Venerd’ 10 maggio prossimo venturo alle ore 18.00 si terr’ un evento
della World ME Alliance a cui parteciper’ anche Giada Da Ros presidente
di questa associazione.
Leggete sotto per registra.
Evento Facebook: https://www.facebook.com/events/974991507395331/
Pagina web della World ME Alliance e registrazione su Zoom: https://worldmealliance.org/2024/04/register-for-our-live-event-bridging-borders-global-voices-from-the-world-me-alliance/
In questo evento, ospitato dalla World ME Alliance, vi accompagneremo
in un viaggio attraverso il mondo, mettendo in evidenza gli sforzi
delle organizzazioni no-profit che si dedicano alla sensibilizzazione,
al sostegno e alla promozione del cambiamento all’interno della
comunità della ME.
Attraverso una serie di presentazioni e discussioni, ascolterete
testimonianze di prima mano su iniziative di base e campagne di
advocacy innovative volte ad abbattere le barriere e ad amplificare le
voci di chi ’ affetto da ME.
Insieme, supereremo i confini, creeremo connessioni e apriremo la
strada a un futuro più luminoso per le persone affette da ME.
Aggiornamento: La registrazione dell’evento si può trovare qui.
La parte di Giada Da Ros, presidente di questa associazione, si può
trovare qui.
La World ME Alliance, di cui facciano parte, chiede di scrivere al
responsabile italiano che si interfaccia con l’OMS di diventare una
Voce Globale per la ME (#GlobalVoiceForME).
Al link qui sotto c’’ il modello di lettera in italiano da compilare e
spedire, il riferimento della persona a cui spedire, Gianfranco
Pasquadibisceglie, e come oggetto va scritto “Appello urgente
all’azione: diventi una voce globale per la ME”.
https://worldmealliance.org/docs/worldmeday2024actions/italy/
Avevo tradotto anche la parte sopra del link, ma ’ stato caricato solo
il modello di lettera, ma vi indico sotto anche che cosa ’ scritto
nella parte in inglese.
ITALIA
Agisci per la Giornata Mondiale della ME 2024!
Chiedi all’Italia di diventare una #GlobalVoiceForME
(#VoceGlobalePerLaME)
Secondo le stime della World ME Alliance, in Italia ci sono 470000
persone affette da ME.
Stiamo usando il potere della gente per contattare le nazioni di tutto
il mondo, chiedendo ai responsabili di lavorare con l’Organizzazione
Mondiale della Sanit’ per diventare una #GobalVoiceForME, e abbiamo
bisogno del tuo aiuto!
Segui queste semplici istruzioni per inviare una mail alla controparte
nazionale dell’OMS del tuo Paese e ricorda di mettere in copia la World
ME Alliance, in modo da poter dare seguito alle connessioni che ci
aiuti a creare!
Copia e incolla il modello sottostante in una nuova mail.
Aggiungi il tuo nome nel primo paragrafo e i tuoi dati di contatto alla
fine.
Modifica il modello per includere una breve descrizione di te stesso/a
e di come la ME ha influenzato la tua vita, come persona con ME o come
alleato sostenitore della causa. Ricorda di essere gentile.
Copia e incolla l’indirizzo e-mail del destinatario nel campo A: e
ricorda di includere anche noi di globalvoiceforme@worldmealliance.org!
Premi invio!
Condividi questo articolo con altre persone nel tuo Paese per
coinvolgere più persone!
Copia e incolla il modello di lettera
L’EMEA (European ME Alliance) ha realizzato nel 2021 un’indagine
pan-europea su 11.000 pazienti di ME/CFS.
Adesso, ad aprile del 2024, ha presentato i risultati della ricerca:
INDAGINE EMEA SUI PAZIENTI DI ME/CFS IN EUROPA: STESSA PATOLOGIA,
DIFFERENTI APPROCCI ED ESPERIENZE – Arild Angelsen and Trude Schei.
2024. EMEA survey of ME/CFS patients in Europe: Same disease, different
approaches and experiences. European ME Alliance (EMEA)
il volantino riassuntivo tradotto in italiano, e qui nell’originale.
Qui il rapporto completo in inglese (235 pagine)
Qui il comunicato stampa (in italiano)
Il rapporto completo ’ ricco di grafici interessanti.
18 aprile 2024
PODCATST SULLA ME/CFS: SU WHEEPPY
Da gioved’ 21 marzo, sul canale podcast Wheeppy (su Spotify, qui),
verranno pubblicate 10 puntate dedicate alla ME/CFS, con Giada Da Ros,
presidente della CFS/ME Associazione Italiana, e con Marcella Maria
Spirito, psicologa e psicoterapeuta che si occupa di sostegno ai
pazienti con questa patologia.
Tutte la puntate sono intorno ai 15 minuti: 5 sono dedicate a parlare
della ME/CFS e 5 sono dedicate a interviste, a medici, pazienti,
caregiver e psicologi che ci occupano di sostegno a questi pazienti.
Sotto mettiamo il calendario e aggiungeremo il link alla specifica
puntata quando sarà stata pubblicata:
1) Informazioni di base sulla ME/CFS: intervista a Giada Da Ros –
21 marzo: link
2) intervista a Marcella Maria Spirito – 28 marzo: link
3) intervista-testimonianza di pazienti: Alessandro Rutkowski e
Alessandra Garavaldi – 4 aprile: link
4) Il sostegno psicologico alla CFS/ME: Marcella Maria Spirito, Michele
Tricarico, Francesca Caiella – 11 aprile: link
5) Intervista al prof. Umberto Tirelli – 18 aprile: link
6) La PEM: il sintomo caratteristico della CFS/ME – 25 aprile: link
7) Intervista-testimonianza estimonianza di due caregiver: Chiara
Sacchetto Carollo e Stefania Tottolo – 2 maggio: link
8) Lettura dal libro “Nonsolofatica” – 12 maggio: link
9) Intervista al Prof Baritussio – 18 maggio: link
10) Lettura dal libro “Nonsolofatica” – 25 maggio: link
I link sono stati modificati rispetto a quando messi in aprile e
abbiamo inserito i nuovi. Questo perché ’ stato creato un link apposito
per le puntate nella loro totalit’, sotto il titolo di SINDROME DA FATICA CRONICA.
16 aprile 2024
UNITE TO FIGHT
Segnaliamo il prossimo convegno su ME/CFS e Long-COVID che si terr’
online il 15 e 16 maggio prossimi venturi online. Al link tutte le info per iscriversi. Ricchissimo di
interventi, che saranno resi disponibili anche successivamente.
La World ME Alliance ha lanciato una campagna per un filmato che
intende realizzare “a patchwork” con interventi di persone di vari
Paesi cuciti insieme, per il 12 maggio. Chiede perci’ di filmarsi,
leggendo uno specifico copione. Sotto trovate il link con tutte le
indicazioni e istruzioni. Non lo traduciamo per il fatto che in questo
caso la richiesta ’ per un video in inglese, e se non si ’ in grado di
leggerlo, probabilmente non si ’ nemmeno in grado di partecipare.
Il video va mandato entro il primo aprile.
#GlobalVoiceForME.
Qui le istruzioni per partecipare (in inglese).
Su “Donna Moderna” si parla di ME/CFS con il prof. Umberto
Tirelli e con la presidente dell’associazione Giada Da Ros: qui.
1’ marzo 2024
CONVEGNO INTERNAZIONALE IN PORTOGALLO SU ME/CFS E LONG_COVID
Segnaliamo che il 3 e 4 aprile ci sarà in Portogallo il primo
convegno internazionale sui progressi clinici e scientifici nella
ME/CFS e nel Long-COVID, a cui parteciparanno molto nomi prestigiosi
nello studio dela patologia.
Al link che vi indico sotto trovate tutte le info. Si potrà seguire
online previa registrazione. Gli interventi verranno registrati e
verranno resi pubblici dopo che i relatori avranno firmato la propria
liberatoria.
Attraverso la World ME Alliance hanno chiesto ai rappresentanti delle
associazioni membre di fare un brevissimo video di
sostegno-ringraziamento, dicendo nella propria lingua qualcosa sulla
patologia. Giada Da Ros, come presidente dell’associazione, ha mandato
un video di 40 secondi.
Ecco il link
al convegno.
USCITI I RISULTATI DELL’ATTESO STUDIO DEI NIH (WALITT ET AL., 2024)
Sono usciti i risultati dell’atteso studio intramurario, guidato dal
dottor Nath, degli Istituti Nazionali di Sanit’ americani (NIH) sulla
MECFS, pubblicati su Nature Communications. Il progetto, altamente
collaborativo, ha coinvolto 75 ricercatori di 15 istituti e centri del
NIH Intramural Research Program e di istituzioni nazionali e
internazionali.
Qui trovate il comunicato stampa, sotto in parte
tradotto:
Lo studio era piccolo (17 pazienti malati da meno di 5 anni e 21
controlli), e riguardava persone affette da encefalomielite mialgica
/sindrome da fatica cronica post-infettiva (PI-ME/CFS). Dai risultati
delle scansioni cerebrali con risonanza magnetica funzionale (fMRI) ’
emerso che le persone affette da ME/CFS hanno una minore attività in
una regione cerebrale chiamata giunzione temporo-parietale (TPJ), che
può causare stanchezza alterando il modo in cui il cervello decide come
esercitare lo sforzo.
Hanno anche analizzato il liquido spinale raccolto dai partecipanti e
hanno trovato livelli anormalmente bassi di catecolamine e altre
molecole che aiutano a regolare il sistema nervoso nelle persone con
ME/CFS rispetto ai controlli sani. Livelli ridotti di alcune
catecolamine erano associati a peggiori prestazioni motorie,
comportamenti legati allo sforzo e sintomi cognitivi. Questi risultati,
per la prima volta, suggeriscono un legame tra specifiche anomalie o
squilibri nel cervello e la ME/CFS.
“Pensiamo che l’attivazione immunitaria influisca sul cervello in vari
modi, causando cambiamenti biochimici ed effetti a valle come
disfunzioni motorie, autonomiche e cardiorespiratorie”, ha dichiarato
Avindra Nath, MD, direttore clinico del NINDS e autore senior dello
studio.
I test immunitari hanno rivelato che il gruppo ME/CFS aveva livelli più
alti di cellule B ingenue e livelli più bassi di cellule B di memoria
commutate, cellule che aiutano il sistema immunitario a combattere gli
agenti patogeni, rispetto ai controlli sani. Le cellule B ingenue sono
sempre presenti nell’organismo e si attivano quando incontrano un
determinato antigene, una sostanza estranea che scatena il sistema
immunitario. Le cellule B di memoria rispondono a un antigene specifico
e contribuiscono a mantenere l’immunit’ adattativa o acquisita. Sono
necessari ulteriori studi per determinare il rapporto tra questi
marcatori immunitari e la disfunzione cerebrale e la fatica nella
ME/CFS.
Per studiare la fatica, il dottor Nath e il suo team hanno chiesto ai
partecipanti di prendere decisioni basate sul rischio di esercitare uno
sforzo fisico. Questo ha permesso di valutare gli aspetti cognitivi
della fatica, ovvero come un individuo decide quanto sforzo esercitare
quando gli viene data una scelta. Le persone affette da ME/CFS avevano
difficoltà nel compito di scelta dello sforzo e nel sostenere lo
sforzo. Anche la corteccia motoria, una regione del cervello incaricata
di dire al corpo di muoversi, rimaneva anormalmente attiva durante i
compiti di fatica. Non c’erano segni di affaticamento muscolare. Ci’
suggerisce che la fatica nella ME/CFS potrebbe essere causata da una
disfunzione delle regioni cerebrali che guidano la corteccia motoria,
come la TPJ.
“Potremmo aver identificato un punto focale fisiologico per
l’affaticamento in questa popolazione”, ha dichiarato Brian Walitt, MD,
M.P.H., medico ricercatore associato del NINDS e primo autore dello
studio. “Piuttosto che da un esaurimento fisico o da una mancanza di
motivazione, la fatica può derivare da uno squilibrio tra ci’ che una
persona pensa di poter ottenere e ci’ che il suo corpo riesce a fare”.
Analisi più approfondite hanno rivelato differenze tra uomini e donne
nei modelli di espressione genica, nelle popolazioni di cellule
immunitarie e nei marcatori metabolici. I maschi presentavano
un’attivazione alterata delle cellule T e dei marcatori dell’immunit’
innata, mentre le femmine avevano modelli di crescita anomala delle
cellule B e dei globuli bianchi. Uomini e donne presentavano anche
marcatori di infiammazione diversi.
Il dottor Nath e i suoi colleghi hanno in programma di pubblicare
ulteriori risultati dei dati raccolti durante questo studio.
Questo ’ lo studio:
Walitt, B., et al. ’Deep phenotyping of Post-infectious Myalgic
Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.’ Nature Communications.
February 21, 2024. DOI: 10.1038/s41467-024-45107-3.
La stampa mainstream anglofona ha già preso al balzo la notizia
Il Guardian:
https://www.theguardian.com/society/2024/feb/21/scientists-find-link-between-brain-imbalance-and-chronic-fatigue-syndrome
Il New York Times: https://www.nytimes.com/2024/02/21/health/chronic-fatigue-syndrome-long-covid.html
Stat News:
Scientific American: https://www.scientificamerican.com/article/people-with-myalgic-encephalomyelitis-chronic-fatigue-syndrome-may-have-an-exhausted-immune-system
Le Scienze:
https://www.lescienze.it/news/2024/02/28/news/encefalomielite_mialgica_sindrome_stanchezza_cronica-15246908
Gli esperti hanno le proprie valutazioni. Qui, quella del Bateman Horne Center, a cui ci
associamo, che riassume anche le principali critiche.
Segnaliamo
video
in inglese in cui si parla di un nuovo tipo di PET che potrebbe portare
dati significativi per la CFS/ME e anche altre patologie:
Facciamo un microsunto con l’essenziale: l’ipotesi ’ che ci sia
neuroinfiammazione dovuta al fatto che i leucociti, quindi i globuli
bianchi, che solitamente si trovano dove necessario in giro per il
corpo, riescano a superare la barriera ematoencefalica andando nel
cervello dove invece non dovrebbero essere, causando infiammazione. Sul
come e perché ci sono varie possibili ipotesi, ma non necessarie a
questo punto. Si cerca di scoprire se sia così.
S’ ’ creata questa tecnica per cui viene prelevato il sangue di una
persona, i leucociti vengono fatti ’incubare’ con il tracciante ossina
di zirconio 89 e poi re-immesse in circolo nella persona. Poi con la
PET si guarda dove vanno a finire. Al di l’ della semplicit’ della
spiegazione, ’ stata una cosa molto complessa da realizzare. ’ stato
testato su soggetti sani. Ora si tester’ sui primi pazienti di CFSME.
Se l’ipotesi fosse corretta, dovremmo vedere leucociti anche nel
cervello.
Con l’avvicinarsi della Giornata Mondiale della ME, che si terr’ il 12
maggio 2024, la CFS/ME Associazione Italiana odv si unisce alla
comunità mondiale per far luce sulle pressanti problematiche legate
all’Encefalomielite Mialgica (ME), anche conosciuta come CFS (Sindrome
da Fatica Cronica). Questo giorno significativo coincide con il 55’
anniversario da quando l’Organizzazione Mondiale della Sanit’ (OMS) ha
ufficialmente riconosciuto la ME nella sua Classificazione
Internazionale delle Malattie, sottolineando la necessità critica di
affrontare questa crisi sanitaria globale.
Leggi qui
l’annuncio in italiano nella sua interezza.
Se volete leggere l’articolo di annuncio in inglese dal sito web della
World ME Alliance, sarà disponibile qui il 7 febbraio.
