THE PUZZLE SOLVER Da oggi ’ disponibile il libro “The Puzzle Sover” che racconta di Ron Davis e della sua ricerca sulla ME/CFS per aiutare il figlio e gli altri malati. Autrice ’ Tracie White, con anche lui stesso. Qui su “The Scientist” un articolo in proposito scritto proprio dall’autrice.
LONG-COVID AND ME/CFS di Charles Shepherd – ME Association – April 2021 (in inglese): gli studi riportano che almeno un 10-20% di coloro che sviluppano il Long-COVID hanno di fatto la ME/CFS (che ha un esordio tipico post-virale). Ecco allora la necessità di una guida su Long-COVID ed ME/CFS che è stata realizzata da Charles […]
2021 – ENCEFALOMIELITE MIALGICA / SINDROME DA FATICA CRONICA: INFORMAZIONI ESSENZIALI DI DIAGNOSI E GESTIONE – RACCOMANDAZIONI DI CONSENSO PUBBLICATE SU “MAYO CLINIC PROCEEDINGS”: Nell’agosto 2021, la Coalizione dei Clinici di ME/CFS statunitensi ha fatto uscire un documento di consenso pubblicato su Mayo Clinic Proceeding nel novembre 2021. La CFS/ME Associazione Italiana ha ottenuto ufficialmente di […]
LINEE GUIDA NICE (in inglese) – pubblicate il 29 ottobre 2021, queste le nuove linee guida NICE (National Institute for Health and Care Excellence – Istituto Nazionale per la Salute e l’Eccellenza nella Cura britannico) per la diagnosi e gestione della ME/CFS), punto di riferimento importante. La versione precedente è stata molto criticata e controversa […]
Documentario del 2021 realizzato da Daniela Schmidt-Langels per Deutsche Welle (DW), l’emittente pubblica tedesca di radiodiffusione internazionale. In passato era disponibile anche su Arte TV con una versione in italiano, che attualmente non risulta più reperibile. Guarda il documentario su YouTube
Holger, una persona affetta da grave MECFS che vive in Svezia, sta lottando per ricevere cure mediche adeguate da medici esperti che comprendano la sua malattia. I medici che non capiscono la sua condizione, o che non gli credono, stanno minacciando di costringerlo a sottoporsi a cure psichiatriche ricverandolo contro la sua volont’. Per impedire che […]
Il NICE (National Institute for Health and Care Excellence (NICE) britannico), a seguito dei cambiamenti previsti sulle terapie suggerite per la ME/CFS (si veda sotto la notizia del 14 novembre), ha pubblicato anche un’avvertenza (si veda qui) che dice: “NICE ’ consapevole delle preoccupazioni relative alla terapia da sforzo graduale (GET) e sta aggiornando le […]
PROF. TIRELLI DA COSTANZO SU COVID-LUNGO e CFS/ME: Il prof. Umberto Tirelli al MaurizioCostanzoShow in onda mercoled’ 2 dicembre, in seconda serata (ore 23:30) su Canale 5 ha parlato di Long-COVID e CFS/ME. Sulla pagina FB del professore trovcate l’intervista a questo link.
ICD-11: RIMOSSO ’BENIGNA” DOPO “ENCEFALOMIELITE MIALGICA” L’OMS ha rimosso dagli ICD-11 la dicitura “benigna” dopo “Encefalomielite Mialgica”: si veda qui. Il termine “benigno” era stato inteso per dire “non mortale”, ma dato che ’ tutt’altro che benigno, molti ne chiedevano la rimozione. Dx Revision Watch in particolare si ’ mobilitato per questo, rendendolo possibile.
BOZZA DEI NUOVI NICE: NO A GET E CBT Qualche giorno fa ’ uscita la bozza delle nuove linee guida NICE sulla ME/CFS, ovvero le linee guida pubblicate dal National Institute for Health and Care Excellence (NICE) britannico che definiscono il trattamento che le persone con ME/CFS ricevono, che dovrebbero essere pubblicate la primavera prossima. […]
