IN POCHE PAROLE: LIBRICINO DI CITAZIONI
In
vista della Giornata Mondiale della CFS/ME che si celebra il 12 maggio,
esce un libricino di citazioni-testimonianza di pazienti e medici che
spiegano che cosa significa convivere con la patologia.
Si tratta di IN POCHE PAROLE, quelle dei malati di CFS/ME,
curato da CFSItalia e CFS Associazione Italiana:
CFSItalia,
provveder’ alla donazione di eventuali entrate a favore della CFS
Associazione Italiana. Ai soci dell’associazione, agli utenti del forum
CFSItalia e a chi ne faccia richiesta via mail, possiamo su richiesta
inviare una copia omaggio in pdf.
Qui ’ disponibile anche la versione ingele del libricino, IN A FEW WORDS.
Diffondete pure èbuona lettura!
1’ maggio 2019
INDIVIDUAZIONE DEL PRIMO TEST DIAGNOSTICO PER LA CFS
Quanto riportiamo sotto ’ la traduzione in italiano di questo articolo di SCOPE pubblicazione di Stanford
Medical.
Autore Hanae Armitage
29 aprile 2019
Da
anni, la sindrome da fatica cronica, nota anche come encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica, non ’ stata rilevabile dai test
tradizionali che controllano la funzione degli organi principali o
esaminano i conteggi del sangue e delle cellule immunitarie. Per questi
pazienti molto malati, i risultati dei test spesso escono normali,
dando ai medici pochi indizi su come procedere.
Ma ora, i
pazienti con la malattia devastante – che causa affaticamento
debilitante, sintomi simil-influenzali e qualcosa chiamato malessere
post-sforzo, una condizione che causa un peggioramento dei sintomi dopo
aver fatto anche piccoli sforzi – possono trovare conferma in un test
diagnostico recentemente identificato che fornisce le prime prove
scientifiche della malattia.
Un articolo che descrive i
risultati della ricerca appare negli Atti dell’Accademia Nazionale
delle Scienze. Ron Davis, PhD, professore di biochimica e di genetica,
’ l’autore senior. L’autore principale ’ Rahim Esfandyarpour, PhD, un
ex collaboratore di ricerca di Stanford che ora fa parte della facolt’
della University of California-Irvine.
Quando ho parlato con
Davis, mi ha raccontato di come la sua esperienza di padre che ha visto
suo figlio Whitney, un tempo sano, peggiorare, lo ha messo su un nuovo
percorso come scienziato – per imparare quanto più possibile sulla
sindrome da fatica cronica. Ha lanciato lo Stanford Chronic Fatigue
Syndrome Research Center nel 2013.
“Quando ho annunciato per la
prima volta la mia nuova direzione anni fa, ho ricevuto moltissimi
messaggi da pazienti e operatori sanitari”, ha detto Davis. “Questa
malattia ’ probabilmente molto più comune di quanto pensiamo. Quattro
persone a pochi isolati da casa mia mi hanno contattato – erano
confinati a letto a causa della loro malattia”.
Cos’ anche il figlio di Davis.
Whitney,
che ha avuto la sindrome da fatica cronica per più di un decennio, ha
una flebo per ricevere sostentamento, fluidi e farmaci. La
configurazione facilita anche i prelievi di sangue, che può essere
importante per l’esecuzione di diversi test.
Infatti, l’indizio
dietro l’ultima ricerca di Davis ’ stato individuato per la prima volta
in un campione di sangue di Whitney. Si rivela attraverso un test di
nuova concezione chiamato “test nanoelettronico”.
Come descritto nel nostro comunicato stampa:
L’approccio,
di cui Esfandyarpour ha guidato lo sviluppo… ’ un test che misura i
cambiamenti in minuscole quantità di energia come proxy per la salute
delle cellule immunitarie e del plasma sanguigno.
….L’idea ’
quella di sottoporre a stress i campioni di pazienti sani e malati
utilizzando il sale, e quindi confrontare come ogni campione influisce
sul flusso della corrente elettrica. I cambiamenti nella corrente
indicano cambiamenti nella cellula: più grande ’ il cambiamento di
corrente, più grande ’ il cambiamento a livello cellulare. Un grande
cambiamento non ’ una buona cosa; ’ un segno che le cellule e il plasma
sono sotto stress e incapaci di elaborarlo correttamente. Tutti i
campioni di sangue di pazienti con sindrome da fatica cronica hanno
creato un chiaro picco nel test, mentre quelli provenienti da controlli
sani hanno restituito dati che erano su una chiglia relativamente
regolare.
Dopo aver individuato la risposta allo stress nelle
cellule di Whitney, Davis e colleghi l’hanno testato in un gruppo di 40
persone, met’ delle quali hanno la sindrome da fatica cronica e met’
delle quali no. Come previsto, il test ha chiaramente identificato le
persone con sindrome da fatica cronica e non ha segnalato nessuno che
sia sano.
Con forti prove preliminari di uno strumento
diagnostico per la sindrome da fatica cronica, Davis e i suoi colleghi
si stanno andando avanti per testarlo in più pazienti. Stanno anche
progettando di utilizzare il test nanoelettronico per individuare
farmaci che possono aiutare a stabilizzare i campioni di sangue di
pazienti con fatica cronica.
Attualmente, il reclutamento per il
progetto, che mira a confermare ulteriormente il successo del test
diagnostico, avviene su base continuativa. Se interessati a
partecipare, si prega di contattare la coordinatrice della ricerca
clinica Anna Okumu.
