Una stanchezza estrema che non migliora con il riposo.
Malessere post-sforzo
La sintomatologia peggiora dopo sforzi fisici, mentali o emotivi, anche lievi.
Disturbi del sonno e sveglie non riposanti, anche dopo molte ore di riposo.
Peggioramento dei sintomi in posizione eretta.
Difficoltà di memoria, concentrazione e rielaborazione delle informazioni.
Dall’estate 2017 i CDC di Atlanta, i Centri per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie statunitensi e punto di riferimento internazionale, hanno adottato come definizione di caso quella dei Criteri dell’Institute of Medicine (IOM), ora National Intitute of Medicine – NAM), che nel 2015 ha stilato un rapporto sulla patologia (lo si può leggere in inglese online e scaricare gratuitamente in PDF a questo link).
Secondo questi criteri si può parlare di ME/CFS in presenza dei seguenti sintomi:
La fatica nella ME/CFS è molto diversa dalla normale stanchezza che si prova dopo uno sforzo o una giornata intensa. Si tratta di un esaurimento profondo e persistente che limita in modo significativo la capacità di svolgere le attività quotidiane.
Anche azioni semplici, come fare una doccia, preparare un pasto o concentrarsi su una conversazione, possono richiedere uno sforzo importante. Il riposo non è sufficiente ad alleviare questo sintomo e la sensazione di spossatezza può persistere a lungo.
La fatica nella ME/CFS non dipende dalla mancanza di volontà o di motivazione, ma è una manifestazione caratteristica della malattia. Per la diagnosi, tuttavia, non è sufficiente la sola presenza di affaticamento: è necessario valutare anche altri sintomi, in particolare il malessere post-sforzo (PEM), considerato il segno distintivo della ME/CFS.
(Malessere post-sforzo)
Il malessere post-sforzo (PEM) è il sintomo distintivo della ME/CFS. Consiste in un peggioramento dei sintomi dopo uno sforzo fisico, mentale o emotivo che, in una persona sana, sarebbe normalmente ben tollerato.
Il peggioramento può comparire anche dopo diverse ore o il giorno successivo all’attività e può durare giorni, settimane o, nei casi più gravi, anche più a lungo. Durante un episodio di PEM possono aumentare la fatica, i dolori, i disturbi cognitivi, i problemi del sonno e altri sintomi della malattia.
Per questo motivo, le persone con ME/CFS imparano spesso a gestire con attenzione le proprie energie attraverso il pacing, una strategia che aiuta a ridurre il rischio di riacutizzazioni evitando di superare i propri limiti.
Qui, sottotitolato in italiano, c’è un video di tre minuti che illustra in modo molto chiaro in che cosa consiste la PEM (post-exertional malaise, malessere post-sforzo).
I disturbi del sonno sono molto comuni nelle persone con ME/CFS. Nonostante molte ore trascorse a letto, il sonno è spesso non ristoratore, lasciando al risveglio una sensazione di stanchezza e spossatezza.
Le difficoltà possono includere insonnia, sonno frammentato, risvegli frequenti o un ritmo sonno-veglia alterato. In alcuni casi possono essere presenti anche altri disturbi del sonno che richiedono una valutazione specialistica.
Un sonno di scarsa qualità può contribuire ad aggravare altri sintomi della malattia, come la fatica, il malessere post-sforzo (PEM) e le difficoltà cognitive. Per questo motivo è importante che eventuali disturbi del sonno vengano riconosciuti e trattati quando possibile.
L’intolleranza ortostatica è la difficoltà a mantenere la posizione eretta senza la comparsa o il peggioramento dei sintomi. Nelle persone con ME/CFS può manifestarsi con capogiri, debolezza, vista offuscata, palpitazioni, nausea o sensazione di svenimento quando si è in piedi o seduti a lungo.
Questi sintomi tendono a migliorare sdraiandosi o assumendo una posizione che favorisca il ritorno del sangue al cervello. L’intolleranza ortostatica può rendere difficili anche le attività quotidiane più semplici, come fare la doccia, cucinare o attendere in coda.
Riconoscere questo sintomo è importante perché può essere valutato dal medico e, in alcuni casi, trattato con strategie specifiche per migliorare la qualità di vita dei pazienti.
Le persone con ME/CFS possono sperimentare difficoltà cognitive, spesso descritte come “brain fog” o “nebbia mentale”. Questi disturbi possono compromettere la concentrazione, la memoria a breve termine, la capacità di elaborare informazioni e di trovare le parole giuste.
Le difficoltà tendono ad aumentare durante o dopo uno sforzo fisico o mentale e possono rendere impegnative attività quotidiane come leggere, seguire una conversazione, lavorare o studiare.
I problemi cognitivi rappresentano uno dei sintomi più frequenti e invalidanti della ME/CFS e possono avere un impatto significativo sulla vita personale, scolastica e lavorativa.
Oltre ai sintomi principali, la ME/CFS può essere accompagnata da numerose altre manifestazioni che variano da persona a persona per tipo e intensità. Questi sintomi possono contribuire in modo significativo alla riduzione della qualità di vita e rendere più complessa la gestione della malattia.
Tra i sintomi più frequenti si possono riscontrare:
