MERCOLEDì  DELLA SCIENZA DELLA OMF

#OMFScienceWednesday! Il team delle cellule T si ’ riunito proprio

prima di partire per le vacanze, per pianificare uno dei progetti che

stiamo finanziando presso il Centro di Ricerca Collaborativa di

Stanford. Il team dar’ seguito alle osservazioni del Dr. Mark Davis

sull’attività delle cellule T nella ME/CFS, per studiare un nuovo

gruppo di pazienti e capire cosa potrebbe significare l’attività delle

cellule T per la nostra conoscenza della malattia e la ricerca di una

cura.

Alcune

delle migliori

tecnologie esistenti per il sequenziamento della RNA e DNA di singole

cellule T sono state realizzate proprio da questo team, grazie alla

collaborazione tra i Dottori Mark Davis (Professore di Immunologia e

Microbiologia) e Lars Steinmetz (Professore di Genetica)! Ora

applicheranno queste tecnologie per approfondire la conoscenza sul

ruolo delle cellule T nella ME/CFS. Il Team ha parlato di quali

esperimenti potrà condurre nel 2018 grazie ai nuovi fondi della OMF, e

ha sviluppato dei progetti per analizzare e interpretare i dati. Sono

tutti entusiasti di cominciare questo importante progetto!

La Open

Medicine Foundation ringrazia Valentina Vigan’ per la traduzione.

Qui

trovate un artciolo (in inglese) che valuta gli aspetti

cardivascolari dei malati di CFS. La ricerca ’ stato coordinata, in

accordo con AMCFS, dalla Professoressa Falcone, docente universitaria e

cardiologa presso la Clinica Citt’ di Pavia. La maggior parte dei

parametri cardiologici dei malati testati non evidenza una

significativa differenza rispetto ai pazienti sani.

’ stato comunque

riscontrata un’alta prevalenza di ipotensione e intolleranza

ortostatica, con conseguenti sintomi correlati di vertigini, calo

della concentrazione, tremori, nausea…

Hanno collaborato alla

ricerca anche la dottoressa Enrica Capelli e il dottor Lorenzo Lorusso,

rappresentanti del comitato scientifico della AMCFS.

POSSIBILE DIFUNZIONE NOTTURNA DEL SISTEMA NERVOSO AUTONOMO CARDIACO NELLA CFS/ME

I risultati di un nuovo studio suggeriscono che ci sia una disfunzione

notturna del sistema nervoso autonomo cardiaco nella CFS, con un più

basso tono parasimpatico nel sonno profondo e un tono simpatico più

elevato da addormentati. Qui

per lo studio.

Segnaliamo

questa lodevole iniziativa della AMCFS: uno studio sul microbiota dei

pazienti di CFS/ME (confrontati anche con familiari e

amici-conoscenti). Si cercano partecipanti che devono inviare feci e

saliva. I campiomi devono arrivare entro il 31 gennaio 2018. Qui  il foglio informativo per i soggetti

reclutati.

IL LAVORO PIONIERISTICO DEL DOTTOR MIKE SNYDER A

STANFORD PER LA ME/CFS

’Mercoled’

della scienza’ della Open Medicine Foundation ’ OMF 13 dicembre 2017

Autore:

Raeka Aiyar ’ liaison fra Stanford e la OMF sulla ricerca sulla ME/CFS

Buon

#OMFScienceWednesday (Mercoled’ della Scienza della OMF)! Oggi

conosciamo la ricerca del dott. Mike Snyder, a capo del Dipartimento di

Genetica alla Stanford University, il cui team ’ parte del Centro di

Ricerca Collaborativa sulla ME/CFS a Stanford che stiamo finanziando.

Il

dott. Snyder ’ un pioniere nell’area dell’uso di una varietà di

tecnologie che monitorano la salute degli individui nel tempo, cosa che

lui chiama ’profiling delle omiche personali’. La sua ricerca, che

descrive nel video sotto, si interroga su che cosa significhi essere in

salute, e su come transizioniamo dalla salute alla malattia. Inoltre,

come variano gli individui in questa transizione, e nella loro risposta

agli elementi stressanti come i virus? Quale ruolo gioca la genetica in

questo? Queste domande sono particolarmente importanti per una malattia

come la ME/CFS, dove c’’ così tanta variazione individuale e i virus

giocano un ruolo che ancora non comprendiamo.

il

dott. Snyder stesso ’ stato il primo volontario per questa ricerca. Nel

corso di diversi anni ha donato dei campioni che sono stati utilizzati

per generare miliardi di punti di dati nel corso di 10 infezioni da lui

avute, inclusa la malattia di Lyme. I suoi dati molecolari hanno

predetto in modo corretto che avrebbe sviluppato il diabete, cosa che ’

stata innescata da un’infezione virale. Oltre ai profili molecolari che

utilizzano le tecnologie della genomica, il dottor Snyder nella sua

ricerca usa anche dei dispositivi indossabili per monitorare il sonno,

l’ossigeno, il ritmo cardiaco, e altro. il suo team ha espanso questa

ricerca agli individui con il diabete e a molte altre malattie, inclusa

ora la ME/CFS.

Qui

potete vedere il video del dottor Snyder (in inglese, ndt):

http://bit.ly/2ATfqye

Gli

approcci del dott. Snyder al profiling delle omiche personali verranno

applicate in uno dei progetti che stiamo finanziando al Centro di

Ricerca Collaborativa sulla ME/CFS a Stanford. Potete leggere altro sui

progetti del Centro e per donare per sostenere il loro lavoro qui (in

inglese, ndt):

https://www.omf.ngo/collaborative-research-center-stanford/

La OMF

ringrazia Giada Da Ros per la traduzione

I

risultati di uno studio recente del professor James Baraniuk e del

professore assistente Narayan Shivapurkar della Georgetown University

negli USA, mostrano che ci sono differenze nel micro-RNA del cervello

dei pazienti di CFS e GWI (Malattia della Guerra del Golfo) dopo

l’esercizio.

Si legga qui in proposito.

I

coniugi Carollo e altri vengono intervistati sulla CFS a “La Vita in

Diretta”: qui il video. 

1

OSSIGENO

E CFS

Un

gruppo di ricercatori dell’Istituto per la ricerca in biomedicina (IRB

Lleida) ha condotto uno studio pionieristico sulla CFS. Nello

specifico, lo studio sottolinea l’uso dell’ossigeno come possibile

biomarcatore nella diagnosi della malattia. Si legga in proposito qui.

La

dotoressa Ros Vallings fa un sunto di quanto ’ stato detto alla

conferenza di Invest in ME lo scorso giugno a Londra: qui.

L’Associazione

CFS Veneto sta cercando di raccogliere 1400 euro per un progetto di

ricerca specifico a cui, se volete, potete partecipare, con una

donazione, ma non solo.

Dice il

dottor Baritussio:

“Il

valore di alcune citochine dei nostri pazienti, dosate all’ospedale di

Padova, ha dato interessanti risultati, mostrando che la popolazione

dei pazienti ’ eterogenea. Al fine di completare questa indagine,

sarebbe importante dosare altre due citochine finora non considerate:

IL-10 e IL-17. Il costo del kit dovrebbe aggirarsi intorno ai 1.400

euro: sarebbe pertanto importante una raccolta fondi con questo

obiettivo”

Il kit

servir’ al

professore e ai suoi colleghi per testare le citochine di tutto il

gruppo coinvolto. Se interessati a contribuire e partecipare alla

ricerca potete rivolgervi al telefono informativo 391 34 89 104

(luned’, mercoled’, venerd’; 9:30 – 11:00 e 17:30 – 19:30), al numero

340 069 7357 o all’indirizzo di posta elettronica

a.cfs.veneto@gmail.com.

Invitiamo

inoltre a chiedere a parenti e amici, come dono alternativo in vista

delle imminenti festivit’, una donazione per la ricerca sulla nostra

malattia.

Per

chiunque

volesse fare la donazione e detrarre l’importo dalla dichiarazione dei

redditi, si può inserire come causale la dicitura “erogazione

liberale”, inviando privatamente all’associazione i propri dati per la

spedizione via posta della ricevuta dall’associazione CFS Veneto.

Un

grazie a coloro che parteciperanno.

Dona

una goccia a chi ’ perennemente in riserva: IBAN ACFS onlus: IT11U

08807 60860 00200  8061011