ME GLOBAL CHRONICLE 43
Il più recente numero dell’ME Global Chronicle ’ ora disponibile: qui.
COMUNICATO STAMPA: L’UE SOSTIENE LA RICERCA SULLE MALATTIE POCO CONOSCIUTE
Quanto segue ’ la traduzione dl comunicato stampa che si trova qui.
Grazie all’impegno dell’europarlamentare belga Pascal Arimont e dei
suoi colleghi, Horizon Europe offrir’ nuove opportunit’ di
finanziamento per la ricerca sulle malattie ad alto carico e poco
studiate.
Sebbene la medicina moderna abbia prodotto molte scoperte spettacolari,
alcune malattie rimangono tuttora poco conosciute. Queste malattie
spesso causano dolore cronico e stanchezza debilitante per i quali i
medici hanno poco da offrire.
Un esempio notevole ’ la malattia Encefalomielite Mialgica/Sindrome da
Fatica Cronica (ME/CFS), che colpisce approssimativamente 2 milioni di
cittadini europei. La ME/CFS ’ caratterizzata da un grave calo
energetico, malessere post-sforzo, disfunzione cognitiva e molti altri
sintomi. Spesso causa grave disabilit’ e può lasciare i pazienti
confinati a letto per anni.
Evelien Van Den Brink, una paziente olandese di 38 anni, convive con la
ME/CFS da 24 anni. Come molti pazienti affetti da ME/CFS, la sua
malattia ’ iniziata con un’infezione dalla quale non ’ mai guarita
completamente. Nel quarto di secolo in cui Van Den Brink ha sofferto di
ME/CFS, la ricerca scientifica ha fatto, in modo deludente, pochi
progressi. Non esistono ancora biomarcatori, test diagnostici o
trattamenti efficaci per la malattia.
Frustrata da questa mancanza di progressi, Van Den Brink ha presentato
una petizione al Parlamento europeo nel 2019. Pretendeva maggiore
consapevolezza sulla ME/CFS e fondi per stimolare la ricerca
scientifica. “La ricerca sulla ME/CFS ’ rimasta bloccata in un circolo
vizioso” spiega Van Den Brink. “Poich’ la malattia ’ poco conosciuta,
non ’ riconosciuta come una priorit’ di finanziamento. Questo rende il
campo poco attraente per i ricercatori e quindi la ME/CFS rimane
un’area trascurata della medicina. Sono necessari fondi per sostenere
la ricerca fondamentale e pionieristica, in modo da poter finalmente
fare progressi”.
La petizione ha ricevuto un forte sostegno dalla comunità della ME/CFS
ed ’ stata firmata 14.000 volte. Ne ’ scaturita una risoluzione UE 2020
sul finanziamento della ricerca biomedica sulla ME/CFS, adottata quasi
all’unanimit’ dal Parlamento europeo. Uno dei precursori di questa
risoluzione ’ stato il deputato belga Pascal Arimont del Partito
Popolare Europeo (PPE). Egli ha fondato un gruppo di interesse
parlamentare per la ME/CFS con membri di tutti i principali gruppi
politici che hanno sollecitato la Commissione ad agire sulla
risoluzione.
“La ME/CFS ’ una patologia con un carico di malattia notevolmente
elevato”, spiega l’eurodeputato Arimont, “colpisce molte persone e
cambia la vita. I pazienti sono costretti a lasciare il lavoro o gli
studi, e alcuni sono confinati a casa o a letto. La ME/CFS causa molta
sofferenza ai pazienti e alti costi economici alla nostra società. ’
quindi di vitale importanza fornire agli scienziati incentivi
finanziari per studiare la malattia e scoprire trattamenti efficaci”.
L’importanza della ricerca sulla ME/CFS ’ evidenziata anche da
un’ondata di pazienti che hanno sviluppato sintomi persistenti in
seguito al COVID-19. Un sottogruppo di questi pazienti con Long-COVID
riporta sintomi molto simili, se non identici, alla ME/CFS.
“Se avessimo investito nella ricerca sulla ME/CFS secondo il suo carico
di malattia, i medici sarebbero stati meglio attrezzati per aiutare i
pazienti affetti da Long-Covid”, sostiene l’eurodeputato Arimont.
“Potremmo avere una migliore comprensione della patologia e migliori
trattamenti per alleviare i sintomi. Per troppo tempo le sindromi
post-infettive sono rimaste un punto cieco della medicina. Ignorare
queste condizioni non ’ stato un uso razionale dei fondi per la
ricerca”.
Grazie ai continui sforzi dell’eurodeputato Arimont e dei suoi
colleghi, il nuovo programma di lavoro Horizon Europe 2023-2024 include
un invito alla ricerca su condizioni mediche ad alto carico e poco
studiate come la ME/CFS. I ricercatori sono invitati a presentare
proposte in un processo a due fasi. Il bando prevede il finanziamento
di approssimativamente 4 borse di studio che riceveranno 6-7 milioni di
euro ciascuna. Per i pazienti a lungo termine come Van Den Brink, il
bando offre la speranza di trovare un giorno un trattamento efficace
per la ME/CFS.
Con grande gioia vi comunichiamo che ’ ora disponibile online la
collezione autunnale di prodotti solidali a favore della CFSME
Associazione Italiana / CFSME Italian Association.
La volpe ci riscalder’ durante le giornate autunnali ed invernali, in
attesa della primavera che porter’ nuove sorprese!
Grazie a chi ha partecipato a questo progetto e a chi ha donato la foto
🍀
il link al negozio solidale.
L’associazione Svizzera per la ME/CFS (@sgme.ch su Instagram) sta
collaborando a un progetto fotografico professionale su persone con
Long-COVID ed ME/CFS. Cercano di rappresentare e riunire tutte le
lingue parlate in Svizzera e stanno cercando persone che partecipino
fra la popolazione di lingua italiana della Svizzera.
Per questa ragione ci hanno contattato, dal momento che ritengono più
probabile linguisticamente che siano in contatto con noi. QUALSIASI
persona interessata con ME/CFS e Long-COVID dalla Svizzera può
contattare la responsabile su Instagram (@jamaican_mango93) o
l’associazione tramite info@sgme.ch.
Stanno anche cercando persone che parlino tedesco e italiano per
tradurre in italiano dei testi, in modo da essere accessibili alle
persone del Ticino, tra l’altro, per cui se qualcuno fosse interessato
a collaborare in questo senso, può pure contattarli.
Il
professor Tirelli oggi ha partecipato oggi a una puntata del Maurizio
Costanzo Show, in seconda serata su Canale5, in cui ha presentato il
libro “NONSOLOFATICA”.
A questo link su FB vedete l’anteprima.
Sotto trovate la traduzione in italiano di un articolo che trovate in
originale a questo link.
Una nuova risposta della Commissione europea
Nel febbraio 2022, un gruppo di membri del Parlamento europeo (MEP)
guidato da Pascal Arimont ha scritto diverse lettere sulla
encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) alla
Commissione europea. Questo articolo fornisce una panoramica delle
risposte della Commissione a queste lettere.
Gli eurodeputati, che formano il gruppo di interesse parlamentare per
la ME/CFS, hanno sottolineato la mancanza di azione da quando la
risoluzione europea sulla ME/CFS ’ stata adottata quasi all’unanimit’
nel giugno 2020. Arimont e colleghi hanno aggiunto che alcuni pazienti
affetti da long-COVID non guariscono e sviluppano la ME/CFS, rendendo
ancora più urgente la necessità di agire. Hanno inoltre chiesto la
creazione di un Centro di Eccellenza Europeo per la ME/CFS per fare da
apripista nell’istituzione di centri regionali negli Stati membri.
Con gran ritardo, il 14 ottobre ’ arrivata la risposta ufficiale di
Mariya Gabriel, Commissaria per l’Innovazione e la Ricerca. La sua
lettera può essere letta qui di seguito:
Leggi qui la risposta della commissione Europea
(in inglese)
Studio di scoping
La Commissaria Gabriel afferma che lo studio di scoping, a lungo
promesso, ’ stato avviato nel marzo 2022 e dovrebbe essere completato
entro la fine di quest’anno. Lo studio contribuir’ a definire una nuova
categoria di patologie poco studiate e con un elevato carico di
malattia che potranno essere oggetto di futuri bandi di finanziamento
di Horizon Europe. Per saperne di più sullo studio di scoping e sul
motivo per cui può essere importante per la ricerca sulla ME/CFS, si
veda qui.
Sfortunatamente, EMEC e gli eurodeputati che si battono per la ME/CFS
non sono stati informati dell’inizio dello studio, nonostante le
molteplici richieste di tenerci informati. Dopo aver contattato la
Direzione Generale per la Ricerca e l’Innovazione (DG RTD) sullo stato
di avanzamento dello studio, ci ’ stato inviato un sondaggio con il
quale potevamo fornire commenti su una definizione preliminare di
“malattie ad alto carico di lavoro e sottofinanziate”. Sia EMEC che la
World ME Alliance sono state in grado di fornire un feedback allo
studio di scoping utilizzando questo sondaggio.
Ricerca sul Long-COVID
La lettera della Commissaria Gabriel elenca anche vari progetti come
ORCHESTRA, DRAGON e VERDI come esempi di ricerca finanziata dall’UE sul
Long-COVID. EMEC ha esaminato le informazioni disponibili al pubblico
su questi progetti. Si tratta di studi ampi e complessi, che per’ non
menzionano il Long-COVID nella loro descrizione. Sebbene sia possibile
che la ricerca sul Long-COVID sia inclusa, non ’ indicata come
obiettivo esplicito.
La risposta della Commissaria Gabriel menziona che il “progetto
Long-COVID” comprende anche diverse altre patologie, tra cui la ME/CFS.
La descrizione dello studio, tuttavia, non menziona esplicitamente la
ME/CFS. EMEC ha quindi contattato uno dei ricercatori per ottenere
ulteriori informazioni.
Ci ’ stato detto che il progetto prevede uno studio randomizzato
controllato presso l’ospedale universitario di Helsinki, in Finlandia.
I pazienti saranno reclutati da una clinica di Long Covid e da una
clinica per i disturbi funzionali dove vengono trattati anche pazienti
affetti da ME/CFS. Lo studio analizzer’ l’efficacia della terapia
digitale e dei programmi di autogestione. A nostro avviso, questa non
può essere considerata una ricerca biomedica sulla ME/CFS, come
richiesto dalla petizione europea. Ci opponiamo anche alla
classificazione della ME/CFS come disturbo funzionale.
Reti di riferimento europee (ERN)
Infine, la lettera della Commissaria Gabriel rispondeva alla
possibilità di includere la ME/CFS in una Rete Europea di Riferimento
(ERN). Alle ERN ’ stato chiesto di presentare le loro proposte di
emendamenti sulle malattie di cui si occupano entro il 31 agosto 2022.
EMEC ha precedentemente esaminato la possibilità di includere la ME/CFS
nella Rete Europea di Riferimento per le Malattie Neurologiche Rare.
Tuttavia, la Rete Europea di Riferimento per le Malattie Neurologiche
Rare non ha presentato alcuna candidatura a questo bando.
EMEC attende i risultati dello studio di scoping e continuer’ a
esplorare i modi per stimolare la ricerca sulla ME/CFS in tutta Europa.
Il 13 ottobre 2022, l’Istituto tedesco per la qualità e l’efficienza
dell’assistenza sanitaria (IQWiG) ha pubblicato la sua bozza di
relazione sulla ME/CFS. Questo rapporto, di quasi 300 pagine, era stato
commissionato due anni fa dal governo tedesco, in parte a seguito della
risoluzione europea sulla ME/CFS. Si ritiene che il rapporto finale,
che dovrebbe essere disponibile dalla primavera del 2023, avrà un ruolo
importante nelle future politiche sulla ME/CFS in Germania e altrove.
Qui lo trovate in tedesco.
Se volete avere una breve panoramica di ci’ che afferma il rapporto
IQWiQ, potete leggere l’appendice alla fine del documento, a partire da
pagina 275 del PDF, perché ’ il testo che verrà pubblicato su
www.gesundheitsinformation.de e funge da sintesi dell’intero rapporto.
Tutte le persone e le istituzioni interessate sono invitate a
presentare commenti sulla bozza fino al 27 novembre.
EMEC ha fatto una sintesi del documento (in inglese), e la trovate qui.
E ha scritto i propri commenti, che trovate qui.
La
World ME Alliance, di cui la CFS/ME Associazione Italiana odv fa parte,
ha scritto oggi al dottor Tedros Ghebreyesus, direttore generale
dell’OMS, congratulandosi per la sua recente presa di posizione sul
Long-COVID, ma chiedendogli di riconoscere i legami con la ME/CFS e la
continua devastazione che questa malattia provoca. Gli ha chiesto un
incontro per ’#LearnFromME’, Imparare dalla ME.
Qui trovate la lettera che ’ stata scritta che,
come potete vedere, ’ stata firmata anche da noi.
Se sei unə paziente ME/CFS partecipa all’iniziativa “ME and my pet”:
’ invia una foto di te insieme al tuo animale/ai tuoi animali;
’ scrivi come il rapporto col tuo animale ti ha aiutato ad affrontare
meglio la malattia dal punto di vista psicologico e/o scrivi un
pensiero di gratitudine per il tuo animale, anche se non c’’ più.
Le foto saranno pubblicate su Instagram sulla pagina me.cfs_italy
1’ ottobre 2022
CODIFICA AGGIORNATA DELLA ME/CFS NELL’ICD-10-CM STATUNITENSE
Grazie all’impegno di numerose organizzazioni, dopo più di 10 anni di
battaglie, dal 1’ ottobre 2022, negli Stati Uniti il medico potrà
inserire il codice di diagnosi G93.32 nella cartella clinica dei
pazienti di ME/CFS, spostando quindi la patologia dalla collocazione
che aveva nella versione americana della classificazione al capitolo
neurologico dove l’Organizzazione Mondiale della Sanit’ l’aveva
collocato e dove ’ nel resto del mondo. Non solo, hanno proprio
aggiunto la dicitura ME/CFS.
Questo non solo ’ importante per loro, per la fatturazione
assicurativa, ma anche per noi e per tutto il mondo perché le
organizzazioni federali, statali e private, saranno in grado di
raccogliere e condividere dati epidemiologici accurati sulla prevalenza
della ME/CFS negli Stati Uniti e sui costi per diagnosticarla e
curarla, cosa che poi ha conseguenze nella ricerca che ’ globale.
Lo sforzo per raggiungere questa pietra miliare ’ stato guidato dalla
attivista, scienziata e madre di una persona affetta da ME/CFS, Mary
Dimmock. Per saperne di più si legga qui.
