In
occasione della giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Sindrome
da Fatica Cronica e Fibromialgia le associazioni dei pazienti
organizzano alle ore 18.00 presso la Saletta del Convento di San
Francesco in Piazza della Motta a Pordenone, un incontro dal
titolo ’Sindrome da Fatica Cronica e Fibromialgia: due facce
della stessa medaglia?’. Il meeting ’
rivolto a medici, ammalati e loro familiari e tratter’ le differenze
tra queste due patologie, che alle volte sono sovrapponibili, e che
ancora oggi sono scarsamente conosciute. Relatrice: Dr.ssa
Laura Bazzichi dell’Unit’ Operativa di Reumatologia dell’Azienda
Ospedaliero Universitaria Pisana
esperta di sindrome da fatica cronica e fibromialgia., moderatori:
Prof. Umberto Tirelli e Dr.
Vincenzo
Rucco del Dipartimento di Medicina Clinica e Struttura Complessa di
Riabilitazione Ospedale di Pordenone ’S. Maria degli Angeli’.
Le associazioni dei pazienti sono rappresentate da Giada Da Ros,
Presidente della Associazione Italiana CFS Onlus di Aviano e
Gabriella Basso, referente per la sezione AISF del Friuli Venezia
Giulia e che risponderanno anche alle domande in sala. Programma
OGGI –
Benessere: La grande
stanchezza.
Marzo 2015
IL RAPPORTO DELL’INSTITUTE OF MEDICINE (IOM)
Allo
IOM ’ stato offerto un contratto dal Dipartimento di Salute e Servizi
Umani americano e da altre organizzazione federali legate alla salute
(CDC, FDA…), per fare uno studio sulla CFS/ME. Sono partiti dal
selezionare 25.000 articoli medico-scientifici dal gennaio 1950 al
maggio 2014, poi ridotti a circa 10.000, a cui se ne sono aggiunti un
altro migliaio inviati dai pazienti. Ne ’ uscito un rapporto di circa
300 pagine in cui ’ stata presentata una nuova definizione di caso.
Era
anche stato loro chiesto se ritenevano un opportuno utilizzare un nuovo
nome: Malattia Sistemica di Intolleranza allo Sforzo (SEID) ’ stato
quello proposto.
A questo link c’’ il completo rapporto
dello IOM (282 pagine).
Per
una sintesi e spiegazione del rapporto e del lavoro fatto, si può
vedere questa video-conferenza, sottotitolata in
italiano.
La guida per i clinici (20 pagine).
’
stato annunciato uno studio (ampio e con un gran numero di controlli)
che fa capo ad Harvard / Columbia / Stanford, firmato dai nomi più
famosi nel campo dello studio della CFS/ME, che avrebbe trovato un
biomarcatore per la CFS/ME, “una firma immunitaria distintiva nel
plasma” che distinguerebbe anche diversi livelli di gravità.
In
ipersintesi, c’’ una iperattivazione di citochine per chi ’ malato da
meno di tre anni, un ipofunzionamento per chi ’ malato da più di tre
anni. I risultati definitivi sono attesi per la fine dell’anno, anche
se non si tradurr’ immediatamente in un test disponibile per i pazienti.
Ecco qui lo studio: http://advances.sciencemag.org/content/1/1/e1400121.
Qui il New York Times lo spiega ai profani: http://mobile.nytimes.com/2015/02/28/health/chronic-fatigue-syndrome-study-findings-may-lead-to-diagnostic-tool.html?_r=5&referrer.
– Convegno sulla Sindrome da Affaticamento Cronico
(Chronic Fatigue Syndrome, CFS) – 2004-2014: 10 ANNI DI
ESPERIENZA.
Il paziente non compreso e le difficoltà relazionali. Programma
Aula Prodi ’ Piazza San Giovanni in Monte – Bologna
L’Associazione Malati CFS-Onlus allo scopo di promuovere la
ricerca nel campo della Chronic Fatigue Syndrome (CFS) , indice un
concorso per l’assegnazione di premi di studio del valore totale di
Euro 2000,00 ( Euro duemila) a lavori originali (tesi di laurea o altre
forme di pubblicazioni) su argomenti inerenti la CFS. Saranno
esaminati i migliori contributi basati su lavori originali. Il lavoro
primo classificato ricever’ Euro mille, il secondo ed il terzo Euro
cinquecento ciascuno. I premi saranno assegnati, con giudizio
insindacabile, da una Commissione di esperti nominata dall’Associazione
e saranno consegnati nel corso del Congresso dell’AMCFS che si terr’ a
Bologna il 7 febbraio 2015. Vedi Bando
stanchezza
RAPPORTO GUIDA PER I CLINICI DELLO IOM del 2015: al link trovate il pdf, tradotto in italiano, del “riassunto” realizzato dall’Institute of Medicine del loro Rapporto sulla patologia steso nel 2015, uno dei principali punti di riferimento per i medici e i pazienti secondo quanto segnalato dai CDC di Atlanta (USA) e uno dei documenti più aggiornati sulla patologia.
Documentario del 2015 diretto da Ryan Prior, disponibile con sottotitoli in italiano realizzati da Giada Da Ros, presidente della CFS/ME Associazione Italiana.
Racconta le storie di diversi pazienti e presenta lo stato della ricerca sulla patologia attraverso interviste a numerosi esperti.
