Lo traovate qui ed ’ rivolto prevalentemente a medici di base,
ostetrici, ginecologi e neurologi.
Con
un meccanismo che imita i microcapillari si ’ visto che gli eritrociti
dei pazienti hanno un tempo di entrata più elevato, una velocit’ di
transito media piùi bassa e un indice di allungamento più basso
rispetto ai controli sani. Questo significa che nel complesso gli
eritrociti dei pazienti hanno una minore deformabilit’. Pare che questa
sia dovuta a una minore fluidit’ della menbrana cellulare.
Si ’
visto che c’’ anche un più basso tasso di sendimentazione, livelli più
elevati di specie di ossigeno reattivo e cambiamenti morfologici.
Dagli
studi preliminari, queste differenze non si sono osservate nei pazienti
“in recupero” per cui può essere che si colleghi alla gravità della
patologia.
Qui lo studio.
Abbiamo tradotto in italiano i PDF degli strumenti per la CFS/ME
sviluppati dal Team di Ricerca DePaul, ovvero:
– Il Questionario DePaul sui Sintomi
– Il Questionario DePaul sul Malessere Post-Sforzo
– La Scala Fennell
– Le Domande del Test sull’Atteggiamento nei confronti della CFS
Li trovate qui sul sito sotto “pubblicazioni”.
LETTERA ALL’ISS SU CBT E GET
Riportiamo
sotto la lettera che la CFS Assocazione Italiana onlus, l’Associazione
CFS onlus e CFSItalia hanno, di cumune accordo, inviato all’Istituto
Superiore di Sanit’.
Gentili responsabili,
Scriviamo questa lettera per un motivo grave e importante.
L’ISS
ha creato una pagina web dedicata alla sindrome da fatica cronica /
encefalomielite mialgica (CFS/ME) –
https://www.issalute.it/index.php/la-salute-dalla-a-alla-z-menu/s/sindrome-da-fatica-cronica
-, cosa doverosa e necessaria di cui ci rallegriamo molto.
Purtroppo
per’ come terapie sono state indicate la Terapia Cognitivo
Comportamentale (CBT) e la Terapia dell’Esercizio Graduato (GET),
indicata come ’esercizio fisico aerobico graduato’. Entrambe sono
sempre state molto problematiche e contestate dai pazienti e le più
recenti evidenze scientifiche hanno dato loro ragione: la prima non
porta sostanziali benefici di sollievo dai sintomi, la seconda può
essere addirittura dannosa.
Quando nel 2015 all’Institute of
Medicine (IOM), ora ’ diventato National Academy of Medicine, ’
stato chiesto di raccomandare un nuovo nome per la patologia, ’ stato
suggerito ’malattia sistemica di intolleranza allo sforzo’. Il nome non
ha preso piede, ma la ratio dietro a quella proposta era proprio di
trasmettere in modo immediato alla comunità medica il concetto che
l’esercizio fisico può essere dannoso per questi pazienti. Non solo,
secondo i criteri dello IOM, perché la patologia possa essere
diagnosticata ’ essenziale che ci sia peggioramento dei sintomi a
seguito di sforzo (fisico e mentale).
Il senso comune fa
ritenere che l’esercizio fisico faccia bene, ma ci sono prove
scientifiche che invece dimostrano che questo ’ potenzialmente un
rischio per i pazienti di CFS/ME. Anche se magari in qualche caso non
si esclude completamente l’esercizio, questo tipo di terapia spesso e
volentieri ha portato i pazienti a peggiorare in modo grave. Al primo
summit di medici esperti sulla patologia che si ’ tenuto al Bateman
Horne Center nello Utah la scorsa primavera (2-3 marzo 2018),
all’unanimit’ gli specialisti hanno condannato questi due tipi di
terapie per la CFS/ME.
Siamo consapevoli che il motivo per cui
queste terapie sono state indicate ’ dovuto al fatto che le segnala
l’unico testo bibliografico che ’ stato preso come punto di riferimento
per realizzare la pagina web, ovvero il documento di indirizzo di
AGENAS. Tuttavia, bisogna rilevare che quel testo ’ ormai
scientificamente superato da nuove evidenze, tanto che le
maggiori istituzioni mediche, che pure esse stesse indicavano queste
terapie fra le proprie raccomandazioni, le stanno togliendo. I CDC di
Atlanta (USA) le hanno rimosse nell’estate del 2017. Sembra cha anche i
britannici NICE, che sono in revisione proprio in questo momento,
intendano andare nella stessa direzione. Quelle raccomandazioni erano
basate su studi, conosciuti come ’PACE trials’, che non sono solo
ripetutamente stati valutati come cattiva scienza, ma in un dibattito
tenutosi a Westminster sono stati senza mezzi termini definiti come
’uno dei più grandi scandali medici del 21’ secolo’.
Alleghiamo della bibliografia rilevante a sostegno di quanto diciamo.
Sul
sito vediamo che la revisione della pagina ’ prevista per il novembre
del 2020, tuttavia chiediamo che una modifica venga fatta invece in
modo tempestivo, senza aspettare quella data, perché pensiamo che le
indicazioni date possono arrecare grave pregiudizio ai pazienti, con
possibili conseguenze etiche e potenzialmente anche legali.
Ci
auguriamo che la nostra richiesta che vengano tolte quelle terapie come
raccomandate possa essere accolta immediatamente e rimaniamo a
disposizione per eventuali chiarimenti.
Contestualmente
suggeriamo anche di aggiungere al sito due documenti, che vi alleghiamo
in PDF in traduzione italiana, che i sopracitati CDC di Atlanta hanno
indicato sul loro sito come utili ai medici: la Guida per i Clinici
della IACFS e il Rapporto Guida dello IOM.
Grazie.
CFS Associazione Italiana onlus (www.stanchezzacronica.it)
Associazione CFS onlus (http://www.acfsonlus.org/)
CFSItalia (http://www.cfsitalia.it/)
Biblio-sito-video grafia:
’
Wilshire et al, Rethinking the Treatment of Chronic Fatigue Syndrome ’
a reanalysis and evaluation of findings from a recent major trial of
graded exercise and CBT, in ’BMC Psychology’, Marzo 2018:
https://bmcpsychology.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40359-018-0218-3
’ Government-funded ME/CFS trial ’one of greatest
medial scandals of 21st century’:
Government-funded ME/CFS trial ‘one of greatest medical scandals of 21st century’ | 20 February 2018
’
Le pagine di MEpedia che raccolgono sotto ’Reports of harm’
(Segnalazioni di danno) con la bibliografia rilevante rispetto alle
critiche
Per il trial PACE: https://me-pedia.org/wiki/PACE_trial
Per la GET: https://me-pedia.org/wiki/Graded_exercise_therapy
Per la CBT:
https://me-pedia.org/wiki/Cognitive_behavioral_therapy#Reports_of_harm
’ Pagina sulla revisione dei NICE:
https://www.nice.org.uk/guidance/indevelopment/gid-ng10091/documents
’ Pagina dei CDC sulla ME/CFS:
https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html
’ Il Rapporto dell’Institute of Medicine:
http://www.nationalacademies.org/hmd/Reports/2015/ME-CFS.aspx
’ Video riassuntivo del Summit dello Utah:
si può ora trovare tradotto in italiano (da Giada Da Ros,presidente
dela CFS Associazione Italiana) il Rapporto Guida per i Clinici
dell’Insitute of Medicine.
Un nuovo tipo di Intolleranza Ortostatica (OI): Ipoperfusione Cerebrale
Ipocapnica (nelle misurazioni del titlt table test i pazienti emettono
livelli bassi di CO2 e hanno uno scarso afflusso di sangue al
cervello). Qui in proposito.
L’Istituto Superiore di Sanit’ ha ora una pagina dedicata alla CFS/ME
e indica la pagina web della nostra associazione come punto di
riferimento per gli approfondimenti, cosa che non ci può che fare
piacere. Cerchiamo di tenerla aggiornata con le novit’.
Notiamo che
la pagina indica terapie (CBT e GET) che, sempre molto controverse,
alla luce degli studi più recenti si ’ visto che al peggio possono
addirittura danneggiare i pazienti. Tutti i maggiori istituti di salute
mondiali le stanno togliendo. Richiederemo di fare lo stesso.
NEUROINFIAMMAZIONE E CITOCHINE nella ME/CFS: Una revisione
critica dei metodi di ricerca.
Qui un articolo in proposito.
Conclusione:
Fino ad ora ci si ’ concentrati molto nel provare che la CFS/ME ’ una
vera patologia. Ora ’ più che provato ed ’ tempo di andar oltre
cercando di chiarire il rapporto che c’’ fra sintomi della ME/CFS e la
neuroinfiammazione.
Passare da una “posizione di difesa” verso
la comprensione della patofisiologia richiede una attenta
focalizzazione sui metodi di ricerca. Nel progettare gli studi non ci
si può più accontentare di guardare alle differenze fra pazienti e
controlli sani, ma bisogna concentrarsi per capire i meccanismi della
patologia, quindi andare oltre gli studi descrittivi e cerncare studi
esplicativi dei imeccanismi.
Segnaliamo una importante iniziativa: Judith,
una socia dell’Associazione CFS Onlus del Veneto, con formazione
nella gestione di gruppi di auto mutuo aiuto, inaugura il primo gruppo
per la ME/CFS della regione Trentino Alto Adige.
Mercoled’ 23 gennaio 2019, dalle 15:00 alle 17:00.
A Bolzano, in Via del Parco n. 40 (sala condominiale).
Per informazioni: 3381334943 (telefonare, per favore, di pomeriggio)
Questa slide ’ presa dalla seconda lezione (https://youtu.be/HHYlvP4e7tU) di
Lucinda Bateman del Bateman Horne Center sulla ME/CFS. Come ben
sappiamo, per i pazienti c’’ intolleranza all’esercizio fisico. Qui
viene illustrato uno studio che dimostra la reazione fisiologica
all’esercizio nei pazienti. I coniugi Light hanno chiesto ai pazienti
di fare un esercizio su una cyclette per 25 minuti. ’ stato fatto un
prelievo di sangue prima, e poi quattro successivi prelievi a distanza
di 30 minuti, 8 ore, 24 ore e 48 ore con l’obiettivo di valutare la
risposta nell’espressione genica a seguito di quell’esercizio. I marker
di espressione genica che sono stati scelti (sulla destra in verticale)
riguardavano il sistema sensoriale (di dolore e fatica), quello
adrenergico e di attivazione immunitaria. I risultati li vedete in
orizzontale: sopra vedete i controlli sani (soggetti sedentari), in
centro i pazienti di CFS/ME, sotto i pazienti di sclerosi multipla con
problemi di fatica. ’ lampante come ci sia una molto più ampia
attivazione dei pazienti di CFS/ME. Se qui ’ evidente una
sovraregolazione, studi ulteriori hanno visto che circa un terzo dei
pazienti hanno una sottoregolazione in risposta all’esercizio. Questo ’
vero sia per i pazienti di sola CFS/ME che per quelli con CFS/ME e
Fibromialgia, e guardando ai marker si può distinguere fra i due gruppi.
