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si trova a qui.
Nuovo
centro di ricerca per la ME presso l’Universit’ di Uppsala
Oggi
in Svezia, tra le 10.000 e le 40.000 persone soffrono di
encefalomielite mialgica o ME. Per la ricerca di una cura per questa
complessa malattia, ’ in costruzione un nuovo centro di ricerca a
Uppsala sotto la guida del professor Jonas Bergquist. “Negli ultimi tre
anni, abbiamo acquisito una comprensione molecolare della malattia che
in precedenza ’ stata vista solo come una sindrome o un insieme di
sintomi poco chiari.
Attualmente
non esiste una cura per la
malattia precedentemente denominata sindrome da fatica cronica (CFS).
Il nome allude alle testimonianze delle vittime di una fatica
schiacciante, qualcosa che si credeva fosse dovuta alla sindrome del
burnout. Ma poich’ altre malattie sono state escluse ed ’ stato
riscontrato che la condizione dei pazienti non migliora con il riposo,
il quadro della ME ’ stato rivisto.
Uno che
ha ricercato le ragioni
della malattia enigmatica per oltre 10 anni ’ Jonas Bergquist,
professore di chimica analitica e neurochimica presso il Biomedical
Center dell’Universit’ di Uppsala. Il suo team di ricerca indaga se
alcuni biomarcatori nel liquido cerebrospinale dei pazienti affetti da
ME sono in grado di rilevare una neuroinfiammazione in corso.
“La
nostra ricerca mostra che ’ un processo interessante che possiamo
misurare nel modello di cambiamento proteico. Anche se l’esordio
infiammatorio ’ piccolo, il sistema sembra perdere la capacità di
recuperare energia ed ’ anche possibile rilevare una continua
degradazione del sistema nervoso”.
Anche
se ci sono diversi
indizi promettenti, oggi non ci sono biomarcatori stabiliti per la ME.
Oggi ci sono centinaia di marcatori studiati attraverso esami del
sangue o campioni di liquido spinale, il cosiddetto liquido
cerebrospinale. Inoltre, secondo Jonas Bergquist, la malattia non ’
rivelata da uno ma da diversi biomarcatori, e anche gli altri sintomi
devono essere valutati.
Si
Indaga Il coinvolgimento degli ormoni
Egli
ritiene che un altro pezzo del puzzle ’ nella regolazione dei
neurosteroidi, in quanto la maggior parte dei pazienti di ME hanno un
abbassato livello di questi ultimi.
“Ora
abbiamo trovato cambiamenti
significativi su uno degli steroidi chiave trovati nella nostra cascata
biochimica di ormoni. Ci sono naturalmente altri gruppi di pazienti che
hanno problemi con la regolazione ormonale. Ma se confrontiamo con i
controlli per et’ e sesso, si scopre che i pazienti affetti da ME hanno
una diminuzione significativa per questo particolare steroide.
Attualmente, uno studio esteso ’ in corso per confermare i risultati”.
Secondo
Jonas Bergquist, i biomarcatori saranno una parte importante della
comprensione e dell’accettazione della malattia. In passato non si
credeva che la sclerosi multipla (SM) fosse una malattia neurologica
autoimmune, ma una volta ottenuta la chiara evidenza dei biomarcatori,
la malattia ’ stata accettata. Oggi ci sono anche buone opzioni
terapeutiche per la SM.
“Quanto
siamo lontani da un test
diagnostico per la ME attraverso i biomarcatori ’ difficile rispondere.
Forse possiamo capire meglio il fenomeno nei prossimi anni – perché il
paziente subisce una neuroinfiammazione, perché si verifica la perdita
di energia e se ci sono fattori genetici che giocano un ruolo.
Contattato
da pazienti e parenti
A
met’ maggio, il professor Jonas Bergquist ha partecipato a “Malou After
Ten” su TV4. L’intero programma ’ stato dedicato alla ME con
ricercatori e pazienti in studio. In seguito, Jonas Bergquist ha
ricevuto una grande quantità di e-mail e telefonate.
“Sono
soprattutto i pazienti e i parenti che esprimono il loro grande
apprezzamento per la ricerca che facciamo. Spesso vogliono partecipare
ai prossimi studi di ricerca o chiedere consigli su cose diverse. Sono
anche i ricercatori interessati alla collaborazione che ci contattano,
ma vogliamo davvero condurre la ricerca in stretta collaborazione con i
pazienti per ottenere risultati più rapidamente”.
Jonas
Bergquist ha anche descritto la situazione della ricerca intorno a ME
nell’autobiografia recentemente pubblicata dalla scrittrice Karin
Alvtegen: Invisibilmente malata – mentre la vita passa. Scritto in
collaborazione con la giornalista Karin Thunberg, il libro descrive la
natura della malattia e come colpisce sia i pazienti che i parenti.
Data
la storia di ignoranza e incomprensioni che hanno prevalso intorno alla
malattia, grandi speranze sono legate alla ricerca. E, secondo Jonas
Bergquist, negli ultimi tre anni sono stati compiuti progressi
significativi su una malattia di cui il sistema sanitario ’ a
conoscenza da almeno 70 anni.
“Ora
abbiamo acquisito una
comprensione molecolare della malattia di quelli che in precedenza
erano stati visti solo come sintomi. Si può iniziare a legare biologia,
chimica, neurofisiologia e neurochimica a questi sintomi, che ’ un
passo introduttivo molto importante e importante prima di un potenziale
trattamento e possibilmente una cura”.
Il
nuovo centro consente una stretta collaborazione con il paziente
Il
nuovo centro di ricerca dell’Universit’ di Uppsala sulla ME sarà il
terzo al mondo dopo le università di Stanford e Harvard. Tutti i
progetti sono finanziati dalla Open Medicine Foundation, una fondazione
di ricerca negli Stati Uniti basata su donazioni private. A Uppsala, i
fondi saranno inizialmente utilizzati per un dottorando in chimica
analitica, il primo in Svezia che si concentra sulla ricerca sui
biomarcatori all’interno della ME. Il centro inizia quindi su piccola
scala e si sviluppa a partire dalla soluzione di ricerca esistente.
“Inoltre,
altri gruppi di ricerca e le cliniche specialistiche già esistenti per
la ME in Svezia saranno associati a noi, dice Jonas Bergquist.
“L’attenzione sarà focalizzata sulla cura, la diagnostica, il
campionamento, la raccolta di campioni e le analisi biochimiche.
“Parallelamente
ai nostri studi, attribuiamo grande importanza anche alla convalida
della ricerca altrui. I pazienti ME non sono un gruppo omogeneo ed ’
importante identificare i diversi sottogruppi che sembrano esistere.
Distinguerli offre maggiori opportunit’ di trovare marcatori biochimici
che spiegano i meccanismi alla base dei sintomi”.
Una
speranza per
il futuro ’ un ulteriore finanziamento da più fonti. In precedenza, la
classificazione della malattia ha complicato la situazione dei
finanziamenti, che si tratti di una malattia neurologica, di una
malattia infettiva o di una malattia psichiatrica. Quest’ultima può ora
essere esclusa, dice Jonas Bergquist, ma l’incertezza ha contribuito a
far cadere la malattia fra le fessure dei potenziali finanziatori.
Con
più finanziamenti, più persone potrebbero essere impiegate, compresi
infermieri di ricerca per un’ulteriore raccolta di campioni.
“Trovare
i pazienti non ’ un problema, ci sono molti pazienti che chiedono
aiuto. La raccolta dei campioni, tuttavia, ’ una procedura complessa
che deve essere eseguita secondo protocolli molto rigorosi affinché la
risposta all’analisi possa essere interpretata. In alcuni casi, si deve
anche andare a casa dal paziente e raccogliere i campioni perché sono
così gravemente malati che non possono raggiungere la clinica”.
Un
altro gruppo di pazienti su cui Jonas Bergquist vuole concentrarsi a
Uppsala, ’ un gruppo un po’ dimenticato – quelli che si sono
effettivamente ripresi.
“Di
solito scompaiono dalle cure, non
vengono seguiti e vengono dimenticati. Dopo il programma televisivo,
diversi ex pazienti mi hanno contattato e mi hanno detto che avevano
ricevuto la diagnosi di ME per un certo numero di anni, ma poi si sono
ripresi e sono stati in grado di tornare a una vita più o meno normale.
Si vorrebbe studiare più da vicino un gruppo di questo tipo. Ci possono
essere campioni raccolti e conservati nelle biobanche, che possono
essere confrontati con i campioni della persona oggi”.
I FATTI
sulla ME/CFS
La
ME/CFS ’ classificata dall’OMS come malattia neurologica ed ’ spesso
indicata come neuroimmunologica. Si tratta di una complessa malattia
multisistemica in cui sono colpiti il sistema nervoso, la difesa
immunitaria e la produzione di energia.
La
ME/CFS colpisce lo 0.1-0.4 per cento della popolazione, che corrisponde
al 10 000-40 000 in Svezia.
La
diagnosi viene fatta secondo i criteri canadesi. La caratteristica
della malattia ’ una carenza di energia e un deterioramento indotto
dallo sforzo (Post-Exertional Malaise, PEM). PEM significa che la
condizione peggiora dopo un’attività fisica e mentale che supera il
livello di tolleranza individuale del corpo e può portare ad un
deterioramento prolungato. I sintomi più comuni e significativi con cui
convivono anche i soggetti affetti da ME sono sintomi influenzali con
senso di febbre, dolori alla testa e ai muscoli, difficoltà di memoria
e di concentrazione, sensibilità impressionante e intolleranza
ortostatica.
L’ME/CFS
si verifica in vari livelli di disabilit’
funzionale e di attività. Circa il 25% dei pazienti sono confinati a
casa o a letto. La malattia ’ considerata cronica quando solo pochi
riacquistano la loro precedente capacità funzionale. I bambini e gli
adolescenti hanno generalmente una prognosi migliore. La ricerca
biomedica fornisce la speranza per futuri trattamenti efficaci.
