ANNUNCIO DI UN CONVEGNO ITALIANO TAPPA DELLA OMF

L’8

giugno ci sarà in Italia un convegno sulla CFS/ME che ’ tappa del Tour

Mondiale della Speranza per Mettere fine alla CFS/ME della Open

Medicine Foundation. Partecipate numerosi! Prestissimo vi comunicheremo

tutti i dettagli dei partecipanti italiani. (Speravamo di farlo

contestualmente ma revisioni dell’ultim’ora ce lo fanno posticipare).

Qui l’annuncio ufficiale.

’La speranza ’ una piccola luce nel tuo cuore che ti dar’ coraggio oggi

e forza domani’

Tour Mondiale della OMF per Mettere Fine alla ME/CFS:

Presto un Tour Europeo in Italia e nei Paesi Bassi!

Cari Amici Italiani e Olandesi della OMF,

Come

madre di una figlia malata, sono ben consapevole di quanto importante

sia la speranza per tutti voi con la ME/CFS. Mio marito Don e io

abbiamo perci’ deciso di imbarcarci di nuovo in un Tour Europeo della

Speranza in Giugno e visiteremo i Paesi Bassi e l’Italia (e anche

Invest in Me a Londra). In questo modo avrà anche la possibilità di

ringraziare personalmente i pazienti olandesi e italiani per il loro

supporto e le loro azioni in questo scorso anno.

Vorrei

incontrare quanti più pazienti, genitori e caregiver possibili! Far’ un

aggiornamento sulla ricerca della OMF per spiegare quello che stiamo

facendo per sbrogliare la ME/CFS, condividere speranza, accrescere

consapevolezza e incoraggiare tutti a essere parte della soluzione.

Alla fine di ciascun discorso, sarà disponibile per rispondere a tutte

le vostre domande.

La OMF ’ impegnata in ricerca aperta e

collaborativa. Non vedo l’ora di vedervi presto in Europa per

scambiarci speranza e idee per sconfiggere questa terribile malattia,

insieme!

Programma del Tour Mondiale della OMF per mettere fine alla ME/CFS ’

Accelerare la Ricerca Collaborativa:

Paesi

Bassi: Data: 3 giugno. Ora: 13.30u. Luogo: NH Hotel, Jaarbeursplein 24,

3521 AR Utrecht. Ospite: ME/cvs Vereniging. Speaker: Linda Tannenbaum e

Dr. Ruud Vermeulen. Per ulteriori informazioni:

www.me-cvsvereniging.nl. Partecipazione Gratuita, per registrarsi:

contact@me-cvsvereniging.nl.

Italia: Data: 8 giugno. Ora:

14.30u-19.30u. Luogo: Casa Insieme, Via Braghettone 2, 36016 Thiene

(VI). Ospite: CFS Associazione Italiana onlus e Associazione CFS Veneto

onlus. Speaker: Linda Tannenbaum, Prof. Umberto Tirelli e altri medici

di spicco della ME/CFS. Per ulteriori informazioni:

http://www.acfsonlus.org/. Partecipazione gratuita, per registrarsi:

a.cfs.veneto@gmail.com.

Con speranza per tutti,

LInda Tanenbaum

CEO/presidente della OMF

15 febbraio 2018

MELLA SU RECENTI EVIDENZE

punto di vista del Dr. Olav Mella sulle più recenti evidenze a favore

di fenomeni autoimmuni e disordini metabolici nella ME/CFS

Mercoled’ della Scienza, 14 febbraio

https://www.facebook.com/hashtag/omfsciencewednesday’

https://www.omf.ngo/’/olav-mella-talks-autoimmunity-and-me’/

’

il mercoled’ della scienza della OMF (#OMFScienceWednesday)! Oggi

condividiamo il video di una conferenza tenuta dal membro del comitato

di consulenza scientifica della OMF, il dr. Olav Mella della Universit’

di Bergen, Norvegia. In questa conferenza, il dr. Mella discute le

evidenze a favore di fenomeni autoimmuni e disordini metabolici nella

ME/CFS, e di quale potrebbe essere il significato di queste scoperte in

termini di trattamenti. La conferenza ’ in norvegese, ma sono

disponibili i sottotitoli in inglese dal menu del video.

Il dr. Mella ha evidenziato i seguenti punti:

’

Autoimmunit’: ’ chiaro che il sistema immunitario ’ coinvolto nella

patogenesi della ME/CFS, e ha notato che sebbene ci sia evidenza di

autoimmunit’, la ME/CFS non si comporta come una malattia autoimmune

’classica’;

’ Genetica: molti studi hanno riportato evidenze di una

predisposizione genetica nella ME/CFS, e il suo team sta attualmente

studiando delle famiglie per avere una maggiore comprensione di questo

aspetto;

’ Citochine: ritiene che le numerose anomalie osservate

nelle citochine – molecole di segnalazione che possono indicare

processi infiammatori – possano riflettere un processo sottostante

implicato nella ME/CFS, ma ’ improbabile che rappresentino la causa o

che detengano delle risposte;

’ Rituximab: il gruppo del dr. Mella

ha investigato il rituximab come possibile trattamento, data infatti

l’evidenza che le cellule B sono iperattive nella ME/CFS, ridurne il

numero con il rituximab potrebbe avere un effetto terapeutico sui

pazienti. Il suo ultimo trial clinico con il rituximab non ha

dimostrato miglioramenti significativi nel gruppo di pazienti studiati.

Ritiene che i medici dovrebbero essere cauti nel raccomandare l’uso del

rituximab, ma ritiene anche che ci sia un sottogruppo di pazienti in

cui il farmaco sarebbe efficace. Il problema ’ che non esiste un

marcatore che identifichi questi pazienti;

’ Ciclofosfamide:

l’ultimo trial clinico del dr. Mella con la ciclofosfamide, un farmaco

che determina una immunosoppressione più generale, ha mostrato

risultati preliminari più promettenti di quelli avuti con rituximab.

Tuttavia i pazienti la tollerano meno – causa nausea.

Per maggiori dettagli, si rimanda al video su YouTube.

La Open Medicine Foundation ringrazia Paolo Maccallini per la

traduzione.

9 febbraio 2018

STUDIO DI VALIDAZZIONE DI METABOLOMICA

Un promettente aggiornamento sullo studio di validazione di

metabolomica di Bob Naviaux

https://www.facebook.com/OpenMedicineFoundation/posts/1299729003464851

https://www.omf.ngo/2018/02/07/update-metabolomics-validation-study/

questo Mercoled’ della Scienza della OMF (#OMFScienceWednesday),

abbiamo un promettente aggiornamento sullo studio di validazione di

metabolomica che stiamo finanziando nel laboratorio del dottor Bob

Naviaux all’Universit’ della California, San Diego. Questo studio

’ progettato per validare in modo indipendente le innovative scoperte

dl dottor Naviaux della caratteristiche metaboliche della ME/CFS,

pubblicate nel 2016.

Come alcuni di voi ricorderanno, lo

studio iniziale del dottor Naviaux ha condotto un profiling

metabolomico sui pazienti, per misurare i livelli di centinaia dei loro

metaboliti del siero, le piccole molecole coinvolte nel metabolismo.

Questo ha portato un quadro di diffuse perturbazioni nel metabolismo

della ME/CFS comparata ai controlli sani ’ e cosa più importante, una

’firma’ metabolica che sembra distinguere i pazienti dai controlli.

Questa ’ stata una eccellente notizia dato quanto fortemente il campo

ha necessità di un biomarcatore, che può aiutare a sviluppare il primo

vero strumento diagnostico biologico per la ME/CFS. Ma tutti i

potenziali biomarcatori devono essere validati, per cui questa ’ la

ragione per cui abbiamo finanziato questo studio.

La notizia

più recente ’ una gran notizia: 23 di 30 (77%) delle anormalit’ dei

pathway metabolici trovati nel primo studio sono stati validati dallo

studio di follow-up, nonostante le grandi differenze nella pratica

clinica e nella geografia fra i due gruppi di pazienti. Questi

risultati supportano ulteriormente il fatto che questa firma metabolica

può distinguere di pazienti di ME/CFS dai controlli sani. Il dottor

Naviaux crede che questa firma metabolica ci dica che la ME/CFS risulti

dalla persistenza di un programma metabolico simil-’dauer’, che porta a

uno stato di conservazione di energia mediato dalla risposta di

pericolo della cellula (CDR).

Per ulteriori informazioni sulle

originali scoperte del dottor Naviaux, inclusa la sua teoria sul dauer

e la CDR e sul perché il dottor Ron Davis pensa che il suo lavoro sia

così importante nella ricerca di un biomarcatore e una migliore

comprensione della ME/CFS, si veda:

https://www.omf.ngo/2016/08/30/mecfs-ground-breaking-metabolomics-results-by-ronald-w-davis-phd/

ANNUNCIO DI UN CONVEGNO ITALIANO TAPPA DELLA OMF

CFS/ME Associazione Italiana – odv

Che cos’è la CFS/ME?

Contatti