METABOLOMICA PLASMATICA ALTERATA NELLA ME/CFS

La metabolomica plasmatica rivela una risposta e un recupero dopo

l’esercizio fisico massimale alterati nella ME/CFS in un nuovo studio

del team di Maureen Hanson centro di ricerca collaborativa alla Cornell

(Germain et al., 2022): qui

il link allo studio, sotto la traduzione dell’abstract.

Il

malessere post-sforzo (PEM) ’ un sintomo caratteristico

dell’Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS).

Abbiamo monitorato l’evoluzione di 1.157 metaboliti plasmatici in 60

casi di ME/CFS (45 femmine, 15 maschi) e in 45 soggetti di controllo

sani (30 femmine, 15 maschi) prima e dopo due prove da sforzo

cardiopolmonare massimale (CPET) separate da 24 ore, con l’intento di

provocare la PEM nei pazienti. Quattro momenti temporali hanno permesso

l’esplorazione della risposta metabolica alla capacità massima di

produrre energia e il modello di recupero dei casi  di ME/CFS

rispetto al gruppo di controllo sano. Il confronto con i valori di base

ha identificato diversi metaboliti significativamente diversi, insieme

a una percentuale arricchita di composti ancora da identificare.

Inoltre, le misure temporali hanno dimostrato una maggiore disparit’

metabolica tra le coorti, compresi i metaboliti sconosciuti. Gli

effetti dello sforzo nella coorte con ME/CFS hanno evidenziato

prevalentemente percorsi legati ai lipidi e all’energia e cluster di

strutture chimiche, che sono stati influenzati in modo diverso dalla

prima e dalla seconda sessione di esercizi. Il periodo di recupero di

24 ore era distinto nella coorte ME/CFS, con oltre un quarto dei

percorsi identificati statisticamente diversi. I percorsi che sono

unicamente diversi 24 ore dopo una sfida di esercizio forniscono indizi

di interruzioni metaboliche che portano alla PEM. Si ’ osservato che

numerosi dei percorsi alterati dipendono dal metabolismo del

glutammato, un componente cruciale per l’omeostasi di molti organi del

corpo, compreso il cervello.

Mike

Harley ’ un atleta che ha percorso diverse maratone sensibilizzando

sulla ME/CFS e raccogliendo fondi per la ricerca per Invest in ME. La

sfida era di correre in tutti e 27 i Paesi dell’Unione Europea.

Il

4 marzo 2020 informavamo che, a causa del COVID-19, la maratona di Roma

in cui doveva correre Mike era saltata. Il 27 marzo Mike

finalmente ’ riuscito a correre a Roma, per la sua ultimisima maratona

della sfida, e noi, insieme ad atri pazienti e volontari siamo

stati  l’ ad

accoglierlo. Per la causa ha raccolto quasi 44,000 sterline.

 Qui

Mike aveva intervistato alcuni pazienti italiani. Qui il sito della sfida. Qui i suo profilo Twitter. dove potete vedere anche foto e

filmati.

La

Societ’ tedesca per la ME/CFS (Deutsche Gesellschaft f’r ME/CFS), in

collaborazione anche con Millions Missing Germany, con la Societ’

austriaca di ME/CFS, la Societ’ di ME & CFS Svizzera e altri, ha

appena lanciato una campagna per la giornata internazionale della

ME/CFS, dal nome #IamHere.

Chiedono ai pazienti di inviare una

propria foto del solo viso (preferibilmente in alta risoluzione) e una

dichiarazione personale relativa alla patologia (una sola frase!), e di

inviarle entro il 28 aprile a IamHere@dg.mecfs.de

Se

desiderate essere citati per nome nella foto o nella dichiarazione,

dovete indicarlo (ad esempio, nome e cognome, o nome con la prima

lettera del cognome). Le dichiarazioni, ho chiesto specificatamente,

possono essere mandate in tedesco, ma anche in inglese e poi le

traducono loro in tedesco.

Questi ritratti e dichiarazioni, sotto

la comune etichetta #IamHere verranno esposti al Volkstheater Wien

(quindi al Teatro popolare di Vienna), e se possibile anche in altri

luoghi, in occasione del 12 maggio.

Al questo link il thread di Twitter che spiega la

cosa (in tedesco).

IL GRUPPO DI INTERESSE PARLAMENTARE SULLA MECFS EUROPEO SCRIVE ALLA COMMISSIONE EUROPEA

Segue

la traduzione di un articolo che trovate qui

in originale.

Il

gruppo di interesse parlamentare europeo sull’encefalomielite

mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ha scritto due lettere

alla Commissione europea. Una ’ stata indirizzata a Stella Kyriakides,

commissario europeo per la salute e la sicurezza alimentare. L’altra ’

stata inviata alla Direzione generale per la salute e la sicurezza

alimentare (DG SANTE). Entrambe le lettere evidenziano la mancanza di

azioni intraprese dopo l’adozione della risoluzione sulla ME/CFS da

parte del Parlamento europeo nel giugno 2020.

Entrambe le

lettere sono state iniziate dal membro del Parlamento europeo (MEP)

Pascal Arimont e firmate da undici MEP di diversi gruppi politici.

La

lettera indirizzata alla commissaria europea Kyriakides evidenzia la

mancanza di progressi sul tema della ME/CFS. La Commissione europea ha

annunciato uno studio di scoping per indagare se la ME/CFS e altre

patologie poco studiate possano essere incluse nei futuri programmi di

lavoro di Horizon Europe. Tuttavia, non c’’ ancora una data di inizio

ufficiale per lo studio di scoping e c’’ già stato molto ritardo anche

nell’annunciare questo passo.

Gli undici parlamentari europei

chiedono una rete europea per la ricerca biomedica sulla ME/CFS. Questa

rete potrebbe basarsi sulle esperienze di EUROMENE e portare alla

creazione di un Centro Europeo di Eccellenza per la ME/CFS per guidare

la creazione di centri regionali negli Stati membri. La lettera chiede

uno scambio personale con la Commissaria Kyriakides per discutere

queste questioni in presenza di rappresentanti dei pazienti e

ricercatori interessati.

La lettera alla DG SANTE chiede

informazioni sulla possibilità di includere la ME/CFS nella Rete

Europea di Riferimento (ERN) per le malattie neurologiche. Sebbene la

ME/CFS non sia una malattia rara, i medici con esperienza nella

diagnosi e nel trattamento della malattia sono scarsi. I pazienti

trarrebbero grande beneficio da una rete che permetterebbe ai pochi

medici specializzati in ME/CFS di condividere le conoscenze e di

promuovere la ricerca scientifica.

Infine, si ’ tenuto un

incontro preliminare tra il deputato Pascal Arimont, i ricercatori

della ME/CFS, EMEC e i rappresentanti della Federazione europea delle

industrie e delle associazioni farmaceutiche (EFPIA). EMEC ha chiesto

se ci sono stati rapporti interni sulla ME/CFS e indagini sul

potenziale di mercato all’interno delle aziende farmaceutiche. La EFPIA

ha detto che inoltrer’ questa domanda ai suoi membri. Ha aggiunto che

le piacerebbe molto organizzare una tavola rotonda e invitare esperti

dei loro membri per far partire la conversazione.

’

appena uscito l’articolo sul più grande studio di metabolomica mai

svolto su pazienti di CFS/ME, quello di Ian Lipkin del centro di

ricerca finanziato dai NIH (Istituti Nazionali di Sanit’ americani).

Sono stati presi in considerazione 197 pazienti e 888 metaboliti. E

sono state presentate le maggiori prove di disfunzione mitocondriale

che si siano avute finora.

Sotti i riflettori c’’ un piccolo

ma significativo organello che non ’ mai stato preso in considerazione

prima, rispetto alla CFS/ME, il perossisoma: aiuta a mantenere le

membrane cellulari, riduce lo stress ossidativo e scompone gli acidi

grassi a catena molto lunga in intermedi metabolici che i mitocondri

possono utilizzare per produrre ATP. E gli autori dello studio pensano

che nella CFS/ME i perossisomi non riescano a svolgere proprio

quest’ultima funzione.

Tre cose portano sospettare dei

perossisomi: livelli di plasmalogeno impoveriti, alti livelli di

trigliceridi insaturi e carnitine ridotte.

I ridotti livelli di

carnitina sembrano contribuire all’accumulo di trigliceridi a catena

lunga nei pazienti ME/CFS che, nell’ambiente ricco di stress ossidativo

presente nella ME/CFS, stanno probabilmente emettendo sostanze che

compromettono il funzionamento mitocondriale. Questo ’ uno dei numerosi

studi che hanno trovato bassi livelli di carnitina nella ME/CFS.

Bassi

livelli di fosfatidilcoline insature (PC) probabilmente compromettono

anche l’integrit’ strutturale delle membrane cellulari e interrompono

il flusso di proteine attraverso la membrana mitocondriale –

compromettendo così il funzionamento mitocondriale.

Bassi livelli di

colina possono indirettamente compromettere il funzionamento

mitocondriale e influenzare il funzionamento del sistema nervoso

autonomo.

Gli autori hanno trovato riduzioni in quattro

metaboliti, e un aumento dei livelli di tre, tutti che compromettono il

funzionamento mitocondriale. Inoltre i livelli aumentati di due

intermedi nel ciclo di Krebs o di produzione di energia aerobica

suggeriscono che qualcosa ’ andato storto nel complesso processo di

produzione di ATP.

Se ne parla qui.

1’ marzo 2022

DECIMO ANNICERSARIO PER LA OMF

La OMF ha realizzato un video

commemorativo per il loro decimo anniversario. Giada Da Ros, presidente

di questa associazione, ’ onorata di essere stata inclusa nel video.