Di Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano

(PN)

La

IACFS/ME, ovvero l’Associazione Internazionale per la Sindrome da

Fatica Cronica/Encefalomielite Mialgica, ha allertato la comunità della

CFS/ME rispetto all’intenzione di inserire la malattia all’interno del

DSM-5, che dovrebbe uscire nel 2013, curato da una Task Force della

Associazione Psichiatrica Americana.

IL DSM ’ il manuale di

classificazione delle malattie psichiatriche che contiene l’elenco e i

criteri per le diagnosi. Il manuale di cui ora dovrebbe uscire questa

nuova edizione ’ un punto di riferimento internazionale (per tutti, non

solo per gli americani cio’) per psichiatri (ovvero medici con una

specializzazione in psichiatria), psicologi (ovvero laureati in

psicologia con una abilitazione alla professione) e psicoterapeuti

(ovvero psicologi o medici con una specializzazione quadriennale, poi

abilitati alla professione di psicoterapeuta). Vi ’ da rilevare che

sebbene la pubblicazione abbia una considerazione di prestigio, ci sono

scuole di pensiero psicologico che negano validit’ scientifica a questo

strumento, sulla base di fondate argomentazioni epistemologiche, e ne

criticano l’utilizzo, ritenuto dannoso.

La IACFS/ME ha scritto

una lettera alla Task Force per la realizzazione del DSM-5, che

riportiamo qui tradotta, che spiega perché non ritengono opportuno

inserire la CFS/ME nel DSM-5 (25 marzo 2010). Inoltre spingono con

vigore a inviare i propri commenti contro questa possibilità che, in

modo condivisibile, ritengono disturbante. Le lettere scritte dai

professionisti del settore (ricercatori, clinici, educatori) sono

quelle che avranno la maggiore influenza e devono essere fatte

pervenire entro il 20 aprile.

Fred Friedberg, PhD, Presidente della IASCFS/ME

 

Lettera alla Task Force per il DSM-5:

A

nome del consiglio di amministrazione e dei membri della International

Association for Chronic Fatigue Syndrome ’ Associazione Internazionale

per la Sindrome da Fatica Cronica (IACSF/ME), vorrei esprimere la mia

profonda preoccupazione riguardo alla possibilità di re-classificare la

CFS come disturbo somatoforme nel DSM-5. Sebbene la nuova categoria

proposta di Disturbo dai Sintomi Somatici Complessi (CSSD) appaia

ragionevole, siamo preoccupati che la CFS, una patologia medica

complessa, diventi un sottotipo di CSSD o una distinta a s’ stante

diagnosi psichiatrica. Basiamo la nostra preoccupazione sui commenti

del dottor Simon Wessely (Gruppo di Lavoro DSM-5; Settembre 6-8, 2006)

che ha concluso che ’dobbiamo accettare l’esistenza ’ di

sindromi/sintomi somatici funzionali’ [separati dalla depressione e

dall’ansia] e rispettare l’integrit’ di fibromialgia, sindrome

dell’intestino irritabile, sindrome da fatica cronica, e le loro

varianti culturali’. Questo commento suggerisce la possibilità di una

nuova diagnosi somatoforme del DSM-5 che classifica la CFS come una

manifestazione o sottocategoria.

La posizione della IACSF/ME ’ che

posizionare la CFS nella nuova categoria di CSSD non sarebbe

ragionevole sulla base del corpo di prove scientifiche e la corrente

comprensione di questa malattia.

La classificazione della CFS come

disturbo psichiatrico nel DSM-5 ignora le prove biomediche che si

stanno accumulando per porre le fondamenta della CFS nel dominio della

immunologia, la virologia, la genetica e la neuroendocrinologia. Nel

corso degli ultimi 25 anni, sono stati pubblicati 2000 studi sulla CFS

valutati dai colleghi. I dati supportano una patologia multifattoriale

caratterizzata da disturbi nella funzione dell’asse

ipotalamico-pituitario, pathway antivirali sovra-regolati nel sistema

immunitario, e anormalit’ genetiche.  Diversamente da quanto

accade con ansia clinica e depressione, le sostanze psicotrope sono

generalmente inefficaci per la CFS e il consiglio medico standard di

fare esercizio e riposare o riprendere le attività spesso porta a un

peggioramento dei sintomi. In contrasto alla depressione clinica, la

motivazione ’ molto meno colpita nella CFS e il desiderio di rimanere

attivi rimane intatto. Inoltre, nell’espressione dei geni sono state

recentemente trovate ampie differenze fra la CFS e la depressione

endogena (Zhang et al., 2009).

Sebbene la ricerca biomedica per

delucidare i meccanismi della CFS sia in fieri, le incertezze mediche

che circondano la CFS non dovrebbero essere usate come giustificazione

per classificarla come una malattia psichiatrica. Come dichiarato dal

dottor Ricardo Araya: ’L’assenza di una spiegazione medica [per una

malattia] non dovrebbe conferire automaticamente una etichettatura

psichiatrica (Settembre 6-8, 2006; Presentazione Somatica di Disturbi

Mentali; Gruppo di Lavoro per il DSM-5)’.

Con rispetto al DSM-5,

supportiamo il recente editoriale nel British Medical Journal del

dottor Allen Francis (2010), presidente della task force del DSM-IV,

che ha dichiarato che ogni nuova diagnosi del DSM dovrebbe essere

basata su ’una attenta analisi rischi-benefici che include’ una

considerazione di tutte le potenziali conseguenze non volute (p. 492)’.

Le probabili conseguenze non volute di una diagnosi di CFS nel nuovo

DSM sarà la aumentata stigmatizzazione o anche livelli perfino minori

di riconoscimento da parte dei medici che danno le cure primarie e

dalla comunità medica in generale. Come risultato, crediamo che una

tale azione sarebbe controproducente rispetto ai nostri continui sforzi

di educare i medici rispetto alla valutazione e alla cura clinica di

questi pazienti.

La IACFS/ME ’ una organizzazione di più di 500

professionisti biomedici e del comportamento la cui missione ’

promuovere, stimolare e coordinare lo scambio di idee collegate alla

ricerca sulla CFS, alla cura dei pazienti e al trattamento. Supportiamo

gli sforzi di pressione scientifica per maggiori fondi di ricerca.

Supportiamo anche le iniziative di politica di salute pubblica per

aumentare il riconoscimento e ridurre la stigmatizzazione che continua

a piagare questi pazienti debilitati e sottoserviti da un punto di

vista medico.

Grazie per la vostra attenzione.

Distinti saluti,

Fred Friedberg, PhD

Presidente

IACFS/ME

www.iacfsme.org

LA DOTTORESSA VERNON RAGIONA SUI RISULTATI PUBBLICATI DA

’RETROVIROLOGY’.

DI Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano

(PN)

Recentemente

la rivista ’Retrovirology’ ha pubblicato un articolo che non trova

alcun collegamento fra il retrovirus XMRV e la CFS/ME. ’ il secondo

studio che arriva a questa conclusione, e mentre preparavamo la

traduzione ne ’ arrivato anche un terzo pubblicato sul British Medical

Journal e relativo a pazienti dei Paesi Bassi .

La dottoressa

Suzanne D. Vernon, PhD, che ha ottenuto il dottorato in virologia dalla

University of Wisconsin a Madison, ha lavorato del campo della ricerca

sulla salute pubblica rispetto alle malattie infettive ai CDC di

Atalnta ed ’ dal 2007 direttore scientifico della CFIDS Association of

America, ha buttato già alcune riflessioni che trovate sotto tradotte.

Nell’originale trovate anche i riferimenti bibliografici.

Secondo Studio Negativo Sull’XMRV: Ancnra in Cerca di uno Studio di

Replicazione Corretto e Robusto.

 

Un

secondo studio che ha cercato l’XMRV nella CFS ne ’ uscito a mani

vuote. Il 15 Febbraio, 2010, autori del Regno Unito (UK), hanno

pubblicato un articolo sulla rivista specializzata ad accesso libero

Retrovirology intitolato ’Assenza del virus xenotropico murino

imparentato al virus della leucemia nei pazienti del Regno Unito con la

sindrome da fatica cronica’. Questi investigatori hanno usato metodi

quantitativi e sensibili per cercare l’XMRV nei campioni di sangue

raccolti dai pazienti con la CFS, donatori di sangue sani e pazienti

clinici con altre patologie. Hanno anche cercato anticorpi che

potrebbero bloccare l’XMRV dall’infettare le cellule nella porzione

liquida del sangue (siero e plasma) della CFS e dei controlli.

Prima

di arrivare ai dettagli dell’articolo, guardiamo al gruppo che ha dato

notizia di questi risultati. L’investigatore leader, il dottor Harriett

CT Groom, e tre altri autori sono del dipartimento di virologia del

Medical Research Council National Institute for Medical Research,

l’equivalente dell’Istituto Superiore di Sanit’ per gli Stati Uniti.

Uno di questi investigatori, il dottor Jonathan Stoye, ’ stato il

co-autore dell’editoriale in Science che accompagnava la notizia di

Lombardi e gli altri che per la prima volta ha stabilito

un’associazione fra XMRV e CFS. Il dottor Stoye ’ un retrovirologo noto

in tutto il mondo. Quattro autori sono del gruppo della CFS alla St.

George’s University di Londra, compreso il dottor Jonathan Kerr, meglio

conosciuto per la sua ricerca che descrive gli aspetti genomici e

infettivi della CFS. Il dottor Kerr ’ anche co-investigatore grazie

alla borsa di ricerca del Whittemore Peterson Institute finanziata

dell’Istituto Superiore di Sanit’ (Americano). Due autori, incluso il

dottor John Gow, sono della Caledonia University di Glasgow, in Scozia.

Il dottor Gow ha un lunga documentata serie di pubblicazioni nella

ricerca sulla CFS. Due altri autori vengono dal Barts e dal London

National Health Service Trust e dal University College di Londra.

Ciascuno dei loro contributi a questo studio ’ descritto alla fine

dell’articolo.

ABC sul sangue:

Globuli rossi (eritrociti): Contengono emoglobina e aiutano a

distribuire ossigeno alle cellule

Globuli bianchi (leucociti): svolgono le funzioni del sistema

immunitario.

Piastrine (trombociti): Svolgono funzione di coagulazione e impediscono

ai batteri di entrare nelle cellule.

Plasma:

Rappresenta circa il 55% del fluido del sangue ed ’ composto da acqua,

piastrine e globuli. Se estrai le proteine coagulanti dal plasma,

questo viene chiamato siero.

Ci sono molti differenti metodi

usati per raccogliere, conservare e trattare i campioni di sangue. I

componenti del sangue possono essere testati per cose differenti, e

test per differenti componenti del sangue possono produrre risultati

differenti quando testati per la stessa cosa.  Tutti questi

fattori devono essere presi in considerazione  nello

standardizzare i test del sangue nel tempo, dallo stesso laboratorio e

attraverso diversi  setting di laboratorio. Nella ricerca, ’

pratica comune usare campioni raccolti e conservati nel tempo;

tuttavia, variazioni nel protocollo della conservazione del trasporto e

del trattamento devono essere considerati nella analisi dei dati e

nelle conclusioni.

Questo studio includeva tre diversi gruppi:

1.

St. George’s University di Londra (SGUL): Questo gruppo era formato da

142 pazienti adulti con la CFS e 157 donatori di sangue sani dal Gruppo

CFS della Divisione di Medicina Cellulare e Molecolare. Questi soggetti

avevano dai 18 ai 65 anni. I campioni di sangue, che contenevano sia

frazioni di cellule che di liquido, erano stati raccolti fra 1,5 e 4

anni dalla diagnosi. 

2. Barts e il London National Health

Service Trust (BLT): Questo gruppo era costituito da 226 campioni di

siero presi nel 2008 e nel 2009. Cinquantasette sono stati ottenuti da

pazienti nella clinica prenatale; 58 sono stati presi da pazienti con

patologie del sangue; 55 venivano da pazienti con problemi al fegato;

55 venivano da pazienti con problemi al fegato dalla clinica per

problemi ai reni. Tutti questi campioni sono stati usati come campioni

di controllo.

3. Glasgow Caledonian University (GC): Questo gruppo

era costituito da 28 pazienti con la CFS (20 campioni di siero e 3 di

plasma) e 12 controlli (8 campioni di siero e 4 di plasma). I pazienti

con la CFS avevano fra 28 e 79 anni e i campioni sono stati raccolti

fra il 1995 e il 2003.

Gli autori riportano che tutti I pazienti

con la CFS incontravano I criteri di definizione della CFS (Fukuda), ma

non c’erano altre dichiarazioni sulle caratteristiche di quei pazienti

in termini di gravità della malattia di altri marker clinici. Il gruppo

di pazienti, essendo costituito da pazienti da diversi centri non ’

specifico di questo studio; i campioni dai pazienti con la CFS usati

nello studio pubblicato su Science sono stati raccolti dagli ambulatori

di diversi medici in varie regioni, secondo le informazioni che si

trovano sul sito web del Whittemore Peterson Institute.

Gli

investigatori guidati dal dottor Groom hanno reso noti diversi tipi di

esperimenti nell’articolo di Retrovirology. Hanno usato metodi della

reazione della catena della polimerasi  (PCR) identici a quelli di

cui hanno riportato Lombardi e gli altri nell’articolo di Science,

eppure non sono stati in grado di individuare l’XMRV nei campioni dai

campioni dell’ SGUL. Hanno poi sviluppato un test quantitativo PCR

differente, ma molto sensibile, che potesse individuare addirittura

solo 16 copie di DNA dell’XMRV. Eppure di nuovo non c’era prova di

acidi nucleici dell’XMRV nei campioni dell’SGUL. Hanno usato una

tecnica apposita chiamata ’spiking’ (pungolamento) per mostrare che nei

campioni non c’era nulla che impedisse che l’XMRV si amplificasse.

 

Gli

anticorpi neutralizzanti impediscono che i virus entrino nella cellula,

’neutralizzando’ perci’ l’infezione. Groom e gli altri hanno cercato

prova di anticorpi neutralizzanti nel siero o nel plasma preso dai

pazienti e dai controlli sani. Hanno trovato che 26 (4.6%) dei 565

campioni di siero potevano neutralizzare l’XMRV, impedendogli di

entrare nelle cellule. Tuttavia, solo uno dei 26 era siero ottenuto da

un paziente con la CFS. La maggior parte di questi erano pure in grado

di neutralizzare la risposta a virus simili, cosa che indica una

significativa reattività incrociata nelle risposte sierologiche. 

Lo

studio di Retrovirology ha trovato prova di XMRV  individuando

anticorpi specifici nei campioni presi dai soggetti di studio, cosa che

dimostra che l’XMRV non ha contagiato le persone. Ma come l’altro

studio condotto nel Regno Unito di cui si parlava in PLoS ONE, questo

studio non ha individuato un più alto livello di XMRV nelle persone con

la CFS. Perch’? La tecnica di PCR usata nell’articolo era identica a

quella nell’articolo di Science  e altri metodi che hanno usato

potevano essere considerati migliori e più sensibili. Gli anticorpi

usati dai due laboratori erano differenti, tuttavia. Questi

investigatori non hanno testato altrettanti campioni di sangue di

controlli sani (157 nel gruppo SGUL) rispetto a quando hanno fatto

quelli dell’articolo di Science (218 controlli sani), che ha trovato

XMRV nel 3,7% dei controlli sani. (La fonte dei campioni dei controlli

sani non era descritta nell’articolo di Science).  Forse la cosa

più importante ’ che questo studio di Retrovirology ha fatto il test

per l’XMRV a donatori di sangue sani; i donatori di sangue vengono

sottoposti a visita medica per molte cose ed ’ probabile che siano un

gruppo molto più sano dei controlli ottenuti dalla popolazione

generale.  L’inclusione del gruppo di comparazione BLT di

individui con altre condizioni ’ nuovo di questo studio.

Perch’

non ’ stato trovato DNA dell’XMRV nei campioni con la CFS? Una

differenza fra i pazienti con la CFS selezionati per il gruppo SGUL e

quelli testati nello studio di Science potrebbe essere la severit’ e la

durata della malattia. I campioni di sangue del gruppo CFS dello SGUL

sono stati presi in tempi relativamente recenti nel corso della 

CFS (1-4 anni).  I pazienti con la CFS nello studio di Science

erano severamente malati oltre ad avere disfunzioni immunitarie,

sebbene le specifiche caratteristiche non siano state rese note.

Potrebbe semplicemente essere che i pazienti con la CFS nel gruppo SGUL

non fossero comparabili (ad esempio, malati così a lungo) a quelli

studiati nell’articolo di Science. Tuttavia, la reputazione del dottor

Kerr e la sua esperienza nella ricerca sulla CFS/ME, insieme alla sua

recente collaborazione con il the Whittemore Peterson Institute,

suggerisce che si sarebbe preso cura di usare criteri di selezione

similari nel suo progetto di studio. (E’ messo in nota nei

riconoscimenti che ’JK’  ’ Jonathan Kerr ’ era uno dei tre autori

che hanno progettato lo studio).

 

Ma se l’XMRV ’ in grado

di contagiare le persone ’ come mostrato da questo articolo,

nell’articolo di Science e negli articoli sul cancro alla prostata ’

non dovrebbero gli esperti essere in grado di individuare o trovare

anticorpi nel sangue? Non necessariamente. I virus hanno bisogno di

sopravvivere. Il modo migliore per loro di farlo ’ adattarsi all’ospite

in modo tale da potersi preservare. Rimanere a livelli molto bassi ’ un

modo di evitare di venire individuati dal sistema immunitario in modo

da sopravvivere. Sebbene il dottor Groom e i suoi colleghi abbiano

sviluppato un test PCR sensibile e quantitativo, l’XMRV potrebbe essere

in grado di nascondersi a meno di 16 copie (il limite di sensibilità in

questo studio), o potrebbe non essere presente nelle cellule del sangue

dei pazienti con la CFS che stanno male da meno tempo. Un altro trucco

che i virus usano ’ sabotare la risposta immunitaria. In un elegante

studio pubblicato su Proceedings of the National Academy of Sciences

nel febbraio 2010, investigatori francesi hanno mostrato che i

retrovirus, incluso l’XMRV, contengono un dominio immunosoppressore

(ISD) nelle proteine dell’envelope. L’envelope ’ la porzione esteriore

del virus cio’ quella porzione che si suppone che la risposta

immunitaria riconosca. Questo ISD permette al virus di infettare le

cellule ma in qualche modo ’ e questo meccanismo non si capisce ’

impedisce al corpo di montare una risposta immunitaria e di sviluppare

anticorpi nautralizzanti contro il virus. Questo ’trucco’ dei virus

appena scoperto potrebbe spiegare perché così pochi campioni di siero

avevano anticorpi neutralizzanti dell’XMRV negli esperimenti descritti

nello studio di Retrovirology. L’elevata gamma di anticorpi dell’XMRV

descritti nell’articolo di Science potrebbe spiegare la reattività

sierologia incrociata. Ci sono casi noti in cui il sistema immunitario

viene in contatto con un agente complesso come un virus e stimola

reazioni multiple a parti del virus e ad altre molecole. 

Allora, che cosa ci vuole per avere un corretto e robusto studio di

replicazione?

Intensa

attenzione al dettaglio. Poich’ la selezione dei pazienti ’ stata un

potenziale fattore di confusione nei due studi negativi, la comunità

scientifica deve capire le caratteristiche cliniche dei pazienti con la

CFS che erano positivi all’XMRV nell’articolo di Science. La CFS ’ una

malattia cronica eterogenea con molti possibili sottotipi, ciascuno

reso ancor più complesso da co-malattie comuni come la Sindrome

dell’Intestino Irritabile, la fibromialgia e la depressione. La

mancanza di sottotipi universali e di criteri di organizzazione sulla

severit’ e sulla durata della malattia, rendono le comparazioni una

sfida. Molti pazienti con la CFS vengono sottoposti a una varietà di

trattamenti in modo da ricevere sollievo da questa debilitante

malattia. I trattamenti, specialmente quelli che direttamente agiscono

sul sistema immunitario, possono anche avere effetto sul ciclo di vita

dell’XMRV e sulla individuazione del virus.

La standardizzazione

dei metodi di analisi pure deve progredire. Come abbiamo riportato in

gennaio, il Gruppo di Lavoro sulla Ricerca Scientifica dell’XMRV nel

Sangue del Dipartimento americano di Salute e Scienze Umane sta

sviluppando pannelli analitici che permetteranno a laboratori multipli

di standardizzare i metodi per ottimizzare l’individuazione sensibile

del DNA provirale dell’XMRV e dell’RNA virale. Una volta che i metodi

sono standardizzati, questi stessi laboratori hanno intenzione di

testare gruppi codificati di campioni di sangue ottenuti primariamente

da donatori sani e da pazienti con la CFS che sono stati indicati come

positivi dall’XMRV.

Finch’ i metodi non sono standardizzati e alla

comunità scientifica non viene fornita informazione rispetto alle

specifiche caratteristiche dei soggetti con la CFS (e dei controlli)

che sono risultati positivi nello studio di Science, siate preparati a

leggere di altri studi negativi. Si spera che gli investigatori di

Science rendano disponibili queste informazioni prima che l’interesse

nell’XMRV associato alla CFS si affievolisca e diventi un altro ancora

dei tentativi frustrati di risolvere la CFS. Raggiungere il consenso

scientifico nel ruolo dell’XMRV nella CFS richiede più ricerca e

maggiore collaborazione, così come ’ necessario quando vengono fatte

molte altre importanti scoperte.

1

Prima

Associazione nata in Italia, ora la CFS Associazione Italiana di Aviano

(PN) ’ la prima anche su Facebook. Se ci siete anche voi, diventate

fan.

UNA

MAPPA DELLA CFS/ME

DI Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italia di Aviano (PN)

Un

sito inglese, Chronic Fatigue Sindrome and Fibromialgia World Map, sta

cercando di creare una mappa virtuale di tutti coloro che soffondo di

CFS/ME e fibromialgia e invita tutti a registrarsi. Farlo ’ semplice:

basta indicare il proprio codice di avviamento postale (quello che si

aveva nel momento in cui ci si ’ ammalati, se nel frattempo ci si ’

trasferiti), scegliere di che cosa si soffre, specificare se si ’

maschi o femmine e fornire il proprio indirizzo mail, poi premere invio.

Lo

scopo ’ quello di creare un’immagine globale delle comunità della

CFS/ME e della Fibromialgia nel mondo, anche per capire se ci sono dei

’punti caldi’. La mappa ’ aggiornata quotidianamente, il sito ’ fornito

di un servizio di traduzione incorporato per cui, per essendo in

inglese, ’ agile da navigare per chiunque. E sulla piantina si possono

anche lasciare dei messaggi da leggere per gli altri. Nei primi due

giorni dal lancio si sono contate 4000 registrazioni.  ’La

Encefalomielite Mialgica (ME); la Sindrome da Fatica Cronica (CFS); e

la Fibromialgia (FM) sono malattie debilitanti che non hanno cura e

lasciano in rovina la vita chi vi soffre. Anche quelli con le migliori

capacità di adattarsi e di lottare spesso soffrono per l’abuso di altre

persone ben intenzionate che pensano che la persona malata magari si

sia voluta queste malattie o che queste malattie non esistano

veramente.’ Anche attraverso questa iniziativa, possibile grazie a

Google Map, si vuole far capire che non ’ così e sensibilizzare la

gente. 

Partecipate, diffondete la notizia e se avete un

sito web potete anche incorporare la mappa interattiva sulla vostra

webpage contattando il responsabile, fratello di una ragazza che soffre

di CFS/ME da 16 anni, all’indirizzo cfsmap@xmrv.me.uk.

Di Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano

(PN)

Di

seguito riportiamo tradotto il comunicato stampa che il Whittemore

Peterson Institute ha diffuso in seguito alla pubblicazione su PLoS ONE

di uno studio inglese che ’ stato incapace di trovare l’XMRV nei

pazienti con la CFS/ME da loro esaminati.

PER DIFFUSIONE IMMADIATA

Frankie Vigil

R&R Partners for

Whittemore Peterson Institute

775-336-4555

frankie.vigil@rrpartners.com

Dichiarazione Ufficiale del Whittemore Peterson Institute Riguardo allo

Studio Inglese

Il

Whittemore Peterson Institute (WPI) ha esaminato l’articolo intitolato

’Fallimento nell’individuare il nuovo retrovirus XMRV nella Sindrome da

Fatica Cronica’. Questo studio non ha duplicato le rigorose tecniche

scientifiche usate dal WPI, dal National Cancer Institute e dalla

Cleveland Clinic, perci’ non può essere considerato uno studio di

riproduzione n’ i risultati possono dichiarare di essere altro che un

fallimento non solo a individuare l’XMRV, ma anche un fallimento nel

far pensare a risultati che abbiano un significato.

I metodi

scientifici usati dal WPI sono molto precisi e richiedono tecniche

specifiche per assicurare accuratezza. Le differenze impiegate da

Erlwein e gli altri non solo spiegano il loro fallimento nel replicare

lo studio del WPI, ma rendono anche le conclusioni prive di

significato. Queste differenze includono, ma non sono limitate alle

seguenti:

1)    Volume e trattamento dei campioni di sangue.

2)    Differenze sui criteri/la popolazione dei pazienti;

3)    Numero e tipo di test fatti per assicurare

risultati accurati, inclusa la coltura dei globuli bianchi;

4)    Uso di un controllo di plasmide molecolare in

acqua contro un campione di sangue positivo; e

5)   

Differenti sequenze di innesco e protocollo di amplificazione usato per

trovare il virus, che non sono stati validati da un contro clinico.

Lo

studio del WPI ’ stato pubblicato dopo 6 mesi di rigoroso esame e tre

conferme di laboratori indipendenti, cosa che prova che non ’ avvenuta

contaminazione e che l’XMRV infettivo era presente nel 67% dei pazienti

con la CFS diagnosticati secondo i criteri Canadesi e i criteri Fukuda.

Al contrario, questo ultimo studio ’ stato pubblicato online dopo solo

tre giorni di esame. Rimangono significative e critiche domande

rispetto allo status dei campioni dei pazienti usati nello studio

inglese dal momento che possono essere stati confusi con pazienti

psichiatrici affaticati, dal momento che il Regno Unito ha relegato i

pazienti con la ’CFS’ alla cura psichiatrica e non alle tradizionali

pratiche mediche. ’Si sa poco riguardo alla diffusione dell’XMRV nel

mondo, molto meno sulla incidenza dell’XMRV nella CFS/ME o nel cancro

alla prostata’ enfatizza la dottoressa Judy Mikovits. ’Il WPI e i suoi

collaboratori all’NCI sono attivamente impegnati con team di ricerca

internazionali per investigare queste importanti questioni.’

Il

WPI non raccomanda l’uso di farmaci anti-retrovirali che si deve ancora

provare che siano efficaci nel trattare le infezioni da XMRV. Tuttavia,

diverse grandi compagnie farmaceutiche hanno espresso interesse nello

sviluppare farmaci anti-retrovirali e immuno-modulatori che tratteranno

in modo efficace le malattie associate all’XMRV.

Il WPI ’

impaziente di avere i risultati di altri gruppi scientifici in giro per

il mondo, che siano seri rispetto al replicare i suoi risultati

scientifici, usando le stesse tecniche del WPI e dei suoi

collaboratori. Il fatto che l’XMRV ’ stato individuato nel 67% dei

campioni con la CFS  nello studio degli Stati Uniti ha determinato

una significativa associazione fra l’XMRV e la CFS, cosa che esige

un’indagine molto più seria da parte delle agenzie della salute

responsabili nel mondo sulle cause di questa debilitante malattia.

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Whittemore Peterson Institute

Il

Whittemore Peterson Institute per le Malattie Neuro-Immunitarie esiste

per portare scoperta, conoscenza e trattamenti efficaci ai pazienti con

malattie che sono causate da una acquisita cattiva regolazione del

sistema immunitario e del sistema nervoso, che spesso risulta in una

malattia e una disabilit’ che dura tutta la vita. Il WPI ’ il primo

istituto al mondo dedicato alle malattie neuro-immunitarie associate

all’X (XAND) e altre malattie associate all’X, integrando il

trattamento dei pazienti, la ricerca di base e clinica e l’educazione

medica.