Il numero 50 dell’ME Global Chronicle, con notizie anche dall’Italia, ’
ora disponibile qui.
Il numero 50 dell’ME Global Chronicle, con notizie anche dall’Italia, ’
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ALTERAZIONI METABOLICHE NELLA ME/CFS
La OMF informa che il loro Centro Collaborativo sulla ME/CFS a Uppsala, di
cui ’ direttore il dottor Jonas Bergquist, ha recentemente pubblicato
un articolo che valuta le alterazioni delle vie metaboliche, in
particolare del triptofano, e il loro potenziale ruolo nella
fisiopatologia della ME/CFS, studiando 38 pazienti con ME/CFS e 24
controlli sani.
L’articolo (Abujrais et al, 2024), pubblicato su ACS Chemical
Neuroscience, ’ ’Metabolomica non mirata e analisi quantitativa dei
metaboliti del triptofano in pazienti con encefalomielite mialgica e
volontari sani: Uno studio comparativo con la spettrometria di massa ad
alta risoluzione’ : https://pubs.acs.org/doi/10.1021/acschemneuro.4c00444
Traduzione dell’abstract:
L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ’ una
malattia cronica e complessa caratterizzata da stanchezza fisica e
mentale grave e spesso invalidante. Finora gli scienziati non sono
riusciti a individuare completamente la causa biologica della malattia,
che tuttavia colpisce milioni di persone in tutto il mondo. Per
comprendere meglio la ME/CFS, abbiamo confrontato le reti metaboliche
nel plasma di 38 pazienti ME/CFS con quelle di 24 partecipanti sani di
controllo. Ci’ ha comportato un approccio metabolomico non mirato,
oltre alla misurazione di sostanze mirate, tra cui il triptofano e i
suoi metaboliti, nonché tirosina, fenilalanina, vitamine del gruppo B e
ipoxantina, utilizzando la cromatografia liquida accoppiata alla
spettrometria di massa. Nell’analisi non mirata abbiamo osservato
alterazioni significative in diverse vie metaboliche, tra cui le vie
della vitamina B3, dell’arginina-prolina e dell’aspartato-asparagina.
L’analisi mirata ha rivelato cambiamenti nei livelli di acido
3-idrossiantranilico, 3-idrossichinurenina, ipoxantina e fenilalanina
nei pazienti con ME/CFS rispetto al gruppo di controllo. Questi
risultati suggeriscono potenziali alterazioni della risposta del
sistema immunitario e dello stress ossidativo nei pazienti con ME/CFS.
Il
gruppo di Elisa Oltra ha pubblicato all’inizio del mese un articolo dal
titolo ’Sovrarappresentazione di Torque Teno Mini Virus 9 in un
sottogruppo di pazienti con encefalomielite mialgica/sindrome da fatica
cronica: Uno studio pilota’
Gim’nez-Orenga K, Mart’n-Mart’nez E, Oltra E. Over-Representation of
Torque Teno Mini Virus 9 in a Subgroup of Patients with Myalgic
Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Pilot Study. Pathogens.
2024; 13(9):751. https://doi.org/10.3390/pathogens13090751
Traduzione dell’abstract:
L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ’ un
disturbo cronico classificato dall’OMS come sindrome da fatica
post-virale (codice ICD-11 8E49). La diagnosi di ME/CFS, che spesso si
sovrappone alla fibromialgia (FM), ’ difficile a causa dei sintomi
aspecifici e della mancanza di biomarcatori. L’eziologia della ME/CFS e
della FM ’ poco conosciuta, ma le prove suggeriscono che le infezioni
virali giocano un ruolo fondamentale. Questo studio impiega la
tecnologia microarray per quantificare i livelli di RNA virale nelle
cellule immunitarie di casi di ME/CFS, FM o co-diagnosi e di controlli
sani. I risultati mostrano una significativa sovraespressione del
Torque Teno Mini Virus 9 (TTMV9) in un sottogruppo di pazienti affetti
da ME/CFS, correlata a profili HERV e immunologici anomali. L’aumento
dei livelli di trascritti del TTMV9 discrimina accuratamente questo
sottogruppo di pazienti con ME/CFS dagli altri gruppi di studio,
evidenziando il suo potenziale come biomarcatore per la stratificazione
dei pazienti e la necessità di ulteriori ricerche sul suo ruolo nella
malattia. La convalida dei risultati sembra garantita in coorti estese
da studi di continuazione.
Alla fine di luglio ’ uscito un nuovo studio sulla qualità della vita
dei pazienti di ME/CFS. Trovate sotto il riferimento all’articolo con
la traduzione dell’abstract
Encefalomielite mialgica/Sindrome da fatica cronica: impatto sulla
qualità della vita (QoL) delle persone con ME/CFS
Muirhead NL, Vyas J, Ephgrave R, Singh R, Finlay AY. Myalgic
Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Impact on Quality of Life
(QoL) of Persons with ME/CFS. Medicina. 2024; 60(8):1215. https://doi.org/10.3390/medicina60081215
Background e obiettivi: Abbiamo precedentemente dato notizia
delll’impatto dell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica
(ME/CFS) sulla QoL delle persone con ME/CFS e dei loro familiari. Qui
presentiamo i risultati dell’impatto sulla QoL delle persone con ME/CFS
i cui familiari non hanno partecipato all’indagine.
Materiali e metodi: Un’indagine prospettica multinazionale online ’
stata diffusa attraverso associazioni di pazienti, gruppi di sostegno e
social media. Le persone con ME/CFS hanno compilato il questionario
EuroQoL (EQ-5D-3L).
Risultati: Sono stati analizzati i dati di 876 partecipanti di 26 Paesi
che hanno riportato una diagnosi di ME/CFS da parte di un operatore
sanitario. In totale, 742 partecipanti si sono identificati come donne,
124 come uomini e 10 hanno preferito non dirlo. L’et’ media dei
partecipanti era di 47 anni (range 18-82) e il tempo medio alla
diagnosi era di 14 anni. Lo stato di salute complessivo medio su una
scala analogica visiva per le persone con ME/CFS era di 36,4 (100 =
migliore salute). Le persone con ME/CFS erano più spesso colpite
dall’incapacità di svolgere le attività abituali (n = 852, 97%),
seguite da dolore (n = 809, 92%), mobilit’ compromessa (n = 724, 83%),
difficoltà nella cura di s’ (n = 561, 64%) e meno spesso da ansia e
depressione (n = 540, 62%).
Conclusioni: La QoL delle persone con ME/CFS ’ significativamente
influenzata a livello globale. Non c’’ stata alcuna differenza
significativa nella qualità di vita rispetto ai dati pubblicati in
precedenza sui malati di ME/CFS che hanno avuto un familiare che ha
completato il questionario sulla qualità di vita dei familiari
(FROM16). Contrariamente all’errata credenza popolare, l’ansia e la
depressione sono le aree meno spesso interessate nelle persone con
ME/CFS, che sono maggiormente colpite dall’incapacità di svolgere le
attività abituali.
’
uscito nei giorni scorsi un nuovo articolo del gruppo del professor
Ponting, ben noto nel mondo della ME/CFS per essere il principale
ricercatore di DecodeME, lo studio di associazione genomica (GWAS) che
mira a trovare le cause genetiche della malattia analizzando i campioni
di DNA di 20.000 persone con ME/CFS.
Biomarcatori ematici replicati per l’encefalomielite mialgica non
spiegabili con l’inattività
Replicated blood-based biomarkers for Myalgic Encephalomyelitis not
explicable by inactivity
Sjoerd Viktor Beentjes, Julia Kaczmarczyk, Amanda Cassar, Gemma Louise
Samms, Nima S. Hejazi, Ava Khamseh, Chris P. Ponting
medRxiv 2024.08.26.24312606; doi: https://doi.org/10.1101/2024.08.26.24312606
Traduzione dell’abstract
L’encefalomielite mialgica (ME; talvolta indicata come sindrome da
fatica cronica) ’ una malattia relativamente comune e prevalentemente
femminile dalla patogenesi sconosciuta che riduce profondamente la
qualità di vita dei pazienti rispetto alla salute. La diagnosi di ME ’
ostacolata dall’assenza di biomarcatori specifici e solidamente
definiti, facilmente misurabili da fonti disponibili come il sangue e
non influenzati dal basso livello di attività fisica dei pazienti ME.
Studi precedenti sui biomarcatori ematici non hanno prodotto risultati
replicati, forse a causa della bassa dimensione del campione di studio
(n < 100). Qui utilizziamo i dati della UK Biobank (UKB) per 1.455
casi di ME e 131.303 controlli della popolazione per scoprire centinaia
di tratti molecolari e cellulari del sangue che differiscono
significativamente tra casi e controlli. ’ importante notare che 116 di
questi tratti sono replicati, poich’ sono significativi sia per le
coorti femminili che per quelle maschili. La nostra analisi ha
utilizzato stimatori semi-parametrici efficienti, un adattamento
iniziale di Super Learner seguito da una correzione a un passo, tre
tipi di mediatori e stimatori naturali diretti e indiretti, per
scomporre l’effetto medio dello stato di ME sui tratti molecolari e
cellulari. Il dato che colpisce ’ che queste differenze tra i tratti
non possano essere spiegate dall’attività limitata dei casi di ME. Dei
3.237 tratti considerati, lo stato di ME ha avuto un effetto
significativo solo su uno, attraverso il mediatore ’Durata del cammino’
(campo UKB 874). Al contrario, lo stato di ME ha avuto un effetto
diretto significativo su 290 tratti (9%). Come previsto, questi effetti
sono diventati più significativi con l’aumentare del rigore nella
definizione dei casi e dei controlli. I tratti significativi nelle
donne e negli uomini erano indicativi di infiammazione cronica,
resistenza all’insulina e malattia epatica. Individualmente, gli
effetti significativi sui tratti ematici non erano tuttavia sufficienti
a distinguere nettamente i casi dai controlli. Tuttavia, il loro numero
elevato, l’assenza di bias sessuali e la forte significativit’,
nonostante il bias della selezione di ’volontari sani’ dei partecipanti
all’UKB, mantengono viva l’ambizione futura di un pannello di
biomarcatori ematici per una diagnosi accurata della ME.
Il nostro socio Fabio Cecchinato ci segnala questo video dal titolo ’La solitudine danneggia i
miei pazienti di ME/CFS più di quanto la scienza dimostri ’ LIVE’:
Si ’ anche preoccupato di fare una traduzione di quello che viene detto
e la trovate qui sotto.
Ciao a tutti, sono il dottor Anthony Cave, anestesista e specialista in
medicina integrativa presso Stanford e Harvard. Alcuni dei pazienti più
determinati e tenaci di cui mi sia mai occupato soffrono di quella che
viene chiamata sindrome da fatica cronica o encefalomielite mialgica
(ME/CFS). Questa condizione ’ anche conosciuta come ’cuore del soldato’
perché molti dei miei pazienti, che un tempo erano altamente
funzionali, sia in ambito tecnologico (dopotutto mi trovo nella Bay
Area a San Francisco), sia come atleti o persone eccezionali in vari
campi, hanno sviluppato questa condizione dopo un certo fattore
scatenante. Questi pazienti desiderano ardentemente tornare ad essere
se stessi e superare la malattia. Non sono pigri, annoiati, confusi e
depressi; vogliono solo migliorare, ma non ci riescono. ’ per questo
che la chiamiamo ’cuore del soldato’: vogliono migliorare, ma non ci
riescono.
La ME/CFS ’ una delle condizioni più misteriose della medicina,
conosciuta da secoli, eppure la maggior parte dei medici non si sente a
suo agio a diagnosticarla. La maggior parte dei pazienti non viene
diagnosticata per anni, forse decenni, e la cosa peggiore ’ che non
sanno di far parte di una comunità di milioni di altre persone in tutto
il mondo. Questo rende la loro solitudine e il loro isolamento molto
peggiori, e questo isolamento rende la loro condizione incredibilmente
difficile.
Oggi spero che imparerete non solo cosa sia la ME/CFS, ma anche perché
la solitudine colpisce queste persone vulnerabili più di quanto
possiamo immaginare. Avrete alcuni passaggi concreti da condividere con
gli altri, specialmente con qualcuno che pensate abbia il problema
della solitudine, e specialmente se ha la sindrome da fatica cronica.
Sono qui in una sala operatoria in diretta, dove ho curato pazienti non
molto tempo fa. Questo inizia con un paziente che aveva la CFS prima
del suo intervento chirurgico. Ho condiviso questa storia prima che mi
dicessero che non sapevano cosa aspettarsi a causa del loro intenso
isolamento sociale. Sappiamo che la solitudine ci toglie la capacità di
avere un significato e uno scopo nella vita, e sappiamo che non avere
un significato e uno scopo nella vita ci rende meno propensi a essere
impegnati con la nostra salute e assistenza sanitaria, sia che si
tratti di un intervento chirurgico o della guarigione dalla ME/CFS.
Quell’individuo ha avuto un decorso chirurgico impegnativo e un decorso
di recupero difficile. La stessa cosa accade ai pazienti con ME/CFS
anche fuori dalla sala operatoria.
Condivider’ parte della scienza e di come la chirurgia e l’anestesia
riflettano quanto sia seria la connessione con la solitudine. Ci sono
molte cose che crediamo possano causare la ME/CFS, ma non le conosciamo
tutte. Alcune infezioni, l’avvelenamento da metalli pesanti, forse la
muffa, forse alcune allergie, potrebbero essere fattori scatenanti.
Sembra che qualcosa cambi la biologia di una persona, esaurendo le sue
capacità di produzione di energia. Non si tratta di essere pigri,
perché se dai ai pazienti con ME/CFS stimolanti come metilfenidato o
modafinil, non avranno più energia. Questo ’ molto profondo,
specialmente in sala operatoria.
Somministro farmaci ai pazienti almeno semi-regolarmente per aiutarli
ad avere un sistema nervoso più attivo, sia per svegliarsi
dall’intervento chirurgico o dall’anestesia. Questi farmaci non aiutano
i pazienti con MECFS ad avere più energia perché la loro produzione di
ATP ’ compromessa. L’ATP ’ una delle molecole del corpo che funge da
valuta energetica, fornendo energia a tutto il corpo. ’ una molecola
che si brucia per ottenere carburante. I pazienti con MECFS non
sembrano produrre ATP come facciamo io e te, a causa di complicazioni
derivanti da un fattore scatenante importante, come un’infezione, forse
avvelenamento da metalli pesanti o qualche altro tipo di avvelenamento.
I sintomi classici, che non sempre si applicano a tutti, includono
tutti i principali sistemi di organi. Effettivamente, il cervello, il
tronco encefalico e il midollo spinale sono coinvolti, manifestandosi
come annebbiamento mentale, deterioramento cognitivo, demenza,
dimenticanza, ecc. Colpisce anche il cuore, e ci’ che vediamo ’ una
neuropatia autonomica, con sintomi come tachicardia o bradicardia,
sbalzi di pressione sanguigna che non sono appropriati. Grazie, Donna,
per questo, super grazie, apprezzo molto. Il sistema immunitario ’
pesantemente influenzato, e se si tratti di un condizionamento
autoimmune, che significa che il sistema immunitario sta attaccando il
sistema nervoso centrale, ’ ancora oggetto di dibattito. Tuttavia, gli
individui che soffrono di MECFS sembrano avere una maggiore propensione
a sviluppare infezioni come raffreddori comuni, ecc., e potrebbero
avere una probabilità maggiore di avere una reazione grave a queste
infezioni.
Infine, la parte metabolica: ogni cellula del corpo ha quelli che sono
chiamati mitocondri, che producono energia. Come qualcuno qui ha detto,
il ciclo di Krebs sembra essere interrotto perché i mitocondri non sono
in grado di produrre correttamente ATP. Questo influisce sulla nostra
capacità di riposare in momenti in cui normalmente reintegreremmo la
nostra riserva energetica. La cosa classica che i pazienti mi dicono ’:
’Dottore, vado a dormire ma mi sveglio non riposato’. Quando vengono in
sala operatoria con me, amano il farmaco bianco perché dicono:
’Dottore, ’ l’unico riposo che riesco ad ottenere’.
Non sto dicendo che dovresti mai usare il fentanyl se hai la sindrome
da fatica cronica o encefalomielite allergica, ma riconoscere che c’’
un’intensa interruzione del sonno fa parte del problema del cervello e
del midollo spinale. Anche il dolore contribuisce a non riuscire a
dormire. Come potete immaginare, farmaci come il fentanyl, che uso
regolarmente in chirurgia, producono un significativo sollievo dal
dolore. Tuttavia, ’ assolutamente inappropriato usarli per questo scopo
al di fuori della chirurgia. In chirurgia, ’ un momento vulnerabile in
cui c’’ bisogno di questi farmaci, e dobbiamo essere attenti agli
effetti che hanno su questa popolazione le cui esigenze potrebbero non
essere mai soddisfatte perché nessuno le conosce e i dottori non si
sentono nemmeno a loro agio a parlarne.
’ verissimo che anche alla facolt’ di medicina alla maggior parte degli
studenti viene insegnato qualcosa del tipo ’forse ’ nella loro testa’.
S’, certo, ’ nella loro testa, nel loro midollo spinale, nel loro cuore
e nel loro flusso sanguigno, ma dire che ’ ’nella loro testa’ con una
sfumatura dispregiativa semplicemente non ’ vero. Cresciamo comunque
imparando queste cose. Ho sentito molti dei miei medici curanti, quando
ero uno studente di medicina, riferirsi alla CFS in quel modo, ma
semplicemente non ’ vero.
Si deve riconoscere che molte condizioni post-virali possono avere
sintomi simili alla MECFS. La grande differenza qui, e questo ’ ci’ che
voglio che tutti capiscano oggi, ’ che si può avere il Long-COVID, la
Lyme cronica, la mononucleosi da un’infezione del virus di
Epstein-Barr, complicazioni da Giardia e dal virus West Nile, che
possono avere sintomi simili. Puoi avere la sindrome di Sikhu, che ’
quando il trauma fisico di essere in terapia intensiva provoca una
simile esplosione della produzione di ATP. Ma ci’ che nessuno riconosce
in tutti questi processi patologici ’ che, mentre c’’ un trauma
infettivo al tuo corpo in quei casi o un trauma fisico nel caso di un
intervento chirurgico in terapia intensiva, c’’ anche un trauma
psicologico, forse spirituale, se sottoscrivi questa convinzione, io
personalmente lo faccio in una certa misura, che non viene affrontato
se non affrontiamo la solitudine.
Ecco perché la solitudine ’ importante più di qualsiasi altra cosa. Non
abbiamo farmaci approvati per la MECFS. Abbiamo vari integratori che
possono o non possono essere utili, ma se non affrontiamo l’isolamento
di qualcuno dai suoi dottori, che potrebbero non riconoscere la loro
malattia o addirittura saperlo, se non riconosciamo come i loro vicini
non sanno nemmeno più che vivono l’ perché non possono nemmeno uscire
di casa, se la loro famiglia pensa ’oh, sono solo a letto, sono
stanchi, non vogliono vederci’, se i loro amici hanno rinunciato a loro
perché non capiscono cosa sta succedendo, se il paziente stesso non sa
che ci’ che sta vivendo ’ vero, allora non lo sono.
Non sto dicendo che dovresti mai usare il fentanyl se hai la sindrome
da fatica cronica o encefalomielite allergica, ma riconoscere che c’’
un’intensa interruzione del sonno fa parte del problema del cervello e
del midollo spinale. Anche il dolore contribuisce a non riuscire a
dormire. Come potete immaginare, farmaci come il fentanyl, che uso
regolarmente in chirurgia, producono un significativo sollievo dal
dolore. Tuttavia, ’ assolutamente inappropriato usarli per questo scopo
al di fuori della chirurgia. In chirurgia, ’ un momento vulnerabile in
cui c’’ bisogno di questi farmaci, e dobbiamo essere attenti agli
effetti che hanno su questa popolazione le cui esigenze potrebbero non
essere mai soddisfatte perché nessuno le conosce e i dottori non si
sentono nemmeno a loro agio a parlarne.
’ verissimo che anche alla facolt’ di medicina alla maggior parte degli
studenti viene insegnato qualcosa del tipo ’forse ’ nella loro testa’.
S’, certo, ’ nella loro testa, nel loro midollo spinale, nel loro cuore
e nel loro flusso sanguigno, ma dire che ’ ’nella loro testa’ con una
sfumatura dispregiativa semplicemente non ’ vero. Cresciamo comunque
imparando queste cose. Ho sentito molti dei miei medici curanti, quando
ero uno studente di medicina, riferirsi alla CFS in quel modo, ma
semplicemente non ’ vero.
Si deve riconoscere che molte condizioni post-virali possono avere
sintomi simili alla MECFS. La grande differenza qui, e questo ’ ci’ che
voglio che tutti capiscano oggi, ’ che si può avere il Long-COVID, la
Lyme cronica, la mononucleosi da un’infezione del virus di
Epstein-Barr, complicazioni da Giardia e dal virus West Nile, che
possono avere sintomi simili. Puoi avere la sindrome di Sikhu, che ’
quando il trauma fisico di essere in terapia intensiva provoca una
simile esplosione della produzione di ATP. Ma ci’ che nessuno riconosce
in tutti questi processi patologici ’ che, mentre c’’ un trauma
infettivo al tuo corpo in quei casi o un trauma fisico nel caso di un
intervento chirurgico in terapia intensiva, c’’ anche un trauma
psicologico, forse spirituale, se sottoscrivi questa convinzione, io
personalmente lo faccio in una certa misura, che non viene affrontato
se non affrontiamo la solitudine.
Ecco perché la solitudine ’ importante più di qualsiasi altra cosa. Non
abbiamo farmaci approvati per la MECFS. Abbiamo vari integratori che
possono o non possono essere utili, ma se non affrontiamo l’isolamento
di qualcuno dai suoi dottori, che potrebbero non riconoscere la loro
malattia o addirittura saperlo, se non riconosciamo come i loro vicini
non sanno nemmeno più che vivono l’ perché non possono nemmeno uscire
di casa, se la loro famiglia pensa ’oh, sono solo a letto, sono
stanchi, non vogliono vederci’, se i loro amici hanno rinunciato a loro
perché non capiscono cosa sta succedendo, se il paziente stesso non sa
che ci’ che sta vivendo ’ vero, se viene loro fatto gaslighting, come
possono aspettarsi di raggiungere la guarigione, come possono accedere
al loro potenziale interiore di guarigione che peremetta alle terapie
di funzionare? Quando sei sotto anestesia, hai sentito da me prima come
ansia, depressione e PTSD non possano essere dimostrati con test,
proprio come non abbiamo test per dimostrare la MECFS nei pazienti.
Probabilmente li avremo in futuro, ma non li abbiamo ancora. Quanti
miliardi di dollari vengono spesi per quelle condizioni? Quante
pubblicit’ vedi negli Stati Uniti per Zoloft, Cymbalta, ecc., rispetto
a qualsiasi consapevolezza della MECFS? Non ’ che la MECFS sia meno
reale dell’ansia o della depressione.
Sotto anestesia, hai sentito come condivido cosa succede ai pazienti.
Parleremo di anestesia e MECFS tra un minuto, ma non ci sono soldi
perché le persone non lo riconoscono. Se le persone non vengono
riconosciute, saranno isolate. Se sono isolate, questo contribuisce
alla kinesiofobia, al pessimismo e, mi dispiace, alla
catastrofizzazione, che peggiorer’ il funzionamento di ogni organo: il
cervello, il sistema immunitario, il cuore e i polmoni, ecc.
Quindi riconoscete che la solitudine colpisce il 50% di tutti i nuovi
arrivati negli Stati Uniti e, se avete la MECFS, ’ più probabile che
siate anche soli. Per tutti questi motivi, i social media
contribuiscono a peggiorare la situazione, ovviamente, e la solitudine
aumenta il rischio di mortalit’ prematura più di 15 sigarette al
giorno. Lo sappiamo, quindi quando aggiungi la solitudine alla ME/CFS,
cosa pensi che succeder’ ai pazienti che soffrono di CFS? Ogni singola
condizione peggiorer’: la neuropatia autonomica potenzialmente
peggiorer’, i rischi di complicazioni del diabete peggioreranno, gli
ictus, gli attacchi di cuore, le complicazioni macrovascolari e
microvascolari del diabete peggioreranno, ovviamente, il rischio di
ansia e depressione aumenter’. E che dire del suicidio? Sappiamo che la
solitudine ’ uno dei peggiori fattori predittivi in termini di rischio
di suicidio. Quando hai già la CFS, non riconosciamo nemmeno la
componente della solitudine. Leggerai di tutti i diversi sistemi di
organi di cui ti ho parlato, ma nessuno riconosce l’unica cosa su cui
possiamo fare qualcosa, ovvero affrontare la solitudine. E come lo
facciamo? Con compassione dai tuoi dottori. I tuoi dottori dovrebbero
sapere di questa condizione e, se non lo fanno, per favore, informali
al riguardo. Ci sono così tante fondazioni l’ fuori che possono farlo,
quindi ’ davvero imperdonabile nel 21’ secolo che i dottori non
riconoscano che la presenza e la connessione sociale sono chiaramente
importanti.
’ quello di cui abbiamo parlato su questo canale. Non entrer’ nei
dettagli adesso perché dobbiamo ancora parlare della parte
sull’anestesia. L’anestesia dimostra qualcosa di molto importante per
questa popolazione di pazienti, con cui nessun’altra popolazione penso
abbia difficoltà: non puoi ottenere l’empatia e la presenza che ho
menzionato se le persone sono troppo impegnate a cercare di importi un
programma. Ci sono molti siti web di interesse speciale. Tutto ci’ che
devi fare ’ fare una ricerca su Google per ME/CFS. Ne ho fatti un paio
prima di questa trasmissione in diretta per vedere davvero com’’ l’
fuori. Questa disinformazione ’ piuttosto drastica perché non ’
specificatamente per la chirurgia e l’anestesia. Come ho detto, sono in
una sala operatoria con ventilatore, con tutti i farmaci. Quando ho
pazienti qui, c’’ un messaggio che li rafforza: tutti con ME/CFS
dovrebbero riconoscerlo. Anche se non hai ME/CFS, dovresti
riconoscerlo. C’’ un’attenzione eccessiva sui farmaci che non puoi dare
a questi pazienti perché sono così sensibili agli anestetici, agli
agenti che rilasciano istamina. Questo significa che non dovresti usare
quasi la met’ dei farmaci che usiamo normalmente: agenti miorilassanti,
curari, epinefrina, lidocaina, ecc.
Questa ’ una cosa che può dirottare la mente di un paziente. Entrano in
sala operatoria pensando: ’Dottore, non posso ottenere l’anestesia’ e
mi danno una lunga lista di farmaci. Cosa succede al loro concetto di
isolamento quando pensano: ’Oh mio Dio, non posso ottenere l’anestesia
come tutti gli altri pazienti perché ho la CFS. Dovr’ subire un
intervento chirurgico più duro, ovviamente, perché sono un paziente con
ME/CFS’? Sembra che non ci siano buoni studi per dimostrare che
l’anestesia colpisce questi pazienti in modo diverso. S’, ci sono
alcune differenze legate all’ansia, alla depressione e al PTSD di cui
parliamo regolarmente, ma le preoccupazioni che questi siti web mettono
nella mente dei miei pazienti, come ho detto, dirottano il loro sistema
nervoso centrale, aumentando la loro paura in modi che li feriscono di
più. Quando si svegliano, tendono ad avere più complicazioni dopo
l’intervento chirurgico e l’anestesia: nausea peggiore, maggiore
bisogno di controllo del dolore, un risveglio più difficile. Il mio
punto ’ che dovremmo concentrarci sulla connessione sociale e sulla
pazienza, soprattutto con i pazienti con ME/CFS, prima dell’intervento,
invece di spaventarli e spesso spaventare il loro medico, alienando
ulteriormente quel legame medico-paziente prima del periodo vulnerabile
dell’intervento. Ad esempio, invece di dire: ’Oh, non puoi ottenere
questi farmaci perché forse qualcuno ha avuto una brutta reazione
aneddotica’.
Non sto dicendo che non sia vero, ma oggi nulla ’ stato costantemente
dimostrato. Che ne dici se parliamo di chi si prender’ cura di te a
casa? Chi ti cuciner’ pasti deliziosi e nutrienti dopo l’intervento?
Chi ti porter’ al parco per aiutarti a riprenderti nella natura? Chi
sarà l’ con te nel caso tu abbia bisogno di aiuto? Chi sarà l’ per
aiutarti a prendere i tuoi farmaci dalla farmacia? Nessuno dei miei
pazienti viene da me dicendo di aver avuto questa discussione prima
della sala operatoria, ed ’ questo che mi spezza il cuore. Mi diranno
tutto quello che dovrei o non dovrei fare come anestesista. Alcune cose
potrebbero essere accurate, ma in generale non lo sono. Nessuno si
concentra sulla cosa che potrebbe essere singolarmente più importante
da sostenere per qualsiasi paziente, ma soprattutto per quelli con
ME/CFS.
Spero che, come ho detto all’inizio, il pessimismo, la kinesiofobia e
la catastrofizzazione non vengano affrontati, perché affosseranno
l’anestesia e la chirurgia. Ma affrontarli non richiede farmaci o
nessuno di questi siti web a cui mi riferisco, che forniscono liste di
cose da fare che sembrano spaventare i pazienti più che rafforzarli.
Spero che tu riconosca che, quando smitizziamo qualsiasi condizione
come la MECFS, possiamo consentire a più pazienti di trovare la loro
vera diagnosi. Pi’ pazienti hanno la loro vera diagnosi, più possono
sostenersi a vicenda, provando un’affinit’ verso gli altri e non
sentendosi così impotenti, isolati o alienati dalla società. Questo ’
ci’ che spero tu possa cogliere oggi e condividere con gli altri. Non
fingere che il tuo vicino non esista; magari chiedi loro come stanno.
Forse soffrono di ME/CFS o di un’altra condizione in cui quel semplice
atto di compassione ed empatia potrebbe fare una differenza molto più
grande di qualsiasi farmaco da prescrizione o intervento chirurgico.
Dalla mia esperienza in sala operatoria, ’ spesso quel livello di
presenza e connessione che supera qualsiasi farmaco che potrei mai
somministrare. A volte, anche nella mia clinica di infusione di
ketamina, che può essere profonda, non sarà mai efficace quanto
abbinare quel trattamento medico alla presenza, empatia e compassione.
E tutti voi potete farlo tanto quanto me. Spero che apprezziate la
scienza incredibile dietro tutto questo e che vi sentiate autorizzati a
prendere il controllo della vostra salute, raggiungendo i vostri
collegamenti sociali di persona ove possibile e aiutando gli altri.
Avete un potere incredibile e spero che non perdiate mai la fede o la
speranza in questo.
Per favore, clicca sul pulsante ’Mi piace’ se apprezzi il fatto che io
venga qui dopo una lunga giornata in sala operatoria. Apprezzo molto il
tuo supporto, così posso fare questi streaming live per te più spesso.
Fammi sapere nei commenti qui sotto cosa vorresti imparare dopo.
AIUTATE LA BRITISH PSYCHOLOGICAL SOCIETY A SVILUPPARE LINEE GUIDA PER LA ME/CFS
Per chi sa l’inglese: si stanno cercando persone affette da ME/CFS e
caregiver per esprimere la loro opinione sulla creazione di nuove linee
guida di buona pratica sulla ME/CFS per gli psicologi.
Queste linee guida sono state prodotte dalla British Psychological
Society (BPS) con l’aiuto di Action for ME e della ME Association.
Sebbene la ME/CFS non sia una condizione psicologica, molte persone con
ME/CFS si rivolgono a uno psicologo per imparare a convivere al meglio
con la patologia o per altre ragioni non correlate alla ME/CFS. Dal
momento che si vogliono realizzare le migliori possibili, si chiede
l’opinione dei pazienti. Si può compilare il sondaggio qui:
La scadenza per la compilazione del sondaggio ’ il 09 ottobre 2024.
Tuttavia, se possibile, vi saremmo grati se riusciste a completare il
sondaggio entro il 15 settembre, in modo da poter iniziare ad
analizzare le risposte in tempo per il nostro primo incontro di
co-produzione con la BPS.
VERSO UNA MAGGIORE COMPRENSIONE DELLA PEM
Sotto trovate un articolo firmato fra gli altri da Carmen Scheibenbogen, una
delle maggiori esperte tedesche:
Verso una comprensione del malessere post-sforzo indotto dall’attività
fisica: Approfondimenti sulle alterazioni microvascolari e le
interazioni immunometaboliche nella condizione post-COVID e
nell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (Haunhorst,
S., Dudziak, D., Scheibenbogen, C. et al., 2024)
Link all’articolo: qui.
Traduzione dell’abstract:
Premessa
Un considerevole numero di pazienti che hanno contratto il SARS-CoV-2 ’
affetto da sintomi multisistemici persistenti, definiti condizione
post-COVID (PCC). Il malessere post-sforzo (PEM) ’ stato riconosciuto
come una delle manifestazioni più frequenti della PCC ed ’ un criterio
diagnostico dell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica
(ME/CFS). Tuttavia, i suoi pato-meccanismi sottostanti rimangono poco
spiegati.
Scopo e metodi
In questa disamina, descriviamo le prove attuali che indicano che le
caratteristiche fisiopatologiche chiave della PCC e della ME/CFS sono
coinvolte nella PEM indotta dall’attività fisica.
Risultati
Subito dopo l’attività fisica, i pazienti affetti presentano una
ridotta capacità sistemica di estrazione di ossigeno e di
fosforilazione ossidativa. Prove che si accumulano suggeriscono che
queste sono mediate da disfunzioni nelle capacità mitocondriali e nella
microcircolazione che sono mantenute da un’attivazione immunitaria
latente, compromettendo congiuntamente la bioenergetica periferica.
L’aggravarsi dei deficit nella perfusione tissutale e nell’utilizzo
dell’ossigeno durante le attività causa un’intolleranza allo sforzo che
’ spesso accompagnata da tachicardia, dispnea, cessazione precoce
dell’attività e provoca effetti metabolici a valle. L’accumulo di
molecole come il lattato, le specie reattive dell’ossigeno o le
prostaglandine può innescare un’attivazione immunitaria locale e
sistemica. La successiva intensificazione delle rigidezze
bioenergetiche, i disturbi ionici muscolari e la modulazione delle
funzioni del sistema nervoso centrale possono portare a
un’esacerbazione delle patologie e dei sintomi esistenti.
Alla fine di luglio ’ stato pubblicato in articolo sull’American
Journal of Medicine che parla dei tremori e delle vibrazioni interne
nel Long-COVID, firmato dal team di Krumholz e Iwasaki. Come
sappiamo bene, e come ’ stato fatto osservare da molti a commento
dell’articolo, ’ anche uno dei sintomi della ME/CFS. Perenne quando si
’ severi, altrimenti più o meno pronunciato quando si migliora. In
questo studio ben il 37% dei pazienti ha riportato di soffrirne.
Tremori e vibrazioni interne nel Long-COVID: uno studio trasversale
(Zhou, Tianna et al., 2024): qui.
Traduzione dell’abstract
Premessa
I tremori e le vibrazioni interne sono sintomi precedentemente
descritti come parte di disturbi neurologici, ma non pienamente
descritti come parte del Long-COVID. Questo studio ha confrontato le
comorbidit’ pre-pandemiche, le condizioni di nuova insorgenza e i
sintomi del Long-COVID tra persone con tremori e vibrazioni interne
come parte dei sintomi della Long-COVID e persone con Long-COVID ma
senza questi sintomi.
Metodi
Lo studio Yale Listen to Immune, Symptom and Treatment Experiences Now
(LISTEN) ha intervistato 423 adulti con Long-COVID tra il 12 maggio
2022 e il 1’ giugno 2023. La variabile di esposizione era rappresentata
dai sintomi del Long-COVID lunga di tremori e vibrazioni interne. Le
variabili di esito erano le caratteristiche demografiche, le
comorbidit’ pre-pandemiche, le condizioni di nuova insorgenza, gli
altri sintomi e la qualità della vita.
Risultati
Tra i partecipanti allo studio con Long-COVID, l’et’ mediana era di 46
anni [IQR, 38-56]), il 74% era di sesso femminile, l’87% era di razza
bianca non ispanica e 158 (37%) hanno riferito ’tremori interni o
ronzii/vibrazioni’ come sintomo del Long-COVID lunga. I due gruppi
hanno riportato comorbilit’ simili prima della pandemia, ma le persone
con tremori interni hanno riportato uno stato di salute peggiore,
misurato dalla scala analogica visiva Euro-QoL (mediana: 40 punti [IQR,
30-60] vs. 50 punti [IQR, 35-60]). 50 punti [IQR, 35-62], P = 0,007) e
avevano tassi più elevati di disturbi dei mastociti di nuova insorgenza
(11% [95% CI, 7,1-18] vs. 2,6% [1,2-5,6], P = 0,008) e condizioni
neurologiche (22% [95% CI, 16-29] vs. 8,3% [5,4-12], P = 0,004).
Conclusioni
Tra le persone con Long-COVID, quelle con tremori e vibrazioni interne
presentavano patologie e sintomi diversi e uno stato di salute peggiore
rispetto alle altre persone con Long-COVID senza questi sintomi.
Un articolo (in inglese) della Yale School of Medicine, parla di questo
sintomo e di questo studio, intervistando alcuni del team che lo hanno
condotto: qui.
’Anche se la sensazione di solito non ’ visibile agli altri, ’non ’
irrilevante’, dice Krumholz. ’Si tratta di persone che soffrono in modo
sostanziale e una parte di ci’ che contribuisce alla loro sofferenza ’
questo sintomo’.’
SOVRAREGOLAZIONE DI BH4 IN PERSONE CON ME/CFS E INTOLLERANZA ORTOSTATICA (OI)
Nelle
persone affette da ME/CFS e intolleranza ortostatica ’ stato
riscontrato un aumento dei livelli di BH4, una molecola ritenuta
coinvolta in molti processi dell’organismo. Se ne parla in questo articolo che trovate tradotto sotto:
Alla 16a conferenza Invest in ME Research, il professor Ron Davis ha
discusso l’ipotesi che una molecola nota come BH4 possa essere
coinvolta nella patogenesi della ME/CFS.
Si ritiene che la BH4, una molecola ’strettamente regolata’ negli
individui sani, sia coinvolta in molti processi dell’organismo, tra cui
la generazione di molecole energetiche nei mitocondri, spesso definiti
’centrali elettriche della cellula’, e i messaggeri chimici che
facilitano la comunicazione tra le cellule nervose (neurotrasmettitori).
Le ricerche hanno dimostrato che una sovraregolazione incontrollata di
BH4 ’ associata a:
’ Disfunzione mitocondriale.
’ Disturbi cognitivi.
’ Disregolazione immunitaria.
’ Progressione di malattie infiammatorie e autoimmuni.
’ interessante notare che si tratta di anomalie biologiche che la
ricerca ha collegato anche alla ME/CFS.
Uno studio pilota condotto dal dottor Avik Roy e colleghi ha rilevato
che i partecipanti affetti da ME/CFS che presentavano anche
un’intolleranza ortostatica (OI) presentavano un aumento dei livelli di
BH4, il che indicava una sua sovraregolazione. Dopo la pubblicazione
dello studio pilota, il dottor Roy e i suoi colleghi hanno pubblicato
un altro articolo che analizza i motivi per cui la BH4 potrebbe essere
sovraregolata nelle persone affette da ME/CFS e OI.
Lo studio ’ stato complesso, ma i risultati indicano che un pathway
alternativo per la produzione di energia nell’organismo – il pathway
del pentoso fosfato – potrebbe svolgere un ruolo importante
nell’aumento del BH4 nelle persone con ME/CFS e OI, in particolare
quando questo percorso produce energia in assenza di ossigeno – in
condizioni anaerobiche.
’ importante notare che, poich’ lo studio ’ stato condotto ’in vitro’,
analizzando campioni di persone affette da ME/CFS e OI utilizzando
attrezzature di laboratorio come provette, i risultati potrebbero non
riflettere pienamente l’ambiente dinamico del corpo umano.
Sono necessarie ulteriori ricerche per valutare se la sovraregolazione
della BH4 possa essere osservata in tutti gli individui affetti da
ME/CFS, o se possa essere riscontrata solo in alcuni sottogruppi di
persone affette dalla malattia – come quelli affetti da OI; questa
ricerca dovrebbe anche prendere in considerazione la natura diversa
della ME/CFS. Potrebbe anche essere utile considerare se il livello di
disregolazione della BH4 possa essere associato alla gravità della
ME/CFS.