Lo scorso venerd’ 14, alle ore 18.25, la paziente Giulia Zera ha
parlato di di ME/CFS su Teletutto Racconta. Qui
la registrazione dell’intervento.
L’articolo “Possibili applicazioni della melatonina nel Long-COVID”
(Cardinali, D.P.; Brown, G.M.; Pandi-Perumal, S.R. Possible Application
of Melatonin in Long COVID. Biomolecules 2022, 12, 1646. https://doi.org/10.3390/biom12111646)
esamina il potenziale della melatonina di aiutare i pazienti di
Long-COVID e di ME/CFS con i sintomi, in particolare quelli cognitivi.
Vista la mancanza di una definizione chiara e coerente di Long-COVID,
un problema per medici, ricercatori, servizi di assistenza, pazienti
politici e soggetti vari, ’ stato chiesto ai NASEM, ovvero alle
National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, di riunire
un comitato di esperti per produrre una definizione di consenso. Il
rapporto che ne ’ scaturito ’ ’A Long COVID Definition: A Chronic,
Systemic Disease State with Profound Consequences’, ovvero ’UNA
DEFINIZIONE DI LONG-COVID: Uno stato di malattia cronica e sistemica
con conseguenze profonde’, sviluppata sulla base dei risultati
riportati nella letteratura esistente, nonché dei contributi degli
stakeholder e dei pazienti.
A questa pagina trovate i link per scaricare
l’intero documento, la definizione in una sola pagina, i punti chiave e un documento
di infografica con gli elementi essenziali e il pdf del report di presentazione.
ME/CFS: RICHIESTA DI INSEGNAMENTO
Con
l’avallo del prof. Tirelli, del prof. Baritussio e della dottoressa
Zilli, la nostra associazione, quindi la CFS/ME Associazione Italiana
odv, insieme alla CFS/ME O.d.V., ha scritto una lettera per richiedere
l’insegnamento della ME/CFS nelle facolt’ di medicina delle università
italiane.
Le due associazioni hanno quindi inviato detta lettera con PEC a tutti
i rettori delle università che insegnano medicina (35 università
pubbliche e 5 private) in prima battuta ’ hanno risposto l’Universit’
di Trieste, di Firenze, di Bologna e Uninsurbia (Varese, Como); in
seconda battuta ’ stata mandata la stessa richiesta ai presidi di
facolt’ e/o direttori di didattica di quelle università che non avevano
risposto.
______
La nostra
associazione nei mesi scorsi ha avuto un incontro con il
professor Andrea Porzionato che, insieme al professore emerito Raffaele
De Caro che lo ha voluto, ’ a capo del Centro di Riferimento della
Regione del Veneto per la conservazione e utilizzazione dei corpi
donati post-mortem, che afferisce all’Anatomia Umana dell’Universit’ di
Padova, e specificatamente, ci spiegavano, al dipartimento di
neuroscienze. Erano presenti anche la dottoressa Veronica Gabriele,
Segreteria Didattica e di Direzione della Sezione di Anatomia Umana, e
la dottoressa Veronica Macchi, ordinaria di anatomia a Padova.
Chi desidera donare il proprio corpo alla ricerca sulla ME/CFS può
perci’ rivolgersi ora a cfs@cro,it e mandiamo le indicazioni su come
attivare la procedura, indicando che si vuole che i propri resti vadano
alla ricerca sulla patologia.
L’incontro infatti ci ’ parso molto proficuo. Ci hanno spiegato che
sono l’unico centro nel Triveneto ’ in tutto in Italia i centri sono
sette, ma solo due sono veramente operativi. La raccolta dei corpi da
parte loro avviene a due fini: formazione e ricerca. Nel caso della
formazione i cadaveri servono a studenti e specializzandi per fare
pratica; nel caso della ricerca per fare appunto ricerca. Nel caso
della CFS/ME dicevano che si potrebbe pensare di tenere l’encefalo ed
eventualmente il midollo spinale per la ricerca e il resto del corpo
per la formazione. Si sta valutando anche la collaborazione con centri
esteri che si occupano di ricerca sulla ME/CFS post-mortem, come uno
olandese dove ’ stata creata una biobanca di tessuti cerebrali proprio
a questo fine.
Un ostacolo pratico che prevedono ’ il costo del trasporto del corpo l’
dove fosse distante. Se ’ in regione Veneto, o zone limitrofe, non
dovrebbero esserci problemi, diversamente potrebbe essere difficile
giustificare la spesa. Per loro sarebbe più facile giustificarla se
appunto una parte del corpo viene data alla formazione. Per i resti,
successivamente all’utilizzo, si occuperebbero poi loro per la
cremazione.
Il
gruppo di lavoro sulla ME/CFS del Consiglio Nazionale dei Disturbi
Neurologici e dell’Ictus (NANDS) statunitense, presieduto da Lucinda
Bateman e Maureen Hanson e composto da ricercatori, scienziati,
attivisti e persone con esperienza di vita sulla patologia, ha
presentato il proprio rapporto sul piano d’azione di ricerca, che ’
stato approvato. Lo trovate qui (148 pagine).
Qui l’articolo accompagnatorio sul sito dei
National Intitutes of Health:
La reazione alla notizia ’ stata molto positiva.
Un piccolo gruppo di attivisti sulla ME e il Long-COVID ha lanciato una
campagna con l’hashtag #GreatestMEdicalScandal per
raccogliere/etichettare i filmati ’preferiti’ della nostra comunità sul
passato e sul presente della ME e i collegamenti al LC.
La speranza ’ che questo aiuti a raccogliere video, immagini e audio
per i propri progetti, ed ’ anche la prima tappa per ottenere
l’attenzione dei produttori dei programmi televisivi di due famosissimi
comici che lavorano negli Stati Uniti, John Oliver (che ’ inglese) e
Jon Stewart (che ’ americano), che si occupano spesso di denunciare
situazioni socialmente significative.
Perch’ questo avvenga, bisogna passare attraverso il filtro dei video
editor e questo ’ un modo per rendere più facile per loro trovare
filmati utilizzabili.
Quindi quello che chiedono ’:
a) Condividere e partecipare alla prima tappa della campagna
#GreatestMEdicalScandal aiutandoci a diffondere l’hashtag e i filmati
all’interno della comunità. Vanno benissimo anche filmati che non sono
in lingua inglese, ma meglio se hanno i sottotitoli.
b) Partecipare poi alla seconda parte della campagna, su Twitter
prevista per il 29-31 maggio. Questa seconda parte riguarda più i
pazienti di USA e UK, ma comunque va bene in generale perché vogliamo
far capire che si tratta di una questione globale. Inizialmente
volevano attrarre l’attenzione di John Oliver, ma poi hanno deciso di
optare per una ’gara’ interattiva e spensierata: #JohnVsJonVsME.
Vogliono invitare la comunità a esprimere chi secondo loro si occuper’
per primo di ME, John Oliver o Jon Stewart, e a creare meme/immagini,
usando sempre l’hashtag #JohnVsJonVsME (e taggando Last Week Tonight,
The Daily Show e i loro conduttori) e #GreatestMEdicalScandal, per
indirizzarli verso materiale di qualità.
c) Potete unirvi al gruppo per pianificare le specifiche di
#JohnVsJonVsME o condividere i vostri consigli con Mar’a Richardson,
che potete contattare su Twitter/X(https://x.com/_diatoma), che fa
parte di Millions Missing Messico e della World ME Alliance. La
richiesta con la spiegazione del progetto ci ’ proprio arrivata
attraverso questi ultimi, anche se Maria già mi aveva taggata su
Twitter e ho già condiviso un paio di video.
Vogliamo diventare virali su Twitter/ X, Instagram e Facebook.
INVITA I CANDIDATI ALLE ELEZIONI EUROPEE A SOTTOSCRIVERE L’IMPEGNO PER LA ME/CFS
Come si può leggere a questo link,
la European ME Coalition (EMEC) invita i candidati alle elezioni
europee a impegnarsi a sostenere le persone affette da Encefalomielite
Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS) sottoscrivendo una
dichiarazione di impegno (pledge) che ’ stata redatta appositamente.
Coloro che hanno già firmato l’impegno o che hanno sostenuto
attivamente la comunità della ME/CFS in Europa in passato sono elencati
sul sito al link indicato sopra.
Si può essere di aiuto ora contattando i candidati alle elezioni
europee del nostro Paese chiedendo loro di sottoscrivere l’impegno per
la ME/CFS.
trovate il modello di lettera, tradotto anche in italian, che potete
personalizzare in base alla vostra situazione personale con sotto la
dichiarazione di impegno, pure tradotta.
Sono
usciti vari video in occasione della giornata mondiale, più o meno
impegnativi.
Segnaliamo:
– il rap “Troubles”
di Ren, dedicato a ME, Lyme a altro (per vedere la dedica guardare fino
alla fine)
– il nuovo documentario di Anil, “The
Prison of M.E.“, di circa 12 minuti
– il messaggio di circa 3 minuti “Recognize
ME” del fisioterapista Clayton Powers
-Questo video
di Peter Judo sui trial PACE, che ne fa un sunto
– Il video su Instagram di Itsaliceella, “ME Poppins”
– Il documentario ’The ME you
don’t see’ (25 minuti con sottotitoli in inglese e olandese)
– Il corto educativo animato ’DISCOVER
M.E.’, che ha vinto diversi premi
– Il video Why #TeachMETreatME
is so important. #MillionsMissing 2024 (su FB, per qualche ragione lo
hanno messo solo l’)
– Il video della Campa’a
de concienciaci’n sobre la Encefalomielitis Mi’lgica (in spagnolo)
della ONG PEM
– Il video
della World ME Alliance
I comuni di Brescia, Piacenza, Bolzano e Zugliano
(VI) hanno accettato di illuminare di blu dei propri selezionati
edifici pubblici in osservanza della Giornata Mondiale della ME/CFS,
rispettivamente la fontana di Piazzale della Repubblica, Palazzo
Farnese, Palais Widmann e Villa Giusti. Li ringraziamo. Per le
foto cliccate il nome della singola citt’ che vi rimanda a foto sulla
nostra pagina Instagram.
