si può ora trovare tradotto in italiano (da Giada Da Ros,presidente
dela CFS Associazione Italiana) il Rapporto Guida per i Clinici
dell’Insitute of Medicine.
Un nuovo tipo di Intolleranza Ortostatica (OI): Ipoperfusione Cerebrale
Ipocapnica (nelle misurazioni del titlt table test i pazienti emettono
livelli bassi di CO2 e hanno uno scarso afflusso di sangue al
cervello). Qui in proposito.
L’Istituto Superiore di Sanit’ ha ora una pagina dedicata alla CFS/ME
e indica la pagina web della nostra associazione come punto di
riferimento per gli approfondimenti, cosa che non ci può che fare
piacere. Cerchiamo di tenerla aggiornata con le novit’.
Notiamo che
la pagina indica terapie (CBT e GET) che, sempre molto controverse,
alla luce degli studi più recenti si ’ visto che al peggio possono
addirittura danneggiare i pazienti. Tutti i maggiori istituti di salute
mondiali le stanno togliendo. Richiederemo di fare lo stesso.
NEUROINFIAMMAZIONE E CITOCHINE nella ME/CFS: Una revisione
critica dei metodi di ricerca.
Qui un articolo in proposito.
Conclusione:
Fino ad ora ci si ’ concentrati molto nel provare che la CFS/ME ’ una
vera patologia. Ora ’ più che provato ed ’ tempo di andar oltre
cercando di chiarire il rapporto che c’’ fra sintomi della ME/CFS e la
neuroinfiammazione.
Passare da una “posizione di difesa” verso
la comprensione della patofisiologia richiede una attenta
focalizzazione sui metodi di ricerca. Nel progettare gli studi non ci
si può più accontentare di guardare alle differenze fra pazienti e
controlli sani, ma bisogna concentrarsi per capire i meccanismi della
patologia, quindi andare oltre gli studi descrittivi e cerncare studi
esplicativi dei imeccanismi.
Segnaliamo una importante iniziativa: Judith,
una socia dell’Associazione CFS Onlus del Veneto, con formazione
nella gestione di gruppi di auto mutuo aiuto, inaugura il primo gruppo
per la ME/CFS della regione Trentino Alto Adige.
Mercoled’ 23 gennaio 2019, dalle 15:00 alle 17:00.
A Bolzano, in Via del Parco n. 40 (sala condominiale).
Per informazioni: 3381334943 (telefonare, per favore, di pomeriggio)
Questa slide ’ presa dalla seconda lezione (https://youtu.be/HHYlvP4e7tU) di
Lucinda Bateman del Bateman Horne Center sulla ME/CFS. Come ben
sappiamo, per i pazienti c’’ intolleranza all’esercizio fisico. Qui
viene illustrato uno studio che dimostra la reazione fisiologica
all’esercizio nei pazienti. I coniugi Light hanno chiesto ai pazienti
di fare un esercizio su una cyclette per 25 minuti. ’ stato fatto un
prelievo di sangue prima, e poi quattro successivi prelievi a distanza
di 30 minuti, 8 ore, 24 ore e 48 ore con l’obiettivo di valutare la
risposta nell’espressione genica a seguito di quell’esercizio. I marker
di espressione genica che sono stati scelti (sulla destra in verticale)
riguardavano il sistema sensoriale (di dolore e fatica), quello
adrenergico e di attivazione immunitaria. I risultati li vedete in
orizzontale: sopra vedete i controlli sani (soggetti sedentari), in
centro i pazienti di CFS/ME, sotto i pazienti di sclerosi multipla con
problemi di fatica. ’ lampante come ci sia una molto più ampia
attivazione dei pazienti di CFS/ME. Se qui ’ evidente una
sovraregolazione, studi ulteriori hanno visto che circa un terzo dei
pazienti hanno una sottoregolazione in risposta all’esercizio. Questo ’
vero sia per i pazienti di sola CFS/ME che per quelli con CFS/ME e
Fibromialgia, e guardando ai marker si può distinguere fra i due gruppi.
Il
Bateman Horne Center (BHC) ha realizzato una serie di video educativi
sulla CFS/ME e sulla fibromialgia, indirizzati ai pazienti. Per il loto
empowerment e perché possano educare a loro vota gli operatori sanitari
con cui vengono in contatto. Le lezioni sono tenute dalla dottoressa
Lucinda Bateman e le trovate qui (in inglese). Si possono anche scaricare le
slide dele presentazioi.
Sotto l’elenco degli argomenti:
Ricevere la Giusta Diagnosi
Intolleranza all’attività e Malessere Post-Sforzo (PEM)
Sonno Ristoratore
Dolore Cronico Diffuso
Indebolimento Cognitivo
Sindromi di Intolleranza Ortostatica (OI)
RIEPILOGO DELLE RICERCHE SULLA ME – 2019 – #MEACTION: è la traduzione in italiano (con copertina in inglese) del riepilogo pubblicato da #MEAction che passa in rassegna le ricerche più attuali e più importanti sull’encefalomielite mialgica (ME) e sulla ME/CFS degli ultimi 10 anni. Jaime Seltzer, direttore del settore scientifico e medico di #MEAction, ha recensito oltre 115 nuovi articoli per determinare che cosa debba essere tenuto presente. La ricerca è presentata nelle seguenti categorie: metabolismo, microbioma, cardiovascolare e autonomo, post-esercizio, neuroendocrino e immunologico. Eventualmente, la versione originale in inglese, la trovate qui.
Qui, forte interessati alle differenze, trovate la precendete versione del documento: “DIAGNOSTICARE E TRATTARE LA ME/CFS” della COALIZIONE DEI CLINICI DI ME/CFS STATUNITENSI – 2019 “
