Il NICE (National

Institute for Health and Care Excellence (NICE) britannico), a seguito

dei cambiamenti previsti sulle terapie suggerite per la ME/CFS (si veda

sotto la notizia del 14 novembre), ha pubblicato anche un’avvertenza

(si veda qui)

che dice:

“NICE

’ consapevole delle preoccupazioni relative alla terapia da sforzo

graduale (GET) e sta aggiornando le attuali raccomandazioni. Si prega

di consultare la linea guida nella pagina di sviluppo

per informazioni sul nostro aggiornamento (inclusa la bozza di

raccomandazioni sui GET) che prevediamo di pubblicare nell’aprile 2021.

Stiamo anche sviluppando una guida sulla gestione degli effetti a lungo

termine di COVID-19″.

Questo a seguito di una specifica mail di

richiesta da parte di #MEAction. Lo scambio di corrispondenza in

proposito si può leggere qui.

ICD-11: RIMOSSO ’BENIGNA” DOPO “ENCEFALOMIELITE MIALGICA”

L’OMS ha rimosso dagli ICD-11 la dicitura “benigna” dopo “Encefalomielite

Mialgica”: si veda qui.

Il termine “benigno” era stato inteso per dire “non mortale”, ma dato che

’ tutt’altro che benigno, molti ne chiedevano la rimozione. Dx Revision

Watch in particolare si ’ mobilitato per questo, rendendolo possibile.

La rivista olandese ‘Vriendin’ ha pubblicato un’intervista approfondita

con la co-fondatrice di EMEC Evelien Van Den Brink. Di seguito trovate

la traduzione in italiano della traduzione in inglese disponibile qui.

LA PAZIENTE DI ME/CFS EVELIEN CHIEDE MAGGIORI FINANZIAMENTI PER LA

RICERCA

 Copyright

Jolanda Hofland, Vriendin, 28 ottobre 2020. Tradotto in inglese da

EMEC, in italiano da Giada Da Ros. Foto Evelien Van Den Brink

Evelien

(36 anni) soffre di ME/CFS da più di vent’anni. Si ’ ammalata da

adolescente e non ’ mai guarita. Evelien pensa che sia importante che

più soldi vadano alla ricerca sulla ME/CFS. Per questo ’ andata, su una

barella, al Parlamento europeo per raccontare la sua storia.

Tutti

soffrono di stanchezza, mal di testa o altri sintomi influenzali di

tanto in tanto. Ma per i pazienti di ME/CFS, questa ’ una realtà

quotidiana. Dopo aver fatto la doccia o fatto colazione, possono essere

estremamente stanchi e sono costretti a tornare a letto con dolori

muscolari e di testa che non vanno via. E questi sono i casi più miti.

Alcuni pazienti non riescono a vedere la luce e a malapena a stare in

piedi. Ci sono anche quelli che stanno in una stanza buia 24 ore su 24,

7 giorni su 7, perché ogni stimolo ’ uno di troppo. La ME/CFS, nota

anche come sindrome da fatica cronica, ’ una malattia grave. La causa

esatta non ’ ancora chiara. Quello che si sa ’ che c’’ sempre un

fattore scatenante che fa iniziare la malattia. Potrebbe essere

un’infezione virale, un incidente d’auto, un grave stress, o forse

anche il COVID-19. Evelien ha la ME/CFS da più di vent’anni ed ’

confinata a letto. Recentemente, ha raccontato la sua storia – da una

barella – al Parlamento Europeo a Bruxelles, per chiedere finanziamenti

per la ricerca scientifica in modo da poter sviluppare un test

diagnostico e trattamenti efficaci. Comunichiamo via e-mail, perché ’

troppo debole per ricevere visite o anche solo per fare una telefonata.

Il viaggio a Bruxelles ’ stato un enorme sforzo per Evelien. Eppure ha

sentito di dover cogliere l’opportunit’. “Sapevo che sarebbe stato

fisicamente difficile e poi ho avuto anche una grossa battuta d’arresto

dalla quale ci ho messo molto tempo per riprendermi. Ma sono riuscita a

farmi sentire a Bruxelles a nome di tutti i pazienti di ME/CFS e spero

che la mia storia faccia presto la differenza. Ci devono essere

finanziamenti strutturali e consapevolezza per questa malattia. Abbiamo

bisogno di una soluzione. Ci sono così tante storie strazianti di

pazienti che perdono il lavoro e il reddito, di bambini che non possono

andare a scuola e non hanno alcuna prospettiva futura. Questo deve

davvero cambiare”, dice Evelien.

Impotente

Secondo le stime

prudenti del Consiglio sanitario olandese, nei Paesi Bassi ci sono dai

30.000 ai 40.000 pazienti ME/CFS. Evelien aveva 14 anni quando ha

contratto la polmonite batterica. “Mi sono ripresa solo parzialmente e

sono potuta andare a scuola solo per mezza giornata. Qualche mese dopo

ho preso l’influenza e da allora non sono più stata in salute. Quindi

la mia malattia aveva chiaramente un’insorgenza infettiva. Avevo

soprattutto mal di testa, sensibilità alla luce e al suono, vomito e

diarrea. Spesso ero molto esausta e questo ’ peggiorato con gli sforzi

quotidiani, come fare la doccia, vestirmi o fare conversazione.

Inoltre, soffrivo di perdita di capelli, debolezza muscolare e

fascicolazioni. Da una figlia che non ha mai avuto problemi di salute,

che andava bene a scuola e amava lo sport, i miei genitori hanno avuto

all’improvviso una figlia terribilmente malata. Una bambino che era

costantemente sdraiato su una sedia reclinabile con la sensazione di

una forte influenza. Questo ha avuto un impatto enorme sulla nostra

famiglia.

I miei genitori hanno dovuto prendersi cura di me, e

naturalmente hanno fatto tutto il possibile. Abbiamo visto molti

medici. Tutto ’ stato esaminato. Pensavano a un virus, a una malattia

muscolare, persino a una malattia metabolica. I miei genitori si

sentivano spesso impotenti. Volevano vedermi di nuovo in salute, ma per

molto tempo non c’era un medico che potesse aiutarmi. Mia madre una

volta ha detto che la mia malattia le sembrava come sabbia che le

scivolava tra le dita. Non aveva alcuna presa e si sentiva enormemente

impotente. Nemmeno i medici sapevano come aiutarmi. Questo ha causato

frustrazione in alcuni, ma altri non hanno più preso sul serio le mie

lamentele. Ho dovuto affrontare molta incredulit’. Quando mi sono

ammalata di ME, si sapeva meno della malattia di quanto non si sappia

ora. Pi’ di una volta mi ’ stato detto che era tutto nella mia testa.

C’erano persino dei medici che mi ritenevano responsabile della mia

malattia. Dicevano forte e chiaro: “Se ti sforzi di più e segui un

programma di riabilitazione, migliorerai”. Quel programma di

riabilitazione consisteva e consiste tuttora nell’esercizio fisico e

nella terapia cognitivo-comportamentale”.

Controproducente

“Purtroppo

queste terapie sono ancora considerate da molti medici come la

soluzione per i pazienti di ME. Ma per molti ’ controproducente.

Durante la terapia mi ’ stato detto che l’infezione che mi ha fatto

ammalare non c’era più. Quindi, secondo quei terapeuti, non c’era

niente che non andasse fisicamente in me. I sintomi persistevano,

perché mostravo un comportamento inutile o avevo pensieri sbagliati. Un

programma di riabilitazione insegna a pensare: “Non sono stanco, non

sono malato”. Impari a non ascoltare più il tuo corpo. E parallelamente

a questo, l’attività e l’esercizio fisico sono aumentati, cosa che il

mio corpo malato non riusciva a gestire. Quindi nel mio caso questo

trattamento non ha portato a un miglioramento, ma piuttosto al

deterioramento della mia salute. Con il senno di poi, tutto ci’ ha un

senso. La ME/CFS non ’ nella mia testa, non ’ psicologica. Ha una causa

biomedica. C’’ qualcosa di fisicamente sbagliato in me. La mia capacità

di produrre energia e di riprendermi da uno sforzo ’ interrotta”.

Soldi necessari per la ricerca scientifica sulla ME/CFS

Attualmente

non esiste un trattamento mirato per i pazienti di ME/CFS. Il medico

(di famiglia) o la previdenza sociale continuano a dire loro (troppo)

spesso di seguire una terapia comportamentale in combinazione con una

crescente attività. Tuttavia, un rapporto del Consiglio della Salute

olandese afferma che i pazienti di ME/CFS riferiscono, in indagini, che

si ammalano di più in seguito a questa terapia. Secondo il Consiglio

sanitario olandese, questa prova dovrebbe essere presa sul serio. I

medici dovrebbero discutere con i loro pazienti quali trattamenti

possono aiutare ad alleviare i sintomi. I cardiologi Linda van Campen e

Frans Visser della fondazione Cardiozorg misurano l’apporto di sangue

al cervello esaminando l’arteria carotidea. Nei pazienti di ME/CFS

l’apporto di sangue al cervello differisce notevolmente. Van Campen:

“Poich’ il flusso di sangue al cervello ’ troppo scarso, ogni tipo di

altre parti del corpo che ’ controllata da questo organo centrale

crolla. Si pensi alla tiroide, all’intestino o al sistema immunitario.

Purtroppo non sappiamo ancora dove si trovi esattamente nel cervello la

ME/CFS, questo richiede più ricerca.

Spirale verso il basso

“Durante

la terapia di riabilitazione ho fatto del mio meglio, ma invece di

migliorare, la mia salute ’ precipitata in una spirale verso il basso.

Ho notato molto chiaramente che stavo peggiorando sempre di più. Dopo

il 2008 ho avuto una serie di infezioni aggiuntive che mi hanno fatto

ammalare così tanto che non potevo parlare e dovevo comunicare con i

gesti delle mani. Ero completamente costretta a letto e ho dovuto

mettere un sondino che mi alimentasse che mi entrava nello stomaco

attraverso il naso. Non potevo n’ sedermi n’ camminare e i miei

genitori hanno dovuto sollevarmi dal letto per andare al bagno.

Ciononostante, non sono mai stato depressa. Ho sempre mantenuto la

speranza di poter migliorare. Non mi sono mai arresa. Naturalmente, ci

sono stati momenti in cui ’ stato terribilmente difficile. Ma mi sono

rafforzata mentalmente. Ora mi aggrappo alla determinazione di

migliorare. Perch’, francamente, non avrei mai pensato di stare male

per così tanto tempo. Avevo tanti sogni, tanti progetti”.

Residence con assistenza

Evelien

’ migliorata un po’ dopo diversi trattamenti medici sperimentali. Ci’

che l’ha aiutata, almeno in parte, ’ stato il trattamento dei sintomi,

soprattutto il sollievo dal dolore. Nonostante questi piccoli

miglioramenti, Evelien ’ ancora gravemente malata e costretta a letto.

Nel suo appartamento con assistenza può camminare per piccole e

necessarie distanze con un deambulatore. Ha anche una sedia a rotelle a

motore, ma raramente può uscire. Costa troppa energia. Dallo scorso

giugno vive autonomamente in un appartamento in un residence con

assistenza. Cinque volte al giorno un’infermiera viene ad aiutarla con

il cibo e le cure personali. Viene anche aiutata a fare le pulizie.

“Vivere in modo indipendente ’ stato un passo da gigante per me. Ma

posso farcela. Il fatto di vivere da sola ’ molto importante per me. I

miei genitori sono un po’ più vecchi ora ed ’ bello che, dopo tutti

questi anni, possano trasferire a qualcun altro il compito occuparsi di

me. Fanno ancora molto per me e gliene sono grata. Senza di loro il

trasloco non sarebbe mai stato possibile”.

Contatti sociali

“Uno

degli aspetti più difficili nella ME/CFS ’ che ’ quasi impossibile

mantenere contatti sociali. Spesso sono troppo malata per ricevere

visite e se ci provo, causa sempre una ricaduta. Attraverso internet

cerco di mantenere il mio mondo il più grande possibile. Ho anche un

forte desiderio di rendermi utile. Per questo motivo ho iniziato a

dedicarmi all’attivismo sulla ME/CFS. Le persone che sono già malate

meritano una vita migliore. E le persone che si ammalano ora,

dovrebbero avere un futuro migliore, in modo da non dover passare le

stesse cose che ho passato io. Penso che sia terribile che i bambini

che si ammalano oggi ricevano le stesse cattive cure che ho ricevuto 22

anni fa e abbiano le stesse prospettive”.

Evelien si riferisce ai

giovani pazienti e ai loro genitori, che devono ancora affrontare

l’incredulit’ e le indagini delle agenzie di protezione dell’infanzia

se si rifiutano di partecipare a un trattamento cognitivo

comportamentale che non li fa migliorare ma piuttosto peggiorare. E si

riferisce anche ai pazienti di ME/CFS che per le stesse ragioni perdono

i benefici della previdenza sociale e quindi si trovano in difficoltà

finanziarie. Sono preoccupazioni extra di cui non si ha bisogno quando

si ’ così malati.

La ME in cifre.

Per anni non sono stati

spesi quasi mai soldi per (la ricerca su) la ME/CFS nei Paesi Bassi.

Non ci sono praticamente cifre disponibili. Esiste, tuttavia, una

panoramica americana con dati sulla spesa per paziente per diverse

malattie. Va tenuto presente che gli Stati Uniti spendono ancora la

maggior parte delle spese per la ricerca sulla ME/CFS. Per malattia,

all’anno, in milioni, cio’: Cancro: $ 7120; HIV/AIDS: $ 3076; Diabete:

$ 1179; Parkinson: $ 239; SM: $ 118; ME: $16 .Il numero di pazienti

affetti da SM ’ circa lo stesso numero di pazienti di ME negli Stati

Uniti (circa 1 milione di pazienti per entrambe le malattie).

Uno sviluppo positivo

La

ME/CFS determina la tua vita. Questo deve cambiare, dice Evelien, e con

questo pensiero ha raccontato la sua storia al Parlamento Europeo. Ha

anche avviato una petizione e raccolto oltre 15.000 firme. Il

Parlamento europeo ha ora adottato una risoluzione che raccomanda

maggiori finanziamenti per la ricerca scientifica sulla ME/CFS. Uno

sviluppo positivo. Anche se resta da vedere se queste parole si

tradurranno in azioni concrete, dice Evelien. “Abbiamo ancora molta

strada da fare, anche se le cose stanno già cambiando. Nei Paesi Bassi,

il Consiglio sanitario olandese ha pubblicato due anni fa un importante

rapporto in cui si afferma che i medici non imparano quasi nulla sulla

malattia e non ricevono alcuna formazione ulteriore. Di conseguenza, i

medici hanno poche conoscenze sula ME/CFS e il pregiudizio persiste. Il

rapporto afferma inoltre chiaramente che la ME/CFS non ’ una malattia

psicologica, ma una grave malattia fisica. Questo ’ stato un importante

passo avanti, anche se ci sono ancora medici che la pensano

diversamente. Questo ’ incomprensibile”.

Innamorata

Evelien

spera sinceramente che il tempo e il denaro forniscano soluzioni. Non ’

certo che io stessa ne tragga beneficio”. Spero che ci siano cure

efficaci il più presto possibile, che aiutino il maggior numero

possibile di pazienti. Fino a quel momento dovrà convivere con i miei

limiti. Da aprile di quest’anno ho un fidanzato, Michiel. Ci siamo

conosciuti grazie alla petizione che ho iniziato. Michiel ha anche lui

la ME/CFS, quindi c’’ stata una comprensione reciproca immediata.

Abbiamo iniziato a parlare online ed ’ così che ci siamo innamorati. Ho

pensato che finch’ fossi stata malato, non avrei trovato nessuno con

cui condividere la mia vita. Cos’ questo amore ’ arrivato totalmente

inaspettato. Siamo felici insieme. Non viviamo ancora insieme, ma lui

sta con me il più spesso possibile e le cose vanno alla grande

nonostante i nostri limiti. Michiel d’ alla mia vita una dimensione

completamente nuova”.

Il COVID-19 innesca la ME?

Secondo i

cardiologi Linda van Campen e Frans Visser, il COVID-19 porter’ a molti

nuovi casi di ME/CFS. Anche il virologo americano Fauci ha menzionato

più volte un legame tra le malattie. “Non sappiamo molto di ME/CFS, ma

quello che sappiamo ’ che c’’ sempre un fattore scatenante che d’

inizio a questa malattia. Gli ex pazienti di COVID-19 hanno

recentemente fatto notizia perché soffrono dei postumi dell’infezione

da coronavirus. Nella maggior parte dei casi si tratta di gravi sintomi

di stanchezza simili a quelli della ME/CFS”. Van Campen en Visser

vorrebbe iniziare uno studio sugli ex pazienti di COVID-19 con sintomi

lievi o più gravi e sui pazienti che si sono completamente ripresi. “Se

possiamo dimostrare che il COVID-19 può agire come un trigger per la

ME/CFS, allora questo metterebbe la ME/CFS in una luce diversa. Il

passo successivo ’ che i pazienti di ME/CFS siano presi sul serio”.

Per

ulteriori informazioni su ME/CFS: Steungroep ME en

Arbeidsongeschiktheid (https://www.steungroep.nl/) en de ME/CVS

Vereniging (www.me-cvsvereniging.nl)

’

nata la PolyBio Research Foundation,

una nuova organizzazione no-profit determinata a trasformare il modo in

cui le patologie croniche come la ME/CFS vengono studiate,

diagnosticate e trattate.

La PolyBio ’ stata fondata da tre

scienziati con competenze complementari che hanno unito le loro forze

per concettualizzare progetti di ricerca basati su specifiche ipotesi

sulla ME/CFS, con particolare attenzione all’identificazione dei

fattori che determinano le cause alla radice.

Si tratta del

neuroscienziato di Harvard Mike VanElzakker, dalla microbiologa Amy

Proal e dal biohacker del genoma umano Kris Fobes. I membri del

comitato consultivo scientifico di PolyBio, vantano una formazione sia

biotecnologica che accademica.