GIORNATA
MONDIALE DELLA ME/CFS SEVERA
In occasione della giornata mondiale della ME/CFS severa,
l’associazione ha messo questo post su FB.
NASCE IL MERC
La Open Medicine Foundation si ’ unita al Bateman Horne Center per creare
il MERC, ovvero il Medical Education Resource Center, un centro di
risorse per la formazione medica.
Il MERC propone di aumentare il numero di operatori sanitari
competenti in grado di trattare la ME/CFS, il Long-COVID e le relative
malattie croniche complesse multisistemiche (msCCD) attraverso
iniziative di formazione medica mirate con:
– Un archivio online di indicazioni complete per la diagnosi e la
gestione della malattia
– Conferenze virtuali e tutoraggio in collaborazione con le principali
reti ospedaliere e centri accademici
– Corsi di formazione medica continua accreditati (ECM) in corso
– Rotazioni mediche interne (specializzazione, fellowship,
praticantato) e opportunit’ di affiancamento
– Espansione delle partnership statunitensi e internazionali per la
diffusione della formazione medica
Per saperne di più si veda qui.
GUIDA AL PACING E ALLA GESTIONE DELLA ME/CFS PEDIATRICA E DEL LONG-COVID
#MEAction
ha realizzato una nuova e necessaria risorsa, che trovate qui (in inglese). Si tratta di una guida al pacing
e alla gestione della ME/CFS pediatrica e del Long-COVID.
La
World ME Alliance, di cui facciamo parte, ha preparato un documento,
che ’ stato pubblicato sul sito web, insieme all’articolo, di cui qui avete il link, per prendere posizione contro
il Lightning Process.
INTERROGAZIONE FIRMATA DALLA SENATRICE FREGOLENT
’
stata presentata una interrogazione, a prima firma della senatrice
Sonia Fregolent (Lega Nord), per l’inserimento della CFS (anche
conosciuta come ME e indicata come Fatica cronica post-virale) nei #LEA
(Livelli Essenziali di Assistenza), pubblicata il 26 luglio 2022, nella
seduta n. 455 del Senato della Repubblica (Atto n. 4-07306). Viene
chiesto al Ministero della Salute di sottoporre all’attenzione della
Commissione nazionale l’inserimento al fine di garantire l’esenzione
dal ticket per tutte le prestazioni appropriate ed efficaci e di
valutare il riconoscimento, il trattamento ed il monitoraggio della
malattia, riconoscendo, inoltre, l’invalidit’ per questa tipologia di
pazienti che non possono svolgere alcuna attività lavorativa e
l’individuazione di strumenti per il supporto scolastico dei giovani
pazienti, nonché lo stanziamento di fondi per la ricerca finalizzata ad
indagare sui fattori eziologici, sugli strumenti terapeutici e sugli
aspetti epidemiologici della patologia.
Qui il link
all’atto di Sindacato Ispettivo n. 4-07306
L’
Associazione Malati di CFS Onlus ha parlato dei casi pediatrici di
ME/CFS su “Donna Moderna” del 14 luglio (pag. 82 – 85).
2
Il
protocollo dello studio DecodeME ’ stato pubblicato su BMC Neurology.
Questo garantisce trasparenza e consente ad altri ricercatori in tutto
il mondo di replicare e sviluppare lo studio con le proprie coorti: qui.
COME POSSIAMO VEDERE L’INFIAMMAZIONE CEREBRALE NELLA ME/CFS
’ sintesi del webinar di Jarred Younger, PhD, a cura di Giada Da Ros
Al PDF qui,
c’’ una sintesi in italiano del webinar su ’COME POSSIAMO VEDERE
L’INFIAMMAZIONE CEREBRALE NELLA ME/CFS’, tenuta da Jarred Younger lo
scorso 23 giugno 2022. Il video della conferenza lo potete
trovare qui.
Jarred
Younger ’ Direttore del Laboratorio di Neuroinfiammazione, Dolore e
Fatica della University of Alabama at Birmingham, (UAB). Sono ormai
circa 15 anni che studia la ME/CFS. Si occupa prevalentemente di
neuroimaging.
Gli argomenti di cui tratta in questo webinar sono:
1. Temperatura del cervello
2.
Rilevamento dei leucociti quando entrano nel cervello, ovvero un luogo
dove non dovrebbero essere ’ cosa fatta per la prima volta molto di
recente
3. Etichettatura dei microglia (cio’ identificare
quei microglia quando hanno assunto uno stato patologico)
→ Trial clinici
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Il ricavato sarà direttamente devoluto alla nostra organizzazione.
Per prodotti solidali fatti a mano visita la
pagina Facebook “Mani di Fata” – Per la ricerca sulla ME/CFS.
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Ringraziamo le pazienti e socie Vittoria Radici e Angela Colucci per
l’iniziativa.
La responsabile della ricerca di Emerge Australia, Michelle Tavoletti
ha tenuto una conferenza-incontro con principali ricercatori
australiani di ME/CFS – il professor Paul Fisher, la dottoressa
Sara Ballouz, il dottor Chris Armstrong e il professor Ken Walder
– perché illustrino i loro ultimi studi sula patologia: qui.
