione di ciarlatani e di investigatori qualitativamente
inferiori a quello che avrebbero dovuto essere � in ritirata. Lasciate
che continuino a studiare la �sindrome da fatica cronica�.
I veri scienziati sono arrivati e studieranno la malattia
neuro-immunitaria associata all�XMRV, anche conosciuta come XAND.
Il
nome ideato ad Atlanta nel 1988 per essere sicuri che agli assicuratori
delle invalidit� non venisse richiesto i pagare le polizze di
invalidit� e perch� il pubblico capisse che la malattia era una nuova
categoria di malattia mentale? Uno pu� immaginare, o semplicemente
sperare, che la frase venga lanciata nello spazio profondo dove si pu�
fantasticare che stia entrando nella banda della spazzatura terrestre
che ruota intorno alla terra. Per mesi, il team al WPI ha giocherellato
con i nomi. In momenti pi� leggeri, il loro favorito � diventato �ITVS�
acronimo per �It�s the Virus, Stupid�, �E� il virus, Stupido�.
Grazie
a voi Harvey e Annette Whittemore; grazie a te Daniel Peterson del
Sierra Internal Medicine; grazie a voi Judy Mikovits e Francis e Sandy
Ruscetti e ai vostri collaboratori al National Cancer Institute; grazie
a Robert Silverman della Cleveland Clinic. Tutti quelli che qui
conoscono l�immensa storia passata apprezzernno la profonda giustizia
cosmica delle rivelazioni di oggi.
********
Il
post del blog ha continuato con vari attacchi: ai fallimenti biologici
ed etici di tutti quelli che nel tempo ha dovuto trattare la CFS e la
hanno sottovalutata; alla CFIDS of America rea di aver avuto un
comportamento scorretto nel violare l�iniziale embargo scientifico con
disprezzo di quello che � il protocollo, accusata di pensare solo al
proprio tornaconto; agli psichiatri o presunti tali che hanno
associato la CFS con le cose pi� assurde compreso il rapimento dagli
alieni. La sua opinione, solo la sua opinione.
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15 febbraio 2010
LA DOTTORESSA VERNON RAGIONA SUI RISULTATI PUBBLICATI DA
�RETROVIROLOGY�.
DI Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano
(PN)
Recentemente
la rivista �Retrovirology� ha pubblicato un articolo che non trova
alcun collegamento fra il retrovirus XMRV e la CFS/ME. � il secondo
studio che arriva a questa conclusione, e mentre preparavamo la
traduzione ne � arrivato anche un terzo pubblicato sul British Medical
Journal e relativo a pazienti dei Paesi Bassi .
La dottoressa
Suzanne D. Vernon, PhD, che ha ottenuto il dottorato in virologia dalla
University of Wisconsin a Madison, ha lavorato del campo della ricerca
sulla salute pubblica rispetto alle malattie infettive ai CDC di
Atalnta ed � dal 2007 direttore scientifico della CFIDS Association of
America, ha buttato gi� alcune riflessioni che trovate sotto tradotte.
Nell�originale trovate anche i riferimenti bibliografici.
Secondo Studio Negativo Sull�XMRV: Ancnra in Cerca di uno Studio di
Replicazione Corretto e Robusto.
Un
secondo studio che ha cercato l�XMRV nella CFS ne � uscito a mani
vuote. Il 15 Febbraio, 2010, autori del Regno Unito (UK), hanno
pubblicato un articolo sulla rivista specializzata ad accesso libero
Retrovirology intitolato �Assenza del virus xenotropico murino
imparentato al virus della leucemia nei pazienti del Regno Unito con la
sindrome da fatica cronica�. Questi investigatori hanno usato metodi
quantitativi e sensibili per cercare l�XMRV nei campioni di sangue
raccolti dai pazienti con la CFS, donatori di sangue sani e pazienti
clinici con altre patologie. Hanno anche cercato anticorpi che
potrebbero bloccare l�XMRV dall�infettare le cellule nella porzione
liquida del sangue (siero e plasma) della CFS e dei controlli.
Prima
di arrivare ai dettagli dell�articolo, guardiamo al gruppo che ha dato
notizia di questi risultati. L�investigatore leader, il dottor Harriett
CT Groom, e tre altri autori sono del dipartimento di virologia del
Medical Research Council National Institute for Medical Research,
l�equivalente dell�Istituto Superiore di Sanit� per gli Stati Uniti.
Uno di questi investigatori, il dottor Jonathan Stoye, � stato il
co-autore dell�editoriale in Science che accompagnava la notizia di
Lombardi e gli altri che per la prima volta ha stabilito
un�associazione fra XMRV e CFS. Il dottor Stoye � un retrovirologo noto
in tutto il mondo. Quattro autori sono del gruppo della CFS alla St.
George�s University di Londra, compreso il dottor Jonathan Kerr, meglio
conosciuto per la sua ricerca che descrive gli aspetti genomici e
infettivi della CFS. Il dottor Kerr � anche co-investigatore grazie
alla borsa di ricerca del Whittemore Peterson Institute finanziata
dell�Istituto Superiore di Sanit� (Americano). Due autori, incluso il
dottor John Gow, sono della Caledonia University di Glasgow, in Scozia.
Il dottor Gow ha un lunga documentata serie di pubblicazioni nella
ricerca sulla CFS. Due altri autori vengono dal Barts e dal London
National Health Service Trust e dal University College di Londra.
Ciascuno dei loro contributi a questo studio � descritto alla fine
dell�articolo.
ABC sul sangue:
Globuli rossi (eritrociti): Contengono emoglobina e aiutano a
distribuire ossigeno alle cellule
Globuli bianchi (leucociti): svolgono le funzioni del sistema
immunitario.
Piastrine (trombociti): Svolgono funzione di coagulazione e impediscono
ai batteri di entrare nelle cellule.
Plasma:
Rappresenta circa il 55% del fluido del sangue ed � composto da acqua,
piastrine e globuli. Se estrai le proteine coagulanti dal plasma,
questo viene chiamato siero.
Ci sono molti differenti metodi
usati per raccogliere, conservare e trattare i campioni di sangue. I
componenti del sangue possono essere testati per cose differenti, e
test per differenti componenti del sangue possono produrre risultati
differenti quando testati per la stessa cosa. Tutti questi
fattori devono essere presi in considerazione nello
standardizzare i test del sangue nel tempo, dallo stesso laboratorio e
attraverso diversi setting di laboratorio. Nella ricerca, �
pratica comune usare campioni raccolti e conservati nel tempo;
tuttavia, variazioni nel protocollo della conservazione del trasporto e
del trattamento devono essere considerati nella analisi dei dati e
nelle conclusioni.
Questo studio includeva tre diversi gruppi:
1.
St. George�s University di Londra (SGUL): Questo gruppo era formato da
142 pazienti adulti con la CFS e 157 donatori di sangue sani dal Gruppo
CFS della Divisione di Medicina Cellulare e Molecolare. Questi soggetti
avevano dai 18 ai 65 anni. I campioni di sangue, che contenevano sia
frazioni di cellule che di liquido, erano stati raccolti fra 1,5 e 4
anni dalla diagnosi.
2. Barts e il London National Health
Service Trust (BLT): Questo gruppo era costituito da 226 campioni di
siero presi nel 2008 e nel 2009. Cinquantasette sono stati ottenuti da
pazienti nella clinica prenatale; 58 sono stati presi da pazienti con
patologie del sangue; 55 venivano da pazienti con problemi al fegato;
55 venivano da pazienti con problemi al fegato dalla clinica per
problemi ai reni. Tutti questi campioni sono stati usati come campioni
di controllo.
3. Glasgow Caledonian University (GC): Questo gruppo
era costituito da 28 pazienti con la CFS (20 campioni di siero e 3 di
plasma) e 12 controlli (8 campioni di siero e 4 di plasma). I pazienti
con la CFS avevano fra 28 e 79 anni e i campioni sono stati raccolti
fra il 1995 e il 2003.
Gli autori riportano che tutti I pazienti
con la CFS incontravano I criteri di definizione della CFS (Fukuda), ma
non c�erano altre dichiarazioni sulle caratteristiche di quei pazienti
in termini di gravit� della malattia di altri marker clinici. Il gruppo
di pazienti, essendo costituito da pazienti da diversi centri non �
specifico di questo studio; i campioni dai pazienti con la CFS usati
nello studio pubblicato su Science sono stati raccolti dagli ambulatori
di diversi medici in varie regioni, secondo le informazioni che si
trovano sul sito web del Whittemore Peterson Institute.
Gli
investigatori guidati dal dottor Groom hanno reso noti diversi tipi di
esperimenti nell�articolo di Retrovirology. Hanno usato metodi della
reazione della catena della polimerasi (PCR) identici a quelli di
cui hanno riportato Lombardi e gli altri nell�articolo di Science,
eppure non sono stati in grado di individuare l�XMRV nei campioni dai
campioni dell� SGUL. Hanno poi sviluppato un test quantitativo PCR
differente, ma molto sensibile, che potesse individuare addirittura
solo 16 copie di DNA dell�XMRV. Eppure di nuovo non c�era prova di
acidi nucleici dell�XMRV nei campioni dell�SGUL. Hanno usato una
tecnica apposita chiamata �spiking� (pungolamento) per mostrare che nei
campioni non c�era nulla che impedisse che l�XMRV si amplificasse.
Gli
anticorpi neutralizzanti impediscono che i virus entrino nella cellula,
�neutralizzando� perci� l�infezione. Groom e gli altri hanno cercato
prova di anticorpi neutralizzanti nel siero o nel plasma preso dai
pazienti e dai controlli sani. Hanno trovato che 26 (4.6%) dei 565
campioni di siero potevano neutralizzare l�XMRV, impedendogli di
entrare nelle cellule. Tuttavia, solo uno dei 26 era siero ottenuto da
un paziente con la CFS. La maggior parte di questi erano pure in grado
di neutralizzare la risposta a virus simili, cosa che indica una
significativa reattivit� incrociata nelle risposte sierologiche.
Lo
studio di Retrovirology ha trovato prova di XMRV individuando
anticorpi specifici nei campioni presi dai soggetti di studio, cosa che
dimostra che l�XMRV non ha contagiato le persone. Ma come l�altro
studio condotto nel Regno Unito di cui si parlava in PLoS ONE, questo
studio non ha individuato un pi� alto livello di XMRV nelle persone con
la CFS. Perch�? La tecnica di PCR usata nell�articolo era identica a
quella nell�articolo di Science e altri metodi che hanno usato
potevano essere considerati migliori e pi� sensibili. Gli anticorpi
usati dai due laboratori erano differenti, tuttavia. Questi
investigatori non hanno testato altrettanti campioni di sangue di
controlli sani (157 nel gruppo SGUL) rispetto a quando hanno fatto
quelli dell�articolo di Science (218 controlli sani), che ha trovato
XMRV nel 3,7% dei controlli sani. (La fonte dei campioni dei controlli
sani non era descritta nell�articolo di Science). Forse la cosa
pi� importante � che questo studio di Retrovirology ha fatto il test
per l�XMRV a donatori di sangue sani; i donatori di sangue vengono
sottoposti a visita medica per molte cose ed � probabile che siano un
gruppo molto pi� sano dei controlli ottenuti dalla popolazione
generale. L�inclusione del gruppo di comparazione BLT di
individui con altre condizioni � nuovo di questo studio.
Perch�
non � stato trovato DNA dell�XMRV nei campioni con la CFS? Una
differenza fra i pazienti con la CFS selezionati per il gruppo SGUL e
quelli testati nello studio di Science potrebbe essere la severit� e la
durata della malattia. I campioni di sangue del gruppo CFS dello SGUL
sono stati presi in tempi relativamente recenti nel corso della
CFS (1-4 anni). I pazienti con la CFS nello studio di Science
erano severamente malati oltre ad avere disfunzioni immunitarie,
sebbene le specifiche caratteristiche non siano state rese note.
Potrebbe semplicemente essere che i pazienti con la CFS nel gruppo SGUL
non fossero comparabili (ad esempio, malati cos� a lungo) a quelli
studiati nell�articolo di Science. Tuttavia, la reputazione del dottor
Kerr e la sua esperienza nella ricerca sulla CFS/ME, insieme alla sua
recente collaborazione con il the Whittemore Peterson Institute,
suggerisce che si sarebbe preso cura di usare criteri di selezione
similari nel suo progetto di studio. (E� messo in nota nei
riconoscimenti che �JK� � Jonathan Kerr � era uno dei tre autori
che hanno progettato lo studio).
Ma se l�XMRV � in grado
di contagiare le persone � come mostrato da questo articolo,
nell�articolo di Science e negli articoli sul cancro alla prostata �
non dovrebbero gli esperti essere in grado di individuare o trovare
anticorpi nel sangue? Non necessariamente. I virus hanno bisogno di
sopravvivere. Il modo migliore per loro di farlo � adattarsi all�ospite
in modo tale da potersi preservare. Rimanere a livelli molto bassi � un
modo di evitare di venire individuati dal sistema immunitario in modo
da sopravvivere. Sebbene il dottor Groom e i suoi colleghi abbiano
sviluppato un test PCR sensibile e quantitativo, l�XMRV potrebbe essere
in grado di nascondersi a meno di 16 copie (il limite di sensibilit� in
questo studio), o potrebbe non essere presente nelle cellule del sangue
dei pazienti con la CFS che stanno male da meno tempo. Un altro trucco
che i virus usano � sabotare la risposta immunitaria. In un elegante
studio pubblicato su Proceedings of the National Academy of Sciences
nel febbraio 2010, investigatori francesi hanno mostrato che i
retrovirus, incluso l�XMRV, contengono un dominio immunosoppressore
(ISD) nelle proteine dell�envelope. L�envelope � la porzione esteriore
del virus cio� quella porzione che si suppone che la risposta
immunitaria riconosca. Questo ISD permette al virus di infettare le
cellule ma in qualche modo � e questo meccanismo non si capisce �
impedisce al corpo di montare una risposta immunitaria e di sviluppare
anticorpi nautralizzanti contro il virus. Questo �trucco� dei virus
appena scoperto potrebbe spiegare perch� cos� pochi campioni di siero
avevano anticorpi neutralizzanti dell�XMRV negli esperimenti descritti
nello studio di Retrovirology. L�elevata gamma di anticorpi dell�XMRV
descritti nell�articolo di Science potrebbe spiegare la reattivit�
sierologia incrociata. Ci sono casi noti in cui il sistema immunitario
viene in contatto con un agente complesso come un virus e stimola
reazioni multiple a parti del virus e ad altre molecole.
Allora, che cosa ci vuole per avere un corretto e robusto studio di
replicazione?
Intensa
attenzione al dettaglio. Poich� la selezione dei pazienti � stata un
potenziale fattore di confusione nei due studi negativi, la comunit�
scientifica deve capire le caratteristiche cliniche dei pazienti con la
CFS che erano positivi all�XMRV nell�articolo di Science. La CFS � una
malattia cronica eterogenea con molti possibili sottotipi, ciascuno
reso ancor pi� complesso da co-malattie comuni come la Sindrome
dell�Intestino Irritabile, la fibromialgia e la depressione. La
mancanza di sottotipi universali e di criteri di organizzazione sulla
severit� e sulla durata della malattia, rendono le comparazioni una
sfida. Molti pazienti con la CFS vengono sottoposti a una variet� di
trattamenti in modo da ricevere sollievo da questa debilitante
malattia. I trattamenti, specialmente quelli che direttamente agiscono
sul sistema immunitario, possono anche avere effetto sul ciclo di vita
dell�XMRV e sulla individuazione del virus.
La standardizzazione
dei metodi di analisi pure deve progredire. Come abbiamo riportato in
gennaio, il Gruppo di Lavoro sulla Ricerca Scientifica dell�XMRV nel
Sangue del Dipartimento americano di Salute e Scienze Umane sta
sviluppando pannelli analitici che permetteranno a laboratori multipli
di standardizzare i metodi per ottimizzare l�individuazione sensibile
del DNA provirale dell�XMRV e dell�RNA virale. Una volta che i metodi
sono standardizzati, questi stessi laboratori hanno intenzione di
testare gruppi codificati di campioni di sangue ottenuti primariamente
da donatori sani e da pazienti con la CFS che sono stati indicati come
positivi dall�XMRV.
Finch� i metodi non sono standardizzati e alla
comunit� scientifica non viene fornita informazione rispetto alle
specifiche caratteristiche dei soggetti con la CFS (e dei controlli)
che sono risultati positivi nello studio di Science, siate preparati a
leggere di altri studi negativi. Si spera che gli investigatori di
Science rendano disponibili queste informazioni prima che l�interesse
nell�XMRV associato alla CFS si affievolisca e diventi un altro ancora
dei tentativi frustrati di risolvere la CFS. Raggiungere il consenso
scientifico nel ruolo dell�XMRV nella CFS richiede pi� ricerca e
maggiore collaborazione, cos� come � necessario quando vengono fatte
molte altre importanti scoperte.
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14 febbraio 2010
STUDI FINANZIATI DALLA CFIDS OF AMERICA: CHI STA FACENDO RICERCA ORA
Di Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano
(PN)
La
CFIDS Association on America nel marzo 2008 ha messo a disposizione una
serie di fondi in modo tale che potessero venire dedicati alla ricerca
sulla CFS. Gli obiettivi principali posti sono stati trovare: un marker
biologico; delle diagnosi obiettive; dei trattamenti. Nel novembre
dello stesso anno sono stati annunciati sei progetti di ricerca, scelti
fra una serie, dopo che questi sono stati vagliati attraverso un
processo che si chiama di peer-review cio� dopo una valutazione da
parte dei pari, ovvero dei colleghi. Quattro di questi sei studi sono
partiti nel marzo del 2009, gli altri due nel giugno del 2009. �
passato quasi un anno dall�inizio dei primi studi perci� e il direttore
scientifico dell�Associazione, la dottoressa Suzanne D. Vernon, PhD, ha
voluto fare un po� il punto della situazione, spiegando chi sta facendo
ricerca su che cosa, in un articolo che trovate qui in originale e
sotto tradotto per la parte relativa alle ricerche in corso.
Dr. Kathy Light
I
dottori Kathy e Alan Light e il loro team di ricerca della Universit�
dello Utah stanno cercando dei marker diagnostici oggettivi per la CFS.
All�inizio di quest�estate il team Light ha pubblicato nuove scoperte
sul Journal of Pain descrivendo maker basati sul sangue che sembrano
collegati ai sintomi di fatica e di dolore nella CFS. Stanno
individuando recettori specifici dei metaboliti creati dai muscoli
durante una prova di esercizio moderato. Quello che � notevole � che i
marker non sono presenti nei soggetti con la CFS quando sono a riposo.
Tuttavia, dopo un moderato esercizio su una cyclette, l�espressione di
questi marker nei globuli del sangue aumenta in modo drammatico nei
soggetti con la CFS, ma non nei controlli sani o nei pazienti con la
sclerosi multipla (un�altra condizione con sostanziale dolore e fatica)
che fanno esercizio allo stesso modo. Questo significa che �
fin�ora � questo marker sembra individuare la fatica dopo-sforzo che �
la il marchio della CFS. Un diagramma che illustra la differenza
nei marker � apparso sulla copertina nel numero dell� ottobre 2009 del
Journal of Pain. Il team Light sta facendo test su altri soggetti con
la CFS e altri gruppi di controllo con altre malattie per determinare
proprio quanto specifici della CFS siano questi marker. Se ha successo,
questo potrebbe essere il primo test diagnostico del sangue obiettivo
per il sintomo chiave nella fatica post-sforzo nella CFS.
Dr. Dikoma Shungu
Il
dottor Dikoma Shungu al Weill Cornell Medical College e i suoi
collaboratori continuano a esaminare il metabolismo del cervello nella
CFS. Nel 2009, Shungu e il suo team hanno pubblicato un articolo in una
prestigiosa rivista di tomografia, NMR in Biomedicine, che descrive
aumentati livelli di lattato nel fluido cerebrospinale del
cervello nei pazienti con la CFS. � notevole il fatto che questo
non � stato trovato nei gruppi di confronto testati di controlli sani e
nei controlli malati (disordine ansiogeno generalizzato). Con l�attuale
premio che hanno ricevuto dalla CFIDS Assosiation, Shangu ha
esteso lo studio per includere altri pazienti con la CFS e un gruppo di
controllo con la malattia del disordine da depressione maggiore. Un
eccitante aspetto di questo studio � che questi soggetti parteciperanno
anche allo studio del dottor Marvin Medow che esamina il flusso del
sangue (vedete sotto). Questa coppia di team investigativi ha
sviluppato un modello che � basato sull�infezione che causa
infiammazione e stress ossidativo che altera il flusso sanguigno e
aumenta il lattato nel sangue. Lattato elevato pu� essere individuato
attraverso l�MRS (Spettroscopia di Risonanza Magnetica), un test
tomografico non invasivo. Questo potrebbe essere un importante
approccio per individuare la CFS presto nel corso della malattia, cosa
importante dato che prima la CFS viene individuata e diagnosticata,
maggiore � la possibilit� di un intervento efficace.
Dr. Marvin Medow
Il
dottor Marvin Medow e il suo team al New York Medical College studiano
la Sindrome da Tacchicardia Posturale (POTS), una forma cronica di
intolleranza ortostatica associata con segni e sintomi di vertigini,
perdita della visione, mal di testa, fatica, e deficit neurocognitivi.
Molte persone giovani con la CFS hanno la POTS, e almeno met� degli
adulti con la CFS hanno la POTS. Medow studia se questi sintomi della
POTS sono dovuti a un minor afflusso di sangue al cervello. Lui e il
suo team hanno pubblicato un articolo su The American Journal of
Physiology � Heart and Circulatory Physiology nell�agosto del 2009
descrivendo il diminuito afflusso di sangue e l�alterata regolazione
del flusso di sangue da parte del cervello nei pazienti con la POTS.
Medow e il suo team continuano a studiare perch� il flusso di sangue �
alterato nella CFS e stanno esaminando le sostanze chimiche nel corpo
che causano lo stress ossidativo e le molecole che hanno effetto sulla
funzione dei vasi sanguigni. I soggetti che partecipano allo studio
Medow partecipano anche allo studio Shungu descritto sopra. Questo
permetter� che le scoperte di Medow sui meccanismi del flusso del
sangue nel corpo siano relazionate alle alterazioni metaboliche e del
flusso del sangue che Shungu sta trovando nel sangue dei pazienti.
Questo tipo di studio integrato delle alterazioni del flusso sanguigno
ha la potenzialit� di migliorare il trattamento della CFS.
Dr. Gordon Broderick
Il
dottor Gordon Broderick della University of Alberta sta lavorando con i
colleghi della Northwestern University e della University of
Illinois-Chicago per capire come l�Epstein-Barr virus (EBV) pu�
innescare la CFS a seguito di una moonucleosi infettiva (anche
consciuta come mono e �la malattia del bacio�). Broderick � un biologo
dei sistemi che usa sofisticati approcci medici e potenti computer per
costruire modelli di CFS basati su effettivi dati clinici e di
laboratorio. Ha pubblicato diversi articoli nel corso degli ultimi anni
che danno un modello di come il cervello, il sistema endocrino e il
sistema immunitario sono alterati nelle persone con la CFS. Una figura
da uno dei suoi articoli del 2009 � finita sulla copertina della
rivista scientifica Genomics. Quando non � nel suo laboratorio,
Broderick insegna biologia informatica agli studenti di medicina e usa
esempi di CFS in molte delle sue lezioni. Broderick ha reclutato cinque
studenti in medicina per condurre ricerca in questo gruppo con
l�obiettivo di sensibilizzare sulla CFS e sulla ricerca sulla CFS i
clinici di domani. Oltre a ottenere pubblicit� sui media, gli studenti
di medicina pubblicano il loro lavoro sulla letteratura valutata da
colleghi.
Dr. Sanjay Shukla
Dr. Sanjay Shukla della
Marshfield Clinic Research Foundation studier� i microbi dell�intestino
nella CFS. Sappiamo ora che gli esseri umani abbisognano del giusto
tipo e del giusto bilanciamento di microbi nei nostri intestini per
rimanere in salute. Shukla ipotizza che le persone con la CFS non
abbiamo il giusto tipo e bilanciamento di microbi e che lo sforzo causi
i microbi a fuoriuscire attraverso l�intestino causando infiammazioni e
disturbi metabolici. Ha assemblato un team di esperti in medicina
interna, fisiologia dell�esercizio e filogenia batterica per assisterlo
in questo studio innovativo. Il team ha cominciato a iscrivere pazienti
e controlli a luglio. Raccoglieranno campioni di sangue e di feci prima
e dopo una prova di esercizio fisico per studiare come lo sforzo ha
influenza sulla funzione e l�ecologia dell�intestino. Rimanete
sintonizzati su quelli che sicuramente saranno interessanti e
importanti risultati che potranno avere impatto sulla diagnosi e il
trattamento della CFS.
Dr. Bud Mishra
Il professor Bud
Mishra e il suo team di bioinformatici alla New York University
useranno il software di computer che hanno sviluppato per identificare
sottotipi e possibili cause della CFS. Mishra e il suo team stanno
compilando dei resoconti medici da centinaia di pazienti con la CFS ben
caratterizzati per raggiungere questo obiettivo. Una volta che I
resoconti medici sono stati convertiti in forma elettronica e poi
�letti� e interpretati dal computer, un team di esperti umani valuter�
quanto bene il computer ha interpretato le informazioni. Suona
futuristico? Forse ma la realt� � che usare il computer per esaminare
registri ampi e cercare dei pattern � un�applicazione brillante di
�intelligenza artificiale�. Molte persone con la CFS hanno enormi
raccoglitori con il schedario medico. Il team di Mishrasta
essenzialmente cercando all�interno di schedari medici da centinaia di
pazienti con la CFS per identificare sottotipi e cause della CFS.
Pensate a questo progetto come a applicazione altamente specifica di
una tecnologia simile a Google che identificher� nuove informazioni e
le tradurr� per gli scenari clinici.
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7 frebbraio 2010
Incontro CFSAC: Intervento del dottor Coffin. Di
Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana di
Aviano (PN)
(leggi)
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20
gennaio 2010
STUDIO INGLESE NON TROVA COLLEGAMENTO FRA XMRV E CFS/ME
Di Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana, di Aviano
(PN)
Il
6 gennaio PLoS ONE, una rivista inglese online per la comunicazione
sulla ricerca scientifica e medica passata al vaglio dei colleghi ma
aperta a tutti, ha pubblicato una ricerca dal titolo �Fallimento nell�individuare il nuovo retrovirus XMRV
nella Sindrome da Fatica Cronica� condotta da Myra McClure,
professore di retrovirologia all�Imperial College di Londra.
Rispetto
alla metodologia, il gruppo di pazienti scelto, con un�et� fra i 10 e i
70 anni, con un�et� mediana di 40 anni, rispondeva ai criteri di
diagnosi dei CDC e ha ricevuto uno screening medico in modo da appurare
che non ci fossero altre malattie organiche. �Il DNA estratto dai
campioni di sangue di 186 pazienti � stato esaminato per il provirus
dell�XMRV e per il virus murino della leucemia che � strettamente
imparentato attraverso PCR nidificato usando specifici inneschi
oligonucloidi. Per controllare l�integrit� del DNA, il gene cellulare
della beta-globina � stato amplificato. I controlli negativi (acqua) e
i controlli positivi (DNA molecolare clonato infetto di XMRV) sono
stati inclusi. Sebbene il gene della beta-globina sia stato amplificato
in tutti i 186 campioni, n� l�XMRV n� le sequenze MLV sono state
individuate.� La conclusione � stata che sebbene non si sia trovato un
collegamento fra la CFS/ME e l�XMRV questo potrebbe essere il risultato
di differenze fra la popolazione del Nord America e quella dell�Europa
riguardo all�infezione da XMRV.
Il team dell�Imperial College
di Londra, che ha condotto la ricerca, intervistato dalla BBC, che come
molte altre fonti di informazione ha subito raccolto la notizia, ha
sottolineato che sono sicuri che, almeno in Inghilterra non ci sia un
collegamento fra XMRV e CFS e che a questo punto non � il caso di
utilizzare i potenti farmaci anti-retrovivirali che conosciamo perch�
non ci sono prove sufficienti che siano necessari o utili. Anzi,
potrebbero essere addirittura dannosi.
Su Science, in un
articolo intitolato �La Sindrome da Fatica Cronica attaccata di nuovo�,
il giornalista Sam Kean commenta: �Ecco che si ricomincia�, osservando
come questo sviluppo potrebbe ri-precipitare il campo degli studi sulla
CFS nella stessa confusione e acrimonia che lo ha caratterizzato per
anni. �Questo risultato nullo porta la domanda di che cosa � se
qualcosa � era sbagliato con l�articolo originario. Nel loro articolo,
gli autori di PLoS ONE sembrano suggerire che la causa sia stata una
contaminazione, dichiarando che sono stati molto attenti a lavorare in
laboratori che non hanno mai trattato con XMRV e in macchine per la PCR
che non analizza nessun tessuto topino. Ma la McClure dice che il suo
gruppo voleva semplicemente rendere questo esplicito, non accusare
nessuno.� A Science dichiara: �Non proviamo alcun piacere nel
trovare i colleghi in errore o nel distruggere le speranze dei
pazienti.�
Il dottor John Coffin, un microbiologo della Tuft
University a Medford, nel Massachussets, ritiene che entrambi gli studi
possano aver ragione e afferma che l�articolo di PLoS ONE � troppo
�preliminare� per chiudere il dibattito. Sostiene anche che la
CFS potrebbe avere molte cause alle spalle. Pensare che per tutti
coloro che hanno la CFS ci sia la stessa eziologia potrebbe essere
ingenuo.
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6 gennaio 2010
ARTICOLO �Una ricerca non trova prova che un virus � la causa
della ME�
ll
perenne problema dei trial come quello dell�ICL e quelli finanziati dal
Medical Research Council � che non usano gruppi di pazienti ben
definiti, cosa che pu� negare i risultati di ricerca.
Per
replicare uno studio di ricerca, i campioni di pazienti e la
metodologia devono essere gli stessi e in questo caso sembra che ci
siano differenze in entrambi, se paragonati allo studio pubblicato
online l�8 ottobre, 2009 dalla rivista Science.
Le
organizzazioni negli USA che hanno scoperto il retrovirus XMRV hanno
seguito le Linee Guida Canadesi per selezionare i pazienti per la loro
ricerca e Invest in ME ritiene che le Linee Guida Canadesi dovrebbero
essere usate per tutte le ricerche.
Coloro che ritraggono la ME come
una malattia somatoforme sono pienamente consapevoli che usare pazienti
che non rientrano in stringenti criteri di selezione ovviamente
imbroglier� i risultati. Perci� abbiamo seri dubbi sulla ricerca
dell�ICL.
Se non partecipano ai trial i corretti gruppi di pazienti o vengono
usati metodi differenti questo influir� sui risultati.
Il
risultato di non trovare alcun segno di XMRV indicherebbe una
metodologia differente da quella usata nella ricerca pubblicata dalla
rivista Science, 3,7% dei controlli risultavano positivi al test.
Il
lavoro svolto dal Whittemore-Peterson Institute (WPI) e dal National
Cancer Institute e dalla Cleveland Clinic � della pi� alta qualit� ed �
stato validato dalla rivista Science.
Molta altra ricerca � in corso
e i risultati dei primi trial di replicazione relativi all�XMRV come
questo dell�ICL provano poco.
Le persone con la ME e le loro
famiglie devono aspettarsi che vengano pubblicizzati presto questi
�falsi� risultati, specialmente dal momento che la ME � stata ignorata
dal governo e dalle organizzazioni di ricerca per generazioni.
Tuttavia, la nuova ricerca sull�XMRV ha cambiato il panorama per sempre
e i pazienti e coloro che si prendono cura di loro possono guardare
innanzi a una nuova era di ricerca sulla CFS/ME basata sulla base
biomedica sulla malattia.
Finalmente si sta facendo della scienza appropriata.
Coloro
che hanno ritardato o bloccato la ricerca biomedica di alta qualit�
sulla ME in passato, e quelli che continuano a minimizzare il
significato della nuova ricerca del WPI, non saranno in una posizione
da poter continuare a negarla molto a lungo.
Il WPI ha
promesso altre eccitanti notizie che ci aspettiamo di sentire al
prossimo Quinto Convegno Internazionale sulla ME/CFS di Invest in ME,
il 24 maggio a Londra.
Invest in ME rimane convinta che la
ricerca del WPI sia di monumentale importanza e non vediamo l�ora per
il futuro e per il momento clou nella ricerca biomedica che la
ricerca sull�XMRV ha generato.
Invest in ME
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1 febbraio 2010
�CFS ASSOCIAZIONE ITALIANA� SU FACEBOOK
Prima
Associazione nata in Italia, ora la CFS Associazione Italiana di Aviano
(PN) � la prima anche su Facebook. Se ci siete anche voi, diventate
fan.
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24 gennaio 2010
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22 gennaio 2010
UNA
MAPPA DELLA CFS/ME
DI Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italia di Aviano (PN)
Un
sito inglese, Chronic Fatigue Sindrome and Fibromialgia World Map, sta
cercando di creare una mappa virtuale di tutti coloro che soffondo di
CFS/ME e fibromialgia e invita tutti a registrarsi. Farlo � semplice:
basta indicare il proprio codice di avviamento postale (quello che si
aveva nel momento in cui ci si � ammalati, se nel frattempo ci si �
trasferiti), scegliere di che cosa si soffre, specificare se si �
maschi o femmine e fornire il proprio indirizzo mail, poi premere invio.
Lo
scopo � quello di creare un�immagine globale delle comunit� della
CFS/ME e della Fibromialgia nel mondo, anche per capire se ci sono dei
�punti caldi�. La mappa � aggiornata quotidianamente, il sito � fornito
di un servizio di traduzione incorporato per cui, per essendo in
inglese, � agile da navigare per chiunque. E sulla piantina si possono
anche lasciare dei messaggi da leggere per gli altri. Nei primi due
giorni dal lancio si sono contate 4000 registrazioni. �La
Encefalomielite Mialgica (ME); la Sindrome da Fatica Cronica (CFS); e
la Fibromialgia (FM) sono malattie debilitanti che non hanno cura e
lasciano in rovina la vita chi vi soffre. Anche quelli con le migliori
capacit� di adattarsi e di lottare spesso soffrono per l�abuso di altre
persone ben intenzionate che pensano che la persona malata magari si
sia voluta queste malattie o che queste malattie non esistano
veramente.� Anche attraverso questa iniziativa, possibile grazie a
Google Map, si vuole far capire che non � cos� e sensibilizzare la
gente.
Partecipate, diffondete la notizia e se avete un
sito web potete anche incorporare la mappa interattiva sulla vostra
webpage contattando il responsabile, fratello di una ragazza che soffre
di CFS/ME da 16 anni, all�indirizzo cfsmap@xmrv.me.uk.
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17 gennaio 2010
COMUNICATO STAMPA DEL WPI IN RISPOSTA ALLO STUDIO INGLESE
Di Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano
(PN)
Di
seguito riportiamo tradotto il comunicato stampa che il Whittemore
Peterson Institute ha diffuso in seguito alla pubblicazione su PLoS ONE
di uno studio inglese che � stato incapace di trovare l�XMRV nei
pazienti con la CFS/ME da loro esaminati.
PER DIFFUSIONE IMMADIATA
Frankie Vigil
R&R Partners for
Whittemore Peterson Institute
775-336-4555
frankie.vigil@rrpartners.com
Dichiarazione Ufficiale del Whittemore Peterson Institute Riguardo allo
Studio Inglese
Il
Whittemore Peterson Institute (WPI) ha esaminato l�articolo intitolato
�Fallimento nell�individuare il nuovo retrovirus XMRV nella Sindrome da
Fatica Cronica�. Questo studio non ha duplicato le rigorose tecniche
scientifiche usate dal WPI, dal National Cancer Institute e dalla
Cleveland Clinic, perci� non pu� essere considerato uno studio di
riproduzione n� i risultati possono dichiarare di essere altro che un
fallimento non solo a individuare l�XMRV, ma anche un fallimento nel
far pensare a risultati che abbiano un significato.
I metodi
scientifici usati dal WPI sono molto precisi e richiedono tecniche
specifiche per assicurare accuratezza. Le differenze impiegate da
Erlwein e gli altri non solo spiegano il loro fallimento nel replicare
lo studio del WPI, ma rendono anche le conclusioni prive di
significato. Queste differenze includono, ma non sono limitate alle
seguenti:
1) Volume e trattamento dei campioni di sangue.
2) Differenze sui criteri/la popolazione dei pazienti;
3) Numero e tipo di test fatti per assicurare
risultati accurati, inclusa la coltura dei globuli bianchi;
4) Uso di un controllo di plasmide molecolare in
acqua contro un campione di sangue positivo; e
5)
Differenti sequenze di innesco e protocollo di amplificazione usato per
trovare il virus, che non sono stati validati da un contro clinico.
Lo
studio del WPI � stato pubblicato dopo 6 mesi di rigoroso esame e tre
conferme di laboratori indipendenti, cosa che prova che non � avvenuta
contaminazione e che l�XMRV infettivo era presente nel 67% dei pazienti
con la CFS diagnosticati secondo i criteri Canadesi e i criteri Fukuda.
Al contrario, questo ultimo studio � stato pubblicato online dopo solo
tre giorni di esame. Rimangono significative e critiche domande
rispetto allo status dei campioni dei pazienti usati nello studio
inglese dal momento che possono essere stati confusi con pazienti
psichiatrici affaticati, dal momento che il Regno Unito ha relegato i
pazienti con la �CFS� alla cura psichiatrica e non alle tradizionali
pratiche mediche. �Si sa poco riguardo alla diffusione dell�XMRV nel
mondo, molto meno sulla incidenza dell�XMRV nella CFS/ME o nel cancro
alla prostata� enfatizza la dottoressa Judy Mikovits. �Il WPI e i suoi
collaboratori all�NCI sono attivamente impegnati con team di ricerca
internazionali per investigare queste importanti questioni.�
Il
WPI non raccomanda l�uso di farmaci anti-retrovirali che si deve ancora
provare che siano efficaci nel trattare le infezioni da XMRV. Tuttavia,
diverse grandi compagnie farmaceutiche hanno espresso interesse nello
sviluppare farmaci anti-retrovirali e immuno-modulatori che tratteranno
in modo efficace le malattie associate all�XMRV.
Il WPI �
impaziente di avere i risultati di altri gruppi scientifici in giro per
il mondo, che siano seri rispetto al replicare i suoi risultati
scientifici, usando le stesse tecniche del WPI e dei suoi
collaboratori. Il fatto che l�XMRV � stato individuato nel 67% dei
campioni con la CFS nello studio degli Stati Uniti ha determinato
una significativa associazione fra l�XMRV e la CFS, cosa che esige
un�indagine molto pi� seria da parte delle agenzie della salute
responsabili nel mondo sulle cause di questa debilitante malattia.
#########
Whittemore Peterson Institute
Il
Whittemore Peterson Institute per le Malattie Neuro-Immunitarie esiste
per portare scoperta, conoscenza e trattamenti efficaci ai pazienti con
malattie che sono causate da una acquisita cattiva regolazione del
sistema immunitario e del sistema nervoso, che spesso risulta in una
malattia e una disabilit� che dura tutta la vita. Il WPI � il primo
istituto al mondo dedicato alle malattie neuro-immunitarie associate
all�X (XAND) e altre malattie associate all�X, integrando il
trattamento dei pazienti, la ricerca di base e clinica e l�educazione
medica.
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15 gennaio 2010
PENSATE CHE LA CFS/ME SIA UNA VERA MALATTIA? IL DAILY MAIL RITIRA LA
DOMANDA E SI SCUSA.
Di Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano
(PN)
Alcuni
giorni fa, il quotidiano britannico The Daily Mail ha pubblicato un
insultante sondaggio in cui si chiedeva �Pensate che la ME sia una vera
malattia�? Quelli che rispondevano di s� erano la maggioranza, ma la
frustrazione di sentirsi porre la domanda ha rattristato e fatto
arrabbiare molti. Andrea Pring, una lettrice che ha anche un suo blog
dedicato alla CFS/ME dal titolo �Dancing With The Sandman�,
adeguatamente, ha scritto per protestare contro la presenza di quel
sondaggio e il Mail si � subito scusato ritirando dal sito il
sondaggio.
Di seguito trovate tradotta la lettera di protesta e
subito dopo le scuse del giornale. Brava la lettrice a protestare �
siamo talmente abituati a non venire presi in considerazione che a
tanti di noi non sarebbe nemmeno venuto in mente � e bravi i
giornalisti nell�ammettere il proprio torto, con un comportamento
professionale e umano apprezzabile.
Ecco la lettera di protesta:
Gentili Redattori,
Scrivo
per protestare per l�odioso sondaggio intitolato �Pensate che la ME sia
una vera malattia?� e l�articolo che lo accompagnava intitolato
�Esperti britannici dicono che il virus della ME � un mito�.
Chiunque
avesse dato una scorsa al titolo si sarebbe ingannato nel credere che
ora la ME � stata classificata come un mito e siamo molto onesti qui,
questo � esattamente quello che si intendeva. Vergognatevi per aver
cercato deliberatamente di fuorviare il pubblico e di aver
volontariamente accresciuto il dolore e la sofferenza di individui gi�
fisicamente fragili, e spesso maltrattati.
La ME � classificata
dalla Organizzazione Mondiale della Sanit� come una malattia NEUROLOGIA
e nonostante questo, a causa di un gruppo di psichiatri corrotti che si
guadagnano da vivere vendendo la malattia come disturbo psichiatrico, a
quelli che soffrono nel Regno Unito non viene dato alcun trattamento
medico e affrontano la loro malattia da soli; in isolamento e paura.
Frequentemente si maligna su di loro e vengono ridicolizzati. Le stesse
persone a cui si rivolgono per aiuto ridono loro in faccia e dicono
loro che �� tutto nella loro testa�. Bambini vengono portati via dai
genitori semplicemente perch� i genitori, che vogliono che i loro figli
vengano curati, cercano aiuto medico. Adulti vengono sanzionati perch�
rifiutano gli interventi degli psichiatri. Immaginate se questo
accadesse per la Sclerosi Multipla o il Parkinson? Immaginate le
proteste pubbliche? Queste due malattie condividono molti degli stessi
sintomi della ME eppure a queste viene data appropriata cura medica
mentre la ME � denigrata e spinta da parte � evitata come la malattia
di qualcuno che finge di star male. Gli scienziati ricercatori che
hanno trattato i pazienti con l�AIDS hanno comparato i sintomi di cui
fanno esperienza quelli che soffrono di ME a quelli con l�AIDS
all�ultimo stadio. Ci sono persone che sono confinate su una sedia a
rotelle, paralizzate e nutrite da un tubo. Ci sono alcuni che sono
morti. Suona come qualcosa che dovrebbe venire derisa o messa in
discussione?
Non era tanto tempo fa che gli psichiatri
consideravano il tremore associato al Parkinson (che � pure una
caratteristica della ME) di essere causato dal desiderio subconscio di
masturbarsi di coloro che ne soffrivano. La Sclerosi Multipla un tempo
� stata vista come una forma di isteria. Solo perch� la lobby
psichiatrica dice che una cosa � tale, non significa necessariamente
che sia la verit�. La storia ha provato che molti di loro sono
incredibilmente arroganti e stupidi.
Penserei che siete
in una posizione migliore per educare il pubblico anzich� alimentare le
menzogne che circondano questa malattia. Fate un po� di ricerca.
Imparate riguardo alla storia della malattia e degli interpreti chiave;
quelli che son destinati a perdere molti soldi se una causa biologica
viene trovata. L�esistenza dell�XMRV nella ME significherebbe la fine
dei pagamenti su larga scala che certi psichiatri ricevono dal governo
e dalle organizzazioni assicurative. Fate del lavoro investigativo
tanto per cambiare invece di rigurgitare le solite vecchie cose senza
senso. O siete legati dal Scientific Media Centre, che � �a portata di
mano�, costituito dal New Labour per tutti i giornalisti per
raccogliere le loro storie invece di fare ricerca voi stessi? Potreste
non essere consapevoli del fatto che lo stesso Simon Wessly � nel
Comitato di Consulenza Scientifica del centro, cosa che non riempie
esattamente di fiducia una persona. Se non riuscite a trovare un
giornalista decente allora chiedete a me; sono disposta a lavorare da
accanto il mio letto a met� del prezzo.
Andrea Pring
11 gennaio, 2010
Risposta di scuse da parte del Daily Mail.
Le mie scuse da parte di The Mail.
Grazie per la sua e-mail.
Prima di tutto, mi permetta di scusarmi sinceramente per ogni offesa
che possa essere stata causata.
Il
sondaggio a cui lei si riferisce � stato pubblicato da un membro
giovane dello staff di Mail Online in risposta a una storia che metteva
in dubbio ancora una volta le cause della ME.
Come sono sicuro
sappia, c�� ancora molto da imparare riguardo a ci� che sta dietro a
questa patologia. Tuttavia, accetto interamente il fatto che questo �
completamente differente dal suggerire che la patologia in se stessa
non � reale, indipendentemente dalla causa.
Sono contento di
riferire che una volta che la natura maldestra del sondaggio � stata
portata all�attenzione dello staff pi� anziano � stato immediatamente
rimosso dal sito web.
Il Mail � sia il giornale che online �
� orgoglioso per il modo in cui tratta le questioni mediche e ha
dedicato molte risorse negli anni nel trattare la ricerca delle cause e
di una cura per la ME. Sia sicura che continueremo a farlo e che coloro
che ne soffrono continueranno ad ricevere la nostra comprensione e il
nostro supporto.
Apprezziamo davvero tutti i commenti � sia
positivi che negativi - e le sono particolarmente grato per essersi
presa il tempo e il disturbo di portare questa cosa alla nostra
attenzione.
Con distinti saluti,
Charles A Garside
Assistente Redattore
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30 dicempre 2009
SMEA: UNA LUMACHINA CON LA CFS/ME
DI Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano
(PN)
Nel
1999, in Danimarca � stato pubblicato un libro per bambini dal titolo
�La vita a ritmo di lumaca di SMEA�, la storia di una piccola lumaca di
nome SMEA a cui viene diagnosticata la CFS/ME. Non ha un�et�
conosciuta, si sa solo che � nata il 12 maggio (giornata mondiale della
CFS). Ora � nato una sorta di seguito di quella storia, con il libro da
colorare �Visit ME!�, scaricabile online gratuitamente in versione PDF
in inglese e danese. A realizzarlo sono state l�autrice Vivian
Hvenegaard e la sua figlia maggiore Frederikke, una designer in campo
di abbigliamento, ed � dedicato ai bambini con l�Encefalomielite
Mialgica/Sindrome da Fatica Post Virale/Sindrome da Fatica Cronica e a
tutti quei bambini che conoscono qualcuno che ne soffre. Inizialmente
doveva essere un seguito per il libro originario, ma il peggiorare dei
sintomi dell�autrice hanno fatto accantonare a lungo il progetto,
finche non ha deciso di coinvolgere Frederikke appunto, che oltre ad
essere un�artista conosceva a fondo il problema avendo entrambi i
genitori e la sorella affetti da CFS/ME.
Il libro da colorare
�Visit ME!� parla della vita quotidiana di SMEA una lumachina affetta a
CFS/ME e delle difficolt� che incontra nella vita quotidiana. Una buona
parte della storia si svolge durante le feste di Natale. SMEA
costruisce un pupazzo di neve con il suo pap�, ma poi si ritrova a
dover trascorrere molto tempo a letto per recuperare. La sera della
vigilia si reca alla funzione religiosa con la sedia a rotelle, ma con
l�accordo che dovranno tornare via prima se sar� troppo stanca. E�
contenta per�, perche pu� aprire i regali insieme ai suoi familiari e
amici. Un amico di SMEA, DEKS, non pu� fare lo stesso. Sta cos� male
che non pu� alzarsi dal letto quasi mai. D�estate per� riescono ad
andare a mangiarsi insieme un gelato. Le vicende della lumachina sono
allegre e lei invita i bambini cercare nelle immagini alcuni oggetti o
animaletti, magari un ragno, e a osservare le scene, magari le
decorazioni natalizie di alcuni topolini. Allo stesso tempo per� spiega
e illustra in modo simpatico che cosa significhi vivere con una
malattia tanto debilitante.
La lumachina, simbolo
dell�associazione danese della CFS/ME, � stata chiamata SMEA per le
iniziali delle 4 pi� piccole pazienti di quell�associazione alla fine
degli anni �90. E DEKS, un personaggio che non c�era nel primo libro,
deve il nome DEKS alle iniziali dei quattro bambini pi� giovani che
c�erano invece nell�associazione nel 2007, tutti maschi in quel caso.
L�idea di utilizzare questo animale, dicono, � nata quando la figlia di
Vivian, Susanne, che pure soffre di CFS/ME, e un�amica con lo stesso
problema di salute si sono lanciate in una sfida: una gara di lumache.
Cercando di farle andare nella giusta direzione si erano divertite un
mondo e avevano affascinato gli spettatori, fra cui il dottor David
Bell e Jill Moss, fondatrice in Inghilterra di AYME (L�Associazione
Persone Giovani con la CFS), entrambi chiamati a parlare a un seminario
sulla CFS/ME che si svolgeva in Danimarca.
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30 dicembre 2009
DIECI COSE DA NON DIRE A CHI HA LA CFS/ME
Qualche mese fa il sito EmpowHER, sito dedicato alla salute e al
benessere delle donne, � stato scritto un articolo, firmato da Jody Smith,
che ricorda quali sono le 10 cose principali da non dire a chi ha la
CFS, sulla base di quelle che si � sentita dire negli anni lei.
Indichiamo di seguito le frasi scelte, sintetizzando e parafrasando
sulle motivazioni per cui si raccomanda di non dire una determinata
frase. Tutti noi ce le siamo sentite dire, prima o poi. E per tutti noi
� difficile conviverci. Viene da arrabbiarsi anche solo a leggerle, in
alcuni casi. Speriamo che qualcuno che fosse tentato di pronunciarle,
nel leggerle, si ravveda: un buon proposito per l�anno nuovo. E da
malati, le prendiamo come una occasione in pi� per vederci accomunati e
per riflettere sulla nostra situazione ed esperienza.
Ecco le dieci cose da non dire a chi ha la CFS:
1.
Anch�io mi stanco. E� sacrosanto. Tutti si stancano, e anche
pesantemente, ma il nome penalizza la malattia. �Siamo pi� che stanchi.
Questo va al di l� della fatica. Al di l� dell�essere esausti. In
qualche modo al di l� dei confini dell�esaurimento delle proprie
risorse fisiche. Giusto al limite, sembra, dell�annichilimento.�
2.
Non sembri malato. Ci si sente negata la propria esperienza. Uno
sguardo fugace e un colpo di bacchetta magica che dice �stai bene� e la
malattia � messa da parte.
3. Se solo facessi
dell�esercizio fisico� Se solo facessimo esercizio fisico,
crolleremo a terra e staremo anche peggio di come stiamo. Per molti con
la CFS � un dato di fatto. Il rischio del peggioramento � forte.
4.
� evidentemente depressione. Quello di cui soffriamo non � depressione.
Se gli antidepressivi ci facessero stare bene saremmo felici di
prenderli, ma la CFS non � depressione e ci sono troppi altri sintomi
che non vengono spiegati dalla depressione.
5. Non
pu� essere cos� male. Questa � un�espressione degradante che sminuisce
e banalizza quanto soffriamo. �Non vogliono essere seccati al punto da
non riconoscere nemmeno che potremmo soffrire. In questo modo ci
dicono semplicemente che non stiamo soffrendo.�
6.
Un/a mio/a amico/a ha avuto la stessa cosa, ma non � stato male cos� a
lungo. �Questo sorprendente commento ci mette contro un�altra persona
che stata male e� perdiamo. Traete le vostre conclusioni su
perch� non bisognerebbe dire questo a qualcuno che ha la CFS. O
qualunque altra malattia cronica.�
7. Sei sicuro
di non fare cos� solo per ricevere attenzione? Non � divertente. E poi
quale attenzione? La maggior parte di noi non ha mai ricevuto meno
attenzione di cos�.
8. Se pregassi di pi� non
saresti malato. Un commento semplicemente egoista, privo di qualunque
gentilezza umana e ben poco spirituale.
9. Se
veramente volessi stare meglio� Non solo le nostre intenzioni sono
sospette, siamo pure stupidi. Di sicuro ci piace star male, essere
ignorati, soli e spaventati dal futuro, una frazione di quello che
eravamo prima. Vorremmo stare meglio.
10. Niente.
Qualunque cosa diciate, evitate di non dire niente. Molti di noi hanno
un contatto molto limitato con il resto del mondo e anche una piccola
conversazione � come una boccata d�ossigeno. E non cambiate discorso
quando facciamo riferimento alla nostra malattia. Troppe persone lo
fanno, ma � un argomento importante. Le parole che una persona con la
CFS scambia con voi potrebbero essere le sole che ha scambiato in una
giornata, in una settimana o anche per periodi di tempo pi� lunghi.
�Avete la possibilit� di fare la differenza per queste persone. Per
piacere. Fate s� che conti.�.
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29 dicembre 2009
Incontro CFSAC: Intervento del dottor Coffin
Di Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano
(PN)
Come
gi� abbiamo avuto modo di scrivere, alla fine dello scorso anno si �
tenuto un incontro del CFSAC, il Comitato di Consulenza sulla CFS
americano. In quell�occasione ci sono stati diversi interventi. Uno dei
pi� apprezzati � stato quello del dottor Coffin, esperto retrovirologo,
professore di Biologia Molecolare e Microbiologia alla Tufts
University, a Boston, negli USA. Per questo, anche se � gi� passato
qualche tempo, cos� come abbiamo fatto per la presentazione del dottor
Peterson, anche in questo caso, riportiamo la trascrizione tradotta del
suo intervento, che trovate nella sua interezza in originale, su
YouTube.
Di seguito la trascrizione:
Prima forse un
piccolo disclaimer: sono qui dopo essere stato avvisato un po�
all�ultimo momento. Penso che Wanda mi abbia mandato una e-mail ieri,
meno di 24 ore fa, per invitarmi a parlare. Ero effettivamente
piuttosto interessato a farlo. Sfortunatamente sono riuscito a
ritagliare un po� di tempo dalla mia agenda di impegni, ma non riuscir�
a fermarmi dopo mezzogiorno.
Come seconda cosa, dovrei
probabilmente presentarmi un po� a voi. Ho lavorato nel campo dei
retrovirus per moltissimi anni. Pi� di 30 anni, effettivamente. Pi� di
quarant�anni a dire il vero. E i miei interessi sono stati nella
retrovirologia di base, per capire in particolare la co-evoluzione dei
virus e degli ospiti. I retrovirus hanno delle propriet� molto
speciali che ci permettono di guardare all�evoluzione in modi in cui
non possiamo di per s� con nessun altro virus e infezione. Pi�
recentemente, nel corso degli ultimi 10 o 12 anni, mi sono interessato
ai vari aspetti della epidemia di HIV e alla comprensione
dell�interazione fra l�HIV e l�ospite, in particolare anche sulle
questioni di evoluzione relative a quel virus. Mi sono associato, a
dire il vero sono stato il direttore che ha fondato il programma di
resistenza all�HIV per il NCI [National Cancer Institute] al Frederick
a circa 50 miglia da qui. E ho avuto quella posizione per circa 10 anni
e ora sono un consulente per loro e infatti capita che sia en route fra
i due luoghi di lavoro. Perci� quello che voglio fare � dare una mia
prima reazione a questa notevole scoperta. E reiterare un certo numero
di punti salienti appena indicati dal dottor Peterson. Penso sia
importante ri-enfatizzarli. E poi parlare un po� di quello che
significa essere �xenotropico�, perch� diversi di voi potrebbero essere
effettivamente curiosi a proposito di questo particolare punto. E poi
discutere alla fine un po� su quello che abbiamo ancora bisogno di fare
rispetto a questo virus.
L�XMRV - avete gi� sentito molte di
queste cose, ma procedo mettendovi la mia prospettiva -, l�XMRV � stato
riportato per la prima volta in campioni di cancro alla prostata,
particolarmente quelli con una mutazione, come � stato evidenziato,
nell�RNASE-L nel 2005. Penso che fosse il 2005, forse mi sbaglio su
questo. In un recente articolo � stato riportato che questo virus �
risultato presente, usando un test immunologico, in circa un quarto di
biopsie di cancro al seno, scelte casualmente, e in una frazione molto
pi� piccola di biopsie alla prostata non maligne. E naturalmente, come
tutti sappiamo essere stato riportato nella letteratura pubblicata,
nell�articolo che � apparso la scorsa settimana,
nel 67% dei casi
con la CFS; e il dottor Peterson ha appena presentato alcuni dati che
suggeriscono che questo pu� forse essere un grossolano understatement,
che ci potrebbe ben essere una associazione molto pi� vicina al 100% e
sarebbe molto interessante vedere come questo si sviluppa, naturalmente.
Il
virus pu� essere individuato e clonato dai cancri alla prostata. Non
credo che un virus infettivo sia mai stato isolato dai cancri alla
prostata o dai pazienti, almeno nella letteratura pubblicata. E questo
in larga parte perch� quasi tutti quegli studi erano basati
sull�amplificare il DNA da blocchi di paraffina. E c�� del dibattito su
questo punto, nei due articoli che sono stati pubblicati, su in quali
cellule si trova il virus, se � nelle cellule stremali e nelle cellule
tumorali. Questo rimane da risolvere.
Anche l�associazione con
l�RNASE-L come abbiamo gi� sentito deve ancora essere risolta. Pu�
essere che la mutazione dell�RNASE-L non sia collegata necessariamente
alla infezione con il virus, ma la presenza della mutazione la rende
pi� facile da identificare nei pazienti. Questa � certamente un�ipotesi
che possiamo prendere in considerazione a questo punto. Nel caso della
CFS l�associazione � in molti casi pi� chiara che non nel cancro alla
prostata perch� possiamo avere del virus vivo. Noi � loro a dire
il vero, io non ho mai lavorato con la Stanchezza Cronica, non l�ho mai
fatto� Ma loro possono ricavare virus vivo dalle PBMC (Cellule
Mononucleari del Sangue Periferico) o anche dal plasma, cosa che �
piuttosto notevole, poich� � infatti piuttosto difficile isolare virus
vivo dal plasma dei pazienti infetti con HIV. Tende ad essere
ricoperto con anticorpi, i virioni non sono in una buona forma e cos�
via. Sembra quasi che sia pi� facile farlo con la CFS (sebbene ai
virologi che stanno effettivamente lavorando su questo potrebbe non
piacere la caratterizzazione di essere facile). E almeno dei PBMC
attivati � presente in una frazione molto alta. [Il virus] si � trovato
in una frazione piuttosto impressionate di cellule che erano state
isolate dal sangue, dopo che sono state attivate. Non mi � chiaro a
questo punto, se non attivi le cellule, quale sia la effettiva frazione
di cellule contagiate nel sangue. Cosa che chiaramente, poich�
l�attivazione stessa pu� essere causa del virus, potrebbe permettere al
virus di diffondersi nei globuli del sangue a cui stai guardando. Lo fa
quasi sicuramente, direi. Il virus che isoli � infettivo per un certo
numero di linee cellulari umane. � particolarmente infettivo per le
linee cellulari del cancro alla prostata, come � stato menzionato, e
anche per le linee cellulari derivate dalle cellule-B e dalle cellule-T
e per le PBMC attivate di fresco, che sono in pratica un miscuglio di
cellule-B e di cellule-T.
Una delle cose che mi ha colpito di
pi� � stata questa apparente possibilit� di individuare il [virus in]
4% dei campioni di controllo, sebbene sia importante indicare che in
questo momento questi non sono campioni privi di bias, in entrambi i
casi. Nel caso del cancro alla prostata, i campioni erano da biopsie
alla prostata che erano non-maligne ma erano iperplasiche e potrebbe
esserci qualche associazione con il virus e questo potrebbe creare
pregiudizio nella possibilit� di vedere il virus. Nel caso della CFS i
controlli non erano familiari, come � gi� stato detto, o operatori
sanitari o nient�altro, ma erano locali e perci� se la distribuzione
dell�infezione � molto irregolare, questo potrebbe essere un bias
locale.
Tutto ci� deve essere risolto naturalmente e questa � una
cosa estremamente critica da fare, riuscire ad afferrare qual �
l�effettiva diffusione nel Stati Uniti e nel mondo. C�� qualche
proposta, c�� una relazione, non ancora pubblicata al momento, che �
stata presentata nell�incontro agli inizi dell�anno, di una scarsa
percentuale di incidenza nei campioni di sangue che sono stati ottenuti
dalla Croce Rossa giapponese e in qualche modo una pi� alta prevalenza
nei campioni dei pazienti di cancro alla prostata in Giappone. E cos�
c�� qualche prova di una qualche associazione a livello mondiale. Siete
probabilmente a conoscenza del fatto che c�� stato un recente articolo
che non ha trovato nessun virus, nessun tipo di infezioni in, credo,
600 e qualcosa pazienti di cancro alla prostata in Germania. Perci�
tutto questo rimane da risolvere.
Una delle cose che
colpiscono di pi� � la relazione molto stretta che c�� [nella
configurazione genetica dei virus fra persona a persona], e il dottor
Peterson ve lo ha mostrato e ce l�ho anch�io sulla slide fra un minuto,
e quanto vicini sono questi virus uno all�altro. E la coppia che si
distanzia di pi� effettivamente, dove entrambe venivano dal cancro alla
prostata, si differenziano solo per lo 0.3%. Ora, un paziente che
� stato contagiato con l�HIV da una o due settimane ha una pi� grande
variet� di popolazione virale di quanto non abbia un virus isolato in
diversi anni, diverse parti del Paese, differenti malattie di questo
virus. � notevole questa vicinanza e ha anche una importante
implicazione. Non � che il virus ha un tasso di mutazione pi� basso
dell�HIV. Questi virus hanno probabilmente tutti circa lo stesso tasso
di mutazione. Ma suggerisce nei fatti che ci sono molti pochi cicli di
replicazione che separano i virus che ci sono in una persona dai virus
che ci sono in un�altra. E in qualche maniera le implicazioni di
questa cosa portano sia buone che cattive notizie. La cattiva notizia �
che suggerisce che il virus non sta avendo attivamente delle costanti
replicazioni durante il corso dell�infezione di un singolo
individuo e questo non sarebbe una buona notizia se uno stesse cercando
di usare una terapia antivirale. Non significa che non dovrebbe essere
testato, ma riduce l�ottimismo rispetto al fatto che quel tipo di
regime di trattamento (lo stesso genere di cosa che facciamo per l�HIV)
possa funzionare per questo problema. Ma sarebbe una buona notizia se
uno stesse sviluppando un vaccino, perch� significherebbe che il
problema della variazione genetica non sarebbe probabilmente un
ostacolo significativo nel modo in cui ci si aspetta che sia per l�HIV.
Ed � importante notare che ci sono sul mercato dei vaccini contro un
virus strettamente collegato, e cio� il virus della leucemia felina,
che � stato approvato per l�uso e non ha il 100% di efficacia, ma una
qualche efficacia ce l�ha. Perci� se si arriva a questo, � una cosa
molto distante ancora naturalmente, ma la vaccinazione sarebbe [meno
problematica].
Poi, l�altra cosa straordinaria � la relazione
molto stretta di questo virus con l�MLV xenotropico, un virus endogeno
dei topi avuti dall�accoppiamento di soggetti consanguinei. Come �
stato notato, la patogenicit� dell�MLV xenotropico non � stata studiata
nei topi, per un�ovvia ragione, e cio� per il fatto che questo virus
non contagia i topi. Ma virus strettamente collegati sono stati modelli
patogenici molto importanti nella virologia del cancro, per le malattie
di immunodeficienza e per una variet� di malattie neurologiche. Perci�
la potenziale patogenicit� di questo virus, almeno in un ospite che pu�
venire contagiato, non deve essere sottostimata. Perci� l�MLV
Xenotropico � ereditato come un provirus endogeno, cosa che significa
che � nella linea germinale - circa 10-20 copie - in tutti i topi avuti
dall�accoppiamento di soggetti consanguinei, e in un numero di copie di
gran lunga superiore in alcuni topi selvatici. La maggior parte dei
provirus che vengono ereditati in questa maniera sono difettosi, non
portano alla crescita di una virus completo, ma alcuni di questi sono
nei fatti capaci di replicarsi. Ce n�� uno chiamato BXV1 che � intatto
e contagioso; se lo tiri fuori dal DNA di un topo puoi farne uscire del
virus contagioso. E questi virus possono contagiare virtualmente tutti
i mammiferi, e penso anche alcune specie di uccelli ad eccezione di
alcune specie di MUS, e quello che � successo in questi topi �
che dopo che il virus � diventato endogeno (si � integrato nella linea
germinale del topo), il topo ne ha perso i recettori. Probabilmente per
pressione selettiva che � stata messa in atto dallo stesso virus.
Come
ho detto, questi non sono direttamente patogenici nei topi, ma se
isolate dai topi dei cancri patogenici che causano dei virus, avranno
una sequenza, una sequenza molto importante che � la Ripetizione
Terminale Lunga (LTR), che contiene tutti i segnali di attivazione dei
geni per dirigere la sua trascrizione e per attivare oncogeni che
causano il cancro e quella LTR viene dal virus xenotropico ed � molto
simile, non proprio identica, c�� qualche piccola differenza, ma �
molto simile nella sequenza al virus nell�XMRV.
Una delle grandi
preoccupazioni in questo genere di studio, negli anni, � che questo
genere di virus sono di fatto comuni contaminanti delle linee cellulari
umane. Contagiano le linee cellulari del cancro alla prostata molto
bene, e queste sono spesso isolate attraverso il passaggio attraverso
topi nudi. Una volta che i topi nudi hanno questo provirus contagioso,
questo virus pu� poi contagiare il tumore. E ci sono ripetuti
resoconti, presentati molte volte, in cui le linee cellulari tumorali
umane hanno raccolto questo virus in questo modo, e cos� quando uno lo
vede per la prima volta questa � una grande preoccupazione. A
dire il vero, la relazione filogenetica, come il Dottor Peterson ha
indicato, � una argomentazione molto forte contro quel genere di
contaminazione dai topi di laboratorio. E ho gi� sottolineato questo
ultimo punto, i virus collegati alla Leucemia Murina possono causare
una gran variet� di malattie.
Questa � una piccola vignetta
che ho pubblicato nella mia �prospettiva� che accompagnava l�articolo
di Judy Mikovits che descriveva il virus nella CFS, e che mostra
semplicemente che il virus veniva originariamente da un virus esogeno,
un virus contagioso che infettava gli antenati del topo che poi �
capitato che contagiassero la linea germinale, cos� � rimasto fisso
come un fossile nella linea germinale. In seguito a questo il recettore
si � mutato e cos� il virus pu� ancora contagiare, ma non pu�
contagiare i topi perch� non hanno il recettore e in qualche modo si �
trasmesso agli umani.
Il gruppo e il rapporto molto stretti
suggeriscono che questa trasmissione possa essere capitata piuttosto
recentemente e di fatto non lo sappiamo ma non � impossibile che
succeda sempre, che ci sia una qualche topo nel mondo selvatico che ha
questo come virus endogeno e il mio laboratorio ha appena cominciato a
vedere se questo � vero. E che il virus pu� essere trasmesso sia da
topo a umano che da umano a umano, tutto � ancora vedere, ma penso che
sia un�area di studio molto importante per rendersi conto da dove venga
questo virus, quando � entrato negli esseri umani e naturalmente come
si trasmette fra persone.
Sulla destra mostro lo stesso tipo
di relazione filogenetica e voglio solo indicare ancora la similarit�
molto sorprendente dei virus isolati dalla fatica cronica e dal cancro
alla prostata. Non c�� nessuna ovvia divisione di virus che sono
isolati da una malattia o dall�altra. I due virus pi� distanti che ci
sono l� sono in effetti entrambi dal cancro alla prostata. E quello che
mostra � una relazione veramente molto stretta fra questi provirus
endogeni e i virus xenotropici contagiosi isolati dai topi, e poi la
pi� grande relazione distante da altri virus topini ben noti. Se
dovessi mettere l� sopra l�HIV penso che dovreste andare fin laggi� a
quell�altra parete e tornare, per cogliere la relazione. Questi virus
sono molto, molto distanti. Sono tutti retrovirus, ma � molto difficile
anche solo vedere la relazione, quando cerchi di trovare un modo di
allineare le sequenze, devi cercare in certe aree molto, molto
specifiche. Perci� � importante tenere a mente che si tratta di un
gruppo di virus molto diversi. Un gruppo di virus molto diffuso,
particolarmente nei mammiferi, e anche in qualche uccello isolato. Ma
mai prima d�ora, eccetto che in alcune applicazioni di terapia
genetica, si � saputo che questi virus contagiassero gli esseri umani.
Ed � stato nei fatti fatto uno sforzo per guardare a questo problema
specifico nel caso del virus della Leucemia Felina, gi� negli anni 70
quando questo virus � stato scoperto, c�� stato un certo
ammontare di preoccupazione che i gatti potessero trasmettere il virus
ai propri padroni.
E questa � effettivamente la mia ultima slide
e voglio solo enfatizzare quello che non sappiamo a proposito del
virus. Questo � molto, molto importante. Sono i primissimi giorni in
questa cosa. Abbiamo un articolo sulla Sindrome da Fatica Cronica
associata, due articoli sull�associazione con il Cancro alla Prostata,
che non sono completamente in accordo l�uno con l�altro. L�articolo
sulla CFS � secondo me il meglio che si possa avere per un primo
articolo sull�argomento, ma � ancora il primo articolo. C�� molto
che deve essere fatto.
Primo � naturalmente stabilire qual �
il vero ruolo del virus in questa malattia. E non � necessariamente
facile stabilire una causalit�. Ci si � messo un bel po� con l�HIV,
nonostante le vere prove evidenti che si avevano. E� abbastanza facile
da stabilire in alcuni tipi di cancro perch� puoi proprio vedere la
specificit� del sito di integrazione che lo indicherebbe, ma nel caso
di altre malattie, sia che il virus sia una causa della malattia o un
passeggero, o solo una coincidenza geografica dell�infezione con la
malattia, tutto questo resta da stabilirsi. L�NCI in particolare sta
davvero mettendo in piedi un grande sforzo, almeno all�interno delle
proprie mura, per sviluppare questa cosa. Non conosciamo l�incidenza e
la prevalenza nella popolazione umana.
Voglio enfatizzare che per
fare questi studi � molto importante avere test standardizzati,
uniformi, ben validati e affidabili. Questo � davvero il punto critico
qui. E i gruppi immunologici sono particolarmente difficili in questo
caso. Perfino con l�HIV i ben stabiliti test-HIV avevano lo stesso una
certa gamma di falsi positivi, perci� � davvero critico che conosciamo
esattamente qual � il test, che sia stato ben validato con esemplari
ben standardizzati e che tutti siano d�accordo, idealmente usando gli
stessi test per questi studi. E questo � quello su cui stiamo lavorando
piuttosto intensamente alla Frederick in questo momento, e altri
potrebbero fare altrettanto. Potremmo avere la meglio noi, potrebbero
avere la meglio loro, ma qualunque cosa succeda, prima che possiamo
veramente afferrare la questione questi test sono estremamente
importanti. Dobbiamo conoscere la distribuzione della popolazione umana
naturalmente, se ci sono gruppi, se ci sono possibili gruppi di
infezione o se � semplicemente generalmente diffusa. Non abbiamo idea
di quale sia il modo di trasmissione, nonostante alcune cose che
possiate aver letto, e secondo me semplicemente non lo sappiamo. La
capacit� di isolare facilmente il virus dai globuli del sangue e dal
sangue certamente implica che quella trasmissione possa avvenire per
via sanguigna. Al di l� di quello, non riesco nemmeno a indovinare da
che cosa possa essere trasmessa. Da fluidi corporali? Probabilmente non
si trasmette con l�areosol. Questi virus non si trammettono molto
facilmente a quel modo, in generale, ma non lo sappiamo per certo con
questo virus. E non conosciamo l�origine di questo virus. La stretta
relazione di questo virus significa che � quasi necessario che venga
dai topi, non riesco a visualizzare nessun altro scenario. Ma sta
succedendo oggi? Succede sempre? � come lo scoppio di un hantavirus o
qualcosa del genere? O � capitato una volta molto, molto tempo fa e si
� poi trasmesso a un certo livello nella popolazione umana e
naturalmente se � la causa della malattia non sappiamo quale sar� la
percentuale di attacco, non sappiamo quale frazione di persone �
contagiata da questo virus. Tutti quelli contagiati dall�HIV alla fine
muoiono, quasi tutti moriranno, il 99 e qualcosa per cento alla fine
morir� di AIDS, se non viene curato. Tuttavia per tutti quelli
contagiati da una altro retrovirus umano, l�HTLV1, solo una piccola
frazione avr� effettivamente la malattia, perci� non sappiamo queste
cose per questo virus. Voglio dire, questa lista potrebbe andare avanti
e avanti. Voglio dire una cosa sui test per�. Mi � giunta
all�attenzione con orrore ieri una pubblicit� sul web di un test per
l�XMRV per quello che ne so completamente indefinito, non verificato,
non standardizzato. Qualcuno in un qualche laboratorio, credo nella
Carolina del Sud, vuole 400 dollari da voi per fare il test a una
goccia di sangue e questo penso che sia�probabilmente non dovrei dire
quello che penso in proposito, ma� � davvero una cattiva idea fare il
test. Non sappiamo che cosa sia, non sappiamo quanto buono sia� sono
sicuro che le persone dei CDC e dell�FDA faranno eco su questa
questione, e io spingerei fortemente chiunque stia ascoltando a non
farlo. Non avrei idea di quale sarebbe il risultato.
Come
sempre, alla presentazione � seguita una sessione di domande e
risposte. Un primo quesito posto si chiedeva se siano possibili
spiegazioni alternative per una associazione cos� forte fra la CFS/ME e
l�XMRV (al di l� della possibilit� che ne sia la causa) e se potrebbe
essere che magari chi ha la CFS/ME � pi� predisposto a prendere questo
virus. Il dottor Coffin ha risposto che pensa sia una possibilit�, cos�
come c�� una forte possibilit� di causa ed effetto, ma non c�� niente
di conclusivo, per il momento. Potrebbe essere una coincidenza, anche
se � improbabile. Potrebbe essere che � un virus diffuso e solo persone
con un sistema immunitario in qualche modo pi� debole o compromesso
vengono contagiato e questa � proprio l�ipotesi originaria a cui si era
pensato con il cancro alla prostata. Coffin per� pensa, con i dati
attuali, che questo sia meno probabile. Un�ultima probabilit� � che
tutti siano contagiati, ma che sia pi� facile da trovare in pazienti
con questa malattia.
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23
dicembre 2009
Lettera del Dr. Derek Enlander membro del direttivo dell'ESME (European
Society for ME/CFS) al Primo Ministro . (Leggi testo)
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15 dicembre 2009
L�ITALIA FA PARTE DELL�ESME, LA SOCIETA� EUROPEA PER LA ME/CFS
di Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano
(PN)
Anche l�Italia, attraverso la figura del dottor Umberto Tirelli,
primario della
divisione di Oncologia Medica A
del
Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (PN), fa parte dell�ESME
(European Society for ME � La societ� Europea per l�ME), la cui
missione � quella di creare un think tank con i maggiori scienziati di
vari campi con l�obiettivo discutere su quello che si sa sulla CFS/ME
�in modo da determinare la direzione pi� cruciale per la ricerca
futura, e in modo da fornire una fonte attendibile di informazioni
all�avanguardia sulla ME che l�ESME incorporer� nella formazione del
personale medico�.
Ne fanno parte 10 scienziati di fama
internazionale, leader in questo campo di ricerca, che si sono
incontrati per la prima volta in Norvegia lo scorso 13 giugno.
Molti pazienti rimangono senza una diagnosi per anni e non ricevono
alcun tipo di trattamento con un costo socio-economico per l�Europa
stimato intorno ai 20 miliardi di euro all�anno. Dice il professor De
Meirleir, del Belgio: �Ci sono pi� di 5000 articoli di ricerca che la
ME ha una base organica con anormalit� nei sistemi immunitario, nervoso
e gastrointestinale e che � influenzata da fattori genetici e
ambientali�. �Nonostante queste scoperte, � stato quasi impossibile
dare il via a una ricerca su larga scala per verificare questi fatti e
osservazioni. Non saremo mai in grado di curare la ME in modo
appropriato se non diamo il via a questo tipo di ricerca.� Di qui la
creazione di questa organizzazione, sul cui sito si possono trovare
informazioni essenziali, risorse e novit� in materia.
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30 novembre 2009
IL DOTTOR DAVID S. BELL SULL�XMRV: UN �VIRUS BURATTINAIO�
Di Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano
(PN)
Il
dottor David S. Bell, che esercita la professione a Lyndonville, New
York, � da anni uno dei maggiori esperti di CFS/ME, con numerose
pubblicazioni in proposito, fra cui �A Disease of A Thousand Names�
(Una malattia dai Mille Nomi, del 1988) e �The Doctor�s Guide to
Chronic Fatigue Sindrome� (La Guida per il medico alla Sindrome da
Fatica Cronica, del 1990). Di casi nella sua carriera Bell ne ha visti
moltissimi. Ha un suo sito, e pubblica periodicamente �Lyndonville
News�, una newsletter (a cui � possibile anche abbonarsi) in cui, di
volta in volta, fa il punto della situazione sulla CFS e dove in alcuni
casi risponde anche alle domande dei pazienti.
�Cavolacci!
Proprio quando voglio andarmene in pensione si presenta questa cosa�,
ha scherzosamente esordito in ottobre (Volume 6, numero 2) rispetto
alla scoperta dell�XMRV, �come far� ad avere un po� di pace e
tranquillit�?�. Pi� seriamente poi, dopo essersi congratulato con
coloro che hanno effettuato la scoperta, di cui si � moto rallegrato,
ha ribadito la necessit� di mettersi al lavoro, ora. �Per molti anni la
ME/CFS � andata avanti, anche se zoppicando, sulla complessa scienza
che punta ai meccanismi della malattia che molti medici hanno ignorato.
� andata avanti, anche se zoppicando, con specialisti scettici, con
l�establishment medico, con le agenzie governative. � andata avanti,
anche se zoppicando, nonostante gli attacchi delle compagnie che
dovevano valutare l�invalidit�. Ora possiamo metterci al lavoro.� E,
dopo aver fatto un sunto di quello che ha rivelato da ricerca
annunciata, ha espresso un suo commento valutativo in proposito che
riportiamo tradotto qui sotto:
Commento Personale:
l�XMRV come �Virus Burattinaio�
La
CFS � una singola malattia o � una collezione eterogenea di malattie
che causano la fatica? Questa domanda � stata importante per 25 anni ed
� necessario che sia affrontata all�inizio dell�era dell�XMRV. Per
certi versi, tutte le malattie sono �eterogenee�. C�� l�agente virale e
c�� l�ospite. Non ci sono due ospiti identici, perfino due
gemelli identici hanno differenze �epigenetiche�. Per questo �
inevitabile che i fenotipi (il modo in cui una malattia si manifesta in
una persona) possa variare. Il virus della polio � un buon esempio. Un
agente causa una blanda infezione simile all�influenza in una persona e
la paralisi in un�altra. Ma la poliomielite non deve essere pensata
come una malattia eterogenea.
L�XMRV potrebbe �causare� la CFS
perch� permette ad altri agenti (EBV, Lyme, enterovirus, eccetera) di
esprimersi diversamente. Dopotutto, l�XMRV � un retrovirus e guardate
alle variazioni in fenotipo negli altri retrovirus umani conosciuti. I
linfociti che esprimevano l�XMRV erano �attivati�, cosa che implica che
questo agente non se ne stava solo quietamente nascosto nelle cellule
come fanno alcuni agenti.
La Teoria dei �Due Colpi� circola da
vent�anni. Il primo colpo � un colpo silenzioso che altera il sistema
immunitario, e il secondo � un herpesvirus o qualche altro agente.
Effettivamente gli herpesvirus possono portarsi dietro i retrovirus,
cos� ecco altro lavoro da fare per il Whittemore-Peterson Insitute.
John Coffin ha scritto �Un Nuovo Virus � Quante Vecchie Malattie?�
Penserei
all�XMRV come al �burattinaio�. � noto per essere collegato al cancro
alla prostata; si nasconde nell�ombra e tira certi fili facendo s� che
certe cellule diventino maligne. Forse tira un altro filo per causare
l�EBV a essere pi� attivo, o la Lyme, o l�enterovirus? Un altro filo
per alterare l�RNAse L? Si aprono molte, molte domande.
Ma
sappiamo gi� molte cose. Primo, la ME/CFS non � come la solita
infezione media, la polmonite per esempio. Questa � una malattia
veramente complicata. Ma l�AIDS era complicato e adesso � capito
piuttosto bene. Secondo, conosciamo gli aspetti clinici della ME/CFS,
mettendo da parte le discussioni su che definizione si utilizza. E la
buona notizia: dopo aver seguito pazienti per venti anni, non molti
stanno sviluppando il cancro. Ma c�� una cattiva notizia; il cancro ci
mette molto tempo per mettersi in movimento.
Ma la notizia veramente
buona � che se l�XMRV � il burattinaio della ME/CFS, � concepibile che
sia molto curabile. In teoria pi� curabile dell�HIV. Molto lavoro da
fare.
La politica della ME/CFS intimidisce. Ma ora potrebbe essere
il momento di avanzare rapidamente e far s� che qualcosa venga fatto.
Di nuovo congratulazioni agli autori e agli Whittemore. E� ora che il
CDC (i Centri di Controllo sulle Malattie) e l�NIH (L�istituto
Superiore di Sanit� americano) siano costruttivi e facciano della
scienza.�
Nella newsletter successiva (Volume 6, numero 3) si
sofferma in modo pi� approfondito sulla scoperta, riportando anche le
teorie del meccanismo che ne sarebbe sotteso, e annuncia che in seguito
al grande interesse dimostrato globalmente nei confronti dell�XMRV,
terr� una conferenza in proposito il 6 Dicembre 2009. Rispetto alla
scoperta di cui � co-autore il dottor Peterson, che Bell spiegher�
nell�incontro, ha commentato: �E� mia personale opinione che stiamo
assistendo alla storia. Lo dir� il tempo.�
E fa una considerazione
anche sul nome della malattia, su cui da sempre si discute. �Sindrome
da Fatica Cronica � un nome miserabile. Penso che l�XMRV si riveler�
essere il burattinaio che tira i fili delle malattie variamente
chiamate CFS, ME, fibromialgia, sclerosi multipla atipica, mononucleosi
cronica� E se � cos�, il nome dovrebbe essere XAND, per Xmrv Associated
Neuroimmune Disease (Malattia Neuroimmunitaria Associata all�Xmrv). Ho
sentito la signora Annette Whittemore usare questo termine e suona
giusto. Storia.� Come ha detto lui stesso, lo dir� il tempo.
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29
novembre 2009
INCONTRO CFSAC: PRESENTAZIONE DEL DOTTOR DANIEL PETERSON SULL�XMRV
Di Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano
(PN)
Il
Chronic Fatigue Syndrome Advisory Commettee (CFSAC, cio� il Comitato di
Consulenza sulla CFS) � un organismo che si propone di dare consigli e
fare raccomandazioni al Ministro della Sanit� americano, attraverso
l�intermediazione della figura di un vice-ministro della sanit�, su una
vasta gamma di argomenti relativi alla CFS/ME, incluso: lo stato
attuale delle conoscenze e della ricerca sulla epidemiologia e i
fattori di rischio; le diagnosi correnti o proposte e i metodi di cura;
lo sviluppo e l�implementazione di programmi di informazione. Il
comitato � costituito da 11 membri che durano in carica 4 anni. Il
presidente del CFSAC � nominato dal Ministro della Sanit� o da un suo
sostituto, 7 devono essere scienziati che fanno ricerca in campo
biomedico e che hanno esperienza con la CFS, e 4 devono essere
esperti in campo sanitario rispetto alla CFS. Inoltre, vi sono altri 5
membri ex officio senza diritto di voto, un per ciascuna delle seguenti
agenzie: Centers for Disease Control and Prevention (CDC), Food and
Drug Administration (FDA), Health Resources and Services Administration
(HRSA), Istituto Superiore di Sanit� - National Institutes of Health
(NIH), Social Security Administration (SSA), oltre ad altri che
dovessero ritenersi eventualmente necessari per lo svolgimento dei
lavori del comitato.
Gli scorsi 29 e 30 ottobre il comitato si
� riunito in un intenso incontro di due giorni, che � stato possibile
seguire anche in diretta sul web. La prima giornata si � parlato per
quasi 7 ore, la seconda giornata per poco pi� di 5 ore. Uno dei momenti
clou � stata la presentazione da parte del dottor Daniel Peterson della
scoperta relativa al retrovirus XMRV, presentazione che trovate anche
su YouTube divisa in una prima, seconda e terza parte.
Di seguito,
anche con l�ausilio delle slide da lui utilizzate, riportiamo la
trascrizione tradotta di quella presentazione. Una avvertenza:
l�incontro prevedeva una sottotitolazione simultanea in originale.
Purtroppo per� detta sottotitolazione � piena di errori, anche gravi, e
omissioni. Per questa ragione, nel fare la traduzione non ci siamo
basati su quella, ma sulla presentazione orale, su quello che insomma �
stato detto. Naturalmente i collegamenti ipertestuali sono nostri
e non del dottor Peterson. Inoltre, in chiusura, trovate una sintesi
del dottor Bell che ha fatto una analisi di questa presentazione
sottolineandone i punti fondamentali da ricordare.
PRESENTAZIONE DEL DOTTOR PETERSON
Ringrazio
tutti per l�opportunit� di parlare al comitato, soprattutto come medico
che pratica da molti anni, e per l�opportunit� di condividere le
eccitanti nuove scoperte, per quanto ancora preliminari, che siamo
stati in grado di realizzare all�Istituto (il Whittemore Peterson
Institute, ndt). In questa breve e necessariamente ampia presentazione
cerco di iniettare nuovo materiale scientifico in questo campo della
CFS, che ne ha molto bisogno.
Per cominciare, c�� una sorta di
rappresentazione grafica del virus XMRV di fronte a voi sulla sinistra,
e a destra un�immagine naturale presa al microscopio elettronico da uno
dei pazienti, che dimostra la presenza di un retrovirus.
Facciamo
un ripasso del ciclo di vita dei retrovirus. Ricordate tutti che i
retrovirus possono essere latenti, ma possono anche essere attivi, e le
tecniche per valutare se sono latenti o attivi sono di tipo diverso e
sono disponibili anche per questo specifico retrovirus. Naturalmente
quello presentato l� � un modello per l�HIV.
Per l�XMRV era
importante fare una differenziazione rispetto a tutti gli altri
retrovirus topini che fanno parte della famiglia dei gammaretrovirus, e
questo albero filogenetico, che � stato sviluppato nel fare la sequenza
dei geni, dimostra che questo specifico XMRV che abbiamo isolato nei
pazienti con la CFS � simile, ma non identico, all�XMRV dei pazienti
con il cancro alla prostata, che sono rappresentati dai VP-62 e VP�25.
Notate anche che da un punto di vista filogenetico questo particolare
gruppo di XMRV � piuttosto diverso dai retrovirus dei topi. Quello che
significa, detto in un modo anche semplicistico, � che c�� stata una
deviazione genetica dei retrovirus degli altri topi, in modo tale per
cui � estremamente improbabile che questo rappresenti una
contaminazione da topi nel laboratorio. Secondo, potete vedere che ci
sono differenze genetiche nelle stringhe di cui � stata fatta la
sequenza, che � quello che uno si aspetta da retrovirus che sorgono in
luoghi diversi e da differenti infezioni.
Questo lavoro �
stato condotto da una inusuale collaborazione del settore privato, il
Whittemore Peterson Institute, e il National Cancer Insitute e la
Cleveland Clinic. Sollevo l�argomento per far vedere che cosa si pu�
raggiungere in un periodo di tempo relativamente limitato, con delle
risorse economiche relativamente limitate, combinando l�expertise, che
nessuna di queste entit� da sola avrebbe avuto.
Il gruppo
utilizzato nello studio di cui si � parlato in Science viene dal
deposito nazionale del WPI. Abbiamo collezionato campioni per un certo
numero di anni in condizioni di �80�F, e i campioni del deposito
includevano campioni da Nevada, California, Oregon, Florida, Carolina
del Nord e New York, cos� come anche campioni di pazienti
internazionali. I criteri per l�inclusione nel deposito erano molto
semplici: una diagnosi di CFS, la fascia d�et� andava fra i 19 e i 75
anni, e i pazienti erano costituiti dal 67% da donne, cosa che
rappresenta la generale incidenza di gender per i pazienti con la CFS,
con un�et� mediana di 55 anni. Questo dato ha persone lievemente pi�
vecchie di altri studi e questo � probabilmente dovuto al fatto che
sono state prese da ambulatori clinici, come il mio, che hanno seguito
i pazienti per un periodo di tempo molto lungo. C�erano 320 campioni di
controllo che erano pressappoco associati per et�, sesso e
distribuzione geografica. Specifico che questi campioni di controllo
non sono stati controlli che avessero qualche tipo di contatto, gente
che lavorava nel laboratorio, membri della famiglia eccetera, cosa che
potenzialmente poteva influenzare fortemente i risultati rispetto ai
soggetti di controllo.
Si sono sollevate molte domande quando
abbiamo fatto questa scoperta: quali fossero le cellule contagiate,
quali i tipi di tessuti, se il sangue era il posto in cui guardare, o
se si dovesse guardare al midollo osseo, al cervello, al fluido
spinale, eccetera. La domanda immediata che � sorta nella mia mente �
stata �come si trasmette?� e questo naturalmente � una grande
preoccupazione per questioni come le riserve di sangue. Poi la domanda
cruciale �: le persone contagiate hanno nei fatti una risposta
immunitaria, e se ce l�hanno, possiamo misurarla e alla fine possiamo
manipolarla a beneficio dei pazienti? Naturalmente c�� la domanda
ovvia: ci sono interazioni far questo particolare retrovirus e il
sistema immunitario? Ci siamo posti di nuovo quelle domande che sono
state poste nell�HIV molti anni fa. Un�altra domanda che naturalmente �
pertinente riguarda il fatto � molto ben noto che i retrovirus topini
causano linfomi, la leucemia eccetera� pu� la versione umana di questo
retrovirus, l�XMRV, essere associata anche a uno sviluppo del cancro? E
infine, date le scoperte, ci siamo chiesti se questo ci desse alcune
idee e direzioni per ideare terapie pi� specifiche di quanto non siamo
riusciti ad fare per la CFS in passato.
Perci� di nuovo, i
criteri del CDC sono ben noti a tutti e voglio sottolineare come nella
definizione clinica gi� addirittura nell� �88, e nel �94, con la
revisione [della definizione], c�era un�enfasi su una malattia simile
all�influenza, su sintomi che suggeriscono la possibilit� di un inizio
e di un perpetuarsi della sindrome di origine virale.
Naturalmente
ci ha creato problema il fatto che sia chiaramente una malattia
eterogenea, altamente dipendente dalla definizione clinica, altamente
dipendente dall�osservatore per poter trovare i gruppi che sono stati
studiati, ed � stato detto molte, molte volte che questo deve essere
reso pi� chiaro, in tutti gli studi che sono stati fatti, e il concetto
di lavoro di network-clinico � assolutamente critico, credo, da
percepire, particolarmente se abbiamo un agente come questo, che pu�
essere studiato al di l� dei confini regionali. Quello che mi ha
intrigato per molti anni � il fatto che, se studi la letteratura sui
pazienti severamente colpiti dalla sindrome da fatica cronica, certe
cose spiccano, per esempio la disfunzione dell�RNLASE L e il pathway
antivirale � stato riportato dai ricercatori in tutto il mondo. Le
stesse scoperte sul basso numero e funzionamento delle cellule natural
killer: ricercatori molto affidabili come la dottoressa Klimas hanno
riportato questo dato molte e molte volte, e ci sono anormalit� nel
sistema immunitario naturale con cellule-T attivate e la produzione di
citochine infiammatorie e la maggior parte ha cercato di riprodurre
quelle specifiche scoperte. Perci� la domanda � stata: in che modo
queste nuove scoperte dell�XMRV hanno impatto su quello che sapevamo
gi�?
Bene, questo particolare tipo di gammaretrovirus � un
retrovirus piccolo e semplice. Si codifica solo per le proteine
strutturali, e per questo potrebbe presentare problemi differenti
rispetto alla terapia, ad esempio. Potrebbe essere molto pi� difficile
dell�esistente terapia per l�HIV. I farmaci esistenti potrebbero o non
potrebbero essere efficaci. Ancora, sappiamo che i retrovirus non sono,
nei fatti, ubiquitari e non sono benigni. E questo gruppo di retrovirus
in particolare � conosciuto per non essere benigno e direi che anche
l�HIV e HTLV-1 pure non sono benigni nella popolazione umana.
Ho
giusto selezionato alcuni pezzi rappresentativi del lavoro scientifico
in modo che possiate cogliere quello che stiamo facendo e come si
presenta. A sinistra vedete 11 pazienti rappresentativi che sono stati
testati per la gag (gene del retrovirus che codifica per le proteine
strutturali, ndt) e vedete che 68 dei 101 pazienti che sono stati
testati sono risultati positivi � positivi con uno schema molto pulito
e chiaro. Sul lato destro vedete un campione di 11 soggetti di
controllo, dove un soggetto di controllo � risultato positivo,
utilizzando la stessa tecnica. Quando lo estrapoli per i 320 [soggetti
di controllo], scopri che c�erano 12 soggetti di controllo positivi,
per una percentuale di circa 3.75%, e come medico che esercita la
professione questo � un dato di grave preoccupazione per me perch�
questo significa approssimativamente, se questo dato tiene con gli
altri gruppi di controllo, che approssimativamente il nel 4% della
popolazione c�� una prova di questo virus e lo abbiamo saputo solo
facendo i controlli. Per cui si apre un�intera area di preoccupazione
con rispetto allo sviluppo della malattia, alle malattie associate o la
sicurezza delle scorte di sangue, ad esempio.
� sorta la
domanda: in quali cellule possiamo trovare questo specifico XMRV? E
questo � un po� complesso, ma in pratica abbiamo preso cellule-B e
cellule-T stimolate e siamo stati in grado di dimostrare la presenza
del virus sia nelle cellule-B che nelle cellule-T. Questo rappresenta
un solo paziente, ma � stato replicato anche negli altri pazienti.
Poi
si � sollevata la domanda: possiamo trasmettere questo virus, l�XMRV,
dai globuli bianchi dei pazienti alle linee cellulari e la linea
cellulare selezionata � stata la linea cellulare del cancro alla
prostata umano e infatti in questa slide rappresentativa vedete che i
globuli bianchi di tre pazienti sono stati in grado di contagiare le
linea cellulare della prostata. I controlli non erano in grado,
perci�... E questo � stato replicato in un certo numero di pazienti.
Pi�
affascinante probabilmente � stata la capacit� di dimostrare attraverso
il plasma ultracentrifugato che possiamo trasmettere l�infezione con
fluido privo di cellule e per i novizi nella virologia questo
significherebbe che ci sono virus attivi nel plasma di questi pazienti
che potrebbero infettare le linee cellulari.
E infine abbiamo
guardato alla microscopia elettronica e noterete in questa particolare
linea cellulare infettata, sulla destra, l�ovvio �germogliare� di una
particella di retrovirus, e sulla sinistra vedete una pletora di
particelle virali in vari stati di maturit�.
La successiva
domanda che � sorta � stata sulla risposta degli anticorpi e se
potevamo dimostrare una risposta degli anticorpi a questo virus.
E
di nuovo, questa � una slide piuttosto complicata, con varie linee
cellulari e anticorpi dell�envelope e quello che indica � che in una
porzione significativa di pazienti - un esempio nell�angolo in basso a
destra - era presente un dimostrabile anticorpo dell�envelope.
E
questi numeri non si vedono chiaramente come dovrebbero per qualche
ragione, mi scuso per questo, ma essenzialmente, quello che abbiamo
fatto qui � stato cercare l�XMRV nei pazienti che erano negativi alla
PCR e abbiamo dimostrato che una significativa porzione di quei
pazienti avevano in effetti gli anticorpi, 19 su 33, e 30 su 33 avevano
virus trasmissibile nel plasma con la tecnica che � stata descritta, e
10 su 33 hanno dimostrato una espressione della proteina. Perci� se
prendete uno di questi test, dei tre test che ho indicato, e lo
applicate al gruppo di pazienti, scoprite che il 99% di 101 pazienti ha
qualche prova di una attivit� di questo retrovirus.
Ora, in
seguito all�articolo su Science, sono stati fatti ulteriori studi
all�NCI [National Cancer Institute, ndt] e alla Cleveland Clinic
usando dei gruppi senza alcun tipo di collegamento, in un altro
laboratorio. Questo � stato ovviamente un iniziale studio di
validazione e i risultati di quello studio sono stati recentemente
analizzati e 9 su 15 di quei pazienti erano positivi secondo la
tecnologia del PCR; 13 su 15, o circa 87%, positivi attraverso la
tecnica della co-coltura, e il plasma era positivo in
approssimativamente il 53% secondo quella tecnica. Per cui questa �
stata una validazione indipendente al di fuori del laboratorio del WPI.
Volevo
mostrare un altro paio di aree interessanti a cui stiamo guardando,
perch� chiaramente uno non vuole confinare la propria ricerca su un
retrovirus a un piccolo gruppo di pazienti, e abbiamo avuto un caso
interessante in Nevada di una famiglia che ha gemelli che hanno
contratto la Malattia di Niemann Pick o Alzheimer infantile, e la
famiglia ha raccontato di una brutta malattia simile all�influenza e i
genitori sono entrambi positivi agli anticorpi per l�XMRV e, cosa
interessante, entrambi i gemelli sono positivi alla infezione attiva.
Perci� penso che questo lasci molto su cui riflettere, come minimo.
Perci�
naturalmente abbiamo deciso che dovevamo guardare in modo ampio alle
XMRV Asssociated Neuroimmune Diseases (XAND) � Malattie Neuroimmuni
Associate all�XMRV � e ci sono molti, molti candidati per questo.
Questa � chiaramente una enorme area di ricerca che per me �
straordinariamente eccitante e in effetti ho avuto collaboratori in
tutto il mondo che hanno detto �per piacere, studiate i miei pazienti
con l�artrite reumatoide, per piacere guardate ai miei pazienti con il
Lupus�, e penso che sia molto interessante. Abbiamo in effetti guardato
alla Sclerosi Multipla atipica, perch� un sacco di neurologi adesso
stanno categorizzando un certo gruppo di pazienti come persone che
hanno una Sclerosi Multipla atipica. Ci sono un sacco di disturbi
neurologici ma non incontrano bene i criteri per la Sclerosi Multipla,
per cui abbiamo preso tre di quei pazienti che, di nuovo, erano
positivi alla tecnica PCR. La Fibromialgia � una malattia ovvia a cui
guardare. Abbiamo preso dei pazienti con una fibromialgia ben
caratterizzata, un numero relativamente piccolo, 20 di quelli, di cui
il 60 per cento erano positivi. Come sapete, c�� una significativa
sovrapposizione fra quelle sindromi, soprattutto dal punto di vista dei
sintomi. L�autismo � stata una malattia ovvia a cui guardare, dove c��
un�altra grande ondata di richieste dai genitori rispetto alla
eziologia e alla patogenesi di quel disturbo. Un numero molto piccolo
di persone sono state testate oggi con una approssimazione del 40% di
positivit�. E naturalmente la lista potrebbe andare avanti e avanti e
avanti con stati di varie malattie che probabilmente dovrebbero venire
investigate da appropriate agenzie che dovrebbero fare la stessa cosa.
La
riorganizzazione clonale delle cellule gamma-T � stata interessante per
me perch� molti anni fa l�ho trovato in modo costante nel tempo in un
sotto-gruppo di pazienti nel gruppo del Nevada. E questa � una slide
piuttosto complicata, ma se guardate alla linea gialla, il gruppo di
soggetti corrispondenti usati come controlli � un controllo che �
positivo per la riorganizzazione clonane delle cellule gamma-T e le
riorganizzazioni clonali delle cellule gamma-T si vedono nei
pre-linfomi e in alcune infezioni virali. E in questo gruppo di
pazienti sulla destra, vedete che avevano una anormalit� molto forte,
che si sviluppa molto rapidamente. E quello � un gruppo di pazienti di
cui sono particolarmente preoccupato e che volevo studiare
ulteriormente.
Per cui dalla pubblicazione dell�articolo su
Science abbiamo infatti guardato a quel gruppo di pazienti, cos� come
al gruppo di pazienti che ha sviluppato un linfoma o la leucemia o un
disturbo collegato che venivano dal gruppo di pazienti con la Sindrome
da Fatica Cronica che ho seguito per 25 anni. E, cosa interessante,
vedrete che non solo tutti avevano la riorganizzazione clonale delle
cellule-T, ma tutti quelli che sono stati testati sono risultati
positivi all�XMRV.
Su questo particolare paziente voglio fare
diverse osservazioni. Questo paziente � una specie di �paziente indice�
per me per il fatto che ha avuto una diagnosi nel 1984 e in effetti
l�ho mandato al NIH (National Institute of Health � Istituto Superiore
di Sanit�) per studi nel 1988 a causa della severit� dei suoi sintomi.
Ed � stato seguito all�NIH per molti, molti anni per una variet� di
ragioni. Alla fine ha fatto una splenectomia e gli � stata fatta la
diagnosi di linfoma mantellare, 16 anni dopo aver vissuto con la sua
malattia molto disabilitante. E� stato trattato in modo molto
aggressivo con la terapia delle cellule staminali e con il trapianto di
midollo osseo e nonostante questo � morto a causa di una crisi finale
della leucemia mieloide cronica. Quello che � interessante � che siamo
stati in grado di sviluppare linee cellulari clone da questo paziente,
linee cellulari-B, e infatti quando lo abbiamo analizzato, nella figura
di mezzo, troverete livelli estremamente alti di XMRV nella sua
linea cellulare-B. Quelle che � anche pi� interessante per me �
l�immagine sulla destra. Quello che questo rappresenta � che siamo
stati in grado di prendere del siero che era stato congelato nel 1984,
al tempo in cui avevo chiesto aiuto ai CDC con questo disturbo,
scongelarlo e infettare le cellule. E questo � veramente spettacolare
per me e apre anche opportunit� per studi in altri luoghi dove hanno
raccolto e conservato siero. Spesso le cellule PBMC (cellule
mononucleari del sangue periferico) non sono raccolte e conservate, ma
molti ricercatori hanno fatto una banca di siero. E in una qualche
maniera fa anche paura pensare che si pu� ottenere sangue che stato
congelato per 25 anni e ottenere virus attivi e infettivi.
Abbiamo
guardato alle variazioni genetiche nelle cellule dell�RNA che sono
state riportate nei pazienti con cancro alla prostata. � una anormalit�
genetica piuttosto comune nella popolazione in generale e infatti non
abbiamo trovato nessuna correlazione con i pazienti che erano positivi.
Ci sono molti differenti genotipi di cellula RNA e probabilmente uno
dei progetti a cui dovremmo guardare � ai differenti genotipi dei
pazienti che ne sono colpiti.
Ancora, ci si � domandati se
forse le cellule NK avessero un ruolo critico da interpretare qui.
Questa � proprio una rappresentazione di una famiglia di cui ha
riferito Paul Levine che aveva una disfunzione delle cellule NK in
molti membri della famiglia con lo sviluppo di cancro e sindrome da
fatica cronica.
Perci� si pu� generare un�ipotesi, in modo molto
simile a come si � fatto per l�ipotesi dell�HIV, e cio� che si sviluppa
una infezione acuta, si sviluppa una riposta degli anticorpi, alla fine
sin ha un fallimento del sistema immunitario e postuliamo qui che forse
c�� una irregolarit� nel numero e nella funzione di cellule NK con il
risultato di una malattia prolungata e molto significativa. Questo � un
modello che potrebbe essere testato in modo abbastanza semplice, e
penso che sia qualcosa che dovremmo fare rapidamente e con giudizio.
E vi ringrazio per la vostra attenzione e sono disponibile alle
domande.
Dopo
prolungati applausi il presidente ha commentato che erano molto
meritati. Ha preso la parola, lo ha ringraziato e ha esordito dicendo
che quello che aveva appena sentito gli ricordava quello che era
successo molti anni prima con l�infezione dell�HIV perinatale e che gli
studi di follow-up nell�HIV pediatrico hanno fatto s� che si
conservassero 87.000 campioni di plasma e cellule che sono state
congelate dai pazienti e si potrebbe guardare a questi campioni per
possibili infezioni retrovirali. Ha poi aggiunto che lui si trovava in
quella commissione per aver riportato alcuni casi di sindrome da fatica
cronica pediatrica e che come pediatra aveva trovato anche spaventoso
sentire quello che era stato spiegato, ma ora che si � aperta la
finestra alla possibilit� di infezioni perinatali, questo sar� molto
utile sia per i bambini che per gli adulti.
Sono seguite alcune
domande. Chi ha preso la parola ha ringraziato molto il WPI per
l�apertura dimostrata nei confronti dell�esterno, per il modo in cui
stanno mettendo a disposizione della comunit� scientifica le
informazioni e per essersi resi disponibili a collaborazioni. Si �
chiesto di rispondere per� a un commento del dottor Reeves, fatto
subito dopo la pubblicazione dello studio, in cui questi lamentava il
fatto che, secondo lui, la �popolazione� studiata non era ben
caratterizzata. Peterson, visibilmente infastidito dalla osservazione
negativa, ha risposto che, come prima cosa, pubblicare su Science
dovrebbe parlare da s� e, come seconda cosa, la popolazione era ben
caratterizzata e che il loro non era un articolo clinico e perci� non
parlavano dei singoli pazienti che presentavano l�XMRV, ma questi
pazienti sono stati comunque studiati in modo estensivo prima.
Il
dottor Leonard Jason ha poi fatto due domande. Una riguardava le
scorte di sangue. Ha chiesto se, ora che si sa di questo retrovirus, ci
siano delle linee guida in proposito da parte del National Cancer
Institute, e quali siano le potenziali implicazioni legali per qualcuno
che dovesse ricevere una trasfusione e che dovesse poi risultare
positivo al retrovirus. Ha anche chiesto se si sia mai verificato
fin�ora. Peterson ha risposto che era gi� stato contattato da due
avvocati che sono specializzati nell�HIV contratto in seguito a una
trasfusione di sangue proprio perch� guardavano a possibili situazioni
di trasmissione dell�XMRV in seguito a trasfusioni ed erano molto
desiderosi di intraprendere possibili eventuali azioni legali. Ha poi
aggiunto di aver avuto dei gruppi di pazienti che si sono ammalati con
una trasfusione. C�� n�� uno in particolare dove hanno localizzato i
donatori di questa trasfusione ed era molto ansioso di fare a loro il
test. Hanno campioni di sangue pre- e post-trasfusione per quel
paziente per cui si sapr� qualcosa di pi� preciso in futuro. Al momento
presente si sentiva di fare una raccomandazione molto pi� forte che non
la semplice cautela. Ha dichiarato di dire sempre hai propri pazienti
di NON donare sangue. Gli � per� capitata una paziente che aveva
insistito per farlo ugualmente, motivata da una sorta di dovere civico.
Immaginava che se lo faceva quel genere di pazienti, lo facevano
sicuramente anche altri, senza contare quei pazienti che pure sono sani
e non sanno di avere il virus, come � capitato alle persone nel loro
gruppo di controllo.
Leonard Jason ha anche chiesto un commento a
proposito della collaborazione con i CDC riguardo ai campioni di
sangue. Voleva in particolare sapere se i CDC avevano campioni di
sangue del loro istituto e capire la natura della collaborazione.
Peterson ha preferito che fosse Annette Whittemore a rispondere a
questa domanda e le ha lasciato la parola. Costei ha risposto che
lei stessa aveva dovuto porre quella domanda quando lo aveva saputo
perch� era stata una sorpresa anche per lei; sperava fosse cos� e che
quello probabilmente veniva trattato dalla dottoressa Mikovits. Quindi
non poteva rispondere, ma sperava che le persone coinvolte lavorassero
congiuntamente perch� accadesse e ha aggiunto che la sua preoccupazione
era che venissero utilizzate le tecniche giuste visto che loro erano
disposti a condividere i campioni.
Con questo si � chiuso
l�intervento in quella sede del dottor Peterson. Il dottor David Bell,
nel focalizzarsi sui punti fondamentali illustrati da Peterson in
questa presentazione nel suo �Lyndonville News� (Volume 6, Numero 3-
Novembre 2009) ha sintetizzato tre elementi fondamentali da tenere a
mente:
1. Il DNA dell�XMRV � stato trovato in 68 su 101 pazienti.
Questo lascia fuori 33 pazienti con la CFS che sono risultati negativi.
Ma ulteriori esami hanno fatto rilevare che 19 di questi 33 erano
positivi agli anticorpi all�XMRV, 30 di questi 33 avevano virus
trasmissibile nel plasma, e 10 di questi 33 avevano l�espressione
proteica, con il risultato finale di 99 pazienti su 101 con prove di
infezione da XMRV.
2. Ne consegue che in futuro, quando ci saranno
maggiori conoscenze, sar� magari possibile procedere in modo pi�
semplice e avere un test unico per conoscere il proprio status rispetto
all�XMRV, ma al momento attuale sono necessari diversi test, e
specificatamente di: a.DNA attraverso la PCR; b. infettivit� virale; c.
ricerca delle proteine virali; d. anticorpi all�envelope dell�XMRV.
Bell in proposito ha espresso cautela e ha invitato a fare le cose per
bene dall�inizio. Gi� c�� sufficiente dubbio intorno alla CFS. Non si
possono fare le cose pressappoco.
3. La presentazione fornisce una
versione aggiornata della teoria del meccanismo di messa in funzione
della CFS che un tempo era chiamata la �teoria dell�X Factor�,
espressione che ora Bell ritiene perfino ironica visto che il
retrovirus messo in campo si chiama XMRV. La teoria, divisa in tappe, �
questa: I. infezione dell�XMRV; II. Infezione delle cellule B, dei
linfociti T e delle cellule NK; III. Deperimento del numero e
dell�attivit� delle cellule NK; IV. Riattivazione di altri agenti
patogeni. Notava Bell come i pazienti con l�AIDS si sentono meglio con
la soppressione delle infezioni secondarie. E questo spiegherebbe
perch� il trattamento con antibiotici, antivirali, gammaglobuline e
altri agenti fa sentire meglio alcuni pazienti con la CFS/ME.
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Novembre 2009
INTERVISTA AL DOTTOR LEONARD JASON SUL �NEW YORK TIMES�
A cura di Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione
Italiana di Aviano (PN)
Traduciamo di seguito una intervista rilasciata dal dottor Leonard
Jason al New York Times alla fine di novembre.
Imparare a capire la CFS di prima mano
di DAVID TULLER
Leonard
Jason � professore di psicologia alla DePaul University a Chicago e
direttore del Centro per la Ricerca di Comunit� dell�universit�. Fa
parte del Comitato di Consulenza sulla CFS al Department of Health and
Human Services ed � un membro del direttivo della Associazione
Internazionale per la CFS/ME, un gruppo di pressione.
Domanda.
Che cosa c�� nella Sindrome d Fatica Cronica cos� difficile per molte
persone � per i pazienti stessi, i medici, i familiari?
Risposta.
La fatica � una esperienza umana universale, e in effetti la maggior
parte delle persone lavora duramente e si sente stanca la maggior parte
delle volte. E una severa fatica � uno dei disturbi pi� comuni di cui
la gente si lamenta con i propri medici. Perch� molte persone hanno una
fatica generale e continuano ad andare avanti, e pensano �Che cos��
�sta cosa? Quella non � una malattia, � un fatto della vita�. Cos� c��
una percezione sia fra il personale medico che fra i profani che �
qualcosa che puoi superare da solo, la gestisci. C�� una tendenza a
pensare, �Va bene, sei stressato, cerca di dormire meglio, prendi degli
antidepressivi.�
Con le malattie cardiache o il cancro o l�AIDS, hai
una immediata sensazione da parte della tua famiglia, i tuoi associati
al lavoro, i tuoi amici che questa � una cosa per cui devono avere
compressione, per cui abbiamo necessit� di fare degli accomodamenti.
Quello che � differente in modo forte riguardo a questa malattia �
che la maggioranza delle persone non solo deve avere a che fare
con un problema di salute particolarmente debilitante, ma deve anche
avere a che fare con lo stigma e la reazione sociale e l�incredulit� e
l�illegittimit� e questo � devastante. I tuoi colleghi di lavoro dicono
che fingi di star male, il personale medico dice che non riesce a
trovare niente e ti inviano a uno psichiatra, e i tuoi amici cominciano
a lamentarsi che non li chiami mai, li hai respinti. Cos� questa
persona si trova nel vortice di un terreno di incredulit� che in
qualche modo � probabilmente unico.
Domanda. La percezione della CFS � cambiata negli anni?
Risposta.
Ho trascorso molto del mio tempo a fare discorsi a un pubblico di
persone che non conosco, e sento che oggi � molto diverso � ampiamente
diverso da 20 anni fa. A quell�epoca, nessuno ne aveva sentito parlare
e c�era una pressoch� universale incredulit�. Oggi, questo c�� molto,
molto meno. Non voglio suggerire che non sia rimasto dello scetticismo.
� ancora presente. Ma � mia opinione che le persone che sono scettiche
non hanno realmente guardato alla letteratura. � facile mantenere
il tuo scetticismo quando non ti sei veramente preso la cura di
guardare.
Domanda. Quanto associa lo scetticismo al come
�Sindrome da Fatica Cronica�, che � usato negli Stati Uniti, invece di
nomi come �Encefalomielite Mialgica� o �Encefalopatia Mialgica�, che
sono pi� comuni in altri Paesi?
Risposta. Il nome � infelice. �
un nome terribile, perch� il fulcro � la fatica e di questa fanno
esperienza diversa le persone sane e le persone che hanno questa
malattia. Penso veramente che se chiamassimo la bronchite o l�enfisema
�sindrome della tosse cronica�, probabilmente si avvenne molto poco
rispetto per quelle persone, ma un nome che suona pi� medico cambia la
percezione delle persone.
Quando hai un nome che suona-pi�-medico
stai dicendo che la malattia non � qualcosa di vaporoso, da essere
minimizzato o ignorato, e il personale medico pensa che sia pi� serio,
pi� debilitante. Spero che ci sia un nuovo nome, ma il problema � che
non si cambiano i nomi con leggerezza, anche i nomi cattivi, perch� le
persone hanno imparato a riconoscere una malattia con un nome. Penso
che cambiarlo confonderebbe molte persone, perci� � bene che sia un
nuovo nome che � accettato in modo pi� ampio dai pazienti e i
ricercatori.
C�� un movimento in giro per il mondo di persone che
usano termini differenti, e alcuni stanno usando il termine ME/CFS. I
CDC e la Associazione CFIDS sono due delle ultime grandi associazioni
egli Stati Uniti che non sono salite a bordo.
Domanda. Ci sono
molte persone che pensano che la CFS sia solo una forma di depressione.
Quale � il collegamento fra le due?
Risposta. La risposta
rapida �, se vuoi fare un rapido test diagnostico, potresti dire, �Se
domani stessi bene, che cosa faresti?� E la persona con la CFS ti
darebbe una lista di cose a cui vogliono tornare nella loro vita, e la
persona con una classica depressione probabilmente direbbe, �Non lo so�.
L�ottanta
per cento delle persone che hanno la depressione hanno fatica, ma non �
il loro disturbo pi� serio. Possono avere problemi di sonno,
alcuni problemi cognitivi che sono comuni, e possono finire per essere
inseriti nella definizione di caso per la CFS. Alcune persone con
questa malattia sono davvero depresse. Se, fondamentalmente, hai una
persone che ti dicono di sentirsi piuttosto bene, poi sono malate, e
poi si deprimono, potrebbero avere la depressione cos� come la
malattia. Il vero problema critico � quando hai una persona che ha solo
la depressione e non ha questa malattia, ma ha la fatica. Per cui [il
problema si pone] se la tua definizione di caso � imprecisa e confondi
le categorie, e questo porta all�interno della malattia persone che non
ce l�hanno. Alla fine hai problemi nel fare una stima su quante persone
ce l�hanno.
Domanda. Perch� ha importanza la stima di quante persone hanno la
malattia?
Risposta.
Questo rimanda alla definizione di caso. Se questa include persone che
non hanno la malattia, alcuni potrebbero dire che ci sono dei vantaggi
perch� d� alla CFS un tasso di incidenza maggiore e pi� attenzione.
Perci� se ci sono milioni di persone con questa malattia, potrebbe
risultare nel piano di azione e le persone la prendono pi� sul serio.
Penso che uno debba essere cauto rispetto a questo, perch� se fai
ricerca con questo gruppo di persone pi� ampio, e alcuni di questi non
hanno la malattia, e la domanda riguarda quali siano i dati biologici,
come li interpreti? Se hai campioni di pazienti che sono diversi, alla
fine quello che succede � che sar� molto difficile trovare marker
genetici o biologici perch� c�� una tale imprecisione nel modo in cui �
stato identificato. Per cui quello che succede � che le persone
dicono, �Non troviamo nulla, deve essere di origine psichica�.
Domanda. A lei � stata diagnosticata la CFS molti anni fa. Come l�ha
colpita?
Risposta.
Quello ha scatenato il mio interesse. Mi � venuta la CFS nel 1990 dopo
aver avuto la mononucleosi, e ho finito per dover lasciare il mio
lavoro per circa una anno e mezzo. Mi sono detto, �Beh, cavoli, se
questo mi sta colpendo nel modo in cui sta facendo, dovrei provare a
fare della ricerca�. Ne sapevo un pochino, prima, e poi ho cominciato a
leggere la letteratura.
L�epidemiologia fatta dai CDC era
atroce. Quello che ho letto � che era un disturbo estremamente raro che
colpiva meno di 20.000 persone, che era primariamente psicologico, che
colpiva prevalentemente le classi economicamente medio-alte, che aveva
una definizione di caso che era stata messa insieme per consenso e non
con metodi di ricerca, e che aveva un nome che la sminuiva molto. La
ricerca sulla diffusione � stata fatta molto male. I test che stavano
usando erano inappropriati e avevano un vero pregiudizio verso la
patologia psichiatrica. Mi sono reso conto che uno aveva bisogno di
fare un lavoro di base nella diagnostica e un lavoro di base nella
epidemiologia. L�ho guardato e ho detto: �Hey, ho abbastanza lavoro qui
per i prossimi dieci anni�. � stata una vera opportunit� di lavoro per
me.
Domanda. Come � guarito?
Risposta. Direi che �
stato un processo molto lento. Ho avuto una grande fortuna che la
maggior parte delle persone non ha, nel fatto che avevo le risorse. Ero
un professore con una docenza di ruolo a tempo indeterminato con un
buon reddito che aveva persone che facevano il tifo per me, e nessuno
mi ha mai messo in dubbio o mi ha detto te lo stai inventando, o non �
una cosa seria. Tutti sapevano che ero un gran lavoratore, e mi
rivolevano. Quante persone che si ammalano di questa cosa hanno
quell�opportunit�? Perci� mi hanno dato la possibilit� di ricostruirmi
di nuovo. Avevo indennit� e un salario pieno. Avevo un ambiente di
lavoro, e un ambiente di amicizie e un ambiente di supporto che la
maggior parte delle persone non hanno. Per la maggior parte delle
persone, la prima cosa che capita loro � che perdono il loro
lavoro, e poi non hanno abbastanza soldi. Sono ancora in
qualche modo attento rispetto a quanto faccio e per che cosa mi prendo
un impegno. Penso a me stesso come qualcuno che ha recuperato dal
70 all�80 per cento, non il 100 per cento.
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5 novembre 2009
STUDIO
SUL COSTO DEL CAMMINARE: MAGGIORE PER CHI HA LA CFS
Su
Disability and Reabilitation (Disabilit� e Riabilitazione), la rivista
ufficiale della International Society of Physical and Rehabilitation
Medicine (ISPRM, Societ� Internazionale della Medicina Fisica e della
Riabilitazione), una organizzazione preminentemente scientifica con lo
scopo di migliorare la conoscenza e le competenze nel campo della
riabilitazione, di migliorare la qualit� delle vita di coloro che hanno
problemi di disabilit� e di facilitare l�inserimento della medicina
riabilitativa all�interno delle organizzazioni internazionali sulla
salute, � stato pubblicato il risultato di uno studio che ha esaminato
il costo fisiologico del camminare in coloro che soffrono
di CFS/ME.
Lorna
Paul e Rebecca Marshal dell�universit� di Glasgow e Danny Rafferty
della Glawgow Caledonian University, nel Regno Unito, si sono appunto
proposti di esaminare quanta fatica costa il camminare a chi ha la CFS
rispetto a chi � sano, lasciando che le persone con la CFS camminassero
alla velocit� che preferivano ma associando soggetti sani come gruppo
di controllo che camminavano alla stessa loro velocit�. Prima � stato
chiesto di camminare per cinque minuti a 17 persone con la CFS, poi �
stato chiesto di fare lo stesso, e alla stessa andatura ad altre 17
persone sane che fungevano da controllo. Le osservazioni e le
misurazioni riguardavano la velocit� di andatura, e l�apporto di
ossigeno. Ai pazienti con la CFS � anche stato chiesto di rispondere a
un apposito questionario.
Il risultato � stato che: nello
scegliere la propria velocit� di camminare preferita, il gruppo con la
CFS procedeva ad una velocit� di 0.84 � 0.21 metri al secondo,
contro 1.19 � 0.13 metri al secondo delle persone sane usate come
controllo, quindi sceglieva una minor velocit� nel camminare; alla
velocit� di cammino preferita, l�apporto d�ossigeno, tanto lordo quanto
netto � stato significamene inferiore per coloro con la CFS rispetto
alle persone sane; a pari velocit� invece, il costo fisiologico
dell�andatura, tanto lordo quanto netto, � stato maggiore per il gruppo
con la CFS che non per il gruppo di controllo. Sebbene non se ne
sappiano ancora le ragioni, la conclusione � stata che Il costo
fisiologico del camminare � pi� elevato, e in modo significativo, per
le persone che soffrono di CFS, rispetto ai soggetti sani, e si
richiede perci� un maggiore apporto di energia per lo stesso percorso.
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29-30
ottobre 2009
Washington � USA - Congresso organizzato da Chronic
Fatigue Syndrome Advisory Committee (CFSAC) - US Department of Health
and Human Services sulle nuove scoperte relative retrovirus XMRV (leggi)
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27 ottobre 2009
SCOPERTA XMRV: INTERVISTA AD ANNETTE WHITTEMORE E JUDY MIKOVITS
Di Giada Da Ros presidente della CFS Associazione Italiana di
Aviano (PN).
La
recente scoperta di un retrovirus chiamato XMRV collegato alla CFS/ME,
di cui sono stati co-autori insieme ad altri la dottoressa Judy
Mikovits e il dottor Peterson, si � avuta anche grazie ai finanziamenti
di Annette Whittemore che ha fondato il Whittemore Peterson Institute
(WPI), un ospedale dedicato alle malattie neuro-immunitarie, in Nevada,
con l�obiettivo di essere un punto di riferimento per chi soffre di
CFS, fibromialgia e malattie similari. Nel 2005 lo stato ha approvato
un progetto congiunto che coinvolge anche la facolt� di medicina
dell�Universit� del Nevada e il Nevada Cancer Institute per realizzare
un centro che fosse lo stato dell�arte per la biologia molecolare con
la costruzione nel campus della facolt� di una struttura atta alla
ricerca, che sar� completata e inaugurata nel 2010. In attesa che
l�Istituto sia completato la ricerca del WPI si svolge dei laboratori
diretti dalla dottoressa Mikovits e del dottor Peterson, laboratori in
cui appunto � stata appena fatta la scoperta dell�XMVR. La Mikovits e
la Whittemore sono elettrizzate del fatto che questo sia avvenuto ancor
prima di aprire i battenti, per cos� dire, e di quello che potrebbero
ancora realizzare in futuro. Le due donne sono state intervistate in
una trasmissione locale. Sotto trovate in video, in originale, la prima
parte di quell�intervista, dell�8 ottobre 2009:
http://www.youtube.com/watch?v=mzIdpMUunHE
Di
seguito trovate una trascrizione tradotta di quello che viene detto nel
video. Nel parlato ci si interrompe e si aggiungono parole pleonastiche
che sarebbero pensati nella lettura. Per questa ragione, la traduzione
non riporta parola per parola, ma fa una trascrizione �pulita�, per
cos� dire, per quanto comunque molto accurata.
Presentazione
della voce fuori campo: Questo � �Nevada Newsmakers� con il conduttore
Sam Shed nel forum politico senza regole. Ora, dal centro di
trasmissione di �Nevada Newsmaker�, ecco a voi Sam Shed�
Sam
Shed: E di nuovo su �Nevada Newsmaker� siamo elettrizzati di dare il
benvenuto nel programma ad Annette Whittemore, che � presidente e
fondatrice del Whittemore Peterson Institute e a Judy Mikovits,
direttrice della ricerca per il WPI e medico. Non credo di aver mai
fatto una trasmissione pi� elettrizzante di questa perch� quello di cui
stiamo parlando � una notizia estremamente importante. Voglio leggere,
se posso, giusto il primo paragrafo del vostro comunicato stampa: �Gli
scienziati del Whittemore Peterson Institute hanno scoperto un
collegamento significativo fra l�XMRV e la ME/CFS� - che affronteremo
fra un momento - �un retrovirus recentemente identificato chiamato XMRV
� stato collegato a una malattia neurologico-immunologica che colpisce
pi� di un milione di persone negli Stati Uniti. Gli scienziati del
Whittemore Peterson Institute, che si trova all�Universit� del
Nevada-Reno e i loro collaboratori al National Cancer Insitute e alla
Cleveland Clinic hanno scoperto un collegamento retrovirale alla
encefalomielite mialgica � sindrome da fatica cronica. Hanno
recentemente pubblicato la loro innovativa scoperta sulla rivista
�Science� una delle principali riviste al mondo di ricerca scientifica
originale, notizie e commentari globali. L�articolo intitolato
�Individuazione del retrovirus infettivo XMRV nelle cellule del sangue
dei pazienti con la CFS� � una grande scoperta nel capire l�origine di
questa malattia. Cominciamo con la cosa pi� di base, ovvero che cos��
un retrovirus�
Mikovits: Ci sono solo altri due retrovirus umani
conosciuti, il virus della leucemia delle cellule T e l�HIV, il
retrovirus che causa l�AIDS. Entrambi questi virus causano il cancro,
malattie neurologiche, deficienze immunitarie e disordini infiammatori
negli esseri umani. L�XMRV � solo il terzo retrovirus umano infettivo
dimostrato e questo � quello che il nostro lavoro ha fatto.
Shed:
Che cosa vi ha fatto guardare a questo virus? Lo dico perch� � stato
originariamente scoperto nei tessuti del cancro alla prostata degli
uomini con specifici difetti genetici del sistema immunitario dal
dottor Silverman della Cleveland Clinic. Perch� lo avete applicato alla
CFS/ME?
Mikovits: S� � vero, quel link genetico era il gene
ereditario del cancro alla prostata numero 1; � un enzima antivirale
che � anche un marchio delle anormalit� dei pazienti con la CFS/ME.
Perci� abbiamo ragionato che, se questo virus stava contagiando gli
uomini con questo difetto immunitario e causando il cancro alla
prostata, poteva essere in effetti il colpevole della CFS.
Shed: Quali sono stati i suoi pensieri quando avete cominciato a
intraprendere questa strada?
Whittemore:
sapevo che la cosa principale che dovevamo fare era cercare le risposte
e ho sempre creduto che avremmo trovato un agente patogeno sottostante;
non aveva senso che cos� tanti virus differenti fossero stati chiamati
in causa come cause di questo disturbo. Perci� sono assolutamente
elettrizzata. Questo � esattamente quello che ci siamo attivati per
fare.
Shed: Una delle cose che � sempre stata cos� frustrante
per coloro che soffrono di fatica cronica, fibromialgia e altre
malattie collegate � che per un sacco di tempo le persone, i medici
pensavano che fossero pazze per il fatto che i sintomi si manifestavano
in un posto e poi apparivano in un altro, senza che si riuscisse a
tracciare la cosa.
Whittemore: E� stato davvero molto,
molto interessante e la cosa elettrizzante � che Judy pu� dirle come il
virus funziona. Tutti i sintomi hanno senso sulla base di quello, per
cui � meraviglioso avere questo puzzle in cui tutti i pezzi si stanno
trovando insieme all�improvviso e incastrando cos� bene. Sono certa che
lei (rivolta alla dottoressa Mikovits) possa dirlo.
Shed: Quello
che stavo per dire, specificatamente, colleghiamolo alle donne. Molti
dei problemi sono stati che le donne ne hanno sofferto e adesso lei �
stata in grado di individuare il problema in un incredibile lavoro di
investigazione.
Mikovits: Quello che dice � corretto. Si
tratta di un semplice retrovirus il che significa che la sua
espressione, il suo essere on e off, � controllato - questo lo abbiamo
appena imparato, sono dati ancora non pubblicati � solo da tre cose: la
risposta agli ormoni, e la risposta all�elemento infiammatorio, quello
che � chiamato l�elemento NF-kB, perci� il cortisolo, che � l�ormone
dello stress, attiva il virus molto rapidamente e continua a tenerlo
espresso, e lo stesso fanno eventi infiammatori causati da altri agenti
patogeni e cos� succede con altri pro-ormoni come gli androgeni e
progesteroni, cosa che ha pure senso in riferimento al cancro alla
prostata, il cancro alla prostata infiammatorio e il fatto che la
malattia sia pi� prevalente nelle donne.
Shed: Una delle cose
che sono comuni qui � che questa non � una malattia che si trasmette
attraverso l�aria, che � qualcosa a cui le persone hanno potenzialmente
pensato. Questo � qualcosa che c�� in tutto il mondo. Voglio dire, �
semplicemente sbalorditivo, ma sono effettivamente fluidi e sangue che
sono stati�
Whittemore: � giusto. Penso che, ovviamente,
esaminandolo e descrivendolo in modo pi� completo, potremo [capire di
pi�], ma nella storia di questi altri virus questo � quello che hanno
scoperto, non si trasmette attraverso l�aria, per fortuna.
Shed:
OK, questa scoperta ha molte pi� ramificazioni che non solamente per la
CFS/ME. Noi in questo programma siamo stati grandi sostenitori della
comunit� dell�autismo e abbiamo cercato di trattare l�argomento il pi�
possibile. Che effetto pu� avere sulla comunit� dell�autismo questa
ricerca? E le scoperte, voglio dire, non � solo ricerca, ma sono
scoperte.
Mikovits: A dire il vero, noi abbiamo� non �
nell�articolo e non � pubblicato, ma abbiamo effettivamente fatto
alcuni di quegli studi e abbiamo trovato il virus presente in un numero
significativo dei campioni di sangue di persone autistiche che fin�ora
abbiamo esaminato
Shed: Allora c�� anche un favoloso potenziale che questo possa portare
a delle soluzioni per la comunit� dell�autismo.
Mikovits:
Lo abbiamo collegato a un diverso numero di malattie neuro-immunitarie,
incluso l�autismo. Sicuramente non � la sola cosa perch� ci sono dei
difetti genetici che hanno come risultato l�autismo, ma ci sono anche i
fattori ambientali, c�� sempre l�ipotesi di, sa, �il mio bambino, viene
individuato, poi si ammala e poi sviluppa l�autismo�. E� interessante
notare, su questa nota, se posso fare della speculazione, la questione
del vaccino� questo pu� anche spiegare perch� il vaccino a volte porta
alcuni bambini all�autismo: perch� questi virus vivono, si dividono e
crescono nei linfociti, nelle cellule di risposta immunitaria, le
cellule-B e le cellule-T, perci� quando fai un vaccino mandi le tue
cellule-B e cellule-T del tuo sistema immunitario in iperattivit�,
quello � il suo lavoro. Se ospiti un virus e ne replichi un intero
gruppo, in questo modo hai rotto l�equilibrio fra la risposta
immunitaria e il virus, perci� potresti aver avuto il virus sottostante
e lo hai amplificato con quel vaccino e cos� dai il via alla malattia
in modo tale che il tuo sistema immunitario non pu� pi� controllare
altre infezioni e questo ha creato una deficienza immunitaria.
Shed: Facciamo una pausa, altro su questa eccitante scoperta quando
torniamo.
Nella
seconda parte dell�intervista, le due donne hanno sottolineato che
sicuramente sono a favore delle vaccinazioni e che si rendono conto di
quanto siano importanti per la salute dei bambini. Quello che sta loro
a cuore � cercare di individuare e capire se qualcuno � positivo
all�XMRV all�interno della famiglia, in modo tale da cercarlo anche nei
bambini e fare in modo di proteggere il bambino riuscendo ugualmente a
vaccinarlo evitando l�autismo, anche se nessuna delle due intende in
alcun modo dire che la vaccinazione causa l�autismo, perch� ci sono
diversi fattori che ne sono coinvolti.
Hanno poi continuato a dire
che visto che si tratta di un retrovirus e che si ha molta esperienza
nello sviluppare dei farmaci per combatterli, la cosa positiva � che si
potrebbero sviluppare delle cure con tempismo. Ci stanno gi� lavorando.
E magari potrebbero anche riuscire a scoprire anche la causa della
CFS/ME. Quello che per loro � fondamentale � poter continuare a
lavorare con lo stesso ritmo e per questo hanno bisogno di fondi e si
stanno attivando per cercare di averne il pi� e il prima possibile.
Sono anche elettrizzate della risposta della comunit� scientifica.
Hanno presentato il loro lavoro tre volte (al momento dell�intervista),
due volte in conferenze chiuse e una volta in un incontro
internazionale e tutti erano attentissimi e la comunit� scientifica si
� messa subito a studiare la scoperta per cui sicuramente riceveranno
molto aiuto. Ugualmente lo studio potr� essere rilevante anche per chi
soffre di fibromialgia. E� un campo completamente nuovo e ora che hanno
dimostrato che c�� un patogeno alla base, tutti sono elettrizzati. La
Whittemore, che ha una figlia con la CFS/ME, ha anche mostrato il suo
entusiasmo personale, e anche un pizzico di tristezza per la salute
persa e gli anni persi. Ora guarda al futuro e spera di avere presto
delle cure e anche un vaccino. Per tutto il resto rimandano al sito del
Whittemore Peterson Insitute.
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16 Ottobre 2009
RETROVIRUS XMRV: UN TEST
DIAGNOSTICO ENTRO L�ANNO
Di Giada Da Ros � presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano
(PN)
La
notizia della scoperta di un collegamento fra la ME/CFS e il retrovirus
XMRV (xenotropic murine leukemia virus-related virus) ha fatto il giro
del mondo in men che non si dica. Non solo. La dottoressa Judy
Mikovits, direttrice del team di scienziati che ha fatto la scoperta,
ha confermato l�ottimismo dicendo che, in seguito al lavoro pubblicato,
i loro studi sono continuati e che, anche se i risultati in proposito
non sono ancora stati resi pubblici in modo ufficiale, il 95% (contro
l�iniziale 67%) dei pazienti sotto indagine � risultato positivo al
retrovirus. Anche alcuni pazienti con la fibromialgia sono stati
testati e anche loro sono risultati positivi allo stesso virus, anche
se il campione era troppo piccolo per riuscire a trarre delle
conclusioni significative, almeno per il momento. E� stato aggiunto che
alcuni dei pazienti a cui viene diagnosticata la fibromialgia hanno in
realt� la ME/CFS.
Che cos�� l�XMRV. L�XMRV � un retrovirus
umano ovvero � un virus che appartiene alla stessa famiglia di virus a
cui appartiene l�AIDS. Questi virus hanno le informazioni genetiche
nell�RNA anzich� nel DNA, si inseriscono nel materiale genetico
dell�ospite e ci rimangono per la vita. Fin�ora erano conosciuti solo 3
retrovirus infettivi per l�uomo, l�HIV, l�HTLV-1 e l�HTLV-2, il primo
causa l�AIDS, gli altri due la leucemia delle cellule-T e il linfoma
delle cellule-T. Ora si � scoperto che anche l�XMRV pu� contagiare gli
esseri umani, cos� come sappiamo pu� contagiare gibboni, gatti e koala
fra gli animali. � stato identificato per la prima volta dal dottor
Robert Silverman mentre studiava i tessuti cancerogeni di uomini che
avevano una forma molto aggressiva di cancro alla prostata e che
avevano uno specifico difetto nel loro sistema di difesa antivirale. Il
collegamento dell�XMRV con la CFS/ME � stata per� per la prima volta
identificato dal Whittemore Peterson Institute, dalla Cleveland Clinic
e dal National Cancer Institute.
Come si trasmette l�XMRV.
Non si conoscono ancora le ramificazioni sanitarie dell�XMRV o della
ME/CFS. Si ritiene che l�XMRV sia trasmesso attraverso fluidi corporei
come il sangue, lo sperma o il latte materno. Pu� essere perci�
possibile trasmetterlo per contatto sessuale, attraverso la
condivisione di aghi, con trasfusioni di sangue e allattando, ma non si
trasmette per via aerea, e non si sa ancora se si trasmetta in modo pi�
facile o pi� difficile degli altri retrovirus umani. Condividere
articoli come spazzolini da denti, rasoi e altri oggetti che possono
venire a contatto con il sangue non � raccomandato come misura
precauzionale. La dottoressa Mikovits ha ipotizzato che il virus non si
sia diffondendo molto rapidamente per il semplice fatto che le persone
con la ME/CFS �sono troppo malate per fare qualunque cosa�. Quello che
sanno � che di media alcune persone con la ME/CFS hanno un�aspettativa
di vita minore di coloro che non vivono con questa sindrome.
Che
cosa causa la CFS. I risultati mostrano che si pu� essere contagiati
dall�XMRV e non per questo avere la ME/CFS. La causa della CFS, per ora
ignota, � probabile che sia un processo multi-fattoriale che si
verifica in persone predisposte. LA ME/CFS � una complessa malattia
sistemica neuro-immunitaria alla cui patogenesi sembra contribuire
l�XMRV. Ulteriori studi sono per� necessari per capirne la portata. Il
Whittemore Peterson Institute ha sviluppato un test del sangue per
individuare l�XMRV. Il test al momento sta passando il vaglio della
valutazione e convalida clinica. Il centro sta anche negoziando un
accordo con un laboratorio clinico per permettere delle analisi. Non
possono infatti fare analisi e offrire risultati individuali dal loro
laboratorio di ricerca. Non appena questi servizi saranno disponibili,
e in che modo dovranno essere richiesti, lo faranno sapere. In questo
momento sul loro sito c�� scritto di tornare periodicamente a
verificare per aggiornamenti, ma fino a qualche giorno fa dicevano che
speravano di avere un test clinico disponibile per il pubblico entro
l�anno.
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15
ottobre 2009
CFS E XMRV SUL �NEW YORK TIMES�: LA DOTTORESSA KLIMAS RISPONDE
Di Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano
(PN)
La
dottoressa Nancy G. Klimas, direttrice del dipartimento di immunologia
della University of Miami School of Medicine e direttrice della ricerca
clinica su AIDS/HIV al Miami Veterans Affairs Medical Center, nonch�
membro del direttivo della Associazione Internazionale della CFS/ME, ha
risposto ad alcune domande dei lettori di un apposito blog di
consulenza medica del New York Times in merito alla CFS/ME e alle nuova
scoperta di un collegamento con il retrovirus XMRV.
Di
seguito trovate la traduzione delle domande che le sono state rivolte e
delle risposte che ha dato. Il grassetto nelle domande � nostro, per
poter individuare a colpo d�occhio l�argomento della domanda.
Domanda: Ho
la CFIDS da 25 anni. Se � un virus, � contagioso? Come si trasmette?
Ora mi preoccupo di poterlo trasmettere ad altri. Grazie.
Nona
Risposta:
In generale, i retrovirus non si diffondono attraverso l�aria o
goccioline, ma si trasmettono sessualmente, verticalmente (da madre a
feto) o attraverso trasfusioni di sangue. Da quello che abbiamo appreso
da altri retrovirus, � chiaro che la quantit� di virus conta, e le
persone con un basso quantitativo di virus circolante non sono tanto
contagiose quanto le persone con alti livelli di virus nel sangue. Con
l�XMRV, il retrovirus recentemente trovato in molti pazienti con la
sindrome da fatica cronica, non abbiamo informazioni sufficienti per
valutare quanto infettivo possa essere.
Ogni volta che si solleva
la possibilit� di trasmissione sessuale, la gente si preoccupa di
essere in qualche modo responsabile di infettare i partner sessuali.
Sebbene questo sia possibile, � importante ricordare che molte
infezioni possono venire dall�esposizione fra trisavoli e vengono
mantenute per generazioni come infezioni latenti o come infezioni da
vecchie esperienze di qualunque partner sessuale in una catena di
partner. Sappiamo che � molto inusuale che entrambi i partner
sviluppino la sindrome da fatica cronica, o CFS. E sebbene la CFS
da-madre-a-figlio possa capitare, non � comune.
� chiaro che ci
sono un numero di fattori che aumentano il rischio di CFS: la genetica,
il funzionamento immunitario, la severit� dell�infezione sollecitante �
solo per citarne qualcuno. Essere semplicemente esposti a un virus, o
anche contagiati, non significa che la persona si ammali. Non sappiamo
nemmeno se l�infezione con il virus XMRV causi effettivamente la
malattia, o se sia uno dei diversi virus associati che si � riattivato
(come l�HHV-6, l�EBV e gli enterovirus).
� importante non prendere
queste nuove scoperte riguardo al virus XMRV per qualcosa di pi� di un
elettrizzante nuovo sviluppo. Abbiamo bisogno di studi di conferma, poi
di studi per vedere se il virus contribuisce alla ragione della
persistenza della malattia e dei sintomi. La buona notizia � che se
l�XMRV � collegato alla CFS, ci sono molti farmaci antivirali che sono
gi� stati testati con sicurezza nell�HIV che possono inibire la
riproduzione del virus. Cos� quel genere di studi possono essere
disegnati molto rapidamente.
Domanda: C�� un�analisi specifica,
del sangue o di altro tipo, per determinare se una persona � contagiata
dal virus XMRV?
Beau Brincefield
Risposta:
Il test per l�XMRV di cui si � data notizia � al momento solo usato in
un setting di ricerca. Si � citata la direttrice della ricerca del
Whittemore Peterson Institute, che stato parte delle recenti
scoperte, che ha detto che stanno sviluppando un test commerciale che
si aspettano sia disponibile �entro alcune settimane�. Pure diversi
altri laboratori commerciali stanno sviluppando dei test.
Alcuni
punti importanti: primo, le analisi degli anticorpi significano che sei
stato esposto a un virus e non ti dicono che effettivamente hai
un�infezione attiva in corso. Secondo, una tecnica conosciuta come test
PCR misura qualcosa che viene chiamato �carico virale�, e il test �
disegnato in modo tale da misurare o il virus attivo che si riproduce o
il virus latente (inattivo). Entrambe le misurazioni sarebbero utili
con questo nuovo virus, ma non vi abbiamo accesso salvo che in un
contesto di ricerca.
Un altro modo di vedere se sei contagiato �
attraverso le culture virali. Il recente studio pubblicato su Science
ha usato tanto le culture quanto il test PCR.
Domanda.
In passato ero molto attivo e mi piaceva molto praticare degli sport.
Poi sono stato colpito da un qualche tipo di infezione. Alla fine, dopo
essere stato da diversi medici e professionisti nel campo sanitario,
finalmente mi � stata diagnosticata la CFS. Ora penso di affrontarla
pi� facilmente. Cerco di avere un periodo di riposo durante il giorno.
Mi piacerebbe praticare di nuovo degli sport, ma mi sento cos� male
dopo che ci provo, e i miei muscoli sono tutti cos� doloranti. Ha
qualche consiglio? Dovrei spingermi e tornare a far sport? Sto trovando
difficoltoso gi� cos� com�� tenermi al passo con il college e con il
normale camminare che uno deve fare. Non voglio mollare l�universit�.
Pat
Risposta:
La maggior parte dei pazienti con la CFS reagisce meglio se spezza i
propri esercizi in piccoli segmenti, si prende brevi momenti di riposo
e poi prova di nuovo. Certamente spingersi pu� causare dei �crolli� e
delle ricadute che possono durare dei giorni, anche delle settimane.
Per questo dico ai miei pazienti di usare la regola dei 5 minuti: 5
minuti di esercizio, poi 5 minuti di star stesi, poi altri cinque
minuti � aumentando i loro esercizi di incrementi di cinque minuti.
Se
riesce gi� a tollerare pi� esercizio di cos�, allora provi ad arrivare
fin dove arriva, faccia una pausa, poi provi per un altro round.
Inoltre, i pazienti con la CFS tollerano gli esercizi di flessibilit� e
di resistenza (stretching e allenamento con i pesi) meglio degli
esercizi di aerobica. Poich� i pazienti con la CFS tendono ad avere
delle cadute di pressione sanguigna mentre fanno esercizio, di solito
tollerano meglio gli esercizi di aerobica mentre sono in posizione
distesa � nuotare, andare in bicicletta da sdraiati, quel genere di
cose.
Domanda: Vorrei
associarmi al post numero 25 e chiedere quando e come uno pu� offrirsi
volontario per far parte del trial farmacologico? Per piacere ci aiuti.
Sally
Risposta: Ci sono trial farmacologici e altri
studi in corso, in tutti gli Stati Uniti e il mondo, che guardano a
questa malattia e ai suoi possibili trattamenti. Gli investigatori al
Whittemore Peterson Institute e altrove stanno gi� pianificando trial
antivirali basati su questo nuovo elettrizzante sviluppo nella ricerca.
Terrei d�occhio tre siti web in particolare � l�International
Association for CFS/ME, la CFIDS Association of America, e il
Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease per ulteriori
sviluppi.
Domanda: Gi� agli
inizi degli anni �90, la dottoressa Elaine DeFreitas del Wistar
Institute di Filadelfia ha scoperto un nuovo retrovirus umano
(strettamente imparentato all�HTLV 2, con aspetti simili agli
spumavirus) nei pazienti con la CFIDS. Questo � stato in seguito
confermato da due altri importanti ricercatori (e da un laboratorio
commerciale). La dottoressa DeFreitas aveva quasi finito di farne la
sequenza dei geni e ha pubblicato un articolo meticoloso su
un�importante rivista specializzata. Poi i Centers for Disease Control
and Prevention e L�Istituto Superiore di Sanit� americano hanno
intenzionalmente distrutto la sua reputazione perch� non si inseriva
nel loro vigorose affermazioni che la CFIDS era psiconevrosi. Nessuno
ha seguito quel cammino per timore che la propria carriera fosse
distrutta allo stesso modo. Tutto questo � stato dettagliatamente
raccontato nello straordinario libro �Osler�s Web�.
Si
tratta dello stesso virus nel �nuovo� XMRV?
Justin Reilly
Risposta:
La dottoressa DeFreitas stava svolgendo un lavoro elettrizzate e
bisognerebbe farle le congratulazioni per i suoi iniziali risultati che
suggerivano una infezione virale nella CFS. Da allora, la tecnologia �
avanzata in modo spettacolare, dando agli investigatori nuovi strumenti
per cercare virus che nel 1990-1992 dovevano ancora esser identificati,
compreso il virus XMRV.
Sono anche stati sviluppati nuovi farmaci
antivirali che potrebbero essere potenzialmente efficaci nel
controllare questo genere di infezioni. Abbiamo anche un
comprensione molto pi� forte della tossicit� di questi farmaci e del
loro uso sicuro.
Mi congratulo con i ricercatori del Whittemore
Peterson Institute per il loro diligente lavoro. Sono anche molto
contenta per Elaine oggi. Vorrei anche chiedere ai pazienti di
pazientare un altro po� in modo che i ricercatori possano escogitare e
metter in atto quel genere si trial clinici che ci faranno sapere se
questo virus � il perno nel continuo della malattia.
Domanda: Ritengo
che il paragone con l�HIV (solo perch� capita che sia un altro
retrovirus) sia allarmista, non necessario e al peggio il genere di
giornalismo sensazionalista con poco fondamento nei fatti che � pi�
tipico dei giornali scandalistici che altro! Da quello che ne deduco�
al meglio il collegamento fra i due � debole e generale.
Quello
che mi fa arrabbiare � che il paragone con l�HIV � completamente fuori
contesto; ci sono molti retrovirus che si sa che non causano per nulla
nessuna patologia � paragonarlo a quello che � il pi� conosciuto e
temuto � semplicistico e semplicemente sbagliato. Non dovremmo
dimenticare che i retrovirus sono stati comuni lungo la storia umana, e
mentre alcuni non causano alcuna malattia, la maggior parte non si
avvicinano nemmeno all�estremo dell�HIV.
Paragonare
il virus all�HIV � creare inutile allarme e sofferenza a persone
che gi� hanno a che fare con una difficile malattia. Non solo il
paragone � inutile fuori dal contesto, non offre informazioni utili al
lettore.
Chiedo
che lei pensi alle conseguenze morali del suo negligente paragone �
l�orrore e l�angoscia di quelli che possono aver pensato che possa
essere tanto debilitante quanto l�HIV, cos� come il terrore al pensiero
di poterlo potenzialmente trasmettere ad un�altra persona.
David
Risposta:
Fa una buona argomentazione. Questo � uno studio, i risultati devono
essere validati, poi lo studio successivo guarder� alle opzioni di
trattamento. E ha ragione, alcuni retrovirus sono apparentemente
benigni, mentre altri sono patogeni.
Ma spero che lei non dica che i
pazienti con la CFS non sono malati tanto quanto i pazienti con l�HIV.
I miei pazienti con l�HIV per la maggior parte sono in piena forma
grazie a tre decenni di intensa ed eccellente ricerca e miliardi di
dollari investiti. Al contrario, molti dei miei pazienti con la CFS
sono terribilmente malati e impossibilitati a lavorare o a partecipare
nella cura delle loro famiglie.
Divido il mio tempo clinico fra le
due malattie e posso dirle che se dovessi scegliere fra le due malattie
(nel 2009) preferirei avere l�HIV. Ma la CFS, che ha un impatto su
milioni di persone nei soli Stati Uniti, ha avuto una piccola frazione
dei dollari per la ricerca che sono stati diretti all�HIV.
Nonostante
questi limiti, c�� stato un considerevole sforzo nel cercare di capire
la cause e di sviluppare trattamenti efficaci.
Bisognerebbe
congratularsi con il Whittemore Peterson Institute per il loro
fantastico lavoro, svolto in un centro nuovo di zecca pagato attraverso
donazioni private, denaro statale e la collaborazione dell�Istituto
Superiore di Sanit�. Ricerca creativa e finanziamento creativo!
Domanda: Pensa
che il sonno sia un fattore nella CFS? Ha sentito parlare dello Xyrem
(nome commerciale dell�acido gamma-idrossibutirrico, GHB, ndt) usato
per facilitare la Fase 4, il sonno profondo? Quasi tutti quelli con la
fibromialgia e/o la CFS riportano di non essere in grado di dormire
profondamente � cio� di avere un sonno ristoratore. Stiamo tutti
aspettando ansiosamente un aiuto in questa vita. Cos� tanti anni sono
stati persi a queste malattie.
Abot Bensussen
Risposta:
C�� un trial clinico in corso per studiare gli effetti dello Xyrem, un
medicinale usato per trattare i disordini del sonno come la
narcolessia, nella fibromialgia. Certamente, avere sonno ristoratore �
una buona cosa, e onde del sonno lente sono la chiave per avere un
sonno ristoratore. Un esperto del sonno pu� aiutare con questa parte
del trattamento, ma � importante che venga fatto uno studio del sonno
prima di considerare qualunque ipnoinducente.
In uno studio del
mio gruppo, abbiamo trovato che circa met� dei pazienti con la CFS
sviluppano qualche tipo di apnea nel sonno nel tempo, una condizione
trattabile che pu� venire peggiorata da alcuni medicinali per il sonno.
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10 ottobre 2009
La
CFIDS Association of America ha lanciato, i primi di ottobre, una nuova
campagna di sensibilizzazione sulla CFS: SolveCFS, Risolvete la CFS.
Gli obiettivi sono quelli di rendere la CFS ampiamente capita,
diagnosticabile, curabile e prevenibile. Per questa ragione, insieme a
un nuovo sito web dedicato a questo, ha varato una serie di iniziative.
1. Ha messo a disposizione una serie di documenti
scaricabili (in inglese) con delle indicazioni di base sulla malattia.
2.
Ha pensato di creare un album fotografico molto speciale. Ogni
paziente � considerato un tassello di un grande puzzle. A ciascuno
viene chiesto di farsi una fotografia con una cartello che dice �Io
sono parte del puzzle. RISOLVETE LA CFS.� Sotto c�� una riga su cui
scrivere il proprio nome e la citt� da cui si proviene. La fotografia
poi va caricata online dove, appunto, � stata realizzata una galleria.
3.
Chiede a chi vuole di condividere la propria storia, cos� come
molti hanno fatto sul sito: si pu� cliccare sul nome di ciascuno per
leggerne la testimonianza.
4. Chiede a tutti di condividere un video
che abbiamo sottotitolato in italiano.
Sotto, quello che dice:
Pensa alla peggior influenza che tu abbia mai avuto (2) moltiplicala
per 10 (3) senza fine
Stanchezza incessante
Il corpo indolenzito e forte dolore
Tremendi mal di testa
Sudorazioni notturne, poi brividi. (2) Brividi, poi febbre.
Arti addormentati
Debole e pieno di vertigini quando stai in piedi
Sonno che non ti ristora
Sintomi che si intensificano dopo il pi� piccolo sforzo.
Gola infiammata e ghiandole gonfie
Una mente che non riesce a trattenere un pensiero, a ritenere una
piccola lista o a seguire una semplice trama
Giorno dopo Giorno.
Mese dopo mese.
Anno dopo anno.
Questa � le Sindrome da Fatica Cronica, o CFS.
E� un nome ridicolo per una malattia seria (2) E milioni di persone nel
mondo soffrono ogni giorno.
Ad agosto, abbiamo chiesto a migliaia di pazienti con la CFS:
�Che cosa faresti domani se stessi completamente bene?�
Ecco quello che ci hanno detto che sognano di essere in grado di fare�
Fare una lunga passeggiata.
Salire fino alla cima di una montagna,
assorbire la vista per ore e ridiscendere.
Andare a Disneyland
E fare una corsa sulle montagne russe
Fare un viaggio per la strada.
Caricare la jeep
E andare a fare surf.
Passare tutto il giorno
Con i miei nipoti
A giocare nell�acqua.
Ritornare alla carriera che amo.
Ottenere il lavoro che ho sempre voluto.
Sostenere la causa di maggiori fondi per la ricerca.
Ballare di gioia.
Correre in bicicletta.
Star fuori fino a tardi con gli amici,
ascoltando musica dal vivo.
Correre. Per miglia.
Salire su un aereo per andare a trovare i familiari che abitano
distanti.
Inseguire il mio cane.
Prendermi la laurea.
Fare un�escursione.
Mollare la mia sedia a rotelle.
Fare sport. Competere duramente.
Coltivare altre cose viventi.
Fare una passeggiata nel bosco.
Pulire la mia casa da cima a fondo.
Viaggiare
Nel
Vasto
Mondo.
Rimanere incinta.
Dar lode a Dio.
Ringraziare per la giornata.
Essere di pi� del guscio della persona dentro di me.
La maggior parte di queste attivit� vengono date per scontate, ma la
CFS deruba le persone dei piaceri pi� semplici della vita.
Oggi, ti chiediamo: �Che cosa faresti oggi, se sapessi che domani hai
la CFS?�
Puoi essere parte della soluzione. Aiutateci a risolvere la CFS.
www.solveCFS.org (fatela girare).
La
CFIDS Association of America � determinata a far s� che la CFS sia
ampiamente capita, diagnosticabile, curabile e prevenibile.
www.solvecfs.org
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8 ottobre 2009
RICERCATORI SCOPRONO UN RETROVIRUS COLLEGATO ALLA CFS
di Giada Da Ros � Presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano
Una
importante scoperta � stata annunciata dal Ministero della Sanit�
americano insieme ai ricercatori che sono stati artefici della
scoperta: ci sono prove di un collegamento fra la CFS e un
gammaretrovirus chiamato Xenobiotic Murine Retrovirus (XMRV).
Di seguito trovate la traduzione del comunicato stampa ufficiale del
Ministero della Sanit� americano:
�Gli
scienziati hanno scoperto un potenziale retrovirus collegato alla
sindrome da fatica cronica, conosciuta come CFS, una malattia
debilitante che colpisce milioni di persone negli Stati Uniti. I
ricercatori del Whittemore Peterson Institute (WPI), che si trova
presso l�Universit� del Nevada, Reno, il National Cancer Institute
(NCI), parte del National Institutes of Health (il Ministero della
Sanit� americano) e la Cleveland Clinic riportano la loro scoperta
online nel numero di �Science� dell�8 ottobre 2009.
�Abbiamo ora
le prove che un retrovirus chiamato XMRV � frequentemente presente nel
sangue dei pazienti con la CFS. Questa scoperta pu� essere un passo
significativo nella scoperta di opzioni di trattamento vitali per
milioni di pazienti�, dice Judy Mikovits, Ph.D., direttore della
ricerca per il WPI e leader del team che ha scoperto questa
associazione. I ricercatori hanno tuttavia messo in guardia sul fatto
che questa scoperta mostra che c�� un�associazione fra l�XMRV e la CFS,
ma non prova che il XMRV causa la CFS.
Gli scienziati forniscono una
nuova ipotesi per un collegamento del retrovirus con la CFS. Il virus,
XMRV, � stato per la prima volta identificato da Robert H. Silverman,
Ph.D., professore nel Dipartimento di Biologia del Cancro, al Cleveland
Clinic Lerner Research Institute, in uomini che avevano uno specifico
difetto del sistema immunitario che riduceva la loro capacit� di
combattere le infezioni virali.
�La scoperta dell�XMRV in due
importanti malattie, il cancro alla prostata e ora la sindrome da
fatica cronica, � molto eccitante. Se viene stabilita una
causa-ed-effetto, ci sarebbe una nuova opportunit� per la prevenzione e
il trattamento di queste malattie�, ha detto Silverman, un coautore
dell�articolo sulla CFS.
Una comunanza di un difetto del sistema
immunitario nei pazienti con la CFS e con il cancro alla prostata ha
portato i ricercatori a cercare il virus nei loro campioni di sangue.
In questo studio, gli scienziati del WPI hanno identificato l�XMRV nel
sangue di 68 pazienti con la CFS su 101 (il 67 per cento). Al
contrario, hanno trovato che otto su 218 delle persone sane (3,7 per
cento) contenevano DNA XMRV. La squadra di ricerca non solo ha
scoperto che le cellule del sangue contenevano XMRV, ma anche che
esprimevano proteine XMRV ad alti livelli e producevano particelle
virali infettive. In questo momento si sta sviluppando un test validato
clinicamente per individuare gli anticorpi XMRV nel plasma dei
pazienti.
Questi risultati sono anche
supportati dalle osservazioni delle particelle di retrovirus nei
campioni dei pazienti quando vengono esaminate usando la microscopia
elettronica a trasmissione. I dati dimostrano il primo isolamento
diretto dell�XMRV infettivo negli esseri umani.
�Questi
convincenti dati permettono lo sviluppo di una ipotesi che riguarda la
causa di questa complessa e incompresa malattia, dal momento che
i retrovirus sono casule note di malattie neurodegenerative e del
cancro nell�uomo�, dice Francis Ruscetti, Ph.D., del Laboratorio di
Immunologia Sperimentale, NCI.
Si � anche dimostrato che i
retrovirus come l�XMRV attivano un certo numero di altri virus latenti.
Questo potrebbe spiegare perch� cos� tanti differenti virus, come il
virus Epstein-Barr, che � stato collegato casualmente al linfoma di
Burkitt e ad altri linfomi negli anni Settanta, sono stati associati
alla CFS. E� importante notare che i retrovirus, come l�XMRV, non sono
trasportati dall�aria.
�Le prove scientifiche che un retrovirus �
implicato nella CFS apre un nuovo mondo di possibilit� per cos� tante
persone�, ha detto Annette Whittemore, fondatrice e presidente del WPI
e madre di una paziente con la CFS. �Gli scienziati possono ora
cominciare l�importante lavoro di tradurre questa scoperta in cure
mediche per le persone con malattie collegate all� XMRV�.
Dan Peterson, M.D., direttore medico del WPI ha aggiuto, �I
pazienti con la CFS hanno a che fare con una miriade di problemi di
salute mentre la loro qualit� delle vita diminuisce. Sono eccitato
dalla possibilit� di fornire ai pazienti, che risultano positivi
all�XMRV, una diagnosi inequivocabile, e, si spera molto presto, una
gamma di opzioni di trattamento efficace�.�
Questo �
il comunicato. Un abstract dell�articolo di ricerca � disponibile
online sul sito di Science, mentre l�intero articolo � disponibile per
gli abbonati (Reference: Lombardi VC, Ruscetti FW, Gupta JD, Pfost MA,
Hagen KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold
B, Dean M, Silverman RH, and Mikovits JA. Detection of Infectious
Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue
Syndrome. Online October 8, 2009. Science).
Intervistata
telefonicamente da Reuters, la dottoressa Mikovits anticipa che
�Si possono immaginare una certo numero di terapie combinate che
possono essere piuttosto efficaci e che potrebbero essere usate da
subito almeno nei trial clinici�. Anticipa che i pazienti potrebbero
ottenere benefici da come quelli usati per l�AIDS, il cancro o le
infiammazioni. Alcuni dei medicinali utilizzati per l�AIDS, come gli
inibitori non nucleosidici della trascrittasi inversa, potrebbero ad
esempio essere usati come potenziali trattamenti per la CFS.
Su
NatureNews poi, William Reeves, principale ricercatore del
programma di ricerca sulla CFS dei Centers for Disease Control and
Prevention (CDC) ammette che la scoperta � �inaspettata e sorprendente�
e aggiunge che i CDC stanno gi� cercando di replicare i dati ottenuti
in questi studi.
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30
settembre 2009
DIECI COSE DA RICORDARE SULLA CFS
di Giada Da Ros, presidente della CFS-Associazione Italiana di Aviano
La
CFIDS of America ha lanciato una serie di questionari online a partire
dallo scorso febbraio per cercare di tracciare un profilo dei pazienti
con la CFS. Il questionario di agosto, nello specifico, ha cercato di
ricavare informazioni sulla vita quotidiana dei partecipanti.
Millesettecentoottantaquattro persone hanno risposto. Non sappiamo
nulla dei disegno di ricerca che ha orientato l�indagine, per cui non
siamo in grado di valutarne la scientificit�, ma a livello di sondaggio
ci pare comunque interessante.
Una domanda in particolare
chiedeva: qual � la cosa pi� importante che vorreste che i vostri
familiari/amici capissero veramente della CFS? La risposta doveva
essere data in 100 battute. E� stata poi compilata una lista con le 10
risposte pi� frequenti date dai partecipanti, cercando di enucleare
l�essenza delle risposte anche l� dove erano espresse con termini
diversi. La presidente dell�associazione, Kim McLeary, ha invitato a
condividere questa lista con le persone del cui supporto si ha bisogno
per il proprio benessere. Si augura che sia occasione di dialogo e
aiuto nella comprensione. Sono affermazioni comuni per chi ha la CFS,
sacrosante, ma che non ci si stanca mai di ripetere, perch� �
tragicamente necessario.
Ecco la lista, tradotta, di ci� che i pazienti hanno considerato pi�
importante da tenere presente:
1. La CFS � reale.
�Non me la invento�
�I miei sintomi sono reali anche se non li puoi vedere�
�Sono malato di una vera malattia e faccio il meglio che posso.�
2. E� molto debilitante e rende disabili.
�La CFS rende disabili come l�HIV, il cancro, la Sclerosi Multipla.�
�Starmene a casa non � una �divertente vacanza dalla realt�.��
�La CFS ti cambia completamente la vita.�
3. La fatica � molto intensa.
�� di pi� che essere stanchi.�
�Le mie energie sono molto limitate.�
�Capisco che sei stanco, ma non � la stessa cosa della CFS.�
4. L�apparenza inganna.
�Sto peggio di come sembri.�
�Anche se ho un bell�aspetto, mi sento molto male.�
�Anche se adesso sembra che stia bene, sappi che la pagher� dopo.�
5. La CFS � imprevedibile.
�Non so da un giorno all�altro come star�.�
�Non ho controllo su come sto.�
�Ho bisogno di essere flessibile nel fare programmi.�
6. Non ha niente a che fare con l�essere pigri.
�Desidererei riuscire a fare di pi� di quello che faccio ogni giorno.�
�Anche le cose pi� semplici spesso sono al di l� delle mie possibilit�.�
�Non sto cercando di sfuggire dal fare qualcosa, quando dico che non
posso.�
7. Le parole non rendono giustizia alla CFS.
�Non c�� modo di descrivere accuratamente quanto male mi sento�
�Venti anni dopo sto male tanto quanto il primo giorno�
�Anche quando non ne parlo, continuo a sentirmi male.�
8. La CFS isola molto.
�Spesso mi sento solo e sono solo.�
�La vita va avanti senza di me.�
�Nessuno capisce quello che sto passando.�
9. La tua comprensione � importante.
�Sono molto riconoscente per il sostegno della mia famiglia�
�Sono molto fortunato ad avere la loro comprensione. Rendono la mia
vita sopportabile.�
�Ho ancora bisogno di esperienze di vita di qualit� e di venire
coinvolto.�
10. La CFS non � una scelta.
�Non voglio essere malato.�
�Mi manca la persona che ero.�
�Sono molto triste di perdermi cos� tante cose nella vita.�
L�associazione CFIDS of America nei prossimi mesi intende pubblicare
anche i risultati alle altre domande (25 in tutto).
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26 settembre 2009
Como - Aula Magna del Politecnico - Convegno organizzato
dall'Associazione dei malati di fatica cronica di Pavia "Astenia dal
sintomo alla malattia" -vedi programma -
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4
giugno 2009
ore 21.00
- Teatro Derby -
Milano (zona San Babila - Via Pietro Mascagni 8 ) invito
allo spettacolo della Compagnia di Balletto Classico -
Liliana Cosi- Marinel Stefanescu dal titolo " Balletto
D'Europa". Teatro
Derby - Milano ( zona San Babila - Via Pietro Mascagni 8). Invito
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12 maggio 2009
GIORNATA
MONDIALE DELLA CFS: comunicato stampa
LA SINDROME DA STANCHEZZA CRONICA
Nel
dicembre 1994, un gruppo internazionale di studio sulla Sindrome da
Stanchezza Cronica, del quale ho fatto parte, ha pubblicato sugli
Annals of Internal Medicine, una nuova definizione di caso di CFS che
rimpiazzava la definizione pubblicata sei anni prima. Nella nuova
definizione un caso di Sindrome da Stanchezza Cronica � definito dalla
presenza delle seguenti condizioni: una fatica cronica persistente per
almeno sei mesi che non � alleviata dal riposo, che si esacerba con
piccoli sforzi, e che provoca una sostanziale riduzione dei livelli
precedenti delle attivit� occupazionali, sociali o personali ed inoltre
devono essere presenti quattro o pi� dei seguenti sintomi, anche questi
presenti per almeno sei mesi: disturbi della memoria e della
concentrazione cos� severi da ridurre sostanzialmente i livelli
precedenti delle attivit� occupazionali e personali; faringite; dolori
delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari; dolori muscolari e
delle articolazioni senza infiammazione o rigonfiamento delle stesse;
cefalea di un tipo diverso da quella eventualmente presente in passato;
un sonno non ristoratore; debolezza post esercizio fisico che perdura
per almeno 24 ore. Ovviamente devono essere escluse tutte le condizioni
mediche che possono giustificare i sintomi del paziente, per esempio
ipotiroidismo, epatite B o C cronica, tumori, depressione maggiore,
schizofrenia, demenza, anoressia nervosa, abuso di sostanze alcoliche
ed obesit�.
La complessit� della Sindrome da Stanchezza Cronica e
l'esistenza di diversi ostacoli alla sua comprensione rendono
necessario un approccio integrato per lo studio di questa patologia e
di patologie similari. Il concetto di stanchezza � di per s� non
chiaro, e sviluppare una definizione operativa di stanchezza � stato un
problema per gli autori. Comunque nella concezione degli autori, il
sintomo si riferisce a una spossatezza molto grave, sia mentale che
fisica, che si determina anche con uno sforzo fisico minimo, oltrech�
ovviamente, per definizione, non dovuta ad una malattia nota, e che
differisce dalla sonnolenza e dalla mancanza di motivazione.
La
CFS e� stata riportata in tutto il mondo, compresa l�Europa,
l�Australia, la Nuova Zelanda ed il Canada, l�Islanda, il Giappone, la
Russia ed il Sudafrica. In base ai diversi studi condotti
negli Stati Uniti, sia a San Francisco che a Seattle ed in diverse
citt� americane, si stima che negli Stati Uniti vi siano circa mezzo di
persone che hanno una patologia simile alla Sindrome da Stanchezza
Cronica, pertanto si pu� calcolare che in Italia vi siano circa
200-300.000 casi di CFS.
Va comunque ben ricordato che la
stanchezza � un sintomo frequente che viene riportato da almeno il 20%
dei pazienti che vanno dal medico, spesso associata a stress o a
sindromi ansioso-depressive . Nella maggior parte dei casi per� la
stanchezza � transitoria e si spiega con cause conosciute, � migliorata
dal riposo e determina poca preoccupazione. Tutti noi andiamo incontro
durante l'anno a periodi di stanchezza o fatica pi� o meno severa che
per� � quasi sempre di breve durata. La fatica comunque pu� essere
anche cronica e debilitante. La stanchezza cronica � associata a molte
malattie e condizioni mediche e psicologiche ben conosciute ma � anche
la caratteristica principale della Sindrome da Stanchezza Cronica.
Presso
l�Istituto Nazionale Tumori di Aviano, che � stato il primo centro che
ha riportato la presenza di un numero consistente di casi di Sindrome
da Stanchezza Cronica in Italia, esiste una unit� CFS con ambulatorio
settimanale e possibilit� anche di ricovero in casi selezionati. Sono
stati compiuti una serie di studi, tra i quali la valutazione delle
alterazioni immunologiche nei pazienti con CFS, la valutazione delle
alterazioni cerebrali con una sofisticata metodologia di diagnosi
radiologica, la PET, l'eventuale rapporto della CFS con i tumori
maligni, lo studio di nuovi farmaci, in particolare immunoglobuline ad
alte dosi, magnesio, acetilcarnitina, antivirali come amantadina e
acyclovir ed immunomodulatori come timopentina.
I pazienti sono
solitamente giovani e donne con una et� media di insorgenza intorno ai
30 anni. La CFS � rara negli anziani (oltre i 65-70 anni), ma vi �
qualche caso pediatrico.
E� difficile guarire questa malattia, e
sono in atto una serie di ricerche nel mondo per scoprire nuovi
trattamenti. Con interventi appropriati e dopo una diagnosi corretta �
possibile in un certo numero di casi ottenere la guarigione della
malattia ed in altri il miglioramento della stessa, ma purtroppo in un
sostanziale numero la patologia rimane cronica per anni incidendo in
maniera drammatica sulla qualit� della vita del paziente. Va detto che
la CFS non ha niente a che fare con la depressione anche se in alcuni
pazienti la depressione si manifesta come reazione alla patologia in
atto. Infine va ricordato che molti pazienti hanno difficolt�� a veder
riconosciuta la CFS anche dal punto di vista di inabilit� al lavoro.
L'Istituto Nazionale delle Allergie e delle Malattie Infettive dei
National Institutes of Health statunitensi ha prodotto un volume dal
titolo "Chronic Fatigue Syndrome. Informazione per i medici".
L'autorevolezza della fonte ed il volume prodotto dal Ministero della
Salute dovrebbero fugare dubbi, se ancora ve ne fossero, sulla
esistenza della sindrome. In Italia la Sindrome da Stanchezza Cronica �
stata inserita nell�edizione della �Clinical Evidence� � edizione
italiana, una pubblicazione scientifica importante per il nostro
sistema sanitario nazionale, eseguita su incarico del Ministero della
Sanit� che ha lo scopo di approfondire le conoscenze sulla reale
efficacia degli interventi medici nelle malattie riconosciute. La
realizzazione di questo volume infatti, � stata possibile grazie ad
un�accurata analisi e ad una valutazione critica di informazioni
selezionate derivanti da studi clinici controllati condotti e
pubblicati in tutto il mondo.
Per decenni le persone
affette dalla sindrome da stanchezza cronica (CFS) hanno dovuto
combattere per convincere medici, datori di lavoro, amici ed anche i
propri familiari che i debilitanti sintomi di cui soffrono non sono
immaginari. Il nome della sindrome � purtroppo fortemente penalizzante,
tanto che persone gravemente malate si vedono spesso derise e devono
combattere per avere quel rispetto che ad altri pazienti � concesso in
modo scontato. Si � a lungo discusso sull�opportunit� di cambiare il
nome, e per il momento, in mancanza di alternative scientificamente
supportate e per non sprecare l�opera di sensibilizzazione compiuta in
questi anni, si � ritenuto opportuno non modificarlo. Tuttavia, sono
molti quelli che di recente si riferiscono alla sindrome come CFS/ME,
dove ME sta per Encefalomielite Mialgica, nome con cui ci si � sempre
riferiti alla sindrome in Inghilterra.
Anche in Italia si stanno
facendo importanti passi. Le Associazioni dei pazienti e alcune
commissioni parlamenti hanno presentato la proposta di legge per
il riconoscimento della CFS quale malattia invalidante e per
l�ottenimento dell�esenzione dalla partecipazione al costo per le
prestazioni di assistenza sanitaria.
Il dato pi� rilevante
della ricerca emerso negli ultimi mesi, � quello relativo alla
correlazione con anomalie dei geni nei pazienti con Sindrome da Fatica
Cronica. Prima uno studio inglese ha dimostrato che in 25 pazienti con
CFS confrontati con 25 controlli, 35 geni sono risultati attivati in
maniera anomala nei pazienti con conseguenti modifiche delle funzioni
mitocondriali, sulla produzione di energia e sull�attivit� del
sistema immunitario che spiegano in maniera esauriente la
sintomatologia di astenia profonda, e di affaticabilit� tipiche della
patologia. Un altro studio dei CDC di Atlanta ha identificato un
risultato simile con 26 geni che sono attivati in maniera anomala e che
sono alla base della produzione di energia e del sistema immunitario.
Con questi studi sar� possibile in un futuro non molto lontano,
poter identificare un sottogruppo di pazienti con CFS nei quali
queste anomalie geniche potrebbero portare all�identificazione di
proteine prodotte in maniera anomala e quantificabili nel sangue
con le quali si potrebbe arrivare ad un test diagnostico e ad una
terapia mirata.
L� AICFS poi, l�Associazione Internazionale per la
CFS, ha tenuto il mese scorso il suo primo convegno e gli studi
presentati sono stati moltissimi e molto incoraggianti anche rispetto
alla possibilit� di avvicinarsi alla soluzione dell�enigma medico che �
la CFS. Un eccellente video-sunto del convegno � disponibile (in
inglese) online:
http://progressive.uvault.com/pd1005/CFS091/75/player.HTM.
Presso
l'unit� CFS della Divisione di Oncologia Medica A dell�Istituto Tumori
di Aviano sono stati osservati ad oggi oltre 1000 casi di CFS con i
criteri dei CDC di Atlanta. Inoltre presso questo Istituto
� attiva una associazione di pazienti denominata CFS Associazione
Italiana (www.salutemed.it/cfs) che si pu� contattare al numero
telefonico 0434/660277 al luned�, mercoled� e venerd� dalle ore 9:00
alle ore 11:00.
Per quanto riguarda invece le prospettive
terapeutiche, purtroppo non vi � alcun farmaco in grado di guarire
definitivamente la malattia, anche se spesso i pazienti possono trarre
dei benefici da interventi farmacologici (antivirali, corticosteroidei,
immunomodulatori, integratori, ecc.) e da modifiche dello stile di
vita, portando anche qualcuno alla guarigione e un discreto altro
numero a miglioramenti significativi della sintomatologia.
Prof. Umberto Tirelli
Direttore
Dipartimento di Oncologia Medica
Istituto Nazionale dei Tumori, Aviano (PN)
www.umbertotirelli.it
www.salutemed.it/cfs
www.stanchezzacronica.it
_________________________________________________________________________________
04 marzo
2009
il CDC ha realizzato questo spot
televisivo Missing My Life per la campagna di sensibilizzazione
sulla CFS. E' una versione sottotitolata in italiano, per quella
originale la pagina web di riferimento e':
http://www.cfsmagazine.it/eventi-e-iniziative/29-altri-eventi/70-missing-my-life
_________________________________________________________________________________
Notizie precedenti:
sotto
ci sono delle notizie del 2007. Per il resto per la notizie precedenti
al 2009, visitate il vecchio sito dell'associazione: salutemed.it/cfs.
_________________________________________________________________________________
Settembre
2007
Risposta
all�On. Crema da parte del Prof. Umberto Tirelli dell�Unit� CFS del
Centro di Riferimento Oncologico di Aviano
Aviano,
3 settembre 2007
Gent.le On. Crema,
La ringrazio per l�interessamento mostrato per la CFS e per la proposta
di legge per il riconoscimento della Stanchezza Cronica quale malattia
invalidante. Mi auguro che tutto abbia buon fine e i pazienti con CFS
possano essere esentati dalla partecipazione al costo per le
prestazioni del servizio sanitario, come sarebbe giusto, considerando
la severit� della patologia stessa e l�invalidit� che ne deriva.
Con
molti cordiali saluti.
Prof. Umberto
Tirelli
_________________________________________________________________________________
Scarica PROPOSTA DI LEGGE
d'iniziativa del deputato CREMA
presentata il 30 luglio 2007
18 maggio 2007
Tumori
e stanchezza nel malato oncologico:
-
2� Convegno Mitteleuropeo di Cure palliative : Il Dolore e la fatigue
nell�anziano: dalla diagnosi alla cura (vedi programma allegato) c/o
Centro di Riferimento Oncologico � Aviano � Pordenone
Scarica il programma del 18 maggio 2007
Sindrome
da Stanchezza Cronica:
Il
12 maggio di ogni anno si celebra la giornata mondiale della
Sindrome da Stanchezza Cronica
|
