Dal 10 luglio sarà disponibile gratuitamente on demand questo documentario sulla sindrome da fatica cronica su Arte TV. 16 guigno 2021 RIP DR. PAUL CHENEY Lo scorso 10 giugno ’ tristemente mancato il dottor Paul Cheney, uno dei primissimi medici ad occuparsi di CFSME.
Segnaliamo, qui, un numero speciale di Healthcare, dedicato interamente alla CFSME grave e molto grave.
Segnaliamo questo studio, uscito ormai quasi un anno fa, intitolato “Convalida della gravità dell’Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica con altre misure oltre alla Storia: Bracciale di attività, test da sforzo cardiopolmonare e un questionario di attività convalidato: SF-36’ La traduzione dell’abstract: Introduzione: L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ’ una malattia cronica grave e invalidante. […]
Nei giorni scorsi ’ nato #MillionsMissing Podcast, un podcast dedicato a fornire una piattaforma per le testimonianze di persone che soffrono di malattie croniche (in inglese). Condividi la tua storia. Trailer adatto a chi ha problemi di sensibilità al suono. Versione musicale: qui.
STUDIO SONDAGGIO SULLA CARATTERIZZAZIONE DEI CLUSTER DI SINTOMI NELLE MALATTIE CRONICHE COMPLESSE Durante l’evento di Millions Missing ’ stata annunciata LA CHRONIC ILLNESS SURVEY ADVENTURE di #MEACTION ’ anche conosciuta come studio SYMPTOM CLUSTER CHARACTERIZATION IN COMPLEX CHRONIC DISEASE – CARATTERIZZAZIONE DEI CLUSTER DI SINTOMI NELLE MALATTIE CRONICHE COMPLESSE . A dare l’annuncio ’ stata […]
Lo scorso 11 maggio ’ stato annunciato IL SONDAGGIO PAN-EUROPEO SULLA ME di EMEA. Cos’ come ’ già stato fatto per la Norvegia (se non ricordate in proposito, lo trovate sotto le news del sito dell’associazione in data 20 marzo), ora si vuole avviare un sondaggio-studio per confrontare la situazione e le esperienze dei pazienti […]
Ora ’ disponibile anche in italiano la guida al PACING di #MEAction. La trovate sul nostro sito sotto “pubblicazioni, o comunque qui.
Il Portale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanit’ segnala la ricorrenza, esprimendo solidariet’ ai malati di sindrome da fatica cronica. Si veda qui.
Alcune delle maggiori associazioni che si occupano di CFSME hanno deciso di collaborare per realizzare insieme una locandina di sensibilizzazione. Eccola sotto.
Per oggi, giornata mondiale di sensibilizzazione sulla CFSME, CFSItalia, con noi della CFSME associazione Italiana OdV e con la CFSME OdV, ha realizzato una sorta di “video-documentario” con presentazione della malattia, testimonianze dei pazienti, punto di vista di numerosi medici e attività della associazioni. Potete vederlo qui. Diffondete a piacimento per aiutarci a far conoscere […]
