Intervento
del Prof. Umberto Tirelli al TG 1 medicina, Rai 1 ore 8.00.
Argomento trattato: Fibromialgia e CFS Sindrome da Stanchezza Cronica.
Qui il link su FB per vederlo.
INTOLLERANZA CRONOTROPICA NELLA ME/CFS
“Il malessere post-sforzo (PEM) ’ la caratteristica clinica distintiva
dell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS). La
PEM comporta una costellazione di segni e sintomi sostanzialmente
disabilitanti che si verificano in risposta ad uno sforzo fisico,
mentale, emotivo e spirituale eccessivo. Poich’ il PEM si verifica in
risposta allo sforzo eccessivo, le misurazioni fisiologiche ottenute
durante i paradigmi di sforzo standardizzati promettono di contribuire
notevolmente alla nostra comprensione degli stati cardiovascolari,
polmonari e metabolici alla base del PEM. A sua volta, le informazioni
provenienti da paradigmi di esercizio standardizzati possono informare
gli studi pato-etiologici e le strategie di gestione analettica nelle
persone con ME/CFS. Sono stati pubblicati diversi studi che descrivono
le risposte fisiologiche all’esercizio fisico in persone con ME/CFS,
utilizzando il test cardiopolmonare massimale (CPET) come stressor
fisiologico standardizzato. Sia nelle persone non disabili che nelle
persone con un’ampia gamma di condizioni di salute, il rapporto tra
frequenza cardiaca da sforzo (HR) e carico di lavoro durante la CPET
massimale ’ ripetibile e dimostra una relazione lineare positiva.
Tuttavia, aumenti minori o ridotti della frequenza cardiaca durante la
CPET sono costantemente osservati nella ME/CFS. Questo aumento smussato
della frequenza cardiaca ’ chiamato intolleranza cronotropica (CI).
L’IC riflette l’incapacità di aumentare adeguatamente la gittata
cardiaca a causa di aumenti della frequenza cardiaca inferiori al
previsto. Gli scopi di questo articolo sono: (1) definire l’IC e
discutere le sue applicazioni alle popolazioni cliniche; (2) riassumere
i dati esistenti riguardanti le risposte della frequenza cardiaca
all’esercizio fisico ottenute durante la CPET massimale nelle persone
con ME/CFS che sono stati pubblicati nella letteratura peer-reviewed
attraverso la revisione sistematica e la meta-analisi; e (3) discutere
come le tendenze relative all’IC nella ME/CFS osservate in letteratura
dovrebbero influenzare i futuri progetti di ricerca pato-eziologica e
la pratica clinica”.
Qui il link all’articolo.
GIORNATA MONDIALE DI SENSIBILIZZAZIONE: LA CNN PARLA DI CFS/ME
Qui un articolo
sul prof Ron Davis e sulla CFS/ME dalle pagine della CNN
Grazie al nostro socio Daniele abbiamo un video per la giornata
mondiale. Lo trovate ai link sotto. Diffondete. 🙂
con voiceover
senza voiceover
con voce fuori campo
italiana senza voce fuori campo
Si
possono richiedere dei poster personalizzati (in inglese e/o in
italiano) per partecipare alla campagna di sensibilizzazione dei
#Millionsmissing ovvero i #MilionidiScomparsi.
Qui il link di quelli realizzati finora.
NUOVO STATUTO PER L’ASSOCIAZIONE
Come voluto dal decreto legislativo 117/17, ieri con assemblea
straordinaria ’ stato approvato all’unanimit’ il nuovo statuto di
quella che ora sarà conosciuta come “CFS/ME Associazione Italiana –
Organizzazione di Volontariato”.
Come
parte della seconda campagna annuale della OMF ’May Momentum’ (Impeto
di Maggio), la OMF va a Times Square nel cuore di New York City per
sensibilizzare, domenica 12 maggio, Giornata Internazionale di
Consapevolezza sulla ME/CFS.
Per tutta la giornata del 12
maggio, la OMF sarà ’su schermo’ a Times Square su un cartellone
digitale gigante per sensibilizzare, e la comunità globale ’ invitata a
essere parte di questa importante campagna.
Su un grande
schermo, la OMF condivider’ un messaggio sulla ME/CFS. Su uno schermo
adiacente (vedi immagine sulla destra) avremo carrellata di foto di
pazienti con il logo della OMF. Ti invitiamo a condividere una foto di
te stesso/a. Richiediamo una donazione minima di 33* dollari americani
per ciascuna volta che la tua foto verrà mostrata. Questo ammontare
rappresenta l’et’ media di 33 anni di esordio della ME/CFS. La tua foto
può essere condivisa il 12 maggio quante volte vuoi ’ una volta per
$33, due volte per $66, ecc.
Dona e aggiungi la tua foto perché
venga esposta a Times Square il 12 maggio ’ Giornata Internazionale di
Consapevolezza sulla ME/CFS.
Ma tua immagine ci aiuter’ ad
educare la gente sulla ME/CFS e assicurer’ che i pazienti non siano più
invisibili al mondo. Se preferisci non condividere un’immagine
personalmente, ti prego di considerare una donazione per sostenere post
addizionali di contenuti creati dalla OMF.
Tutti gli invii devono essere ricevuti entro il 6 maggio, 2019.
A questo
link per donare e ricevere istruzioni su come mandare la foto.
In
vista della Giornata Mondiale della CFS/ME che si celebra il 12 maggio,
esce un libricino di citazioni-testimonianza di pazienti e medici che
spiegano che cosa significa convivere con la patologia.
Si tratta di IN POCHE PAROLE, quelle dei malati di CFS/ME,
curato da CFSItalia e CFS Associazione Italiana:
CFSItalia,
provveder’ alla donazione di eventuali entrate a favore della CFS
Associazione Italiana. Ai soci dell’associazione, agli utenti del forum
CFSItalia e a chi ne faccia richiesta via mail, possiamo su richiesta
inviare una copia omaggio in pdf.
Qui ’ disponibile anche la versione ingele del libricino, IN A FEW WORDS.
Diffondete pure èbuona lettura!
1’ maggio 2019
INDIVIDUAZIONE DEL PRIMO TEST DIAGNOSTICO PER LA CFS
Quanto riportiamo sotto ’ la traduzione in italiano di questo articolo di SCOPE pubblicazione di Stanford
Medical.
Autore Hanae Armitage
29 aprile 2019
Da
anni, la sindrome da fatica cronica, nota anche come encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica, non ’ stata rilevabile dai test
tradizionali che controllano la funzione degli organi principali o
esaminano i conteggi del sangue e delle cellule immunitarie. Per questi
pazienti molto malati, i risultati dei test spesso escono normali,
dando ai medici pochi indizi su come procedere.
Ma ora, i
pazienti con la malattia devastante – che causa affaticamento
debilitante, sintomi simil-influenzali e qualcosa chiamato malessere
post-sforzo, una condizione che causa un peggioramento dei sintomi dopo
aver fatto anche piccoli sforzi – possono trovare conferma in un test
diagnostico recentemente identificato che fornisce le prime prove
scientifiche della malattia.
Un articolo che descrive i
risultati della ricerca appare negli Atti dell’Accademia Nazionale
delle Scienze. Ron Davis, PhD, professore di biochimica e di genetica,
’ l’autore senior. L’autore principale ’ Rahim Esfandyarpour, PhD, un
ex collaboratore di ricerca di Stanford che ora fa parte della facolt’
della University of California-Irvine.
Quando ho parlato con
Davis, mi ha raccontato di come la sua esperienza di padre che ha visto
suo figlio Whitney, un tempo sano, peggiorare, lo ha messo su un nuovo
percorso come scienziato – per imparare quanto più possibile sulla
sindrome da fatica cronica. Ha lanciato lo Stanford Chronic Fatigue
Syndrome Research Center nel 2013.
“Quando ho annunciato per la
prima volta la mia nuova direzione anni fa, ho ricevuto moltissimi
messaggi da pazienti e operatori sanitari”, ha detto Davis. “Questa
malattia ’ probabilmente molto più comune di quanto pensiamo. Quattro
persone a pochi isolati da casa mia mi hanno contattato – erano
confinati a letto a causa della loro malattia”.
Cos’ anche il figlio di Davis.
Whitney,
che ha avuto la sindrome da fatica cronica per più di un decennio, ha
una flebo per ricevere sostentamento, fluidi e farmaci. La
configurazione facilita anche i prelievi di sangue, che può essere
importante per l’esecuzione di diversi test.
Infatti, l’indizio
dietro l’ultima ricerca di Davis ’ stato individuato per la prima volta
in un campione di sangue di Whitney. Si rivela attraverso un test di
nuova concezione chiamato “test nanoelettronico”.
Come descritto nel nostro comunicato stampa:
L’approccio,
di cui Esfandyarpour ha guidato lo sviluppo… ’ un test che misura i
cambiamenti in minuscole quantità di energia come proxy per la salute
delle cellule immunitarie e del plasma sanguigno.
….L’idea ’
quella di sottoporre a stress i campioni di pazienti sani e malati
utilizzando il sale, e quindi confrontare come ogni campione influisce
sul flusso della corrente elettrica. I cambiamenti nella corrente
indicano cambiamenti nella cellula: più grande ’ il cambiamento di
corrente, più grande ’ il cambiamento a livello cellulare. Un grande
cambiamento non ’ una buona cosa; ’ un segno che le cellule e il plasma
sono sotto stress e incapaci di elaborarlo correttamente. Tutti i
campioni di sangue di pazienti con sindrome da fatica cronica hanno
creato un chiaro picco nel test, mentre quelli provenienti da controlli
sani hanno restituito dati che erano su una chiglia relativamente
regolare.
Dopo aver individuato la risposta allo stress nelle
cellule di Whitney, Davis e colleghi l’hanno testato in un gruppo di 40
persone, met’ delle quali hanno la sindrome da fatica cronica e met’
delle quali no. Come previsto, il test ha chiaramente identificato le
persone con sindrome da fatica cronica e non ha segnalato nessuno che
sia sano.
Con forti prove preliminari di uno strumento
diagnostico per la sindrome da fatica cronica, Davis e i suoi colleghi
si stanno andando avanti per testarlo in più pazienti. Stanno anche
progettando di utilizzare il test nanoelettronico per individuare
farmaci che possono aiutare a stabilizzare i campioni di sangue di
pazienti con fatica cronica.
Attualmente, il reclutamento per il
progetto, che mira a confermare ulteriormente il successo del test
diagnostico, avviene su base continuativa. Se interessati a
partecipare, si prega di contattare la coordinatrice della ricerca
clinica Anna Okumu.
Finalmente ’ uscito l’articolo sul nanoago come strumento diagnostico. Qui il pezzo. Sotto, l’abstract
Attualmente
non esiste un test biologico per la diagnosi dell’encefalomielite
mialgica/sindrome dafatoca cronico (ME/CFS). Le aberrazioni molecolari
osservate in numerosi studi sulle cellule ematiche ME/CFS offrono
l’opportunit’ di sviluppare un test diagnostico a partire da campioni
di sangue. Qui abbiamo sviluppato un test nanoelettronico progettato
come un test ultrasensibile in grado di misurare direttamente le
interazioni biomolecolari in tempo reale, a basso costo, e in un
formato multiplex. Per perseguire l’obiettivo di sviluppare un
biomarcatore affidabile per ME/CFS e per dimostrare l’utilit’ della
nostra piattaforma per la diagnostica del punto-di-cura, abbiamo
convalidato la veriet’ testando pazienti con pazienti ME/CFS da
moderato a grave e controlli sani. La risposta dei campioni ME/CFS allo
stressor iperosmotico osservato come caratteristica esclusiva del
pattern di impedenza e notevolmente diversa dalla risposta osservata
tra i campioni di controllo. Riteniamo che la robusta differenza di
modulazione di impedenza osservata nei campioni in risposta allo stress
iperosmotico possa potenzialmente fornirci un indicatore solo di
ME/CFS. Inoltre, utilizzando algoritmi di apprendiamento delle macchine
supervisionati, abbiamo sviluppato un classificatore per i pazienti
ME/CFS in grado di identificare nuovi pazienti, cosa necessaria per un
robusto strumento diagnostico.
Siamo stato contattati da Mike Lapenna che due anni fa ho fondato un registro
globale della ME/CFS che ci ha
chiesto di divulgare il suo progetto fra ricercatori e pazienti.
Il
suo scopo ’ quello di creare una comunità di persone che soffrono di
ME/CFS interessate a partecipare agli studi, nella convinzione che gli
studi di ricerca alla fine porteranno alla luce una diagnosi e un
trattamento affidabile.
Lo sta facendo su base volontaria. Ha
parlato con altri ricercatori che hanno espresso difficoltà
nell’attrarre candidati idonei. Ha perci’ creato questo registro aperto
a tutti coloro che ruotano intorno alla malattia.
Attualmente, ha 27 studi di ricerca attivi che reclutano partecipanti e
più di 800 membri.
Partecipate, se lo desiderate, e diffondete.
