UN
CAMBIAMENTO NELL’APPROCCIO ALLA CFS/ME
Nuovo
riconoscimento per la CFS. Un grande cambiamento nell’approccio al
trattamento per una patologia un tempo accolta con scetticismo: un
articolo del New York Times: qui.
WARREN TATE E LE RICERCHE IN CORSO IN NUOVA
ZELANDA
Warren
Tate, biochimico della università di Otago (Nuova Zelanda), durante il ANZMES Annual General Meeting, ha presentato un interessante aggiornamento
sulle ricerche sulla CFS/ME in corso in Nuova Zelanda che si può
seguire a questo link.
Fra
le osservazioni fatte, ha mostrato come negli studi sul proteoma e sul
trascrittoma si ’ visto che nei pazienti di CFS/ME sono significamente
modificati i seguenti sistemi biologici comuni:
AUMENTATI
sistema
immunitario
infiammazione
citochine
apoptosi
(ovvero morte autoprogrammata dele cellule)
DIMINUITI
Funzione
mitocondriale (quindi la parte delle cellule preposta all’energia)
Metabolismo
generale (dal’analisi genetica)
Metabolismo
dei lipidi e del colesterolo (dall’analisi del proteoma)
E
ha parlato di parlato epigenetica e di metilazione (l’aggiunta di un
gruppo CH3 ai nucleotidi del DNA). Prima dei 20 anni di et’, circa il
2% del genoma ’ metilato, in seguito questa percentuale decresce a meno
dell’1%, questo significa che l’espressione genica (la traduzione in
proteine) diventa meno consistente con l’invecchiamento. Nei pazienti
giovani con ME/CFS si ’ osservato che la metilazione ’ ridotta, al
livello di persone sane molto più vecchie. Secondo Warren Tate questa
ridotta metilazione (e dunque ridotta espressione genica) potrebbe
essere la base dell’ipometabolismo descritto da Naviaux.
DONATE E LA FONDAZIONE GATES SI
RADDOPPIA QUANTO DATE
La
Fondazione di Bill & Melinda Gates doner’ altrettanto di quanto
donate voi quando donate attraverso la pagina FB della Open Medicine
Foundation il 28 novembre: qui.
RICERCA
ITALIANA SUL MICROBIOMA
L’AMCFS
cerca campioni biologici dei pazienti per uno studio. Lo scopo ’ quello
di raccogliere dati relativi alla composizione microbica del microbiota
intestinale di soggetti affetti da Sindrome da Fatica Cronica. Per
maggiori informazioni e per partecipare, si veda questo loro post su FB.
SOSTANZE
NUTRACEUTICHE CHE POTREBBERO AIUTARE CONTRO I SINTOMI
I
risultati preliminari di uno studio
suggeriscono che una combinazione di sostanze nutraceutiche che sono
coinvolte nella funzione mitocondriale e nella produzione di energia
(coenzima Q10, acido alfa lipoico, acetil-L-carnitina, N-acetil
cisteina, Vitamine B e altro) può migliorare i sintomi di CFS. Sono
necessari approfondimenti.
NON ’
POSSIBILE DIMOSTRARE L’EFFETTO RITUXIMAB
Dal post
di Paolo Maccallini su FB: ’La conclusione ’ chiara: non ’ possibile
dimostrare l’effetto di Rituximab sui pazienti selezionati per lo
studio multicentrico, denominato RituxME, di cui ha parlato Olav Mella
durante la conferenza sulla ME/CFS tenutasi questa settimana a Oslo.
L’articolo scientifico sarà probabilmente pubblicato all’inizio del
2018.’ ’ ’Rituximab potrebbe non funzionare su pazienti ME/CFS
selezionati attraverso i criteri diagnostici canadesi. Pu’ anche darsi
che solo un piccolo numero di pazienti, un sottogruppo, risponda
positivamente al farmaco, e che il gruppo sia così esiguo da
disperdersi negli studi di ampio respiro. D’altra parte, studi ancora
più estesi potrebbero fornire dati più sicuri.’
Tante
speranze
andate in fumo. Ma questo conferma l’importanza di studi estesi,
multicentrici e con gruppo placebo. Gli studi precedenti sul Rituximab
nella ME/CFS – più piccoli e meno rigorosi – avevano tratto in inganno
i ricercatori norvegesi e non solo.
’ bene
scoprire la verit’, anche se questa comporta un duro colpo per molti
malati in giro per il mondo.
Qui l’articolo in norvegese.
GENERE,
SESSUALIT’,CRONICIT’
Mara
Pieri, dottoranda presso l’Universit’ di Coimbra, sta facendo una
ricerca sulle esperienze di giovani malati cronici gay, lesbiche,
bisessuali e trans. La ricerca coinvolge giovani in Italia e in
Portogallo e si propone di indagare come i giovani malati cronici LGBT
si rapportano alla sessualit’, con quali sfide e quali difficoltà, su
quali reti si appoggiano e come sviluppano i propri percorsi di
crescita.
Nel
mese di dicembre condurr’ le interviste in Italia
e chiede la nostra collaborazione, che diamo moto volentieri, nel
diffondere la chiamata per interviste alle associazioni aderenti alla
rete, per farla arrivare ai giovani che possano essere interessati: qui.
Qui ci sono tutte le info del progetto.
Infine,
segnalano anche un seminario che organizzano in collaborazione con
l’Universit’ di Verona, il 6 dicembre 2017, sulle esperienze di giovani
malati cronici e sessualit’.
LA
DOTTORESSA JULIA NEWTON AL CONVEGNO “COMPRENDERE LA NEUROBIOLOGIA DELLA
FATICA”
Alla
fine di settembre la Royal Society ha tenuto una convegno di due giorni
intitolato “Comprendere la neurobiologia della fatica”. La dottoressa
Julia Newton ha partecipato con un interessante intervento in cui ha
parlato di CFS/ME e di disfunzione autonomica. Al link c’’ l’audio, ci sono le slide e la
trascrizione (in inglese) di quanto ’ stato detto.
