INDAGINE PAN-EUROPEA EMEA SU 11.000 PAZIENTI
L’EMEA (European ME Alliance) ha realizzato nel 2021 un’indagine
pan-europea su 11.000 pazienti di ME/CFS.
Adesso, ad aprile del 2024, ha presentato i risultati della ricerca:
INDAGINE EMEA SUI PAZIENTI DI ME/CFS IN EUROPA: STESSA PATOLOGIA,
DIFFERENTI APPROCCI ED ESPERIENZE – Arild Angelsen and Trude Schei.
2024. EMEA survey of ME/CFS patients in Europe: Same disease, different
approaches and experiences. European ME Alliance (EMEA)
il volantino riassuntivo tradotto in italiano, e qui nell’originale.
Qui il rapporto completo in inglese (235 pagine)
Qui il comunicato stampa (in italiano)
Il rapporto completo ’ ricco di grafici interessanti.
18 aprile 2024
PODCATST SULLA ME/CFS: SU WHEEPPY
Da gioved’ 21 marzo, sul canale podcast Wheeppy (su Spotify, qui),
verranno pubblicate 10 puntate dedicate alla ME/CFS, con Giada Da Ros,
presidente della CFS/ME Associazione Italiana, e con Marcella Maria
Spirito, psicologa e psicoterapeuta che si occupa di sostegno ai
pazienti con questa patologia.
Tutte la puntate sono intorno ai 15 minuti: 5 sono dedicate a parlare
della ME/CFS e 5 sono dedicate a interviste, a medici, pazienti,
caregiver e psicologi che ci occupano di sostegno a questi pazienti.
Sotto mettiamo il calendario e aggiungeremo il link alla specifica
puntata quando sarà stata pubblicata:
1) Informazioni di base sulla ME/CFS: intervista a Giada Da Ros –
21 marzo: link
2) intervista a Marcella Maria Spirito – 28 marzo: link
3) intervista-testimonianza di pazienti: Alessandro Rutkowski e
Alessandra Garavaldi – 4 aprile: link
4) Il sostegno psicologico alla CFS/ME: Marcella Maria Spirito, Michele
Tricarico, Francesca Caiella – 11 aprile: link
5) Intervista al prof. Umberto Tirelli – 18 aprile: link
6) La PEM: il sintomo caratteristico della CFS/ME – 25 aprile: link
7) Intervista-testimonianza estimonianza di due caregiver: Chiara
Sacchetto Carollo e Stefania Tottolo – 2 maggio: link
8) Lettura dal libro “Nonsolofatica” – 12 maggio: link
9) Intervista al Prof Baritussio – 18 maggio: link
10) Lettura dal libro “Nonsolofatica” – 25 maggio: link
I link sono stati modificati rispetto a quando messi in aprile e
abbiamo inserito i nuovi. Questo perché ’ stato creato un link apposito
per le puntate nella loro totalit’, sotto il titolo di SINDROME DA FATICA CRONICA.
16 aprile 2024
UNITE TO FIGHT
Segnaliamo il prossimo convegno su ME/CFS e Long-COVID che si terr’
online il 15 e 16 maggio prossimi venturi online. Al link tutte le info per iscriversi. Ricchissimo di
interventi, che saranno resi disponibili anche successivamente.
