Il numero 50 dell’ME Global Chronicle, con notizie anche dall’Italia, ’

ora disponibile qui.

ALTERAZIONI METABOLICHE NELLA ME/CFS

La OMF informa che il loro Centro Collaborativo sulla ME/CFS a Uppsala, di

cui ’ direttore il dottor Jonas Bergquist, ha recentemente pubblicato

un articolo che valuta le alterazioni delle vie metaboliche, in

particolare del triptofano, e il loro potenziale ruolo nella

fisiopatologia della ME/CFS, studiando 38 pazienti con ME/CFS e 24

controlli sani.

L’articolo (Abujrais et al, 2024), pubblicato su ACS Chemical

Neuroscience, ’ ’Metabolomica non mirata e analisi quantitativa dei

metaboliti del triptofano in pazienti con encefalomielite mialgica e

volontari sani: Uno studio comparativo con la spettrometria di massa ad

alta risoluzione’ : https://pubs.acs.org/doi/10.1021/acschemneuro.4c00444

Traduzione dell’abstract:

L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ’ una

malattia cronica e complessa caratterizzata da stanchezza fisica e

mentale grave e spesso invalidante. Finora gli scienziati non sono

riusciti a individuare completamente la causa biologica della malattia,

che tuttavia colpisce milioni di persone in tutto il mondo. Per

comprendere meglio la ME/CFS, abbiamo confrontato le reti metaboliche

nel plasma di 38 pazienti ME/CFS con quelle di 24 partecipanti sani di

controllo. Ci’ ha comportato un approccio metabolomico non mirato,

oltre alla misurazione di sostanze mirate, tra cui il triptofano e i

suoi metaboliti, nonché tirosina, fenilalanina, vitamine del gruppo B e

ipoxantina, utilizzando la cromatografia liquida accoppiata alla

spettrometria di massa. Nell’analisi non mirata abbiamo osservato

alterazioni significative in diverse vie metaboliche, tra cui le vie

della vitamina B3, dell’arginina-prolina e dell’aspartato-asparagina.

L’analisi mirata ha rivelato cambiamenti nei livelli di acido

3-idrossiantranilico, 3-idrossichinurenina, ipoxantina e fenilalanina

nei pazienti con ME/CFS rispetto al gruppo di controllo. Questi

risultati suggeriscono potenziali alterazioni della risposta del

sistema immunitario e dello stress ossidativo nei pazienti con ME/CFS.

Il

gruppo di Elisa Oltra ha pubblicato all’inizio del mese un articolo dal

titolo ’Sovrarappresentazione di Torque Teno Mini Virus 9 in un

sottogruppo di pazienti con encefalomielite mialgica/sindrome da fatica

cronica: Uno studio pilota’

Gim’nez-Orenga K, Mart’n-Mart’nez E, Oltra E. Over-Representation of

Torque Teno Mini Virus 9 in a Subgroup of Patients with Myalgic

Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Pilot Study. Pathogens.

2024; 13(9):751. https://doi.org/10.3390/pathogens13090751

Traduzione dell’abstract:

L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ’ un

disturbo cronico classificato dall’OMS come sindrome da fatica

post-virale (codice ICD-11 8E49). La diagnosi di ME/CFS, che spesso si

sovrappone alla fibromialgia (FM), ’ difficile a causa dei sintomi

aspecifici e della mancanza di biomarcatori. L’eziologia della ME/CFS e

della FM ’ poco conosciuta, ma le prove suggeriscono che le infezioni

virali giocano un ruolo fondamentale. Questo studio impiega la

tecnologia microarray per quantificare i livelli di RNA virale nelle

cellule immunitarie di casi di ME/CFS, FM o co-diagnosi e di controlli

sani. I risultati mostrano una significativa sovraespressione del

Torque Teno Mini Virus 9 (TTMV9) in un sottogruppo di pazienti affetti

da ME/CFS, correlata a profili HERV e immunologici anomali. L’aumento

dei livelli di trascritti del TTMV9 discrimina accuratamente questo

sottogruppo di pazienti con ME/CFS dagli altri gruppi di studio,

evidenziando il suo potenziale come biomarcatore per la stratificazione

dei pazienti e la necessità di ulteriori ricerche sul suo ruolo nella

malattia. La convalida dei risultati sembra garantita in coorti estese

da studi di continuazione.

Alla fine di luglio ’ uscito un nuovo studio sulla qualità della vita

dei pazienti di ME/CFS. Trovate sotto il riferimento all’articolo con

la traduzione dell’abstract

Encefalomielite mialgica/Sindrome da fatica cronica: impatto sulla

qualità della vita (QoL) delle persone con ME/CFS

Muirhead NL, Vyas J, Ephgrave R, Singh R, Finlay AY. Myalgic

Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Impact on Quality of Life

(QoL) of Persons with ME/CFS. Medicina. 2024; 60(8):1215. https://doi.org/10.3390/medicina60081215

Background e obiettivi: Abbiamo precedentemente dato notizia

delll’impatto dell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica

(ME/CFS) sulla QoL delle persone con ME/CFS e dei loro familiari. Qui

presentiamo i risultati dell’impatto sulla QoL delle persone con ME/CFS

i cui familiari non hanno partecipato all’indagine.

Materiali e metodi: Un’indagine prospettica multinazionale online ’

stata diffusa attraverso associazioni di pazienti, gruppi di sostegno e

social media. Le persone con ME/CFS hanno compilato il questionario

EuroQoL (EQ-5D-3L).

Risultati: Sono stati analizzati i dati di 876 partecipanti di 26 Paesi

che hanno riportato una diagnosi di ME/CFS da parte di un operatore

sanitario. In totale, 742 partecipanti si sono identificati come donne,

124 come uomini e 10 hanno preferito non dirlo. L’et’ media dei

partecipanti era di 47 anni (range 18-82) e il tempo medio alla

diagnosi era di 14 anni. Lo stato di salute complessivo medio su una

scala analogica visiva per le persone con ME/CFS era di 36,4 (100 =

migliore salute). Le persone con ME/CFS erano più spesso colpite

dall’incapacità di svolgere le attività abituali (n = 852, 97%),

seguite da dolore (n = 809, 92%), mobilit’ compromessa (n = 724, 83%),

difficoltà nella cura di s’ (n = 561, 64%) e meno spesso da ansia e

depressione (n = 540, 62%).

Conclusioni: La QoL delle persone con ME/CFS ’ significativamente

influenzata a livello globale. Non c’’ stata alcuna differenza

significativa nella qualità di vita rispetto ai dati pubblicati in

precedenza sui malati di ME/CFS che hanno avuto un familiare che ha

completato il questionario sulla qualità di vita dei familiari

(FROM16). Contrariamente all’errata credenza popolare, l’ansia e la

depressione sono le aree meno spesso interessate nelle persone con

ME/CFS, che sono maggiormente colpite dall’incapacità di svolgere le

attività abituali.

uscito nei giorni scorsi un nuovo articolo del gruppo del professor

Ponting, ben noto nel mondo della ME/CFS per essere il principale

ricercatore di DecodeME, lo studio di associazione genomica (GWAS) che

mira a trovare le cause genetiche della malattia analizzando i campioni

di DNA di 20.000 persone con ME/CFS.

Biomarcatori ematici replicati per l’encefalomielite mialgica non

spiegabili con l’inattività

Replicated blood-based biomarkers for Myalgic Encephalomyelitis not

explicable by inactivity

Sjoerd Viktor Beentjes, Julia Kaczmarczyk, Amanda Cassar, Gemma Louise

Samms, Nima S. Hejazi, Ava Khamseh, Chris P. Ponting

medRxiv 2024.08.26.24312606; doi: https://doi.org/10.1101/2024.08.26.24312606

Traduzione dell’abstract

L’encefalomielite mialgica (ME; talvolta indicata come sindrome da

fatica cronica) ’ una malattia relativamente comune e prevalentemente

femminile dalla patogenesi sconosciuta che riduce profondamente la

qualità di vita dei pazienti rispetto alla salute. La diagnosi di ME ’

ostacolata dall’assenza di biomarcatori specifici e solidamente

definiti, facilmente misurabili da fonti disponibili come il sangue e

non influenzati dal basso livello di attività fisica dei pazienti ME.

Studi precedenti sui biomarcatori ematici non hanno prodotto risultati

replicati, forse a causa della bassa dimensione del campione di studio

(n < 100). Qui utilizziamo i dati della UK Biobank (UKB) per 1.455

casi di ME e 131.303 controlli della popolazione per scoprire centinaia

di tratti molecolari e cellulari del sangue che differiscono

significativamente tra casi e controlli. ’ importante notare che 116 di

questi tratti sono replicati, poich’ sono significativi sia per le

coorti femminili che per quelle maschili. La nostra analisi ha

utilizzato stimatori semi-parametrici efficienti, un adattamento

iniziale di Super Learner seguito da una correzione a un passo, tre

tipi di mediatori e stimatori naturali diretti e indiretti, per

scomporre l’effetto medio dello stato di ME sui tratti molecolari e

cellulari. Il dato che colpisce ’ che queste differenze tra i tratti

non possano essere spiegate dall’attività limitata dei casi di ME. Dei

3.237 tratti considerati, lo stato di ME ha avuto un effetto

significativo solo su uno, attraverso il mediatore ’Durata del cammino’

(campo UKB 874). Al contrario, lo stato di ME ha avuto un effetto

diretto significativo su 290 tratti (9%). Come previsto, questi effetti

sono diventati più significativi con l’aumentare del rigore nella

definizione dei casi e dei controlli. I tratti significativi nelle

donne e negli uomini erano indicativi di infiammazione cronica,

resistenza all’insulina e malattia epatica. Individualmente, gli

effetti significativi sui tratti ematici non erano tuttavia sufficienti

a distinguere nettamente i casi dai controlli. Tuttavia, il loro numero

elevato, l’assenza di bias sessuali e la forte significativit’,

nonostante il bias della selezione di ’volontari sani’ dei partecipanti

all’UKB, mantengono viva l’ambizione futura di un pannello di

biomarcatori ematici per una diagnosi accurata della ME.

Il nostro socio Fabio Cecchinato ci segnala questo video dal titolo ’La solitudine danneggia i

miei pazienti di ME/CFS più di quanto la scienza dimostri ’ LIVE’:

Si ’ anche preoccupato di fare una traduzione di quello che viene detto

e la trovate qui sotto.

Ciao a tutti, sono il dottor Anthony Cave, anestesista e specialista in

medicina integrativa presso Stanford e Harvard. Alcuni dei pazienti più

determinati e tenaci di cui mi sia mai occupato soffrono di quella che

viene chiamata sindrome da fatica cronica o encefalomielite mialgica

(ME/CFS). Questa condizione ’ anche conosciuta come ’cuore del soldato’

perché molti dei miei pazienti, che un tempo erano altamente

funzionali, sia in ambito tecnologico (dopotutto mi trovo nella Bay

Area a San Francisco), sia come atleti o persone eccezionali in vari

campi, hanno sviluppato questa condizione dopo un certo fattore

scatenante. Questi pazienti desiderano ardentemente tornare ad essere

se stessi e superare la malattia. Non sono pigri, annoiati, confusi e

depressi; vogliono solo migliorare, ma non ci riescono. ’ per questo

che la chiamiamo ’cuore del soldato’: vogliono migliorare, ma non ci

riescono.

La ME/CFS ’ una delle condizioni più misteriose della medicina,

conosciuta da secoli, eppure la maggior parte dei medici non si sente a

suo agio a diagnosticarla. La maggior parte dei pazienti non viene

diagnosticata per anni, forse decenni, e la cosa peggiore ’ che non

sanno di far parte di una comunità di milioni di altre persone in tutto

il mondo. Questo rende la loro solitudine e il loro isolamento molto

peggiori, e questo isolamento rende la loro condizione incredibilmente

difficile.

Oggi spero che imparerete non solo cosa sia la ME/CFS, ma anche perché

la solitudine colpisce queste persone vulnerabili più di quanto

possiamo immaginare. Avrete alcuni passaggi concreti da condividere con

gli altri, specialmente con qualcuno che pensate abbia il problema

della solitudine, e specialmente se ha la sindrome da fatica cronica.

Sono qui in una sala operatoria in diretta, dove ho curato pazienti non

molto tempo fa. Questo inizia con un paziente che aveva la CFS prima

del suo intervento chirurgico. Ho condiviso questa storia prima che mi

dicessero che non sapevano cosa aspettarsi a causa del loro intenso

isolamento sociale. Sappiamo che la solitudine ci toglie la capacità di

avere un significato e uno scopo nella vita, e sappiamo che non avere

un significato e uno scopo nella vita ci rende meno propensi a essere

impegnati con la nostra salute e assistenza sanitaria, sia che si

tratti di un intervento chirurgico o della guarigione dalla ME/CFS.

Quell’individuo ha avuto un decorso chirurgico impegnativo e un decorso

di recupero difficile. La stessa cosa accade ai pazienti con ME/CFS

anche fuori dalla sala operatoria.

Condivider’ parte della scienza e di come la chirurgia e l’anestesia

riflettano quanto sia seria la connessione con la solitudine. Ci sono

molte cose che crediamo possano causare la ME/CFS, ma non le conosciamo

tutte. Alcune infezioni, l’avvelenamento da metalli pesanti, forse la

muffa, forse alcune allergie, potrebbero essere fattori scatenanti.

Sembra che qualcosa cambi la biologia di una persona, esaurendo le sue

capacità di produzione di energia. Non si tratta di essere pigri,

perché se dai ai pazienti con ME/CFS stimolanti come metilfenidato o

modafinil, non avranno più energia. Questo ’ molto profondo,

specialmente in sala operatoria.

Somministro farmaci ai pazienti almeno semi-regolarmente per aiutarli

ad avere un sistema nervoso più attivo, sia per svegliarsi

dall’intervento chirurgico o dall’anestesia. Questi farmaci non aiutano

i pazienti con MECFS ad avere più energia perché la loro produzione di

ATP ’ compromessa. L’ATP ’ una delle molecole del corpo che funge da

valuta energetica, fornendo energia a tutto il corpo. ’ una molecola

che si brucia per ottenere carburante. I pazienti con MECFS non

sembrano produrre ATP come facciamo io e te, a causa di complicazioni

derivanti da un fattore scatenante importante, come un’infezione, forse

avvelenamento da metalli pesanti o qualche altro tipo di avvelenamento.

I sintomi classici, che non sempre si applicano a tutti, includono

tutti i principali sistemi di organi. Effettivamente, il cervello, il

tronco encefalico e il midollo spinale sono coinvolti, manifestandosi

come annebbiamento mentale, deterioramento cognitivo, demenza,

dimenticanza, ecc. Colpisce anche il cuore, e ci’ che vediamo ’ una

neuropatia autonomica, con sintomi come tachicardia o bradicardia,

sbalzi di pressione sanguigna che non sono appropriati. Grazie, Donna,

per questo, super grazie, apprezzo molto. Il sistema immunitario ’

pesantemente influenzato, e se si tratti di un condizionamento

autoimmune, che significa che il sistema immunitario sta attaccando il

sistema nervoso centrale, ’ ancora oggetto di dibattito. Tuttavia, gli

individui che soffrono di MECFS sembrano avere una maggiore propensione

a sviluppare infezioni come raffreddori comuni, ecc., e potrebbero

avere una probabilità maggiore di avere una reazione grave a queste

infezioni.

Infine, la parte metabolica: ogni cellula del corpo ha quelli che sono

chiamati mitocondri, che producono energia. Come qualcuno qui ha detto,

il ciclo di Krebs sembra essere interrotto perché i mitocondri non sono

in grado di produrre correttamente ATP. Questo influisce sulla nostra

capacità di riposare in momenti in cui normalmente reintegreremmo la

nostra riserva energetica. La cosa classica che i pazienti mi dicono ’:

’Dottore, vado a dormire ma mi sveglio non riposato’. Quando vengono in

sala operatoria con me, amano il farmaco bianco perché dicono:

’Dottore, ’ l’unico riposo che riesco ad ottenere’.

Non sto dicendo che dovresti mai usare il fentanyl se hai la sindrome

da fatica cronica o encefalomielite allergica, ma riconoscere che c’’

un’intensa interruzione del sonno fa parte del problema del cervello e

del midollo spinale. Anche il dolore contribuisce a non riuscire a

dormire. Come potete immaginare, farmaci come il fentanyl, che uso

regolarmente in chirurgia, producono un significativo sollievo dal

dolore. Tuttavia, ’ assolutamente inappropriato usarli per questo scopo

al di fuori della chirurgia. In chirurgia, ’ un momento vulnerabile in

cui c’’ bisogno di questi farmaci, e dobbiamo essere attenti agli

effetti che hanno su questa popolazione le cui esigenze potrebbero non

essere mai soddisfatte perché nessuno le conosce e i dottori non si

sentono nemmeno a loro agio a parlarne.

’ verissimo che anche alla facolt’ di medicina alla maggior parte degli

studenti viene insegnato qualcosa del tipo ’forse ’ nella loro testa’.

S’, certo, ’ nella loro testa, nel loro midollo spinale, nel loro cuore

e nel loro flusso sanguigno, ma dire che ’ ’nella loro testa’ con una

sfumatura dispregiativa semplicemente non ’ vero. Cresciamo comunque

imparando queste cose. Ho sentito molti dei miei medici curanti, quando

ero uno studente di medicina, riferirsi alla CFS in quel modo, ma

semplicemente non ’ vero.

Si deve riconoscere che molte condizioni post-virali possono avere

sintomi simili alla MECFS. La grande differenza qui, e questo ’ ci’ che

voglio che tutti capiscano oggi, ’ che si può avere il Long-COVID, la

Lyme cronica, la mononucleosi da un’infezione del virus di

Epstein-Barr, complicazioni da Giardia e dal virus West Nile, che

possono avere sintomi simili. Puoi avere la sindrome di Sikhu, che ’

quando il trauma fisico di essere in terapia intensiva provoca una

simile esplosione della produzione di ATP. Ma ci’ che nessuno riconosce

in tutti questi processi patologici ’ che, mentre c’’ un trauma

infettivo al tuo corpo in quei casi o un trauma fisico nel caso di un

intervento chirurgico in terapia intensiva, c’’ anche un trauma

psicologico, forse spirituale, se sottoscrivi questa convinzione, io

personalmente lo faccio in una certa misura, che non viene affrontato

se non affrontiamo la solitudine.

Ecco perché la solitudine ’ importante più di qualsiasi altra cosa. Non

abbiamo farmaci approvati per la MECFS. Abbiamo vari integratori che

possono o non possono essere utili, ma se non affrontiamo l’isolamento

di qualcuno dai suoi dottori, che potrebbero non riconoscere la loro

malattia o addirittura saperlo, se non riconosciamo come i loro vicini

non sanno nemmeno più che vivono l’ perché non possono nemmeno uscire

di casa, se la loro famiglia pensa ’oh, sono solo a letto, sono

stanchi, non vogliono vederci’, se i loro amici hanno rinunciato a loro

perché non capiscono cosa sta succedendo, se il paziente stesso non sa

che ci’ che sta vivendo ’ vero, allora non lo sono.

Non sto dicendo che dovresti mai usare il fentanyl se hai la sindrome

da fatica cronica o encefalomielite allergica, ma riconoscere che c’’

un’intensa interruzione del sonno fa parte del problema del cervello e

del midollo spinale. Anche il dolore contribuisce a non riuscire a

dormire. Come potete immaginare, farmaci come il fentanyl, che uso

regolarmente in chirurgia, producono un significativo sollievo dal

dolore. Tuttavia, ’ assolutamente inappropriato usarli per questo scopo

al di fuori della chirurgia. In chirurgia, ’ un momento vulnerabile in

cui c’’ bisogno di questi farmaci, e dobbiamo essere attenti agli

effetti che hanno su questa popolazione le cui esigenze potrebbero non

essere mai soddisfatte perché nessuno le conosce e i dottori non si

sentono nemmeno a loro agio a parlarne.

’ verissimo che anche alla facolt’ di medicina alla maggior parte degli

studenti viene insegnato qualcosa del tipo ’forse ’ nella loro testa’.

S’, certo, ’ nella loro testa, nel loro midollo spinale, nel loro cuore

e nel loro flusso sanguigno, ma dire che ’ ’nella loro testa’ con una

sfumatura dispregiativa semplicemente non ’ vero. Cresciamo comunque

imparando queste cose. Ho sentito molti dei miei medici curanti, quando

ero uno studente di medicina, riferirsi alla CFS in quel modo, ma

semplicemente non ’ vero.

Si deve riconoscere che molte condizioni post-virali possono avere

sintomi simili alla MECFS. La grande differenza qui, e questo ’ ci’ che

voglio che tutti capiscano oggi, ’ che si può avere il Long-COVID, la

Lyme cronica, la mononucleosi da un’infezione del virus di

Epstein-Barr, complicazioni da Giardia e dal virus West Nile, che

possono avere sintomi simili. Puoi avere la sindrome di Sikhu, che ’

quando il trauma fisico di essere in terapia intensiva provoca una

simile esplosione della produzione di ATP. Ma ci’ che nessuno riconosce

in tutti questi processi patologici ’ che, mentre c’’ un trauma

infettivo al tuo corpo in quei casi o un trauma fisico nel caso di un

intervento chirurgico in terapia intensiva, c’’ anche un trauma

psicologico, forse spirituale, se sottoscrivi questa convinzione, io

personalmente lo faccio in una certa misura, che non viene affrontato

se non affrontiamo la solitudine.

Ecco perché la solitudine ’ importante più di qualsiasi altra cosa. Non

abbiamo farmaci approvati per la MECFS. Abbiamo vari integratori che

possono o non possono essere utili, ma se non affrontiamo l’isolamento

di qualcuno dai suoi dottori, che potrebbero non riconoscere la loro

malattia o addirittura saperlo, se non riconosciamo come i loro vicini

non sanno nemmeno più che vivono l’ perché non possono nemmeno uscire

di casa, se la loro famiglia pensa ’oh, sono solo a letto, sono

stanchi, non vogliono vederci’, se i loro amici hanno rinunciato a loro

perché non capiscono cosa sta succedendo, se il paziente stesso non sa

che ci’ che sta vivendo ’ vero, se viene loro fatto gaslighting, come

possono aspettarsi di raggiungere la guarigione, come possono accedere

al loro potenziale interiore di guarigione che peremetta alle terapie

di funzionare? Quando sei sotto anestesia, hai sentito da me prima come

ansia, depressione e PTSD non possano essere dimostrati con test,

proprio come non abbiamo test per dimostrare la MECFS nei pazienti.

Probabilmente li avremo in futuro, ma non li abbiamo ancora. Quanti

miliardi di dollari vengono spesi per quelle condizioni? Quante

pubblicit’ vedi negli Stati Uniti per Zoloft, Cymbalta, ecc., rispetto

a qualsiasi consapevolezza della MECFS? Non ’ che la MECFS sia meno

reale dell’ansia o della depressione.

Sotto anestesia, hai sentito come condivido cosa succede ai pazienti.

Parleremo di anestesia e MECFS tra un minuto, ma non ci sono soldi

perché le persone non lo riconoscono. Se le persone non vengono

riconosciute, saranno isolate. Se sono isolate, questo contribuisce

alla kinesiofobia, al pessimismo e, mi dispiace, alla

catastrofizzazione, che peggiorer’ il funzionamento di ogni organo: il

cervello, il sistema immunitario, il cuore e i polmoni, ecc.

Quindi riconoscete che la solitudine colpisce il 50% di tutti i nuovi

arrivati negli Stati Uniti e, se avete la MECFS, ’ più probabile che

siate anche soli. Per tutti questi motivi, i social media

contribuiscono a peggiorare la situazione, ovviamente, e la solitudine

aumenta il rischio di mortalit’ prematura più di 15 sigarette al

giorno. Lo sappiamo, quindi quando aggiungi la solitudine alla ME/CFS,

cosa pensi che succeder’ ai pazienti che soffrono di CFS? Ogni singola

condizione peggiorer’: la neuropatia autonomica potenzialmente

peggiorer’, i rischi di complicazioni del diabete peggioreranno, gli

ictus, gli attacchi di cuore, le complicazioni macrovascolari e

microvascolari del diabete peggioreranno, ovviamente, il rischio di

ansia e depressione aumenter’. E che dire del suicidio? Sappiamo che la

solitudine ’ uno dei peggiori fattori predittivi in termini di rischio

di suicidio. Quando hai già la CFS, non riconosciamo nemmeno la

componente della solitudine. Leggerai di tutti i diversi sistemi di

organi di cui ti ho parlato, ma nessuno riconosce l’unica cosa su cui

possiamo fare qualcosa, ovvero affrontare la solitudine. E come lo

facciamo? Con compassione dai tuoi dottori. I tuoi dottori dovrebbero

sapere di questa condizione e, se non lo fanno, per favore, informali

al riguardo. Ci sono così tante fondazioni l’ fuori che possono farlo,

quindi ’ davvero imperdonabile nel 21’ secolo che i dottori non

riconoscano che la presenza e la connessione sociale sono chiaramente

importanti.

’ quello di cui abbiamo parlato su questo canale. Non entrer’ nei

dettagli adesso perché dobbiamo ancora parlare della parte

sull’anestesia. L’anestesia dimostra qualcosa di molto importante per

questa popolazione di pazienti, con cui nessun’altra popolazione penso

abbia difficoltà: non puoi ottenere l’empatia e la presenza che ho

menzionato se le persone sono troppo impegnate a cercare di importi un

programma. Ci sono molti siti web di interesse speciale. Tutto ci’ che

devi fare ’ fare una ricerca su Google per ME/CFS. Ne ho fatti un paio

prima di questa trasmissione in diretta per vedere davvero com’’ l’

fuori. Questa disinformazione ’ piuttosto drastica perché non ’

specificatamente per la chirurgia e l’anestesia. Come ho detto, sono in

una sala operatoria con ventilatore, con tutti i farmaci. Quando ho

pazienti qui, c’’ un messaggio che li rafforza: tutti con ME/CFS

dovrebbero riconoscerlo. Anche se non hai ME/CFS, dovresti

riconoscerlo. C’’ un’attenzione eccessiva sui farmaci che non puoi dare

a questi pazienti perché sono così sensibili agli anestetici, agli

agenti che rilasciano istamina. Questo significa che non dovresti usare

quasi la met’ dei farmaci che usiamo normalmente: agenti miorilassanti,

curari, epinefrina, lidocaina, ecc.

Questa ’ una cosa che può dirottare la mente di un paziente. Entrano in

sala operatoria pensando: ’Dottore, non posso ottenere l’anestesia’ e

mi danno una lunga lista di farmaci. Cosa succede al loro concetto di

isolamento quando pensano: ’Oh mio Dio, non posso ottenere l’anestesia

come tutti gli altri pazienti perché ho la CFS. Dovr’ subire un

intervento chirurgico più duro, ovviamente, perché sono un paziente con

ME/CFS’? Sembra che non ci siano buoni studi per dimostrare che

l’anestesia colpisce questi pazienti in modo diverso. S’, ci sono

alcune differenze legate all’ansia, alla depressione e al PTSD di cui

parliamo regolarmente, ma le preoccupazioni che questi siti web mettono

nella mente dei miei pazienti, come ho detto, dirottano il loro sistema

nervoso centrale, aumentando la loro paura in modi che li feriscono di

più. Quando si svegliano, tendono ad avere più complicazioni dopo

l’intervento chirurgico e l’anestesia: nausea peggiore, maggiore

bisogno di controllo del dolore, un risveglio più difficile. Il mio

punto ’ che dovremmo concentrarci sulla connessione sociale e sulla

pazienza, soprattutto con i pazienti con ME/CFS, prima dell’intervento,

invece di spaventarli e spesso spaventare il loro medico, alienando

ulteriormente quel legame medico-paziente prima del periodo vulnerabile

dell’intervento. Ad esempio, invece di dire: ’Oh, non puoi ottenere

questi farmaci perché forse qualcuno ha avuto una brutta reazione

aneddotica’.

Non sto dicendo che non sia vero, ma oggi nulla ’ stato costantemente

dimostrato. Che ne dici se parliamo di chi si prender’ cura di te a

casa? Chi ti cuciner’ pasti deliziosi e nutrienti dopo l’intervento?

Chi ti porter’ al parco per aiutarti a riprenderti nella natura? Chi

sarà l’ con te nel caso tu abbia bisogno di aiuto? Chi sarà l’ per

aiutarti a prendere i tuoi farmaci dalla farmacia? Nessuno dei miei

pazienti viene da me dicendo di aver avuto questa discussione prima

della sala operatoria, ed ’ questo che mi spezza il cuore. Mi diranno

tutto quello che dovrei o non dovrei fare come anestesista. Alcune cose

potrebbero essere accurate, ma in generale non lo sono. Nessuno si

concentra sulla cosa che potrebbe essere singolarmente più importante

da sostenere per qualsiasi paziente, ma soprattutto per quelli con

ME/CFS.

Spero che, come ho detto all’inizio, il pessimismo, la kinesiofobia e

la catastrofizzazione non vengano affrontati, perché affosseranno

l’anestesia e la chirurgia. Ma affrontarli non richiede farmaci o

nessuno di questi siti web a cui mi riferisco, che forniscono liste di

cose da fare che sembrano spaventare i pazienti più che rafforzarli.

Spero che tu riconosca che, quando smitizziamo qualsiasi condizione

come la MECFS, possiamo consentire a più pazienti di trovare la loro

vera diagnosi. Pi’ pazienti hanno la loro vera diagnosi, più possono

sostenersi a vicenda, provando un’affinit’ verso gli altri e non

sentendosi così impotenti, isolati o alienati dalla società. Questo ’

ci’ che spero tu possa cogliere oggi e condividere con gli altri. Non

fingere che il tuo vicino non esista; magari chiedi loro come stanno.

Forse soffrono di ME/CFS o di un’altra condizione in cui quel semplice

atto di compassione ed empatia potrebbe fare una differenza molto più

grande di qualsiasi farmaco da prescrizione o intervento chirurgico.

Dalla mia esperienza in sala operatoria, ’ spesso quel livello di

presenza e connessione che supera qualsiasi farmaco che potrei mai

somministrare. A volte, anche nella mia clinica di infusione di

ketamina, che può essere profonda, non sarà mai efficace quanto

abbinare quel trattamento medico alla presenza, empatia e compassione.

E tutti voi potete farlo tanto quanto me. Spero che apprezziate la

scienza incredibile dietro tutto questo e che vi sentiate autorizzati a

prendere il controllo della vostra salute, raggiungendo i vostri

collegamenti sociali di persona ove possibile e aiutando gli altri.

Avete un potere incredibile e spero che non perdiate mai la fede o la

speranza in questo.

Per favore, clicca sul pulsante ’Mi piace’ se apprezzi il fatto che io

venga qui dopo una lunga giornata in sala operatoria. Apprezzo molto il

tuo supporto, così posso fare questi streaming live per te più spesso.

Fammi sapere nei commenti qui sotto cosa vorresti imparare dopo.

AIUTATE LA BRITISH PSYCHOLOGICAL SOCIETY A SVILUPPARE LINEE GUIDA PER LA ME/CFS

Per chi sa l’inglese: si stanno cercando persone affette da ME/CFS e

caregiver per esprimere la loro opinione sulla creazione di nuove linee

guida di buona pratica sulla ME/CFS per gli psicologi.

Queste linee guida sono state prodotte dalla British Psychological

Society (BPS) con l’aiuto di Action for ME e della ME Association.

Sebbene la ME/CFS non sia una condizione psicologica, molte persone con

ME/CFS si rivolgono a uno psicologo per imparare a convivere al meglio

con la patologia o per altre ragioni non correlate alla ME/CFS. Dal

momento che si vogliono realizzare le migliori possibili, si chiede

l’opinione dei pazienti. Si può compilare il sondaggio qui:

La scadenza per la compilazione del sondaggio ’ il 09 ottobre 2024.

Tuttavia, se possibile, vi saremmo grati se riusciste a completare il

sondaggio entro il 15 settembre, in modo da poter iniziare ad

analizzare le risposte in tempo per il nostro primo incontro di

co-produzione con la BPS.

VERSO UNA MAGGIORE COMPRENSIONE DELLA PEM

Sotto trovate un articolo firmato fra gli altri da Carmen Scheibenbogen, una

delle maggiori esperte tedesche:

Verso una comprensione del malessere post-sforzo indotto dall’attività

fisica: Approfondimenti sulle alterazioni microvascolari e le

interazioni immunometaboliche nella condizione post-COVID e

nell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (Haunhorst,

S., Dudziak, D., Scheibenbogen, C. et al., 2024)

Link all’articolo: qui.

Traduzione dell’abstract:

Premessa

Un considerevole numero di pazienti che hanno contratto il SARS-CoV-2 ’

affetto da sintomi multisistemici persistenti, definiti condizione

post-COVID (PCC). Il malessere post-sforzo (PEM) ’ stato riconosciuto

come una delle manifestazioni più frequenti della PCC ed ’ un criterio

diagnostico dell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica

(ME/CFS). Tuttavia, i suoi pato-meccanismi sottostanti rimangono poco

spiegati.

Scopo e metodi

In questa disamina, descriviamo le prove attuali che indicano che le

caratteristiche fisiopatologiche chiave della PCC e della ME/CFS sono

coinvolte nella PEM indotta dall’attività fisica.

Risultati

Subito dopo l’attività fisica, i pazienti affetti presentano una

ridotta capacità sistemica di estrazione di ossigeno e di

fosforilazione ossidativa. Prove che si accumulano suggeriscono che

queste sono mediate da disfunzioni nelle capacità mitocondriali e nella

microcircolazione che sono mantenute da un’attivazione immunitaria

latente, compromettendo congiuntamente la bioenergetica periferica.

L’aggravarsi dei deficit nella perfusione tissutale e nell’utilizzo

dell’ossigeno durante le attività causa un’intolleranza allo sforzo che

’ spesso accompagnata da tachicardia, dispnea, cessazione precoce

dell’attività e provoca effetti metabolici a valle. L’accumulo di

molecole come il lattato, le specie reattive dell’ossigeno o le

prostaglandine può innescare un’attivazione immunitaria locale e

sistemica. La successiva intensificazione delle rigidezze

bioenergetiche, i disturbi ionici muscolari e la modulazione delle

funzioni del sistema nervoso centrale possono portare a

un’esacerbazione delle patologie e dei sintomi esistenti.

Alla fine di luglio ’ stato pubblicato in articolo sull’American

Journal of Medicine che parla dei tremori e delle vibrazioni interne

nel Long-COVID,  firmato dal team di Krumholz e Iwasaki. Come

sappiamo bene, e come ’ stato fatto osservare da molti a commento

dell’articolo, ’ anche uno dei sintomi della ME/CFS. Perenne quando si

’ severi, altrimenti più o meno pronunciato quando si migliora. In

questo studio ben il 37% dei pazienti ha riportato di soffrirne.

Tremori e vibrazioni interne nel Long-COVID: uno studio trasversale

(Zhou, Tianna et al., 2024): qui

Traduzione dell’abstract

Premessa

I tremori e le vibrazioni interne sono sintomi precedentemente

descritti come parte di disturbi neurologici, ma non pienamente

descritti come parte del Long-COVID. Questo studio ha confrontato le

comorbidit’ pre-pandemiche, le condizioni di nuova insorgenza e i

sintomi del Long-COVID tra persone con tremori e vibrazioni interne

come parte dei sintomi della Long-COVID e persone con Long-COVID ma

senza questi sintomi.

Metodi

Lo studio Yale Listen to Immune, Symptom and Treatment Experiences Now

(LISTEN) ha intervistato 423 adulti con Long-COVID tra il 12 maggio

2022 e il 1’ giugno 2023. La variabile di esposizione era rappresentata

dai sintomi del Long-COVID lunga di tremori e vibrazioni interne. Le

variabili di esito erano le caratteristiche demografiche, le

comorbidit’ pre-pandemiche, le condizioni di nuova insorgenza, gli

altri sintomi e la qualità della vita.

Risultati

Tra i partecipanti allo studio con Long-COVID, l’et’ mediana era di 46

anni [IQR, 38-56]), il 74% era di sesso femminile, l’87% era di razza

bianca non ispanica e 158 (37%) hanno riferito ’tremori interni o

ronzii/vibrazioni’ come sintomo del Long-COVID lunga. I due gruppi

hanno riportato comorbilit’ simili prima della pandemia, ma le persone

con tremori interni hanno riportato uno stato di salute peggiore,

misurato dalla scala analogica visiva Euro-QoL (mediana: 40 punti [IQR,

30-60] vs. 50 punti [IQR, 35-60]). 50 punti [IQR, 35-62], P = 0,007) e

avevano tassi più elevati di disturbi dei mastociti di nuova insorgenza

(11% [95% CI, 7,1-18] vs. 2,6% [1,2-5,6], P = 0,008) e condizioni

neurologiche (22% [95% CI, 16-29] vs. 8,3% [5,4-12], P = 0,004).

Conclusioni

Tra le persone con Long-COVID, quelle con tremori e vibrazioni interne

presentavano patologie e sintomi diversi e uno stato di salute peggiore

rispetto alle altre persone con Long-COVID senza questi sintomi.

Un articolo (in inglese) della Yale School of Medicine, parla di questo

sintomo e di questo studio, intervistando alcuni del team che lo hanno

condotto: qui

’Anche se la sensazione di solito non ’ visibile agli altri, ’non ’

irrilevante’, dice Krumholz. ’Si tratta di persone che soffrono in modo

sostanziale e una parte di ci’ che contribuisce alla loro sofferenza ’

questo sintomo’.’

SOVRAREGOLAZIONE DI BH4 IN PERSONE CON ME/CFS E INTOLLERANZA ORTOSTATICA (OI)

Nelle

persone affette da ME/CFS e intolleranza ortostatica ’ stato

riscontrato un aumento dei livelli di BH4, una molecola ritenuta

coinvolta in molti processi dell’organismo. Se ne parla in questo articolo che trovate tradotto sotto:

Alla 16a conferenza Invest in ME Research, il professor Ron Davis ha

discusso l’ipotesi che una molecola nota come BH4 possa essere

coinvolta nella patogenesi della ME/CFS.

Si ritiene che la BH4, una molecola ’strettamente regolata’ negli

individui sani, sia coinvolta in molti processi dell’organismo, tra cui

la generazione di molecole energetiche nei mitocondri, spesso definiti

’centrali elettriche della cellula’, e i messaggeri chimici che

facilitano la comunicazione tra le cellule nervose (neurotrasmettitori).

Le ricerche hanno dimostrato che una sovraregolazione incontrollata di

BH4 ’ associata a:

’    Disfunzione mitocondriale.

’    Disturbi cognitivi.

’    Disregolazione immunitaria.

’    Progressione di malattie infiammatorie e autoimmuni.

’ interessante notare che si tratta di anomalie biologiche che la

ricerca ha collegato anche alla ME/CFS.

Uno studio pilota condotto dal dottor Avik Roy e colleghi ha rilevato

che i partecipanti affetti da ME/CFS che presentavano anche

un’intolleranza ortostatica (OI) presentavano un aumento dei livelli di

BH4, il che indicava una sua sovraregolazione. Dopo la pubblicazione

dello studio pilota, il dottor Roy e i suoi colleghi hanno pubblicato

un altro articolo che analizza i motivi per cui la BH4 potrebbe essere

sovraregolata nelle persone affette da ME/CFS e OI.

Lo studio ’ stato complesso, ma i risultati indicano che un pathway

alternativo per la produzione di energia nell’organismo – il pathway

del pentoso fosfato – potrebbe svolgere un ruolo importante

nell’aumento del BH4 nelle persone con ME/CFS e OI, in particolare

quando questo percorso produce energia in assenza di ossigeno – in

condizioni anaerobiche.

’ importante notare che, poich’ lo studio ’ stato condotto ’in vitro’,

analizzando campioni di persone affette da ME/CFS e OI utilizzando

attrezzature di laboratorio come provette, i risultati potrebbero non

riflettere pienamente l’ambiente dinamico del corpo umano.

Sono necessarie ulteriori ricerche per valutare se la sovraregolazione

della BH4 possa essere osservata in tutti gli individui affetti da

ME/CFS, o se possa essere riscontrata solo in alcuni sottogruppi di

persone affette dalla malattia – come quelli affetti da OI; questa

ricerca dovrebbe anche prendere in considerazione la natura diversa

della ME/CFS. Potrebbe anche essere utile considerare se il livello di

disregolazione della BH4 possa essere associato alla gravità della

ME/CFS.