Di Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano

(PN)

La

dottoressa Nancy G. Klimas, direttrice del dipartimento di immunologia

della University of Miami School of Medicine e direttrice della ricerca

clinica su AIDS/HIV al Miami Veterans Affairs Medical Center, nonché

membro del direttivo della Associazione Internazionale della CFS/ME, ha

risposto ad alcune domande dei lettori di un apposito blog di

consulenza medica del New York Times in merito alla CFS/ME e alle nuova

scoperta di un collegamento con il retrovirus XMRV.

Di

seguito trovate la traduzione delle domande che le sono state rivolte e

delle risposte che ha dato. Il grassetto nelle domande ’ nostro, per

poter individuare a colpo d’occhio l’argomento della domanda.

Domanda: Ho

la CFIDS da 25 anni. Se ’ un virus, ’ contagioso? Come si trasmette?

Ora mi preoccupo di poterlo trasmettere ad altri. Grazie.

Nona

Risposta:

In generale, i retrovirus non si diffondono attraverso l’aria o

goccioline, ma si trasmettono sessualmente, verticalmente (da madre a

feto) o attraverso trasfusioni di sangue. Da quello che abbiamo appreso

da altri retrovirus, ’ chiaro che la quantità di virus conta, e le

persone con un basso quantitativo di virus circolante non sono tanto

contagiose quanto le persone con alti livelli di virus nel sangue. Con

l’XMRV, il retrovirus recentemente trovato in molti pazienti con la

sindrome da fatica cronica, non abbiamo informazioni sufficienti per

valutare quanto infettivo possa essere.

Ogni volta che si solleva

la possibilità di trasmissione sessuale, la gente si preoccupa di

essere in qualche modo responsabile di infettare i partner sessuali.

Sebbene questo sia possibile, ’ importante ricordare che molte

infezioni possono venire dall’esposizione fra trisavoli e vengono

mantenute per generazioni come infezioni latenti o come infezioni da

vecchie esperienze di qualunque partner sessuale in una catena di

partner. Sappiamo che ’ molto inusuale che entrambi i partner

sviluppino la sindrome da fatica cronica, o CFS. E sebbene la CFS

da-madre-a-figlio possa capitare, non ’ comune.

’ chiaro che ci

sono un numero di fattori che aumentano il rischio di CFS: la genetica,

il funzionamento immunitario, la severit’ dell’infezione sollecitante ’

solo per citarne qualcuno. Essere semplicemente esposti a un virus, o

anche contagiati, non significa che la persona si ammali. Non sappiamo

nemmeno se l’infezione con il virus XMRV causi effettivamente la

malattia, o se sia uno dei diversi virus associati che si ’ riattivato

(come l’HHV-6, l’EBV e gli enterovirus).

’ importante non prendere

queste nuove scoperte riguardo al virus XMRV per qualcosa di più di un

elettrizzante nuovo sviluppo. Abbiamo bisogno di studi di conferma, poi

di studi per vedere se il virus contribuisce alla ragione della

persistenza della malattia e dei sintomi. La buona notizia ’ che se

l’XMRV ’ collegato alla CFS, ci sono molti farmaci antivirali che sono

già stati testati con sicurezza nell’HIV che possono inibire la

riproduzione del virus. Cos’ quel genere di studi possono essere

disegnati molto rapidamente.

Domanda: C’’ un’analisi specifica,

del sangue o di altro tipo, per determinare se una persona ’ contagiata

dal virus XMRV?

Beau Brincefield

Risposta:

Il test per l’XMRV di cui si ’ data notizia ’ al momento solo usato in

un setting di ricerca. Si ’ citata la direttrice della ricerca del

Whittemore Peterson Institute, che  stato parte delle recenti

scoperte, che ha detto che stanno sviluppando un test commerciale che

si aspettano sia disponibile ’entro alcune settimane’. Pure diversi

altri laboratori commerciali stanno sviluppando dei test.

Alcuni

punti importanti: primo, le analisi degli anticorpi significano che sei

stato esposto a un virus e non ti dicono che effettivamente hai

un’infezione attiva in corso. Secondo, una tecnica conosciuta come test

PCR misura qualcosa che viene chiamato ’carico virale’, e il test ’

disegnato in modo tale da misurare o il virus attivo che si riproduce o

il virus latente (inattivo). Entrambe le misurazioni sarebbero utili

con questo nuovo virus, ma non vi abbiamo accesso salvo che in un

contesto di ricerca.

Un altro modo di vedere se sei contagiato ’

attraverso le culture virali. Il recente studio pubblicato su Science

ha usato tanto le culture quanto il test PCR.

Domanda.

In passato ero molto attivo e mi piaceva molto praticare degli sport.

Poi sono stato colpito da un qualche tipo di infezione. Alla fine, dopo

essere stato da diversi medici e professionisti nel campo sanitario,

finalmente mi ’ stata diagnosticata la CFS. Ora penso di affrontarla

più facilmente. Cerco di avere un periodo di riposo durante il giorno.

Mi piacerebbe praticare di nuovo degli sport, ma mi sento così male

dopo che ci provo, e i miei muscoli sono tutti così doloranti. Ha

qualche consiglio? Dovrei spingermi e tornare a far sport? Sto trovando

difficoltoso già così com’’ tenermi al passo con il college e con il

normale camminare che uno deve fare. Non voglio mollare l’università.

Pat

Risposta:

La maggior parte dei pazienti con la CFS reagisce meglio se spezza i

propri esercizi in piccoli segmenti, si prende brevi momenti di riposo

e poi prova di nuovo. Certamente spingersi può causare dei ’crolli’ e

delle ricadute che possono durare dei giorni, anche delle settimane.

Per questo dico ai miei pazienti di usare la regola dei 5 minuti: 5

minuti di esercizio, poi 5 minuti di star stesi, poi altri cinque

minuti ’ aumentando i loro esercizi di incrementi di cinque minuti.

Se

riesce già a tollerare più esercizio di così, allora provi ad arrivare

fin dove arriva, faccia una pausa, poi provi per un altro round.

Inoltre, i pazienti con la CFS tollerano gli esercizi di flessibilit’ e

di resistenza (stretching e allenamento con i pesi) meglio degli

esercizi di aerobica. Poich’ i pazienti con la CFS tendono ad avere

delle cadute di pressione sanguigna mentre fanno esercizio, di solito

tollerano meglio gli esercizi di aerobica mentre sono in posizione

distesa ’ nuotare, andare in bicicletta da sdraiati, quel genere di

cose.

Domanda: Vorrei

associarmi al post numero 25 e chiedere quando e come uno può offrirsi

volontario per far parte del trial farmacologico? Per piacere ci aiuti.

Sally

Risposta: Ci sono trial farmacologici e altri

studi in corso, in tutti gli Stati Uniti e il mondo, che guardano a

questa malattia e ai suoi possibili trattamenti. Gli investigatori al

Whittemore Peterson Institute e altrove stanno già pianificando trial

antivirali basati su questo nuovo elettrizzante sviluppo nella ricerca.

Terrei d’occhio tre siti web in particolare ’ l’International

Association for CFS/ME, la CFIDS Association of America, e il

Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease per ulteriori

sviluppi.

Domanda: Gi’ agli

inizi degli anni ’90, la dottoressa Elaine DeFreitas del Wistar

Institute di Filadelfia ha scoperto un nuovo retrovirus umano

(strettamente imparentato all’HTLV 2, con aspetti simili agli

spumavirus) nei pazienti con la CFIDS. Questo ’ stato in seguito

confermato da due altri importanti ricercatori (e da un laboratorio

commerciale). La dottoressa DeFreitas aveva quasi finito di farne la

sequenza dei geni e ha pubblicato un articolo meticoloso su

un’importante rivista specializzata. Poi i Centers for Disease Control

and Prevention e L’Istituto Superiore di Sanit’ americano hanno

intenzionalmente distrutto la sua reputazione perché non si inseriva

nel loro vigorose affermazioni che la CFIDS era psiconevrosi. Nessuno

ha seguito quel cammino per timore che la propria carriera fosse

distrutta allo stesso modo. Tutto questo ’ stato dettagliatamente

raccontato nello straordinario libro ’Osler’s Web’.

Si

tratta dello stesso virus nel ’nuovo’ XMRV?

Justin Reilly

Risposta:

La dottoressa DeFreitas stava svolgendo un lavoro elettrizzate e

bisognerebbe farle le congratulazioni per i suoi iniziali risultati che

suggerivano una infezione virale nella CFS. Da allora, la tecnologia ’

avanzata in modo spettacolare, dando agli investigatori nuovi strumenti

per cercare virus che nel 1990-1992 dovevano ancora esser identificati,

compreso il virus XMRV.

Sono anche stati sviluppati nuovi farmaci

antivirali che potrebbero essere potenzialmente efficaci nel

controllare questo genere di infezioni.  Abbiamo anche un

comprensione molto più forte della tossicit’ di questi farmaci e del

loro uso sicuro.

Mi congratulo con i ricercatori del Whittemore

Peterson Institute per il loro diligente lavoro. Sono anche molto

contenta per Elaine oggi. Vorrei anche chiedere ai pazienti di

pazientare un altro po’ in modo che i ricercatori possano escogitare e

metter in atto quel genere si trial clinici che ci faranno sapere se

questo virus ’ il perno nel continuo della malattia.  

Domanda: Ritengo

che il paragone con l’HIV (solo perché capita che sia un altro

retrovirus) sia allarmista, non necessario e al peggio il genere di

giornalismo sensazionalista con poco fondamento nei fatti che ’ più

tipico dei giornali scandalistici che altro! Da quello che ne deduco’

al meglio il collegamento fra i due ’ debole e generale.

Quello

che mi fa arrabbiare ’ che il paragone con l’HIV ’ completamente fuori

contesto; ci sono molti retrovirus che si sa che non causano per nulla

nessuna patologia ’ paragonarlo a quello che ’ il più conosciuto e

temuto ’ semplicistico e semplicemente sbagliato. Non dovremmo

dimenticare che i retrovirus sono stati comuni lungo la storia umana, e

mentre alcuni non causano alcuna malattia, la maggior parte non si

avvicinano nemmeno all’estremo dell’HIV.

Paragonare

il virus all’HIV ’ creare inutile allarme  e sofferenza a persone

che già hanno a che fare con una difficile malattia. Non solo il

paragone ’ inutile fuori dal contesto, non offre informazioni utili al

lettore.

Chiedo

che lei pensi alle conseguenze morali del suo negligente paragone ’

l’orrore e l’angoscia di quelli che possono aver pensato che possa

essere tanto debilitante quanto l’HIV, così come il terrore al pensiero

di poterlo potenzialmente trasmettere ad un’altra persona.

David

Risposta:

Fa una buona argomentazione. Questo ’ uno studio, i risultati devono

essere validati, poi lo studio successivo guarder’ alle opzioni di

trattamento. E ha ragione, alcuni retrovirus sono apparentemente

benigni, mentre altri sono patogeni.

Ma spero che lei non dica che i

pazienti con la CFS non sono malati tanto quanto i pazienti con l’HIV.

I miei pazienti con l’HIV per la maggior parte sono in piena forma

grazie a tre decenni di intensa ed eccellente ricerca e miliardi di

dollari investiti. Al contrario, molti dei miei pazienti con la CFS

sono terribilmente malati e impossibilitati a lavorare o a partecipare

nella cura delle loro famiglie.

Divido il mio tempo clinico fra le

due malattie e posso dirle che se dovessi scegliere fra le due malattie

(nel 2009) preferirei avere l’HIV. Ma la CFS, che ha un impatto su

milioni di persone nei soli Stati Uniti, ha avuto una piccola frazione

dei dollari per la ricerca che sono stati diretti all’HIV.

Nonostante

questi limiti, c’’ stato un considerevole sforzo nel cercare di capire

la cause e di sviluppare trattamenti efficaci.

Bisognerebbe

congratularsi con il Whittemore Peterson Institute per il loro

fantastico lavoro, svolto in un centro nuovo di zecca pagato attraverso

donazioni private, denaro statale e la collaborazione dell’Istituto

Superiore di Sanit’. Ricerca creativa e finanziamento creativo!

Domanda: Pensa

che il sonno sia un fattore nella CFS? Ha sentito parlare dello Xyrem

(nome commerciale dell’acido gamma-idrossibutirrico, GHB, ndt) usato

per facilitare la Fase 4, il sonno profondo? Quasi tutti quelli con la

fibromialgia e/o la CFS riportano di non essere in grado di dormire

profondamente ’ cio’ di avere un sonno ristoratore. Stiamo tutti

aspettando ansiosamente un aiuto in questa vita. Cos’ tanti anni sono

stati persi a queste malattie.

Abot Bensussen

Risposta:

C’’ un trial clinico in corso per studiare gli effetti dello Xyrem, un

medicinale usato per trattare i disordini del sonno come la

narcolessia, nella fibromialgia. Certamente, avere sonno ristoratore ’

una buona cosa, e onde del sonno lente sono la chiave per avere un

sonno ristoratore. Un esperto del sonno può aiutare con questa parte

del trattamento, ma ’ importante che venga fatto uno studio del sonno

prima di considerare qualunque ipnoinducente.

In uno studio del

mio gruppo, abbiamo trovato che circa met’ dei pazienti con la CFS

sviluppano qualche tipo di apnea nel sonno nel tempo, una condizione

trattabile che può venire peggiorata da alcuni medicinali per il sonno.

di Giada Da Ros ’ Presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano

Una

importante scoperta ’ stata annunciata dal Ministero della Sanit’

americano insieme ai ricercatori che sono stati artefici della

scoperta: ci sono prove di un collegamento fra la CFS e un

gammaretrovirus chiamato Xenobiotic Murine Retrovirus (XMRV).

Di seguito trovate la traduzione del comunicato stampa ufficiale del

Ministero della Sanit’ americano:

’Gli

scienziati hanno scoperto un potenziale retrovirus collegato alla

sindrome da fatica cronica, conosciuta come CFS, una malattia

debilitante che colpisce milioni di persone negli Stati Uniti. I

ricercatori del Whittemore Peterson Institute (WPI), che si trova

presso l’Universit’ del Nevada, Reno, il National Cancer Institute

(NCI), parte del National Institutes of Health (il Ministero della

Sanit’ americano) e la Cleveland Clinic riportano la loro scoperta

online nel numero di ’Science’ dell’8 ottobre 2009.

’Abbiamo ora

le prove che un retrovirus chiamato XMRV ’ frequentemente presente nel

sangue dei pazienti con la CFS. Questa scoperta può essere un passo

significativo nella scoperta di opzioni di trattamento vitali per

milioni di pazienti’, dice Judy Mikovits, Ph.D., direttore della

ricerca per il WPI e leader del team che ha scoperto questa

associazione. I ricercatori hanno tuttavia messo in guardia sul fatto

che questa scoperta mostra che c’’ un’associazione fra l’XMRV e la CFS,

ma non prova che il XMRV causa la CFS.

Gli scienziati forniscono una

nuova ipotesi per un collegamento del retrovirus con la CFS. Il virus,

XMRV, ’ stato per la prima volta identificato da Robert H. Silverman,

Ph.D., professore nel Dipartimento di Biologia del Cancro, al Cleveland

Clinic Lerner Research Institute, in uomini che avevano uno specifico

difetto del sistema immunitario che riduceva la loro capacità di

combattere le infezioni virali.

’La scoperta dell’XMRV in due

importanti malattie, il cancro alla prostata e ora la sindrome da

fatica cronica, ’ molto eccitante. Se viene stabilita una

causa-ed-effetto, ci sarebbe una nuova opportunit’ per la prevenzione e

il trattamento di queste malattie’, ha detto Silverman, un coautore

dell’articolo sulla CFS.

Una comunanza di un difetto del sistema

immunitario nei pazienti con la CFS e con il cancro alla prostata ha

portato i ricercatori a cercare il virus nei loro campioni di sangue.

In questo studio, gli scienziati del WPI hanno identificato l’XMRV nel

sangue di 68 pazienti con la CFS su 101 (il 67 per cento). Al

contrario, hanno trovato che otto su 218 delle persone sane (3,7 per

cento) contenevano DNA  XMRV. La squadra di ricerca non solo ha

scoperto che le cellule del sangue contenevano XMRV, ma anche che

esprimevano proteine XMRV ad alti livelli e producevano particelle

virali infettive. In questo momento si sta sviluppando un test validato

clinicamente per individuare gli anticorpi XMRV nel plasma dei

pazienti.

    Questi risultati sono anche

supportati dalle osservazioni delle particelle di retrovirus nei

campioni dei pazienti quando vengono esaminate usando la microscopia

elettronica a trasmissione. I dati dimostrano il primo isolamento

diretto dell’XMRV infettivo negli esseri umani.

’Questi

convincenti dati permettono lo sviluppo di una ipotesi che riguarda la

causa di questa complessa e  incompresa malattia, dal momento che

i retrovirus sono casule note di malattie neurodegenerative e del

cancro nell’uomo’, dice Francis Ruscetti, Ph.D., del Laboratorio di

Immunologia Sperimentale, NCI.

Si ’ anche dimostrato che i

retrovirus come l’XMRV attivano un certo numero di altri virus latenti.

Questo potrebbe spiegare perché così tanti differenti virus, come il

virus Epstein-Barr, che ’ stato collegato casualmente al linfoma di

Burkitt e ad altri linfomi negli anni Settanta, sono stati associati

alla CFS. E’ importante notare che i retrovirus, come l’XMRV, non sono

trasportati dall’aria.

’Le prove scientifiche che un retrovirus ’

implicato nella CFS apre un nuovo mondo di possibilità per così tante

persone’, ha detto Annette Whittemore, fondatrice e presidente del WPI

e madre di una paziente con la CFS. ’Gli scienziati possono ora

cominciare l’importante lavoro di tradurre questa scoperta in cure

mediche per le persone con malattie collegate all’ XMRV’.

       

Dan Peterson, M.D.,  direttore medico del WPI ha aggiuto, ’I

pazienti con la CFS hanno a che fare con una miriade di problemi di

salute mentre la loro qualità delle vita diminuisce. Sono eccitato

dalla possibilità di fornire ai pazienti, che risultano positivi

all’XMRV, una diagnosi inequivocabile, e, si spera molto presto, una

gamma di opzioni di trattamento efficace’.’

Questo ’ 

il comunicato. Un abstract dell’articolo di ricerca ’ disponibile

online sul sito di Science, mentre l’intero articolo ’ disponibile per

gli abbonati (Reference: Lombardi VC, Ruscetti FW, Gupta JD, Pfost MA,

Hagen KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold

B, Dean M, Silverman RH, and Mikovits JA. Detection of Infectious

Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue

Syndrome. Online October 8, 2009. Science).

Intervistata

telefonicamente da Reuters, la dottoressa Mikovits  anticipa che

’Si possono immaginare una certo numero di terapie combinate che

possono essere piuttosto efficaci e che potrebbero essere usate da

subito almeno nei trial clinici’. Anticipa che i pazienti potrebbero

ottenere benefici da come quelli usati per l’AIDS, il cancro o le

infiammazioni. Alcuni dei medicinali utilizzati per l’AIDS, come gli

inibitori non nucleosidici della trascrittasi inversa, potrebbero ad

esempio essere usati come potenziali trattamenti per la CFS.

Su

NatureNews poi,  William Reeves, principale ricercatore del

programma di ricerca sulla CFS dei Centers for Disease Control and

Prevention (CDC) ammette che la scoperta ’ ’inaspettata e sorprendente’

e aggiunge che i CDC stanno già cercando di replicare i dati ottenuti

in questi studi.

Como –  Aula Magna del Politecnico – Convegno organizzato

dall’Associazione dei malati di fatica cronica di Pavia “Astenia dal

sintomo alla malattia” –vedi programma –

GIORNATA

MONDIALE DELLA CFS: comunicato stampa

LA SINDROME DA STANCHEZZA CRONICA

Nel

dicembre 1994, un gruppo internazionale di studio sulla Sindrome da

Stanchezza Cronica, del quale ho fatto parte, ha pubblicato sugli

Annals of Internal Medicine, una nuova definizione di caso di CFS che

rimpiazzava la definizione pubblicata sei anni prima. Nella nuova

definizione un caso di Sindrome da Stanchezza Cronica ’ definito dalla

presenza delle seguenti condizioni: una fatica cronica persistente per

almeno sei mesi che non ’ alleviata dal riposo, che si esacerba con

piccoli sforzi, e che provoca una sostanziale riduzione dei livelli

precedenti delle attività occupazionali, sociali o personali ed inoltre

devono essere presenti quattro o più dei seguenti sintomi, anche questi

presenti per almeno sei mesi: disturbi della memoria e della

concentrazione così severi da ridurre sostanzialmente i livelli

precedenti delle attività occupazionali e personali; faringite; dolori

delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari; dolori muscolari e

delle articolazioni senza infiammazione o rigonfiamento delle stesse;

cefalea di un tipo diverso da quella eventualmente presente in passato;

un sonno non ristoratore; debolezza post esercizio fisico che perdura

per almeno 24 ore. Ovviamente devono essere escluse tutte le condizioni

mediche che possono giustificare i sintomi del paziente, per esempio

ipotiroidismo, epatite B o C cronica, tumori, depressione maggiore,

schizofrenia, demenza, anoressia nervosa, abuso di sostanze alcoliche

ed obesit’.

La complessit’ della Sindrome da Stanchezza Cronica e

l’esistenza di diversi ostacoli alla sua comprensione rendono

necessario un approccio integrato per lo studio di questa patologia e

di patologie similari. Il concetto di stanchezza ’ di per s’ non

chiaro, e sviluppare una definizione operativa di stanchezza ’ stato un

problema per gli autori. Comunque nella concezione degli autori, il

sintomo si riferisce a una spossatezza molto grave, sia mentale che

fisica, che si determina anche con uno sforzo fisico minimo, oltrech’

ovviamente, per definizione, non dovuta ad una malattia nota, e che

differisce dalla sonnolenza e dalla mancanza di motivazione.

La

CFS e’ stata riportata in tutto il mondo, compresa l’Europa,

l’Australia, la Nuova Zelanda ed il Canada, l’Islanda, il Giappone, la

Russia ed il Sudafrica.   In base ai diversi studi condotti

negli Stati Uniti, sia a San Francisco che a Seattle ed in diverse

citt’ americane, si stima che negli Stati Uniti vi siano circa mezzo di

persone che hanno una patologia simile alla Sindrome da Stanchezza

Cronica, pertanto si può calcolare che in Italia vi siano circa

200-300.000 casi di CFS.

Va comunque ben ricordato che la

stanchezza ’ un sintomo frequente che viene riportato da almeno il 20%

dei pazienti che vanno dal medico, spesso associata a stress o a

sindromi ansioso-depressive . Nella maggior parte dei casi per’ la

stanchezza ’ transitoria e si spiega con cause conosciute, ’ migliorata

dal riposo e determina poca preoccupazione. Tutti noi andiamo incontro

durante l’anno a periodi di stanchezza o fatica più o meno severa che

per’ ’ quasi sempre di breve durata. La fatica comunque può essere

anche cronica e debilitante. La stanchezza cronica ’ associata a molte

malattie e condizioni mediche e psicologiche ben conosciute ma ’ anche

la caratteristica principale della Sindrome da Stanchezza Cronica.

Presso

l’Istituto Nazionale Tumori di Aviano, che ’ stato il primo centro che

ha riportato la presenza di un numero consistente di casi di Sindrome

da Stanchezza Cronica in Italia, esiste una unit’ CFS con ambulatorio

settimanale e possibilità anche di ricovero in casi selezionati. Sono

stati compiuti una serie di studi, tra i quali la valutazione delle

alterazioni immunologiche nei pazienti con CFS, la valutazione delle

alterazioni cerebrali con una sofisticata metodologia di diagnosi

radiologica, la PET,  l’eventuale rapporto della CFS con i tumori

maligni, lo studio di nuovi farmaci, in particolare immunoglobuline ad

alte dosi, magnesio, acetilcarnitina, antivirali come amantadina e

acyclovir ed immunomodulatori come timopentina.

I pazienti sono

solitamente giovani e donne con una et’ media di insorgenza intorno ai

30 anni. La CFS ’ rara negli anziani (oltre i 65-70 anni), ma vi ’

qualche caso pediatrico.

E’ difficile guarire questa malattia, e

sono in atto una serie di ricerche nel mondo per scoprire nuovi

trattamenti. Con interventi appropriati e dopo una diagnosi corretta ’

possibile in un certo numero di casi ottenere la guarigione della

malattia ed in altri il miglioramento della stessa, ma purtroppo in un

sostanziale numero la patologia rimane cronica per anni incidendo in

maniera drammatica sulla qualità della vita del paziente. Va detto che

la CFS non ha niente a che fare con la depressione anche se in alcuni

pazienti la depressione si manifesta come reazione alla patologia in

atto. Infine va ricordato che molti pazienti hanno difficoltà’ a veder

riconosciuta la CFS anche dal punto di vista di inabilit’ al lavoro.

L’Istituto Nazionale delle Allergie e delle Malattie Infettive dei

National Institutes of Health statunitensi ha prodotto un volume dal

titolo “Chronic Fatigue Syndrome. Informazione per i medici”.

L’autorevolezza della fonte ed il volume prodotto dal Ministero della

Salute dovrebbero fugare dubbi, se ancora ve ne fossero, sulla

esistenza della sindrome. In Italia la Sindrome da Stanchezza Cronica ’

stata inserita nell’edizione della ’Clinical Evidence’ ’ edizione

italiana, una pubblicazione scientifica importante per il nostro

sistema sanitario nazionale, eseguita su incarico del Ministero della

Sanit’ che ha lo scopo di approfondire le conoscenze sulla reale

efficacia degli interventi medici nelle malattie riconosciute. La

realizzazione di questo volume infatti, ’ stata possibile grazie ad

un’accurata analisi e ad una valutazione critica di informazioni

selezionate derivanti da studi clinici controllati condotti e

pubblicati in tutto il mondo. 

Per decenni le persone

affette dalla sindrome da stanchezza cronica (CFS) hanno dovuto

combattere per convincere medici, datori di lavoro, amici ed anche i

propri familiari che i debilitanti sintomi di cui soffrono non sono

immaginari. Il nome della sindrome ’ purtroppo fortemente penalizzante,

tanto che persone gravemente malate si vedono spesso derise e devono

combattere per avere quel rispetto che ad altri pazienti ’ concesso in

modo scontato. Si ’ a lungo discusso sull’opportunit’ di cambiare il

nome, e per il momento, in mancanza di alternative scientificamente

supportate e per non sprecare l’opera di sensibilizzazione compiuta in

questi anni, si ’ ritenuto opportuno non modificarlo. Tuttavia, sono

molti quelli che di recente si riferiscono alla sindrome come CFS/ME,

dove ME sta per Encefalomielite Mialgica, nome con cui ci si ’ sempre

riferiti alla sindrome in Inghilterra.

Anche in Italia si stanno

facendo importanti passi. Le Associazioni dei pazienti e alcune

commissioni parlamenti  hanno presentato la proposta di legge per

il riconoscimento della CFS quale malattia invalidante e per

l’ottenimento dell’esenzione dalla partecipazione al costo per le

prestazioni di assistenza sanitaria.

Il dato più rilevante

della ricerca emerso negli ultimi mesi, ’ quello relativo alla

correlazione con anomalie dei geni nei pazienti con Sindrome da Fatica

Cronica. Prima uno studio inglese ha dimostrato che in 25 pazienti con

CFS confrontati con 25 controlli, 35 geni sono risultati attivati in

maniera anomala nei pazienti con conseguenti modifiche delle funzioni

mitocondriali, sulla produzione di energia e sull’attività del 

sistema immunitario che spiegano in maniera esauriente la

sintomatologia di astenia profonda, e di affaticabilit’ tipiche della

patologia. Un altro studio dei CDC di Atlanta ha identificato un

risultato simile con 26 geni che sono attivati in maniera anomala e che

sono alla base della produzione di energia e del sistema immunitario.

Con questi studi sarà possibile in un futuro non molto lontano, 

poter identificare un sottogruppo di pazienti con CFS nei quali 

queste anomalie geniche potrebbero portare all’identificazione di

proteine prodotte in maniera anomala e quantificabili nel sangue

con  le quali si potrebbe arrivare ad un test diagnostico e ad una

terapia mirata.

L’ AICFS poi, l’Associazione Internazionale per la

CFS, ha tenuto il mese scorso il suo primo convegno e gli studi

presentati sono stati moltissimi e molto incoraggianti anche rispetto

alla possibilità di avvicinarsi alla soluzione dell’enigma medico che ’

la CFS. Un eccellente video-sunto del convegno ’ disponibile (in

inglese) online:

http://progressive.uvault.com/pd1005/CFS091/75/player.HTM.

Presso

l’unit’ CFS della Divisione di Oncologia Medica A dell’Istituto Tumori

di Aviano sono stati osservati ad oggi oltre 1000 casi di CFS con i

criteri dei CDC di Atlanta.   Inoltre presso questo Istituto

’ attiva una associazione di pazienti  denominata CFS Associazione

Italiana (www.salutemed.it/cfs) che si può contattare al numero

telefonico 0434/660277 al luned’, mercoled’ e venerd’ dalle ore 9:00

alle ore 11:00.

Per quanto riguarda invece le prospettive

terapeutiche, purtroppo non vi ’ alcun farmaco in grado di guarire

definitivamente la malattia, anche se spesso i pazienti possono trarre

dei benefici da interventi farmacologici (antivirali, corticosteroidei,

immunomodulatori, integratori, ecc.) e da modifiche dello stile di

vita, portando anche qualcuno alla guarigione  e un discreto altro

numero a miglioramenti significativi della sintomatologia.

 

Prof. Umberto Tirelli

Direttore

Dipartimento di Oncologia Medica

Istituto Nazionale dei Tumori, Aviano (PN)

www.umbertotirelli.it

www.salutemed.it/cfs

www.stanchezzacronica.it