L’8
giugno ci sarà in Italia un convegno sulla CFS/ME che ’ tappa del Tour
Mondiale della Speranza per Mettere fine alla CFS/ME della Open
Medicine Foundation. Partecipate numerosi! Prestissimo vi comunicheremo
tutti i dettagli dei partecipanti italiani. (Speravamo di farlo
contestualmente ma revisioni dell’ultim’ora ce lo fanno posticipare).
Qui l’annuncio ufficiale.
’La speranza ’ una piccola luce nel tuo cuore che ti dar’ coraggio oggi
e forza domani’
Tour Mondiale della OMF per Mettere Fine alla ME/CFS:
Presto un Tour Europeo in Italia e nei Paesi Bassi!
Cari Amici Italiani e Olandesi della OMF,
Come
madre di una figlia malata, sono ben consapevole di quanto importante
sia la speranza per tutti voi con la ME/CFS. Mio marito Don e io
abbiamo perci’ deciso di imbarcarci di nuovo in un Tour Europeo della
Speranza in Giugno e visiteremo i Paesi Bassi e l’Italia (e anche
Invest in Me a Londra). In questo modo avrà anche la possibilità di
ringraziare personalmente i pazienti olandesi e italiani per il loro
supporto e le loro azioni in questo scorso anno.
Vorrei
incontrare quanti più pazienti, genitori e caregiver possibili! Far’ un
aggiornamento sulla ricerca della OMF per spiegare quello che stiamo
facendo per sbrogliare la ME/CFS, condividere speranza, accrescere
consapevolezza e incoraggiare tutti a essere parte della soluzione.
Alla fine di ciascun discorso, sarà disponibile per rispondere a tutte
le vostre domande.
La OMF ’ impegnata in ricerca aperta e
collaborativa. Non vedo l’ora di vedervi presto in Europa per
scambiarci speranza e idee per sconfiggere questa terribile malattia,
insieme!
Programma del Tour Mondiale della OMF per mettere fine alla ME/CFS ’
Accelerare la Ricerca Collaborativa:
Paesi
Bassi: Data: 3 giugno. Ora: 13.30u. Luogo: NH Hotel, Jaarbeursplein 24,
3521 AR Utrecht. Ospite: ME/cvs Vereniging. Speaker: Linda Tannenbaum e
Dr. Ruud Vermeulen. Per ulteriori informazioni:
www.me-cvsvereniging.nl. Partecipazione Gratuita, per registrarsi:
contact@me-cvsvereniging.nl.
Italia: Data: 8 giugno. Ora:
14.30u-19.30u. Luogo: Casa Insieme, Via Braghettone 2, 36016 Thiene
(VI). Ospite: CFS Associazione Italiana onlus e Associazione CFS Veneto
onlus. Speaker: Linda Tannenbaum, Prof. Umberto Tirelli e altri medici
di spicco della ME/CFS. Per ulteriori informazioni:
http://www.acfsonlus.org/. Partecipazione gratuita, per registrarsi:
a.cfs.veneto@gmail.com.
Con speranza per tutti,
LInda Tanenbaum
CEO/presidente della OMF
15 febbraio 2018
MELLA SU RECENTI EVIDENZE
Il
punto di vista del Dr. Olav Mella sulle più recenti evidenze a favore
di fenomeni autoimmuni e disordini metabolici nella ME/CFS
Mercoled’ della Scienza, 14 febbraio
https://www.facebook.com/hashtag/omfsciencewednesday’
https://www.omf.ngo/’/olav-mella-talks-autoimmunity-and-me’/
’
il mercoled’ della scienza della OMF (#OMFScienceWednesday)! Oggi
condividiamo il video di una conferenza tenuta dal membro del comitato
di consulenza scientifica della OMF, il dr. Olav Mella della Universit’
di Bergen, Norvegia. In questa conferenza, il dr. Mella discute le
evidenze a favore di fenomeni autoimmuni e disordini metabolici nella
ME/CFS, e di quale potrebbe essere il significato di queste scoperte in
termini di trattamenti. La conferenza ’ in norvegese, ma sono
disponibili i sottotitoli in inglese dal menu del video.
Il dr. Mella ha evidenziato i seguenti punti:
’
Autoimmunit’: ’ chiaro che il sistema immunitario ’ coinvolto nella
patogenesi della ME/CFS, e ha notato che sebbene ci sia evidenza di
autoimmunit’, la ME/CFS non si comporta come una malattia autoimmune
’classica’;
’ Genetica: molti studi hanno riportato evidenze di una
predisposizione genetica nella ME/CFS, e il suo team sta attualmente
studiando delle famiglie per avere una maggiore comprensione di questo
aspetto;
’ Citochine: ritiene che le numerose anomalie osservate
nelle citochine – molecole di segnalazione che possono indicare
processi infiammatori – possano riflettere un processo sottostante
implicato nella ME/CFS, ma ’ improbabile che rappresentino la causa o
che detengano delle risposte;
’ Rituximab: il gruppo del dr. Mella
ha investigato il rituximab come possibile trattamento, data infatti
l’evidenza che le cellule B sono iperattive nella ME/CFS, ridurne il
numero con il rituximab potrebbe avere un effetto terapeutico sui
pazienti. Il suo ultimo trial clinico con il rituximab non ha
dimostrato miglioramenti significativi nel gruppo di pazienti studiati.
Ritiene che i medici dovrebbero essere cauti nel raccomandare l’uso del
rituximab, ma ritiene anche che ci sia un sottogruppo di pazienti in
cui il farmaco sarebbe efficace. Il problema ’ che non esiste un
marcatore che identifichi questi pazienti;
’ Ciclofosfamide:
l’ultimo trial clinico del dr. Mella con la ciclofosfamide, un farmaco
che determina una immunosoppressione più generale, ha mostrato
risultati preliminari più promettenti di quelli avuti con rituximab.
Tuttavia i pazienti la tollerano meno – causa nausea.
Per maggiori dettagli, si rimanda al video su YouTube.
La Open Medicine Foundation ringrazia Paolo Maccallini per la
traduzione.
9 febbraio 2018
STUDIO DI VALIDAZZIONE DI METABOLOMICA
Un promettente aggiornamento sullo studio di validazione di
metabolomica di Bob Naviaux
https://www.facebook.com/OpenMedicineFoundation/posts/1299729003464851
https://www.omf.ngo/2018/02/07/update-metabolomics-validation-study/
In
questo Mercoled’ della Scienza della OMF (#OMFScienceWednesday),
abbiamo un promettente aggiornamento sullo studio di validazione di
metabolomica che stiamo finanziando nel laboratorio del dottor Bob
Naviaux all’Universit’ della California, San Diego. Questo studio
’ progettato per validare in modo indipendente le innovative scoperte
dl dottor Naviaux della caratteristiche metaboliche della ME/CFS,
pubblicate nel 2016.
Come alcuni di voi ricorderanno, lo
studio iniziale del dottor Naviaux ha condotto un profiling
metabolomico sui pazienti, per misurare i livelli di centinaia dei loro
metaboliti del siero, le piccole molecole coinvolte nel metabolismo.
Questo ha portato un quadro di diffuse perturbazioni nel metabolismo
della ME/CFS comparata ai controlli sani ’ e cosa più importante, una
’firma’ metabolica che sembra distinguere i pazienti dai controlli.
Questa ’ stata una eccellente notizia dato quanto fortemente il campo
ha necessità di un biomarcatore, che può aiutare a sviluppare il primo
vero strumento diagnostico biologico per la ME/CFS. Ma tutti i
potenziali biomarcatori devono essere validati, per cui questa ’ la
ragione per cui abbiamo finanziato questo studio.
La notizia
più recente ’ una gran notizia: 23 di 30 (77%) delle anormalit’ dei
pathway metabolici trovati nel primo studio sono stati validati dallo
studio di follow-up, nonostante le grandi differenze nella pratica
clinica e nella geografia fra i due gruppi di pazienti. Questi
risultati supportano ulteriormente il fatto che questa firma metabolica
può distinguere di pazienti di ME/CFS dai controlli sani. Il dottor
Naviaux crede che questa firma metabolica ci dica che la ME/CFS risulti
dalla persistenza di un programma metabolico simil-’dauer’, che porta a
uno stato di conservazione di energia mediato dalla risposta di
pericolo della cellula (CDR).
Per ulteriori informazioni sulle
originali scoperte del dottor Naviaux, inclusa la sua teoria sul dauer
e la CDR e sul perché il dottor Ron Davis pensa che il suo lavoro sia
così importante nella ricerca di un biomarcatore e una migliore
comprensione della ME/CFS, si veda:
https://www.omf.ngo/2016/08/30/mecfs-ground-breaking-metabolomics-results-by-ronald-w-davis-phd/
Per
ulteriori informazioni sulle ultime dalla OMF, date un’occhiata alla
newsletter di oggi:
https://www.omf.ngo/2018/02/06/omf-newsletter-winter-2018/
La OMF ringrazia Giada Da Ros per la traduzione.
