Sotto trovate la traduzione in italiano di un articolo che trovate in
originale a questo link.
Una nuova risposta della Commissione europea
Nel febbraio 2022, un gruppo di membri del Parlamento europeo (MEP)
guidato da Pascal Arimont ha scritto diverse lettere sulla
encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) alla
Commissione europea. Questo articolo fornisce una panoramica delle
risposte della Commissione a queste lettere.
Gli eurodeputati, che formano il gruppo di interesse parlamentare per
la ME/CFS, hanno sottolineato la mancanza di azione da quando la
risoluzione europea sulla ME/CFS ’ stata adottata quasi all’unanimit’
nel giugno 2020. Arimont e colleghi hanno aggiunto che alcuni pazienti
affetti da long-COVID non guariscono e sviluppano la ME/CFS, rendendo
ancora più urgente la necessità di agire. Hanno inoltre chiesto la
creazione di un Centro di Eccellenza Europeo per la ME/CFS per fare da
apripista nell’istituzione di centri regionali negli Stati membri.
Con gran ritardo, il 14 ottobre ’ arrivata la risposta ufficiale di
Mariya Gabriel, Commissaria per l’Innovazione e la Ricerca. La sua
lettera può essere letta qui di seguito:
Leggi qui la risposta della commissione Europea
(in inglese)
Studio di scoping
La Commissaria Gabriel afferma che lo studio di scoping, a lungo
promesso, ’ stato avviato nel marzo 2022 e dovrebbe essere completato
entro la fine di quest’anno. Lo studio contribuir’ a definire una nuova
categoria di patologie poco studiate e con un elevato carico di
malattia che potranno essere oggetto di futuri bandi di finanziamento
di Horizon Europe. Per saperne di più sullo studio di scoping e sul
motivo per cui può essere importante per la ricerca sulla ME/CFS, si
veda qui.
Sfortunatamente, EMEC e gli eurodeputati che si battono per la ME/CFS
non sono stati informati dell’inizio dello studio, nonostante le
molteplici richieste di tenerci informati. Dopo aver contattato la
Direzione Generale per la Ricerca e l’Innovazione (DG RTD) sullo stato
di avanzamento dello studio, ci ’ stato inviato un sondaggio con il
quale potevamo fornire commenti su una definizione preliminare di
“malattie ad alto carico di lavoro e sottofinanziate”. Sia EMEC che la
World ME Alliance sono state in grado di fornire un feedback allo
studio di scoping utilizzando questo sondaggio.
Ricerca sul Long-COVID
La lettera della Commissaria Gabriel elenca anche vari progetti come
ORCHESTRA, DRAGON e VERDI come esempi di ricerca finanziata dall’UE sul
Long-COVID. EMEC ha esaminato le informazioni disponibili al pubblico
su questi progetti. Si tratta di studi ampi e complessi, che per’ non
menzionano il Long-COVID nella loro descrizione. Sebbene sia possibile
che la ricerca sul Long-COVID sia inclusa, non ’ indicata come
obiettivo esplicito.
La risposta della Commissaria Gabriel menziona che il “progetto
Long-COVID” comprende anche diverse altre patologie, tra cui la ME/CFS.
La descrizione dello studio, tuttavia, non menziona esplicitamente la
ME/CFS. EMEC ha quindi contattato uno dei ricercatori per ottenere
ulteriori informazioni.
Ci ’ stato detto che il progetto prevede uno studio randomizzato
controllato presso l’ospedale universitario di Helsinki, in Finlandia.
I pazienti saranno reclutati da una clinica di Long Covid e da una
clinica per i disturbi funzionali dove vengono trattati anche pazienti
affetti da ME/CFS. Lo studio analizzer’ l’efficacia della terapia
digitale e dei programmi di autogestione. A nostro avviso, questa non
può essere considerata una ricerca biomedica sulla ME/CFS, come
richiesto dalla petizione europea. Ci opponiamo anche alla
classificazione della ME/CFS come disturbo funzionale.
Reti di riferimento europee (ERN)
Infine, la lettera della Commissaria Gabriel rispondeva alla
possibilità di includere la ME/CFS in una Rete Europea di Riferimento
(ERN). Alle ERN ’ stato chiesto di presentare le loro proposte di
emendamenti sulle malattie di cui si occupano entro il 31 agosto 2022.
EMEC ha precedentemente esaminato la possibilità di includere la ME/CFS
nella Rete Europea di Riferimento per le Malattie Neurologiche Rare.
Tuttavia, la Rete Europea di Riferimento per le Malattie Neurologiche
Rare non ha presentato alcuna candidatura a questo bando.
EMEC attende i risultati dello studio di scoping e continuer’ a
esplorare i modi per stimolare la ricerca sulla ME/CFS in tutta Europa.
