La WORLD ME ALLIANCE, di cui facciamo parte, ha creato un MEDICAL EDUCATION HUBmultilingue, per ora in versione pilota, progettato per guidare gli operatori sanitari verso risorse affidabili e basate su prove scientifiche relative alla ME/CFS. Lì ci sono una serie di risorse (in inglese) che per ora qui mancano e a cui si può fare comunque sicuro riferimento. Qui sotto ci sono le risorse in italiano presenti lì e anche risorse che lì non sono state inserite per ragioni varie.
2025 – SCHEDA INFORMATIVA SULLA ME/CFS DELLA WORLD ME ALLIANCE (2 pagine – in italiano)
2025 – CLINICAL CARE GUIDE: MANAGING ME/CFS, LONG COVID & IACCS ovvero la “Guida all’Assistenza Clinica: Gestire ME/CFS, Long-COVID & IACCs” dove IACCs sono le patologie croniche associate alle infezioni: nel maggio 2025 il Bateman Horne Center, uno dei centri più all’avanguardia sulla nostra patologia, anche nella comunicazione, ha diffuso questa guida che è davvero lo stato dell’arte. Stanno invitando tutti a scaricarla, condividerla, usarla. Per ora è solo in inglese, ma contiamo di renderla presto disponibile anche in italiano.
DOCUMENTO DI CONSENSO DI EUROMENE, ovvero “Consenso degli Esperti del EUROPEAN ME NETWORK (Network Europeo sulla ME – EUROMENE) sulla Diagnosi, la Fornitura di Servizi e la Cura delle Persone con ME/CFS in Europa”, pubblicato nel maggio del 2021. Nell’ottobre 2020 ne era uscita una versione pre-stampa. Ne trovate un sunto in italiano qui sul sito sotto “news” (3 ottobre 2020). Al link in rosso la versione in italiano. La versione in inlese, è raggiungibile cliccando un link all’interno del documento in traduzione italiana oppure qui.
2021 – ENCEFALOMIELITE MIALGICA / SINDROME DA FATICA CRONICA: INFORMAZIONI ESSENZIALI DI DIAGNOSI E GESTIONE – RACCOMANDAZIONI DI CONSENSO PUBBLICATE SU “MAYO CLINIC PROCEEDINGS”: Nell’agosto 2021, la Coalizione dei Clinici di ME/CFS statunitensi ha fatto uscire un documento di consenso pubblicato su Mayo Clinic Proceeding nel novembre 2021. La CFS/ME Associazione Italiana ha ottenuto ufficialmente di poterlo tradurre (dietro pagamento di una cifra versata alla casa editrice, spesa divisa con la CFS/ME odv). Al link si trova il documento in italiano. Al suo interno, volendo si trova il link all’originale inglese.
Nel 2023, su Mayo Clinic Proceedings è stato pubblicato un nuovo documento su diagnosi e gestione della ME/CFS: DIAGNOSIS AND MANAGEMENT OF MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS/CHRONIC FATIGUE SYNDROME (Grach et al., 2023), al link disponibile in inglese.
LINEE GUIDA NICE (in inglese) – pubblicate il 29 ottobre 2021, queste le nuove linee guida NICE (National Institute for Health and Care Excellence – Istituto Nazionale per la Salute e l’Eccellenza nella Cura britannico) per la diagnosi e gestione della ME/CFS), punto di riferimento importante. La versione precedente è stata molto criticata e controversa e in questa sono state apportate modifiche benvenute.
“DIAGNOSTICARE E TRATTARE LA ME/CFS” della COALIZIONE DEI CLINICI DI ME/CFS degli USA – 2020: si tratta di un opuscolo di poche pagine che la Coalizione dei Clinici di ME/CFS degli Stati Uniti (formatasi nel marzo del 2018) ha messo a disposizione della comunità medica per aiutarla a riconoscere la patologia e a prendersi cura dei propri pazienti in modo appropriato. I pazienti potranno trovare utile consegnarne una copia ai propri medici o comunque agli operatori sanitari con cui venissero in contatto.
Qui, forte interessati alle differenze, trovate la precendete versione del documento: “DIAGNOSTICARE E TRATTARE LA ME/CFS” della COALIZIONE DEI CLINICI DI ME/CFS STATUNITENSI – 2019“
Nel 2021 la Coalizione dei Clinidi di ME/CFS USA ha fatto uscire due altri importanti documenti:
* Test Raccomandati per Sospetta ME/CFS
* Trattamenti Raccomandati per la ME/CFS
Rispetto ai trattamenti, può essere utile consultare il DATABASE AMMES: l’American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society (AMMES) ha creato un database di trattamenti per la CFS/ME a cui possono contribuire i pazienti.
Si sa che i pazienti talvolta possono rispondere in modo imprevedibile ai trattamenti prescritti, a volte con effetti paradossi. Sui trattamenti alternativi sono stati condotti pochissimi studi sull’efficacia. Quindi il database dei trattamenti offre ai pazienti un mezzo per condividere le loro esperienze con altri membri della comunità: inseriscono le loro esperienze di trattamento in un breve modulo. Il modo in cui i pazienti valutano il trattamento – compresi gli effetti collaterali e la soddisfazione complessiva – può essere visualizzato in una tabella di facile lettura. In ogni pagina è presente una barra di ricerca che consente di cercare un trattamento specifico digitando alcune lettere o sfogliando la A – Z.
