RAI

2 TG 2 Salute – ore 13.50 – Medicina 33 – Intervento: La Sindrome da

Stanchezza Cronica (CFS). 

RITUXIMAB: una speranza per la CFS (di Giada Da Ros  – Presidente

della CFS Associazione Italiana ’ Aviano (PN))

Nei

giorni scorsi sulla rivista medica PLoS One ’ stato pubblicato uno

studio che mostra la possibile efficacia di un farmaco contro il

cancro, il Rituximab, nel trattare la CFS. Artefici della scoperta sono

stati due medici norvegesi, Mella e Fluge (nella foto). Sotto c’’ la

traduzione dall’inglese di un articolo (che trovate qui),  a sua volta tradotto dal

norvegese, che parla di questo.

Versione inglese: la scoperta di una ricerca norvegese può risolvere il

mistero della CFS

Due

oncologi nella citt’ di Bergen in Norvegia hanno recentemente scoperto

una possibile terapia per la Sindrome da Fatica Cronica.  Il

farmaco che hanno somministrato ha migliorato la condizione di due su

tre dei pazienti trattati. Diversi pazienti sono guariti.

La

scoperta, pubblicata oggi sulla rivista medica PLoS One , ’ in grado di

fornire risposte ai pazienti con la CFS riguardo a ci’ che causa la

misteriosa malattia e come può essere trattata.

 “Vediamo

sicuramente un effetto. C’’ speranza “, dichiara a TV2 News Olav Mella,

professore e capo di oncologia al Haukeland University Hospital.

TV

2 ha accesso esclusivo all’articolo di ricerca che ’ uscito sulla

rivista medica PLoS One.  Mella e il suo collega, il dottor

’ystein Fluge, hanno completato un studio in doppio cieco su 30

pazienti norvegesi con la CFS.

I risultati sono

sensazionali.  Due su tre dei pazienti hanno mostrato un grande

miglioramento, mentre alcuni hanno avuto un recupero completo.

Un nuovo status per i pazienti con la CFS

Oltre

a fornire speranza a milioni di pazienti con la CFS riguardo al

trattamento, i medici stanno dando ai pazienti, come gruppo, un nuovo

status.

 I due medici dicono che i risultati indicano che la CFS ’ in

realtà una malattia somatica.

 “Pensiamo

che la CFS sia una malattia autoimmune. Il sistema immunitario ha un

ruolo centrale in questo”, dicono a TV 2 News.

 Attrae l’attenzione internazionale

La

scoperta ha già attirato l’attenzione internazionale.  Tuttavia,

la notizia non ’ stata resa nota al pubblico fino ad oggi, dopo che la

rivista medica ha  finalmente tolto l’embargo.

 Mella e

Fluge hanno presentato i loro risultati già a maggio a un convegno

sulla  CFS a Londra.  Alla conferenza, sono state imposte sul

pubblico delle restrizioni a riferire la cosa.  In seguito al

convegno, i medici sono stati contattati da numerosi medici e

ricercatori stranieri che hanno partecipato alla riunione di Londra.

 Un farmaco per il cancro contro la CFS

I

due norvegesi sono i primi due medici al mondo ad avere scoperto che il

farmaco per il  cancro Rituximab ha effetti molto buoni sulla CFS.

Ogni anno la malattia, che ha una eziologia sconosciuta, rovina la

vita di milioni di persone in tutto il mondo.  In Norvegia da sola

si stima che 15.000 persone abbiamo la CFS.

 Una fortunata congiuntura

Il

professor Mella e il dottor Fluge sono sostanzialmente inciampati su

quello che potrebbe diventare una delle più grandi svolte nel campo

della CFS.

Un paziente con linfoma di Hodgkin aveva anche la

diagnosi di CFS.  Per combattere il cancro, al paziente ’ stato

dato tra gli altri trattamenti, l’anticorpo Rituximab.  Dopo

alcune settimane le condizioni del paziente per quanto riguarda i

sintomi della CFS sono migliorate improvvisamente.

“In modo che ha

preso totalmente di sorpresa sia noi che il paziente, il sintomi della

CFS erano scomparsi dopo sei-otto settimane dopo il trattamento”, dice

Fluge.

Primi al mondo

 Attraverso un cosiddetto

studio in doppio cieco, i medici hanno testato il farmaco che viene

normalmente utilizzato nel trattamento del cancro in pazienti che

avevano CFS.  C’era un totale di 30 persone nello studio.

La

met’ dei pazienti ha ricevuto soluzione salina, mentre l’altra met’ ha

ricevuto il Rituximab.  Nessuno sapeva chi riceveva quale di

questi due, inclusi i medici o gli infermieri.

“Il gruppo ’ stato

diviso dai farmacisti che tiravano a sorte. Il farmaco e i contenitori

salini erano messi in un doppio sacchetto di plastica rossa.  Ci’

’ stato fatto in modo che nessuno vedesse chi riceveva che cosa “, dice

Fluge.

Nel gruppo che aveva ricevuto il Rituximab, dieci su 15

hanno avuto un significativo effetto positivo. Nove di questi hanno

avuto  quello che i medici caratterizzano come un miglioramento

significativo.

Tra coloro che hanno ricevuto il placebo, solo due

hanno avuto un miglioramento misurabile.  Solo uno di questi due

ha avuto quello che si caratterizza come un forte miglioramento.

 In termini medici questi risultati sono considerati buoni.

Tra

i pazienti che hanno sperimentato gli effetti del farmaco, le

trasformazioni sono state enormi.  Hanno sperimentato un notevole

miglioramento dei sintomi.  Per alcuni pazienti, i sintomi sono

scomparsi del tutto.

Lo studio ha tuttavia mostrano che la durata

dell’effetto varia.  La maggior parte dei pazienti hanno

sperimentato recidiva.  Nel frattempo, i medici stanno ora

sperimentando con dei trattamenti continuati con l’intento di mantenere

l’effetto.  Questi trattamenti sembrano funzionare.

Potrebbe trasformare la vita

 Alcuni

potrebbero considerare irresponsabile somministrare un farmaco contro

il cancro per i pazienti con la CFS. Tuttavia, Mella e Fluge fanno

notare che i pazienti con la CFS in alcuni casi stanno così male che

sono incatenati al letto per gran parte della giornata.

“Quando

abbiamo malati di cancro che sono malati come molti di questi pazienti

sono, hanno una aspettativa di vita molto breve. Questo la dice lunga

sulla qualità della vita per molti di loro. ”

Il professor Mella ’ convinto che il possibile trattamento dei pazienti

con CFS possa avere un’importanza enorme.

 “Sapere

che la CFS ogni anno costa alla società circa nove miliardi di dollari,

e questo nei soli Stati Uniti, la dice lunga sui costi colossali che ne

conseguono.  Inoltre si ha la spesa dei pazienti. Tuttavia, ancora

più importante ’ il fatto che la qualità di vita per milioni di

pazienti in tutto il mondo, può migliorare radicalmente “.

 La terapia offerta

ttualmente

non esiste un test per impostare le diagnosi di CFS. La diagnosi di CFS

risultata dall’escludere tutte le altre possibili malattie.

In altre parole, oggi non esiste nessuna cura o trattamento per i

pazienti CFS nel sistema sanitario norvegese.

 Alle persone che ricevono le diagnosi vengono offerte terapie e

corsi per imparare a convivere con la malattia.

Mentre

numerose cliniche private e individui offrono trattamenti alternativi,

nessuno ’ stato finora in grado di documentare che i loro (spesso molto

costosi) trattamenti in realtà abbiano un effetto.

 Pensano di sapere che cosa causa la CFS

 Ci

sono state diverse teorie su ci’ che causa la CFS.  Ancora la

comunità di ricerca non ’ stata in grado di arrivare a una conclusione.

 Il nocciolo della questione ’ la questione se la CFS sia una

condizione fisiologica o psicologica.  In Norvegia, la seconda

spiegazione ’ stata quella preminente.

Uno studio norvegese

dimostra che il 52 per cento del personale sanitario norvegese crede

che la CFS sia una condizione psicologica.

Negli ultimi due anni,

le teorie sulla CFS come una condizione fisiologica hanno guadagnato

più impatto. Ora sembra che i ricercatori abbiano fatto un passo enorme

verso la conferma di questa teoria.

Dopo aver visto l’effetto che

il Rituximab produce nella maggior parte dei pazienti nello studio, la

loro teoria ’ che la CFS sia una malattia autoimmune.

In poche parole questo significa che il sistema immunitario del corpo

attacca le cellule del proprio corpo.

 Altri

ricercatori hanno indicato in precedenti occasioni che la CFS ’ una

malattia autoimmune.  Seguendo questo studio con il Rituximab a

Bergen vi ’ ora, per la prima volta, una prova che sostiene questa

teoria.

“I risultati mostrano che l’apparato immunitario svolge un

ruolo centrale.  Non abbiamo ancora trovato la chiave in

proposito. Il fatto che il paziente senta un effetto dal farmaco,

potrebbe aiutarci.  Tuttavia c’’ un bel po’ di lavoro di

laboratorio che rimane da fare “, dice il professor Mella.

Molte

persone probabilmente leggeranno questo rapporto e si chiederanno:

“come posso io, o qualcuno che conosco, ottenere questo trattamento?”

“Dovranno

aspettare. Prima di tutto ci devono essere studi più grandi. 

Vediamo sicuramente che c’’ un effetto. Troveremo un trattamento,

tuttavia potrebbero volerci ancora anni prima che questo possa essere

offerto a tutti i pazienti con questa malattia “, dice Mella.

Sia

Mella che Fluge pensano che questo sia il primo passo sulla strada per

trovare un trattamento per questi pazienti e anche per fornire la

corretta diagnosi.

AGOSTO 2011

Vengono

pubblicati di CRITERI INTERNAZIONALI DI CONSENSO (ICC) sulla ME/CFS.

RAI 2 – ore 18.45 Intervento al Maurizio

Costanzo Talk in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome da

Stanchezza Cronica (CFS) che si celebra il 12 maggio.

ore 11.40 – Radio 1 “Pronto Salute”. Intervista

radiofonica sulla Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS).