Il pluripremiato fotografo di fama internazionale Brent Stirton, che ha

ricevuto numerosi riconoscimenti per reportage su questioni umanitarie

eche ha lavorato tra gli altri, per National Geographic, Newsweek,

Times Magazine, The Sunday Times Magazine e Le Monde ha creato una

straordinaria serie fotografica sui pazienti affetti da ME/CFS in

Austria.

’Le sue fotografie mostrano in modo impressionante come questa malattia

poco studiata domini la vita dei malati e delle loro famiglie. Ogni

fotografia non solo racconta la storia di una sofferenza individuale,

ma d’ anche alle persone colpite, che spesso vivono in isolamento, una

voce che deve essere ascoltata. La serie di Stirton contribuisce a

sensibilizzare l’opinione pubblica sulla ME/CFS e a rendere pubblica la

sofferenza invisibile di molte persone’, scrivono sul sito

della WE & ME Foundation. Cinque di queste fotografie sono state

presentate al pubblico per la prima volta dal 7 all’11 novembre 2024

nell’ambito di Art & Antique all’Hofburg di Vienna.

Potete scaricare il libricino fotografico con anche la storia dei vari

pazienti (in tedesco) qui.

ME/CFS PER FRATELLI SOLIDALI

ll Gruppo Fratelli Solidali

ha chiesto a Giada Da Ros, presidente della CFS/ME Associazione

Italiana odv, di fare un piccolo intervento sulla CFS/ME in occasione

di una conferenza tenutasi durante della festa per i 20 anni della loro

associazione, lo scorso 20 ottobre.

Lo trovate qui.

Qui, su FB, avete alcune foto dell’evento.

Ci sono numerosi studi sulla ME/CFS in corso. Sotto ne elenchiamo

alcuni.

STUDIO DI RICERCA SULLA ME/CFS AL MASS. GENERAL BRIGHAM

Il gruppo del dottor Michael Van Elzakker del Mass. General Brigham sta

cercando partecipanti con ME/CFS diagnosticata nella zona di Boston per

un nuovo studio su campioni di sangue per la ricerca di fattori e

proteine della coagulazione. Lo studio prevede anche la raccolta di

campioni di saliva e l’esecuzione di un esame pupillometrico (reazione

delle pupille alla luce). Per informazioni su può contattare

ebarringer@mgh.harvard.edu.

STUDIO LIFT (Life Improvement Trial) della OMF

Si tratta di uno studio clinico in doppio cieco, controllato con

placebo, su naltrexone a basso dosaggio (LDN) e piridostigmina

(Mestinon) sulla capacità funzionale, sulla risposta fisiologica e sui

sintomi della ME/CFS.

Entrambi i farmaci hanno mostrato risultati promettenti in alcune

persone e questo studio ’ stato progettato per misurare la risposta e

determinare chi risponde. Questi risultati possono essere utilizzati

per sviluppare piani di trattamento personalizzati in futuro.

I partecipanti allo studio, 160 per un periodi di circa 3 mesi, devono

vivere nel raggio di 100 miglia dal Brigham and Women’s Hospital della

Harvard Medical School (Boston, MA). I partecipanti saranno reclutati

attraverso il registro StudyME dell’OMF e tra i pazienti del sistema

della Harvard Medical School. Per saperne si più si veda qui.

STUDIO SUL SONNO DELLA OMF

Uno studio di ricerca finanziato dalla OMF presso il Beth Israel

Deaconess Medical Center di Boston sta ancora cercando partecipanti con

ME/CFS, Long-COVID e controlli sani per il loro studio sul sonno. Per

partecipare, contattate postviralsleep@bidmc.harvard.edu

STUDIO DI BIOPSIA MUSCOLARE per comprendere la PEM, della OMF

Il dottor Systrom, direttore della Ronald G. Tompkins Harvard ME/CFS

Collaboration, ha progettato uno studio per aiutare a comprendere

meglio la relazione tra scarsa estrazione di ossigeno, anomalie

vascolari e disfunzione mitocondriale e il loro rapporto con la PEM. Il

team di studio esplorer’ i cambiamenti molecolari che si verificano con

la PEM attraverso la proteomica, la metabolomica e la trascrittomica

condotte su campioni di sangue e l’analisi della funzione mitocondriale

completata su biopsie muscolari.

 

STUDIO DELLA TUFTS UNIVERSITY

Si tratta di uno studio non invasivo e non interventistico per

identificare le diverse sostanze (cio’ biomarcatori) che possono essere

isolate dai fluidi, compreso il sudore, negli strati superiori della

pelle del palmo delle mani. Queste sostanze presenti nella pelle

potrebbero un giorno servire come nuovi marcatori in grado di informare

i medici sulla sindrome di Sjogren e sull’encefalomielite

mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS).

Lo studio cerca volontari di et’ compresa tra i 30 e i 70 anni. I

partecipanti possono avere la sindrome di Sjogren, la ME/CFS o essere

altrimenti sani. Per ulteriori informazioni, contattare: Dr. Addy

Alt-Holland (617) 636-3931

INIZIATIVA RECLAIM DEL LABORATORIO SLUSS:

https://www.umassmed.edu/slusslab/reclaim-study/

Presso il Laboratorio Sluss della Scuola di Medicina dell’UMass Chan,

l’iniziativa RECLAIM si concentra sull’esplorazione dei meccanismi alla

base di condizioni croniche poco studiate. Nell’ambito di RECLAIM, la

dottoressa Sluss (che ha anche un interesse in prima persona in quanto

madre di un figlio con queste patologie) sta studiando come lo stress

ossidativo influenzi condizioni croniche come la sindrome di

Ehlers-Danlos (EDS), la ME/CFS e altre condizioni e malattie croniche

associate a infezioni (IACCI).

RECLAIM sta reclutando partecipanti – adulti e bambini di et’ compresa

tra i 12 e i 17 anni – che si dichiarano affetti da ME/CFS, COVID lunga

o altre IACCI.

Contattare la dottoressa Sluss all’indirizzo Hayla.sluss@umassmed.edu.

Volantino della ricerca: qui.

STUDIO ’MAESTRO’

Il Tal Lab del MIT sta cercando partecipanti per il suo studio MAESTRO.

Questo studio cerca di rispondere a chi sviluppa sintomi cronici dopo

un’infezione, e perché. Si cercano partecipanti con Long-COVID,

malattia di Lyme acuta o cronica, o controlli sani.

PROGETTI DI RICERCA DI ME RESEARCH UK che ha dato 800 milioni di

sterline per finanziare quelli indicati sotto in italiano, e a questo link ’ possibile cliccare su ogni voce in

elenco per avere dettagli su ogni specifico studio fra questi che

seguono.

Assoc. Prof. Leighton Barnden  – Tracciare i cambiamenti nella

struttura e nella funzione del cervello nel tempo nella ME/CFS

Dr. Rob W’st – Microcoaguli muscolari e patologia microvascolare nella

ME/CFS

Prof. Fran’ois J’r’me Authier  – Compromissione neurocognitiva

nella ME/CFS

Prof. Robert Dorey – Caratterizzazione delle propriet’ elettriche dei

globuli bianchi per diagnosticare la ME/CFS

Dr. Zack Shan – Utilizzo della risonanza magnetica per valutare la

neuroinfiammazione cerebrale e il sistema linfatico nella ME/CFS

Prof. Simon Carding – I virus intestinali hanno un ruolo nello sviluppo

della ME/CFS?

Dott.ssa Eliana Lacerda e Prof.ssa Geraldine Cambridge – Esplorazione

dei modelli di anticorpi nella ME/CFS moderata e grave

Prof.ssa Janet Taylor – Indagine sulla funzione delle cellule nervose

spinali e sul sistema della serotonina nella ME/CFS

Dr. Bo Bertilson – Ricerca di biomarcatori della ME/CFS nel sangue e

nel liquido cerebrospinale

Dott.ssa Amy Proal – Identificazione di virus in campioni di tessuto e

di nervi di pazienti affetti da ME/CFS

Dott.ssa Sarah Annesley – Specificit’ del tipo di cellula, portata

molecolare e basi epigenetiche della disfunzione mitocondriale e

cellulare nella ME/CFS

Dr. Bhupesh Prusty – Inneschi infettivi e disfunzione mitocondriale

nella ME/CFS

James Allison ELUCIDATE: esplorazione del dolore e della disfunzione

autonomica nella ME/CFS e nei disturbi temporomandibolari

Prof. Jarred Younger – Tracciare l’infiltrazione delle cellule

immunitarie periferiche nel cervello nella ME

Progetti di dottorato

Dr. Doug Barrett & Anosha Altaf – L’impatto della ME/CFS

sull’elaborazione sensoriale visiva e sull’attenzione selettiva

Prof. Jo Nijs & Jente Van Campenhout – Collegamenti tra la funzione

mitocondriale e l’attenzione selettiva.

Dott.ssa Sarah Annesley & Tina Katsaros – Relazioni causa-effetto

nell’inefficienza energetica mitocondriale nella ME/CFS

Prof. Chris Ponting & Gemma Samms – Indagine sperimentale sui

fattori di rischio genetici per la ME/CFS rivelati dal progetto DecodeME

ACCETTAZIONE NELLA COMMISSIONE DELLA SOCIET’ CIVILE DELL’OMS

Una piccola bella notizia. La richiesta della World ME Alliance, di cui

facciamo parte, di entrare a far parte della Commissione della società civile dell’OMS

’ stata accettata, cosa che ci dovrebbe permettere di amplificare

ulteriormente la voce delle persone con ME/CFS a livello

internazionale. Questa Commissione infatti serve a rafforzare la

collaborazione tra l’OMS e le organizzazioni della società civile,

fornendo una piattaforma strutturata per impegnarsi sulle iniziative e

le priorit’ dell’OMS.

Il Bateman Horne Center ha realizzato questo

video sulla vita a paziente con la ME/CFS, una vita con la batteria

scarica. Disponibile anche con i sottotitoli in italiano.

#MEAction sta inviando una lettera urgente alla direttrice dei National

Institutes of Health (NIH) degli Stati Uniti, la dott.ssa Monica

Bertagnolli, chiedendo che finanzino la Roadmap (un piano d’azione) per

la ricerca sulla ME/CFS. La roadmap ’ stata sviluppata da un gruppo di

lavoro composto dai maggiori esperti di ME e da membri della comunità

(volendo trovate notizie in proposito sul nostro sito sotto news al 2

agosto) e presentata a una riunione del consiglio dei NIH lo scorso

maggio con lo scopo di far progredire la ricerca sulla ME/CFS,

concentrandosi sulla realizzazione di studi clinici.

 

Dal momento che i NIH hanno stanziato ZERO dollari per finanziare

questa fondamentale tabella di marcia la si esorta a farlo. Come

associazione perci’ abbiamo firmato questa lettera. Anche come privati ’ possibile

firmarla. Se non lo avete già fatto, questo di seguito ’ il link a cui farlo come soggetti internazionali (non

americani cio’).

ASSENZA DI ADATTAMENTO BOLD NELLA SINDROME DA FATICA CRONICA RIVELATA DALLA RISONANZA MAGNETICA FUNZIONALE CON COMPITO

Sch’nberg L, Mohamed AZ, Yu Q, et al. Absence of BOLD adaptation in

chronic fatigue syndrome revealed by task functional MRI. Journal of

Cerebral Blood Flow & Metabolism. 2024;0(0).

doi:10.1177/0271678X241270528

https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/0271678X241270528

Traduzione dell’abstract:

I sintomi neurologici sono centrali nell’encefalomielite

mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS), ma i meccanismi

neurofisiologici sottostanti rimangono elusivi. Abbiamo esaminato un

aspetto trascurato della risonanza magnetica funzionale basata sul

compito, concentrandoci su come i segnali dipendenti dal livello di

ossigenazione del sangue (BOLD) si alterino durante i compiti cognitivi

nella ME/CFS. Questo studio prospettico osservazionale ha utilizzato

scansioni MRI su partecipanti con la ME/CFS e controlli sani (HC) con

uno stile di vita sedentario (ACTRN12622001095752). I partecipanti

hanno completato due blocchi di un Symbol Digit Modalities Test (Test

sulle Modalit’ delle Cifre Simboliche), con 30 prove per blocco

suddivise in due serie. I cambiamenti del segnale fMRI tra i blocchi e

le serie sono stati confrontati all’interno e tra i gruppi. Sono stati

valutati 34 partecipanti con la ME/CFS (38 anni ’ 10; 27 donne) e 34 HC

(38 ’ 10; 27 donne). Nel secondo blocco di compiti, i partecipanti con

ME/CFS hanno mostrato una maggiore attivazione nel giro postcentrale

destro, in contrasto con una diminuita attivazione in più regioni negli

HC. Questi risultati sono stati ulteriormente confermati da cambiamenti

dinamici bilaterali significativamente più elevati (2’ set vs 1’ set)

nella corteccia motoria, sensoriale e cognitiva nei partecipanti ME/CFS

rispetto agli HC e da correlazioni significative tra questi cambiamenti

nella corteccia motoria primaria sinistra e la gravità della fatica.

L’adattamento BOLD, che potenzialmente migliora l’economia energetica,

era assente nella ME/CFS, il che potrebbe fornire un processo

neurofisiologico sottostante alla ME/CFS.

Fra il 20 e il 26 ottobre di quest’anno si celebra la settimana delle

disabilit’ invisibili. Portate consapevolezza, educazione e sostegno

rispetto all’invisibilit’ della ME/CFS.

Trovate materiali sulla settimana delle disabilit’ invisibili online su

Facebook, Instagram e X e qui.

Invitate i vostri amici, familiari, team medici, gruppi e pagine.

Condividete e commentate mettendo il tag #InvisibleDisabilitiesWeek sui

vostri post in proposito.

Grazie al nostrai paziete Fabio Cecchinato, segnaliamo che il 22

ottobre ’ la giornata di sensibilizzazione sui danni, a volte

irreparabili ed invalidanti, degli antibiotici #fluorochinoloni. Una nota AIFA di giugno 2020, quasi inascoltata, mette

in guardia gli operatori sanitari dal rischio del loro utilizzo. Come

riportato dalle news,

pochi giorni fa un giovane ragazzo ha deciso di farla finita, ridotto

in sedia a rotelle da appena tre giorni di Ciproxin, un

fluorochinolonico. Materiale informativo e divulgativo si trova nel

gruppo Facebook Fluoroquinolone

Antibiotic Toxicity (Cipro, Levaquin, Avelox, Floxin).

’ ora disponibile da scaricare gratuitamente un’anteprima speciale

estiva della rivista ’Living ME’ (in inglese). Questa edizione ha un

tocco giocoso con un’edizione parodistica d’ gossip, con ’The Chronic

Gossip’ della famigerata Nikki Nightshade. Aspettatevi umorismo, tante

immagini, sorprese e un tocco di malizia in Living ME: una rivista di

lifestyle per coloro che vivono con malattie croniche.

Trovate il link per scaricarlo qui.

Qui

al sito principale di Wildflowerwisdoms