Un’ex-ballerina,
Lucia Libondi, ’ stata intervistata e ha portato la sua espeerienza di
paziente, sia sul Corriere della Sera
che al TG1. Partecipa anche il prof. Tirelli.
ESPERANZA RECORDS A FAVORE
DELLA CFS/ME
Martin
Den Hollander che ha recentemente fondato un’etichetta musicale di
beneficenza chiamata Esperanza Records doner’ tutti i suoi ricavi alla
Open Medicine Foundation.
Guarda il video dell’annuncio di Martin su Instagram.
Ascolta la prima uscita dell’etichetta: “Respira! (Rimasterizzato)” di
Martin Den Hollander su Youtube.
Pi’ si trasmettono o si acquistano canzoni pubblicate da Esperanza
Records, più fondi ricever’ OMF da questo progetto. Visitate la Esperanza REC. su
Facebook per saperne di più.
La nota studiosa di CFS/ME ha pubblicato un articolo sulla CFS: qui.
Grazie
all’interessamento di una nostra socia, Stefania Tottolo, i proventi di
una lotteria orgnizzata dal comune di Carbonera (TV) sono andati al
finanizamento della ricerca scientifica sulla CFS/ME: una
piccola parte del ricavato ’ stata
devoluta alla CFS/ME Associazione Italiana OdV, il rimanente ’ andato,
attraverso di noi,
alla Open Medicine Foundation che grazie all’iniziativa della
triplicazione delle donazioni ’ riuscita così ad avere da noi 1500
euro.
“Questa
’ la PRIMA di un video in cui la ricercatrice di fama mondiale, la
dottoressa Nancy Klimas, fornisce i suoi consigli su come affrontare la
ME/CFS e la malattia della Guerra del Golfo, nonché un aggiornamento
sulla ricerca medica del suo team.
Le sue intuizioni da oltre 30
anni di ricerca e pratica clinica hanno aiutato migliaia di vittime di
queste temute malattie ad alleviare i loro sintomi e a ridurre il loro
impatto sulla nostra vita quotidiana”.
Ci hanno chiesto di condividerlo e lo facciamo volentieri: qui.
NUOVO STUDIO TROVA DIFFERENZE NELL’USO DELL’ENERGIA DA PARTE DELLE
CELLULE IMMUNITARIE DEI PAZIENTI DI ME/CFS
Uno studio trova differenze nell’uso dell’energia da parte delle
cellule immunitarie nella ME/CFS
La
ricerca finanziata dal NIH (Istituti Nazionali di Sanit’ americani)
suggerisce cambiamenti nel sistema immunitario nella sindrome
dell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica.
Le
nuove scoperte pubblicate nel Journal of Clinical Investigation
suggeriscono che specifiche cellule T immunitarie di persone con
encefalomielitie mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) mostrano
interruzioni nel modo in cui producono energia. La ricerca ’ stata
sostenuta dagli Istituti Nazionali di Sanit’.
“Questa ricerca ci
fornisce ulteriori prove del ruolo del sistema immunitario nella ME/CFS
e può fornire importanti indizi per aiutarci a comprendere i meccanismi
alla base di questa devastante malattia”, ha detto Vicky Whittemore,
Ph.D., direttrice del programma al National Institute of Neurological
Disorders and Stroke (NINDS) dei NIH, che ha parzialmente finanziato lo
studio.
La ME/CFS ’ una malattia grave, cronica e debilitante che
può causare una serie di sintomi che includono dolore, fatica severa,
deterioramento cognitivo e malessere post-sforzo, il peggioramento dei
sintomi dopo l’attività fisica o mentale. Le stime suggeriscono che tra
836.000 e 2,5 milioni di persone negli Stati Uniti potrebbero essere
affette da ME/CFS. Non si sa cosa causa la malattia e non ci sono
trattamenti.
Una ricerca di Alexandra Mandarano e collaboratori del
laboratorio di Maureen Hanson, Ph.D., professoressa di biologia
molecolare e genetica alla Cornell University di Ithaca, New York, ha
esaminato le reazioni biochimiche coinvolte nella produzione di
energia, o metabolismo, in due tipi specifici di cellule immunitarie
ottenute da 45 controlli sani e 53 persone con ME/CFS. Gli
investigatori si sono concentrati sulle cellule T CD4, che avvertono
altre cellule immunitarie sull’invasione di agenti patogeni, e sulle
cellule T CD8, che attaccano le cellule infette. Il team della
dottoressa. Hanson ha usato metodi all’avanguardia per esaminare la
produzione di energia da parte dei mitocondri all’interno delle cellule
T, quando le cellule erano in uno stato di riposo e dopo che erano
state attivate. I mitocondri sono centrali elettriche biologiche e
creano la maggior parte dell’energia che guida le cellule.
La
dottoressa Hanson e i suoi colleghi non hanno notato differenze
significative nella respirazione mitocondriale, il metodo di produzione
di energia primaria della cellula, tra cellule sane e cellule ME/CFS a
riposo o dopo l’attivazione. Tuttavia, i risultati suggeriscono che la
glicolisi, un metodo meno efficiente di produzione di energia, può
essere interrotta nella ME/CFS. Rispetto alle cellule sane, le cellule
CD4 e CD8 delle persone con ME/CFS avevano ridotto i livelli di
glicolisi a riposo. Inoltre, le cellule CD8 della ME/CFS avevano
livelli inferiori di glicolisi dopo l’attivazione.
“Il nostro lavoro
dimostra l’importanza di guardare a particolari tipi di cellule
immunitarie che hanno lavori diversi da fare, piuttosto che guardarle
tutte mescolate insieme, cosa che può nascondere problemi specifici di
particolari cellule”, ha detto la dottoressa Hanson. “Studi aggiuntivi
che si concentrano su tipi cellulari specifici saranno importanti per
svelare cosa ’ andato storto con le difese immunitarie nella ME/CFS”.
Il
gruppo della dottoressa Hanson ha anche esaminato le dimensioni dei
mitocondri e il potenziale della membrana, che può indicare la salute
dei mitocondri delle cellule T. Le cellule CD4 dei controlli sani e le
persone con ME/CFS non hanno mostrato differenze significative nelle
dimensioni e nella funzione dei mitocondri. Le cellule CD8 di persone
con ME/CFS hanno mostrato un potenziale di membrana ridotto rispetto
alle cellule sane sia durante il riposo che durante gli stati attivati.
Il
team della dottoressa Hanson ha esaminato le associazioni tra
citochine, messaggeri chimici che inviano istruzioni da una cellula
all’altra, e il metabolismo delle cellule T. I risultati hanno rivelato
modelli diversi, e spesso opposti, tra cellule sane e ME/CFS,
suggerendo cambiamenti nel sistema immunitario. Inoltre, la presenza di
citochine che causano l’infiammazione ’ inaspettatamente correlata alla
diminuzione del metabolismo nelle cellule T.
Questo studio ’ stato
in parte supportato dal ME/CFS Collaborative Research Network dei NIH,
un consorzio sostenuto da diversi istituti e centri dei NIH, composto
da tre centri di ricerca collaborativi e da un centro di coordinamento
della gestione dei dati. La rete di ricerca ’ stata istituita nel 2017
per aiutare a far progredire la ricerca sulla ME/CFS.
“Oltre a
fornire preziose informazioni sull’immunologia della ME/CFS, speriamo
che i risultati che emergono dalla rete di ricerca collaborativa
ispirino più ricercatori, in particolare quelli nelle prime fasi della
loro carriera, a lavorare su questa malattia”, ha detto Joseph Breen,
Ph.D., capo sezione Immunoregulation Section, Basic Immunology Branch,
National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID), che ha
parzialmente finanziato lo studio.
Studi di ricerca futuri
esamineranno il metabolismo in altri sottoinsiemi di cellule
immunitarie. Inoltre, i ricercatori studieranno in che modo i
cambiamenti del metabolismo influenzano l’attività delle cellule T.
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Riferimento:
Mandarano et al. “Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome
patients exhibit altered T cell metabolism and cytokine
associations,”Journal of Clinical Investigation. 12 dicembre 2019
Questo
studio ’ stato sostenuto dal NINDS grant U54NS105541, dal NIAID grant
R21AI117595, Simmaron Research, e da un donatore privato anonimo.
Per maggiori informazioni:
http://www.nih.gov/mecfs
mecfs.rti.org
Questo
della recente ricercatrice dell’ENID Center e laureata del Hanson Lab,
la dottoressa Alexandra Mandarano, vi guida attraverso le ricerche di
questo articolo.
Janet
Dafoe, moglie di Ron Davis, direttore del Comitato di Consulenza
Scientifica della OMF, ha postato un aggiornamento sul device del
nanoago nella ricerca sulla CFS/ME. Al link indicato c’’ il messaggio
completo che no mettiamo sotto in traduzione:
Da Ron:
Come
sapete, abbiamo scoperto che c’’ qualcosa nel plasma dei pazienti che ’
in gran parte responsabile del segnale che vediamo nel test del
nanoago. Abbiamo alcuni risultati preliminari utilizzando la
filtrazione che indicano che la componente principale del plasma ’
abbastanza grande, cosa che suggerisce che non si tratta di una
citochina.
Vorremmo identificare qual ’ il componente, o quali
sono i componenti,che causano questo segnale, cosa che potrebbe darci
una buona visione dal di dentro di ci’ che sta accadendo con i pazienti.
Per
condurre questi esperimenti, dovremo frazionare il plasma usando una
varietà di tecniche, come il frazionamento delle dimensioni. Frazionare
significa dividere il plasma in più componenti in base a vari
parametri. Per esempio, frazionare per dimensioni significa separare il
plasma in 10-100 parti diverse, aumentando in dimensioni.
Abbiamo
quindi bisogno di eseguire tutte queste frazioni nel nanoago allo
stesso tempo, utilizzando lo stesso campione di sangue. Questo ’
importante, perché se li eseguiamo uno o due alla volta ci potrebbero
essere differenze dovute alle diverse esecuzioni, piuttosto che
differenze nel campione stesso.
Attualmente, ci affidiamo a uno
strumento commerciale, che costa 30.000 dollari, che ’ in grado di
eseguire solo 2 campioni di chip di nanoago al giorno. Inoltre, il
campione deve essere utilizzato entro 24 ore dalla raccolta del sangue.
Pertanto, utilizzando la macchina attuale, dovremmo ottenere nuovi
campioni di sangue ogni giorno. Non possiamo far tornare lo stesso
paziente ogni giorno e non possiamo usare molti pazienti diversi per
frazioni diverse, perché le persone sono diverse e questa ’ una
variazione eccessiva per produrre qualcosa di utile.
Quello che
ora ’ necessario ’ fabbricare un nuovo sistema di controllo elettronico
in grado di raccogliere i dati dal nanoago permettendogli di
raccogliere dati fino a 100 chip contemporaneamente. In questo modo,
tutte le frazioni del campione di sangue di un paziente possono essere
eseguite simultaneamente. Rahim Esfandyarpour, che ha sviluppato il
nanoago, sta lavorando su questo aspetto.
Tuttavia, da quando
Rahim ha preso una cattedra alla UC Irvine, ha dovuto impostare la sua
intera nuova operazione, ottenere nuovi studenti e formare tutti. Viene
a Stanford e collabora con me ogni settimana. Ha presentato una
richiesta di finanziamento al NIH per questo progetto. Nel frattempo, ’
stato finanziato dall’OMF per portare avanti questa nuova macchina e
produrre nuovi chip. Ora ha consegnato una nuova grande partita di chip.
Ora
siamo in grado di utilizzare i nuovi chip per testare vari farmaci, e
li useremo nella nuova macchina per il plasma frazionato non appena
possibile:
1. Abbiamo la nuova macchina in funzione
2. Abbiamo sviluppato il/i metodo/i di frazionamento
3. Abbiamo i nuovi chip che lavorano con la nuova macchina
4. Abbiamo risolto tutti i problemi che emergono nel processo.
L’attuale
macchina che esamina 2 campioni e raccoglie i dati dal nanoago costa
30.000 dollari per l’acquisto. Non abbiamo bisogno di tutta la
versatilit’ di questo strumento commerciale. La macchina che Rahim sta
sviluppando funzioner’ fino a 100 campioni e coster’ qualche centinaio
di dollari.
Stiamo lavorando il più velocemente possibile per renderlo operativo.
Spero che questo chiarisca alcune delle vostre domande.
Ron Davis
Quantio riportato ’ la traduzione di un messaggio di di Janet Dafoe,
PhD:
Il
dottor Ron Davis ha trascorso l’ultima settimana sulla costa orientale
tenendo conferenze e parlando individualmente con scienziati e medici
sulla ME/CFS. Per prima cosa ha trascorso due giorni all’Universit’ di
Princeton. Ha parlato con singoli individui, gruppi di studenti
laureati, e gruppi a pranzi e cene. Ha tenuto una conferenza
nell’enorme Dipartimento di Biologia Molecolare (che comprende
immunologia, microbiologia, genetica, biochimica e altro) in una grande
aula con circa 300 scienziati. Ha percepito che erano sorpresi e
scioccati dal numero di persone colpite e dalla gravità della malattia.
Sono rimasti impressionati dai progressi che il Dr. Davis ha fatto con
un finanziamento del NIH (Istituto Superiore di Sanit’ americano) così
minimo e basandosi sulle donazioni dei pazienti.
Poi il Dr.
Davis si ’ recato all’Einstein Medical Center della Columbia University
e ha tenuto un discorso simile a 100 medici e scienziati presenti di
persona e ad altri 184 che hanno effettuato il login online. Ancora una
volta, sono stati sorpresi e scioccati dalle informazioni che ha
presentato. Sapeva che si trattava di un Livestreamed, quindi non ha
accettato domande, ma ha parlato per 1 ora e mezza e ha incorporato le
domande che gli vengono comunemente poste. Nessuno se ne ’ andato. Ron
sottolinea veramente la prevalenza e la gravità della ME/CFS, la
necessità di cure mediche, l’urgente necessità di ricerca, il crescente
gruppo di grandi scienziati che ci stanno lavorando e il fatto che
nessuno di loro ha abbastanza fondi dal NIH.
La settimana
precedente, il Dr. Davis ha tenuto il discorso chiave a Synchrony 2019,
una grande conferenza sull’autismo a Pleasanton, California. Ancora una
volta, ha avuto un vasto pubblico di ricercatori, medici e caregiver.
Sono rimasti davvero impressionati dalla sua ricerca e sono rimasti
colpiti da alcune delle somiglianze tra l’autismo e la ME/CFS. Robert
Naviaux, membro del Comitato Scientifico dell’OMF, ha parlato subito
prima di Ron. Collaboreranno con Ron, inviando alcuni pazienti al suo
laboratorio in modo che possano indagare le somiglianze e le
differenze. Il gruppo Autismo sarà finanziato da una delle Fondazioni
Autismo, dal momento che Ron usa solo fondi della Open Medicine
Foundation su ME/CFS.
Il video della conferenza di Ron presso
l’Einstein Medical Center ’ condiviso in questo post. Potete anche
leggere la lettera di Janet o guardare il video sul nostro sito web: http://bit.ly/34l7ROv
Il prof. Ronald Davis parla di CFS/ME alla Columbia University. Per un
sunto di quanto ’ stato detto (In inglese), si veda qui.
Una
delle novit’ rilevanti ’ l’uso di framaco sperimentale , chiamato
SS-31, che ripara la membrana mitocondriale e usato nel nanoago fa s’
che i campioni di sangue malati tornino ad essere sani.
Il
prof. Tirelli pubblica su “Biomedical” (ISSN 2574- 1241) un articolo
sull’ossigeno-ozono terapia come trattamento efficace per la CFS.
