RETHINKING ME (RIPENSARE LA ME: IL RAPPORTO BRITANNICO): un rapporto sulla ME/CFS dell’apposito Gruppo Parlamentare britannico formato da tutti i partiti, uscito nel maggio del 2022, si può ora scaricare dal loro sito (in inglese). In questo rapporto, che si basa sulle testimonianze di ricercatori, clinici, associazioni, pazienti e caregiver che si sono riuniti in una serie di audizioni, si raccomanda che il Regno Unito e i governi decentrati conducano ciascuno “una revisione completa dell’attuale offerta dei servizi per la ME/CFS con l’obiettivo di attuare pienamente le raccomandazioni delle nuove linee guida NICE sulla ME e di creare strategie per trasformare l’approccio alla ME nella sanità, nell’assistenza sociale, nella ricerca e nell’istruzione”, anche in collegamento con il Long-COVID.
2021 – ENCEFALOMIELITE MIALGICA / SINDROME DA FATICA CRONICA: INFORMAZIONI ESSENZIALI DI DIAGNOSI E GESTIONE – RACCOMANDAZIONI DI CONSENSO PUBBLICATE SU “MAYO CLINIC PROCEEDINGS”: Nell’agosto 2021, la Coalizione dei Clinici di ME/CFS statunitensi ha fatto uscire un documento di consenso pubblicato su Mayo Clinic Proceeding nel novembre 2021. La CFS/ME Associazione Italiana ha ottenuto ufficialmente di poterlo tradurre (dietro pagamento di una cifra versata alla casa editrice, spesa divisa con la CFS/ME odv). Al link si trova il documento in italiano. Al suo interno, volendo si trova il link all’originale inglese.
Nel 2023, su Mayo Clinic Proceedings è stato pubblicato un nuovo documento su diagnosi e gestione della ME/CFS: DIAGNOSIS AND MANAGEMENT OF MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS/CHRONIC FATIGUE SYNDROME (Grach et al., 2023), al link disponibile in inglese.
LINEE GUIDA NICE (in inglese) – pubblicate il 29 ottobre 2021, queste le nuove linee guida NICE (National Institute for Health and Care Excellence – Istituto Nazionale per la Salute e l’Eccellenza nella Cura britannico) per la diagnosi e gestione della ME/CFS), punto di riferimento importante. La versione precedente è stata molto criticata e controversa e in questa sono state apportate modifiche benvenute.
LONG-COVID AND ME/CFS di Charles Shepherd – ME Association – April 2021 (in inglese): gli studi riportano che almeno un 10-20% di coloro che sviluppano il Long-COVID hanno di fatto la ME/CFS (che ha un esordio tipico post-virale). Ecco allora la necessità di una guida su Long-COVID ed ME/CFS che è stata realizzata da Charles Shepherd, medico esperto consulente onorario della ME Association.
“DIAGNOSTICARE E TRATTARE LA ME/CFS” della COALIZIONE DEI CLINICI DI ME/CFS degli USA – 2020: si tratta di un opuscolo di poche pagine che la Coalizione dei Clinici di ME/CFS degli Stati Uniti (formatasi nel marzo del 2018) ha messo a disposizione della comunità medica per aiutarla a riconoscere la patologia e a prendersi cura dei propri pazienti in modo appropriato. I pazienti potranno trovare utile consegnarne una copia ai propri medici o comunque agli operatori sanitari con cui venissero in contatto.
Qui, forte interessati alle differenze, trovate la precendete versione del documento: “DIAGNOSTICARE E TRATTARE LA ME/CFS” della COALIZIONE DEI CLINICI DI ME/CFS STATUNITENSI – 2019“
Nel 2021 la Coalizione dei Clinidi di ME/CFS USA ha fatto uscire due altri importanti documenti:
* Test Raccomandati per Sospetta ME/CFS
* Trattamenti Raccomandati per la ME/CFS
Rispetto ai trattamenti, può essere utile consultare il DATABASE AMMES: l’American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society (AMMES) ha creato un database di trattamenti per la CFS/ME a cui possono contribuire i pazienti.
Si sa che i pazienti talvolta possono rispondere in modo imprevedibile ai trattamenti prescritti, a volte con effetti paradossi. Sui trattamenti alternativi sono stati condotti pochissimi studi sull’efficacia. Quindi il database dei trattamenti offre ai pazienti un mezzo per condividere le loro esperienze con altri membri della comunità: inseriscono le loro esperienze di trattamento in un breve modulo. Il modo in cui i pazienti valutano il trattamento – compresi gli effetti collaterali e la soddisfazione complessiva – può essere visualizzato in una tabella di facile lettura. In ogni pagina è presente una barra di ricerca che consente di cercare un trattamento specifico digitando alcune lettere o sfogliando la A – Z.
RISOLUZIONE DEL PARLAMENTO EUROPEO SULLA MECFS – il 18 giugno 2020, il Parlamento europeo ha approvato la risoluzione B9-0186/2020 che chiede, tra le altre cose, un aumento dei finanziamenti per la ricerca biomedica ME/CFS nell’UE.
La votazione ha visto: 676 voti favorevoli, 4 contrari, e 8 astensioni.
Qui, forte interessati alle differenze, trovate la precendete versione del documento: “DIAGNOSTICARE E TRATTARE LA ME/CFS” della COALIZIONE DEI CLINICI DI ME/CFS STATUNITENSI – 2019 “
RIEPILOGO DELLE RICERCHE SULLA ME – 2019 – #MEACTION: è la traduzione in italiano (con copertina in inglese) del riepilogo pubblicato da #MEAction che passa in rassegna le ricerche più attuali e più importanti sull’encefalomielite mialgica (ME) e sulla ME/CFS degli ultimi 10 anni. Jaime Seltzer, direttore del settore scientifico e medico di #MEAction, ha recensito oltre 115 nuovi articoli per determinare che cosa debba essere tenuto presente. La ricerca è presentata nelle seguenti categorie: metabolismo, microbioma, cardiovascolare e autonomo, post-esercizio, neuroendocrino e immunologico. Eventualmente, la versione originale in inglese, la trovate qui.
RAPPORTO GUIDA PER I CLINICI DELLO IOM del 2015: al link trovate il pdf, tradotto in italiano, del “riassunto” realizzato dall’Institute of Medicine del loro Rapporto sulla patologia steso nel 2015, uno dei principali punti di riferimento per i medici e i pazienti secondo quanto segnalato dai CDC di Atlanta (USA) e uno dei documenti più aggiornati sulla patologia.
CFS/ME: MANUALE PER LA PRATICA CLINICA della IACFS del 2014: questo manuale per la pratica clinica è uno dei principali documenti segnalati dai CDC di Atlanta (USA) come punto di riferimento per i medici. Al link trovate il PDF dela traduzione in italiano.
