IL GRUPPO DI INTERESSE PARLAMENTARE SULLA MECFS EUROPEO SCRIVE ALLA COMMISSIONE EUROPEA
IL GRUPPO DI INTERESSE PARLAMENTARE SULLA MECFS EUROPEO SCRIVE ALLA COMMISSIONE EUROPEA
Segue
la traduzione di un articolo che trovate qui
in originale.
Il
gruppo di interesse parlamentare europeo sull’encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ha scritto due lettere
alla Commissione europea. Una ’ stata indirizzata a Stella Kyriakides,
commissario europeo per la salute e la sicurezza alimentare. L’altra ’
stata inviata alla Direzione generale per la salute e la sicurezza
alimentare (DG SANTE). Entrambe le lettere evidenziano la mancanza di
azioni intraprese dopo l’adozione della risoluzione sulla ME/CFS da
parte del Parlamento europeo nel giugno 2020.
Entrambe le
lettere sono state iniziate dal membro del Parlamento europeo (MEP)
Pascal Arimont e firmate da undici MEP di diversi gruppi politici.
La
lettera indirizzata alla commissaria europea Kyriakides evidenzia la
mancanza di progressi sul tema della ME/CFS. La Commissione europea ha
annunciato uno studio di scoping per indagare se la ME/CFS e altre
patologie poco studiate possano essere incluse nei futuri programmi di
lavoro di Horizon Europe. Tuttavia, non c’’ ancora una data di inizio
ufficiale per lo studio di scoping e c’’ già stato molto ritardo anche
nell’annunciare questo passo.
Gli undici parlamentari europei
chiedono una rete europea per la ricerca biomedica sulla ME/CFS. Questa
rete potrebbe basarsi sulle esperienze di EUROMENE e portare alla
creazione di un Centro Europeo di Eccellenza per la ME/CFS per guidare
la creazione di centri regionali negli Stati membri. La lettera chiede
uno scambio personale con la Commissaria Kyriakides per discutere
queste questioni in presenza di rappresentanti dei pazienti e
ricercatori interessati.
La lettera alla DG SANTE chiede
informazioni sulla possibilità di includere la ME/CFS nella Rete
Europea di Riferimento (ERN) per le malattie neurologiche. Sebbene la
ME/CFS non sia una malattia rara, i medici con esperienza nella
diagnosi e nel trattamento della malattia sono scarsi. I pazienti
trarrebbero grande beneficio da una rete che permetterebbe ai pochi
medici specializzati in ME/CFS di condividere le conoscenze e di
promuovere la ricerca scientifica.
Infine, si ’ tenuto un
incontro preliminare tra il deputato Pascal Arimont, i ricercatori
della ME/CFS, EMEC e i rappresentanti della Federazione europea delle
industrie e delle associazioni farmaceutiche (EFPIA). EMEC ha chiesto
se ci sono stati rapporti interni sulla ME/CFS e indagini sul
potenziale di mercato all’interno delle aziende farmaceutiche. La EFPIA
ha detto che inoltrer’ questa domanda ai suoi membri. Ha aggiunto che
le piacerebbe molto organizzare una tavola rotonda e invitare esperti
dei loro membri per far partire la conversazione.
