Quello che segue ’ la traduzione della trascrizione del “discorso di
Los Angeles” tenuto da Jennifer Brea che si può veere in questo
video.
Ciao Los Angeles!
Luned’ ho avuto una brutta ricaduta e purtroppo oggi non posso essere
con voi. Mi dispiace moltissimo.
Voglio
ringraziare tutti quelli che sono usciti, che si sono resi visibili,
anche se sappiamo che pagheranno un prezzo. Grazie anche a chi ’ venuto
a sostenerci. Qui stiamo lottando per le nostre vite. Solo se lottiamo
insieme possiamo sperare di vincere qui a Los Angeles e in più di 100
citt’ in giro per il mondo.
In questi ultimi anni abbiamo
ottenuto tanto, abbiamo fatto tanto far conoscere la ME. Non so quante
volte ho raccontato la mia storia.
Ora si tratta di andare oltre,
oltre la sensibilizzazione. ’ il momento di lavorare sodo, di andare
avanti e agire insieme, passo dopo passo, e mano nella mano.
Voglio
iniziare parlando di Los Angeles. Per motivi puramente casuali, tre
delle più importanti organizzazioni nel mondo che si occupano di ME si
trovano nell’area di Los Angeles: la Open Medicine Foundation, Solve
ME/CFS e MEAction.
#MillionsMissing non si limita a una giornata
di azione globale. ’ una chiamata per lavorare insieme, per
organizzarci, nelle nostre comunità locali durante tutto l’anno. Quindi
continuiamo a riunirci, a incontrarci, per vedere quello che possiamo
fare per trasformare Los Angeles non in un centro di eccellenza ma in
una ’Citt’ di Eccellenza’ per la diagnosi e la cura di questa malattia.
Nei
prossimi anni andiamo a parlare in ogni scuola per infermieri, in ogni
facolt’ di medicina, ogni ospedale, ogni centro sanitario pubblico.
Stimoliamo l’interesse di nuovi medici e ricercatori interessati alla
nostra malattia. Basta con le diagnosi errate.
Andiamo dagli
afro-americani, gli ispanici e gli asiatici, i popoli indigeni, i
musulmani, tutti quelli che NON partecipano ai nostri scambi online,
che NON ricevono cure, che NON fanno parte della nostra comunità.
Lottiamo per strutture scolastiche e lavorative, per case sicure e per
sussidi di invalidit’ che ci sono stati già concessi ma che a molti di
noi sono ancora negati per pregiudizio o per ignoranza. Andiamo a
parlare con ogni uomo politico del nostro distretto, facciamo visita
alle 18 sedi del Congresso a Los Angeles. Poniamo fine al flagello di
suicidi e senzatetto.
Dobbiamo farlo perché ormai la parit’ non
ci basta più. Ci sono molte malattie croniche che ricevono fondi e non
sono più stigmatizzate – non solo noi non conosciamo le cause, non
abbiamo cure efficaci, per non parlare di una cura definitiva. Se
vogliamo costruire un mondo in cui tutti i malati di ME ricevono una
diagnosi e hanno la possibilità di accedere a cure efficaci, dobbiamo
alzare l’asticella. Dobbiamo dare una scossa alla medicine e alla
scienza.
Abbracciamo anche il movimento delle donne, il
movimento per i diritti dei disabili, ogni malato cronico che lotta per
essere riconosciuto e per avere accesso alle cure. Soprattutto chi
soffre della sindrome Ehlers-Danlos, di POTS, di disautonomia, di
endometriosi, di una disfunzione nell’attivazione dei mastociti, di
sensibilità chimica multipla, del morbo di Lyme, di fibromialgia.
Sappiamo di essere cugini o almeno doppelg’nger. Non sappiamo perché ma
dobbiamo scoprirlo.
Troveremo una via di uscita e costruiremo il
mondo di cui abbiamo bisogno per la nostra malattia, senza mai
dimenticare le cose fondamentali di quello che noi con la ME abbiamo
dovuto sopportare: il pregiudizio contro la disabilit’, il sessismo e
il modo sbagliato in cui la medicina diagnostica, tratta e ascolta i
pazienti.
E ora voglio rivolgermi a Washington. Francis Collins,
Lei ha il potere di porre fine a questa crisi e di restituire milioni
di persone nel mondo alle loro vite. Ha detto ’una buona scienza
richiede tempo’. Io non ho tempo. Sono giovane ora. Sono viva ora. E
per ogni giorno che Lei non agisce, io perdo un pezzo di vita, la mia
vita. Abbiamo già perso così tante persone al suicidio, alle forme più
devastanti di questa malattia. Abbiamo perso decenni. ORA ’ il momento
di agire. Misure a met’, gesti simbolici, piccoli passi equivalgono a
non azione e non li accettiamo. Accetteremo solo quello di cui abbiamo
bisogno e quello che ci meritiamo ’ investimenti massicci e un piano,
un vero piano, in cui si elenca quello che si intende fare per guarire
ME.
La CFS Associazione Italiana ringrazia Maggie Federico per la
traduzione.
