STRESS ORTOSTATICI E COGNITICI PORTANO PEGGIORAMENTO NELLA ME/CFS E NEL

LONG-COVID: LO STUDIO

Un

nuovo studio intitolato “La sfida ortostatica provoca risposte

sintomatiche, emodinamiche e cognitive distintive nel Long-COVID e

nella ME/CFS” (Vernon et al., 2022) ’ stato pubblicato su Frontiers in Medicine: qui. Fra i firmatari del

pezzo figurano anche Bateman, Lipkin e Komaroff.

Conclusioni:

alcune persone affette da COVID-19 acuto rimangono con affaticamento

persistente e debilitante, deterioramento cognitivo, intolleranza

ortostatica (OI) e altri sintomi (“Long-COVID”), una condizione simile

alla ME/CFS e ad altre sindromi da affaticamento post-infettivo. Questo

studio rileva che semplici test di stress ortostatico e di cognizione

in un contesto di pratica d’ufficio possono provocare un peggioramento

dei sintomi, una compromissione della cognizione e cambiamenti

emodinamici caratteristici (principalmente un restringimento della

pressione del polso) in persone con Long-COVID  e ME/CFS. Ci’

fornisce una conferma oggettiva dell’intolleranza ortostatica e della

nebbia cerebrale riferite da entrambi i gruppi di pazienti. Sottolinea

inoltre la necessità di individuare precocemente l’intolleranza

ortostatica perché un trattamento precoce potrebbe teoricamente

attenuare la progressione verso condizioni croniche e meno reversibili

e verso il deterioramento cognitivo.

Il

nuovo numero (il 41) del ME Global Chronicle, con notizie da tutto il

mondo, ’ ora disponibile online.

Da

oggi qui sul sito, sotto l’etichetta “pubblicazioni”, trovate la

traduzione in italiano del “Consenso degli Esperti del EUROPEAN ME

NETWORK (Network Europeo

sulla ME – EUROMENE) sulla Diagnosi, la Fornitura di Servizi e la Cura

delle Persone con ME/CFS in Europa“, pubblicato nel maggio del 2021.

La

rivista francese Inserm ha dedicato e pubblicato un intero numero alla

CFS/ME. Lo trovate (in inglese) qui.

INDAGINE SUI LIVELLI DI ANTICORPI ANTI-PATOGENI NELLA ME/CFS

da poco uscito il nuovo studio del gruppo di Maureen Hanson alla

Cornell: ’Indagine sui livelli di anticorpi anti-patogeni

nell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica’ (O’Neal et

al., 2022)

Qui

il link allo studio.

Abstract tradotto:

Gli

agenti patogeni infettivi sono implicati nell’eziologia

dell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronico (ME/CFS) a

causa del verificarsi di focolai della malattia. Mentre diversi agenti

infettivi sono stati associati all’insorgenza della ME/CFS, l’identità

di un organismo specifico ’ stata difficile da determinare nei singoli

casi. Lo scopo del nostro studio ’ quello di esaminare i soggetti

affetti da ME/CFS alla ricerca di prove di un fattore infettivo

scatenante e/o di prove di disregolazione immunitaria attraverso

l’analisi sierologica di campioni di plasma per la ricerca di anticorpi

contro 122 diversi antigeni patogeni. I profili immunitari sono stati

confrontati con controlli corrispondenti per et’, sesso e BMI per

fornire una base di comparazione. I livelli di anticorpi verso i

singoli antigeni esaminati in questo studio non implicano nessuno degli

agenti patogeni nella ME/CFS, n’ escludono agenti patogeni comuni che

infettano frequentemente la popolazione statunitense. Tuttavia, i

nostri risultati hanno rivelato differenze basate sul sesso

nell’immunit’ umorale allo stato stazionario, sia all’interno della

coorte della ME/CFS sia rispetto alle tendenze osservate nella coorte

dei controlli sani.

RON DAVIS PARLA DEL PATHWAY DELL’ITACONATO

Da questa settimana, Janet Dafoe, moglie di Ron Davis, intervister’ il

marito una volta alla settimana su notizie sulla ME/CFS.

In questo primo incontro (sotto al link) si parla del pathway

dell’itaconato, un’ipotesi delprofessor Robert Phair (quello ch egià ha

fatto l’ipotesi della trappola metabolica), su cui già girava

qualche notizia nei giorni scorsi. Questo pathway normalmente si

attiva, nei mitocondri, con un’infezione. Si parla di ’Itaconate shunt’

(deviatore dell’itaconato). Interferisce nel ciclo di Krebs, deviandolo

appunto, e facendo s’ che entri in una sorta di circolo continuo tale

per cui l’ATP non viene prodotto. Il risultato ’ la fatica.

Forse

nella CFS/ME, dove c’’ fatica e spesso esordisce con un’infezione, si ’

attivato e non spento: possono trovare delle prove? Un problema ’ che

potrebbe essere attivato, ma non in tutte le cellule. Devono cercare

una ’firma’ e per farlo guardano all’RNA.

Sappiamo da diversi

studi che i pazienti non bruciano glucosio e grassi molto bene, ma

bruciano aminoacidi. Normalmente l’itaconato combinato con il

coenzima-A, porta a bruciare glucosio e grassi, ma non aminoacidi,

quindi effettivamente potrebbe essere coinvolto nel malfunzionamento.

Questo potrebbe verificarsi nei muscoli. Nel cervello, al posto del

glucosio, quello che si potrebbe verificare di fatto ’ che si bruciano

neurotrasmettitori, che potrebbe portare alla brainfog.

Se fosse vero che c’’ questo problema, risolverlo dipende da che cosa

lo causa.

Qui il video

in cui se ne parla.

PIATRINE

IPERATTIVATE E MICROCOAGULI FIBRILANOIDI NELLA ME/CFS SECONDO UN NUOVO

STUDIO

Nuovo studio (in pre-print) titola. “La presenza di piastrine

iperattivate e di microcoaguli fibrinaloidi nella ME/CFS”: qui.

Sotto l’abstract tradotto:

Abbiamo

precedentemente dimostrato che il plasma povero di piastrine (PPP)

ottenuto da pazienti con LongCovid/Post-Acute Sequelae of COVID-19

(PASC) ’ caratterizzato da uno stato di ipercoagulabilit’ che si

riflette in piastrine iperattivate e nella presenza di un numero

considerevole di microcoaguli di fibrina amiloide o fibrinaloidi. A

causa della sostanziale sovrapposizione dei sintomi e dell’eziologia

tra la PASC e la ME/CFS, abbiamo indagato se le coagulopatie,

l’iperattivazione piastrinica e/o la formazione di fibrina amiloide

differissero tra gli individui affetti da ME/CFS e i controlli sani

appaiati per sesso ed et’. I pazienti affetti da ME/CFS erano

statisticamente molto più ipercoagulabili come giudicato dalla

tromboelastografia sia del sangue intero che del plasma povero di

piastrine. L’area delle immagini plasmatiche contenenti microcoaguli

fibrinaloidi era comunemente più di 10 volte maggiore nel plasma povero

di piastrine non trattato di individui con ME/CFS rispetto a quello dei

controlli sani. Una differenza simile ’ stata riscontrata quando i

campioni di plasma sono stati trattati con trombina. Utilizzando PAC-1

marcato con fluorescenza, che riconosce la glicoproteina IIb/IIIa, e

CD62P, che lega la P-selectina, abbiamo osservato una massiccia

iperattivazione e diffusione delle piastrine nei campioni di individui

con ME/CFS. Utilizzando un sistema di punteggio quantitativo, ’ stato

riscontrato un punteggio di 2,72 ’ 1,24 contro 1,00 (attivazione con

formazione di pseudopodia) per i controlli sani. Concludiamo che la

ME/CFS ’ accompagnata da cambiamenti sostanziali e misurabili nella

coagulabilit’, nell’iperattivazione piastrinica e nella formazione di

microcoaguli fibrinaloidi. Tuttavia, il carico di microcoaguli

fibrinaloidi non era così prevalente come precedentemente osservato

nella PASC. I microcoaguli fibrinaloidi, in particolare, possono

fornire una spiegazione immediata, attraverso il blocco (temporaneo)

dei microcapillari e quindi l’ischemia, per molti dei sintomi, come

l’affaticamento, riscontrati nei pazienti con ME/CFS. La scoperta di

questi biomarcatori che indicano un’infiammazione endoteliale

significativa e sistemica rappresenta un importante sviluppo nella

ricerca sulla ME/CFS. Inoltre, indica nuove strategie di trattamento

che utilizzano farmaci noti e/o nutraceutici che mirano alla patologia

vascolare sistemica e all’infiammazione endoteliale.

Su Science4ME

Jonathan Edwards (professore emerito all ’University College

London)  per’ si rivela molto scettico. Non gli sembra che abbia

senso in termini di quadro clinico dei pazienti. Naturalmente urgono

studi di replicazione.

Alec

Finlay, artista e poeta con la CFS/ME da quando aveva 21 anni, grazie

ad Action for ME, fondata dalla madre del ragazzo, alla fine del 2021

ha realizzato un sondaggio online che in cui si chiedeva alle persone

di descrivere le proprie esperienze di vita con la patologia. Sulla

base delle risposte ha creato un’opera di cosiddetta ’found poetry’,

ovvero un tipo di poesia creata prendendo parole, frasi e talvolta

interi brani da altre fonti, rielaborandoli e risignificandoli (’

considerato una sorta di equivalente letterario del collage).

nata così la lirica “Descriptions – Descrizioni”, virtualmente

realizzata dalle oltre 300 persone che hanno risposto al sondaggio.

Ieri sera Action for M.E. l’ha presentata in un evento che si ’ tenuto

alla Scottish Poetry Library.

La poesia, di grande impatto, ’ ora disponibile per essere scaricata,

acquistata e ascoltata.

’ possibile comprarne una copia fisica. O

scaricare una versione PDF gratuita qui.

L’attore scozzese Mark Bonnar ne ha registrata la versione audio,

accessibile gratuitamente via Soundcloud qui.

YOGA PER ME/CFS 🧘‍

Condividiamo una playlist di video con esercizi di yoga  adatti a

persone con ME/CFS lieve o moderata.

👉 Tutti gli esercizi si svolgono da seduti o sdraiati e sono stati

selezionati da una paziente ME/CFS nostra socia.

Se avete altri video da aggiungere alla playlist vi invitiamo a

segnalarglieli tramite messaggio privato.

➡️ Playlist: qui.

Stefania

Tottolo, nostra socia e madre di una paziente di CFS/ME, ’ stata

invitata e ha colto la palla al balzo partecipando alla trasmissione

“Sveglia Veneti” su ReteVeneta per parlare edlla patologia. Grazie a

Stefania e grazie per averle dato spazio: qui.