La rivista olandese ‘Vriendin’ ha pubblicato un’intervista approfondita con la co-fondatrice di EMEC Evelien Van Den Brink. Di seguito trovate la traduzione in italiano della traduzione in inglese disponibile qui. LA PAZIENTE DI ME/CFS EVELIEN CHIEDE MAGGIORI FINANZIAMENTI PER LA RICERCA Copyright Jolanda Hofland, Vriendin, 28 ottobre 2020. Tradotto in inglese da EMEC, in italiano da […]
UNA GIUDA PRATICA AL PACING #MEAction ha prodotto una guida pratica al pacing, che si può trovare qui. La loro direttrice dell’Outreach scientifico e medico, Jaime Seltzer, ha redatto l’opuscolo con l’esperienza vissuta in prima persona e le storie di altre persone che hanno la ME/CFS. Raccomanda che le prime due pagine siano destinate in […]
’ nata la PolyBio Research Foundation, una nuova organizzazione no-profit determinata a trasformare il modo in cui le patologie croniche come la ME/CFS vengono studiate, diagnosticate e trattate. La PolyBio ’ stata fondata da tre scienziati con competenze complementari che hanno unito le loro forze per concettualizzare progetti di ricerca basati su specifiche ipotesi sulla […]
PROFILO DELLE CITOCHINE DI VESCICOLE EXTRACELLULARI ISOLATE DA PLASMA NELLA CFS/ME: UNO STUDIO PILOTA Abstract Background L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ’ una malattia debilitante di eziologia sconosciuta che dura per un minimo di 6 mesi, ma di solito per molti anni, con caratteristiche che includono stanchezza, deficit cognitivo, mialgie, malessere post-sforzo e disfunzioni […]
La Open Medicine Foundation ha annunciato l’apertura del suo quinto centro di ricerva internazionale, in Australia. Si trover’ a Melbourne e sarà diretto da Chris Armstrong, PhD. Qui in proposito. La fondazione ha anche annunciato il lancio della sua annuale campagna #TripleGivingTuesdayOMF (si legga qui). Le donazioni a favore della ricerca fatte ogni giorno della […]
Nei giorni scorsi ’ partita la campagna di sensibilizzazione di #MEAction “Stop. Rest. Pace.” per dire ai pazienti di Covid-lungo che hanno sintomi di CFS/ME di fermarsi, riposare e particare il pacing, imnparando dai pazienti di CFS/ME. Qui la pagina dedicata alla campagna e i modi in cui partecipare.
Lo scorso 14 ottobre, l’associazione di pazienti svedese RME ha tenuto un convegno digitale sulla patologia. Il link ai materiali ’ qui. Qui la playlist su YouTube (con video in svedese e inglese).
I primi di ottobre, grazie all’interessamento del deputato belga Pascal Arimont, che si ’ preso a cuore la nostra causa, EMEC (la European ME Coalition) ha potuto avere un incontro costruttivo con i rappresentanti della Commissione Europea. Sembrano aver colto le nostre esigenze e ci sono buone prospettive. EMEC ha avuto modo di consegnare il […]
Qui un aticolo sul Time che mette in relazione COVID-lungo e CFS/ME.
LA RIDUZIONE DEL FLUSSO SANGUIGNO CEREBRALE PUO’ ESSERE PROVOCATA DA SEDUTI NEI PAZIENTI AFFETTI DA GRAVE CFS/ME Abstract. Introduzione: In un ampio studio su pazienti affetti da encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS), abbiamo dimostrato che l’86% aveva sintomi di intolleranza ortostatica nella vita quotidiana e che il 90% aveva una riduzione anomala del flusso […]
