RON DAVIS PARLA DEL PATHWAY DELL’ITACONATO

Da questa settimana, Janet Dafoe, moglie di Ron Davis, intervister’ il

marito una volta alla settimana su notizie sulla ME/CFS.

In questo primo incontro (sotto al link) si parla del pathway

dell’itaconato, un’ipotesi delprofessor Robert Phair (quello ch egià ha

fatto l’ipotesi della trappola metabolica), su cui già girava

qualche notizia nei giorni scorsi. Questo pathway normalmente si

attiva, nei mitocondri, con un’infezione. Si parla di ’Itaconate shunt’

(deviatore dell’itaconato). Interferisce nel ciclo di Krebs, deviandolo

appunto, e facendo s’ che entri in una sorta di circolo continuo tale

per cui l’ATP non viene prodotto. Il risultato ’ la fatica.

Forse

nella CFS/ME, dove c’’ fatica e spesso esordisce con un’infezione, si ’

attivato e non spento: possono trovare delle prove? Un problema ’ che

potrebbe essere attivato, ma non in tutte le cellule. Devono cercare

una ’firma’ e per farlo guardano all’RNA.

Sappiamo da diversi

studi che i pazienti non bruciano glucosio e grassi molto bene, ma

bruciano aminoacidi. Normalmente l’itaconato combinato con il

coenzima-A, porta a bruciare glucosio e grassi, ma non aminoacidi,

quindi effettivamente potrebbe essere coinvolto nel malfunzionamento.

Questo potrebbe verificarsi nei muscoli. Nel cervello, al posto del

glucosio, quello che si potrebbe verificare di fatto ’ che si bruciano

neurotrasmettitori, che potrebbe portare alla brainfog.

Se fosse vero che c’’ questo problema, risolverlo dipende da che cosa

lo causa.

Qui il video

in cui se ne parla.

PIATRINE

IPERATTIVATE E MICROCOAGULI FIBRILANOIDI NELLA ME/CFS SECONDO UN NUOVO

STUDIO

Nuovo studio (in pre-print) titola. “La presenza di piastrine

iperattivate e di microcoaguli fibrinaloidi nella ME/CFS”: qui.

Sotto l’abstract tradotto:

Abbiamo

precedentemente dimostrato che il plasma povero di piastrine (PPP)

ottenuto da pazienti con LongCovid/Post-Acute Sequelae of COVID-19

(PASC) ’ caratterizzato da uno stato di ipercoagulabilit’ che si

riflette in piastrine iperattivate e nella presenza di un numero

considerevole di microcoaguli di fibrina amiloide o fibrinaloidi. A

causa della sostanziale sovrapposizione dei sintomi e dell’eziologia

tra la PASC e la ME/CFS, abbiamo indagato se le coagulopatie,

l’iperattivazione piastrinica e/o la formazione di fibrina amiloide

differissero tra gli individui affetti da ME/CFS e i controlli sani

appaiati per sesso ed et’. I pazienti affetti da ME/CFS erano

statisticamente molto più ipercoagulabili come giudicato dalla

tromboelastografia sia del sangue intero che del plasma povero di

piastrine. L’area delle immagini plasmatiche contenenti microcoaguli

fibrinaloidi era comunemente più di 10 volte maggiore nel plasma povero

di piastrine non trattato di individui con ME/CFS rispetto a quello dei

controlli sani. Una differenza simile ’ stata riscontrata quando i

campioni di plasma sono stati trattati con trombina. Utilizzando PAC-1

marcato con fluorescenza, che riconosce la glicoproteina IIb/IIIa, e

CD62P, che lega la P-selectina, abbiamo osservato una massiccia

iperattivazione e diffusione delle piastrine nei campioni di individui

con ME/CFS. Utilizzando un sistema di punteggio quantitativo, ’ stato

riscontrato un punteggio di 2,72 ’ 1,24 contro 1,00 (attivazione con

formazione di pseudopodia) per i controlli sani. Concludiamo che la

ME/CFS ’ accompagnata da cambiamenti sostanziali e misurabili nella

coagulabilit’, nell’iperattivazione piastrinica e nella formazione di

microcoaguli fibrinaloidi. Tuttavia, il carico di microcoaguli

fibrinaloidi non era così prevalente come precedentemente osservato

nella PASC. I microcoaguli fibrinaloidi, in particolare, possono

fornire una spiegazione immediata, attraverso il blocco (temporaneo)

dei microcapillari e quindi l’ischemia, per molti dei sintomi, come

l’affaticamento, riscontrati nei pazienti con ME/CFS. La scoperta di

questi biomarcatori che indicano un’infiammazione endoteliale

significativa e sistemica rappresenta un importante sviluppo nella

ricerca sulla ME/CFS. Inoltre, indica nuove strategie di trattamento

che utilizzano farmaci noti e/o nutraceutici che mirano alla patologia

vascolare sistemica e all’infiammazione endoteliale.

Su Science4ME

Jonathan Edwards (professore emerito all ’University College

London)  per’ si rivela molto scettico. Non gli sembra che abbia

senso in termini di quadro clinico dei pazienti. Naturalmente urgono

studi di replicazione.

Alec

Finlay, artista e poeta con la CFS/ME da quando aveva 21 anni, grazie

ad Action for ME, fondata dalla madre del ragazzo, alla fine del 2021

ha realizzato un sondaggio online che in cui si chiedeva alle persone

di descrivere le proprie esperienze di vita con la patologia. Sulla

base delle risposte ha creato un’opera di cosiddetta ’found poetry’,

ovvero un tipo di poesia creata prendendo parole, frasi e talvolta

interi brani da altre fonti, rielaborandoli e risignificandoli (’

considerato una sorta di equivalente letterario del collage).

nata così la lirica “Descriptions – Descrizioni”, virtualmente

realizzata dalle oltre 300 persone che hanno risposto al sondaggio.

Ieri sera Action for M.E. l’ha presentata in un evento che si ’ tenuto

alla Scottish Poetry Library.

La poesia, di grande impatto, ’ ora disponibile per essere scaricata,

acquistata e ascoltata.

’ possibile comprarne una copia fisica. O

scaricare una versione PDF gratuita qui.

L’attore scozzese Mark Bonnar ne ha registrata la versione audio,

accessibile gratuitamente via Soundcloud qui.

YOGA PER ME/CFS 🧘‍

Condividiamo una playlist di video con esercizi di yoga  adatti a

persone con ME/CFS lieve o moderata.

👉 Tutti gli esercizi si svolgono da seduti o sdraiati e sono stati

selezionati da una paziente ME/CFS nostra socia.

Se avete altri video da aggiungere alla playlist vi invitiamo a

segnalarglieli tramite messaggio privato.

➡️ Playlist: qui.

Stefania

Tottolo, nostra socia e madre di una paziente di CFS/ME, ’ stata

invitata e ha colto la palla al balzo partecipando alla trasmissione

“Sveglia Veneti” su ReteVeneta per parlare edlla patologia. Grazie a

Stefania e grazie per averle dato spazio: qui.

Il

rapporto sulla ME/CFS dell’apposito Gruppo Parlamentare britannico

formato da tutti i partiti, dal titolo “Ripensare la ME”, ’ ora

disponibile e scaricabile dal loro sito

In

questo rapporto, che si basa sulle testimonianze di ricercatori,

clinici, associazioni, pazienti e caregiver che si sono riuniti in una

serie di audizioni, si

raccomanda che il Regno Unito e i governi decentrati conducano ciascuno

’una revisione completa dell’attuale offerta dei servizi per la ME/CFS

con l’obiettivo di attuare pienamente le raccomandazioni delle nuove

linee guida NICE sulla ME e di creare strategie per trasformare

l’approccio alla ME nella sanit’, nell’assistenza sociale, nella

ricerca e nell’istruzione’, anche in collegamento con il Long-COVID.

CAMPAGNA METTIAMOCI LA FACCIA!

MEttiamoci la faccia!” per sensibilizzare sulla ME/CFS

Come partecipare?

Se

siete pazienti con ME/CFS inviateci 2 foto di voi stess* – una in un

momento “buono” e una a riposo – insieme a un breve messaggio sulla

vostra condizione.

👉 Le foto e i testi saranno pubblicati

sulla pagina Instagram me.cfs_awareness e successivamente sulla nostra

pagina Facebook e sul nostro sito www.stanchezzacronica.it

Per info sulla campagna di sensibilizzazione  MEttiamoci la

faccia: 3282422289.

Qui

trovate la lezione che #MEAction ha tenuto per spiegare come realizzare

una foto efficace da usare nelle campagne di sensibilizzazione sulla

MECFS. 

Ieri c’’ stata la diretta sulla CFS/ME sulla pagina Instram di

Guerrieri Invisibili. Qui sulla loro pagina Instagram trovate la

registrazione. Diversamente la trovate qui su

YouTube.

locandina

Il Comunicato Stampa: qui.

Le inziative (oltre a quelle già segnalate nei giorni scorsi)

– EVENTO MILLIONS MISSING: qui tutte le info e come partecipare.

– DIRETTA INSTAGRAM (ore 16.15): sulla pagina

dell’Associazione Guerrieri Invisibili (@guerrieri_invisibili), la

presidente di questa

assocazione, insieme ad altri, parlar’ della patologia. Ci sarà in

collegamento in diretta da piazza S. Magnago a Bolzano anche la socia

Angela Colucci. Alle

ore 17 infatti ci sarà il rilascio di palloncini per sensibilizzare

sulla patologia (vedi notizia dell’8maggio). 

SENSIBILIZZAZIONE IN FABBRICA: una paziente e socia della CFS/ME

Associazione Italiana distribuir’ volantini informativi sulla patologia

presso lo stabilimento industriale in cui lavora (Azienda Roncadin,

Meduno, PN, Italia). L’associazione ha inoltre donato alla biblioteca

aziendale il libro “Stanchi. Vivere con la sindrome da fatica cronica”

a cura di Giada Da Ros.

SENSIBILIZZAZIONE A LEZIONE: Una studente di scienze infermieristiche e

sostenitrice dell’associazione CFS/ME ODV distribuir’ volantini

informativi sulla ME/CFS durante le lezioni del suo corso.

CREAZIONE LOGO A SCOPO BENEFICO: raccolta fondi per la creazione di un

logo che verrà utilizzato per aumentare la consapevolezza e la

conoscenza della patologia. Il logo servir’ inoltre alla la produzione

di gadget proposti online (magliette, felpe, etc) il cui ricavato sarà

destinato alla CFS/ME Associazione Italiana.

Link alla raccolta fondi: qui.

– BLUE SUNDAY ☕ 👗TEA PARTY FOR M.E:.

15

maggio 2022

12:00 – 15:00*

🎗️Tira fuori il tuo migliore servizio da t’

🎗️ Indossa qualcosa di blu

🎗️ Mangia una o due fette di torta

🎗️Dona l’importo che pagheresti in un bar

🎗️Posta la foto del tuo piccolo tea party sui social media

🎗️Unisci ad altre persone online che stanno facendo lo stesso dalle

loro case

*L’orario

’ flessibile e l’evento si tiene durante tutta la giornata. 12:00 –

15:00 ’ solamente l’orario in cui ci sarà più attività online.

Per info e donazioni: https://the-slow-lane.com/blue-sunday-2022/

#BlueSunday2022