IL LONG-COVID HA COSTRETTO A UN RIPENSAMENTO DI UNA DELLE MALATTIE PI’

IL LONG-COVID HA COSTRETTO A UN RIPENSAMENTO DI UNA DELLE MALATTIE PI’

TRASCURATE DALLA MEDICINA

Ed

Yong giornalista di ’The Atlantic’ che ha vinto il premio Pulitzer per

il reportage esplicativo della pandemia di COVID-19, ha recentemente

scritto un pezzo che titola ’Il Long-COVID ha costretto a un

ripensamento di una delle malattie più trascurate dalla medicina – Solo

un paio di dozzine di medici sono specializzati nella sindrome da

fatica cronica (ME/CFS). Ora le loro conoscenze potrebbero essere

fondamentali per curare altri milioni di pazienti’. Trovate l’articolo qui.

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#STILLSICKSTILLFIGHTING

Gli

attivisti di #MEAction hanno organizzato nella giornata di oggi, 19

settembre, una protesta davanti alla Casa Bianca per chiedere

all’amministrazione Biden di dichiarare il Long COVID e ME/CFS

un’emergenza nazionale. I manifestanti hanno pianificato atti di

disobbedienza civile nella tradizione degli attivisti dell’AIDS e dei

difensori dei diritti dei disabili che sono andati prima di noi a

chiedere riconoscimento, diritti e azioni urgenti. Altre migliaia di

persone si sono unite tramite i social media con gli hashtag

#MillionsMissing e #StillSickStillFighting. Fra questi anche la

presidente della CFS/ME Associazione Italiana: qui.

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UN NUOVO STUDIO COLLEGA 14 GENI ALLA ME/CFS

Per ora ’ in pre-stampa, ma un nuovo studio

intitolato “Fattori di rischio genetici per la ME/CFS identificati con

l’analisi combinatoria” (Das et al., 2022) ha analizzato i dati

genetici esistenti in modo nuovo per collegare 14 geni alla ME/CFS e

identificare molti sottogruppi di pazienti.

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TROVATO LEGAME FRA LONG-COVID E ME/CFS

Studiosi del Queensland, in Australia, affermano di aver trovato un

legame fra Long-COVID e ME/CFS. Il lavoro ’ stato condotto dalla

professoressa Sonya Marshall-Gradisnik e dall’’quipe del Centro

nazionale di neuroimmunologia e malattie emergenti (NCNED) della

Griffith University, che si occupano di ME/CFS da anni.

Lo studio ’ stato pubblicato su Molecular Medicine (qui)

e alle conclusioni dice: ’I risultati di questa indagine suggeriscono

che i pazienti affetti da patologia post COVID-19 possono avere

un’alterazione della funzione del canale ionico TRPM3 e forniscono

ulteriori prove riguardo alle somiglianze tra la patologia post

COVID-19 e la ME/CFS. L’alterazione dell’attività dei canali TRPM3 nei

pazienti affetti dalla condizione post COVID-19 suggerisce un’alterata

mobilitazione degli ioni, che potrebbe di conseguenza ostacolare la

funzione delle cellule e causare sintomi cronici post-infettivi.

Ulteriori indagini sulla funzione di TRPM3 possono chiarire il

pato-meccanismo, fornire un bersaglio diagnostico e terapeutico per i

pazienti affetti dalla condizione post COVID-19 e dalle comunanze con i

pazienti affetti da ME/CFS’.

Ne parla qui SkyTG24.

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CARATTERISTICHE FENOTIPICHE DELLE CELLULE IMMUNITARIE PERIFERICHE DELLA

CARATTERISTICHE FENOTIPICHE DELLE CELLULE IMMUNITARIE PERIFERICHE DELLA

ME/CFS

Oggi ’ stato pubblicato un nuovo

studio

del gruppo di Ron Davis, dal titolo ’Caratteristiche fenotipiche delle

cellule immunitarie periferiche dell’encefalomielite mialgica/sindrome

da fatica cronica mediante microscopia elettronica a trasmissione: Uno

studio pilota’ (Jahanbani et al., 2022).

Traduzione dell’abstract:

 L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ’

una complessa malattia cronica multisistemica caratterizzata da una

fatica estrema che non migliora con il riposo e peggiora dopo uno

sforzo, sia fisico che mentale. Studi precedenti hanno mostrato

alterazioni associate alla ME/CFS nel sistema immunitario e nei

mitocondri. Abbiamo utilizzato la microscopia elettronica a

trasmissione (TEM) per studiare la morfologia e l’ultrastruttura delle

cellule immunitarie della ME/CFS non stimolate e stimolate e dei loro

organelli intracellulari, compresi i mitocondri. Sono state studiate le

PBMC (cellule mononucleate del sangue periferico) di quattro

partecipanti: Sono stati studiati i PBMC di quattro partecipanti: una

coppia di gemelli identici discordanti ME/CFS moderata e due soggetti

non imparentati accoppiati per et’ e sesso, uno con una forma

estremamente grave di ME/CFS e l’altro sano. L’analisi TEM delle

cellule T stimolate con CD3/CD28 ha suggerito un aumento significativo

dei livelli di morte cellulare apoptotica e necrotica nelle cellule T

dei pazienti con ME/CFS (oltre 2 volte). Le cellule T stimolate dei

pazienti con ME/CFS presentavano anche un numero maggiore di mitocondri

ingrossati. Abbiamo anche riscontrato un forte aumento di organelli

giganti intracellulari simili a gocce lipidiche nelle PBMC stimolate da

un paziente ME/CFS estremamente grave, potenzialmente indicativo di un

disturbo da accumulo di lipidi. Infine, abbiamo osservato un leggero

aumento dell’aggregazione piastrinica nelle cellule stimolate, cosa che

suggeerisce un possibile ruolo dell’attività piastrinica nella

fisiopatologia della ME/CFS e nella gravità della malattia. Questi

risultati indicano ampie alterazioni morfologiche nei fenotipi

cellulari e mitocondriali delle cellule immunitarie dei pazienti con

ME/CFS e suggeriscono nuove intuizioni sulla biologia della ME/CFS.

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GIORNATA MONDIALE DELLA ME/CFS SEVERA

GIORNATA

MONDIALE DELLA ME/CFS SEVERA

In occasione della giornata mondiale della ME/CFS severa,

l’associazione ha messo questo post su FB.

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NASCE IL MERC

NASCE IL MERC

La Open Medicine Foundation si ’ unita al Bateman Horne Center per creare

il MERC, ovvero il Medical Education Resource Center, un centro di

risorse per la formazione medica.

Il MERC propone di aumentare il numero di operatori sanitari

competenti in grado di trattare la ME/CFS, il Long-COVID e le relative

malattie croniche complesse multisistemiche (msCCD) attraverso

iniziative di formazione medica mirate con:

– Un archivio online di indicazioni complete per la diagnosi e la

gestione della malattia

– Conferenze virtuali e tutoraggio in collaborazione con le principali

reti ospedaliere e centri accademici

– Corsi di formazione medica continua accreditati (ECM) in corso

– Rotazioni mediche interne (specializzazione, fellowship,

praticantato) e opportunit’ di affiancamento

– Espansione delle partnership statunitensi e internazionali per la

diffusione della formazione medica

Per saperne di più si veda qui.

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GUIDA AL PACING E ALLA GESTIONE DELLA ME/CFS PEDIATRICA E DEL LONG-COVID

GUIDA AL PACING E ALLA GESTIONE DELLA ME/CFS PEDIATRICA E DEL LONG-COVID

#MEAction

ha realizzato una nuova e necessaria risorsa, che trovate qui (in inglese). Si tratta di una guida al pacing

e alla gestione della ME/CFS pediatrica e del Long-COVID.

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DOCUMENTO DELLA WORLD ME ALLIANCE CONTRO IL LIGHTNING PROCESS

La

World ME Alliance, di cui facciamo parte, ha preparato un documento,

che ’ stato pubblicato sul sito web, insieme all’articolo, di cui qui avete il link, per prendere posizione contro

il Lightning Process.

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INTERROGAZIONE FIRMATA DALLA SENATRICE FREGOLENT

INTERROGAZIONE FIRMATA DALLA SENATRICE FREGOLENT

’

stata presentata una interrogazione, a prima firma della senatrice

Sonia Fregolent (Lega Nord), per l’inserimento della CFS (anche

conosciuta come ME e indicata come Fatica cronica post-virale) nei #LEA

(Livelli Essenziali di Assistenza), pubblicata il 26 luglio 2022, nella

seduta n. 455 del Senato della Repubblica (Atto n. 4-07306). Viene

chiesto al Ministero della Salute di sottoporre all’attenzione della

Commissione nazionale l’inserimento al fine di garantire l’esenzione

dal ticket per tutte le prestazioni appropriate ed efficaci e  di

valutare il riconoscimento, il trattamento ed il monitoraggio della

malattia, riconoscendo, inoltre, l’invalidit’ per questa tipologia di

pazienti che non possono svolgere alcuna attività lavorativa e

l’individuazione di strumenti per il supporto scolastico dei giovani

pazienti, nonché lo stanziamento di fondi per la ricerca finalizzata ad

indagare sui fattori eziologici, sugli strumenti terapeutici e sugli

aspetti epidemiologici della patologia.

Qui il link

all’atto di Sindacato Ispettivo n. 4-07306

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