DO YOU HAVE ME: SIAMO PARTNER DELLA CAMPAGNA MEDIATICA DI

SENSIBILIZZAZIONE SULLA ME/CFS

La

nostra associazione insieme alla CFS / ME – Organizzazione di

Volontariato ’ diventata partner globale della campagna mediatica “Do

you have me”, per informare e sensibilizzare il pubblico sulla ME/CFS e

il long-COVID.

 

👉 Visita il sito: www.doyouhaveme.com

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UN GRUPPO-DI-INTERESSE PARLAMENTARE PER LA ME/CFS

Quanto segue ’ la traduzione in italiano dell’articolo che trovate a

questo link.

Il

28 gennaio 2022, si ’ tenuta la prima riunione di un nuovo gruppo di

interesse parlamentare sull’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica

cronica (ME/CFS). Organizzato da Pascal Arimont, il gruppo permetter’

una collaborazione più strutturata sui temi riguardanti la patologia

ME/CFS in seno al Parlamento europeo.

L’incontro ha riunito

rappresentanti dei pazienti, membri del Parlamento Europeo (MEPs) e

scienziati per discutere come gli obiettivi della risoluzione europea

sulla ME/CFS, possano essere raggiunti.

Gli eurodeputati Pascal

Arimont, Cindy Franssen e Radan Kanev hanno partecipato all’incontro

mentre Alex Bernhuber, Jordi Ca’as e G’nther Sidl erano rappresentati

da un loro assistente. Altri parlamentari non hanno potuto partecipare

ma hanno indicato di essere interessati a future riunioni e azioni di

questo nuovo gruppo di interesse sulla ME/CFS. ’ stato inviato loro un

riassunto dell’incontro.

La professoressa Carmen Scheibenbogen

del Charit’ di Berlino ha fatto una panoramica dello stato attuale

della ricerca sulla ME/CFS in Europa. Ha spiegato che la COST Action

EUROMENE (2015-2021) ’ un’importante iniziativa con 21 paesi

partecipanti. Questa rete di ricercatori ha pubblicato 14 documenti

congiunti che includono linee guida cliniche per la ME/CFS. Tuttavia,

c’erano meno ricercatori di ME/CFS in Europa di quanti se ne

aspettassero.

I ricercatori di ME/CFS Prof. Jonas Bergquist, Dr.

Eliana Lacerda, e Dr. Luis Nacul hanno partecipato all’incontro per

rispondere a ulteriori domande. Hanno indicato che EUROMENE ’ stato

utile per stabilire una rete interattiva ma che ora deve essere

utilizzato per la ricerca biomedica. Sono necessarie sovvenzioni

specifiche per la ricerca per raggiungere questo obiettivo, e questo

attualmente manca in Europa. Il Prof. Bergquist ha spiegato che,

finora, il suo centro di ricerca per la ME/CFS a Uppsala ’ interamente

finanziato da donazioni dagli Stati Uniti e dal crowdfunding. Le

richieste di finanziamento europeo non hanno avuto successo.

EMEC ’

stata rappresentata all’incontro da Joachim Hermisson, padre di una

ragazza con una ME/CFS molto grave. Nella sua presentazione ha spiegato

come l’Europa stia rimanendo indietro rispetto a Stati Uniti, Canada e

Australia nel sostenere la ricerca sulla ME/CFS. Finora, non un solo

studio biomedico sulla ME/CFS ’ stato finanziato con fondi europei.

La

Commissione europea ha promesso uno “studio di scoping” per indagare

come la ME/CFS e altre patologie poco studiate possano essere incluse

in futuri programmi di lavoro di Horizon Europe. Sebbene questo sia un

progetto utile, dopo molti ritardi, non c’’ ancora una data ufficiale

di inizio.

Il tempo previsto per dei risultati non corrisponde alle

urgenti necessità. A causa della pandemia di COVID-19, il numero di

casi di ME/CFS sta aumentando rapidamente. Secondo EMEC, lo studio di

scoping non può essere l’unica misura presa in una tale crisi di salute

pubblica.

EMEC ha detto che la possibilità di una rete di

riferimento europea (ERN) per la ME/CFS o iniziative simili dovrebbero

essere ulteriormente esplorate. Sebbene la malattia sia prevalente, la

competenza medica sulla ME/CFS ’ rara. La maggior parte dei pazienti

non ha accesso a un medico che capisca la loro malattia. EMEC ha

offerto diverse raccomandazioni su ci’ che gli eurodeputati possono

fare per assicurarsi che la risoluzione sulla ME/CFS porti a risultati

tangibili.

Il deputato Arimont ’ stato d’accordo e ha suggerito

una breve lista di iniziative da intraprendere per ulteriori azioni. Il

nuovo gruppo di interesse parlamentare contatter’ il servizio

responsabile della Commissione europea. Esplorer’ anche la possibilità

che venga preparato un incontro con i rappresentanti dell’industria

farmaceutica per vedere quali ostacoli esistono attualmente per

iniziare test clinici sulla ME/CFS. Questo sarà ulteriormente discusso

durante le prossime riunioni del gruppo di interesse parlamentare sulla

ME/CFS.

EMEC desidera ringraziare il deputato Pascal Arimont,

gli altri deputati e i ricercatori della ME/CFS per questo produttivo

incontro.

Sabato

22 gennaio 2022 abbiamo incontrato virtualmente la ministra Erika

Stefani e l’assessora della Regione Veneto Manuela Lanzarin grazie

all’organizzazione del Centro di Servizi al Volontariato di Vicenza.

Il

collegamento telematico ha dato modo a diversi pazienti ME/CFS,

all’avvocata Ilaria Spiller ed ai presidenti Girolamo Carollo e Giada

Da Ros di ascoltare ed intervenire via chat sottolineando la situazione

degli ammalati ME/CFS e l’aumento del loro numero a causa del Covid 19.

La direttrice del CSV ha nominato la ME/CFS fin dalla

presentazione grazie alle considerazioni che i soci hanno scritto al

momento dell’iscrizione al convegno.

Le associazioni vicentine

presenti erano molte ed ognuna con le proprie richieste articolate

tanto che la ministra non ’ riuscita a rispondere ai nostri quesiti ma

ha notato soprattutto l’aspetto cronico della ME/CFS sottolineato dai

pazienti ed ha “promesso” di parlarne con il Ministero della Salute.

Sar’ ora nostra cura cercare di avere un incontro con lei per

presentarle le richieste delle nostre associazioni.

ATTIVAZIONE DEL DMN ANTERIORE COME POSSIBILE BIOMARCATORE DI PEM NELLA

ME/CFS

Recentemente

’ stato pubblicato lo studio ’L’esercizio submassimale provoca una

maggiore attivazione del Default Mode Network anteriore durante lo

stato di riposo come un biomarcatore di malessere post-sforzo

nell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica’. (Rahyan et al, 2021). Qui trovate il link. 

Cort Johnson in un suo post parla di questo studio e sotto trovate una

specie di sintesi – ’mezza traduzione’ di quello che lui spiega.

Usando

un test di esercizio in due giorni, i ricercatori Rayhan e Baraniuk,

della Georgetown University, hanno scoperto che una parte del cervello

che nelle persone sane si spegne dopo l’esercizio, si accende invece

nelle persone con ME/CFS. Si tratta di una scoperta notevole perché si

’ visto proprio l’opposto di quanto accade normalmente.

Gli

autori hanno guardato al Default Mode Network. Che così’? Chiamato in

italiano anche “sistema della condizione di default” ’ una grande rete

di zone del cervello che hanno una forte attività fra di loro, distinta

da altre. Questa rete cerebrale ’ attiva quando una persona ’ a “riposo

vigile” e non ’ concentrata sul mondo esterno, ma la mente fa una sorta

di ruminazione, pensa a cosa sta succedendo, pensa agli altri, pensa a

s’ stesso, ma non pensa a qualcosa di specifico. La ruminazione ’

l’antitesi dell’azione. E la meditazione ’ l’opposto della ruminazione,

spegne il DMN.

I ricercatori hanno visto che il DMN, che non era

attivo pre-esercizio, si ’ attivato nel periodo post-esercizio nella

ME/CFS ’ e lo propongono come possibile biomarcatore di PEM nella

patologia. In particolare si ’ attivata la corteccia prefrontale

mediale.

L’esercizio consisteva nell’andare in bicicletta per 25

minuti. E uno stato di sforzo “submassimale” ’ raggiunto quando un

partecipante raggiunge una frequenza cardiaca calcolata al 70% della

sua frequenza cardiaca massima e poi raggiunge l’85% della frequenza

cardiaca massima necessaria per raggiungere la soglia anaerobica. Come

ben sappiamo la soglia anaerobica ’ raggiunta prima dai pazienti

rispetto ai controlli sani.

La misurazione dell’attivazione del

DMN ’ stata fatta con delle risonanze magnetiche legate all’ossigeno,

BOLD MRI, dove BOLD sta per blood oxygenation level-dependent

(dipendente dal livello di ossigenazione del sangue). Le regioni del

cervello che si sono attivate (più ossigenate) o inattivate (meno

ossigenate) sono state identificate come nodi. Il danno a uno di questi

nodi può compromettere il funzionamento dell’intera rete e l’idea ’ di

cercare nodi specifici che potrebbero essere danneggiati nella ME/CFS.

Poich’

il DMN deve essere spento affinché l’azione abbia luogo, la sua

attivazione nella ME/CFS ha reso i compiti più difficili da completare.

Gli autori hanno chiamato il processo “task-related deactivation”

(disattivazione collegata al compito).

Lo studio non ha misurato

la ruminazione, quindi non si sa se si stava verificando, ma se avete

pensieri di grande impeto o avete difficoltà a far calmare la vostra

mente, come se non riusciste a trovare l’interruttore per spegnere il

cervello, potreste star ruminando.

Potrebbero giocare un ruolo

altri aspetti indicati dai risultati dello studio, come la riduzione

dei flussi di sangue in generale, e in particolare alle regioni del

cervello coinvolte con la regolazione del sistema nervoso autonomo,

l’intercettazione, la percezione del dolore, il sonno e il movimento.

Anche

se gli autori non l’hanno detto, l’esaurimento delle riserve

energetiche e il malessere post-sforzo sembrano verificarsi come una

forma di protezione, per cui l’evitamento dei compiti,

l’interiorizzazione e l’isolamento avrebbero proprio il senso di

proteggere il paziente.

Risultati similari si sono trovati nella

malattia della guerra del Golfo, ’ possibile che l’attivazione DMN

post-esercizio sia una caratteristica di tutte le malattie che

presentano fatica e intolleranza allo sforzo.