STRUMENTI PER LA CFS/ME SVILUPPATI DAL TEAM DI RICERCA DEPAUL: sotto trovate, tradotti in italiano, i PDF di alcuni strumenti sviluppati dal Team di Ricerca DePaul per l’ausilio alla diagnosi della CFS/ME o comunque per trattare con la patologia.
– Questionario DePaul sui Sintomi – Questionario DePaul sul Malessere Post-sforzo (DPEMQ) – Scala Fennell e Domande del Test di Atteggamento nei confronti della CFS
La WORLD ME ALLIANCE, di cui facciamo parte, ha creato un MEDICAL EDUCATION HUBmultilingue, per ora in versione pilota, progettato per guidare gli operatori sanitari verso risorse affidabili e basate su prove scientifiche relative alla ME/CFS. Lì ci sono una serie di risorse (in inglese) che per ora qui mancano e a cui si può fare comunque sicuro riferimento. Qui sotto ci sono le risorse in italiano presenti lì e anche risorse che lì non sono state inserite per ragioni varie.
Hub multilingue, attualmente in versione pilota, progettato per guidare gli operatori sanitari verso risorse affidabili e basate su prove scientifiche relative alla ME/CFS.
Database collaborativo creato dall’American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society, nel quale i pazienti possono condividere e consultare le proprie esperienze con diversi trattamenti.
* Test Raccomandati per Sospetta ME/CFS
Raccolta di strumenti tradotti in italiano per supportare la valutazione dei sintomi, del malessere post-sforzo e dell’impatto funzionale della ME/CFS.
* Trattamenti Raccomandati per la ME/CFS
Tirelli V, Pinto A, Marotta G, Crovato M, Quaia M, De Paoli P, Galligioni E, Santini G. Clinical and immunologic study of 205 patients with chronic fatigue syndrome: a case series from Italy. Arch Intern Med. 1993 Jan 11;153(1):116-7, 120.
Tirelli U, Marotta G, Improta S, Pinto A. Immunological abnormalities in patients with chronic fatigue syndrome. Scand J Immunol. 1994 Dec;40(6):601-8.
Tirelli U, Chierichetti F, Tavio M, Simonelli C, Bianchin G, Zanco P, Ferlin G. Brain positron emission tomography (PET) in chronic fatigue syndrome: preliminary data. Am J Med. 1998 Sep 28;105(3A):54S-58S.
Arpino C, Carrieri MP, Valesini G, Pizzigallo E, Rovere P, Tirelli U, Conti F, Dialmi P, Barberio A, Rusconi N, Bosco O, Lazzarin A, Saracco A, Moro ML, Vlahov D. Idiopathic chronic fatigue and chronic fatigue syndrome: a comparison of two case-definitions. Ann Ist Super Sanita. 1999;35(3):435-41.
Tavio M, Tirelli U. Astenia correlata ai tumori. In: Bonadonna G et al, Medicina Oncologica, VII Edizione, 2003.
Spazzapan S, Bearz A, Tirelli U. , Fatigue in cancer patients receiving chemotherapy: an analysis of published studies. Ann Oncol. 2004 Oct;15(10):1576.
Giacalone A, Polesel J, De Paoli A, Colussi AM, Sartor I, Talamini R, Tirelli U. Assessing cancer-related fatigue: the psychometric properties of the Revised Piper Fatigue Scale in Italian cancer inpatients. Support Care Cancer. 2010 Sep;18(9):1191-7.
Giacalone A, Berretta M, Spina M, Tirelli U. Is long-term fatigue in patients with cancer an infrequent symptom? J Clin Oncol. 2012 Nov 20;30(33):4175;
Giacalone A, Spina M, Berretta M, Tirelli U. Two types of fatigue in cancer patients. Br J Cancer. 2012 Jan 17;106(2):424;
Giacalone A, Lleshi A, Zanet E, Tirelli U. Symptom burden in cancer survivors 1 year after diagnosis: a report from the American Cancer Society’s Studies of Cancer Survivors. Cancer. 2012 Apr 1;118(7):1955;
Giacalone A, Quitadamo D, Zanet E, Berretta M, Spina M, Tirelli U. Cancer-related fatigue in the elderly. Support Care Cancer. 2013 Oct;21(10):2899-911.
Tirelli U, Lleshi A, Berretta M, Spina M, Talamini R, Giacalone A. Treatment of 741 italian patients with chronic fatigue syndrome. Eur Rev Med Pharmacol Sci. 2013 Nov;17(21):2847-52.
R ispetto ai trattamenti, può essere utile consultare il DATABASE AMMES : l’American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society (AMMES) ha creato un database di trattamenti per la CFS/ME a cui possono contribuire i pazienti. Si sa che i pazienti talvolta possono rispondere in modo imprevedibile ai trattamenti prescritti, a volte con effetti paradossi. Sui trattamenti alternativi sono stati condotti pochissimi studi sull’efficacia. Quindi il database dei trattamenti offre ai pazienti un mezzo per condividere le loro esperienze con altri membri della comunità: inseriscono le loro esperienze di trattamento in un breve modulo. Il modo in cui i pazienti valutano il trattamento – compresi gli effetti collaterali e la soddisfazione complessiva – può essere visualizzato in una tabella di facile lettura. In ogni pagina è presente una barra di ricerca che consente di cercare un trattamento specifico digitando alcune lettere o sfogliando la A – Z.
2025 – ISTRUZIONI PER LA CURA DI PAZIENTI DI ME/CFS IN CONDIZIONI GRAVI E GRAVISSIME – Pubblicato dal Centro per la salute pubblica, Dipartimento di Medicina di Base, Università di Medicina di Vienna e dalla Österreichische Gesellschaft für ME/CFS – Società austriaca per la ME/CFS, questo documento è inteso come un “documento vivente” realizzato sulla base delle esperienze delle persone interessate e dei loro familiari, con l’obiettivo di arrestare la progressione della malattia e creare le condizioni che consentano un miglioramento graduale.
