TUTTI INSIEME PER UN E-BOOK IN VISTA DEL 12 MAGGIO
Un’iniziativa a cui invitiamo a partecipare: inviate una vostra frase per realizzare un e-book di citazioni sulla CFS/ME. in vista della gionata mondiale di sensibilizzazione.
Qui le istruzioni.
RICHIESTA DI MESSA IN VIGORE DELLA LEGGE REGIONALE
A questo link si può firmare una petizione per
mettere in vigore la leggere regionale sulla del Veneto 6/15 sulla
CFS/ME
VIDEO TESTIMONIANZA
Parte
di un intervento fatto al ridotto del Teatro Verdi di Pordenone da
Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana, in occasione
della Tavola Rotonda ’Dallo sportivo al paziente: il controllo della
stanchezza e del dolore come obiettivo comune’ il 22 marzo 2019. Qui
il video.
TAVOLA ROTONDA IL 22 MARZO: “DALLO SPORTIVO AL PAZIENTE: IL CONTROLLO DELLA STANCHEZZA E DEL DOLORE COME OBBIETTIVO COMUNE”
Tavola
rotonda venerd’ 22 marzo 2019 dalle ore 17:00 presso il Ridotto del
teatro G. Verdi di Pordenone. Sotto, il comunicato stampa:
Gli
sportivi professionisti e quelli amatoriali di ogni sport, dove
stanchezza e dolore sono frequenti ma solitamente transitori, e i
pazienti con sindrome da fatica cronica e fibromialgia, dove stanchezza
e dolore sono sintomi invalidanti e persistenti, saranno i protagonisti
della collaborazione tra Tirelli Umberto & Tirelli Stefano,
rispettivamente di Tirelli Medical group di Pordenone e dello Studio
Tirelli di Milano, mettendo in campo ossigeno ozonoterapia e
crioterapia della clinica pordenonese e le terapie complementari
sportive dello studio milanese, metodologie che saranno proposti sia
agli sportivi che ai pazienti.
In buona sostanza, si parler’ della
gestione della stanchezza e del dolore sia negli sportivi che nei
pazienti con sindrome da fatica cronica, fibromialgia, artrosi ed ernia
discale.
Quali testimonial degli sportivi, saranno presenti i
campioni: Franco Causio, Manuela Di Centa e Daniele Molmenti; quali
testimonial dei pazienti saranno presenti Giada Da Ros, presidente di
CFS associazione italiana ONLUS e Gaia Gandolfi presidente di Unione
Pazienti in Ozonoterapia.
A moderare la tavola rotonda sarà Francesco Pezzella.
Insieme
alla Associazione CFS onlus Veneto e a CFS Italia, la CFS Associazione
Italiana ha mandato una lettera all’Osservatorio Nazionale Malattie
Rare chiedendo la rimozione di questa pagina,
perché le informazioni contenute possono causare grave pregiudizio ai
pazienti, cosa confermata dalle più recenti evidenze scientifiche.
PROGETTO DI LEGGE STATALE (PDLS) N.49 PER IL RICONOSCIMENTO DELLA CFS (ME)
Il giorno 28 febbraio 2019 ’ stato discusso in Quinta Commissione, a
Palazzo Ferro Fini a Venezia, ilprogetto di legge statale per il
riconoscimento della CFS, sindrome da fatica cronica.
’ stato approvato all’unanimit’!
Per ulteriori informazioni si veda il sito della Associazione CFS onlus
Veneto: qui.
Lo traovate qui ed ’ rivolto prevalentemente a medici di base,
ostetrici, ginecologi e neurologi.
Con
un meccanismo che imita i microcapillari si ’ visto che gli eritrociti
dei pazienti hanno un tempo di entrata più elevato, una velocit’ di
transito media piùi bassa e un indice di allungamento più basso
rispetto ai controli sani. Questo significa che nel complesso gli
eritrociti dei pazienti hanno una minore deformabilit’. Pare che questa
sia dovuta a una minore fluidit’ della menbrana cellulare.
Si ’
visto che c’’ anche un più basso tasso di sendimentazione, livelli più
elevati di specie di ossigeno reattivo e cambiamenti morfologici.
Dagli
studi preliminari, queste differenze non si sono osservate nei pazienti
“in recupero” per cui può essere che si colleghi alla gravità della
patologia.
Qui lo studio.
Abbiamo tradotto in italiano i PDF degli strumenti per la CFS/ME
sviluppati dal Team di Ricerca DePaul, ovvero:
– Il Questionario DePaul sui Sintomi
– Il Questionario DePaul sul Malessere Post-Sforzo
– La Scala Fennell
– Le Domande del Test sull’Atteggiamento nei confronti della CFS
Li trovate qui sul sito sotto “pubblicazioni”.
LETTERA ALL’ISS SU CBT E GET
Riportiamo
sotto la lettera che la CFS Assocazione Italiana onlus, l’Associazione
CFS onlus e CFSItalia hanno, di cumune accordo, inviato all’Istituto
Superiore di Sanit’.
Gentili responsabili,
Scriviamo questa lettera per un motivo grave e importante.
L’ISS
ha creato una pagina web dedicata alla sindrome da fatica cronica /
encefalomielite mialgica (CFS/ME) –
https://www.issalute.it/index.php/la-salute-dalla-a-alla-z-menu/s/sindrome-da-fatica-cronica
-, cosa doverosa e necessaria di cui ci rallegriamo molto.
Purtroppo
per’ come terapie sono state indicate la Terapia Cognitivo
Comportamentale (CBT) e la Terapia dell’Esercizio Graduato (GET),
indicata come ’esercizio fisico aerobico graduato’. Entrambe sono
sempre state molto problematiche e contestate dai pazienti e le più
recenti evidenze scientifiche hanno dato loro ragione: la prima non
porta sostanziali benefici di sollievo dai sintomi, la seconda può
essere addirittura dannosa.
Quando nel 2015 all’Institute of
Medicine (IOM), ora ’ diventato National Academy of Medicine, ’
stato chiesto di raccomandare un nuovo nome per la patologia, ’ stato
suggerito ’malattia sistemica di intolleranza allo sforzo’. Il nome non
ha preso piede, ma la ratio dietro a quella proposta era proprio di
trasmettere in modo immediato alla comunità medica il concetto che
l’esercizio fisico può essere dannoso per questi pazienti. Non solo,
secondo i criteri dello IOM, perché la patologia possa essere
diagnosticata ’ essenziale che ci sia peggioramento dei sintomi a
seguito di sforzo (fisico e mentale).
Il senso comune fa
ritenere che l’esercizio fisico faccia bene, ma ci sono prove
scientifiche che invece dimostrano che questo ’ potenzialmente un
rischio per i pazienti di CFS/ME. Anche se magari in qualche caso non
si esclude completamente l’esercizio, questo tipo di terapia spesso e
volentieri ha portato i pazienti a peggiorare in modo grave. Al primo
summit di medici esperti sulla patologia che si ’ tenuto al Bateman
Horne Center nello Utah la scorsa primavera (2-3 marzo 2018),
all’unanimit’ gli specialisti hanno condannato questi due tipi di
terapie per la CFS/ME.
Siamo consapevoli che il motivo per cui
queste terapie sono state indicate ’ dovuto al fatto che le segnala
l’unico testo bibliografico che ’ stato preso come punto di riferimento
per realizzare la pagina web, ovvero il documento di indirizzo di
AGENAS. Tuttavia, bisogna rilevare che quel testo ’ ormai
scientificamente superato da nuove evidenze, tanto che le
maggiori istituzioni mediche, che pure esse stesse indicavano queste
terapie fra le proprie raccomandazioni, le stanno togliendo. I CDC di
Atlanta (USA) le hanno rimosse nell’estate del 2017. Sembra cha anche i
britannici NICE, che sono in revisione proprio in questo momento,
intendano andare nella stessa direzione. Quelle raccomandazioni erano
basate su studi, conosciuti come ’PACE trials’, che non sono solo
ripetutamente stati valutati come cattiva scienza, ma in un dibattito
tenutosi a Westminster sono stati senza mezzi termini definiti come
’uno dei più grandi scandali medici del 21’ secolo’.
Alleghiamo della bibliografia rilevante a sostegno di quanto diciamo.
Sul
sito vediamo che la revisione della pagina ’ prevista per il novembre
del 2020, tuttavia chiediamo che una modifica venga fatta invece in
modo tempestivo, senza aspettare quella data, perché pensiamo che le
indicazioni date possono arrecare grave pregiudizio ai pazienti, con
possibili conseguenze etiche e potenzialmente anche legali.
Ci
auguriamo che la nostra richiesta che vengano tolte quelle terapie come
raccomandate possa essere accolta immediatamente e rimaniamo a
disposizione per eventuali chiarimenti.
Contestualmente
suggeriamo anche di aggiungere al sito due documenti, che vi alleghiamo
in PDF in traduzione italiana, che i sopracitati CDC di Atlanta hanno
indicato sul loro sito come utili ai medici: la Guida per i Clinici
della IACFS e il Rapporto Guida dello IOM.
Grazie.
CFS Associazione Italiana onlus (www.stanchezzacronica.it)
Associazione CFS onlus (http://www.acfsonlus.org/)
CFSItalia (http://www.cfsitalia.it/)
Biblio-sito-video grafia:
’
Wilshire et al, Rethinking the Treatment of Chronic Fatigue Syndrome ’
a reanalysis and evaluation of findings from a recent major trial of
graded exercise and CBT, in ’BMC Psychology’, Marzo 2018:
https://bmcpsychology.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40359-018-0218-3
’ Government-funded ME/CFS trial ’one of greatest
medial scandals of 21st century’:
Government-funded ME/CFS trial ‘one of greatest medical scandals of 21st century’ | 20 February 2018
’
Le pagine di MEpedia che raccolgono sotto ’Reports of harm’
(Segnalazioni di danno) con la bibliografia rilevante rispetto alle
critiche
Per il trial PACE: https://me-pedia.org/wiki/PACE_trial
Per la GET: https://me-pedia.org/wiki/Graded_exercise_therapy
Per la CBT:
https://me-pedia.org/wiki/Cognitive_behavioral_therapy#Reports_of_harm
’ Pagina sulla revisione dei NICE:
https://www.nice.org.uk/guidance/indevelopment/gid-ng10091/documents
’ Pagina dei CDC sulla ME/CFS:
https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html
’ Il Rapporto dell’Institute of Medicine:
http://www.nationalacademies.org/hmd/Reports/2015/ME-CFS.aspx
’ Video riassuntivo del Summit dello Utah:
