Il
12 maggio si celebra la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla
Sindrome da Fatica Cronica / Encefalomielite Mialgica (CFS/ME) una
patologia multi-sistemica grave che, per citare la Guida per i Clinici
della associazione internazionale della CFS/ME, recentemente tradotta e
finalmente disponibile in italiano, ’ ’caratterizzata da una fatica
debilitante, malessere post-sforzo, dolore, problemi cognitivi,
disfunzione del sonno e sintomi autonomici. La caratteristica chiave
della sindrome, il malessere post-sforzo, ’ l’esacerbazione dei sintomi
a seguito di una minima attività fisica o mentale, che può persistere
per ore, giorni o anche settimane. Il riposo e il sonno producono solo
moderato sollievo dalla fatica e dagli altri sintomi. La malattia ’
anche caratterizzata da un funzionamento fisico e/o cognitivo
sostanzialmente ridotto’.
Si tratta di una malattia
estremamente invalidante che per’ viene molto ridicolizzata e
incompresa, anche per il nome ’Sindrome da Fatica Cronica’ che fa
pensare che sia solo essere stanchi, quando i malati sono
funzionalmente più compromessi, hanno una qualità della vita più bassa
e tassi di invalidit’ più alti di pazienti con l’AIDS, la sclerosi
multipla, il diabete, l’artrite reumatoide o il cancro. Questa dei
pazienti di CFS/ME ’ una crisi globale con l’80% dei pazienti che non ’
in grado di lavorare o di frequentare la scuola e il 20% dei pazienti
che ’ completamente confinato in casa, a letto o su una sedia a
rotelle. La comunità (scientifica e no) ne sta prendendo nota, con
crescente interesse: i CDC di Atlanta hanno quest’estate adottato un
nuova definizione di caso (https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html), dopo
più di vent’anni dalla formulazione di quella precedente, tutt’ora
comunque un punto di riferimento; lo scorso marzo c’’ stato il primo
summit di clinici americani esperti sulla patologia; gli inglesi hanno
annunciato l’imminente revisione dei loro criteri NICE; articoli sulla
patologia hanno trovato spazio su numerose testate, da ASBMB Today
dalla Societ’ Americana per la Biochimica e Biologia Molecolare,
rivista letta da più di 30.000 scienziati, a giornali più di
mainstream; grande impatto e visibilit’ a milioni di scomparsi
(#MillionsMissing) ’ venuta dal documentario Unrest, disponibile anche
con sottotitoli su Netflix e su Vimeo
(https://vimeo.com/ondemand/unrest/231152773)’
In
Italia il primo a parlarne ’ stato il prof. Tirelli, oncologo del
Centro di Riferimento Oncologico ’ Istituto Nazionale Tumori di Aviano
(PN), citato anche recentemente in un importante studio firmato dottor
Montoya (pubblicato su PNAS), della Facolt’ di medicina dell’Universit’
di Stanford, che ha trovato una ’firma di citochine’ collegata alla
severit’ dei sintomi dei pazienti. Si ’ a lungo sospettato che
l’infiammazione avesse un ruolo centrale della patogenesi della CFS/ME.
Sebbene si siano individuate come diverse solo due citochine (TGF-β più
elevata e resistina più bassa) ben 17 citochine si correlano alla
severit’ della malattia nei pazienti, 13 delle quali sono pro
infiammatorie.
Il prof. Tirelli, ora anche direttore del Centro
Tumori, Stanchezza Cronica, Fibromialgia e Ossigeno-Ozonoterapia presso
la Clinica MEDE a Sacile, in provincia di Pordenone, insieme al prof.
Franzini, presidente della SIOOT (Societ’ Scientifica Italiana di
Ossigeno Ozono Terapia) e ad altri medici, ha recentemente scritto un
articolo, accettato per la pubblicazione sul Global Journal For
Research Analysis, in cui parla della potenziale efficacia della
terapia con l’ozono nel trattamento dei sintomi di questi pazienti.
Secondo lo studio, svoltosi su 65 pazienti fra i 13 e i 60 anni, 52
pazienti (l’80%), che hanno ricevuto la somministrazione per
auto-emo-trasfusione, hanno riportato un miglioramento della
sintomatologia di oltre il 50%, senza effetti collaterali. Molti
pathway molecolari (HIF-1’, NFAT, Nrf2-ARE, AP-1) vengono beneficiati
da questa terapia, con risvolti positivi sul sistema antiossidante
endogeno, l’attivazione delle funzioni immunitarie e la soppressione
dei processi infiammatori.
La CFS Associazione Italiana onlus
(http://www.stanchezzacronica.it/index.htm) e la Associazione CFS onlus
(http://www.acfsonlus.org/) hanno organizzato per il prossimo 8 giugno,
a Thiene (Vicenza), un convegno sulla patologia, aperto a medici e
pazienti, e valido per la formazione professionale dei
giornalisti (perché si evitino facili stereotipi e in questo modo
cattiva informazione). Questo incontro sarà una tappa del Tour Mondiale
per Mettere Fine alla ME/CFS della Open Medicine Foundation, una
fondazione che in pochi anni ’ diventata uno dei punti di riferimento
per i pazienti e che ha recentemente ricevuto una donazione di 5
milioni di dollari per la ricerca, molto necessaria. Stanno lavorando a
quattro diversi marcatori biologici e uno di questi dovrebbe essere
disponibile già per la fine dell’estate.
