#MEAction
qualche giorno fa ha tenuto una lezione per i pazienti su come
raccontare la propria storia in modo efficace (in inglese). D’ regole
chiare e precise con degli esempi, ma anche con un inquadramento
teorico.
Di seguito trovate il link alla la pagina con il video
della lezione, le slide, una pagina sule informazioni essenziali su
CFS/ME e long-COVID e delle istruzioni di base per come preparare e
condividere un video per il 12 maggio: qui.
LA PAGINA PER CREARE POSTER PERSONALIZZATI PER IL WORLD ME DAY ’ ORA
LIVE – COSA CREERETE?
La
comunità della ME ’ particolarmente incredibile per una ragione: ’
attiva e impegnata. Questo ’ in parte dovuto alla necessità – le
persone con la ME/CFS hanno dovuto far sentire la propria di voce, dal
momento che altri membri della società non hanno fatto sentire la loro.
Ma ’ anche uno dei nostri più grandi punti di forza.
Mostrare
quante persone sono colpite dalla ME, e la ricchezza della conoscenza
che possiedono insieme alle loro famiglie, a chi si prende cura di
loro, agli amici e ad altri sostenitori ’ necessario per creare un
cambiamento.
A questo fine, la World ME Alliance e Ie
organizzazioni che ne fanno parte, inclusa la CFS/ME Associazione
Italiana odv, lanciano una nuova pagina per creare poster
personalizzati prima della Giornata Mondiale della ME (World ME Day) il
12 maggio.
Crea il tuo poster insieme a migliaia di altri questo World ME Day.
Ci
sono molti modelli tra cui scegliere – puoi usare quelli standard,
scegliere di sostenere una specifica organizzazione con il tuo poster,
o sceglierne uno in una lingua diversa dall’inglese. Ogni poster che
crei può anche essere esposto sul sito web della Giornata Mondiale
della ME.
’ semplice, dovete solo scegliere il vostro modello
preferito, aggiungere un testo o una foto (o entrambi) e cliccare su
salva (’save’)! Poi condividete il vostro poster sui social media.
Come
parte del tema #LearnFromME (ImparaDallaME) ti viene chiesto di usare
la tua esperienza per evidenziare un aspetto della ME che dovrebbe
essere ben conosciuto.
Quest’anno l’Alliance vuole rivolgersi in
particolare agli operatori sanitari e ai politici, quindi considerate
di inviare il vostro poster, se potete, direttamente a qualcuno in una
posizione di potere.
Non vediamo l’ora di vedere cosa la nostra comunità ha da dire nella
prima Giornata Mondiale della ME!
Date sfogo alla vostra creativit’ cliccando qui.
THIENE (VI): I MALATI INVISIBILI
Girolamo Carollo, presidente della CFS/ME odv, nonché nostro socio ’ stato
intervistato da TVA su ME/CFS come malattia invisibile. Guarda qui.
ALTERAZIONE DEL VOLUME E
DELLO SPESSORE CORTICALE NELLA ME/CFS
Un nuovo studio
australiano si concentra sull’ alterazione del volume e dello spessore
corticale nell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica
(Thapaliya et al., 2022)
Conclusione: Il nostro studio ha
rilevato un volume e uno spessore corticale significativamente ridotti
nei pazienti ME/CFS rispetto agli controlli sani. Abbiamo trovato che
il volume dell’amigdala fosse significativamente più alto nei pazienti
ME/CFS. Abbiamo anche osservato che il volume corticale e le relazioni
di spessore erano anormali nelle regressioni con misure cliniche e
autonomiche. Nel complesso, i nostri risultati suggeriscono alterato
volume corticale e spessore nei pazienti di ME / CFS rispetto ai
controlli sani.
In
vista del 12 maggio 2022, Giornata Internazionale della consapevolezza
della CFS/ME, proponiamo spille e ciondoli con il nastro blu,
simbolo internazionale di lotta alla sindrome da fatica
cronica/encefalomielite mialgica.
👉 Tutto il ricavato sarà devoluto alla CFS/ME Associazione Italiana, a
favore delle persone malate di CFS/ME.
Offerta minima: 10 ’ (spedizione compresa).
Per info: 3282422289
Per donazioni:
c/c n. 0740009430 1H
presso BANCA INTESA SAN PAOLO,
ABI 03069;
CAB 64773;
IBAN IT58M0306964773074000094301
intestato alla CFS/ME ASSOCIAZIONE ITALIANA
KUDOBOARD PER MIKE HARLEY
Un socio ci segnala questa iniziativa di riconoscenza verso Mike Harley,
importante supporter della comunità ME/CFS.
Mike ha corso 27 maratone in ciascuno dei paesi dell’UE per
sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca sulla ME/CFS.
Creando
un account gratuito sulla piattaforma Kudoboard ’ possibile lasciare
una cartolina di ringraziamento per il suo impegno: qui.
DIFFERENZE DI SESSO ALLA BASE DEGLI ADATTAMENTI NEUROENDOCRINI PER LA
ME/CFS
Il gruppo di Chris Armstrong ha appena fatto uscire un nuovo studio
sulle differenze di sesso alla base degli adattamenti neuroendocrini
rilevanti per l’encefalomielite mialgica / sindrome da fatica cronica
(Thomas et al., 2022)
Conclusione. C’’ una chiara evidenza di
un dimorfismo sessuale per quanto riguarda la prevalenza (preponderanza
femminile 3:1), i fenotipi clinici e le cause eziologiche prima
dell’insorgenza dei sintomi della ME/CFS. Gli eventi endocrinologici,
in particolare quelli nel corso della vita femminile, sono associati
alla ME/CFS e comprendono fluttuazioni del ciclo mestruale
riproduttivo, gravidanza, post-partum e perimenopausa. Inoltre, ci sono
prove per il sesso gonadico, che nella NE/CFS siano implicati lo stress
surrenale e i sistemi neuroendocrini renali, compresi i cambiamenti
negli estrogeni, nei composti del progesterone, nell’aldosterone e nei
livelli di cortisolo, di cui ci sono accertate differenze di sesso. Gli
ampi effetti degli ormoni steroidei sui sistemi fisiologici possono
anche attestare la diversit’ della sintomatologia ME/CFS osservata nei
pazienti. Occorre prestare ulteriore attenzione al sesso, all’et’ e
alla biologia degli steroidi nella ME/CFS.
Il
gruppo di Karl Morten ad Oxford ha fatto uscire oggi un comunicato
stampa sul loro nuovo studio in cui affermano che riescono a separare i
pazienti ME/CFS gravi dai controlli sani con un’accuratezza del 100%. I
meno gravi sono il prossimo passo.
Nel comunicato stampa (che potete leggere qui)
si dice ’grazie all’uso di approcci statistici e di apprendimento
automatico, il dottor Karl Morten e i suoi colleghi hanno identificato
una serie di variabili tra cui i micro RNA delle cellule del sangue e
delle piccole vescicole extracellulari che possono distinguere un
gruppo di pazienti ME/CFS gravi dai controlli sani con una precisione
del 100%. Questi due gruppi non possono essere facilmente separati da
un esame del sangue standard. I test standard ritornano negativi per il
gruppo gravemente malato. Il loro prossimo passo ’ applicare questo
approccio a pazienti ME/CFS lievi e moderatamente affetti con diversi
livelli di disabilit’ e confrontarli con altri gruppi di malattie così
come con i controlli sani. Questo determiner’ se abbiamo un potenziale
pannello di biomarcatori che potrebbe essere usato per sviluppare un
test diagnostico’.
Qui l’articolo dello studio (Gonz’lez-Cebri’n et
al.).
LA ME/CFS IN TV (3 di 3)
ora disponibile sul sito di #MEAction la terza parte dell’articolo di
Giada Da Ros, presidente di questa associazione, sulla MECFS in
televisione. In questa parte parla dell’esperienza sua e del professor
Umberto Tirelli sugli schermi italiani, e lo propone come un modello
virtuoso: qui.
Partecipate
alla campagna della World ME Alliance #LearnFromME (ovvero ImparaDaME)
per il 12 maggio inviando un piccolo video (15 secondi o meno): i
contributi vanno mandati entro il 24 aprile e verranno uniti per farci
una sorta di film. Vanno bene anche in italiano (aggiungeranno i
sottotitoli).
Traduciamo dal link che poi vi indichiamo sotto:
La World ME Alliance lancia la prima Giornata Mondiale della ME, e ci
stiamo chiedendo “cosa può il mondo #LearnFromME?”
Sappiamo
che per troppo tempo lo stigma ha avuto un impatto sulle cure che le
persone con la ME ricevono, e ha portato a una mancanza globale di
fondi per la ricerca su questa malattia. Senza ricerca, non abbiamo
modo di far progredire la nostra comprensione di questa malattia o di
trovare nuovi trattamenti. Questo costringe le persone con la ME a
vivere ai margini della società.
Vogliamo usare questa Giornata
Mondiale della ME per condividere la realtà di vivere con questa
malattia, per raggiungere i professionisti della salute e per riunire
organizzazioni e individui, chiedendo al mondo di #LearnFromME.
Gli
impatti della pandemia di COVID-19 portano una rinnovata attenzione
sulle patologie post-virali, e dobbiamo cogliere questa opportunit’ per
creare progresso per le persone con la ME, quelle con Long-Covid e
molte altre malattie post-virali.
ISTRUZIONI
Filmati dicendo:
I learnt that [’]. Will you learn from ME?’
Oppure in italiano
Ho imparato che’Vuoi imparare da ME? oppure Imparerai dalla ME?
Consigli per fare un buon filmato
– Riprendi il tuo video in orizzontale
– Posiziona la videocamera o il telefono su una superficie stabile, o
chiedi a un amico di tenerla per te
– Prenditi il tuo tempo e parla lentamente
–
Abbi cura che la fonte di luce, come una finestra o una lampada, sia di
fronte a te. (Ma non se hai problemi di sensibilità alla luce).
Il video si deve poi caricare a questo link, indicando nome, mail e ’yes’ alla
richiesta di utilizzo del video.
I primi tre esempi fra quelli che indicano:
Ho
imparato che le persone con ME hanno una qualità di vita media più
bassa delle persone con cancro, diabete o malattie cardiache. Vuoi
imparare da ME?”
“Ho imparato che non esiste un trattamento universalmente efficace o
una cura per la ME. Vuoi imparare da ME?
“Ho imparato che un virus leggero può lasciare qualcuno allettato con
la ME per decenni. Imparerai dalla ME?”
