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La

La

CFIDS Association of America ha lanciato, i primi di ottobre, una nuova

campagna di sensibilizzazione sulla CFS: SolveCFS, Risolvete la CFS.

Gli obiettivi sono quelli di rendere la CFS ampiamente capita,

diagnosticabile, curabile e prevenibile. Per questa ragione, insieme a

un nuovo sito web dedicato a questo, ha varato una serie di iniziative.

1.    Ha messo a disposizione una serie di documenti

scaricabili (in inglese) con delle indicazioni di base sulla malattia.

2.  

 Ha pensato di creare un album fotografico molto speciale. Ogni

paziente ’ considerato un tassello di un grande puzzle. A ciascuno

viene chiesto di farsi una fotografia con una cartello che dice ’Io

sono parte del puzzle. RISOLVETE LA CFS.’ Sotto c’’ una riga su cui

scrivere il proprio nome e la citt’ da cui si proviene. La fotografia

poi va caricata online dove, appunto, ’ stata realizzata una galleria.

3.  

 Chiede a chi vuole di condividere la propria storia, così come

molti hanno fatto sul sito: si può cliccare sul nome di ciascuno per

leggerne la testimonianza.

4.    Chiede a tutti di condividere un video

che abbiamo sottotitolato in italiano.

Sotto, quello che dice: 

Pensa alla peggior influenza che tu abbia mai avuto (2) moltiplicala

per 10 (3) senza fine

Stanchezza incessante

Il corpo indolenzito e forte dolore

Tremendi mal di testa

Sudorazioni notturne, poi brividi. (2) Brividi, poi febbre.

Arti addormentati

Debole e pieno di vertigini quando stai in piedi

Sonno che non ti ristora

Sintomi che si intensificano dopo il più piccolo sforzo.

Gola infiammata e ghiandole gonfie

Una mente che non riesce a trattenere un pensiero, a ritenere una

piccola lista o a seguire una semplice trama

Giorno dopo Giorno.

Mese dopo mese.

Anno dopo anno.

Questa ’ le Sindrome da Fatica Cronica, o CFS.

E’ un nome ridicolo per una malattia seria (2) E milioni di persone nel

mondo soffrono ogni giorno.

Ad agosto, abbiamo chiesto a migliaia di pazienti con la CFS:

’Che cosa faresti domani se stessi completamente bene?’

Ecco quello che ci hanno detto che sognano di essere in grado di fare’

Fare una lunga passeggiata.

Salire fino alla cima di una montagna,

assorbire la vista per ore e ridiscendere.

Andare a Disneyland

E fare una corsa sulle montagne russe

Fare un viaggio per la strada.

Caricare la jeep

E andare a fare surf.

Passare tutto il giorno

Con i miei nipoti

 A giocare nell’acqua.

Ritornare alla carriera che amo.

Ottenere  il lavoro che ho sempre voluto.

Sostenere la causa di maggiori fondi per la ricerca.

Ballare di gioia.

Correre in bicicletta.

Star fuori fino a tardi con gli amici,

ascoltando musica dal vivo.

Correre. Per miglia.

Salire su un aereo per andare a trovare i familiari che abitano

distanti.

Inseguire il mio cane.

Prendermi la laurea.

Fare un’escursione.

Mollare la mia sedia a rotelle.

Fare sport. Competere duramente.

Coltivare altre cose viventi.

Fare una passeggiata nel bosco.

Pulire la mia casa da cima a fondo.

Viaggiare

Nel

Vasto

Mondo.

Rimanere incinta.

Dar lode a Dio.

Ringraziare per la giornata.

Essere di più del guscio della persona dentro di me.

La maggior parte di queste attività vengono date per scontate, ma la

CFS deruba le persone dei piaceri più semplici della vita.

Oggi, ti chiediamo: ’Che cosa faresti oggi, se sapessi che domani hai

la CFS?’

Puoi essere parte della soluzione.  Aiutateci a risolvere la CFS.

www.solveCFS.org (fatela girare).

La

CFIDS Association of America ’ determinata a far s’ che la CFS sia

ampiamente capita, diagnosticabile, curabile e prevenibile. 

www.solvecfs.org

Ottobre 10, 2009/da CFS-ME
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