VIDEO DI CFSITALIA Il Forum CFSItalia ha creato questo piccolo video di sensibilizzazione per la giornata mondiale del 12 maggio: i medici incoraggiano i pazienti. Inoltre ’ sempre disponibile il libricino “In Poche Parole…quelle dei malati CFS/ME”, che si può trovare qui.
Oggi ’ uscito il video (poco meno di 2 minuti) della World Me Alliance, in vista del 12 maggio. Lo trovate su YouTube. Ma anche su FB. E su Twitter. Chiediamo di diffondere, e possibilmente proprio dalla “fonte primaria”, ovvero dai link in questione. Grazie a chi lo farà.
EVENTO A BOLZANO PER LA GIORNATA MONDIALE DELLA ME/CFS Gioved’ 12 maggio, dalle ore 17:00, Piazza Silvius Magnago (accanto ai palazzi provinciali). Rilascio di palloncini ecologici BLU in solidariet’ con i malati ME/CFS. La sera: illuminazione BLU dei palazzi provinciali – LightUpTheNight4M.E. Vedi comunicato stampa completo (in italiano e in tedesco) sulla nostra pagina FB. Ringraziamo Lisa […]
COMINICATO STAMPA DEL PROF TIRELLI IN VISTA DEL 12 MAGGIO Qui trovate il comunicato stampa del professor Tirelli in vista della giornata mondiale della ME/CFS il 12 maggio.
Segnaliamo questa campagna di sensibilizzazione di un’associazione spagnola con i “modelli” per partecipare, in inglese o in spagnolo: https://twitter.com/AsociacionPEM/status/1521927978711662594. Il tema ’ “prima e dopo”, e qui trovate un esempio di quello che si intende. Questi gli hashtag da usare: #EMsfc12Mayo #LoQueTeRobaLaEMfermedad #MEcfs12May #WhatTheDiseaseStealsFromME
’ uscito l’annunciato articolo del gruppo del dottor Systrom sul Mestinon (piridostigmina) – “Disregolazione neurovascolare e intolleranza acuta all’esercizio fisico nella ME/CFS: uno studio randomizzato e controllato con placebo sulla piridostigmina” (Joseph, et al.): Interpretazione dei risultati: La piridostigmina migliora il VO2 (l’assorbimento dell’ossigeno) di picco nella ME/CFS aumentando la portata cardiaca e la pressione […]
Cn maggio si apre la campagna #MayMomentum della Open Medicine Foundation: Qui c’’ la pagina relativa. Qui c’’ il video di Giada Da Ros, prresidente di questa associazione, in supporto della campagna.
Un’associazione belga di ME/CFS ha lanciato un concorso fotografico rivolto a pazienti e caregiver in prospettiva della giornata mondiale di ME/CFS: qui. Con il traduttore di Google dall’oandese: Per puntare i riflettori sulla Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla ME/CFS, 12ME sta organizzando un concorso fotografico online! Scatta una bella foto con il tuo smartphone […]
La tepria dei cucchiai o spoon theory: che cos’’ e come può aiutare le persone con malattia cronica: qui trovate un articolo in proposito. Qui trovate anche un piccolo film in proposito, This is ME, di Josh Pickup (2019) N.B. L’associazione non intrattiene alcun legame con l’autrice e la community dell’articolo. Riportiamo l’articolo a solo […]
#MEAction qualche giorno fa ha tenuto una lezione per i pazienti su come raccontare la propria storia in modo efficace (in inglese). D’ regole chiare e precise con degli esempi, ma anche con un inquadramento teorico. Di seguito trovate il link alla la pagina con il video della lezione, le slide, una pagina sule informazioni […]
