CAMPAGNA MESSAGES OF HOPE
L’evento
di sensibilizzazione del Bateman Horne Center si tiene oggi, un giorno
prima della giornata mondiale di sensibilizzaione: qui.
VIDEO DI CFSITALIA
Il Forum CFSItalia ha creato questo piccolo
video di sensibilizzazione per la giornata mondiale del 12 maggio:
i medici incoraggiano i pazienti.
Inoltre ’ sempre disponibile il libricino “In Poche Parole…quelle dei
malati CFS/ME”, che si può trovare qui.
Oggi ’ uscito il video (poco meno di 2 minuti) della World Me Alliance,
in vista del 12 maggio.
Lo trovate su YouTube.
Ma anche su FB. E su Twitter.
Chiediamo di diffondere, e possibilmente proprio dalla “fonte
primaria”, ovvero dai link in questione.
Grazie a chi lo farà.
EVENTO A BOLZANO PER LA GIORNATA MONDIALE DELLA ME/CFS
Gioved’ 12 maggio, dalle ore 17:00, Piazza Silvius Magnago (accanto ai
palazzi provinciali).
Rilascio
di palloncini ecologici BLU in solidariet’ con i malati ME/CFS. La
sera: illuminazione BLU dei palazzi provinciali –
LightUpTheNight4M.E.
Vedi comunicato stampa completo (in italiano e in tedesco) sulla nostra
pagina FB.
Ringraziamo Lisa Weis per l’organizzazione dell’iniziativa.
Aggiunta successiva: visitate la nostra pagina Instagram, per le foto.
COMINICATO STAMPA DEL PROF TIRELLI IN VISTA DEL 12 MAGGIO
Qui trovate il comunicato stampa del professor Tirelli in vista della giornata mondiale della ME/CFS il 12 maggio.
Segnaliamo
di sensibilizzazione di un’associazione spagnola con i “modelli” per
partecipare, in inglese o in spagnolo:
https://twitter.com/AsociacionPEM/status/1521927978711662594.
Il tema ’ “prima e dopo”, e qui trovate un esempio di quello che si intende.
Questi gli hashtag da usare:
#EMsfc12Mayo #LoQueTeRobaLaEMfermedad #MEcfs12May
#WhatTheDiseaseStealsFromME
’
uscito l’annunciato articolo del gruppo del dottor Systrom sul
Mestinon (piridostigmina) –
“Disregolazione
neurovascolare e intolleranza acuta all’esercizio fisico nella ME/CFS:
uno studio randomizzato e controllato con placebo sulla piridostigmina”
(Joseph, et al.):
Interpretazione dei risultati: La
piridostigmina migliora il VO2 (l’assorbimento dell’ossigeno) di picco
nella ME/CFS aumentando la portata cardiaca e la pressione di
riempimento del ventricolo destro. Il peggioramento del picco di VO2 da
sforzo, output cardiaco e RAP (pressione atriale destra) dopo il
placebo può segnalare l’inizio del malessere post-sforzo. Suggeriamo
una disregolazione neurovascolare trattabile alla base
dell’intolleranza acuta all’esercizio nella ME/CFS.
Un’associazione
belga di ME/CFS ha lanciato un concorso fotografico rivolto a pazienti
e caregiver in prospettiva della giornata mondiale di ME/CFS: qui.
Con il traduttore di Google dall’oandese:
Per
puntare i riflettori sulla Giornata internazionale di sensibilizzazione
sulla ME/CFS, 12ME sta organizzando un concorso fotografico online!
Scatta
una bella foto con il tuo smartphone di qualcosa che ti tocca, qualcosa
che caratterizza il tuo ambiente o qualcosa che ha un significato per
te. La foto mira a fornire una visione artistica del tuo ambiente come
paziente ME/CFS. Naturalmente sono invitati a partecipare anche i
caregiver di pazienti con ME/CFS con talento fotografico.
Puoi
scrivere un breve testo con la tua foto di massimo 280 caratteri (la
lunghezza di 1 tweet) per fornire informazioni aggiuntive. Poi
pubblichi il tutto sui social media (Facebook, Twitter o Instagram) con
l’hashtag #foto12ME. Su Facebook ’ importante rendere pubblico il tuo
post in modo che anche i non amici possano vederlo. Chiunque cerchi
l’hashtag vedr’ immediatamente tutte le voci.
Chi preferisce
rimanere anonimo, non utilizza i social media o ha un account Facebook
o Instagram privato, può inviare la propria richiesta a michiel@12me.be
e la pubblicheremo sulla pagina Facebook di 12ME. Successivamente
creeremo un album di riepilogo con tutte le voci sul nostro sito Web
12ME, Facebook e Instagram.
Il concorso inizia oggi, 1 maggio.
Presto pubblicheremo un esempio di invio che dar’ il via all’azione. Il
12 maggio, nella Giornata internazionale della ME/CFS, sceglieremo come
vincitrice la foto più bella, creativa o profonda. Ricever’ quindi un
pacco con una bella roba 12ME.
In bocca al lupo!
La tepria dei cucchiai o spoon
theory: che cos’’ e come può aiutare le persone con malattia cronica: qui trovate un articolo in proposito. Qui
trovate anche un piccolo film in proposito, This is ME, di Josh Pickup
(2019)
N.B.
L’associazione non intrattiene alcun legame con l’autrice e la
community dell’articolo. Riportiamo l’articolo a solo scopo informativo
perché ci siamo resi conto che molti pazienti la trovano utile, ma
tanti non la conoscono.
